22 mars 2016 Morgane Aubineau, doctorante en neuropsychologie (Université de Toulouse, France) 1 Présentation Master Neurosciences cliniques Doctorat 3e année, en codirection franco-québécoise Laboratoire CERPPS – Pôle 2 Recherche à l’interface entre: ○ Neurosciences cliniques ○ Psychologie de la santé ○ Sciences de l’éducation Pour me joindre: [email protected] Site: https://www.researchgate.net/profile/Morgane_Aubineau2 2 Note Les témoignages des participants ont été retirés de la présentation. Ils seront disponibles, sur demande à l’auteur, une fois ce document protégé. Pour toute question, n’hésitez pas à me contacter. 3 Plan de la présentation Contexte théorique Objectif général de la thèse Étude 1 Résultats Discussion Période de questions 4 Contexte théorique Augmentation de la prévalence des TSA (Christensen, 2016) Très peu de données concernant le point de vue des adolescents Recherches essentiellement anglophones Petits échantillons (n < 15) Majorité des études interrogeant les acteurs adultes (Fortuna, 2014; Tobias, 2009) Peu de triangulation des données et des sources (Brewster & Coleyshaw, 2011; Harrington, Foster, Rodger, & Ashburner, 2013) Importance de leur donner la parole (Humphrey & Lewis 2008; O’Hagan & Hebron, 2016) 5 Troubles du spectre de l’autisme Critères diagnostiques selon le DSM-V (APA, 2013) Troubles de la communication sociale Comportements restreints et répétitifs 3 degrés de « sévérité » selon besoin de support requis Diversité des profils Hétérogénéité importante quant au niveau intellectuel Comorbidités associées fréquentes (TDA/H, troubles anxieux, troubles « dys », etc.) Variété des termes diagnostiques: confusion & polémiques 6 L’inclusion, c’est quoi? « L’inclusion ne se limite pas à la simple présence physique d’un élève à besoins spécifiques en enseignement ordinaire, mais concerne également et surtout les mesures que l’école ordinaire met en place pour favoriser l’apprentissage et la socialisation de cet élève. Cela implique, bien entendu, la mise en place d’une différenciation, d’adaptation et de modifications raisonnables qu’il convient de justifier. » (Tremblay, p.5, 2012) 7 En France Loi du 11 février 2005 « Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap est inscrit dans l’école ou l’établissement le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. » Loi du 8 juillet 2013 Réaffirmation du principe d’inclusion scolaire pour tous les enfants, sans aucune distinction En faveur d’une inclusion scolaire en milieu ordinaire Vers une reconnaissance des AVS 8 Source: http://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleves-handicapes.html Source: Blanc, 2011 Contexte québécois (3) Nouvelle loi sur l’instruction publique « Une école adaptée à tous ses élèves » (MEQ, 1999) Démocratisation de la réussite scolaire Premiers véritables mouvements d’inclusion scolaire visant à responsabiliser les élèves quant à leurs apprentissages « À part entière: pour un véritable exercice du droit à l’égalité » (MSSS, 2009) Favoriser la pleine participation sociale des personnes handicapées en faisant la promotion d’une société plus inclusive, solidaire et équitable Classe ordinaire généralement l’option privilégiée Examen national Filières professionnelles Equivalence des systèmes éducatifs français et québécois Source: https://www.blog-canada.com/equivalence-diplome-france-quebec-canada.html 11 Différences France - Québec AVS en France Auxiliaire de Vie Scolaire Dans la classe avec durée de présence > 10h / sem Attribution par la MDPH*, non dépendant de l’établissement Pas de formation spécifique – en changement Plus de recours aux services et établissements privés * MDPH = Maison Départementale des Personnes Handicapées 12 Défis de l’inclusion des TSA au secondaire