Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Education thérapeutique des patients porteurs de troubles bipolaires Région Titre Année Porteur de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Education thérapeutique des patients porteurs de troubles bipolaires 2014 Centre Hospitalier Spécialisé Montperrin Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Pascal RIO 109, avenue du Petit Barthélémy, 13617 Aix-en-Provence Téléphone : 04 42 16 17 97 Email : [email protected] Site : http://www.ch-montperrin.fr/ Thème Pathologie Prise en charge Contexte Médicament, Santé mentale, Maladies chroniques (autres) Trouble mental, Psychose maniacodépressive (Trouble bipolaire) En ambulatoire L'Education Thérapeutique du Patient est fondée sur un modèle biopsychosocial. Elle s'inscrit dans un projet d'accompagnement global de la personne. Dans les maladies chroniques, il s'agit de s'assurer auprès des patients de : l'acceptation du trouble, la compliance au traitement, l'impact des facteurs de stress psychosociaux. L'ETP pour les patients porteurs de troubles bipolaires se concentre autour du terme de Psychoéducation : il s'agit d'un terme utilisé depuis 1980 (Anderson et al.). Les premiers travaux portaient notamment sur des maladies chroniques telles le diabète, l'asthme, l'obésité, le VIH… En psychiatrie, ces programmes étaient initialement destinés aux familles de patients souffrant de schizophrénie (Hogarty, 1986), puis ils ont été progressivement généralisés à d'autres troubles psychiatriques notamment les troubles bipolaires. Actuellement, nous assistons à un développement ainsi qu'une meilleure structuration des programmes d'E.T.P. Il s'agit d'accorder à l'usager une place centrale en tant qu'acteur de sa santé revêt une importance grandissante dans toute prise en charge. Désormais, le concept d'autodétermination implique que la personne soit pleinement informée sur sa maladie, ses conséquences et sur les possibilités de traitement et qu'elle prenne une part prépondérante dans sa prise en charge globale. * Objectifs généraux - Aider les patients (ainsi que leurs familles et entourage) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge - Aider les patients à maintenir et améliorer leur qualité de vie Objectif de l'action Description http://www.oscarsante.org/national/ * Objectifs opérationnels - Favoriser une implication active de l'usager dans sa prise en charge - Améliorer l'alliance thérapeutique - Prévenir les rechutes et améliorer l'évolution de la maladie - Réduire le handicap - Vivre au mieux « avec » la maladie avec l'objectif d'améliorer la qualité de vie * Diagnostic éducatif ou évaluation initiale - Entretien individuel (semi-structuré) avec un membre de l'équipe ayant reçu une formation à l'éducation thérapeutique durant lequel les objectifs sont définis avec précision : quels sont les problèmes rencontrés et les Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 ressources dont dispose le patient ? . Les connaissances qu'a le patient sur la maladie et le traitement . Ses activités . Ses stratégies de gestion des symptômes . L'existence d'une personne ressource . Sa connaissance des supports sociaux existants . Ses principales difficultés et les facteurs de risque . Sa représentation de la maladie . Son vécu émotionnel et son rapport avec autrui . Ses projets - Définition des compétences à acquérir, d'objectifs à atteindre réalistes et cohérents avec ses projets, des moyens à mettre en œuvre pour y parvenir par la mise en place d'étapes progressives et facilement réalisables - Synthèse du bilan éducatif partagé initial noté et conservé par l'équipe, par le patient et copie adressée au médecin traitant * Les 3 axes de travail - Pôle pédagogique = abord éducationnel - Pôle psychologique = accompagnement et soutien émotionnel - Pôle comportemental = acquisition d'habiletés pour gérer la maladie et la vie personnelle 1) Dimension Pédagogique : - Transmission progressive et structurée d'informations sur: - Les différents aspects de la maladie - Les moyens d'en gérer les conséquences - Les différentes possibilités de traitement - Mise en relation systématique entre infos délivrées et expérience de l'usager - Corriger les représentations erronées - Thèmes : . Généralité sur les troubles bipolaires . Les signes cliniques des différentes phases du trouble . Les troubles associés (comorbidité) . Les traitements médicamenteux . Les approches psychothérapeutiques . Les stratégies de gestion des symptômes et prévention des rechutes . Information sur les aspects juridiques liés au monde professionnel . Les conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie et faire face à ses conséquences . Information sur les services d'aide existants 2) Dimension Psychologique : - Soutien émotionnel et accompagnement psychologique - Prise de conscience des troubles - Acceptation de la maladie - Explorer les représentations sur la maladie et les implications des nouvelles informations pour le patient : perceptions de soi et de l'avenir - Il convient de s'assurer de la compréhension des informations transmises et de tenir compte des réactions cognitives et émotionnelles 3) Dimension Comportementale : - Acquérir des habiletés de gestion des symptômes : . Gestion des signes cliniques mais surtout réduction du handicap . Repérage précoce des signes précurseurs de rechute et élaboration d'un plan d'action - Acquérir des habiletés de gestion de sa vie personnelle : . Communication et compétences sociales . Gestion émotionnelle, gestion du stress . Estime de soi . Développer des attentes réalistes . Modification des pensées dysfonctionnelles http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 . Maintenir et développer un réseau de soutien social, savoir recourir à l'aide