RAPPORT D’UN PATIENT NICK DOMINELLI ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE D’HSN 23 JUIN 2016 Je remercie d’abord Horizon Santé-Nord pour cette occasion de prendre la parole à l’assemblée générale annuelle. C’est la première fois qu’un rapport d’un patient en fait partie. C’est un autre exemple du chemin parcouru. Le Conseil consultatif des patients et des familles a été créé en 2012. Aujourd’hui, il y a 3 conseils et un total de 47 conseillers à titre de patients ou de membre des familles qui collaborent avec l’équipe d’HSN. Ces conseillères et conseillers représentent : • • • le Conseil consultatif du PDG, des patients et des familles; le Conseil consultatif des patients et des familles du Centre de cancérologie du Nord-Est; le Conseil consultatif des parents du Centre de traitement pour enfants; Il s’agit aussi d’un bassin de conseillers-ressources. Il y a environ quatre ans, j’ai vu une annonce dans un journal local qui sollicitait la participation de patients et des membres de familles à un conseil consultatif du PDG, des patients et des familles. Lors de la première réunion, nous avons échangé sur nos récits personnels et sur la raison pour laquelle nous voulions nous impliquer. Nous avons fait part de récits à notre sujet ou des membres de nos familles ayant reçu des soins à Horizon Santé-Nord. Parfois, ces récits étaient douloureux et difficiles à entendre. De fait, bon nombre d’entre eux ont mis la larme à l’œil de bien des gens autour de la table. Bon nombre d’entre nous avions de belles choses à dire sur les soins que nous-mêmes ou des proches avions obtenus. La plupart d’entre nous avaient des suggestions afin d’améliorer davantage l’excellent travail déjà fait. Il était particulièrement intéressant de constater un thème commun entre tous les récits, soit la communication. Nous voulions encourager tous les partenaires du système de soins de santé à communiquer entre eux. Et nous devions, d’une façon ou d’une autre, encourager les patients et les familles à s’exprimer, à poser des questions et à participer à leurs propres soins de santé! Nous croyions que cela transformerait la culture de l’organisme et notre façon d’interagir entre nous. Aujourd’hui, les conseillers à titre de patients participent activement à un grand nombre d’initiatives et d’améliorations à Horizon Santé-Nord. Ils ont recommandé des décisions importantes et y ont joué un grand rôle, par exemple le prolongement des heures de visite. Certains siègent à divers comités et participent à leurs travaux. À titre de conseillers, nous avons aussi participé à des comités d’entrevue afin de choisir de hauts dirigeants. Qui aurait pu imaginer toutes les réalisations qui se sont produites depuis quatre ans! Rapport d’un patient Page 1 J’ai déjà parlé des récits que nous avons échangés entre nous lors de notre première réunion en tant que conseillers à titre de patients. Aujourd’hui, lors de toutes les réunions des comités, ou presque, le personnel entend le récit d’un patient. C’est ce processus qui nous permet de demeurer ancrés. Quand je dis « NOUS », cela englobe tous les intervenants dans le système de soins de santé, peu importe qu’il s’agisse du président-directeur général, d’un vice-président, d’un médecin, d’un chef de service, d’une infirmière ou du personnel de première ligne. En entendant ces récits très personnels, en les écoutant véritablement et en se mettant dans la peau de ces personnes, ils ont effet retentissant sur soi. Les soins centrés sur les patients, cela signifie véritablement de donner la priorité aux patients! Je comprends que notre système de soins de santé est très complexe et que bien des groupes et fournisseurs de soins essaient d’agir correctement. Mais il faut amorcer le processus permettant d’être « ouvert et transparent ». Nous devons amorcer le processus visant à traiter la personne et non la maladie. Donner la priorité aux patients, selon moi, cela signifie le faire participer, lui et sa famille, à chaque étape des soins. C’est la placer au centre de la roue, les rayons s’orientant vers les nombreux fournisseurs de soins de santé. Ainsi, les patients seront assurément associés à leur santé. Il faut veiller à ce que le bon fournisseur donne les bons soins au bon endroit. En quatre ans seulement, je crois sincèrement que les conseillers à titre de patients ont fait une différence. Je sais bien que cette transformation ne sera ni rapide ni simple, mais je pense qu’elle peut avoir lieu et que ce sera le cas. Le Conseil consultatif du PDG, des patients et des familles poursuivra son travail en compagnie de tout le monde ici, sur la voie des « soins centrés sur les patients ». Je remercie le Dr Roy, tous les cadres supérieurs ainsi que les nombreux gestionnaires, médecins, membres du personnel de première ligne et de soutien qui ont fait place à nos suggestions, à notre contribution et à notre participation. Merci infiniment. Rapport d’un patient Page 2