UNIVERSITÉ PARIS DESCARTES Laboratoire d’Ethique Médicale et Médecine Légale Directeur : Professeur Christian HERVÉ MASTER II "RECHERCHE EN ETHIQUE" ANNEE UNIVERSITAIRE 2010-2011 La pratique de la sédation en fin de vie chez l’adulte dans les unités de soins palliatifs françaises et polonaises : quelles sont les modalités pratiques et les dilemmes éthiques des médecins exerçant dans des réalités distinctes ? Présenté et soutenu par Martyna TOMCZYK Le 28 juin 2011 Directeurs de mémoire : Jean-Christophe COFFIN et dr Tomasz GRĄDALSKI 1 Je remercie tous ceux qui, dans les moments difficiles de ma vie, ont pris le temps et ont eu la volonté d’écarter les nuages et de me faire voir quelques rayons de soleil. Je remercie tous ceux qui ont compris mes états d’âme et m’ont donné la force de croire à nouveau en moi. 2 Table des matières I. INTRODUCTION................................................................................................................5 II. METHODOLOGIE...........................................................................................................14 1. Méthode................................................................................................................................14 2. Population cible de l’étude...................................................................................................14 2.1. Critères d’inclusion et de non-inclusion.......................................................................14 2.2. Taille de l’échantillon...................................................................................................15 3. Guide d’entretien..................................................................................................................16 4. Déroulement des entretiens..................................................................................................17 5. Méthode d’analyse des résultats...........................................................................................18 III. RESULTATS....................................................................................................................20 1. Description des médecins interrogés.....................................................................................20 1.1. Durée d’exercice médicale............................................................................................20 1.2. Formation......................................................................................................................21 1.3. Durée d’exercice en unité de soins palliatifs.................................................................23 2. Ambiguïtés terminologiques.................................................................................................24 2.1. "Sédation en fin de vie".................................................................................................24 2.2. "Fin de vie"...................................................................................................................26 2.3. Lien entre richesse terminologique et dilemmes éthiques............................................29 3. Modalités pratiques...............................................................................................................30 3.1. Indications de sédation..................................................................................................30 3.2. Information....................................................................................................................32 3.3. Demande de sédation....................................................................................................35 3.4. Consentement................................................................................................................38 3.5. Délibération collégiale..................................................................................................39 4. Cadre juridique......................................................................................................................41 5. Recommandations.................................................................................................................44 6. Dilemmes éthiques................................................................................................................47 7. Lien entre spiritualité et dilemme éthique.............................................................................56 3 8. Remarques des médecins français et des médecins polonais................................................58 IV. DISCUSSION...................................................................................................................60 V. CONCLUSION..................................................................................................................71 VI. BIBLIOGRAPHIE...........................................................................................................74 1. Ouvrages et articles cités......................................................................................................74 2. Sites Internet.........................................................................................................................79 3. Bibliographie consultée........................................................................................................80 VII. ANNEXE..........................................................................................................................82 Annexe 1...........................................................................................................................83 Annexe 2...........................................................................................................................84 Annexe 3...........................................................................................................................86 Annexe 4...........................................................................................................................89 Annexe 5.........................................................................................................................133 Annexe 6.........................................................................................................................135 Annexe 7.........................................................................................................................138 4 I. INTRODUCTION « Pourquoi ces choses et non pas d’autres ? » Beaumarchais1 Malgré un progrès spectaculaire en matière de médecine palliative et une certaine évolution législative en faveur des droits des patients en fin de vie, le médecin exerçant en unité de soins palliatifs est régulièrement confronté à ses limites: la fin de vie, ultime étape de l’aventure existentielle, éminemment humaine et en même temps inévitable, foisonne en situations complexes exigeant du médecin une honnêteté intellectuelle incontestable. Souvent, le médecin doit humblement accepter d’errer dans l’univers du doute et de vivre des conflits de valeurs. Dans cette incertitude, « l’éthique convoque la liberté et l’intelligence dans le jardin du bien et du mal2 ». A l’approche de la mort, beaucoup des patients souffrent physiquement. En effet, la douleur physique chez les patients en fin de vie est quasi inévitable : seuls quelques pourcents de malades ne l’éprouvent pas. Par ailleurs, la douleur physique est étroitement intriquée avec la souffrance morale3. Ordinairement, on réussit à les contr ler au moyen d’analgésiques disponibles et par un accompagnement humain en prodiguant ainsi un certain confort au patient, tout en le laissant conscient. Il existe cependant des circonstances où tous les moyens de soulagement adaptés s’avèrent inefficaces et la souffrance du patient devient insupportable. La sédation est alors à envisager. En effet, la sédation a pour but de diminuer ou de faire dispara tre la perception d’une situation vécue comme insupportable pour le patient au moment où tous les autres moyens n’ont pas permis d’obtenir le soulagement escompté. Elle consiste dans une diminution 1 Beaumarchais (1884). « Mariage de Fiagaro ». Oeuvres choisies de Beaumarchais, avec notices, analyses, notes et commentaires. Bonhoure : Paris. p.266. 2 Sledziewski E-G. (2007). « Une éthique pour l’homme et le citoyen ». Ethique, médecine et société. Paris: Vuibert. p.51–58. p.54. 3 Gomas J-M. (2006). « Douleurs et soins palliatifs. Réflexion d’un témoin ». Psychologie & NeuroPsychiatrie du vieillissement. Vol.4, n°4, p.255-260. 5 vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Elle peut être appliquée de façon intermittente, temporaire ou continue4. En effet, c’est une pratique de dernier recours. Etant donné qu’une injection d’agent sédation peut coïncider avec la survenue du décès "le lien de causalité" est souvent ressenti. Ceci soulève de vives émotions et amène parfois à considérer cette pratique comme un acte euthanasique. En raison de nombreuses interprétations produites par la littérature spécialisée, l’opinion publique et les médecins euxmêmes, les confusions se multiplent à l’infini. Il importe donc de souligner que malgré une coïncidence potentielle entre l’application de la sédation et la survenue du décès, cette pratique est loin d’être une euthanasie : le but est de soulager une souffrance et non pas de donner la mort5. Son influence sur la durée de vie est cependant possible mais pas certaine car, pour des raisons éthiques évidentes, les études randomisées n’ont pas été réalisées6'7. Lorsqu’à la validité éthique de la pratique de la sédation s’ajoute l’épineuse question de l’alimentation et de l’hydratation, les hésitations se complexifient. En revanche, il est hors de doute qu’en l’absence d’une démarche éthique et de référentiel de valeurs porté par la culture palliative, le risque de dérives euthanasiques est tout à fait réel. De ce fait, toute décision de mise en œuvre d’une sédation en fin de vie exige, en toute circonstance, des réflexions médicales, juridiques et éthiques très approfondies. Bien que les valeurs éthiques émergeant l’exercice de soins palliatifs soient dans leur principe les mêmes, elles sont forcément interprétées à la lumière des recommandations nationales et règles juridiques en vigueur. Il n’est pas rare que les convictions personnelles, d’habitude largement influencées par le contexte social, entrent aussi en jeu. Ceci laisse donc penser que les préoccupations des médecins dans des réalités différentes, seraient sensiblement loin d’être les mêmes. Il est donc intéressant de comparer la pratique de la sédation dans certains pays, de conna tre les interrogations éthiques des médecins et de réflechir si elles sont imprégnées du contexte médical, juridique et social d’un pays donné. 4 Blanchet V., Viallard M-L., Aubry R. (2010). « Sédation en médecine palliative : recommandations chez l’adulte et spécificités au domicile et en gériatrie ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°2, p.5970. p. 62. 5 Différence entre sédation et euthanasie – annexe I. 6 Fondras J-C., Rameix S. (2010). « Questions éthiques associées à la pratique de la sédation en phase terminale ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°3, p. 120-125, p.122. 