La prise en charge de la maladie chronique

On reconnaît de plus en plus dans de nombreux systèmes de santé du Canada qu’il est nécessaire d’améliorer les soins
prodigués aux personnes souffrant d’une maladie chronique. Le
système actuel est conçu surtout pour les soins de courte durée; le
soulagement des symptômes urgents prime souvent sur la nécessité
ou la volonté de prendre en charge de façon optimale la maladie
chronique sous-jacente. Comme l’indique un compte rendu de
l’Institute of Medicine intitulé Crossing the Quality Chasm, le fait
d’essayer plus fort ou de répéter les mêmes actions n’améliorera pas
les choses – seule une véritable transformation du système permettra
peut-être de vaincre ces lacunes apparemment insurmontables1. En
réponse à cette invitation à passer à l’action, un modèle de soins de
longue durée a été élaboré dans le but d’améliorer la qualité de la
prise en charge des maladies chroniques. Le modèle ne propose pas
de remède miracle, mais plutôt une démarche multidimensionnelle
et systématique visant à résoudre un problème complexe.
« Le modèle de soins de longue durée a été élaboré
pour répondre au besoin d’adopter une vision globale
et pour fournir des lignes directrices cohérentes
pour transformer le système de façon à améliorer la
prise en charge des maladies chroniques2. »
Le modèle de soins de longue durée a été élaboré pour répondre
au besoin d’adopter une vision globale et pour fournir des lignes
directrices cohérentes pour transformer le système de façon à améliorer
la prise en charge des maladies chroniques2. En collaboration avec
la Group Health Cooperative, le MacColl Institute for Healthcare
Innovation et des experts de renommée mondiale, Ed Wagner a
passé en revue les interventions décrites dans la littérature qui se sont
révélées efficaces dans le traitement du diabète et les programmes
idéaux de soins des maladies chroniques. Bien que très diversifiées, les
interventions appartenaient à l’une de 4 catégories : comportement
du professionnel de la santé, interventions des patients, modification
du style de pratique et amélioration des systèmes d’information
clinique3. Plus les interventions appartenaient à un grand nombre
de ces catégories, plus elles tendaient à être efficaces. En analysant
les soins prodigués dans le cas d’autres maladies chroniques, l’auteur
a remarqué que les interventions les plus efficaces sont celles qui
La prise en charge de
la maladie chronique
Améliorer les soins prodigués aux patients souffrant de
maladies chroniques : modèle de soins de longue durée
S.A. Michele Moroz, B. Sc., M.G.S.S., Chef de projet, projet d’intégration de la prise en charge des
maladies chroniques, Capital Health, région d’Edmonton
Suite à la page 3
Sommaire
Articles
Améliorer les soins prodigués aux patients
souffrant de maladies chroniques : modèle de
soins de longue durée ......................................... 1
Programme LiveWellMC – Optimisation de la prise
en charge des maladies chroniques dans la région
sanitaire de Saskatoon et au-delà ............................ 5
Portrait de programmes
La réadaptation cardiaque comme prise en charge d’une
maladie chronique : offrir un programme de réduction
du risque cardiaque et de réadaptation sur l’île de
Vancouver au moyen d’interventions téléphoniques ...... 8
Living Well, un programme visant à améliorer la
qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie
chronique dans la région sanitaire de Calgary ........... 10
Créer votre profil professionnel – Exemples de cas ...... 11
Regard sur une étude en cours
Faire appel à la technologie pour améliorer l’observance
des lignes directrices issues de pratiques éprouvées chez
les patients ayant un syndrome coronarien aigu ......... 14
Références et comptes rendus
Comptes rendus d’articles .................................. 17
Essais .......................................................... 18
Compte rendu de lecture : Living a Healthy Life with
Chronic Conditions: Self-Management of Heart Disease,
Arthritis, Diabetes, Asthma, Bronchitis, Emphysema,
and others ......................................................19
Nouvelles de l’Association ............................ 20
Congrès ...................................................... 22
Juin 2007, volume 15, No 1

Actualités de réadaptation cardiaque et de prévention de la maladie cardiovasculaire 3
demandent la participation de toute l’équipe de soins et qui
regroupent les professionnels de la santé, les patients et les
systèmes utilisés.
