Spécificité de la représentation de leur pathologie chez des patients

Intervention à la journée de la Société de psychiatrie de l’est, mars 2012 :
le diagnostic en psychiatrie
Spécificité de la représentation de leur pathologie chez des patients
schizophrènes informés de leur diagnostic
Elisabeth Bacon*, Alexandra Herbay**
* INSERM U 666, Strasbourg
** Service de psychiatrie d’adultes, Strasbourg.
L’éthique médicale conduit chaque discipline à s’interroger sur ses pratiques
et sur la façon dont elle considère la dignité humaine de ses patients. L’interrogation
éthique ne peut en aucun cas être étrangère à une discipline médicale comme la
psychiatrie qui a pour objet les troubles du psychisme humain, l’atteinte des
capacités de discernement des patients, et qui a parfois le devoir de prendre des
décisions de protection et de soins sans le consentement du malade. Le
développement de l'éthique médicale et l'évolution récente des dispositions
réglementaires juridiques et déontologiques mettent l'accent sur l'information du
patient comme condition de son consentement et comme preuve du respect de sa
dignité et de son autonomie. Mais l’information transmise présuppose qu’elle soit
comprise par le patient. Nous avons cherché à savoir comment des patients
schizophrènes informés de leur diagnostic se représentent leur pathologie, mais
aussi la schizophrénie, par rapport à d’autres maladies psychiatriques ou
somatiques.
Santé, diagnostic et information.
Dans n’importe quel domaine de la médecine, le diagnostic vient rassembler pour
dénommer un ensemble de ressentis, de plaintes, de troubles, tout en donnant un contour
précis à l’angoisse suscitée par ces phénomènes qui sortent plus ou moins brutalement le
corps, ou le psychisme, du silence de la santé. Si le diagnostic peut d’une certaine façon être
rassurant, voire même thérapeutique, en nommant ce qui était plus ou moins
incompréhensible pour le patient, il apparaît, surtout dans le cas de maladies graves, comme
une rupture entre un avant et un après diagnostic, un traumatisme. Le diagnostic en tant que
tel est donc équivoque : d’une part, il inquiète en confirmant les craintes et en marquant la fin
de l’état de santé et d’autre part il rassure en nommant et en ouvrant à l’espoir d’un
changement possible grâce à la thérapeutique. A l’heure actuelle, la demande d'information
des patients est de plus en plus généralisée. Et à la différence des pratiques d'il y a quelques
décennies, la nécessité éthique d'informer le patient est désormais claire. Elle relève du
principe du respect de l'autonomie de la personne qui repose sur l'importance accordée à la
liberté individuelle et au libre choix.
Spécificités liées à l’annonce du diagnostic de schizophrénie.
Comme dans d'autres spécialités médicales, le psychiatre est confronté actuellement à
la nécessité et au devoir d'informer de façon loyale le patient. L'information et l'annonce du
diagnostic posent cependant en matière de schizophrénie des problèmes particuliers. En effet,
l’information transmise présuppose qu’elle soit comprise par le patient. Du fait de la
spécificité de la maladie schizophrénique, avec son lot de perturbations dans les domaines de
la perception, des fonctions cognitives, de la pensée, de la vie affective et relationnelle, on
peut suspecter chez les patients une difficulté d'intégration des informations, notamment des
données concernant leur propre maladie.
En outre, il existe un lien entre information et observance, qui se fait par le biais du
consentement. La capacité d’un patient schizophrène à donner un consentement “ éclairé ”
implique toute la problématique de la méconnaissance de la pathologie, liée aux troubles de la
pensée et du jugement.
Par ailleurs, les patients schizophrènes, même fortement atteints, participent
néanmoins dans une certaine mesure à la vie sociale, et ont une certaine connaissance de la
vie en général. Dès lors, la schizophrénie s’inscrit aussi dans la longue liste des pathologies
qui peuvent affecter n’importe quel être humain au cours de son existence.
