2003
2003
Comprendre
l’ostéosarcome
Guide d’information et de dialogue à l’usage
des personnes malades et de leurs proches
Comment utiliser ce guide ?
Ce guide est constitué de chapitres qui se lisent
de façon indépendante. Chaque chapitre peut
être consulté en fonction des besoins d’information
de chacun.
Les informations clés, situées à la fin de chaque
chapitre, correspondent aux éléments essentiels identifiés et
formulés par des patients, d'anciens patients et leurs
proches qui ont participé à l'élaboration de ce guide.
Les fiches complémentaires expliquent le déroulement
pratique des différents examens et traitements, ou proposent
des informations plus détaillées sur certains aspects de la
maladie.
Un glossaire, « Les mots et leur sens », situé à la fin du
document, explique le vocabulaire médical employé dans
ce guide et dans les fiches, ainsi que les mots les plus souvent
utilisés par les médecins et les équipes soignantes. Les mots
du glossaire sont identifiés par un astérisque dans le texte.
N° ISBN 2-913495-09-5 Validation juin 2003
Copyright © FNCLCC 2003 - Tous droits réservés
Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer (FNCLCC)
101, rue de Tolbiac 75013 Paris
Tél : 01 44 23 04 68 - Fax : 01 45 82 07 59
e-mail : [email protected] - Internet : www.fnclcc.fr
La Ligue Nationale Contre le Cancer
Tél : 01 53 55 24 00 - Fax : 01 43 36 91 10
Internet : www.ligue-cancer.asso.fr
Écoute Cancer 0 810 810 821
Ce guide d’information et de dialogue a pour but d'aider les
personnes atteintes d’un ostéosarcome et leurs proches à mieux
comprendre la maladie et ses traitements.
Une information compréhensible et adaptée permet de mieux vivre
la maladie. C’est la raison pour laquelle ce guide a été élaboré.
Nous tentons d'expliquer, avec des mots que nous avons souhaités
simples et clairs, ce que les professionnels de santé savent actuellement
de l’ostéosarcome, de ses traitements et de ses conséquences.
2003
2003
Comprendre
l’ostéosarcome
Guide d’information et de dialogue à l’usage
des personnes malades et de leurs proches
2
Sommaire
Introduction 3
1L’ostéosarcome 9
2Le diagnostic 15
3Les traitements possibles de l’ostéosarcome
4La surveillance après les traitements 43
5Les différents professionnels de santé 48
Les mots et leur sens 51
22
Grâce aux résultats de la recherche, on connaît mieux aujour-
d’hui l’ostéosarcome. Ces études ont permis d’améliorer son
diagnostic et son traitement.
Toutes les personnes atteintes d’un ostéosarcome n’ont pas le
même cancer ; elles n’ont donc pas le même traitement. Le
médecin propose à chaque patient un traitement adapté à sa
situation. C’est ce qui permet d’obtenir les meilleures chances
de guérison.
Quel est l’objectif de ce guide ?
Ce guide a pour but d'aider les patients et leurs proches à mieux
comprendre l’ostéosarcome et ses traitements.
Ce guide est là pour aider à mieux poser ses questions et
faciliter le dialogue patient-médecin. Il permet de retenir plus
facilement les explications du médecin et de l’équipe soignante.
Il ne se substitue pas aux informations proposées par le médecin
et ne peut pas remplacer la relation individuelle et personnelle entre
le médecin et le patient.
Les informations de ce guide peuvent être consultées à domicile, ce
qui permet d’en discuter avec les membres de son entourage.
Comment ce guide a-t-il été élaboré ?
Le guide Comprendre l’ostéosarcome est issu du projet SOR SAVOIR
PATIENT (Standards, Options et Recommandations pour le Savoir
des Patients), mené par la Fédération Nationale des Centres de Lutte
Contre le Cancer (FNCLCC) et les 20 Centres Régionaux de Lutte
Contre le Cancer (CRLCC), en collaboration avec la Ligue Nationale
Contre le Cancer, l’Association Léon Bérard pour les Enfants Cancéreux
(ALBEC), la Fédération Hospitalière de France (FHF), la Fédération
Nationale des Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires
(FNCHRU), la Fédération de Cancérologie des Centres Hospitaliers
Généraux (FCCHG) et la Société Française du Cancer de l’Enfant
(SFCE).
Introduction
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Introduction
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