7 De Graeff A., Dean M. (2007). « Palliative sedation therapy in the last weeks of life : a literature review and recommendations for standards » Journal of Palliative Medecine. Vol. 10, n°1, p.67-85. p.68. 6 Pour la présente étude, nous avons privilégié deux pays : la France et la Pologne. Contexte médical Etant donné la complexité des situations nécessistant l’application de la sédation, les limites de la médecine et de la condition humaine, le consensus absolu en matière de sédation est impossible. Toutefois, les recommandations, bien qu’elles soient loin d’écarter totalement le risque d’erreur, constituent le cadre médical permettant une prise en charge plus optimale. La question de la sédation en fin de vie interroge les experts français depuis une quinzaine d’année. Au milieu des années 1990, Marie-Sylvie Richard8, Beno t Buroca9 et Verspieren10 ont rapporté les expériences de patients en souffrance extrême pour qui la sédation ("sommeil pharmacologiquement induit", "mini-anesthésie") a été proposée. La complexité des réalités a immédiatement soulevé une polémique éthique. Au fur et à mesure que les publications se multipliaient, les réflexions cliniques et éthiques continuaient de s’affiner. En 1999, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a constitué un groupe de travail multidisciplinaire sur la pratique de la sédation en fin de vie. En 2002, les premières recommandations françaises concernant la sédation pour détresse en phase terminale ont été publiées11. Etant donné un certain nombre de constats, les experts de la SFAP ont repris le travail en vue d’actualiser ces recommandations. Par ailleurs, il a été décidé de ne pas se limiter à la question de la sédation pour détresse en phase terminale mais d’élargir le questionnement sur la sédation à quatre domaines : gériatrie, pédiatrie, domicile et certaines situations qualifiées de complexes. Ainsi, la revue Médecine Palliative a fait para tre en 2010 un éditoral12 et quatre articles de synthèse sur la pratique de la sédation en soins 8 Richard M-S.(1993). « Faire dormir les malades ». Cahiers Laennec. Vol. 41, n°5, p.2-7. 9 Burucoa B. (1992). « Face aux tous derniers jours de la vie, pour une utilisation des benzodiazepines injectables et des neuroleptiques sédatifs ». Actes du 2ème Congrès de la SFAP. Vaison La Romaine. Burucoa B, Delzor M, & coll. (1994). « Hypnovel® et Nozinan®, alternative à l'euthanasie. Pour une sédation vigile non euthanasiante ». Actes du 4ème Congrès de la SFAP. Strasbourg. 10 Verspiren P. (1993). « Profondeur et durée du sommeil induit ». Cahiers Laennec. Vol.41, n°5, p.7-10. 11 SFAP (2002). « La sédation pour détresse en phase terminale ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. n°1, p.9-14. 12 Viallard M-L., Blanchet V., Aubry R. (2010). « La sédation : des recommandations à la recherche de l’enseignement ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°2, p.55-58. 7 palliatifs : deux concernant la sédation en pédiatrie13, un concernant la sédation pour détresse chez l’adulte dans des situations spécifiques et complexes14 et un concernant la sédation chez l’adulte et ses spécificités en gériatrie et au domicile15. Ces deux derniers seront bien utiles pour les considérations qui vont suivre. Il importe de souligner que bien que ces recommandations ne soient en aucun cas des protocoles de conduites éthiques16, elles clarifient des ambiguïtés et constituent un support important de bonnes pratiques. Outre les recommandations, il existe un certain nombre d’articles scientifiques de la plume d’experts français abordant la question de la sédation en fin de vie dans une optique clinique et celle éthique. Contrairement à la littéraure française en soins palliatifs, la littérature polonaise reste relativement pauvre en descriptions de la pratique de la sédation en fin de vie dans une perspective clinique, encore moins dans une perspective éthique. En effet, jusqu’en 2011, il n’y avait qu’un bref sous-chapitre sur la sédation dans un manuel de médecine interne17 et quelques résumés de communications. Les recommandations concernant la sédation en fin de vie chez l’adulte font défaut. En revanche, au moment de la rédaction de notre mémoire, les recommandations concernant l’acharnement thérapeutique chez l’enfant paraissent. La question de la sédation en pédiatrie y est abordée18. En outre, le premier article entièrement consacré à la sédation en soins palliatifs para t dans une revue polonaise19. 13 Viallard M-L., Suc A., De Broca A., Bétrémieux P., Hubert P., Parat S., et al. « Indication d’une en phase terminale ou en fin de vie chez l’enfant : propositions à partir d’une synthèse de la littérature ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°2, p.80-86. Viallard M-L., Suc A., De Broca A., Bétrémieux P., Hubert P., Parat S., et al. « Modalités pratiques d’une sédation en phase terminale ou en fin de vie en pédiatrie : prise de décision, mise en oeuvre et surveillance. Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°2, p.87-97. 14 Aubry R., Blanchet V., Viallard M-L. (2010). « La sédation pour détresse chez l’adulte dans des situations spécifiques et complexes ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°2, p.71-79. 15 Blanchet V., Viallard M-L., Aubry R. (2010). op.cit. 16 ibidem : p.67. 17 Łuczak J., Pilarczyk M. (2010). « Sedacja w opiece paliatywnej ». Choroby Wewnętrzne – stan wiedzy na rok 2010. red. Szczeklik A. Wyd. Medycyna Praktyczna. p.2341. 18 Dangel T. red. (2011). « Sedacja u dzieci nieuleczanie chorych ». Zaniechanie i wycofywanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne. Warszawa. pp.111-114. 19 Stachowiak A., Mrówczyńska E. (2011). « Sedacja w opiece paliatywnej – nadzieje i zagrożenia ». Medycyna Paliatywna. n°1. pp.1-10. 8 Contexte juridique Les lois relatives au domaine médical ont pour but de guider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne et de leur donner une certaine sécurité. Etant loin d’être le seul critère de réflexion dans une décision médicale, elles restent en rapport avec une démarche éthique. Ainsi, les réflexions juridiques et celles éthiques, s’imprégnent-elles mutuellement. Depuis le 22 avril 2005, la France bénéficie de la loi relative au droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti. Cette loi, votée après un long travail de réflexion20 et dans le contexte très médiatisé en France de "l’affaire Humbert"21, a pour but de renforcer les droits des malades en leur reconnaissant des droits spécifiques dans la situation de fin de vie. Dans un souci de clarté et de bonne application de la loi, décrets et arrêtés ont été ultérieurement votés22. Ainsi, le Code de la santé publique a été modifié. La loi comporte au total quinze articles d’inégal intérêt pour les médecins de soins palliatifs engagés dans le quotidien des pratiques. En effet, seuls neuf articles ont un rapport direct avec le soin. L’article 223 aborde la question du soulagement d’une souffrance extrême. Il a été ainsi rédigées : « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L.1111-224, la personne de confiance visée à l’article L.1111-625, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical ». Ainsi, la législation française, en évoquant le principe du double-effet, admet qu’une sédation puisse avoir pour effet d’abréger la vie mais uniquement à titre d’effet secondaire, involontaire et impromptu. L’effet premier et volontaire doit être le soulagement de la souffrance. Comme nous l’avons mentionné plus 20 Entre autres : Conférence de consensus « Fin de vie et accompagnement de M. De Hennezel en octobre 2003, Rapport Léonetti sur « L’accompagnement en fin de vie en juin 2004 ». 21 Vincent Humbert est décédée suite d’une injection létale sur décision médicale et non pas d’une décision d’arrêt de réanimation comme c’était présenté auparavant. 22 Lelièvre N. (2007). « La loi relative au droit des malades en fin de vie : modifications du code de déontologie et décrets d’application. Faisons le point ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.6, n°2, p.108-113. 23 Le dernier alinéa de l’article L.1110-5 du Code de la santé publique. 24 Art. L.1111-2 du Code de la santé publique, 2ième alinéa : « La volonté d’une personne d’être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission ». 25 Art. L.1111-6 du Code de la santé publique : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin [...] » 9 haut, il est très difficile, voire impossible de répondre de manière strictement scientifique si le double-effet existe réellement : même s’il y a des études, il n’existe pas de comparaison avec un groupe témoin pour des raisons éthiques évidentes26'27. Par conséquent, les opinions concernant le lien entre durée de vie et sédation sont loin d’être homogènes ce qui a donné lieu à de très vifs débats autour de cet article. Certains ont même souligné qu’il risquait d’être interprété comme le droit à des pratiques euthanasiques déguisées28. Il importe de remarquer que la mission parlementaire d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a largement abordé la question de la place de la sédation29. Ceci était une des raisons d’actualisation des recommandations professionnelles par la SFAP. En Pologne, la problématique de la fin de vie est rarement abordée dans une perspective juridique. Par conséquent, la loi concernant les situations de fin de vie fait défaut, la question de la sédation n’est nulle part abordé, le principe du double-effet non plus. La pratique de la sédation peut être cepedant interprétée à la lumière des lois relatives au domaine médical, à précier : loi relative aux droits des patients et au coordinateur des droits des patients30, loi relative à la profession du médecin et médecin-dentiste31 et Code de déontologie médicale32. Néanmoins, il est indispensable de préciser que selon le Tribunal Constitutionnel de la République de Pologne (Trybunał Konstytucyjny), le Code de déontologie médicale est un ensemble des normes éthiques et non pas de règles juridiques. Par conséquent, les principes éthiques et les lois sont deux systèmes normatifs indépendants et, par là même ils peuvent être 26 Fondras J-C., Rameix S. (2010). op.cit. p.122. 27 De Graeff A., Dean M. (2007). op.cit. p.68. 28 Supplément au bulletin de la SFAP, n°48, juin 2005, p.XI. 29 Leonetti J. Rapport d’information n°1287 fait au nom de la mission d’évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Tome I. Assemblée Nationale 2008. p. 204-215. http://www.assembleenationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t1.pdf ; consulté le 24.01.2011. 30 loi relative aux droits des patients et au coordinateur des droits des patients Journal Officiel polonais 2009.52.417 (Ustawa o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta, Dz.U.2009.52.417) : http://isip.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20090520417 ; consulté le 03.01.2011. 31 loi relative à la profession du médecin et médecin-dentiste, Journal Officiel polonais 2008.136.857 (Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty, Dz.U.2008.136.857) : http://isip.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20081360857 ; consulté le 12.12.2010. 32 Code de déontologie médicale polonais (Kodeks Etyki Lekarskiej) : http://www.nil.org.pl/xml/nil/wladze/str_zl/zjazd7/kel ; consulté le 03.01.2011. 