Enfin, au quotidien, le médecin ne constitue pas la seule source d’information sur la
maladie. Les médias contribuent de manière plus ou moins correcte et complète à
l’information tant des patients que du grand public. D’une manière générale, la population,
mais aussi les familles et un certain nombre de professionnels de santé, sont mal informés des
caractéristiques essentielles de la schizophrénie. De surcroît, les médias contribuent à la
stigmatisation des patients atteints de maladies mentales.
Quelques études se sont intéressées au niveau d'information des patients schizophrènes
en France et à leurs besoins dans ce domaine. Une enquête menée par Bayle et al. montre
qu’un tiers des psychiatres interrogés pense nécessaire d'annoncer le diagnostic de
schizophrénie. Cinquante pour cent d'entre eux le font après au moins un an de suivi et un
tiers de schizophrènes connaissent leur pathologie. Ferreri et col. ont constaté que 39% des
médecins ont dit à leur patient qu’il était schizophrène, cependant que 65% ont utilisé d’autres
termes (psychose, état psychotique, délire). Par ailleurs, plus de 60% des patients interrogés
ont déclaré connaître le nom de leur maladie, mais seulement 58% d’entre eux ont cité
explicitement les termes de schizophrénie ou psychose.
Exploration de la représentation de leur pathologie chez des patients
schizophrènes informés de leur diagnostic
Pour toutes les raisons évoquées plus haut, il est important de comprendre la façon
dont les patients schizophrènes intègrent spécifiquement les informations sur la schizophrénie,
qu’elles soient d’origine médicale ou non, et qu’elles les concernent directement (ce qui est le
cas lorsque leur médecin leur a annoncé leur diagnostic), ou qu’elles ne leur soient pas
spécifiquement adressées (comme quand par exemple les médias évoquent la schizophrénie).
Et la schizophrénie est-elle une maladie comme les autres dans l’esprit d’un patient ? Mais
n’est elle pas aussi une maladie à part dans l’esprit de « l’homme de la rue » ? Et en quoi
l’image de la schizophrénie se distingue-t-elle d’une autre maladie, somatique ou
psychiatrique, pour un patient schizophrène ou un sujet ordinaire ?
Pour tenter de fournir des éléments de réponse à ces questions, nous avons demandé à
des patients schizophrènes, tous informés de leur diagnostic, de nous décrire leur mal. Nous
avons ensuite confronté l’image que les patients se font de diverses pathologies,
schizophrénie incluse, à celle de témoins sains appariés en fonction de l'age, du sexe et du
niveau d'études. Nous présentons ici des résultats préliminaires d’une étude pilote menée
auprès de 12 de patients et 12 témoins .
Participants
Les patients (5 hommes et 7 femmes) étaient âgés de 26 à 44 ans, et l'ancienneté de la maladie
variait entre 8 et 15 ans. Aucun ne présentait de maladie somatique grave. Ils ont tous ont
bénéficié de la part de leur psychiatre traitant de l'annonce du diagnostic, ainsi que des
informations sur
les principaux symptômes, les traitements (action, durée, effets
indésirables), l'évolution et le retentissement socio familial et professionnel de la pathologie.
Déroulement des investigations
La collecte des informations s'est réalisée lors de deux entretiens avec chaque patient
et un entretien avec chaque témoin. Les données sur les informations fournies au patient ont
été recueillies lors d’un entretien téléphonique avec le psychiatre traitant.
Contenu des évaluations
Lors du premier entretien, nous avons posé aux patients les questions ouvertes suivantes :
1. Pensez-vous souffrir d'une maladie mentale/ psychiatrique ?
2. Quel est le nom de la maladie dont vous souffrez ?
3. Avez-vous demandé à votre psychiatre des informations complémentaires sur votre
maladie et/ou aimeriez-vous avoir des renseignements complémentaires sur votre
maladie ?
4. Quel est votre traitement ? Que pensez-vous de votre traitement ?
5. Avez-vous d'autres sources d'informations sur votre maladie ?
Un autre entretien était consacré à l’étude des représentations de 9 pathologies somatiques et
psychiatriques, chez les patients et chez les sujets sains. Nous avons sélectionné des maladies
aiguës et chroniques, infectieuses ou non, bénignes et sévères, et dont les manifestations sont
visibles ou non, soit six maladies somatiques (grippe, cancer, infarctus, fracture, allergie,
épilepsie) et trois pathologies psychiatriques (schizophrénie, dépression, trouble obsessionnel
compulsif). Les sujets devaient décrire la maladie, les-les organes touchés, l'étiologie, les
conséquences, la nature du traitement, et s’ils connaissaient une personne atteinte de cette
maladie.
