Rapport d`évaluation - Projet Patients ressources
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Rapport d’évaluation - Projet Patients ressources - Evaluation de l’implication de patients insuffisants rénaux chroniques dans deux programmes d’éducation thérapeutique développés par le réseau NEPHROLOR Regards croisés du trinôme patient ressource – professionnel de santé – patient Avril 2014 Rédigé par Frédérique Chouleur et Sophie Gendarme 1 Sommaire 1. INTRODUCTION 3 2. METHODES 4 3. RESULTATS 5 3.1 ECHANTILLON 3.2 PROGRAMME E’DIRE 3.2.1 ASPECTS CONCERNANT LA CO-ANIMATION 3.2.2 LES PATIENTS RESSOURCES 3.2.3 SATISFACTION ET RESSENTI 3.2.4 FORMATION POUR DEVENIR PATIENT RESSOURCES 3.3 PROGRAMME EDUGREFFE 3.3.1 ASPECTS CONCERNANT LA CO-ANIMATION 3.3.2 LES PATIENTS RESSOURCES 3.3.3 SATISFACTION ET RESSENTI 3.3.4 FORMATION POUR DEVENIR PATIENT RESSOURCE 5 6 6 8 8 10 11 11 12 13 15 4. DISCUSSION 16 4.1 REGARD CRITIQUE SUR L’EVALUATION 4.2 PROPOSITIONS D’AMELIORATION 16 18 5. CONCLUSION 21 2 1. Introduction En 2010, la Direction Générale de la Santé a lancé un appel à projet national intitulé « Conditions et modalités d'intervention de patients dans la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique ». L’Association Lorraine d'Aide aux Insuffisants Rénaux, dialysés et transplantés (AIR Lorraine) a répondu, en association avec les organismes NEPHROLOR et EVALOR à cet appel d’offre. L’objectif était de faire intervenir des patients insuffisants rénaux de la construction à l’évaluation de programmes d’éducation thérapeutique. Le projet s’est articulé autour de deux programmes mis en place par le réseau NEPHROLOR : - Le programme E’dire (Programme d’Éducation thérapeutique du patient Insuffisant RÉnal chronique) est à destination des patients en insuffisance rénale chronique modérée (3-4). Ce programme se réalise en ville et est animé par des professionnels de santé libéraux. - Le programme Edugreffe (Programme d’Éducation thérapeutique du patient transplanté) est à destination des patients greffés. Il se déroule à l’hôpital lors des consultations post-greffes. Les patients ont d’abord participé en 2010 à des focus group permettant de faire émerger leurs besoins afin de construire des programmes et des outils adaptés. Pour l’animation des séances, les patients ressources ont participé à une session de formation en 2011, qui s’est déroulée en trois temps : - une journée d’information détaillant le programme de formation ; - deux journées de formation à l’éducation thérapeutique et aux techniques d’animation ; - deux journées de formation spécifiques au programme E’dire et/ou Edugreffe, selon leur choix de participation. Au total, 10 patients ressources ont suivi la session de formation dont six résidant en Meurthe et Moselle, deux en Moselle, un dans les Vosges et un en Meuse. Depuis janvier 2012, cinq patients interviennent activement comme co-animateur dans le programme Edugreffe et quatre dans le programme E’dire. Les séances sont toujours co-animées en binôme avec un soignant. Ce rapport présente l’évaluation de ce projet, dont l’objectif est d’identifier l’apport des patients ressources dans les programmes d’ETP, mais également la satisfaction des patients, des professionnels de santé et des patients ressources sur leur participation aux séances. L’évaluation a été réalisée par le réseau NEPHROLOR et l’association EVALOR, en lien avec la FNAIR Lorraine. 3 2. Méthodes Cette évaluation a été menée sous la forme d’une enquête qualitative. Les programmes d’ETP E’dire (Programme d’Éducation thérapeutique du patient Insuffisant RÉnal chronique) et Edugreffe (Programme d’Éducation thérapeutique du patient transplanté rénal) étaient concernés par cette évaluation. Trois publics étaient ciblés par cette évaluation : Des patients, bénéficiaires de séances éducatives dans un des deux programmes d’ETP et ayant assistés à des séances éducatives co-animées par des patients ressources. Des professionnels de santé, intervenant dans un des deux programmes d’ETP et ayant coanimés des séances éducatives avec des patients ressources. Pour le programme E’dire, il s’agit de professionnels libéraux et pour le programme Edugreffe de professionnels hospitaliers. Des patients ressources, ayant co-animés des séances éducatives et ayant suivi la réunion d’information et la formation à l’ETP. Ont été interrogés par entretien téléphonique individuel, les patients et les professionnels du programme E’dire. Les professionnels de santé du programme Edugreffe ont été interrogés à l’occasion d’entretiens individuels en face à face. Pour les patients ressources, un questionnaire auto-administré leur a été adressé au domicile. Un focus group avec les patients ressources a été organisé, avec comme porte d’entrée les résultats des questionnaires auto-administrés, l’objectif étant d’approfondir certains éléments. Les entretiens auprès des patients et les investigations concernant les patients ressources ont eu lieu sur la période d’octobre à novembre 2013, les entretiens auprès des professionnels E’dire sur la période de novembre à décembre 2013 et les entretiens auprès des professionnels Edugreffe sur la période de février à mars 2014. La saisie des données était anonyme et a été réalisée via le logiciel EpiData et le traitement des données via Excel et la méthode d’analyse de contenu. Les grilles d’entretien abordaient plusieurs dimensions de l’intervention des patients ressources dans les programmes d’éducation thérapeutique E’dire et Edugreffe. Ces différentes dimensions ont été analysées, en croisant le regard des patients, des patients ressources et des professionnels de santé. 