10 différents, parfois même contradictoires33. Selon l’avis du Tribunal constitutionnel du 17.03.1993, le médecin devrait privilégier les règles juridiques, même au risque de violation des règles éthiques34. En matière de soulagement de la souffrance, les règles juridiques sont en accord avec les règles éthiques. Le devoir du soulagement de la souffrance est mentionné à trois reprises dans la législation polonaise : « le patient en phase terminale a le droit de bénéficier du traitement visant à soulager la douleur et d’autres souffrances et [...] de mourir dans le calme et dans la dignité35 » « la vocation du médecin est de soulager la souffrance36 » « le médecin devrait chercher à dispenser les soins indispensables et à sauvegarder la dignité du mourant. Le médecin devrait également soulager les souffrances des patients en phase terminale et assurer, dans la mesure du possible, la qualité de la vie 37» Selon Zielińska38, les lois ci-dessus mentionnées autorisent le médecin (sans crainte de poursuites judiciaires) d’appliquer et, si besoin, d’augmenter progressivement la dose d’un antalgique afin d’éliminer les souffrances. Zielińska précise que le médecin a le droit d’augmenter la dose d’un antalgique, même si ce geste risquerait d’abréger la vie du patient : il vaux mieux soulager la souffrance, même au risque d’abréger la vie que laisser vivre le patient en fin de vie un peu plus longtemps mais dans une souffrance insupportable. Contexte social Bien que le contexte social ne soit pas en lien direct avec la perception éthique d’une pratique médicale : son influence sur les convictions personnelles des individus, en l’occurence des médecins, ne peut être totalement exclue. 33 avis du Tribunal constitutionnel de la République de Pologne du 07.10.1992 : http://www.trybunal.gov.pl/OTK/teksty/otkpdf/1992/U_01_92.pdf ; consulté le 2à.12.2010. 34 Żelichowski M. (2008). « Kodeks Etyki Lekarskiej – aspekt prawny ». Medycyna Praktyczna. Vol.1, p. 148-150. p.150. 35 le deuxième alinéa de l’article 1 de la loi relative aux droits des patients et au coordinateur des droits des patients Journal Officiel polonais 2009.52.417. 36 le premier alinéa de l’article 2 du Code de déontologie médicale. 37 l’article 30 du Code de déontologie médicale. 38 Zielińska (2000). « Powinność lekarza w przypadku braku zgody na leczenie oraz wobec pacjenta w stanie terminalnym. Prawo i Medycyna. n°5, vol. 2. p. 73-93. 11 La France est un pays laïc : la religion rélévant de la sphère privé, c’est-à-dire de l’intimité de l’individu est loin d’intervenir dans le fonctionnement de l’Etat, surtout pas dans la pratique médicale. La loi du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires et la loi du 11 janvier 1986 portant dispositions statuaires relatives à la fonction publique hospitalière mettent en évidence le principe de neutralité : tout agent du service public ne doit pas laisser tranpara tre ses convictions religieuses. Ainsi, le soignant ne doit pas afficher ses croyances religieuses : il doit rester neutre, bien que ceci soit parfois difficile, notmamment en soins palliatifs où les patients ont souvent besoin de cet échange spirituel39. De toute évidence, les auteurs des articles scientifiques abordant les questions rélévant du domaine des soins palliatifs sont loin de se référer aux textes religieux. A l’opposée, la Pologne est un pays catholique où la relgion ne relève pas seulement de la sphère privée, mais également de la sphère publique. De ce fait, les représentants de l’Eglise catholique expriment souvent leur positionnement vis-à-vis des problèmes éthiques rencontrés en médecine. Ainsi, l’éthique médicale est fortement influencées par les valeurs catholiques. En outre, Jean-Paul II, pape polonais, est toujours considéré comme une autorité morale ultime et incontestée. Ainsi, ses propos sont un point de référence pour la majorité des Polonais. Les valeurs catholiques constituent le fondement du développement des soins palliatifs en Pologne40 et des toutes les réflexions autour de la souffrance humaine en fin de vie. Certains médecins en sont tellement imprégnés qu’ils se référent explicitement aux textes religieux dans les articles polonais. La pratique de la sédation, y compris le principe du double-effet, est acceptée par l’Eglise catholique. On en traite, entre autres, dans l’Evangelium Vitæ41 et Charte des professionnels de santé publiée par le Vatican42. Dans le premier article scientifique concerant la sédation qui vient de para tre dans une revue polonaise, le positionnement de l’Eglise catholique a été également presenté43. 39 Bajus F. (2006). « La connaissance des rites mortuaires en services de soins : un enjeu éthique ». Ethique et Santé. Vol.3. p.214-220. 40 Leppert W., Gottwald L., Kaźmierczak-Łukaszewicz (2009). « Problematyka eutanazji i opieki paliatywnej w poglądach studentów VI roku medycyny ». Medycyna Paliatywna. Vol.1. pp.45-52. p.50. 41 Evangelium Vitæ : http://kdsz.pl/page.php?17 ; consulté le 11.10.2010. 42 Charte pour les professionnels de santé (Karta Pracowników Służby Zdrowia). 1995. Watykan : http://kdsz.pl/page.php?22 ; consulté le 13.10.2010. 43 Stachowiak A., Mrówczyńska E. (2011). op.cit. p.7. 12 Objectif de l’étude Le but de notre étude est double. Le premier objectif est de décrire les modalités pratiques de la sédation en fin de vie en France et en Pologne et de faire le point sur les dilemms éthiques des médecins exerçant dans ces deux réalités. Le deuxième objectif est de réflechir si le contexte médical, juridique et social trouvent un écho dans leur pratique quotidienne. Les médecins français, ont-ils les mêmes dilemmes éthiques que les médecins polonais ? Qu’estce qui leur pose le plus de problèmes ? Qulles en sont raisons ? Comment y font-ils face ? Afin d’atteindre les objectifs fixés, nous avons mené des entretiens auprès des médecins français et polonais. Il importe de souligner que notre but n’est pas de dire quels médecins ont tort ou raison ni de juger leurs attitudes. Il ne s’agit pas non plus de remettre en cause les lois ou les recommandations médicales en vigueur. Enfin, nous n’avons pas non plus pour intention d’obtenir des résultats statistiques ni de définir une méthode de conduite universelle et rigide, mais d’obtenir des éléments significatifs qui nous permettront d’avoir une vision générale sur les modalités pratiques de la sédation en fin de vie et les dilemmes éthiques des médecins exerçant dans ces deux réalités distinctes. 13 II. METHODOLOGIE « Toute la méthode consiste dans l’ordre et dans la disposition des objets sur lesquels l’esprit doit tourner ses efforts pour arriver à quelques vérités » Descartes44 1. Méthode Il s’agit d’une étude qualitative basée sur les entretiens semi-directifs. En effet, les entretiens semi-directifs permettant de recueillir des informations approfondies sur les dilemmes et les points de vue des personnes interrogées semblent être les plus appropriés pour répondre qualitativement aux objectifs fixés. Un avantage incontestable de ce type d’entretiens est une certaine flexibilité : l’entretien en face à face, en favorisant le dialogue, laisse aux interlocuteurs la possibilité de développer et d’orienter leurs propos. Ceci a, sans doute, un impact bénéfique sur la richesse des informations recueillies. Le choix de personnes à interroger est donc une étape non négligeable. 2. Population cible de l’étude 2.1. Critères d’inclusion La sédation en fin de vie est déstinée, par définition, aux patients en fin de vie dont la souffrance est difficilement contrôlable, voire incontrôlable par les thérapeutiques couramment utilisés. Cette méthode peut être pratiquée aussi bien chez l’adulte que chez l’enfant, aussi bien dans une unité de soins palliatifs qu’au domicile. 44 Descartes R. (1824-1826). « Règles pour la direction de l’esprit ». Oeuvres de Descartes Vol.11 pub.par Cousin V. Levrault : Paris. p.224 14 Etant donné que notre étude avait pour but d’analyser les modalités pratiques de la sédation en fin de vie et les dilemmes éthiques, il allait de soi que le critère d’inclusion serait une expérience liée à cette pratique. Une formation de soins palliatifs n’était pas exigée. Puisque les enjeux éthiques soulevés par la pratique de la sédation chez l’adulte et chez l’enfant ne sont pas forcément les mêmes, nous avons limité notre étude à la pratique de la sédation chez l’adulte en fin de vie. Il para t cependant important de souligner que nous avons exclu de notre enquête les équipes d’hospitalisation à domicile : la pratique de la sédation au domicile, en soulevant encore plus d’interrogations éthiques, mérite une attention à part. Pour avoir des réponses plus hétérogènes et, par là même, plus objectives, nous avons décidé de proposer l’entretien aux médecins de différentes unités de soins palliatifs. En effet, l’entretien avec des médecins travaillant au sein du même service était trop risqué : il était probable que leurs réponses soient influencées par la vision du chef de service. Les unités de soins palliatifs et ensuite les médecins ont été donc choisis sous le simple effet du hasard. Il para t nécessaire de rappeler que notre but n’était pas de comparer les services entre eux, mais d’avoir les informations sur les modalités pratiques et les interrogations éthiques éventuelles des médecins. 2.2. Taille de l’échantillon Au total, seize médecins ont été interrogés: huit en France et huit en Pologne. En règle génarale, dans les études qualitatives, quelques entretiens (1-10) bien détaillés suffisent pour dégager les idées essentielles. Les études de grande envergure ne dépassent pas 60 personnes45. 45 Britten N. (1995). « Qualitative interviews in medical research ». British Medical Journal. 311(6999), p.251-253. 15 Comme nous l’avons mentionné plus haut, tous les médecins ont été choisis au hasard. Nous les avons contactés par téléphone ou directement dans un service de soins palliatifs. Il importe de remarquer que les médecins français avaient moins d’hésitations pour participer à l’étude. Tous les huits médecins français ont été joignables par téléphone. Après avoir brièvement expliqué les objectifs de notre étude et les critères d’inclusion, nous les avons invités à participer à notre étude. Tous les huits y ont consenti et nous ont fixé un rendez-vous. Par contre, en Pologne, nous avons rencontré quelques difficultés. En effet, un certain nombre de médecins que nous avons contactés par téléphone nous ont immédiatement refusé. La raison invoquée était le plus souvent l’absence d’expérience avec la pratique de la sédation. Un médecin a refusé à cause de la surcharge du travail et un médecin a refusé à cause de son ignorance en la matière. Les médecins qui ont pratiqué une sédation ont d’emblée consenti à l’entretien. Trois médecins, bien qu’ils soient d’accord pour l’entretien, étaient très étonnés du fait qu’on puisse traiter de la sédation en fin de vie dans une optique éthique : selon eux, cette pratique n’entra ne aucune interrogation : « Dilemmes éthiques ? Pourquoi ? La sédation, c’est un traitement comme les autres ». 