Rapport d`évaluation - Projet Patients ressources

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Rapport d’évaluation
- Projet Patients ressources -
Evaluation de l’implication de patients insuffisants rénaux chroniques dans deux
programmes d’éducation thérapeutique développés par le réseau NEPHROLOR
Regards croisés du trinôme patient ressource – professionnel de santé – patient
Avril 2014
Rédigé par Frédérique Chouleur et Sophie Gendarme

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Sommaire
1. INTRODUCTION 3
2. METHODES 4
3. RESULTATS 5
3.1 E CHANTILLON 5
3.2 P
ROGRAMME E’ DIRE 6
3.2.1 A SPECTS CONCERNANT LA CO - ANIMATION 6
3.2.2 L ES PATIENTS RESSOURCES 8
3.2.3 S
ATISFACTION ET RESSENTI 8
3.2.4 F ORMATION POUR DEVENIR PATIENT RESSOURCES 10
3.3 P ROGRAMME E DUGREFFE 11
3.3.1 A
SPECTS CONCERNANT LA CO - ANIMATION 11
3.3.2 L ES PATIENTS RESSOURCES 12
3.3.3 S ATISFACTION ET RESSENTI 13
3.3.4 F
ORMATION POUR DEVENIR PATIENT RESSOURCE 15
4. DISCUSSION 16
4.1 R EGARD CRITIQUE SUR L ’ EVALUATION 16
4.2 P ROPOSITIONS D ’ AMELIORATION 18
5. CONCLUSION 21

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1. Introduction
En 2010, la Direction Générale de la Santé a lancé un appel à projet national intitulé « Conditions et
modalités d'intervention de patients dans la mise en œuvre de programmes d’éducation
thérapeutique ». L’Association Lorraine d'Aide aux Insuffisants Rénaux, dialysés et transplantés (AIR
Lorraine) a répondu, en association avec les organismes NEPHROLOR et EVALOR à cet appel d’offre.
L’objectif était de faire intervenir des patients insuffisants rénaux de la construction à l’évaluation de
programmes d’éducation thérapeutique.
Le projet s’est articulé autour de deux programmes mis en place par le réseau NEPHROLOR :
- Le programme E’dire (Programme d’Éducation thérapeutique du patient Insuffisant RÉnal
chronique) est à destination des patients en insuffisance rénale chronique modérée (3-4). Ce
programme se réalise en ville et est animé par des professionnels de santé libéraux.
- Le programme Edugreffe (Programme d’Éducation thérapeutique du patient transplanté) est
à destination des patients greffés. Il se déroule à l’hôpital lors des consultations post-greffes.
Les patients ont d’abord participé en 2010 à des focus group permettant de faire émerger leurs
besoins afin de construire des programmes et des outils adaptés.
Pour l’animation des séances, les patients ressources ont participé à une session de formation en
2011, qui s’est déroulée en trois temps :
- une journée d’information détaillant le programme de formation ;
- deux journées de formation à l’éducation thérapeutique et aux techniques d’animation ;
- deux journées de formation spécifiques au programme E’dire et/ou Edugreffe, selon leur
choix de participation.
Au total, 10 patients ressources ont suivi la session de formation dont six résidant en Meurthe et
Moselle, deux en Moselle, un dans les Vosges et un en Meuse.
Depuis janvier 2012, cinq patients interviennent activement comme co-animateur dans le
programme Edugreffe et quatre dans le programme E’dire. Les séances sont toujours co-animées en
binôme avec un soignant.
Ce rapport présente l’évaluation de ce projet, dont l’objectif est d’identifier l’apport des patients
ressources dans les programmes d’ETP, mais également la satisfaction des patients, des
professionnels de santé et des patients ressources sur leur participation aux séances.
L’évaluation a été réalisée par le réseau NEPHROLOR et l’association EVALOR, en lien avec la FNAIR
Lorraine.

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2. Méthodes
Cette évaluation a été menée sous la forme d’une enquête qualitative.
Les programmes d’ETP E’dire (Programme d’Éducation thérapeutique du patient Insuffisant RÉnal
chronique) et Edugreffe (Programme d’Éducation thérapeutique du patient transplanté rénal) étaient
concernés par cette évaluation.
Trois publics étaient ciblés par cette évaluation :
 Des patients, bénéficiaires de séances éducatives dans un des deux programmes d’ETP et
ayant assistés à des séances éducatives co-animées par des patients ressources.
 Des professionnels de santé, intervenant dans un des deux programmes d’ETP et ayant co-
animés des séances éducatives avec des patients ressources. Pour le programme E’dire, il
s’agit de professionnels libéraux et pour le programme Edugreffe de professionnels
hospitaliers.
 Des patients ressources, ayant co-animés des séances éducatives et ayant suivi la réunion
d’information et la formation à l’ETP.
Ont été interrogés par entretien téléphonique individuel, les patients et les professionnels du
programme E’dire. Les professionnels de santé du programme Edugreffe ont été interrogés à
l’occasion d’entretiens individuels en face à face.
Pour les patients ressources, un questionnaire auto-administré leur a été adressé au domicile. Un
focus group avec les patients ressources a été organisé, avec comme porte d’entrée les résultats des
questionnaires auto-administrés, l’objectif étant d’approfondir certains éléments.
Les entretiens auprès des patients et les investigations concernant les patients ressources ont eu lieu
sur la période d’octobre à novembre 2013, les entretiens auprès des professionnels E’dire sur la
période de novembre à décembre 2013 et les entretiens auprès des professionnels Edugreffe sur la
période de février à mars 2014.
La saisie des données était anonyme et a été réalisée via le logiciel EpiData et le traitement des
données via Excel et la méthode d’analyse de contenu.
Les grilles d’entretien abordaient plusieurs dimensions de l’intervention des patients ressources dans
les programmes d’éducation thérapeutique E’dire et Edugreffe.
Ces différentes dimensions ont été analysées, en croisant le regard des patients, des patients
ressources et des professionnels de santé.

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3. Résultats
3.1 Echantillon
La répartition des personnes interrogées fut la suivante :
- 32 patients (16 patients par programme)
- 14 professionnels (8 professionnels pour le programme E’dire et 5 professionnels pour le
programme Edugreffe)
- 5 patients ressources (4 patients ressources sur 5 interviennent dans le programme E’dire et
les 5 interviennent dans le programme Edugreffe)
Les deux tableaux ci-dessous présentent le détail des échantillons.
Tableau 1 : détail de l’échantillon pour le programme E’dire
Patients ressources
Professionnels
Patients
Nombre 4 8 16
Sexe
Féminin
:
1
Masculin
:
3
Féminin
:
7
Masculin
:
1
Féminin
:
10
Masculin
:
6
Âge moyen
(min-max)
67
(62-73) - 62 (30-82)
Durée moyenne des
entretiens (minutes)
(min-max)
Auto questionnaire
Focus group : 2h
28
(21-36)
21
(11-40)
Profession -
Diététicien
: 1
IDE : 3
Kinésithérapeute : 1
Pharmacien : 1
Psychologue : 1
-
Nombre moyen de
séances co-animées
(min-max)
12
(6-20)
6
(3-15) -