4 3. Résultats 3.1 Echantillon La répartition des personnes interrogées fut la suivante : - 32 patients (16 patients par programme) - 14 professionnels (8 professionnels pour le programme E’dire et 5 professionnels pour le programme Edugreffe) - 5 patients ressources (4 patients ressources sur 5 interviennent dans le programme E’dire et les 5 interviennent dans le programme Edugreffe) Les deux tableaux ci-dessous présentent le détail des échantillons. Tableau 1 : détail de l’échantillon pour le programme E’dire Patients ressources Professionnels Nombre Sexe 4 Féminin : 1 Patients 8 Masculin : 3 Féminin : 7 16 Masculin : 1 Féminin : 10 Masculin : 6 Âge moyen (min-max) 67 (62-73) - 62 (30-82) Durée moyenne des entretiens (minutes) (min-max) Auto questionnaire Focus group : 2h 28 (21-36) 21 (11-40) Profession - Diététicien : 1 IDE : 3 Kinésithérapeute : 1 Pharmacien : 1 Psychologue : 1 - Nombre moyen de séances co-animées (min-max) 12 (6-20) 6 (3-15) - 5 Tableau 2 : détail de l’échantillon pour le programme Edugreffe Patients ressources Professionnels Nombre 5 Sexe Féminin : 1 Patients 5 Masculin : 4 Féminin : 5 16 Masculin : 0 Féminin : 10 Masculin : 6 Âge moyen (min-max) 67 (62-73) - 57 (33-76) Durée moyenne des entretiens (minutes) (min-max) Auto questionnaire Focus group : 2h 40 (30-60) 20 (8-37) Profession Diététicien : 1 IDE : 3 Pharmacien : 1 - Nombre moyen de séances co-animées (min-max) 17 (10-23) 10 (6-15) - - 3.2 Programme E’dire 3.2.1 • Aspects concernant la co-animation Attentes liées à la co-animation Les patients ressources ainsi que les professionnels ont été interrogés sur leurs attentes concernant la co-animation. Pour la moitié des professionnels, ils avaient des attentes particulières, axées sur l’apport du vécu et sur l’expérience de la maladie des patients ressources. Un seul patient ressource avait des attentes particulières, en termes de prise d’assurance et prise de parole en public. 6 • Evolutions dans la relation de co-animation Les patients ressources et les professionnels ont commencé à co-animer des séances en 2012. Pour sept professionnels, la relation de co-animation a évolué au fil des séances, puisque les patients ressources sont de plus en plus à l’aise dans la prise de parole et dans leur rôle. Certains soulignent qu’il est intéressant de co-animer à plusieurs reprises avec le même patient ressource. Trois patients ressources ont perçu une évolution dans la relation de co-animation. Ils se sont senti plus intégrés, après avoir ressenti au démarrage une réticence de certains professionnels. L’assurance dans la prise de parole et la coordination de la séance avec le professionnel de santé se sont également développées. • Place dans la co-animation et difficultés rencontrées Trois patients ressources déclarent trouver leur place dans la relation de co-animation malgré la rencontre de quelques difficultés comme « lorsque nous faisons le tour de table nous sommes oubliés » ou « au début des ateliers E’dire : il a fallu s’imposer. ». Cinq professionnels précisent qu’ils ont rencontré quelques difficultés au début de la co-animation, avec par exemple des discours du patient ressource parfois un peu inapproprié, ou alors plusieurs discussions en parallèle. Ils indiquent qu’aujourd’hui ils n’ont aucune difficulté à trouver leur place dans cette nouvelle organisation qu’est la co-animation avec un patient ressource. Les professionnels et patients ressources précisent qu’après avoir échangé sur ces difficultés, elles sont maintenant résolues. 11 patients notent que le patient ressource et le professionnel de santé ont chacun trouvé leur place dans la co-animation. Pour les autres, les patients ressources étaient un peu trop en retrait et n’intervenaient pas suffisamment. • Satisfaction par rapport à l’organisation Concernant les aspects organisationnels liés à la co-animation, cinq professionnels sont « satisfaits » et cinq « tout à fait satisfaits » des informations communiquées en amont des séances. Tous sont « satisfaits » de la concertation avec le co-animateur avant les séances ainsi que du débriefing après les séances. D’après eux, la concertation en amont est moins nécessaire maintenant dans la mesure où le fonctionnement est connu des deux parties. Le débriefing est réalisé au besoin en fonction du déroulement de la séance. Si les patients ressources sont « très satisfaits » ou « satisfaits » de la liberté d’intervention, du niveau d’implication lors des séances, de la méthode de sollicitation pour la co-animation et du rythme des sollicitations. A l’inverse, trois patients ressources sont « peu satisfaits » de la préparation avec le co-animateur. Ils souhaiteraient avoir davantage de temps avant la séance pour la préparer avec le professionnel. Les patients ressources sont « satisfaits » de la qualité des échanges durant les séances, de la répartition du temps de parole et, pour deux patients ressources, de l’implication dans le programme 7 E’dire plus globalement. Ils sont tous « peu satisfaits » du débriefing avec le co-animateur, un patient est « peu satisfait » de la répartition du temps de parole et un autre de l’implication dans le programme. 