Communiqué de presse LRS

Le temps de la métamorphose des chroniques
L’Anact* précise dans un article récent :
Pour les malades chroniques (10 millions aujourd’hui) la vie
malade ne doit plus être pensée comme une vie diminuée mais
une vie transformée par l’événement qu’est la maladie.
La maladie chronique évolutive (de naissance ou s’installant
« silencieusement » du fait du vieillissement ou d’une usure
prématurée) implique une existence modifiée, une allure
différente, une conscience de sa propre vulnérabilité et de mise à
l’épreuve de ses capacités d’adaptation.
Le temps du diagnostic puis de l’annonce de la maladie et de ses
traitements (sans cesse adaptés) a un impact évident sur les
trajectoires privées et professionnelles. Un temps qui instille chez
le malade le doute et les tensions, les dilemmes de la vie avec la
maladie. Car, au fil des jours, et quelles que soient l’évolution de la
maladie et son issue, le malade ne sort pas indemne d’une telle
expérience. Vivre avec une maladie chronique est une expérience
individuelle difficile.
Une conception trop répandue de la maladie perçoit celle-ci
uniquement « sous un versant négatif ». Or l’on peut donner un
sens à cette maladie irréversible, il faut alors arrivé à aménager et
positiver avec un autre regard cette nouvelle vie, lui donner une
nouvelle dimension.
Cela via un travail personnel qui cherchera à accroître les
ressources qui nous permettrons, d’aménager notre vie et de vivre
avec la maladie. Parce que l’on ne peut attendre de la vie plus
qu’elle ne peut nous donner. Parce que pour nombre d’entre nous
(les plus jeunes) l’on ne gagnera rien à se résigner, alors que l’on
peut arriver à nous restaurer mentalement, voir à nous
métamorphoser, finalement arriver à l’émergence de voies de
transformation dans une dynamique plus positive.

Notre devise : VOLTAIRE
disait "J'ai décidé d'être heureux c'est bon pour la santé "
A l’annonce d’une maladie irréversible un grand désarroi s’installe
chez la personne malade. Comment conjurer ce mauvais destin,
sinon par l’écrit ?
Nous sommes une association d’aide et d’information vers les
malades chroniques. Pour être concret nous mettons à la
disposition des ces personnes sur www.art2vivre.fr trois cas de
maladies chroniques évolutives, soit : le diabète, et deux cas
insuffisance rénale chronique terminale (dont un génétique).
Les ouvrages de ces trois personnes dont l’une vit au Canada,
décrivent le parcours de ces hommes et femmes qui ont appris à
vivre positivement avec leurs maladies respectives et qui à partir
de ces vécus ont voulu les partager et témoigner. Ils donnent
l’exemple de l’écriture dans leurs ouvrages, ils conseillent les
internautes de les imiter, vidéos à l’appui.
Ces coach(e)s associatifs, accompagnants de santé et de vie,
préconisent tous les trois « l’écriture pour thérapie ». Ce besoin
d’un inventaire qui permet de vider sa musette des ressentiments,
stress et peurs, face aux difficultés rencontrées et de passer à
autre chose. Des malades chroniques, qui se sont ensuite pour
certains retrouvés, dans le sport, la musique, le travail, la lecture
ou dans l’écrit. Leurs manuscrits, leurs blogs, leurs vidéos, doivent
être inscrits sur www.art2vivre.fr pour apporter des solutions au
plus grand nombre, pour trouver les chemins du progrès sur soi et
enfin pour aider la médecine à mieux analyser le ressentit des
malades, et peut-être effectuer de nouvelles améliorations sur le
parcours de soins.
Un vrai challenge pour la dixième année d’action de la Ligue Rein
et Santé, spécialisée dans l’information multimédia et gracieuse

des diabétiques et des insuffisants rénaux chroniques. Cela tandis
que des mutations vont considérablement impacter le parcours
patient de demain : les regroupements hospitaliers, le
développement de l’ambulatoire et la progression de la
télémédecine… Nous serons là à leur écoute et accueillant au
partage des victoires positives - gagnées sur nous-même -.
Communiqué de presse LRS mars 2016
*L'Agence nationale pour l'amélioration des conditions de travail (ANACT)
Que font les 10 millions de malades ? I Dominique LHUILIER, Anne-Marie
WASER I Éditions Érès, Coll. Clinique du travail, 2016, 344 p.