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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Programme d'éducation thérapeutique des
patients adultes atteints de la maladie de Gaucher
de type 1
Région
Nouvelle-Aquitaine
Titre
Programme d'éducation thérapeutique des patients adultes atteints de la
maladie de Gaucher de type 1
Année
2013
Porteur de l'action
Groupe hospitalier Sud - Hôpital Haut-Lévêque
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Muriel RAINFRAY
(Président Comité Consultatif Médical)
Directeur : Michel BARON (Directeur du groupe hospitalier)
1 avenue de Magellan, 33604 Pessac
Téléphone : 05 57 65 62 70
Site : www.chu-bordeaux.fr/chub/fiche/hopital/Hopital-Haut-Leveque/
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Programme
Programme : Programme régional d'éducation thérapeutique du
patient
Contexte
La maladie de Gaucher est une maladie de surcharge lysosomale à
transmission autosomique récessive due à un déficit en
glucocérébrosidase.
La prévalence de la maladie de Gaucher est de l'ordre de 1/60 000 dans
la population générale. Il s'agit d'une maladie rare. Son expression
clinique est extrêmement variable, allant de formes asymptomatiques à
des formes létales in-utero.
Cette maladie multisystémique est hétérogène : sa prise en charge
nécessite une évaluation multidisciplinaire adaptée à chaque patient et
coordonnée par un médecin hospitalier.
Trois principaux phénotypes sont distingués. Le programme ETP décrit
infra s'intéresse aux patients adultes de type I.
Les patients de type I représentent 95% des cas. Les principales
manifestations sont une hépatosplénomégalie, une atteinte osseuse
(crises douloureuses liées à des infarctus osseux ou des ostéonécroses
et une thrombopénie.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de
Gaucher
* Objectifs opérationnels
- Comprendre la maladie de Gaucher et ses conséquences.
- Faire face aux difficultés et contraintes de la maladie, trouver des
solutions.
- Acquérir des compétences d'auto-traitement.
Description
* Diagnostic éducatif
- Analyser les besoins,les représentations et les attentes du patient
- Définir les objectifs pédagogiques
- Présenter le déroulé des activités éducatives
- Planifier le programme
* Séances collectives ou individuelles

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- des séances d'éducation thérapeutique collectives ou individuelles ou
en alternance pour l'acquisition des compétences d'auto-soins et
d'adaptation, indépendantes les unes des autres, sans chronologie
particulière :
• Séance «Mieux comprendre la maladie de Gaucher et ses
conséquences»:
Définir ce qu'est la maladie de Gaucher.
Décrire l'évolution naturelle de la maladie de Gaucher.
Citer les moyens de surveillance (symptômes, signes cliniques et
examens complémentaires) qui permettent de déceler ou suivre les
complications de la maladie.
Citer les différents types de traitement, leurs objectifs et mode d'action.
• Séance «Vivre avec la maladie au quotidien» :
Exprimer son vécu par rapport au retentissement de la maladie au
quotidien
Gérer la fatigue et la douleur.
Faire face aux difficultés et contraintes du fait de la maladie, trouver des
solutions.
• Séance « Mieux vivre son traitement» :
Décrire les critères de choix du traitement spécifique de la MG.
Identifier l'intérêt de chaque traitement complémentaire non spécifique et
en manier les prises en collaboration avec son médecin.
Mettre en application les règles de la prise du traitement oral (diététique,
contraception…).
Gérer la réalisation des perfusions au domicile (effets secondaires,
modalités de conservation, gestion des stocks de matériel : livraison,
etc).
Lister et décrire les principales étapes de la préparation de la perfusion.
* Évaluation
- une séance individuelle d'évaluation des compétences acquises, des
changements chez le patient et du déroulement du programme ;
* Coordination et déontologie
- une coordination autour du patient, des professionnels de santé
impliqués dans la prise en charge de la maladie de Gaucher.
- Courrier d'inclusion du patient au programme et les comptes rendu de
suivi sont envoyés au médecin traitant. De même le médecin référent du
centre de référence ou de compétences et les IDE libéraux s'il y a lieu.
- Signature de la charte d'engagement du professionnel de santé, charte
de déontologie, charte de consentement du patient.
Année de début de réalisation
2013
Année de fin de réalisation
2017
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Patients
Patients adultes atteints de la maladie de Gaucher de type 1
Nombre de personnes
concernées
30 patients (prévisionnel)
Type d'action
Education thérapeutique
Partenaire d'action
Comité d'Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG),
EDUSANTE, l'association de patients Vaincre les Maladies Lysosomales
(VLM).
Outils et supports utilisés
Mallette pédagogique Maladie de Gaucher
Evaluation de l'action
Auto-évaluation annuelle
* Indicateurs quantitatifs
- Taux de diagnostic éducatif effectué<BR>- Taux de participation,
d'abandon et de fidélisation des patients.
- File active de patients en ETP initiale, renforcement, reprise…

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- Nombre de séances réalisées et par type (individuelles, collectives).
- Taux de patients ayant bénéficié d'une offre de reprise éducative.
- Taux de transmission de documents de synthèse au médecin traitant.
- Taux de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel.
- Taux de patients ayant eu une évaluation individuelle des progrès
réalisés à l'issue du programme personnalisé.
* Indicateurs qualitatifs
- Analyse des caractéristiques géographiques, socio-économiques et
médicales de la file active.
- Calcul du pourcentage d'ETP ambulatoire / ETP hospitalière (analyse
des contraintes organisationnelles dues aux moyens humains disponibles
et au petit nombre de patients).
- Complétude du dossier éducatif.
- Recueil de l'opinion des participants et des intervenants.
- Analyse des données de l'évaluation du programme avec l'équipe en
vue d'amélioration et de réajustement du programme, de communication
aux professionnels et aux patients des résultats et de publications.
Évaluation quadriennale
- Ce que les patients ont pu mettre en application dans leur vie
quotidienne.
- Ce qui a changé dans leur état de santé.
- Ce qui a changé dans leur vie quotidienne, leurs projets et leur qualité
de vie.
- Ce que les patients ont pu maintenir en termes d'application dans leur
vie quotidienne.
- Maintien d'une intégration socio-professionnelle.
Secteur d'activité
Etablissement de soins
Niveau géographique
Départemental
Ancien découpage régional
AQUITAINE
Niveau départemental
Gironde
Lieu d'intervention
Service de médecine interne et maladies infectieuse de l'hôpital Haut
Lévêque
Catégorie
A4, B4, C3

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