Export texte

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique du diabète de l'enfant
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique du diabète de l'enfant
Année
2011
Porteur de l'action
Centre Hospitalier du Pays d'Aix - Centre hospitalier intercommunal
Aix-Pertuis
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Joël BOUFFIES
Avenue des Tamaris, 13616 Cedex 110 Aix-en-Provence
Téléphone : 04 42 33 51 61
Email : [e-mail]
Site : www.ch-aix.fr
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies
chroniques (autres)
Pathologie
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
Actuellement, 210 enfants diabétiques sont suivis par le service de
pédiatrie, en consultation. Ils sont vus tous les 3 mois quand ils sont bien
équilibrés et plus souvent en cas de difficulté.
Le diabète insulinodépendant de l'enfant survient de plus en plus
fréquemment (2 à 3% d'augmentation chaque année) et ceci, surtout
dans la tranche d'âge 0-4 ans.
Depuis une dizaine d'année, de nombreuses innovations thérapeutiques
permettent d'améliorer l'équilibre de la maladie, de limiter les
complications à long terme et d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie
du patient et de sa famille (auto-contrôle glycémique, nouvelles insulines,
pompe à insuline, monitoring en continu de la glycémie, insulinothérapie
fonctionnelle, etc).
La prise en charge nécessite une éducation thérapeutique dès la
découverte de la maladie puis reprise régulièrement en fonction des
besoins et des aptitudes du patient et de son entourage.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Autonomiser le patient et son entourage dans la vie courante et en
milieu scolaire
* Objectifs opérationnels
Pour les patients sous pompe à insuline :
- Amener le patient à mieux comprendre la maladie et expliquer les
principes du traitement
- Compléter les connaissances sur la manière d'équilibrer le diabète
- Améliorer les connaissances et compétences sur la conduite à tenir en
cas d'hypoglycémie, d'hyperglycémie et d'acidose, de maladie
- Améliorer la connaissance des alarmes, fonctions de la pompe et
conduite à tenir
- Programmer avec les parents ou seul(e) un bolus et un schéma de
débit de base
- Améliorer la connaissance des mesures à respecter avant toute pose
d'un cathéter
- Permettre au patient de savoir ajuster et adapter les doses d'insuline en
fonction des résultats de la glycémie capillaire
- Développer les compétences d'adaptation du traitement à d'autres
contextes de vie (vacances, voyage, sport, fête)
- Développer les compétences de gestion des urgences
- Développer les compétences à réaliser un équilibre diététique sur la
journée, la semaine

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
- Permettre au patient de savoir où et quand consulter, qui appeler en
cas de problème
Description
* Inclusion dans le programme
- Enfants et adolescents diabétiques de type 1 (de moins de 3 ans à 17
ans)
* Diagnostic éducatif
- 30 min
- Recherche d'information dans le domaine médical, cognitif,
psychoaffectif
- Projets de vie du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient :
description des compétences à acquérir et des objectifs à atteindre,
description des activités suivies par le patient et sa famille
- Synthèse
* Déroulement du programme
- Trois types de programmes
. Pour les patients sous pompe à insuline (hospitalier, séances
individuelles ou collectives)
. Lors de la découverte du diabète (hospitalier, séances individuelles)
. En ambulatoire (séances collectives ou individuelles)
- Animation par des médecins, une diététicienne, une infirmière, ou
encore un pédopsychiatre
- 2 h par atelier
- Groupes de 3 à 6 personnes selon les tranches d'âge (les plus petits
venant avec leur famille)
ATELIERS COLLECTIFS
. Alimentation et diabète
. L'hypoglycémie
. Les vacances, le week-end chez des amis ou la famille
. Les hyperglycémies
. Comment faire à la crèche, à l'école, au collège, au lycée?
. Le sport, la plage, la piscine
. Organisation dans la famille recomposée
. Le diabète à l'adolescence
. Le regard des autres
. Les repas festifs et les repas hors de la maison
. Les nouvelles technologies, etc
* Évaluation et suivi
- Évaluation individuelle des compétences acquises
- Proposition de renforcement ou de reprise si besoin
* Coordination
- Recueil des données du questionnaire patient et des données
communiquées par le médecin traitant avant la session par la surveillante
qui les transmet à l'équipe éducative
- Réunion de l'équipe de 30 min avant la séance pour évaluation des
patients par l'étude des questionnaires du groupe et finalisation optimale
des outils
- Réunion tous les 2 mois pour un "débriefing" et la coordination
- Procédure d'information du patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient (ou des parents)
- Charte d'engagement de confidentialité et charte de déontologie des
intervenants
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans (renouvelé le 08/03/2015)
Fréquence
Suivie

