Résumé rapport evaluation patients ressources

Résumé du rapport d’évaluation
- Projet Patients ressources -
Evaluation de l’implication de patients insuffisants rénaux chroniques dans deux
programmes d’éducation thérapeutique développés par le réseau NEPHROLOR
Regards croisés du trinôme patient ressource – professionnel de santé – patient
Introduction et contexte
Cette évaluation fait partie d’un projet en partenariat avec la Fédération Nationale d’Aide aux
Insuffisants Rénaux (FNAIR) de Lorraine et est intégrée dans un projet financé par la Direction
Générale de la Santé s’intitulant « Conditions et modalités d'intervention de patients dans la mise en
œuvre de programmes d’éducation thérapeutique ». Elle concerne deux programmes d’éducation
thérapeutique conçus par le réseau Néphrolor.
 Un programme de proximité - E’dire - à destination des patients en insuffisance rénale
chronique modérée (stade 3-4)
 Un programme hospitalier - Edugreffe - à destination des patients greffés rénaux
Les patients ont été impliqués dans la conception des programmes en 2010 puis ont été formés à
l’éducation thérapeutique. Depuis 2012, ils interviennent activement comme co-animateurs.
Objectif
Évaluer l’implication des patients ressources dans la co-animation de séances de deux programmes
d’ETP un an après le début de la co-animation, ainsi que la satisfaction des patients, des
professionnels de santé et des patients ressources.
Méthode
Une enquête a été réalisée par entretien téléphonique pour les patients ayant bénéficié de séances
éducatives animées par le binôme et pour les professionnels de santé ayant co-animé des séances.
Les patients ressources ont été interrogés par questionnaire auto-administré et au cours de focus
group.
Résultats
Au total, ce sont 32 patients qui ont été interrogés (16 patients par programme), 14 professionnels
de santé (8 libéraux pour E’dire et 5 hospitaliers pour Edugreffe) et 5 patients ressources.
• Qu’est-ce qu’un patient ressource ?
Pour les patients, un patient ressource est une personne rassurante à l’écoute et ayant le recul
nécessaire pour parler de sa maladie, de son vécu, donner des conseils sur la vie quotidienne et
dédramatise la situation.
Pour les patients ressources eux-mêmes, ce sont des patients ayant accepté et appris à gérer leur
maladie, avec une bonne connaissance de la maladie et de ses étapes, apportant des informations en
complémentarité avec le professionnel de santé.
• Quelles qualités pour devenir patient ressource ?
D’après les patients ressources, un patient ressource doit être à l’écoute, motivé, disponible, avec
des capacités d’analyse pour adapter son message en fonction du public rencontré.

• Satisfaction et ressenti
Les 3 populations concernées sont toutes satisfaites de cette expérience. Pour les patients,
l’intervention des patients ressources est perçue comme utile, rassurante et complémentaire à celle
des professionnels de santé, pour qui cette intervention est justifiée et légitime.
Il y a un ressenti fort autour de la notion de « dédramatiser la maladie et rassurer les patients ».
• Co-animation
Les professionnels de santé avaient des attentes liées à la co-animation sur l’apport du vécu et
l’expérience de la maladie par les patients ressources ; ces derniers avaient plus des attentes en
termes de prises de parole et d’assurance en public.
Pour les professionnels de santé comme pour les patients ressources, la relation de co-animation a
évolué avec la pratique. Les patients ressources se sont sentis plus à l’aise dans la prise de parole et
plus intégrés, après avoir parfois ressenti quelques réticences de la part des professionnels de santé
au démarrage qui ont disparu après concertation.
Les patients ressources ont réussi à trouver leur place dans la co-animation sans trop de difficulté,
notamment grâce à la formation reçue en amont. Les professionnels de santé partagent cet avis mais
soulignent qu’au démarrage, il y a eu quelques discours de patients ressources inappropriés. Pour la
majorité des patients, le binôme est homogène, même si le patient ressource était un peu en retrait
lors des premières séances.
• Formation pour devenir patient-ressource
Les patients ressources sont satisfaits de la formation à l’ETP dont ils ont bénéficié et qui leur a
apporté les connaissances de base pour l’animation de groupe, le développement des capacités
d’écoute, d’empathie et un épanouissement personnel.
Le réel apprentissage se fait en pratique lors des séances et après lors des discussions avec les
professionnels de santé
Seraient à intégrer, des éléments sur la posture à adopter lors d’échanges avec un patient atteint de
maladie chronique
Conclusion
L’intervention de patients dans la construction, la mise en œuvre et l’évaluation de programmes
d’éducation thérapeutique reste une initiative encore peu développée.
Pourtant, l’intégration des patients dans l’ensemble des étapes d’un programme d’ETP permet
d’apporter une plus-value précieuse : le ciblage des thèmes pertinents à aborder, la construction
d’outils pertinents, la transmission facilitée de messages clés. Cela permet également de rassurer les
patients.
Bien qu’actuellement aucun cadre ne formalise l’intervention des patients ressources, un
encadrement de ce type de projet est nécessaire à toutes ses étapes : le recrutement, la formation et
lors de la co-animation.
L’évaluation de ce projet a permis au réseau Néphrolor et à la FNAIR de lancer une nouvelle
campagne de recrutement et de démarrer la «saison 2 » du projet patients ressources.