Fonctionnement cognitif atypique (Courchesne, Meilleur, Poulin-Lord, Dawson, & Soulières, 2015; Geurts, Sinzig, Booth, & Happé, 2014) Construction identitaire Complexité des relations à l’adolescence Gestion de l’environnement scolaire (Humphrey & Lewis, 2008; McLaughlin & Rafferty, 2014; McLeod, Lewis, & Robertson, 2013) (Carrington, Templeton, & Papinczak, 2002; Humphrey & Symes, 2010; O’Hagan & Harrington, 2016) (Fortuna, 2014; Griffith, Totsika, Nash, & Hastings, 2011; Hill, 2014; Tobias, 2009) Charge de travail (Connor, 2000; Humphrey & Lewis, 2015; Saggers, Hwang & Mercer, 2011) 13 Problématique De plus en plus d’enfants avec TSA atteignent le secondaire en France et au Québec (Cappe, Smoke, & Boujut, 2014; Grimm, Assouline, & Piero, 2015; Kalubi & al, 2015) Capacités intellectuelles dans la norme ou supérieures mais cursus compliqué (Cappe, Wolf, Bobbé, & Adrien, 2012; Grimm, Assouline, & Piero, 2015) Importance de soutenir le parcours au secondaire et l’orientation Accès à l’autonomie, aux études, à un métier, à l’épanouissement. Comment les jeunes eux-mêmes vivent-ils leur inclusion, les services reçus et quelles sont leurs attentes et leurs besoins? 14 Objectif général de la thèse S’appuyer sur les expériences des jeunes ayant un TSA qui ont réussi à poursuivre leur scolarisation et les adultes qui les ont accompagnés pour formuler une proposition de soutien pour ceux qui en sont au début de cette démarche d’inclusion. Méthodologie mixte: -Questionnaires -Entretiens avec les adolescents et les parents L’exploration qualitative redonne de l’importance à ceux qui sont « souvent étudiés mais rarement entendus » (Ferguson, Ferguson & Taylor, 1992, p.94) 15 Étude 1: Représentations de soi et des relations d’amitié des élèves ayant un TSA 16 Objectifs de l’étude (1) Décrire le vécu d’élèves francophones de secondaire ayant un TSA, concernant leur perception de soi et des représentations d’amitié ; (2) Etablir des profils de leurs représentations ; (3) Examiner les facteurs individuels, familiaux environnementaux* associés à ces représentations. et * Référentiel de description des variables à l’étude disponible sur demande à l’auteur 17 Participants (1) Participants français Participants québécois 1. Avoir un diagnostic de TSA ou TED (dont syndrome d’Asperger) SDI 2. Être de langue maternelle française 3. Être élève à temps plein en 4e ou 3e ordinaire 3. Être élève à temps plein en secondaire II ou III ordinaire 4. Recevoir ou non les services d’un(e) auxiliaire de vie scolaire 4. Recevoir ou non les services d’un(e) technicien(ne) en éducation spécialisée Critères d’inclusion pour les participants français et québécois 18 Participants (2) 23 adolescents (dont 2 filles) entre 12 et 16 ans (M= 14,69 ; ÉT= 1,08) France : N=15 dont 7 en 4e et 8 en 3e Québec : N=8 dont 4 en sec. II et 4 en sec. III Présence d’un(e) AVS ou TES France : 9/15 élèves ont un(e) AVS (M = 17,27 ; ÉT = 5,20) Québec : 4/8 élèves rencontrent un(e) TES (env. 30 min/sem) Type d’établissement fréquenté France: 10 en privé ; 5 en public Québec: 2 en privé (fratrie) ; 6 en public 19 Instruments utilisés Profil des perceptions de soi à l’adolescence (PPSA; Harter, 1988) Questionnaire multidimensionnel d’autoévaluation de soi 9 sous-échelles de compétence Internationalement utilisé et validé (Bouffard & al, 2002) Echelle de la qualité des relations d’amitié (EQRA, Bukowski, Hoza & Boivin, 1994) Appréhender la représentation des relations amicales avec une personne considérée comme son meilleur ami 5 dimensions : camaraderie, conflit, aide, sécurité & intimité 20 Hypothèses (H1) Les résultats obtenus pour la sphère sociale et relationnelle permettent de différencier des profils d’adolescents concernant la perception de soi. (H2) Les adolescents