3.2.2 • Les patients ressources Définition d’un patient ressource Pour les patients ressources, ils se définissent comme un patient référence pour les différentes étapes de la maladie. C’est un patient qui a une bonne connaissance et compréhension de sa maladie, qu’il a acceptée et appris à gérer. Il apporte des informations, en complémentarité avec le professionnel de santé. Du point de vue des patients, un patient ressource est une personne qui parle de sa maladie, de son vécu, qui peut donner des conseils et dédramatiser la situation. • Qualités pour devenir patient ressource D’après les patients ressources, ils doivent être à l’écoute, motivés, disponibles, avec des capacités d’analyse pour adapter les messages en fonction des patients qu’ils rencontrent. Ils ont aussi pour rôle d’informer et de rassurer les patients. • Implication dans le programme d’ETP D’après les professionnels de santé, les patients ressources peuvent intervenir à d’autres moments d’un programme d’éducation thérapeutique, comme dans sa construction ou son évaluation. Ils s’interrogent sur la nécessité ou non d’avoir des compétences spécifiques pour cela. Cependant, ils estiment que la place attribuée aux patients ressources à ce jour est satisfaisante et suffisante. Ils ont trouvé leur place et savent quand intervenir. 3.2.3 • Satisfaction et ressenti Satisfaction par rapport à cette expérience Parmi les huit professionnels répondant, trois sont « très satisfaits » et cinq sont « satisfaits » de cette expérience. Pour améliorer le déroulement des séances, un professionnel propose que les patients ressources s’installent avec les patients et non « derrière un bureau » et qu’ils soient plus impliqués dans les jeux de rôle. Cette expérience a aussi été riche en apports pour les professionnels de santé. Un patient ressource est « très satisfait » et les trois autres se déclarent « satisfaits » par cette expérience. Huit patients sont « très satisfaits », cinq sont « satisfaits » et deux « peu satisfaits » par rapport à cette expérience. L’intervention des patients ressources dans l’animation est fortement perçue comme étant utile, rassurante, avec une vision différente des professionnels par leur vécu. Cette 8 intervention peut tout de même parfois être dérangeante, notamment en entendant l’évolution possible de la maladie en fonction de son propre stade. Ils sont la moitié à préférer les séances co-animées par un professionnel de santé et un patient ressource. Un patient préfère cependant quand l’animation est réalisée uniquement par le professionnel de santé et six patients déclarent ne pas avoir de préférence. • Ressenti des patients par rapport à l’intervention des patients ressources : point de vue des patients ressources et professionnels de santé Pour les patients ressources, ils font preuve d’empathie et d’écoute envers les patients. Leur relation est bonne et une confiance est instaurée. Ils sont là « pour rassurer les gens, sans leur cacher la vérité ». D’après eux, les patients sont contents de leur intervention, même s’ils n’ont pas de retour direct, ils pensent que « si on en juge par les questions posées ils confirment que notre participation est tout à fait légitime ». D’ailleurs tous les patients ressources pensent que leur intervention est perçue comme légitime, à la fois au travers de leur expérience de la maladie et grâce à la complémentarité du discours avec le professionnel de santé. Il est souligné que les patients posent des questions aux patients ressources qu’ils n’osent pas poser aux professionnels, illustrant alors la complémentarité du binôme. Les professionnels ont également été interrogés sur le ressenti des patients par rapport à l’intervention des patients ressources. Les contributions perçues par l’intervention des patients ressources se traduisent par l’apport de réponses que les professionnels de santé n’ont pas nécessairement en leur possession, en lien avec le vécu, l’expérience concrète face à la maladie par rapport à l’hospitalisation, la prise du traitement ou encore la vie quotidienne. Il y a un ressenti fort autour de la notion de dédramatiser la maladie et de rassurer les patients via l’intervention des patients ressources. • Ressenti des patients par rapport à l’intervention des patients ressources : réponse des patients Pour huit patients, un accent fort est mis sur la dédramatisation de la situation et l’intervention rassurante des patients ressources. D’autres apports ont également été cités, tels que la complémentarité des informations par rapport au vécu, des exemples différents de ceux donnés par les professionnels, des échanges et conseils, et de pouvoir se projeter dans l’avenir. L’intervention des patients ressources dans l’animation des séances est fortement perçue comme étant utile, rassurante, avec une vision différente de celle des professionnels. • Ressenti des professionnels par rapport à l’intervention des patients ressources : point de vue des patients ressources 9 D’après les patients ressources, l’impact de leur intervention sur les professionnels de santé est positif, puisque les binômes s’harmonisent au fil des expériences et de la connaissance de l’autre. De plus, les professionnels qui pouvaient être un peu réticents au démarrage ne le sont plus car ils ont compris l’intérêt de la participation des patients ressources. Ils trouvent que les professionnels de santé ont l’air satisfaits de leur intervention, dans la mesure où chacun apporte des informations spécifiques et complémentaires. Cependant certains ont aussi l’impression d’être parfois perçus comme des « simples témoins ». • Ressenti des professionnels par rapport à l’intervention des patients ressources : réponse des professionnels Une réelle complémentarité est perçue par les professionnels, qui trouvent que la co-animation rend les séances plus vivantes et que l’impact est plus important. Pour tous les professionnels, l’intervention des patients ressources est justifiée et légitime. 