Représentation par les patients de leur propre pathologie
Parmi les 12 patients interrogés, 9 pensent souffrir d'une maladie ou d’un trouble
psychiatrique. Quatre utilisent le terme de schizophrénie et trois utilisent des termes alternatifs
désignant des maladies psychiatriques (psychose, trouble de la personnalité, dépression), en
précisant que cette information provient de leur psychiatre traitant. Parmi les patients
reconnaissant leur diagnostic, 3 révèlent une prise de conscience particulièrement complète de
leur pathologie et de ses implications. Ces 3 patients ont en commun un diagnostic de
schizophrénie paranoïde, un insight correct, une bonne adhésion aux soins, une rémission de
bonne qualité, et un entourage familial soutenant. On relevait toutefois une insertion
socioprofessionnelle plutôt médiocre.
Trois patients disent ne pas souffrir d'une maladie psychiatrique. L’un d'entre eux
prétend se sentir indemne de maladie, mais dans son ambivalence accepte la possibilité qu’il
soit malade parce que “le médecin le dit et insiste”. Les deux autres sont assez catégoriques
dans leur déni. Leur discours est diffluent et entrecroisé de multiples rationalisations morbides
et d’interprétations délirantes. Ces trois patients qui ne reconnaissent pas le
diagnostic présentent tous une rémission symptomatologique incomplète avec persistance
d'un syndrome dissociatif, et la présence d’éléments déficitaires. Deux présentent un
diagnostic de schizophrénie indifférenciée, et le troisième une schizophrénie paranoïde.
Sources d’information décrites par les patients, et intérêt vis-à-vis de leur pathologie.
Onze des douze patients de l’effectif déclarent poser des questions à leur médecin. Ils
s'intéressent notamment à l'étiologie, à la gravité, au pronostic de la maladie et à la possibilité
de guérison, à la nécessité du traitement, à sa durée, et au retentissement de la maladie sur la
vie professionnelle, sociale, familiale. Les patients se déclarent globalement satisfaits de
l'information fournie et pensent que l'information sur la maladie leur permet de mieux
comprendre leur situation, et les aide dans leur vie quotidienne. Seulement 3 patients
déclarent avoir eu des sources d'information complémentaires. Les sources décrites incluent
les médias, la famille, les amis, le médecin généraliste, les groupes/ associations d'usager des
services de santé mentale, et les programmes psycho éducatifs. Néanmoins, la plupart des
patients de notre étude (11 patients sur 12) souhaiteraient disposer de plus de renseignements.
Représentations des maladies somatiques et psychiatriques chez les patients
Les patients ont en général une image cohérente et claire sur les pathologies
somatiques, même si elle est souvent incomplète. Les patients sont capables d'évaluer leurs
propres connaissances sur les maladies somatiques en précisant avec acuité quels sont les
aspects qui leur sont connus ou moins connus.
La description de la dépression est comparable entre les patients et les témoins.
Néanmoins, les patients se sentent souvent concernés par ce type de souffrance, rapprochant
les épisodes de décompensation de leur passé à des vécus dépressifs. La représentation du
trouble obsessif compulsif est similaire dans les deux groupes, quoique la description soit plus
incomplète et imprécise chez les patients.
Le discours des patients se différencie encore plus de celui des témoins lorsqu’on les
interroge sur la schizophrénie. Leur propos devient moins clair, plus flou et parsemé de
rationalisations morbides, d'explications illogiques et de contradictions. A titre d’exemples,
nous avons ainsi entendu décrire la schizophrénie ou les schizophrènes de la manière
suivante : “c’est un état de confusion dans l’esprit, un dédoublement de la personne, c’est
comme un échec dans la vie, on se reconnaît plus soi-même, ce n’est pas une maladie, c’est
une souffrance affectueuse (sic), c’est passager, mais il n’existe pas de traitement”. Ou
encore : “ ce sont les gens qui entendent des voix, qui s’imaginent des choses qui n’existent
pas. C’est à cause du stress, des conflits. Le sommeil a un rôle important, réparateur
physiquement et moralement. La maladie n’est pas apparente, elle peut être conditionnée, il
peut manquer l’espoir du rêve de la personne ”. Citons encore cet autre exemple encore plus
surprenant : “ J’ai entendu dans un reportage que le football c’est comme la schizophrénie !