bénéficiant d’un GEHS* ont une meilleure perception d’eux-mêmes (notamment sociale et amicale) et de leur relation d’amitié que ceux n’en bénéficiant pas. *GEHS = groupe d’entraînement aux habiletés sociales 21 http://jeremymangerchine.com/wp-content/uploads/2015/02/Results.jpg 22 Concernant la perception de soi 1,5 Scolaire 1,0 Sociale 0,5 Athlétique Corporelle 0,0 Travail -0,5 Sentimentale -1,0 Morale Amicale -1,5 Générale -2,0 Difficultés scolaires (N=8) Académiquement adaptés (N=5) Faible estime (N=4) Socialement adaptés (N=6) Profils de réponse des 4 groupes concernant les 9 dimensions de la perception de soi (Scores Z) 23 Concernant la perception de la qualité des relations amicales 1,5 1,0 Camaraderie 0,5 Conflit 0,0 Aide Sécurité -0,5 Intimité -1,0 -1,5 Retirés (N=8) Sociables (N=7) Insécures face au conflit (N=8) Profils de réponse des 3 groupes concernant les 5 dimensions de la perception de la qualité de leur relation d’amitié (Scores Z). 24 Poids prédictif des variables étudiées Jeunes ayant plusieurs comorbidités associées Expérimentent davantage de conflits Ont une estime de soi inférieure pour toutes les dimensions, notamment sociale et générale Présence d’un AVS en classe Plus de relations conflictuelles Participation à un GEHS et services de psychologie GEHS: Impact positif sur l’estime de soi amicale, sociale et liée au monde du travail Services psy: Impact positif sur la camaraderie et l’aide Va dans le sens d’une confirmation de H2 25 DISCUSSION Témoignages d’adolescents 26 Importance des sphères sociale et corporelle pour l’estime de soi Contribution significative des GEHS sur la perception de soi Exemple: Virgile Perception de soi influencée partiellement par la perception des relations amicales Persévérance et tentatives pour se dépasser - notamment socialement Exemples: Jérémie, Julian, Paul Perception de soi corporelle: élément majeur dans la construction identitaire Changements physiques, hormonaux et représentationnels Difficulté à comprendre les modes et les codes implicites Compétences et intérêts pour le sport souvent limités 27 Complexité et construction des amitiés Ce qu’on sait et retrouve : Amitié considérée comme une expérience l’adolescence (Bagwell, Kochel, & Schmidt, 2015, p. 100) normative à Indice clé de l’inclusion => vécu positif de l’inclusion Acquisition de compétences sociales par les pairs Solitude: renforce le risque d’intimidation, d’évitement et de solitude ○ Exemples: Paul, Matthias, Dil Ne pas reconnaître l’intimidation / ne pas en parler Conscience des différences / faiblesses anxiété, démotivation ○ Exemples : Jérémie, Matthias et Nathan 28 Définition de l’amitié selon les participants Notions récurrentes: Dire des secrets / se confier sur les aspects intimes Partager des activités ensemble – en dehors de l’école Qui nous comprend et nous écoute Centres d’intérêts communs Durée de l’amitié 29 Stratégies des participants Amitiés via Internet et jeux en réseau Fréquentation d’autres ados avec TSA Exemples: Alice, Denis, Jérémie S’adapter aux activités / intérêts du moments Exemples: Emmanuel, Daniel Activités extrascolaires (théâtre, scoutisme) Exemples: Bao Importance de soutenir et de travailler avec le jeune sur les compétences sociales s’il le désire 30 Présence d’une aide humaine à l’école Rôle possiblement négatif pour l’intégration sociale, du fait de son aspect « visible » et stigmatisant (Connor, 2000; McLaughlin & Rafferty, 2014) Trouver un équilibre pour favoriser l’autonomie des adolescents (objectif important pour parents & jeunes) (Cappe & al., 2012; Kasari & al., 2011) Soutien à l’organisation, attention et diminution de l’anxiété Grimm & al. (2015): « Le recours à une AVS, par son accompagnement et la relation instaurée avec les parents, peut participer à une prise en charge globale de l'enfant, qui pourrait également être bénéfique aux enfants Aspergers » (p. 21) Qu’en disent les participants? 