3.2.4 • Formation pour devenir patient ressources Attentes des patients ressources Les attentes des patients ressources par rapport à la formation à l’ETP étaient d’améliorer les capacités de prise de parole en public, acquérir les connaissances de base pour l’animation de groupe, apporter son expérience aux patients et aider les professionnels de santé. • Satisfaction par rapport à la formation Pour tous les patients ressources, la formation à l’ETP et celle spécifique au programme E’DIRE ont répondu à leurs attentes. Les principaux apports de la formation se traduisent par un épanouissement personnel, le développement des capacités d’écoute et l’apprentissage de techniques d’animation. Cependant, les patients ressources notent qu’il manque des éléments sur la psychologie du patient. Les patients ressources sont satisfaits de la formation même si le réel apprentissage se fait en pratique lors des séances. Il a été souligné que la formation favorise la facilité de prise de parole devant un groupe. Six professionnels sont « satisfaits » et deux « tout à fait satisfaits » des connaissances acquises par les patients ressources. Ils connaissent bien la maladie, les examens médicaux, les conseils liés à l’alimentation et à la vie quotidienne. Pour certains, les éléments concernant la gestion d’un groupe pourraient être améliorés (savoir quand intervenir ou quand rester plutôt effacé). 10 3.3 Programme Edugreffe 3.3.1 • Aspects concernant la co-animation Attentes liées à la co-animation Parmi les cinq patients ressources interrogés, deux avaient des attentes particulières concernant la co-animation. Il s’agissait de la prise d’assurance et prise de parole en public mais également pour pouvoir donner aux autres ce dont ils n’ont pas pu bénéficier à l’époque. Pour deux professionnels, ils attendaient que les patients ressources apportent leur vécu et leur expérience de la maladie, avec la transmission de conseils et astuces utiles dans la vie quotidienne. Un professionnel attendait également de bons échanges avec les patients. • Evolutions dans la relation de co-animation Pour tous les professionnels, la relation de co-animation a évolué au fil des séances, puisque les patients ressources sont de plus en plus à l’aise dans la prise de parole en participant davantage. Les échanges sont aujourd’hui plus spontanés. Trois patients ressources ont perçu une évolution dans la relation de co-animation, avec une meilleure collaboration avec les professionnels qui pouvaient être au début un peu réticents. Ils ont été plus à l’aise dans les relations avec les patients. A l’inverse, deux patients ressources n’ont pas vu d’évolution dans la relation, ils se sont toujours sentis bien intégrés. • Place dans la co-animation et difficultés rencontrées Tous les patients ressources ont pu trouver leur place dans la relation de co-animation sans rencontrer de difficultés particulières, notamment grâce à la formation reçue en amont. Ils se sont sentis tout de suite bien acceptés et intégrés dans le groupe, soulignant le fait que le professionnel leur a laissé la place nécessaire. Deux professionnels ont rencontré des difficultés ponctuelles dans la co-animation, comme un avis trop tranché sur un sujet. Aujourd’hui ces difficultés sont résolues et ils ont tous trouvé leur place dans la co-animation. Treize patients interrogés déclarent que le professionnel et le patient ressource ont chacun trouvé leur place dans la co-animation. D’après les patients, le professionnel laissait suffisamment de place au patient ressource et la co-animation était homogène avec une bonne entente entre les deux animateurs. Deux patients interrogés disent qu’au contraire les patients ressources étaient de simples observateurs et que la co-animation n’était pas homogène. • Quelle satisfaction par rapport à l’organisation Concernant les aspects organisationnels liés à la co-animation, trois professionnels sont « satisfaits » et deux « tout à fait satisfaits » des informations communiquées en amont des séances. Tous sont 11 « satisfaits » ou « très satisfaits » de la concertation avec le co-animateur, toujours en amont des séances ainsi que du débriefing après les séances. Selon les professionnels, la concertation en amont est moins nécessaire maintenant puisque le fonctionnement est connu des deux parties, mais elle aurait pu être systématique au départ. Le débriefing est réalisé au besoin en fonction du déroulement de la séance. A l’inverse, il est systématique pour d’autres professionnels. Si les patients ressources sont « très satisfaits » ou « satisfaits » du rythme des sollicitations pour coanimer les séances, de la liberté d’intervention lors des séances et de la qualité des échanges, ils sont moins satisfaits de la préparation des séances ou du débriefing avec le co-animateur. Les patients ressources sont globalement satisfaits du mode de sollicitation pour la co-animation, excepté un patient qui est « peu satisfait ». C’est également le cas pour le niveau d’implication lors des séances. Enfin, tous les patients sont globalement « satisfaits » de l’organisation de la co-animation sauf un patient qui est peu satisfait. 