3. Guide d’entretien Afin de garantir un certain bon déroulement de l’entretien et de recueillir des informations qui nous intéressaient, nous avons préalablement élaboré un feuillet d’information et un guide d’entretien : l’un en français et l’autre en polonais. Dans le feuillet d’information, nous avons brièvement présenté les objectifs de notre étude. Nous y avons également garanti le caractère volonaitre de participation à l’entretien, la possiblité d’y mettre fin à tout moment et l’anonymat (annexe II). Le guide d’entretien s’est construit en vue de réaliser les objectifs de la présente étude. Pour s’assurer d’une bonne compréhension des questions et de l’absence d’ambiguïtés, nous avons soumis à validation notre guide d’entretien français à trois personnes : deux médecins et un spécialiste en sciences humaines et sociales. Notre guide d’entretien polonais a été également 16 lu par trois personnes : deux médecins et une psychologue. En tenant compte de remarques faites par ces personnes, nous l’avons légèrement modifié. Toutefois, lors des entretiens, nous nous sommes rendue compte de l’impertinence de certaines questions. Afin que les médecins s’expriment librement, nos questions étaient loin d’être précises. Dans un premier lieu, nous avons posé des questions concerant la durée d’exercice médicale, la spécialité, la formation de soins palliatifs et la durée d’exercice en unité de soins palliatifs. Ces informations avaient pour but de donner un aperçu général sur les interlocuteurs. Dans un second lieu, consciente de la richesse de définitions et, par là même, de l’abondance des ambiguïtés sémantiques dans la littérature, nous avons demandé aux médecins de définir "sédation en fin de vie" ainsi que "fin de vie" elle-même. Dans un troisième lieu, nous nous sommes intéressée aux modalités pratiques de la sédation en fin de vie telles que : indications de sédation, information, demande de sédation, consentement, délibération collégiale. Ensuite, nous nous sommes également interessée au contexte juridique et aux recommandations. Enfin, nous avons posé une question aussi large que possible, sans aucune suggestion préalable et de prime abord très simple : la pratique de la sédation vous pose-t-elle des dilemmes éthiques ? Si oui, lesquelles et pourquoi ? Cette question exigeait une réponse spontané et par là même une certaine sincerité de pensée. Une question concernant la corrélation entre spiritualité et perception éthique de la sédation en fin de vie a été également abordée. En fin d’entretien, consciente des limites de nos questions, nous avons posé une question ouverte permettant aux médecins d’aborder les aspects qui n’ont pas été attaqués lors de l’entretien. Il importe de souligner qu’un certain nombre de questions étaient spécifiques : il était indispensable d’adapter quelques questions à une réalité donnée. Nos guides d’entretien (français et polonais accompagné de traduction en français) sont présentés en annexe III. 4. Déroulement des entretiens Après avoir pris contact téléphonique et pris rendez-vous, nous nous sommes rendue sur place. Au début de chaque entretien, nous avons présenté les objectifs de notre étude. Nous avons également précisé qu’il s’agissait d’un mémoire dans le cadre du master II recherche en éthique médicale. Etant donné qu’il était fort probable que certaines pratiques seraient 17 révélées en dehors de la légalité, nous avons signifié que l’anonymat serait totalement respecté. Nous n’avons même pas noté les coordonnées des médecins. Ensuite, nous avons donné notre feuillet d’information. Parfois, les médecins ont voulu avoir sous les yeux notre guide d’entretien. Tous les médecins ont consenti à l’enregistrement intégral des entretiens avec un dictaphone. Les entretiens se sont généralement déroulés selon notre guide d’entretien élaboré préalablement. Parfois, quand notre interlocuteur avait du mal à répondre à une question donnée ou a limité sa réponse à « oui » /« non », nous avons posé des questions supplémentaires. Tout au long de l’entretien, nous avons attentivement veillé à ne pas influencer la personne interrogée par notre propre perception éthique de la problématique abordée, bien que deux médecins polonais aient bien voulu conna tre notre opinion. L’entretien avait été prévu pour une durée d’environ une demi-heure. Toutefois, en réalité, ceci a considérablement varié : l’entretien le plus court n’a duré que 13min. tandis que celui le plus long a duré 1h, 23min. La durée moyenne de l’ensemble des entretiens, c’est 26 min. Certains médecins français étaient interessés par les modalités pratiques de la sédation en fin de vie en Pologne et nous ont demandé de leur présenter les résultats de notre étude. 5. Méthode d’analyse des résultats Tous les entretiens ont été entièrement retranscrits. Ensuite, les entretiens des médecins polonais ont été intégralement traduits. Comme stratégie de traduction46, nous avons privilégié celle la plus connue et certainement la plus acceptable – stratégie d’interprétation. D’après elle, l’activité traduisante est comprise en tant qu’opération sur des textes et non sur 46 Tomaszkiewicz T. (2006). Terminologia tłumaczenia. Poznań : Wydawnictwo Naukowe UAM. p.91 : "stratégie" est un ensemble des procédés séléctionnés en fonction du modèle de traduction choisi. Elle détermine la procédure globale du traducteur par rapport au texte traduit. p.95 :"procédé de traduction" est défini en tant que démarches du traducteur pour des ségments (éléments) du texte de départ ayant pour but d’établir une équivalence dans le texte d’arrivée en fonction de la stratégie de traduction choisie. Les procédés de traduction ne sont donc rien d’autres que des "décisions ponctuelles". 18 des langues47 : « une fois le sens saisi, sa restitution se fait en fonction des idées et non en fonction des mots48 ». Il s’agit donc de transférer le message exprimé en langue de départ au texte d’arrivée avec le minimum possible de transfiguration49. La connaissance de deux langues et les connaissances extralinguistiques nous ont donc permis de reconstruire cognitivement le vouloir-dire50 des interlocuteurs polonais. Pourtant, le risque du décalage entre le texte de départ et le texte d’arrivée est tout à fait réel51. Avant de procéder à l’analyse des entretiens, nous avons élaboré une grille thématique. Les réponses obtenues aux différentes questions posées ont été regroupées par thème. Compte tenu des informations diffusées dans la littérature médicale concernant la sédation en fin de vie, de notre propre réflexion sur le sujet ainsi que d’une vision générale des entretiens menés, nous avons élaboré les items attendus. Selon cette grille, nous avons effectué une analyse entretien par entretien. Nous avons également retranscrit des extraits des entretiens. De toute évidence, les informations susceptibles d’identifier nos interlocuteurs ont été supprimées. Nous avons décidé de ne pas joindre la transcription des entretiens. En revanche, l’analyse se trouve en annexe. Ils importe de souligner que notre analyse s’est effectuée en trois étapes. D’abord, nous avons effectué une analyse entretien par entretien selon la grille établie préalablement (annexe IV). Enuiste, nous avons synthétisé les réponses des médecins français et les réponses des médecins polonais sous forme de tableaux (annexe V et VI). Enfin, nous avons fait un récapitulatif de l’ensemble des réponses (annexe VII). 47 Pisarska A., Tomaszkiewicz T. (1996). Współczesne tendencje przekładoznawcze. Poznań : Wydawnictwo Naukowe UAM. p.65. 48 Delisle, J. (1984). L’analyse du discours comme méthode de traduction. Presses de l’Université d’Ottawa. p.81. 49 Mejri S. (2003). « La traduction linguistique : problème terminologique ou construction conceptuelle » p.177-190. Traduire la langue, traduire la culture. Paris : Maisonneuve et Larose. p.180. 50 Lederer M. (1994). La traduction aujourd’hui. Le modèle interpretatif. Paris : Hachette. p. 32 et 37. 51 Vermmer H. (2007). « La théorie du skopos et ses possibles développements ». in Lavault-Olléon, E. (2007). Traduction spécialisée : pratiques, théories, formations. Bern : Peter Lang. p.3. 19 III. RESULTATS « Je ne sais pas si cela se peut, mais je sais bien que cela est » Molière52 1. Description des médecins interrogés La population interrogée est constituée de seize médecins : huit médecins exerçant dans des unités de soins palliatifs françaises et huits médecins exerçant dans des unités de soins palliatifs polonaises. Par souci de facilité de lecture, les informations donnant un aperçu général sur nos interlocuteurs seront présentées sous forme des tableaux. 1.1. Durée d’exercice médicale53 Le tableau ci-dessous présente la durée d’exercice médicale de nos interlocuteurs. médecins français médecins polonais total 8 8 16 moyennes d’exercice 24 ans 22 ans 23 ans minimum 9 ans 3 ans 3 ans maximum 35 ans 52 ans 52 ans effectifs Il importe de souligner que parmi les médecins français, un avait un parcours interrompu (il a arrêté son exercice deux fois). Par contre, parmi les médecins polonais, un, bien qu’il ait fini ses études de médecine il y dix-neuf ans, n’exerce que depuis trois ans. 52 Molière (1828). « L’amour médecin ». Oeuvres complètes de Molière. J.N.Barba : Paris. p.128. 53 La durée d’exercice est calculée à partir de l’internat, à préciser après six ans d’étude de médecine. En effet, en Pologne, après six ans d’étude de médecine, mais avant l’interant, il est obligatoire de faire un stage d’une durée de 12 mois (chapitre 3, art. 15 et 16 loi relative à la profession du médecin et médecin-dentiste, Journal Officiel polonais 2008.136.857(Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz.U.2008.136.857) : http://isip.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20081360857 ; consulté le 15.04.2010. 20 1.2. Formation Etant donné les différences majeures entre le système français et le système polonais en matière de spécialités médicales, la synthèse des données serait inappropriée. Par conséquent, nous allons d’abord présenter la formation des médecins français interrogés et ensuite, nous nous arrêterons sur la formation des médecins polonais interrogés. Par souci de compréhension du système polonais, nous donnerons des explications nécessaires. Enfin, nous allons présenter la durée d’exercice en unité de soins palliatifs. 1.2.1. Formation des médecins français Le tableau ci-dessous présente les spécialités des médecins français interrogés ainsi que leurs formations supplémentaires. formations médecins médecine générale pédiatrie anesthésie-réa. gériatrie formation de soins palliatifs 5 1 1 1 8 autres 7 - dipl me 1 - formation en cours 4 - capacité douleur 1- capacité gériatrie La plupart des médecins interrogés sont des médecins généralistes. Tous les médecins ont une formation de soins palliatifs sauf un qui est en train de préparer son DIU de soins palliatifs et d’accompagnement. Ce médecin a quand même une certaine expérience en soins palliatifs : deux stages de 6 mois chacun en soins palliatifs, ensuite un travail à mi-temps comme remplaçant dans une unité de soins palliatifs, enfin un travail dans une équipe mobile de soins palliatifs. 