nécessaire . Régularisation des rythmes et hygiène de vie . Prise de décision et résolution de problème . Gestion de la vie quotidienne * Séances d'ETP - 11 séances de 2h, 1 séance par semaine : 9 séances pour les patients, 2 séances pour les familles/entourage incluses dans le programme - Animation des séances en binôme (médecin, psychologue TCC, infirmiers, assistante sociale) - Utilisation des techniques d'animation de groupe (brain-storming, tour de table, métaplan) - Pré et post-tests effectués avant et après chaque programme corrigés en fin de programme - Support écrit pour les participants (patients et familles) avec résumés de chaque séance - Thèmes abordés lors des séances patients : . Séance 1 : Description générale des troubles bipolaires et de l'éducation thérapeutique, représentation du trouble . Séance 2 : Les épisodes de manies-hypomanies-états mixtes . Séance 3 : Les épisodes de dépression . Séance 4 : La vulnérabilité aux troubles bipolaires . Séance 5 : Les comorbidités ou troubles associés . Séance 6 : Les traitements médicamenteux . Séance 7: Les approches psychothérapeutiques . Séance 8 : Le monde du travail . Séance 9 : Vivre avec au quotidien : vie sociale, gestion de la vie quotidienne, hygiène de vie. Participation d'un patient ayant déjà suivi le programme ainsi que d'un représentant d'une association de patients bipolaires. - Thèmes abordés lors des 2 séances familles/entourage : . Séance 1 (médecin, psychologue, assistante sociale), elle s'intercale entre les séances 4 et 5 : Introduction et présentation des troubles . Séance 2 (médecin, psychologue, assistante sociale), elle clôture le programme : Conseils sur l'attitude à adopter lors des phases pathologiques, orientation sur des groupes de soutiens (association de familles de patients, thérapies de soutien ou familiales...). * Évaluation finale avec bilan des compétences acquises - Rencontre individuelle - Retour sur les objectifs fixés - Bilan des connaissances, compétences et savoir-faire intégrés - Organisation de la suite du suivi - Programmation d'une séance à 12 et 36 mois avec questionnaire d'auto-évaluation envoyé aux patients en prévision de la dite séance Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public http://www.oscarsante.org/national/ * Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels - Réunion de synthèse biannuelle (après la fin de chaque groupe), avec mise en place de la démarche d'auto-évaluation - Information des médecins traitants (généralistes et psychiatres) avant, éventuellement pendant, et après la fin de chaque groupe : Information portant sur le diagnostic éducatif, l'assiduité et la participation - Recueil informatique des présences aux séances - Demande de consentement éclairé écrit lors de la consultation préalable - Charte de déontologie, d'éthique et de confidentialité 2014 2018 4 ans Suivie Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Professionnels du social ; Parents ; Patients ; Aidants Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports créés Communication et valorisation de l'action Financeur Evaluation de l'action Patients atteints de troubles bipolaires I ou II et son entourage 22 à 24 patients par an, 20 personnes membres des familles/entourage par an Travail en réseau ; Education thérapeutique ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (psychiatre, assistante de service social, psychologues, infirmière diplômée d'état, infirmier de secteur psychiatrique), Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques, Bipotes, Bipolaires Provence Dossier d'éducation thérapeutique Diffusion de l'information au sein de l'établissement à travers un mailing de présentation du groupe à l'ensemble des médecins, participation à des journées d'information (journée porte ouverte, journée scientifique au sein du CHM), rencontres régulières (biannuelles) avec l'association UNAFAM nous permette une meilleure diffusion du programme auprès des familles, communiqué adressé aux associations de patients bipolaires (Bipotes et Bipolaires Provence), diffusion d'information (mailing bi annuel) à l'ensemble des médecins généralistes et psychiatres d'Aix-en-Provence et du bassin aixois ayant accepté de recevoir l'information ARS : FIR (Fonds d'Intervention Régional) AUTOEVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - nombre de cycles réalisés par an - nombre de patients ayant participé à l'intégralité du cycle - nombre de patients ayant participé de façon partielle au cycle - nombre de patients ayant eu un diagnostic éducatif - nombre de patients pour lesquels un courrier de liaison a été adressé au médecin prescripteur de l'ETP (début et fin). - nombre de patients ayant présenté une rechute à 12 mois * Indicateurs qualitatifs - satisfaction des patients et des familles - évolution des tests de connaissances (QCM) - évaluation finale avec bilan des compétences acquises - questionnaire à 12 et 36 mois sur l'utilisation des acquis * Evaluation des séances par les intervenants - durée des séances - groupe de patients (homogéne, participatif) - suggestions et commentaires - évolution des recommandations des bonnes pratiques Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ EVALUATION QUADRIENNALE - nombre de patients intégrés dans le programme - taux de présence - mise en place de réunions à douze et à trente six mois pour chaque groupe avec 4 items pris en compte (nombres de rechutes avec ou sans nécessité d'hospitalisation, qualité de l'observance médicamenteuse, utilsation des acquis lors des séances et l'évolution des rapports intrafamiliaux) - satisfaction des patients Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Aix-en-Provence Aix-en-Provence CHS Montperrin A1, A4, B1, B4, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/