Le modèle de soins de longue durée repose sur « l’amélio-
ration des résultats », soit l’aspect des soins le plus important
aux yeux des professionnels de la santé et des patients
souffrant d’une maladie chronique (voir l’illustration)4. Pour
obtenir une amélioration des résultats, la façon dont le
patient et les membres de son équipe de soins interagissent
doit évoluer pour se transformer en interactions productives
entre un patient informé, actif et motivé et des professionnels
de la santé formés et proactifs. Les interactions productives
sont caractérisées par des interventions cliniques et
comportementales qui reflètent la prestation systématique
de soins de longue durée conformes aux lignes directrices
factuelles en vigueur. Elles comprennent également l’évalua-
tion de l’état clinique du patient, l’amélioration de la capacité
et de la confiance du patient à se prendre en charge lui-même
ainsi que la collaboration entre le patient et l’équipe de soins
pour fixer les objectifs du traitement. Pour être productives,
les interactions ne doivent pas obligatoirement se faire en
personne ou individuellement; elles peuvent avoir lieu par
téléphone, par courriel ou par l’entremise d’un réseau de
télésanté.
Figure 1. Modèle de soins de longue durée. Source : Wagner EH.
Chronic disease management: What will it take to improve care for
chronic illness? Eff Clin Pract 1998;1:2-4.
L’équipe de soins proactive doit être appuyée par des
systèmes qui fournissent les renseignements nécessaires sur
le patient, un soutien à la prise de décisions et des ressources
pour lui permettre d’offrir des soins de grande qualité
fondés sur la médecine factuelle. Les patients doivent être
suffisamment renseignés et entourés pour faire preuve de la
motivation, des habiletés et de la confiance nécessaires pour
prendre des décisions efficaces relativement à ses troubles de
santé et à leur prise en charge. Des améliorations significatives
doivent être apportées au système de santé actuel pour que
tous ces éléments soient présents au moment de l’interaction.
Les aspects du système qui doivent être modifiés se reflètent
dans les 6 piliers du modèle de soins de longue durée décrits
ci-dessous.
Soutien à la prise en charge autonome – Les interventions
qui favorisent la prise en charge autonome préparent les
patients à prendre des décisions éclairées par rapport à leur
santé et aux soins qui leur sont prodigués2. Le soutien à la
prise en charge autonome met l’accent sur la responsabilité
du patient en ce qui a trait aux traitements qu’il reçoit et
fait appel à des stratégies éprouvées telles que le partage
d’information, l’établissement d’objectifs en collaboration
avec l’équipe de soins et l’élaboration d’un plan d’action.
Pour soutenir la prise en charge autonome de façon
continue, il faut recourir à des ressources tant à l’intérieur
qu’à l’extérieur du système de santé. Les professionnels
de la santé doivent céder une partie de leur autonomie et
de leur pouvoir décisionnel, certes, mais l’adoption d’une
démarche concertée peut améliorer la maîtrise de la maladie,
l’engagement du patient et les résultats obtenus.
« Le soutien à la prise en charge autonome
met l’accent sur la responsabilité du patient en
ce qui a trait aux traitements qu’il reçoit et
fait appel à des stratégies éprouvées telles que le
partage d’information, l’établissement d’objectifs
en collaboration avec l’équipe de soins et
l’élaboration d’un plan d’action. »
Prestation des soins – Ces interventions visent à faire
en sorte que les soins et le soutien à la prise en charge
autonome seront prodigués de façon efficace et efficiente2.
Il est nécessaire d’opérer un changement important visant
à transformer un système essentiellement réactif en un
système plus proactif axé sur le bien-être des patients. La
majorité des interventions touchant la prestation des soins
viseront à accroître la participation des membres de l’équipe
de soins qui ne sont pas médecins, à mieux définir les rôles
de chacun et à déléguer certaines tâches essentielles à des
personnes plus disponibles ou mieux formées. En outre,
des interactions productives et préparées appuient les soins
fondés sur la médecine factuelle et assurent un suivi régulier
des patients. Les patients dont le cas est plus complexe ont
peut-être besoin d’une prise en charge de leur état ou de leur
traitement pour optimiser les soins qu’ils reçoivent et leur
capacité à se prendre en charge de façon autonome. Enfin,
les professionnels de la santé doivent prodiguer aux patients
des soins qui correspondent à leurs valeurs culturelles dans
une langue qu’ils comprennent.
Suite de la page 1
Patient
informé, actif
et motivé
1. Collectivité
Ressources et politiques
Interactions
productives
Résultats cliniques et fonctionnels
Équipe de
soins formée
et proactive
3. Soutien
à la prise
en charge
autonome
4. Prestation
des soins 5. Soutien à la prise de
décisions
6. Systèmes de
renseignements
cliniques
2. Système de santé
Organisation du système de soins

4 Actualités de réadaptation cardiaque et de prévention de la maladie cardiovasculaire
Soutien à la prise de décisions – Ces interventions
favorisent la prestation de soins qui s’appuient sur des
données scientifiques et qui tiennent compte des préférences
des patients2. Comme les décisions relatives au traitement
doivent reposer sur des lignes directrices éprouvées, ces
dernières doivent être intégrées à la pratique pour appuyer
les soins offerts au point de service. La seule diffusion des
lignes directrices n’a que peu de répercussions positives sur
les soins si elle n’est pas accompagnée de formation continue
offerte au moyen de méthodes éprouvées. Les professionnels
doivent non seulement connaître les lignes directrices, mais
aussi les expliquer à leurs patients pour inciter ces derniers
à participer au processus décisionnel. L’intégration de
l’expertise de spécialistes aux soins primaires vient soutenir
les décisions prises dans le cadre du traitement des patients
dont le cas est complexe.