3.3.2 • Les patients ressources Définition d’un patient ressource Pour les patients ressources, ils se définissent comme un patient référence pour les différentes étapes de la greffe. C’est un patient qui a une bonne connaissance et compréhension de sa maladie, qu’il a acceptée et appris à gérer. Il apporte des informations, en complémentarité avec le professionnel de santé. Les patients définissent un patient ressource comme une personne avec une maladie similaire qui a du recul et qui a bien intégré sa maladie, qui connait son traitement et qui peut alors éclaircir les autres par son vécu et leur donner des conseils. C’est une personne rassurante qui est à l’écoute des autres patients. Par son témoignage, il donne un aperçu de l’évolution du quotidien dans la vie réelle en complément du professionnel de santé. Certains patients notent également que le patient ressource peut être un conjoint de malade ou alors un donneur, qui peuvent transmettre leur ressenti. • Qualité pour devenir patient ressource Les patients ressources ont identifié plusieurs qualités nécessaires pour participer à la co-animation de séances éducatives. Un patient ressource doit être à l’écoute, motivé, disponible, avec des capacités d’analyse pour adapter son message en fonction des patients qu’il rencontre. Il a aussi pour rôle d’informer et de rassurer les patients, sans se focaliser sur son propre ressenti. • Implication dans le programme d’ETP D’après tous les professionnels de santé, les patients ressources pourraient intervenir à d’autres moments du programme. Ils précisent que leur participation est indispensable à la fois dans la construction du programme pour identifier les thèmes à travailler et à la fois dans l’évaluation. Un 12 professionnel précise qu’ils pourraient être impliqués davantage dans la création du contenu des séances. Les professionnels trouvent que la place attribuée actuellement aux patients ressources dans le programme est utile et qu’il est intéressant qu’ils co-animent les séances. Leur présence est indispensable lors de certains ateliers (celui de la vie quotidienne) mais moins pour d’autres (comme pour la surveillance). Ils pourraient être impliqués davantage dans le programme, en proposant par exemple des entretiens individuels avec les patients pour accompagner ceux qui le souhaitent. 3.3.3 • Satisfaction et ressenti Satisfaction par rapport à cette expérience Les patients sont globalement satisfaits de l’intervention des patients ressources, 3 sont « très satisfaits » et 15 sont « satisfaits ». A l’inverse, un seul patient est « peu satisfait ». Six patients préfèrent les séances co-animées par un patient ressource et un professionnel de santé. Huit patients n’ont aucune préférence et un seul préfère des séances animées par seulement un professionnel de santé. C’est également le cas pour les professionnels puisque quatre sont « très satisfaits » et un est « satisfait » de cette expérience. Enfin, les patients ressources sont majoritairement « satisfaits » de cette expérience avec un patient ressource « peu satisfait ». • Ressenti des patients par rapport à l’intervention des patients ressources : point de vue des patients ressources et professionnels de santé Selon les patients ressources, ils font preuve d’empathie et d’écoute envers les patients. Leur relation est bonne et une confiance est instaurée. La relation est conviviale et chaleureuse, ce qui permet un dialogue enrichissant à la fois pour les patients mais également pour les patients ressources eux-mêmes. Un patient ressource précise qu’il lui arrive de proposer une rencontre individuelle avec le patient s’il en ressent le besoin. D’après les patients ressources, les patients sont contents de leur intervention, même s’ils n’ont pas de retour direct, ils pensent que « Si on en juge par les questions posées ils confirment que notre participation est tout à fait légitime ». Ils pensent également qu’elle est utile aux patients pour la suite de leur parcours de santé. Tous les patients ressources pensent que leur intervention est perçue comme légitime, au travers de leur expérience de la maladie qui leur permet « d’apporter des solutions aux petits tracas de la vie quotidienne » mais également de rassurer les patients face aux « petits incidents » après la greffe. D’après les patients ressources, l’impact de leur intervention sur les patients est bon mais ils n’ont aucun moyen de le savoir. Les patients ressources peuvent aider les patients à comprendre et gérer leur maladie, grâce à leur ressenti après la greffe. Ils peuvent également rappeler aux patients que, malgré l’euphorie de la greffe, une bonne hygiène de vie est indispensable pour protéger le greffon. 13 D’après les professionnels, les patients ont un ressenti positif quant à l’implication des patients ressources (même si ce n’est pas mesurable actuellement). Les patients posent des questions aux patients ressources, notamment sur l’avenir. Ces échanges permettent de réaliser des mises aux points et ont plus d’impact lorsque les patients ressources apportent leur vécu. Enfin, les patients ressources peuvent apaiser les angoisses des patients. • Ressenti des patients par rapport à l’intervention des patients ressources : réponse des patients Les patients sont nombreux à souligner que les patients ressources ont apporté des réponses à leurs questions, des informations et des pistes pour le quotidien. Plusieurs précisent que leur intervention a permis de rendre la séance plus vivante et de partager du vécu pour mettre en confiance et apporter de l’assurance. Enfin a été cité une fois, le fait que la présence du patient ressource a permis des discussions sur le mal-être. Certains patients déclarent que l’intervention de patients dans l’animation des séances avec les professionnels est intéressante et positive puisqu’ils ont un certain recul sur la maladie. Ils peuvent confirmer ce que dit le professionnel avec d’autres mots. Les patients trouvent leur présence rassurante et elle permet de diminuer la distance patient-professionnel en apportant un contact plus humain. Certains précisent qu’il est intéressant d’alterner