Le traitement des sarcomes chez les adultes en Ontario

La prise en charge des sarcomes chez les adultes
en Ontario
Rapport du Groupe d’experts 2009

Table des matières
SOMMAIRE ..................................................................................................................................................................................................... 3
PRISE EN CHARGE DES SARCOMES CHEZ LES ADULTES EN ONTARIO ............................................................................................. 6
SITUATION ACTUELLE ..................................................................................................................................................................................... 6
RECOMMANDATIONS SUR L’ORGANISATION DES SERVICES DE TRAITEMENT DES SARCOMES EN ONTARIO ........................................................... 11
ANNEXES ..................................................................................................................................................................................................... 17
ANNEXE A : GROUPE D’EXPERTS D’ACTION CANCER ONTARIO SUR LES SARCOMES : MANDAT ........................................................................ 17
ANNEXE B : PRISE EN CHARGE DES SARCOMES DANS DES DOMAINES SPÉCIALISÉS .......................................................................................... 22
Imagerie ...................................................................................................................................................................................................................... 22
Oncologie chirurgicale.............................................................................................................................................................................................. 23
Soins infirmiers .......................................................................................................................................................................................................... 26
Pathologie .................................................................................................................................................................................................................. 27
Oncologie médicale .................................................................................................................................................................................................. 30
Radio-oncologie ........................................................................................................................................................................................................ 33
ANNEXE C : MEMBRES DU GROUPE D’EXPERTS ............................................................................................................................................. 35

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La prise en charge des sarcomes chez les adultes en Ontario
Rapport du Groupe d’experts
SOMMAIRE
Les sarcomes sont des tumeurs malignes qui font leur apparition dans les tissus mous et les os. Ils touchent
tous les groupes d’âge, peuvent se manifester dans n’importe quelle partie du corps et sont rares. Les
sarcomes sont à la fois mal diagnostiqués et sous-déclarés. L’Ontario enregistre environ 700 nouveaux cas
de sarcome chez les adultes par année. Le traitement est souvent multimodal et complexe et la morbidité et
la mortalité sont souvent importantes chez les personnes atteintes à cause du traitement ou de la maladie.
La prise en charge des sarcomes vise notamment à la fois à guérir et à préserver les structures critiques et
les organes atteints ou adjacents.
Globalement, l’investigation, la prise en charge et la réadaptation appropriées des personnes qui ont un
sarcome exigent une coordination très poussée entre les disciplines de la santé et une grande
sophistication au niveau de l’investigation, du traitement et des soins de suivi. Ces ressources ne sont pas
généralement disponibles et la prestation des soins appropriés constitue un fardeau important pour le
système de santé de l’Ontario, en dépit du nombre relativement faible de cas traités chaque année.
Le soin des sarcomes n’est pas structuré de façon officielle en Ontario. Les patients en pédiatrie sont
habituellement traités dans des hôpitaux pour enfants spécialisés. Ce n’est pas le cas chez les adultes.
Même si l’on manque d’information détaillée sur le soin des adultes, environ la moitié seulement du
nombre estimatif de cas incidents sont traités dans des centres spécialisés chaque année. Il en découle des
soins inappropriés et retardés et du double emploi aux niveaux de l’investigation et de la prise en charge.
De même, les résultats du traitement ne sont pas recueillis dans le cas de beaucoup de patients de l’Ontario
qui ont un sarcome et il n’existe pas de mesure officielle de l’assurance de la qualité.
Pour le moment, trois centres de l’Ontario traitent le plus de cas de sarcome et le savoir-faire spécifique aux
sarcomes est concentré au Réseau universitaire de santé (RUS)/Mt. Sinai (Toronto), à Ottawa et à
Hamilton.
La rareté des sarcomes constitue un obstacle relatif à la recherche dans ce domaine. Les données probantes
de niveau I nécessaires pour éclairer la prise en charge des sarcomes sont limitées et il y a seulement des
données probantes de niveaux III et IV pour éclairer l’organisation du traitement des sarcomes. Une autre
administration de premier plan a entrepris une évaluation officielle de l’organisation du traitement des
sarcomes (National Health Service − National Institute for Health and Clinical Excellence) et ces
constatations sont incluses dans le présent rapport.
Afin de définir les besoins au niveau de la prestation des soins aux personnes qui ont un sarcome et
d’optimiser les soins et l’utilisation des ressources, Action Cancer Ontario (ACO) a créé un groupe d’experts
constitué de médecins, d’autres professionnels de la santé et d’administrateurs. Les membres du groupe
ont formulé des recommandations sur l’organisation de la prise en charge des patients adultes qui ont un
sarcome en Ontario. Le travail a reçu l’appui du Programme de soins fondés sur la recherche (PSFR) d’ACO

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La prise en charge des sarcomes chez les adultes en Ontario
Rapport du Groupe d’experts
qui a effectué une recherche structurée de données probantes afin d’appuyer les présentes lignes
directrices et une recherche sur les lignes directrices qui existent dans d’autres administrations
1
. ACO a
exploité des sources de données à sa disposition pour fournir de l’information sur les tendances des soins
et l’établissement de leur coût.
1
Catton C, Coakley N, Verma S, Messersmith H, Trudeau M, Multidisciplinary Specialist Care for Sarcoma: Evidence Summary. Evidence-
based Series #11-9. Action Cancer Ontario. Mai 2010

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La prise en charge des sarcomes chez les adultes en Ontario
Rapport du Groupe d’experts
Recommandations
1. Le cas de tous les adultes qui ont un sarcome diagnostiqué devrait être étudié au cours d’une
conférence multidisciplinaire sur le cancer (CMC) et leurs soins devraient être supervisés
par une équipe multidisciplinaire de traitement du sarcome (EMS).
2. L’EMS devrait être constituée d’experts du sarcome provenant des domaines de l’oncologie
chirurgicale, de l’oncologie médicale, de la radio-oncologie, de l’imagerie et de la pathologie.
D’autres représentants des soins infirmiers, de la physiothérapie et d’autres disciplines
pourront s’y greffer au besoin.
3. Il faudrait établir des liens entre la collectivité et l’EMS afin de rendre l’examen des résultats
d’imagerie et de pathologie par des experts et la prestation des services de traitement
facilement accessibles pour les personnes qui ont un sarcome diagnostiqué provisoirement.
Un pathologiste qui a de l’expertise du diagnostic de ces tumeurs doit diagnostiquer un
sarcome.
4. L’EMS devrait avoir suffisamment de cas à traiter pour garder son savoir-faire. Trois centres
de l’Ontario, soit Toronto, Hamilton et Ottawa, devraient disposer de services spécialisés et
d’EMS.
5. Dans la prise en charge du sarcome, le traitement chirurgical définitif devrait être fourni par
des personnes qui ont une expertise spécifique de l’anatomie. Là où il n’y a pas d’experts
spécialisés dans les sarcomes, un chirurgien expert de la structure anatomique en cause
collaborera avec l’EMS approuvée.
6. Les sarcomes gynécologiques posent des problèmes particuliers de prise en charge et des
gynéco-oncologues spécialisés dans la prise en charge du sarcome devraient s’en occuper.
Les cas qui comportent des tumeurs pelviennes complexes, et en particulier les récidives
mettant en cause la paroi latérale du bassin, devraient comporter une évaluation
multidisciplinaire effectuée par l’EMS.
7. Afin de garantir une issue optimale, la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie
devraient être intégrées comme il se doit. Dans certaines circonstances, ces soins pourront
être délégués à d’autres centres ou à la collectivité, mais l’EMS continuera d’en assurer la
surveillance.