OSCARS - Fiche Action

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Programme d'éducation thérapeutique « Ma Vie
avec la pompe à insuline en pédiatrie » -
Programme arrêté
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'éducation thérapeutique « Ma Vie avec la pompe à insuline
en pédiatrie » - Programme arrêté
Année
2012
Porteur de l'action
Centre Hospitalier de Hyères
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Philippe DUGAND
579 avenue du Maréchal Juin BP 82, 83407 Hyères
Téléphone : 04 94 00 24 00
Email : [e-mail]
Site : ch-hyeres.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
Le Centre Hospitalier Marie Josée TREFFOT est un hôpital périphérique
de 202 lits. Les spécialités regroupées au sein du CH sont celles de
Médecine, Chirurgie et Obstétrique (MCO).
Le service de pédiatrie de l'hôpital d'Hyères se compose de 20 lits dont 6
lits de néonatologie et 14 lits de pédiatrie générale (6 lits en chambre
double et 8 chambres individuelles). Toutes les chambres sont équipées
pour permettre à un des deux parents de rester auprès de son enfant
durant le temps de l'hospitalisation.
Le service reçoit les enfants de la naissance à 16 ans (voir plus si l'enfant
est suivi pour une maladie chronique), pour des pathologies très diverses
(médicales et chirurgicales). La prise en charge des enfants atteints de
maladies chroniques telles que le diabète et l'asthme fait partie de l'offre
de soins et nous incite à actualiser nos connaissances et renforcer nos
compétences face à l'évolution extrêmement rapide des thérapeutiques
(pompes à insuline externes, insulinothérapie fonctionnelle).
Le diabète de type 1 est l'une des maladies chroniques les plus
fréquentes chez l'enfant et l'adolescent. Son incidence s'accroît de 3 à
5% par an chez l'enfant en France, notamment chez les moins de 5 ans.
En 2000, le nombre estimé d'enfants et d'adolescents ayant un diabète
de type 1 en France est 15 000, soit une incidence annuelle de 9 pour
100 000 enfants de 0 à 14 ans (ISPAD guidelines). En 2011, cette
incidence avoisine les 16 pour 100 000.
Le service de pédiatrie du CH Hyères reçoit environ 10 à 12 enfants par
an pour une découverte de diabète. L'hospitalisation dure en moyenne 15
à 21 jours selon l'état de santé des enfants à l'arrivée (signes
d'acidocétose plus ou moins prononcés) et les capacités d'assimilation
des familles. Durant le séjour, l'enfant et les parents apprennent les
gestes techniques de surveillance et de traitement du diabète et
l'éducation thérapeutique fait partie intégrante des soins de l'enfant
atteint de maladie chronique. Il est nécessaire que les enfants (et les
parents) développent les compétences qui leur permettront de gérer au
mieux leur maladie et de grandir tout en ayant une maladie chronique.
Un Centre Initiateur Pédiatrique des pompes à insuline externes a été
créé en juin 2007 au sein du service de pédiatrie du CH Hyères. Fin
décembre 2010, 30 pompes ont été installées chez des enfants de 2 à 16
ans. Les centres initiateurs pédiatriques les plus proches sont Marseille

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et Toulon à l'ouest, et Nice à l'est.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de la vie des enfants diabétiques
insulinodépendants
- Rendre l'enfant et ses parents acteurs de la prise en charge de son
traitement
* Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences d'auto-soins par les enfants
insulinodépendants
- Mobiliser des compétences d'adaptation à la maladie chronique
- Adapter le diabète à la vie de l'enfant
Description
* Inclusion dans le programme
- Enfant diabétique de type 1 qui rentre dans les indications médicales
- Enfant diabétique de type 1 et parents ayant les capacités de
compréhension comme la maitrise de la langue française écrite et parlée
- Adhésion des parents et de l'enfant à la mise sous pompe
- Enfant diabétique de type 1 et parents ayant déjà une éducation initiale
à la prise en charge du diabète
- Par le pédiatre diabétologue lors des consultations trimestrielles de suivi
- A la demande des parents et enfants
- Au moins 1 parent/enfant
* Diagnostic éducatif
- Évaluation des compétences déjà acquises
- Établissement des objectifs personnalisés, présentation de la pompe
(intérêts et limites), information sur le rôle du prestataire, recueil du
consentement, remise du recueil des données alimentaires
- Personnalisation du déroulement des séances du programme
- Signature d'un contrat négocié<BR>
* Déroulement du programme
- Sur 2 mois et demi, en 6 étapes
- Une partie en ambulatoire
- Une partie en hospitalisation de semaine collective ou individuelle en
fonction des problématiques familiales
- En séances collectives, les enfants seront regroupés par tranches
d'âges
- Des reprises éducatives individuelles sont envisagées avec les familles
si cela s'avère nécessaire
* Étape n°1 : Consultation médicale
- Par le pédiatre diabétologue de 30mn
. Validation de l'indication de la pompe
. Présentation du programme
. Remise de la charte et du consentement du patient
* Étape n°2 : Séance individuelle
- Par la puéricultrice d'ETP, 2h
- Réalisation du diagnostic éducatif
* Étape n°3 : Hospitalisation de semaine
- Par la puéricultrice d'ETP, la diététicienne, le psychologue et le pédiatre
diabétologue
- 1er jour : Pose de canule
. Diététique : 30-45 minutes
. Principes de fonctionnement de la pompe : 1h - 1h30
. Hypoglycémie et Conduite à tenir : 1h
- 2ème jour
. Règles de changement de canule/Pose de canule : 1h
. Diététique : 30 - 45 minutes
. Déconnexion de la pompe/Activité Physique : 1h
. Protocoles Hyperglycémie : 2h