31 Négocier sa différence... ... Un équilibre pas toujours facile à trouver Peur d’être stigmatisé Exemples: Pierre, Bob, Tim, Virgile, Matthias, Ariane Bénéfices du diagnostic pour le vécu de l’inclusion Exemples: Nathan, Alice Identité de TSA positive et assumée Exemples : Yann, Nathan 32 Stratégies d’apprentissage aidantes Classe calme et mature (18/24) Professeurs atypiques Persévérance & volonté de travailler Exemples: Nathan Apprentissage plus autonome et individualisé Gestion de l’horaire Créativité, travaux basés sur les intérêts, à l’écoute de l’élève Miser sur leurs forces : originalité de pensée (14), intérêts forts (14), autonomie (10), mémoire (9), dépassement de soi (9), ouverture d’esprit & curiosité (8), sens de la justice (8), vocabulaire (6). 33 Autres aspects étudiés dans la thèse Avec les adolescents Cursus scolaire actuel et plans pour le futur ○ Rapports à l’apprentissage – charge de travail ○ Considérations motivationnelles ○ Aménagements mis en place Rapport aux pairs et aux adultes de l’école Gestion de l’environnement scolaire Ecole idéale Forces et difficultés Vie en dehors de l’école (famille, activités, passions) Conseils aux parents et enseignants Avec les parents Parcours scolaire, médical et d’accompagnement Leur vécu en tant que parent d’enfant avec TSA: forces, difficultés, inquiétudes et attentes 34 Conseils d’adolescents aux adolescents L’importance de travailler et de se concentrer sur un objectif précis Ne pas paniquer et anticiper les situations Se faire aider et se confier Essayer de se faire des amis sans devenir quelqu’un d’autre Bien s’entourer Oser aller vers les autres et persévérer Choisir un programme sélectif pour être avec des gens partageant des intérêts communs Rester en classe ordinaire Dire qu’on est autiste vs. surtout ne pas le dire L’autisme peut être une force: sers-t-en! Assume-toi! 35 « Es-tu heureux actuellement? » Sur une note de 1 à 10: M = 7,2 ; Etendue : 4 – 9,7 Ce qu’ils souhaitent: Avoir davantage de temps libre, d’autonomie et de moments pour décompresser Obtenir plus de compréhension de la part des enseignants (respect des plans d’intervention) Ne plus être intimidé Avoir des amis Ne plus être gêné par l’hypersensibilité sensorielle Ne plus avoir à supporter le manque de maturité Apprendre de façon plus ludique Pas d’idées / ne sait pas expliquer / ne veut pas dire (5) 36 Références bibliographiques American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5th ed. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013. Blanc, P. (2011). La scolarisation des enfants handicapés. Rapport au Président de la République. Bouffard, T., Seidah, A., McIntyre, M., Boivin, M., Vezeau, C., & Cantin, S. (2002). 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Sources des images Image 1: http://2.bp.blogspot.com/-LQfrqDpc3Ps/UOBCva2DYGI/AAAAAAAAE2s/p5VcS-Gr1dY/s1600/inclusion.jpg Image 2: http://www.mouv.fr/sites/default/files/2013/11/19/108822/bitstrips.jpg Image 3: https://thumbs.dreamstime.com/z/teen-boy-happy-girlfriends-girls-raising-their-hands-47354929.jpg Image 4: http://blog.cakart.in.s3-us-west-2.amazonaws.com/blog/wp-content/uploads/2016/08/09091942/Results.jpg Image 5: https://ieg.worldbankgroup.org/Data/styles/inner_page_style/public/Evaluation/images/learing_results_page_image.gif?itok= dhDMJtJh Image 6: http://www.weteachwelearn.org/wp-content/uploads/2016/05/Discussion.jpg Image 7: https://blogs-images.forbes.com/work-in-progress/files/2012/09/Strategy.jpg Image 8: http://www.clipartkid.com/images/66/printable-smiley-faces-for-kids-printables-for-kids-V5AohD-clipart.png 40