séance « avec » et « sans patient ressource ». Enfin, un patient a été gêné par la présence du patient ressource qui était en échec de greffe. Un autre n’a pas trouvé d’intérêt à leur présence puisqu’il estime que chaque vécu est différent. • Ressenti des professionnels par rapport à l’intervention des patients ressources : point de vue des patients ressources D’après les patients ressources, les professionnels de santé ont l’air satisfait de leur intervention, dans la mesure où chacun apporte des informations spécifiques et complémentaires et qu’ils peuvent apporter un plus par leur vécu. Un patient ressource a l’impression d’être perçu comme un « simple témoin ». Ils pensent que l’impact de leur intervention sur les professionnels de santé est positif. Il y a au fil des séances une meilleure connaissance des uns et des autres. De plus, les professionnels qui pouvaient être un peu réticents au démarrage ne le sont plus car ils ont compris l’intérêt de la participation des patients ressources. Un patient ressource souligne le fait qu’ils n’ont aucun moyen d’évaluer l’impact de leur intervention sur les professionnels de santé. • Ressenti des professionnels par rapport à l’intervention des patients ressources : réponse des professionnels Les professionnels ont été interrogés sur les principaux apports de la participation des patients ressources. Ils précisent que les patients ressources peuvent formuler des réponses que les 14 professionnels de santé n’ont pas nécessairement en leur possession, en lien avec le vécu et l’expérience concrète face à la maladie. Il y a également un ressenti fort autour de la notion de dédramatiser la maladie et rassurer les patients. Une réelle complémentarité est perçue par les professionnels, qui trouvent que la coanimation rend les séances plus vivantes et que l’impact est plus important. 3.3.4 • Formation pour devenir patient ressource Attentes des patients ressources Les patients ressources attendaient de la formation des éléments pour améliorer la prise de parole en public, acquérir les connaissances de base pour l’animation de groupe, apporter son expérience aux patients et aider les professionnels de santé. • Satisfaction par rapport à la formation Pour tous les patients ressources qui ont participé aux différentes étapes de la formation, elle a répondu à leurs attentes. Les principaux apports de la formation sont un épanouissement personnel, le développement des capacités d’écoute et d’empathie et l’apprentissage de techniques d’animation. Les patients ressources ne notent pas de manque particulier dans la formation, mais ils la trouvent un peu technique. Ils sont satisfaits de la formation même si le réel apprentissage se fait en pratique lors des séances. Il a été souligné que la formation favorise la facilité de prise de parole devant un groupe et qu’elle est indispensable avant de se lancer dans la co-animation. Pour les professionnels de santé interrogés, ils sont tous « très satisfaits » ou « satisfaits » des connaissances acquises par les patients. Selon eux, les connaissances les plus utiles concernent le vécu, l’écoute, la reformulation, et la manière de parler de son expérience. Ils précisent également qu’il est important que les patients ressources disposent de notion de base en gestion de groupe. 15 4. Discussion 4.1 Regard critique sur l’évaluation • Type d’entretien Les patients ressources ont d’abord reçu un questionnaire à remplir. Lors de l’analyse des données, il a été décidé d’organiser un focus group afin d’approfondir certaines réponses. Deux patients (un par programme) ne se rappelaient plus avoir participé à des séances co-animées avec un patient ressource. Ils n’ont donc pas pu répondre à l’intégralité du questionnaire. Concernant les patients des deux programmes et les professionnels du programme E’dire, les entretiens téléphoniques ont permis, par les relances et reformulations des enquêteurs, de compléter les données dès le premier recueil. Cependant, un certain biais est à souligner puisque les entretiens téléphoniques sont plus courts que les entretiens en face à face. Ce mode d’entretien a été utilisé avec les professionnels du programme Edugreffe en raison de la difficulté de prise de rendez-vous pour organiser un entretien téléphonique lié au statut d’hospitalier. Une infirmière intervenant dans le programme n’a d’ailleurs pas pu être interrogée. • Outils de recueil Les grilles d’entretien utilisées pour le recueil des données concernant les patients et les professionnels de santé ont été validées par la FNAIR et ont donc fait intervenir les patients dans l’évaluation du projet. Les trois grilles ont été testées et réajustées si nécessaire lors d’entretiens pilotes. Elles sont disponibles en annexes. A noter que certaines données recueillies ne sont pas présentées dans ce rapport. Elles ont été récoltées en vue de l’évaluation quadriennale des programmes. 4.2 Réflexion sur l’implication de patients ressources • Le statut de « patient ressource » Avant la formulation de stratégies d’amélioration, une réflexion plus globale sur « le patient ressource » semble indispensable. Bien qu’il n’existe pas de définition validée pour cette notion et qu’il existe une variabilité dans l’appellation (« patient expert », « patient ressource »…), il s’agit d’un véritable statut où le patient devient un réel acteur de santé. La co-animation des séances éducatives demande des compétences validées, à la fois sur la maladie, en psychologie et en communication. Le patient ressource ne peut donc pas être seulement un témoin de la maladie. 