patient asthmatique adulte et adolescent, La Lettre du Pneumo-
logue, 2002, no1, pp. 23-30 et, dans le même numéro, la fiche
technique). Cette éducation institutionnalisée, standardisée est
tout à fait complémentaire de la prise en charge individuelle tra-
ditionnelle ; elle ne se substitue pas à elle mais la renforce.
En France, le nombre des programmes informatifs (brochures
d’information, carnets de soins et de suivi, cédéroms) et éducatifs
proposés pour des groupes restreints de patients en ambulatoire
(consultations éducatives, écoles ou ateliers pour les maladies chro-
niques...), ou en hospitalisation pour les patients souffrant de mala-
dies chroniques sévères (asthme, polyarthrite rhumatoïde, diabète,
etc.), va croissant, mais il s’agit souvent d’initiatives ponctuelles,
peu évaluées, non relayées en ville. À l’hôpital Cochin, pour regrou-
per et développer toutes les actions informatives et éducatives pro-
posées depuis de nombreuses années en rhumatologie, en ortho-
pédie et en rééducation aux patients souffrant de rhumatismes
chroniques, nous avons créé, en collaboration avec les représen-
tants des associations de malades, le CERC (Centre d’éducation
pour les rhumatismes chroniques). Ce centre offre aux patients
souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’ostéoporose, de
spondylarthrite ankylosante, de lombalgies ou de fibromyalgie les
moyens de s’informer sur leur maladie, les traitements (brochures,
carnets de suivi, fiches d’information, films), de rencontrer d’autres
personnes atteintes de la même maladie et de dialoguer avec les
membres de l’équipe soignante (groupes de paroles, consultations
éducatives spécifiques, etc.). Des centres d’éducation existent éga-
lement en pneumologie, en diabétologie : leur fonctionnement
devrait être encouragé.
UNE INTÉGRATION AUX SOINS INDISPENSABLE
L’éducation doit être intégrée aux soins. Il existe des preuves
de son efficacité (satisfaction des patients, motivation et confiance
accrues, amélioration des connaissances, de l’observance, action
thérapeutique par diminution de l’anxiété avant un geste invasif,
raccourcissement de la durée de l’hospitalisation, diminution des
coûts...) qui justifient la mise en place d’une politique d’éduca-
tion à l’hôpital.
La vraie difficulté se situe au niveau des mentalités : il est
important que les patients ne discernent aucune réticence ou indif-
férence. On nous objecte souvent que, l’éducation n’étant pas
encore reconnue comme un acte thérapeutique à part entière (des
travaux sont actuellement en cours à la CNAM), la pénurie de
personnel oblige à donner la priorité aux activités de soins plus
classiques, alors qu’il faudrait pourtant l’intégrer dans un projet
médical, avec un budget spécifique s’ajoutant au budget de fonc-
tionnement normal d’un service hospitalier. Car l’éducation des
patients est le travail de toute une équipe, qui nécessite beaucoup
de temps et des moyens.
UNE ÉVALUATION SPÉCIFIQUE
Il paraît donc important de proposer des formations spécifiques
aux soignants (sciences humaines, expression orale, pédago-
gie...), de favoriser et d’encourager l’organisation de pro-
grammes éducatifs nationaux faisant intervenir tous les
membres de l’équipe médicale et paramédicale auprès des
patients souffrant d’affections chroniques. Ces programmes pour-
raient être initiés à l’hôpital et relayés en ville (éducation de
proximité).
Ils doivent respecter des critères de bonnes pratiques. Un pro-
gramme d’éducation, pour être efficace, doit être systématique,
réaliste, reconductible, organisé par des équipes volontaires, spé-
cialisées, formées aux techniques d’éducation pour la santé, réa-
lisé auprès de petits groupes de personnes (les échanges entre
patients permettent de relativiser les problèmes personnels, de
trouver des solutions concrètes) et en dehors d’une poussée (le
patient est plus réceptif).
Les programmes d’éducation doivent être évalués à plusieurs
niveaux : satisfaction des patients, acquisition des connaissances,
transfert des connaissances pour modifier les comportements,
efficacité thérapeutique, inconvénients éventuels et, enfin, im-
pact sur la société. Ces évaluations sont lourdes, mais indis-
pensables pour que les autorités de tutelle reconnaissent l’uti-
lité de l’éducation et débloquent les moyens humains et finan-
ciers nécessaires.
L’éducation des patients sera alors réellement reconnue comme
partie intégrante du soin.
■
(D’après un article paru dans La Lettre du Rhumatologue 2001 ; 274 : 3-4.)
ÉDITORIAL
44
La Lettre du Pneumologue - Volume V - no2 - mars-avril 2002