Le footballeur ne gagne jamais mais on aime quand même le jeu, j’ai entendu parler de
schizophrénie dans la vie sportive !”.
Représentation de la schizophrénie et des maladies somatiques chez les sujets sains
Les sujets sains ont une acuité scientifique et médicale globale supérieure à celle des
patients atteints de schizophrénie. La quantité et la qualité des informations sur les maladies,
qu’elles soient somatiques ou psychiatriques, est plus complexe et plus complète.
En revanche, la description de la schizophrénie par les sujets sains se caractérise par
un flou conceptuel, un discours assez confus et hésitant, entrecroisé d'ambiguïtés. Les témoins
produisent de cette pathologie une description vague et incomplète, qui contraste avec les
représentations claires, précises et logiques des maladies somatiques. Les représentations de la
schizophrénie dans le groupe des sujets sains tournent de manière générale autour de la folie,
de la perte du contrôle et de la maîtrise de soi, de l'isolement de l'individu dans un monde
irréel et/ou imaginaire, et de la perte du contact avec la réalité. D'autres représentations
péjoratives indiquent la possibilité des conduites dangereuses, l'imprévisibilité, la possibilité
de la violence, l'incurabilité, la marginalisation sociale, la stigmatisation. Une représentation
qui revient de façon répétitive est la personnalité multiple, le fait que le schizophrène peut
avoir une apparence normale qui n'empêche pas un raptus agressif. Un vécu de peur et de rejet
par rapport à la personne souffrant de schizophrénie se dégage des entretiens avec les
volontaires sains.
L’annonce du diagnostic, même en apparence mal intégrée, a un effet bénéfique sur
l’observance, mais la stigmatisation générale et l’usage métaphorique de la
schizophrénie ne facilitent pas la compréhension et l’acceptation.
Nos observations révèlent que la majorité des douze patients interrogés à ce jour admet
le diagnostic de schizophrénie qui leur a été donné. Il se dégage de leur discours que leur
propre état de santé les intéresse, et qu’ils sont prêts à avoir une attitude active et collaborative
dans la prise en charge et le traitement de leur maladie. Aussi la grande majorité déclare
souhaiter bénéficier de plus d’information. En revanche, les patients présentant un déni des
troubles, et une difficulté à intégrer les informations sur leur maladie, tiennent un discours
ambivalent entrecroisé de négations et d’acceptations de la pathologie. Paradoxalement, ce
sont les patients qui ont une insertion socioprofessionnelle satisfaisante qui méconnaissent
leurs troubles. On ne peut s’empêcher de penser que la stigmatisation qui touche les malades
psychiatriques pourrait avoir épargné les patients qui sont dans le déni de leur pathologie. En
effet, si les patients ne reconnaissent pas souffrir de schizophrénie, ils n’auront pas informé
leurs proches ou leurs collègues de travail de la nature exacte de leur problème de santé. Ils
pourraient ainsi avoir échappé à la stigmatisation parce que leur entourage ne connaît pas leur
diagnostic. Cependant, même les patients qui présentent un manque d'insight ne sont pas
complètement inaccessibles à l'acceptation de la maladie et implicitement au traitement et au
suivi puisque, tout en niant la présence de leur maladie, ils acceptent néanmoins globalement
le suivi médical et le traitement. Cette attitude paradoxale peut être considérée comme
l’expression de l’ambivalence schizophrénique. Les rationalisations morbides et les
interprétations délirantes sur l’étiologie de leur souffrance les conduisent quand même vers la
consultation médicale, même si les motifs invoqués pour aller consulter sont aussi aberrants
que par exemple : “ je me sens mal chaque fois qu’il y a un changement de température, c’est
à ce moment que je consulte mon psychiatre ou que je suis hospitalisé ”. Il semble que, même
s’ils ne le reconnaissent pas, les patients intègrent néanmoins une partie des informations qui
leur ont été prodiguées.