21 1.2.2. Formation des médecins polonais Le tableau ci-dessous présente les spécialités des médecins polonais interrogés. "Spécialités principales"54 médecins médecine générale 1 6 médecine interne (Ier et IIième degré) 3 (médecine interne IIième degré) 1 (médecine interne IIième degré et pneumologie) 1 (médecine interne IIième degré et cardiologie ; anesthésie et soins palliatifs*) 1 (spécialité en cours de préparation) anesthésie et soins intensifs 1* chirurgie générale 1 *Un médecin est spécialiste en médecine interne, cardiologie et anesthésie et soins intensifs Selon le système polonais, seuls les médecins titulaires du dipl me d’études d’une spécialité princiaple sont autorisés à préparer le dipl me de médecine palliative. La médecine palliative est reconnue en tant que spécialité médicale depuis 199955. Tous les médecins polonais interrogés sont titulaires de dipl me d’études d’une spécialité principale, sauf un qui est en train de préparer son dipl me. Ainsi, théoriquement, ceux qui sont déjà dipl més ont le droit de s’inscrire aux cours de médecine palliative en vue de préparer un dipl me de médecine palliative. Seuls 4 médecins sont spécialistes en médecine palliative. Un médecin, spécialiste en pneumologie56, est en train de préparer son dipl me de médecine palliative. Il souligne avoir de l’expérience en soins palliatifs : lors de son exercice en service 54 Selon le système polonais, il y a deux types de spécialités : "spécialités principales" et "spécialités détaillées". Seuls les médecins titulaires de dipl me d’une spécialité principale ont accès à des "spécialités détaillées". L’avis du Ministre de la Santé polonais du 20.10.2005 concernant les spécialités médicales : http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mv=q101&ms=&ml=pl&mi=&mx0&mt=&my=9&ma=05082 consulté le 10.05.2011. 55 Łuczak J. (2010). « Historia Katedry i Kliniki Medycyny Paliatywnej i Hospicjum Palium » p.74-80., p.77. IV Konferencja Naukowa : W zgodzie z tradycją, otwarci na wyzwania medycyny XXI wieku. Streszczenia referatów. Poznań. 22 de pneumologie qui était à forte activité de cancérologie, il était forcément confronté aux situations de fin de vie. Un médecin est docteur en médecine palliative57 sans être spécialiste en médecine palliative58. 1.3. Durée d’exercice en unité de soins palliatifs L’un des critères d’inclusion à notre étude était l’exercice en unité de soins palliatifs pour l’adulte. La tableau ci-dessous présente la durée d’exercice des médecins français et polonais. médecins français médecins polonais total 8 8 16 12,2 ans 11 ans 11,6 minimum 4 ans 3 ans 3 ans maximum 20 ans 20 ans 20 ans effectifs moyennes de durée Les médecins dont la durée d’exercice en unité de soins palliatifs est la plus courte sont ceux qui préparent leurs dipl mes de soins palliatifs/médecine palliative. 56 pneumologie - "spécialité détaillée". 57 thèse de doctorat (recherche) 58 Selon le système polonais, il existe deux types de parcours : parcous scientifique (thèse de doctorat, grade de docteur en sciences médicales) et parcours pratique (spécialités). Il est possible de suivre les deux parcours. Tous les médecins ne sont pas forcément "docteur en sciences médicales" : seuls ceux qui ont choisi le parcours scientifique. On peut donc être "médecin" sans être "docteur". 23 2. Ambiguïtés terminologiques Etant donné la richesse terminologique et conceptuelle et, par là même, l’abondance des confusions dans la littérature médicale, l’analyse de définitions est nécessaire. En effet, il est possible que les dilemmes éthiques changent en fonction de la définition qu’on attribue à la sédation en fin de vie. 2.1. "Sédation en fin de vie" Tout d’abord, nous avons demandé aux médecins de définir le terme de sédation en fin de vie. 2.1.1. Définitions proposées par les médecins français Tous les médecins français interrogés mettent en évidence le lien entre le soulagement de souffrance et l’altération de la vigilance : certains n’avancent que la perte de conscience tandis que d’autres font une nette distinction entre diminution de la vigilance à un certain degré et perte de conscience. En effet, pour les uns, la sédation c’est « initation et le maintien d’un sommeil profond », « interruption médicale de conscience des événements » ou « perte de consience ». Pour les autres, c’est plut t « atténuation progressive de la conscience », « c’est pas forcément endormir ». Il est intéressant de souligner que bien qu’il s’agisse de l’expression de sédation en fin de vie, les médecins se concentrent plut t sur la définition de sédation elle-même et non pas sur la définition de fin de vie : aucun médecin ne définit "fin de vie". 2.1.2. Définitions proposées par les médecins polonais La majorité des médecins polonais avancent également le soulagement de souffrance par sédation. Pourtant, pour l’ensemble des médecins sauf un, l’application de sédation est inévitablement liée à la perte de conscience : « on augmente la dose jusqu’à ce que le patient s’endorme », « c’est faire perdre la conscience », « le but est d’induire le sommeil profond », « la sédation, c’est une méthode de supression de conscience ». Un autre médecin fait la distinction entre « sédation provoquée » dont le but est d’induire le sommeil profond et "sédation spontanée" qui est « un effet secondaire des médicaments appliqués ». Il souligne que toutes les deux font toujours perdre la conscience. 24 Seul un médecin sur huit fait la distinction entre diminution de la vigilance et perte de conscience. Pour deux médecins l’expression de sédation en fin de vie59 est complètement incompréhensible. En effet, d’après eux, « la sédation, c’est pour une souffrance, pas forcément en fin de vie ». L’un précise : « peu importe si le patient est en fin de vie ou pas – il faut toujours le soulager ». Un médecin évoque également la sédation en anesthésie. Il est intéressant de remarquer que deux médecins, en définissant la sédation en fin de vie, parlent du décès des patients sédatés. L’un constate que dans la plupart des cas les sédatés meurent tandis que l’autre précise que la sédation est liée au principe du double-effet. 2.1.3. Conclusion La sédation en fin de vie représente pour les médecins français soit une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience soit une perte de conscience. En revanche, pour l’ensemble des médecins polonais sauf un, la sédation en fin de vie est nécessairement liée à la perte de conscience. Les médecins français et les médecins polonais se concentrent tous sur la définition de sédation tout en étant loin de définir "fin de vie". 59 Ce terme est parfaitement traduisible en polonais : sédation en fin de vie = sedacja u schyłku życia 25 2.2. "Fin de vie" Etant donné que dans les deux groupes de médecins la définition de fin de vie a fait défaut, les éclaircissements semblaient nécessaires. Pourtant, tous les médecins interrogés avaient beaucoup de difficultés à définir ce terme. 2.2.1. Définitions proposées par les médecins français La plupart des médecins français ont essayé d’expliciter cette expression en termes de durée : « 48-72h », « dernières semaines de vie », « les trois derniers mois ». Un médecin précise que « quelqu’un qui aura six mois à vivre n’est pas en fin de vie ». Un autre médecin fait la distinction entre "fin de vie" et "fin de vie proche". Il souligne que « quand le pronostic vital est menacé dans les 15 jours – 3 semaines, on est proche de la fin de vie ». Par contre, « lorsque le patient a encore plusieurs semaines devant lui... à ce moment-là, il n’est pas en fin de vie proche ». La difficulté de définir et le manque de consensus semblent être liées à l’incertitude de la mort. Ceci est avancé par deux médecins. L’un d’entre eux précise : « c’est ça le problème, [les patients] pensent décéder mais finalement ils ne décèdent pas ». L’autre dit que « la fin de vie, c’est quand on a des arguments physiques et cliniques pour dire que ce patient est en train de mourir dans les jours ou dans les semaines qui viennent. Puis, après, ça dépend... ». Un médecin décrit une situation qui lui a posé un sérieux problème : « [...] elle est arrivée en nous demandons quotidiennement de la faire dormir [...] et sur le plan éthique, nous, on ne voulait pas la sédater à ce moment-là, parce qu’on estimait que le fait de ne pas avoir mal, de bien respirer, de manger, de recevoir son fils et sa fille, ça nous paraissait t t... Alors "t t" par rapport à quoi ? Par rapport à la fin de vie supposée ? C’est vrai... on se disait que si on ne la sédate pas maintenant, elle a encore une semaine... ». Trois médecins trouvent que l’expression de sédation en fin de vie est impertinente à cause, effectivement, de "fin de vie". Selon eux, il vaut mieux être le plus précis possible et employer "phase agonique" ou "phase terminale", comme c’est recommandé par la SFAP. En effet, tous les trois sont d’accord sur le fait que "fin de vie" peut être plus ou moins longue, plus ou moins courte et par là même plus ou moins incertaine. Ainsi, l’application de 26 sédation, est-elle risquée : « la fin de vie, c’est pour moi la phase agonique […], c’est 4872h. Si c’est au delà, si c’est 5-6 jours, c’est pas autre chose, mais... il faut peut-être revoir les choses [...] si c’était 5-6 jours et si on mettait la sédation... ». Un médecin souligne que « la notion de fin vie introduit l’idée d’une mort possible [...] donc le patient peut être dans une épisode de reversibilité ». A l’opposé, en cas de phase terminale « il n’y a pas de reversibilité possible », donc l’application de sédation est plus acceptable. Un médecin trouve que l’expression de sédation en fin de vie est pertinente à condition de préciser qu’il s’agit de "fin de vie proche" : « cette expression insiste sur la gravité des choses [...] sur le caractère nécessairement proche de la fin de vie pour s’autoriser une sédation [...] parce qu’on est en fin de vie, on va accepter assez facilement le double-effet des conséquences de la sédation [...] on ne va pas sédater avec des conséquences extrêment négatives quelqu’un qui a encore beaucoup de temps devant lui [...] c’est important, la proximité de la fin de vie ». 