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Public
Nourrissons (0-2 ans) ; Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ;
Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Parents ;
Patients
Enfants et adolescents diabétiques de type 1
Nombre de personnes
concernées
150 patients par an en ambulatoire, 40 patients par an en hospitalier
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
Equipe ETP ; Médecins traitants ; Diabétologues ; Association Française
des Diabétiques (AFD) ; Club des familles AJD 13 ; Association du
diabète infantile de la Méditerranée (ADIM)
Outils et supports utilisés
Jeux éducatifs, poster de conversation éducative "Conversation Map
Kid", brochures
Outils et supports créés
Dossier d'éducation du patient, Métaplan, support informatique
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR)
Evaluation de l'action
ÉVALUATIONS ANNUELLES
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients ayant participé au programme en hospitalisation :
27
- Nombre de patients ayant participé au programme "mise sous pompe à
insuline" : 5
2012
- Nombre de patients ayant participé au programme en ambulatoire : 18
- Nombre de patients ayant participé au programme en hospitalisation :
24
- Nombre de patients ayant participé au programme "mise sous pompe à
insuline" : 9
2013
- Nombre de patients ayant participé au programme en ambulatoire : 13
- Nombre de patients ayant participé au programme en hospitalisation :
26
- Nombre de patients ayant participé au programme "mise sous pompe à
insuline" : 11
2014
- Nombre de patients ayant participé au programme en ambulatoire : 23
(septembre 2014)
- Nombre de patients ayant participé au programme en hospitalisation :
14 (octobre 2014)
- Nombre de patients ayant participé au programme "mise sous pompe à
insuline" : 15
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- En ambulatoire :
. Diminution des hospitalisations directement liées au diabète grâce à
une amélioration des connaissances sur la maladie, le traitement, les
conduites à tenir en cas d'urgence
. Appartenance à un groupe de pairs : partage d'éléments de vie
quotidienne, du vécu, entraide, capacité à mieux accepter la maladie
. Réassurance grâce au partage d'expérience et des atelier
. Réactivité de l'équipe : mise en place de moyen de communication de
télémédecine
. Perte de participation aux ateliers du programme lié à la rencontre et
création d'association de parents
. Stress (échange dans un groupe et regard de l'autre)
. Manque de patients experts
- En hospitalisation
. Diminution des hospitalisations directement liées au diabète grâce à
une amélioration des connaissances sur la maladie, le traitement, les