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- 3ème jour
. Règles de changement de canule/Pose de canule : 30 minutes
. Hyperglycémie et Conduite à tenir : 1h
. Ma vie avec le diabète : 1h à 1h30
. Permission : retour au domicile
- 4ème jour
. Règles de changement de canule/Pose de canule : 1h
. Schéma remplacement - Conduite à tenir en cas de maladie – Trousse
d'urgence : 1h - 1h30
. Repas thérapeutique au self : 2h
. Protocoles Hypoglycémie : 1h30
- 5ème jour
. Évaluation Règles de changement de canule/Évaluation de la Pose de
canule : 1h
. Évaluation de l'atteinte des objectifs : 1h
. Évaluation du programme – Synthèse collective : 30 minutes
* Étape n°4 : Consultation Infirmière
- Par la puéricultrice d'ETP, 5 jours après la semaine d'hospitalisation
. Appel téléphonique pendant 15 minutes : Vécu de la semaine
* Étape n°5 : Consultation Infirmière
- Par la puéricultrice d'ETP, 1h, 10 jours après la semaine
d'hospitalisation
. Remise du questionnaire de satisfaction
. Retour d'expérience
* Étape n°6 : Consultation Médicale
- Par le pédiatre diabétologue de 30 minutes, 1 mois après la semaine
d'hospitalisation
. Questionnaire de connaissances
. Évaluation des compétences (retour d'expérience ou Conduite à tenir)
. Transmission au Médecin Traitant éventuel avec les objectifs à
poursuivre
* Évaluation et suivi
- Synthèse écrite de fin de programme réalisée par les intervenants
- Questionnaire de satisfaction des patients
- Questionnaire de connaissances
- Retour d'expérience des patients
* Coordination
- Courrier au médecin traitant à l'entrée dans le programme
- Un deuxième courrier est également adressé au médecin traitant en fin
de programme
- Un dossier éducatif « Pompe à insuline » en version papier ( archivé
dans le dossier médical de l'enfant ) :
. le diagnostic éducatif
. le contrat négocié
. le déroulement de la semaine
. le détail des réglages de la pompe
. les comptes rendu médicaux journaliers retraçant l'évolution de
l'éducation
. le dossier de soins infirmier avec la surveillance journalière de l'enfant
- Le document « Fiches à l'usage des familles et des patients lors de la
mise sous pompe à insuline »<BR>- Chaque début de journée en
hospitalisation de semaine, temps de partage d'informations et/ou
réajustement entre les différents intervenants
- Une synthèse pluridisciplinaire en fin de semaine
- Une synthèse pluridisciplinaire réunissant tous les intervenants à la fin

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du programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Consentement du patient recueilli
- Charte de confidentialité et de déontologie signée par les intervenants
- Transmission écrite d'informations sur le dossier éducatif avec accord
des parents
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans)
; Parents
Enfants diabétiques de type 1
Nombre de personnes
concernées
120 enfants par an
Type d'action
Prise en charge sociale ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
Association des Jeunes Diabétiques (AJD) ; L'association « Les amis de
Jeux Vie mon Diabète » ; Pédiatre diabétologue ; Puéricultrice
d'éducation ; Diététicienne ; Psychologue
Outils et supports utilisés
La brochure « Hypo/Hyper » ; Jeu « Bien dans mes baskets » ; Schéma
d'insuline ; Pompe de démonstration ou 2ème pompe fournie par le
prestataire ; Brainstorming/ Métaplan
Outils et supports créés
La plaquette du programme ; Le document « Fiches à l'usage des
familles et des patients lors de la mise sous pompe à insuline » ;
Questionnaire de connaissances ; Questionnaire de satisfaction
Communication et valorisation
de l'action
La plaquette du programme
Financeur
ARS : Prix de journée (PJ)
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de parents/enfants inclus dans le programme
- Nombre de parents/enfants ayant suivi l'intégralité du programme/au
nombre de demandes
* Indicateurs qualitatifs
- L'adéquation du contenu des séances par rapport aux attentes des
enfants /parents
- Le respect du déroulement des séances
- Le respect des horaires
- La dynamique du groupe
- La présence de tous les participants à toutes les séances
- Le respect de la prise de parole des participants
- Auto-évaluation des intervenants
- Synthèse des évaluations du programme réalisées par les enfants et les
parents
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Hyères
Niveau territorial de santé
Toulon-Hyères
Lieu d'intervention
Service de pédiatrie du centre hospitalier Marie-Josée TREFFOT : Salle
de jeux ; Bureau des consultation ; Chambre de l'enfant hospitalisé
Observation
En attente de renouvellement
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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