2.2.2. Définitions proposées par les médecins polonais Tous les médecins polonais interrogés, eux aussi, ont beaucoup de mal à définir le terme de fin de vie, Bien qu’ils l’utilisent fréquemment dans sa pratique quotidienne, sa définition leur pose problème. Un médecin déclare explicitement l’avoir souvent employé sans jamais réflechir sur sa signification. Contrairement aux médecins français, la plupart des médecins polonais sont loin de définir la fin de vie en termes de durée. La fin de vie est « quand la mort est inévitable », « quand la vie se termine, soit à la suite d’une maladie, soit à la suite du processus du vieillissement ». Seul un médecin fait une nette distinction entre fin de vie et phase terminale : « la phase terminale, ce sont les derniers jours de vie [...] la fin de vie, c’est une periode plus longue que la phase terminale, parfois, elle peut être très longue ». Néanmoins, la majorité des médecins polonais sont réticents au terme de phase terminale sans pourtant le justifier. Seuls deux médecins expliquent les raisons de leur réticence. L’un avance : « en Pologne quand on dit "malade en phase terminale", les gens pensent qu’il n’y a plus rien à faire [...] cette expression est trop stigmatisante pour le malade [...] on est ici pour lutter pour la qualité de vie. Si on emploie des termes inappropriés, ça peut avoir une 27 influence sur la dignité du malade ». L’autre trouve cette expression très péjorative car elle laisse penser que « le but de sédation est d’abréger la vie ce qui n’est pas le cas ». Etant donné la réticence des médecins polonais vis-à-vis du terme de phase terminale, le terme de fin de vie, sans être bien défini, est accepté. Deux médecins avancent qu’il serait intéressant de faire la distinction entre sédation en fin de vie et sédation en amont de la fin de vie, mais sans trop entrer en détails, parce que ça ne changera pas de pratique : la sédation est proposée en fonction de la souffrance quelle que soit la période de la vie. Ainsi, certains médecins optent pour le terme le plus large possible, par exemple "sédation en soins palliatifs" ou "sédation palliative" parce qu’il s’agit « d’aider tous ceux qui sont en souffrance, en fin de vie ou pas ». Un médecin opte pour "sédation contr lée". En effet, d’après lui, il est indispensable d’insister sur la nécessité de contr ler la sédation. Le cas contraire, la sédation pourrait abréger la vie. Un autre médecin exprime quand même ses hésitations : « sédation contr lée [...] ça insiste sur la révérsiblité de la sédation, mais... en réalité... ça dépend... » 2.2.3. Conclusion Bien que le terme de fin de vie soit fréquemment utilisé dans le contexte de soins palliatifs français et polonais, les définitions proposées par les personnes interrogées sont très hétérogènes. On observe des divergences majeures entre les définitions des médecins français et celles des médecins polonais. Les médecins français définissent "fin de vie" en termes de durée. Par contre, pour les médecins polonais, "fin de vie" est une période qui va inévitablement vers la mort. La majorité des médecins français est plut t reticents au terme de fin de vie : il est loin d’insister sur la proximité de la mort. Le terme le plus pertinent, c’est donc "phase terminale". Pardoxalement, les médecins polonais s’opposent vivement au terme de phase terminale en soulignant sa connotation négative. Ils acceptent donc le terme de fin de vie. Certains optent même pour un terme aussi large que possible qui engloberait aussi bien "sédation en fin de vie" que celle en amont de la fin vie : « la sédation, c’est toujours pour une souffrance, en fin de vie ou pas ». 28 2.3. Lien entre richesse terminologique et dilemmes éthiques La littérature consacrée à la sédation en soins palliatifs est riche et variée. Loin d’être univoque, la terminologie et par là même les définitions varient selon les auteurs. Comme nous l’avons remarqué plus haut, les médecins interrogés ne sont pas non plus d’accord sur la définition de sédation en fin de vie, surtout celle de fin de vie. Ces divergences, en apparence anodines, risquent d’entra ner des problèmes majeurs. Tous les médecins interrogés, aussi bien français que polonais, s’accordent à dire que la richesse terminologique et par là même la richesse conceptuelle concernant la sédation en fin de vie est problématique tant au niveau pratique qu’au niveau éthique. Le manque d’univocité et de précision amène à l’incompréhension de sédation. D’abord, cette incompréhension est susceptible de détourner la pratique de la sédation vers une euthanasie : « pour certains "fin de vie", c’est la vie qui n’est pas digne d’être vécue... donc... toutes les dérives sont possibles ». Un autre médecin explique : « dans les c tés sémantiques, c’est important de bien choisir son terme. "Fin de vie", c’est pas le terme qu’on emploie. Je crois qu’on a voulu se protéger en France contre certaines personnes qui utilisent réellement la sédation comme un moyen euthanasique un peu comme on utilisait le coctail lytique auparavant ». Ensuite, l’incompréhension de sédation peut être une génératrice de méfiance parmi les médecins. Ceux-ci, dans le souci de ne pas faire un acte euthanasique, ne proposent pas la sédation aux patients en souffrance : « ce que je rencontre au quotidien, c’est une énorme confusion entre le terme de sédation et celui d’euthanasie. Cette histoire d’euthanasie passive s’entra ner toujours. Il y a des équipes qui sont dans cette logique-là, il y a des médecins [...] qui confondent toujours l’euthanasie avec la sédation et finalement ont peur d’appliquer la sédation ». Enfin, vu l’incompréhension de sédation, certains médecins ont du mal à l’expliquer au patient : « la sédation... le patient... je ne suis pas sur qu’il sache ce que c’est [...] comment on va lui expliquer ça ? » Ceci fait penser que les modalités pratiques de la sédation sont problématiques et complexes. Notre but est donc de voir ce qui pose le plus de problèmes aux médecins français et polonais. 29 3. Modalités pratiques L’un des critères d’inclusion à l’étude était d’avoir pratiqué, au moins une fois, une sédation. Parfois, les médecins insistent sur la rareté de la situation. 3.1. Indications de sédation Toute d’abord, il était indispensable de savoir quelles sont les indications de sédation. 3.1.1. Indications de la sédation évoquées par les médecins français Interrogés sur les indications de sédation, la majorité des médecins français mettent en relief « la perception par le patient d’une situation qu’il juge insupportable ». Ainsi, ils évoquent : détresse respiratoire, hémorragie, douleurs et dyspnée. Un médecin parle également de troubles psychiatriques. Un médecin avance que les sympt mes physiques particulièrement pénibles pour le patient peuvent être aussi pénibles pour son énourage : « Il y a la notion de sensation... hm... pour se voir la famille... le patient est encombré et dyspnéique alors il ne l’est peut-être pas forcément, mais on augmente un tout petit peu... mais bon, ce n’est pas la sédation telle que j’entends » L’indication de sédation pour détresse morale n’est pas évoquée de façon spontanée lors de l’entretien. Mais quand nous le demandons, l’ensemble des médecins, sauf un, en parlent. Ils parlent de "souffrance morale", "souffrance existentielle", "souffrance psychique", même "souffrance spirituelle". Aucun médecin ne définit ce qu’il entend réellement par ces notionslà. Un médecin insiste sur la profondeur de détresse morale « il s’agit vraiment d’une détresse morale profonde, d’un désespoir absolu ». Une des réponses est particulièrement intéressante : « quelqu’un qui a une souffrance existentielle, une grande souffrance spirituelle, c’est normal […] on ne peut pas être gai [...] on va être un peu violent, un peu raide, mais on se jette pas dessus en tout cas ». Un autre médecin constate que l’indication de sédation peut être effectivement une détresse morale mais aussi « un mélange de tout : détresse respiratoire et existentielle à la fois, [parce 30 que] c’est souvent la complexité des choses qui font la situation jugée insupportable pour le patient ». 3.1.2. Indications de la sédation évoquées par les médecins polonais L’ensemble des médecins polonais interrogés évoquent également dyspnée, douleurs et hémorragie. Seul un médecin souligne qu’il s’agit d’une détresse respiratoire. Deux médecins évoquent l’état d’angoisse et d’anxiété. Quatre médecins polonais, en abordant le sujet d’indication de sédation, s’opposent spontanément à la sédation pour détresse morale. Un d’entre eux est très étonné qu’on puisse appliquer la sédation en cas de souffrance existentielle : « alors vous pensez que je fasse dormir tous les patients qui sont mal dans leur peau ?! ». Un médecin constate qu’en cas de souffrance morale, il suffit une longue discussion avec le patient. En revanche, un autre médecin remarque les limites de discussion : « j’essaie de parler avec les patients, mais quand je suis de garde... je suis seul... impossible donc de parler avec tout le monde... En plus, c’est pas à moi de les consoler, c’est la tache de la famille. A part ça, comment les consoler ? La peur de la mort, c’est terrible ! » Le reste des médecins, à précier quatre, évoquent sponténement une détresse morale comme l’indication de sédation. Ils parlent de "souffrance existentielle", "souffrance psychique" et "souffrance spirituelle". Un médecin fait une nette distinction entre souffrance psychique et souffrance spirituelle tout en étant loin de définir ces notions-là. Comme nous l’avons mentionné plus haut, la sédation pour souffrance physique est, dans les opinions des médecins polonais, intimement liée à la perte de conscience. En revanche, la sédation pour détresse morale « ne sera pas si brutale que la sédation pour souffrance physique ». Un médecin, en insistant sur la rareté de la situation, trouve que la sédation pour détresse morale « n’est pas une vraie sédation, on diminue un peu la vigilance, c’est tout ». 31 3.1.3. Conclusion Les indications de sédation évoquées par les médecins français et polonais sont géréralement les mêmes : détresse respiratoire, dyspnée, hémorragie, parfois troubles psychiatriques. Ils évoquent également une détresse morale. Il importe cependant de préciser que l’ensemble des médecins français interrogés, en insistant sur la rareté de la situation, est d’accord pour ce type d’indication. En revanche, la moitié des médecins polonais y sont très réticents. Ceux qui appliquent une sédation en cas de détresse morale accentuent la différence entre sédation pour souffrance physique et sédation pour détresse existentielle : dans le premier cas, il s’agit d’une perte de conscience tandis que dans le second, il ne s’agit que d’une diminution de la vigilance. 3.2. Information Après avoir interrogé les médecins sur les indications de sédation, il était incontournable de savoir comment la décision de sédation est prise : les médecins, anticipent-ils la sédation ? Comment informent-ils le patient ? 3.2.1. Réflexions des médecins français La majorité des médecins français interrogés disent que la demande de sédation, bien qu’elle ne soit pas immédiate, est généralement de la part du patient. En effet, il y a très peu de patients qui connaissent vraiment la sédation en tant que telle. Ils demandent plut t de les faire dormir ou de les soulager au maximum. Ceci permet donc d’envisager avec le patient les risques éventuels de la maladie et de l’informer de la possiblité de sédation. Tous les médecins mettent en relief l’importance de l’information : « on donne des informations vraiment précises au patient : quels sont les risques, quelles sont les conséquences, quelles sont les différentes modalités ». Un autre médecin précise : « je dis qu’on aura toujours la possiblité de [le] faire dormir en exprimant bien que ça peut être de façon transitoire avec la possiblité d’un réveil et éventuellement on peut envisager de façon définitive si jamais il n’y a pas d’autres possiblités ». Ainsi, le patient, bien informé de la possiblité de sédation, peut, en cas de se retrouver dans une situation jugée insupportable, la demander. En effet, la majorité des médecins font valoir l’autonomie du patient : c’est le patient qui est « acteur de sa propre vie » et ce n’est pas au médecin « de lui donner des leçons ce qu’il doit supporter ». 