vecu et attentes des patients bipolaires

VECU ET ATTENTES DES PATIENTS BIPOLAIRES
QUALITE DE VIE. Améliorer le diagnostic précoce et déstigmatiser la
maladie, tels sont les enseignements menés auprès des patients bipolaires.
Une étude à l’initiative des laboratoires Bristol-Myers-Squibb et Otsukal
Pharmaceuticals France, a permis à des patients atteints de troubles
bipolaires de type 1 de témoigner de leur vécu et de leurs attentes vis-à-
vis des professionnels de santé, de leurs proches et de la société. Premier
élément à souligner : le diagnostic passe systématiquement par une
hospitalisation (généralement lorsque le malade âgé d’une trentaine d’années
est en phase dépressive) après 5 ans en moyenne d’errance thérapeutique.
Pour le psychiatre Jean-Albert Meynard (Centre hospitalier Marius Lacroix
de La Rochelle), « le retard diagnostic est une perte de chance
thérapeutique et personnelle pour le patient avec de lourdes de
conséquences ».
Parmi les patients, 93 % indiquent prendre des médicaments
(antidépresseurs, anxiolitiques ou sédatifs, thymorégulateurs) pour soigner
leurs troubles et plus de 80% des personnes soulignent les effets
secondaires associés. Les patients déclarent également souffrir d’une qualité
de vie fortement dégradée : sentiment de rejet dans leur famille (38%) et
dans leur cercle d’amis (44%), retentissement dans leur vie sexuelle (50%),
impact négatif sur leur vie professionnelle (70%), avec notamment une
discrimination de la part de leur employeur (32%), et des collègues (50%).
En revanche, 95% des patients déclarent trouver aide et écoute auprès des
professionnels de santé (psychiatre mais aussi médecin généraliste). Ils
souhaitent cependant globalement plus de dialogue avec ces professionnels
(51%), mais aussi une aide pour gérer leur vie professionnelle (40%), plus de
soutien de leur entourage (37%), et de la société dans son ensemble dont ils
attendent moins de stigmatisation et plus de compréhension.
Etude menée en 2009 par IPSOS Santé auprès de 300 patients souffrant de troubles
bipolaires de type 1 et reproduite par la ‘Note aux Délégations de l’UNAFAM’.