Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Éducation thérapeutique des patients atteints
d'ostéoporose - Programme arrêté
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique des patients atteints d'ostéoporose -
Programme arrêté
Année
2010
Porteur de l'action
Hôpital l'Archet
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : dg@chu-nice.fr
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies
chroniques (autres)
Pathologie
Système ostéoarticulaire [Pathologie], Ostéoporose
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
L' ostéoporose se définit par une diminution de la masse osseuse et des
anomalies de la qualité du tissu osseux exposant à une fragilité osseuse
accrue et à un risque de fractures augmenté. Elle expose pour des
traumatismes minimes à des fractures (poignets, vertèbres, col du
fémur). Plus de 40 % des femmes de 50 ans (et 14 % des hommes)
auront au moins une fracture ostéoporotique. Il y a plus de 130 000
fractures ostéoporotiques chaque année en France, dont les
conséquences peuvent être graves sur le plan fonctionnel (douleurs,
handicap, altération de la qualité de vie) voire vital. Les fractures du col
du fémur sont une des priorités de la Loi de Santé Publique 2004.
Cette maladie fréquente et potentiellement grave est appelée "épidémie
silencieuse" car elle est inapparente avant la fracture.
Les fractures font toute la gravité car elles sont responsables de
douleurs, d'une déformation disgracieuse de la silhouette, d'une
diminution des activités et d'une altération de la qualité de vie pour les
fractures vertébrales, d'une sur-mortalité à 5 ans pour les fractures des
vertèbres et du col du fémur, et dans l'année qui suit une fracture du col
du fémur, une mortalité de 20 à 30 %, une perte d'autonomie et une
institutionnalisation dans 1 cas sur 2.
L'ostéoporose n'est pas une fatalité, elle peut et doit être diagnostiquée
précocement afin de guider la prise en charge personnalisée et éviter la
survenue de fractures.
A tout âge, les mesures d'hygiène de vie (nutrition, exercice physique)
sont importantes pour le capital osseux mais très insuffisamment mises
en œuvre. On dispose aujourd'hui de médicaments d'efficacité prouvée,
traitements à prendre au long court et dont l'observance est mauvaise.
Les objectifs de prise en charge sont d'aider le patient à éviter la
survenue de (nouvelles) fractures, maintenir son autonomie et sa qualité
de vie ; ils concernent essentiellement l'amélioration de l'adhésion aux
traitements, la réduction des chutes et les aspects d'hygiène de vie :
nutrition et exercice physique.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins
et les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité
dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec l'ostéoporose fracturaire ou
non fracturaire (patients à risque)
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* Objectifs opérationnels
- Aider le patient à trouver les meilleures façons de gérer les
conséquences de son ostéoporose
- Aider le patient à renforcer son autonomie
- Aider le patient à savoir faire face aux situations de crise (douleur,
fatigue, évènements fracturaires, incompréhension)
- Aider le patient à optimiser sa prise en charge et ses traitements
(incluant les auto-injections le cas échéant)
- Aider le patient à améliorer son observance des traitements et des
mesures hygiéno-diététiques
- Aider le patient à adapter ses comportements quotidiens pour prévenir
les chutes et les complications de la maladie et des traitements
- Aider le patient à améliorer sa qualité de vie
Description
* Recrutement des patients
- Patients adressés en consultation ou hospitalisation par les
professionnels libéraux ou hospitaliers
* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par le médecin, les infirmières ou un autre
membre de l'équipe éducative multidisciplinaire du service : capacités du
patient, besoins d'apprentissage en tenant compte de son environnement
- Définition d'objectifs éducatifs partagés et d'un programme
personnalisé<BR>- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou
l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier
* Education individuelle et/ou collective
- Pour des groupes de 5 à 6 personnes
- Séances de 2 heures à une journée
- Séances Rhumatologue : pathologie, stratégie thérapeutique
personnalisée, traitements non médicamenteux et médicamentaux,
précautions d'emploi, nécessité d'une observance au long cours,
adaptations en cas de situation intercurrente ou de crise
- Séances IDE : idem Rhumatologue mais du point de vue pratique,
apprentissage des auto-injections (si teriparatide)
- Séances kinésithérapeute et ergothérapeute : hygiène gestuelle,
économie rachidienne (si fractures vertébrales), auto exercices, comment
éviter les chutes, si besoin modifications de l'environnement et aides
techniques (dans l'appartement conseil du service)
- Séances diététicienne : règles d'hygiène alimentaire, confection de
repas adaptés
- Séances psychologue : dédramatiser la maladie, prendre en charge
l'état émotionnel, favoriser le "coping" (se prendre en charge)
- Séances Assistante sociale : réglementation, aides possibles, mesures
sociales et professionnelles, en lien avec la médecine du travail
- L'ensemble de l'équipe répond aux questions du patient dans tous les
aspects de la vie avec la maladie, dans la gestion de la douleur et du
stress, le "coping"
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Tenue du dossier éducatif
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme (recueil du
consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité
de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de
partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative
hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le
médecin traitant
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- Réalisation du diagnostic éducatif partagé initial
- Réalisation d'une synthèse éducative à l'issue de chaque séance de
suivi
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun
des intervenants du programme
- Evaluations de la satisfaction et de l'observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Ordonnance type pour le matériel d'auto soins en cas de dispositif
d'apprentissage (biothérapies)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier, dossier
sorti des archives sur demande du secrétariat du service
- Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative
2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre
les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du
parcours de soins
- Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de
l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier
éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé
par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme.
- Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une copie des
synthèses éducatives réalisées dans le service, si le patient a donné son
accord
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le
programme, la présentation du programme éducatif, le suivi éducatif, les
éléments d'évaluation propres au programme)
- Engagement de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants
3) Consentement signé du patient pour l'entrée dans le programme et la
transmission des informations
Année de début de réalisation
2010
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Patients atteints d'ostéoporose, fracturaire ou à risque de fracture, avec
priorité aux formes les plus sévères
Nombre de personnes
concernées
70 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmières
DE, diététicienne, kinésithérapeutes, assistante sociale, psychologue,
ergothérapeute), AFLAR (Association française de lutte anti
rhumatismale)
Outils et supports utilisés
Documentation, appartement conseil, salle de kinésithérapie, matériel
thérapeutique ...
Outils et supports créés
Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP
Financeur
Autre : FIR (fond d'intervention régional)
Evaluation de l'action
* Evaluation annuelle
- Activité et participation des patients au programme, suivi des séances
spécifiques (appartement conseil ...)
- Réalisation des objectifs éducatifs
- Satisfaction des patients
- Analyse des compte-rendu de réunions d'équipes
- Retours des correspondants libéraux
- Difficultés rencontrées et solutions pour améliorer le programme
- Indicateurs de la maladie (douleur, survenue d'évènements fracturaires,
mesures densitométriques, observance médicamenteuse, autonomie,
qualité de vie QUALEFFO, SF 36)
* Evaluation quadriennale
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- Reprise des évaluations annuelles
- Suivi des modifications apportées au programme
- Evaluation des résultats du programme
- Confrontation de l'expérience du service avec celles de l'établissement
et de la section ETP de la Société Française de Rhumatologie
Niveau géographique
Départemental, Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Niveau départemental
Alpes-Maritimes
Lieu d'intervention
Hôpital de L'Archet 1 (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice
cedex 3) - Service de rhumatologie
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3
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