32 Trois médecins remarquent que l’anticipation de sédation permet également d’informer la famille : « il faut que ça soit clair pour chacun » 3.2.2. Réflexions des médecins polonais Tous les médecins polonais interrogés sont, eux aussi, s’accordent à dire que les patients ne connaissent pas la sédation. Un médecin souligne que « parfois, les patients disent qu’ils en ont marre et qu’ils veulent dormir, mais c’est très rare ». D’habitude, c’est donc au médecin de proposer une sédation : seul un médecin évoque un processus d’anticipation. Sept médecins ne le rapportent pas. Ainsi, le patient vit dans l’ignorance, il ne conna t pas la sédation et donc il ne la demande pas. C’est donc au médecin de juger si la situation est insupportable pour le patient et finalement de proposer la sédation. Pourtant, même avant la mise en route de la sédation, le patient n’en pas bien informé. En effet, la majorité des médecins évoquent des difficultés de dire la vérité au patient : « on ne sait pas quoi dire au patient. Si on lui dit qu’on arrête l’alimentation, l’hydratation et que la sédation peut abréger la vie, il n’y consentira jamais et il va souffrir [...] je ne lui mens pas. Je ne lui dis pas toute la vérité, c’est tout. S’il me demande, je lui dirai la vérité, s’il ne demande pas, je ne la lui dis pas ». Un autre médecin remarque que c’est difficile parce qu’ « on ne sait jamais ce que le malade sait déjà... ». En effet, la plupart des médecins interrogés sont justement dans cette logique-là : ils disent toute la vérité au patient à condition que ce dernier la demande explicitement. Par contre, si le patient ne pose pas de questions sur l’alimentation, l’hydratation, le double-effet ou autres, on passe sous silence tous ces aspects-là.. Un médecin remarque qu’on ne dit pas toute la vérité au patient pour ne pas le stresser : « il est certain qu’il va mourir, il n’y a pas trop de choix... […] on lui dit qu’il va dormir, c’est tout […] Si le patient veut savoir plus, il peut toujours demander, non? ». Seuls deux médecins évoquent des situations les patients ont demandé une sédation. L’un évoque une situation d’une jeune patiente : « oui, une patiente... elle était jeune... les jeunes ont l’accès à l’Internet, alors ils peuvent facilement trouver des informations. Elle, elle m’a demandé une sédation ». L’autre évouqe une situation de son ami médecin : « un de mes amis était médecin, il a travaillé ici, on a ensemble travaillé en soins palliatifs. Moi, j’étais là quand il mourrait. Tout le monde était d’ailleurs là : sa famille, nous tous. Ses douleurs physiques 33 étaient bien ma trisées, mais il avait une peur bleue. Il avait peur de mourir. Il m’a demandé une sédation... ». Certains médecins renoncent également à dire toute la vérité à la famille : « parfois, je ne lui dis pas toute la vérité. Si je disais que la sédation peut être liée au double-effet... […] mais d’habitude on lui dit que la sédation va soulager la souffrance, alors elle est d’accord ». Un autre médecin souligne que « si on présente [la sédation] comme quelque chose de bon, alors il n’y a pas trop de problèmes ». Un médecin évite de parler avec la famille, mais il ne le trouve pas juste: « la famille demande pourquoi le patient dort, elle demande ce qui s’est passé [...] c’est embêtant ». Il conclut en disant qu’ « il vaux mieux le dire à la famille parce qu’après, elle peut avoir des griefs ». 3.2.3. Conclusion La plupart des médecins français interrogés mettent en relief un processus d’anticipation de sédation et l’information du patient afin que ce dernier puisse demander la sédation au moment où la situation devient insupportable pour lui. La majorité des médecins français soulignent également l’importance de l’information de la famille avant la mise en route de la sédation. En revanche, aucun médecin polonais n’évoque le processus d’anticipation. Ainsi, les patients ne demandent pas la sédation, la famille non plus. L’ensemble des médecins polonais rapportent des difficultés liées à l’information du patient et de la famille : le patient et sa famille sont loin de conna tre toute la vérité. 3.3. Demande de sédation Comme nous l’avons mentionné plus haut, l’ensemble des médecins français soulignent que suite au processus d’anticipation, c’est le patient qui demande une sédation. Il arrive également que la famille en demande. Il est donc intéressant de savoir comment les médecins régissent face à ces demandes. 34 3.3.1. Réflexions des médecins français Les réponses des médecins français sont mitigées. Trois médecins avancent que la demande de sédation par le patient, sauf l’urgence, n’oblige jamais à y accéder immédiatement. Ils évoquent, tous les trois, une négociation en disant qu’ « on n’est pas dans "oui" ou "non" », que « c’est jamais une demande de sédation et c’est jamais une réponse immédiate » et que « c’est une matière à discuter ». L’essentiel est donc d’en parler avec le patient et de bien décryper le sens de sa demande. Pour justifier ces propos, un des médecins décrit une situation particulièrement importante pour lui : « j’ai eu une patiente qui avait 75 ans et qui voulait une sédation. Elle voulait dormir. On a discuté [...] elle a rencontré un psychologue, on a fait un staff d’équipe et on s’en rendu compte qu’elle était encore dans une demande de vie, de ma trise [...] on a décidé qu’il y a encore du temps, pour discuter et pour revoir. Voilà, elle n’a jamais redemandé la sédation ». Trois autres médecins avouent toujours accepter la demande de sédation par le patient : si le patient, après être informé, la demande, ça veut dire que la situation est insupportable pour son niveau de conscience et de tolérance et qu’il n’y aucune raison de lui refuser : « j’ai pas à lui donner des leçons ce qu’il doit supporter, il reste acteur de sa propre vie », « si le patient souhaite d’être endormi, on en discute en équipe et puis on y va, on fait notre boulot ». Un médecin dit avoir toujours accédé à la demande du patient tout en soulignant que la sédation était aussi son indication. Mais, il réflechit : « immaginons quelqu’un qui justement n’est pas en phase terminale et qui dit : je veux dormir de façon définitive. C’est une vraie question, ça » Un médecin avoue que la décision est toujours médicale et il lui arrive de refuser la demande du patient quand il n’y a pas de raison d’y accéder : « par exemple aujourd’hui, un patient est arrivé ici avec la décision "je veux dormir jusqu’au bout". Je n’ai pas accédé à sa demande qui est celle de dormir 24h sur 24h ». Il souligne cependant que même si il n’y a pas d’indication de sédation et le patient demande p.ex. de ne pas être hydraté et de dormir, alors dans ce caslà, il respecte l’avis du patient car « c’est un cadre juridique ». Il arrive aussi que la famille, elle-même, demande une sédation. Comme l’explique l’un des médecins, la famille demande une sédation, parce que c’est elle qui est « dans 35 l’insupportablité de la situation et dans le désesoir de voir leurs proches s’altérer ». Selon ce médecin la demande de sédation des familles est supérieure à la demande des patients euxmêmes. Les médecins qui étaient confrontés à la demande de la famille, à préciser quatre, déclarent avoir toujours refuté cette demande. Un médecin l’explique de façon humoristique : « si on mettait à sédater tous les malades pour lesquels les familles demandent le demandent, on sédaterait trois-quart de service. Non, c’est pas possible ! [...] ce n’est pas parce que la famille demande la sédation qu’on va le faire ! ». 3.3.2. Réflexions des médecins polonais Contrairement aux réponses des médecins français, celles des médecins polonais sont assez homogènes. Etant donné qu’en générale les patients ne connaissent pas la sédation et que le processus d’anticipation fait défaut, ils ne la demandent pas. Le médecin propose la sédation dans une situation extrême et les patients sont d’accord. Parfois, c’est une demande d’euthanasie : « parfois, la sédation est une alternative à l’euthanasie [...] ce sont des malades qui demandent l’euthanasie ». Tous les médecins sont bien d’accord sur le fait que la famille ne demande pas la sédation soit par ignorance soit par crainte. Certains trouvent même notre question impertinente : « la famille demande la sédation ? Pas possible, en Pologne on veut vivre aussi longtemps que possible ! ». Quelques médecins insistent sur une confusion entre sédation et euthanasie « la famille veut que le patient vive le plus longtemps possible. Elle a peur que la sédation abrège la vie : « parfois, quand j’essaie de lui expliquer en quoi consiste la sédation, elle a peur que ça soit l’euthanasie ». La majorité des médecins rapportent le conflit entre le patient, la famille et le médecin. En effet, il n’est pas rare que le médecin trouve l’application de la sédation nécessaire, le patient 36 y consent60, mais la famille s’y oppose : soit par crainte de hâter la mort soit par la volonté de rester en contact avec le patient le plus longtemps possible. Un médecin avoue avoir pratiqué la sédation à la demande de la famille tout en insistant que c’était aussi son indication. Il importe de remarquer que le problème le plus souvent cité par les médecins polonais n’est pas celui de demande de sédation de la famille, mais celui d’opposition de la famille à l’application de sédation. Cet aspect sera abordé dans le chapitre consacré aux dilemmes éthiques. 3.3.3. Conclusion Les réponses des médecins français sont très hétorogènes : les uns acceptent la demande du patient tandis que les autres ne l’acceptent pas. Certains négocient avec le patient. Tous les médecins français déclarent ne pas pratiquer la sédation à la demande de la famille. A l’opposé, les réponses des médecins polonais sont plut t homogènes : les patients ne demandent pas la sédation, la famille non plus. La sédation est proposée par le médecin, d’habitude dans l’urgence. 3.4. Consentement Après avoir abordé la problématique de l’information et de la demande de sédation, il para t indispensable de se pencher sur le consentement du patient. 3.4.1. Réflexions des médecins français Tous les médecins français soulignent l’importance du consentement du patient. D’habitude, par anticipantion de sédation, ils receuillent l’avis du patient. Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, ils consultent la personne de confiance. Certains médecins évoquent 60 mais il n’est pas suffisamment informé 37 également les directives anticipées. Tous les médecins interrogés sont loin de demander le consentement par écrit. Un des médecins explique : « on ne va pas faire signer, ça fait un peu juridique [...] ici on est dans une relation de confiance : confiance avec le patient et confiance avec la famille ». 3.4.2. Réflexions des médecins polonais Tous les médecins polonais interrogés évoquent également le consentement du patient. Néanmoins, il est nécessaire de préciser qu’en l’absence de processus d’anticipation, ils proposent une sédation dans l’urgence où le recueillement de l’avis du patient est d’habitude impossible. L’ensemble des médecins polonais, sauf un, sont loin de demander au patient le consentement écrit. Pourtant, certains d’entre eux, bien qu’ils ne le demandent pas, ils le trouvent nécessaire. Un des médecins explique : « on ne demande pas le consentement écrit. Pour l’hospitalisation oui... mais ou le reste... Forcer le patient à signer, c’est inhumain [...] mais je ne sais pas si c’est bon... actuellement, le risque de poursuites judiciaires est réel... la sédation, c’est tellement grave... ». Un autre médecin avance : « je ne demande jamais au patient le consentement écrit, mais... d’une part, ce serait une protection pour moi, d’autre part... demander au mourant de faire signer pour qu’on puisse soulager sa souffrance... ». Un médecin remarque que lui, en tant que chef de service et médecin ayant beaucoup d’expérience en soins palliatifs, il ne demande jamais le consentement écrit mais les jeunes médecins le font, parce qu’ « ils ont trop peur ». Effectivement, le médecin dont la durée d’exercice en soins palliatifs est la plus courte évoque le consentement écrit du patient. Cependant, il remarque que « parfois les patients ne sont pas capables de signer ». Dans ces situations-là, il note dans le dossier médical que le patient était d’accord et demande à la famille de le signer. Deux médecins avouent ne pasdemander le consentement écrit mais à la famille parce que « c’est plus rassurant ». 