En ce qui concerne les représentations des pathologies à la troisième personne, les
descriptifs des maladies somatiques sont comparables chez les patients et les témoins, même
si celles des patients sont moins élaborées et moins complètes. Il en est de même de la
dépression. Par contre, des degrés plus nettement différents d’exactitude et de précision
apparaissent dans les descriptions de la schizophrénie. Toutefois, pour les patients qui ont une
bonne acceptation de leur maladie, la description de leur propre affection et de LA
schizophrénie sont similaires. La pathologie des patients schizophrènes semble donc interférer
surtout avec la façon dont ils se représentent la schizophrénie, et leurs troubles semblent avoir
moins d’impact sur leurs connaissances des autres maladies.
Il faut remarquer que les témoins eux-mêmes n’ont qu’une connaissance floue et
incomplète de cette pathologie. Dans l'imaginaire social, le terme de schizophrénie révèle un
ensemble de représentations négatives et confuses. En outre, il est utilisé dans des sens
métaphoriques par les médias pour désigner surtout l’incohérence, la dangerosité, et
l’ambivalence. Citons par exemple la “ schizophrénie des pays producteurs de pétrole ”, “ le
danger de la schizophrénie monétaire ”. On ne s’étonnera donc pas si un de nos patients
pense que “ le football c’est comme la schizophrénie ”. Il aura sans doute entendu à la radio
ou à la télévision l’évocation de la “ schizophrénie ” d’un joueur. Un tel usage du terme de
schizophrénie ne peut que contribuer à aggraver encore la situation de méconnaissance et de
méfiance de la population vis-à-vis de cette maladie et des patients qui en sont atteints. Le
manque d'information claire et cohérente du grand public sur les troubles schizophréniques,
qui est confirmé par nos observations, peut engendrer deux conséquences : d’une part les
patients, en tant que membres de la population générale, auront plus de mal à trouver des
informations par eux-mêmes sur leur maladie ; d’autre part l’image péjorative de la
schizophrénie, source de stigmatisation, renforce la difficulté des médecins à annoncer le
diagnostic.
Conclusion
Le psychiatre pose des diagnostics qui, plus que ceux de la médecine somatique, concernent
la personne dans son rapport d’intimité à elle-même, car ils désignent non seulement la
maladie mais l’intériorité de la personne.
De multiples études ont déjà démontré l'utilité d'informer les patients de leur
diagnostic, et ont mis en évidence le retentissement positif de cette annonce sur l’observance
aux soins et l'évolution de la maladie. Ce que l’on savait moins, en revanche, c’est comment
le patient traite cette information, et comment il la combine avec la façon dont il peut entendre
parler de schizophrénie, au sens propre et métaphorique, dans son quotidien. Nous avons pu
constater que la plupart des douze patients interrogés reconnaissent souffrir d’une pathologie
psychiatrique. Trois d’entre eux sont dans le déni, mais respectent malgré tout une certaine
observance. Lorsqu’il s’agit de décrire de manière générale un certain nombre de pathologies,
psychiatriques ou autres, les descriptions des patients sont globalement exactes, mais moins
précises que celles de sujets sains. En revanche, lorsqu’il s’agit de la schizophrénie, malgré le
fait que cette pathologie soit assez mal décrite par l’ensemble des participants, les patients se
distinguent par un surplus d’imprécision et d’incohérence. Cette image biaisée de la
schizophrénie semble résulter à la fois de la difficulté des patients à intégrer les informations,
qui est une caractéristique centrale de la maladie, mais aussi de la méconnaissance générale
par la société de cette pathologie, à quoi s’ajoute l’usage inconsidéré du terme
“ schizophrénie ” dans un sens métaphorique par les médias. Notre étude, qui a été menée
auprès d’un échantillon restreint de patients, se veut une démarche préliminaire destinée à
recueillir ce type d’information. Elle devra être poursuivie et approfondie.