Systèmes de renseignements cliniques – De tels systèmes
doivent être utilisés pour organiser les données sur la popula-
tion de patients et sur les patients eux-mêmes afin de favoriser
les interactions productives et la prestation de soins efficaces et
efficients2. Les systèmes de renseignements cliniques peuvent
améliorer la planification des soins à prodiguer à un patient
en permettant aux professionnels de la santé d’accéder à de
l’information plus complète sur sa santé et en leur fournissant
des rappels et de la rétroaction en temps opportun. Ces
systèmes offrent aussi la possibilité de repérer des groupes de
patients au sein d’une population qui pourraient bénéficier
de soins proactifs. Comme les systèmes de renseignements
cliniques permettent de diffuser de l’information tant auprès
des patients que des professionnels, ils favorisent une bonne
coordination des soins dans tout le continuum.
Politiques et ressources dans la collectivité – En mobilisant
des ressources dans la collectivité pour répondre aux besoins
des patients, on crée pour les patients et les professionnels
de la santé des possibilités que n’offre pas nécessairement
le système de santé ou qui ne sont peut-être pas accessibles
aux médecins disposant de ressources limitées5. En
outre, en formant des partenariats avec des organismes
communautaires, on peut parvenir à améliorer l’accès à
certaines ressources et leur capacité, à mettre au point des
interventions qui répondent à des besoins non comblés et à
générer une alliance plus forte pour défendre des politiques
visant à améliorer les soins aux patients.
Systèmes de santé – Ces interventions soulignent la
nécessité de soutien tangible à tous les niveaux hiérarchiques
lors de la création et de la mise en œuvre d’un système visant
à améliorer la prise en charge des maladies chroniques.
La haute direction doit insister sur l’importance de
l’amélioration des soins et promouvoir la transparence dans
la correction des erreurs et la résolution des problèmes afin
de faciliter l’apprentissage et l’amélioration du système.
En juillet 2003, le modèle de soins de longue durée a été
revu pour y inclure les aspects de la sécurité des patients, des
compétences culturelles, des politiques de la collectivité et de
la gestion de cas en mettant l’accent sur la coordination des
soins. Par conséquent, le MacColl Institute a tenu compte de
ces éléments importants pour élaborer son nouveau modèle,
le « modèle de soins ». Celui-ci diffère du modèle de soins
de longue durée de 2 façons : il comporte les 6 objectifs
du compte rendu de l’Institute of Medicine comme critères
de services de grande qualité et il intègre les concepts de
gestion du changement relativement au perfectionnement
du personnel, aux compétences culturelles, à la coordination
des soins et à la sécurité des patients6.
« Le modèle de soins de longue durée fournit
un cadre qui permet de rendre les interactions
entre patients et professionnels de la santé plus
productives et plus efficaces. »
La satisfaction des besoins des patients souffrant de
maladies chroniques est l’une des plus grandes difficultés
auxquelles les professionnels de la santé doivent faire face. Le
modèle de soins de longue durée fournit un cadre qui permet
de rendre les interactions entre patients et professionnels de
la santé plus productives et plus efficaces. Les changements
qui s’imposent pour améliorer la prise en charge des maladies
chroniques peuvent sembler impossibles à mettre en œuvre,
mais avec un leadership fort, une gestion du changement
efficace et une équipe dévouée, il est possible de créer un
système dans lequel les patients atteignent leurs objectifs et
vivent en santé malgré leur maladie chronique.
Références
1. Wagner EH, Austin BT, Davis C, Hindmarsh M, Schaefer J, Bonomi A.
Improving chronic illness care: Translating evidence into action. Heal
Aff 2001;6:64-78.
2. McCulloch DK, Davis C, Austin BT, Wagner EH. Constructing a
bridge across the quality chasm: A practical way to get healthier, happier
patients, providers and health care delivery systems. Diab Spectrum
2004;17:92-96.
3. The Model Talk. http://www.improvingchroniccare.org/change/model/
modeltalk.html [consulté le 11 février 2007].
4. Model Elements. http://www.improvingchroniccare.org/change/model/
components.html [consulté le 6 février 2007].
5. Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving primary care
for patients with chronic illness. JAMA 2002;288:1775-79.
6. The Expanded Model. http://www.improvingchroniccare.org/change/
model/expandedmodel.html [consulté le 11 février 2007].