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
conduites à tenir en cas d'urgence
. Développement de l'acquisition des connaissances de base et
suffisamment d'autonomie pour le retour au domicile
. Reconnaissance des aliments et éducation à l'insulinothérapie
fonctionnelle
. Développement de l'acceptation de la maladie
. Meilleur épanouissement personnel
- "Mis sous pompe à insuline" :
. Maîtrise de l'utilisation de la pompe
. Diminution du nombre d'injection quotidienne
. Acquisition de la technique de l'insulinothérapie fonctionnelle
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- En ambulatoire, en hospitalisation et "mis sous pompe à insuline :
. Cohésion : échanges dynamique en groupe
. Cohérence : formations, discours renforcé de l'équipe
. Créativité<BR>. Création d'outils d'évaluation et d'éducation pour le
personnel du service
. Amélioration de la relation interpersonnelle avec les enfants et leurs
parents
. Création d'un lien de confiance avec mise en application de technique
d'écoute
. Réalisation de situations favorables aux échanges
. Reconnaissance de la difficulté de gérer la maladie au quotidien
. Temps nécessaire à cette activité non pris en compte par le service de
pédiatrie et par l'institution
. Peu ou pas de moyens financiers
. Conflits d'intérêt internes
. Difficultés à effectuer les tâches administratives
. Recrutement insuffisant des patients par manque de moyen, de
compétences en marketing et à l'absence d'implication forte de
l'ensemble du service de pédiatrie
* Intégration du programme dans l'offre de soin locale
- En ambulatoire et "mis sous pompe à insuline" :
. Les sessions collectives de "Mis sous pompe à insuline" ont une grande
attractivité dans toute la région : mobilité de la population, beaucoup
d'autres centres initiateurs de France:
. Aménagement d'un temps infirmier et-ou diététicien et-ou médical le
mercredi après-midi
. Discontinuité de l'offre éducative : un seul jour par semaine de pour les
consultations
. Diversification de l'offre pour aide à la prise en charge du diabète de
l'enfant
. Délai de prise en charge parfois long
. Offre de session collective pour la mise sous pompe à insuline
. Visibilité de l'unité<BR>. Activité durant les vacances scolaires
. Non reconnaissance de la présence de l'unité d'éducation thérapeutique
de l'enfant diabétique
* Évolutions du programme
- En ambulatoire :
. Session d'informations des pompes à insuline avec mise en situation,
. Présentation des innovations thérapeutiques
. Présentation de nouveaux outils de surveillance du diabète (holter…)
. Développement de l'insulinothérapie fonctionnelle,
. Tables ronde sur la vie quotidienne,
. Ateliers avec expériences sportives
. Tranches d'âge d'accès aux ateliers sont moins rigides, pour améliorer
le partage de l'expérience face à la maladie et permettre la création de
lien social entre familles

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
- En hospitalisation :
. Changement d'équipe médicale
. Education régulièrement assurée par plusieurs médecins
. Formation continue du personnel
. Augmentation naturelle de la file active
. Création d'un climat chaleureux entre équipe et familles
. Information dès la découverte, de l'existence de l'unité d'ETP «
Minotdiab » et du centre initiateur de pompe à insuline
. Épuisement de l'équipe
. Absence d'implication suffisante de la structure hospitalière
. Absence d'infirmière d'éducation
. Absence de diététicienne dédiée à la prise en charge du diabète
- "Mis sous pompe à insuline" :
. Dans le programme d'éducation inclusion des activités sport, goûter
thérapeutiques, spectacles, éducation à l'insulinothérapie fonctionnelle
. Création d'une ambiance bienveillante permettant aux parents et
patients de se sentir intégrer au groupe et accompagner dans leurs
démarches de mise sous pompe à insuline
. Envoi d'un courrier annuel au médecin traitant
. Séance de diététique plus approfondie
. Education à l'insulinothérapie fonctionnelle
. Session d'adaptation collective quotidienne
. Ateliers avec expériences sportives
. Amélioration des outils dans les unités d'hospitalisation
* Perspectives
- En ambulatoire :
. Modification du planning des sessions (suppression des activités du
mercredi matin du fait du changement du rythme scolaire, création
d'activité sur d'autres jours de la semaine)
. Poste d'IDE d'HJ à pourvoir à partir du 1er janvier : candidature de la
puéricultrice de l'équipe qui sera plus disponible pour les patients et
pourra développer d'autres activité d'ETP
. Mise en place régulière d'une feuille d'émargement à chaque séance,
malgré l'existence d'un tableur de comptage
- En hospitalisation :
. Intégration de l'insulinothérapie fonctionnelle dès la découverte du
diabète
. Mise en place de permission précoce pour améliorer l'acceptation de la
maladie
- "Mis sous pompe à insuline" :
. Augmentation du nombre de semaine de mise sous pompe si octroi de
moyens
. Réalisation de la journée annuelle de « reprise » un jour de semaine
. Poste d'IDE d'HJ à pourvoir à partir du 1er janvier : candidature de la
puéricultrice de l'équipe qui sera plus disponible pour les patients et
pourra développer d'autres activité d'ETP
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Aix-en-Provence
Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence
Lieu d'intervention
Service de pédiatrie du Centre Hospitalier du Pays d'Aix
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3