16 La présence des patients ressources permet de modifier l’approche purement scientifique des professionnels de santé, elle apporte un complément dans la prise en charge des patients et aide à prendre en compte le vécu du malade. Le développement de l’éducation thérapeutique a modifié la relation entre soignants et patients, l’implication de patients ressources entraine une nouvelle modification de cette relation. Lors de cette évaluation, plusieurs freins et leviers à la mise en place d’une co-animation ont pu être mis en évidence. • Leviers à la co-animation L’implication de patients ressources dans la co-animation de séance ne peut pas être une action isolée. Elle doit faire partie intégrante d’un projet pour faciliter sa mise en place. Dans ce projet, la FNAIR ainsi que le réseau Néphrolor ont collaboré en amont puisque les patients ont participé dès le départ à la conception des programmes d’éducation thérapeutique. Ils sont également des acteurs indispensables à l’évaluation des programmes puisqu’ils participent activement aux réunions d’évaluation du programme (dans le cadre des autoévaluations annuelles des programmes). Les liens préalables des patients ressources avec les professionnels de santé facilitent l’adhésion de ces derniers. Dans le programme Edugreffe, les professionnels et les patients se connaissaient en amont de la co-animation. Or, la réticence des professionnels a été moins importante que dans le programme E’dire où professionnels et patients ressources se sont découverts au début de la coanimation. La connaissance préalable facilite l’instauration d’un climat de confiance. La formation suivie par les patients ressources constitue un facteur favorisant la co-animation. Elle permet de développer des capacités de communication et d’animation de groupe qui favorisent la légitimité d’intervention des patients ressources. La rémunération des patients ressources est un sujet discutable. Dans ce projet, ce sont des bénévoles qui ne sont pas rémunérés. Cependant, un budget est à prévoir pour le remboursement des frais de déplacement des patients ressources co-animant les séances. Au niveau organisationnel, l’existence d’un secrétariat dédié à l’ETP et l’organisation des séances éducatives constitue un facteur favorisant la co-animation. En effet, il forme la jonction entre les professionnels, les patients et les patients ressources lors de la mise en place ou l’annulation d’une séance par exemple. • Freins à la co-animation L’éducation thérapeutique du patient demande une remise en question de la posture des soignants. Par ailleurs, l’intervention de patient ressource restant peu développée, ils ne sont pas formés à leur présence. Ce manque de formation peut expliquer la réticence de certains professionnels de santé qui constitue un frein à la co-animation. Pour favoriser l’intégration des patients ressources dans les 17 équipes éducatives, ils pourraient notamment intervenir lors des formations à l’éducation thérapeutique des professionnels de santé. Un second frein à la co-animation peut-être lié à la posture du patient ressource lui-même qui doit également être remise en question. Les patients ressources et professionnels doivent avoir un discours complémentaire pour une meilleure efficacité. 4.1 Propositions d’amélioration Les pistes d’amélioration présentées sont issues des propositions faites par les patients, les professionnels de santé ainsi que les patients ressources. Les évaluateurs ainsi que le réseau NEPHROLOR ont également proposé des évolutions. • Mode d’animation des séances Dans le programme Edugreffe, les patients n’ont en majorité aucune préférence entre les séances animées par le binôme éducatif et celles animées seulement par les professionnels de santé. A l’inverse, dans le programme E’dire, ils sont majoritaires à préférer la présence du binôme éducatif. Ils ont également été questionnés sur la mise en place de séances animées seulement par des patients ressources, sous forme de groupes de parole. Dans les deux programmes, seule une minorité de patients souhaiterait y participer. C’est également le cas pour des entretiens en face à face avec un patient ressource. Stratégies d’amélioration : L’alternance d’animation par un professionnel et animation par le binôme patient ressource – professionnel semble à privilégier selon le thème des séances éducatives. De plus, la mise en place de groupe de parole ou d’entretiens individuels avec un patient ressource ne seraient pas à mettre en place systématiquement mais plutôt à proposer aux patients qui en ressentent le besoin. Ces nouvelles formes d’échanges pourraient avoir lieu dans le cadre d’association et s’intéresser à des sujets liés à la vie quotidienne des patients. • Relation avec les patients Les patients ressources sont très satisfaits des échanges avec les patients, dans les deux programmes. Cependant ils aimeraient avoir de manière régulière un retour sur leur intervention. Stratégies d’amélioration : Le ressenti des patients quant à l’intervention des patients ressources pourrait être recueilli de manière plus régulière en ajoutant quelques questions dans le questionnaire de satisfaction rempli systématiquement par les patients en fin de séance. 18 Un questionnaire de satisfaction du programme comprenant des éléments sur l’intervention des patients ressources, qui serait complété en fin de cycle par les patients peut également être mis en place. • Aspects organisationnels Selon les professionnels et les patients ressources un temps d’échange avant les séances a un double avantage : Pour organiser son déroulement Pour échanger sur les dossiers des patients Cependant il est parfois difficile de le mettre en place, en raison des contraintes horaires liées aux professionnels de santé, que ce soit dans le milieu hospitalier ou libéral. Stratégies d’amélioration : Afin de formaliser l’implication des patients ressources, il pourrait être organisé lors de la prochaine formation une rencontre avant le début de la co-animation avec tous les professionnels et patients ressources : pour se présenter, apprendre à se connaître et aborder les principes de la co-animation. • L’implication des patients ressources dans le programme Pour certains professionnels, il serait intéressant d’avoir un nombre plus important de patients ressources. De plus, certains précisent qu’ils pourraient intervenir pendant l’hospitalisation en amont de la greffe pour sensibiliser les patients sur les séances éducatives. Certains patients sont également demandeurs de profils différents de patients ressources, avec par exemple, l’intervention d’une femme devenue mère après une greffe. Stratégies d’amélioration : Afin de sauvegarder la dynamique du groupe de patients ressources, une nouvelle formation devra être organisée, en diversifiant autant que possible les profils des patients formés. De plus, cette nouvelle formation permettra aux patients ressources d’intervenir à d’autres étapes du programme. • La formation des patients ressources Les patients ressources étaient globalement satisfaits de la formation. Cependant ils l’ont trouvé trop « technique » avec trop peu d’éléments concernant la psychologie du patient. Ils précisent également manquer de notions sur les aspects sociaux de la maladie. 19 Stratégies d’amélioration : Lors de la prochaine formation de patients ressources, la formation devra contenir davantage de jeux de rôles et mises en situation afin de la rendre moins technique. Elle pourrait également inclure un module abordant les aspects sociaux de la maladie chronique. • Pour aller plus loin Dans la littérature scientifique, il n’y a que peu de documents s’intéressant à l’intervention des patients ressources. Un rapport rédigé par un groupe d’étudiant de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique : « Le patient expert dans les établissements de santé » s’intéresse à l’évolution et au cadre dans lequel s’inscrit le « patient expert », il décrit également ses différents rôles. Un autre rôle du patient ressource peut-être à dimension collective, où il devient un « véritable partenaire du projet de soins, partageant son point de vue avec les équipes, notamment lors des réunions de concertations pluridisciplinaires ». Le rapport aborde également le rôle à dimension institutionnelle que peuvent avoir les patients ressources en étant intégrés « aux travaux de réflexion institutionnels ». Ce rôle est d’ailleurs rempli par les patients ressources intervenant dans les programmes E’dire et Edugreffe, puisque certains participent au titre de la FNAIR au niveau ministériel à un groupe de travail sur les modalités de recrutement et d’engagement des patients intervenants. 20 5. Conclusion L’intervention de patients dans la construction, la mise en œuvre et l’évaluation de programmes d’éducation thérapeutique restent une initiative encore peu développée. Pourtant, l’intégration de patients dans la construction des programmes permet de cibler les thèmes à aborder et de construire des outils pertinents avec la plus-value qu’apporte leur expérience de patient. Ce rapport montre les aspects positifs de l’intervention de patients dans la co-animation de séances éducatives avec des professionnels de santé. Les patients, les professionnels, ainsi que les patients ressources ont souligné l’importance de la complémentarité du discours, avec d’une part : la connaissance théorique apportée par les professionnels et d’autre part la connaissance dans la vie réelle par les patients ressources. De plus, leur intervention facilite la transmission de messages clés et rassure les patients. L’intervention de patients ressources demande à être encadrée. Lors de la sélection, certaines qualités doivent être présentes chez les patients qui interviendront. Un patient ressource doit pouvoir prendre du recul et avoir accepté sa maladie, avec une très bonne compréhension de celleci. De plus, la mise en place d’une formation, préalable à leur intervention est indispensable pour acquérir des notions de base en communication et gestion de groupe. Il est également intéressant d’y inclure des éléments de psychologie du patient. L’implication des professionnels dès les phases préliminaires de la formation des patients ressources serait susceptible de faciliter leur adhésion par la suite. La mise en place du binôme éducatif demande une remise en question de sa pratique. L’instauration d’une coordination avec la mise en place de réunions de suivi permet de soulever les difficultés rencontrées par chacun et d’ajuster si nécessaire le déroulement de la co-animation. Depuis 2012, les patients ressources formés interviennent activement dans les programmes E’dire et Edugreffe développés par le réseau NEPHROLOR. Les échanges fréquents et réunions de suivis ont permis de faire évoluer leur participation et leur rôle de co-animateur. Il ne faut toutefois pas oublier que cette participation est bénévole, et demande une grande implication de la part des patients ressources. Il est important de maintenir une dynamique de groupe. C’est pour cette raison, couplée aux résultats de ce rapport que la FNAIR Lorraine et le réseau NEPHROLOR ont décidé d’organiser en 2014 la saison 2 du projet « Patients Ressources », en appliquant les stratégies proposées. 21