38 3.4.3. Conclusion L’ensemble des médecins français et polonais interrogés déclarent demander au patient le consentement pour l’application d’une sédation. Comme les médecins français ont tendance à anticiper la sédation, le consentement, lui aussi, est souvent anticipé. Par contre, les médecins polonais se retrouvent parfois dans l’impossibilité de recueillir l’avis du patient, vu son état de santé. Par conséquent, ils le demandent à la famille. L’ensemble des médecins français ne demandent pas et sont contre le consentement écrit. Certains médecins polonais, bien qu’ils ne demandent pas le constement écrit, ils le trouvent nécessaire. 3.5. Délibération collégiale En abordant la problématique de prise de décision de sédation, il est intéressant de savoir comment la décision de sédation est prise. 3.5.1. Réflexions des médecins français Cinq médecins français sur huit évoquent une délibération collégiale et l’importance de tracer son contenu dans le dossier médical du patient. Un médecin explique en détail comment la décision de sédation est prise dans son unité de soins palliatifs : « on a un groupe de réflexion éthique... il y a une soeur qui a un doctorat d’éthique, il y a un médecin qui a fait un master d’éthique, il y a trois infirmières cliniciennes, il y a des soignants de différents services. Donc, on fait une réunion d’équipe avec un groupe d’éthique qui anime. Chacun expose sa vision, quelles sont les valeurs, qu’est-ce qui est difficile, qu’est-ce qui est juste, pas juste, pourquoi. C’est une grande discussion qui est mise en place et même dans ce contexte-là, on considère que la décision sera médicale, parce que la responsabilité est médicale. Mais chacun peut s’exprimer en tant que professionnel ». Un autre médecin partage également son expérience : « parfois les choses vont très vite. On n’a pas tellement de temps de faire une grande réunion avec tous les soignants [...] on en discute avec les soignants, au minimum les trois, parce qu’on est toujours ensemble. On prend jamais de décision seul, ça, c’est s r ». 39 3.5.2. Réflexions des médecins polonais Contrairement aux médecins français, aucun médecin polonais n’évoque de délibération collégiale. L’un d’entre eux déclare parfois consulter sa décision avec le chef de service : « les discussions avec le chef de service, mais ce n’est que dans les situations vraiment difficiles. Mais d’habitude, notre chef donne une certaine liberté aux médecins ayant de l’expérience en soins palliatifs ». Sept médecins sur huit sont loin de trouver une délibération collégiale nécessaire. Certains d’entre eux avancent que l’expérience et les connaissances en soins palliatifs suffisent pour prendre une décision juste. Un médecin l’explique : « je sais comment appliquer la sédation. J’ai de l’expérience en soins palliatifs [...] je ne peux pas tout consulter avec mes confrères. Moi aussi, j’ai fini des études de médecine ». La plupart des médecins soulignent être seul de garde. Par conséquent, la consultation est impossible. Par ailleurs, ils remarquent que la consultation avec un autre médecin devrait être réservée aux situations vraiment difficiles : « on demande l’avis d’un autre médecin quand on a des hésitations, mais en cas de sédation... ». Seul un médecin évoque des difficultés occasionnées par l’absence de délibération collégiale : « quand j’applique la sédation, je suis seul... oui, j’ai pas mal de doutes... en Pologne, il n’y a pas de recommandations... […] même si on a le consentement écrit du patient... croyez-moi, c’est très difficile quand on est seul ». Un autre médecin, bien qu’il soit loin d’insister sur la nécessisté de discussion collégiale souligne l’importance de création de Comités éthiques : « dernièrement, on a eu deux situations extrêment difficiles, je ne savais pas quoi faire, franchement ». 3.5.3. Conclusion La plupart des médecins français rapportent la délibération collégiale et la trouvent très utiles. Aucun des médecins polonais ne l’évoque. Par ailleurs, l’ensemble des médecins, sauf un, ne la trouvent pas nécessaire. 40 4. Cadre juridique Depuis 2005, la France bénéficie de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Léonetti) où le principe du double-effet est évoqué. Par contre, aucune loi polonaise n’aborde explicitement cette question. Tenant compte de cette divergence juridique, il nous paraissait intéressant de conna tre les opinions des médecins français sur cette loi en insistant plus particulièrement sur l’article concernant le principe du double-effet. Il importe de remarquer que nous avons interrogé les médecins français sur la loi Léonetti, pas uniquement sur l’article En effet, notre but était de savoir si les médecins (et si oui comment) associent spontanément la loi Léonetti avec le principe du double-effet. Ensuite, comme la Pologne ne bénéficie pas de cette loi, il était indispensable de savoir si son élaboration pourrait être utile pour les médecins polonais. 4.1. Réflexions des médecins français L’ensemble des médecins français interrogés trouvent que la loi Léonetti, bien qu’elle n’ait pas apporté des nouveautés absolues pour leur pratique, est utile et rassurante. En effet, en donnant un cadre légal et par là même une certaine lisibilité, elle protège bien les médecins. Un des médecins souligne que « quand c’est écrit, c’est mieux ». Un autre médecin assure que « cette loi est indispensable pour que les médecins agissent davantage et ne se refugient pas derrière la peur ». Un médecin sur huit met en valeur la concordance de la loi Léonetti avec sa propre conscience : « j’agis selon ma conscience, je n’agis pas pour obéir à une loi... heureusement la loi Léonetti est selon ma conscience, mais s’il y avait une loi pour l’euthanasie, je ne la pratiquerais pas ». Bien que la sédation, et plus précisement, la question du double-effet, soit abordée dans la loi Léonetti, seuls trois médecins sur huit l’évoquent et le reconnaissent. Un médecin remarque : « ça a largement médiatisé la conséquence du double-effet […] nous, dans ce service, nous connaissons le double-effet depuis 20 ans, mais les gens... […] maintenant, ils le connaissent. L’impact de cette loi est absolument considérable dans le système de santé ». Un autre médecin souligne que c’est justement la mise en évidence du principe du double-effet dans la loi qui rassure dans la pratique de la sédation « avant les familles... [...] on ne sait jamais ce 41 qui peut arriver [...] on est quand même dans la société où le juridique... [...] au dernier recours, c’est la loi qui tranche ». Un autre médecin aperçoit que la mise en évidence du principe du double-effet est rassurante pour les médecins : « il faut arrêter d’être des hypocrite et de se réfugier derrière les risques ! [...] je crois que l’article 2 peut aider à ce que les gens fassent des choses alors sans ça, ils avaient peur de le faire et c’était au détriment des personnes. Trois médecins n’évoquent pas le lien entre principe du double-effet et loi Léonetti. Un médecin conteste ouvertement ce lien en disant que la loi de 2005 n’a rien à voir avec la sédation. Un autre médecin s’opposent vivement à la mise en relief du principe du double-effet dans loi : « le double-effet, c’est la chose avec qui je ne suis pas d’accord et je pense que le législateur est allé beaucoup trop loin pour en indiquant cela dans la loi, en mettant une suspition comme quoi la sédation pouvait hâter la mort [...] ce fait-là n’a jamais été prouvé scientifiquement. Bien au contraire, il y a beaucoup d’études qui montrent...[...] je trouve que le législateur se met à interpréter de façon un peu falacieuse... pas dans une objectivité totale des données de la littérature médicale et qu’il sort de son cadre ». Cependant, l’ensemble des médecins français interrogés, bien qu’ils expriment des hésitations. La majorité des médecins appuient sur la non-application de la loi. Un médecin le résume de façon humoristique : « les gens n’ont pas encore digeré la loi de 1999, ne parlant pas de la loi de mars 2002 alors ne parlant pas de la loi d’avil 2005. Ils sont encore loin de tout digerer. Alors, il faut attendre un tout petit peu ». L’ensemble des médecins français interrogés, sauf un, accentuent également une mauvaise intérprétation qui, par la suite, est susceptible d’entra ner des conséquences néfastes. Certains avancent qu’on peut facilement profiter du double-effet pour pratiquer l’euthanasie : « moi, j’ai déjà discuté avec un cardiologue qui me disait que c’est magnifique, la loi Léonetti. Il euthanasiait les malades dont les familles habitaient trop loin. Il ne voulait pas que les familles se fatiguent et viennent pour rendre visite à leurs parents ». 42 Un médecin se plogne dans la réflexion sur un sujet d’actualité, à préciser un débat sur la loi sur l’euthanasie. En mettant en évidence son opposition à l’euthanasie, il réflechit : « comment faire dans un pays où il y a la loi de 2005 et une loi pour l’euthanasie ?! ». 4.2. Réflexions des médecins polonais Cinq médecins polonais s’opposent décidement à l’élaboration d’une loi polonaise mettant en évidence le principe du double-effet. Tous les cinq expriment des inquiétudes. Ils sont tous d’accord sur le fait que cette loi risquerait d’occasionner des problèmes supplémentaires. Un médecin déplore : « d’habitude, la loi... ça ne présage rien de bon [...] la loi abordant la question du double-effet ? Surtout pas ! Les gens penseraient qu’on pratique vraiment l’euthanasie. Cette loi... non... pas en Pologne en tout cas ! ». Un autre médecin, en mettant en relief l’absurdité de la politque en Pologne, s’inquiète pour la formulation d’une loi en question. Selon lui, il serait plus raisonnable d’interpréter la sédation à la lumière des lois déjà existantes, par exemple à la lumière d’une loi concernant le respect de la dignité humaine. Un autre médecin partage cette opinion en précisant que « la sédation est une méthode palliative qui ne sort pas du cadre légal existant ». Deux médecins hésitent profondément sur la nécessisté d’élaboration d’une loi mettant en relief le principe du double-effet. En effet, d’après eux, il serait juste d’avoir une telle loi, mais à condition que celle-ci soit bien formulée. La formulation correcte d’une loi en Pologne leur semble cependant utopique. L’un d’entre eux l’explique : « selon moi, les lois polonaises... c’est trop rigide... nous, on en a marre, p.ex. les lois concernant le financement des soins palliatifs […] si la loi concnernant la sédation était comme toutes les autres lois, ça serait tragiques ». L’autre conclut que « quelle que soit la loi, on va toujours pratiquer une sédation en cas d’une souffrance extrême du patient ». Un médecin n’est pas forcément contre la mise en évidence le principe du double-effet, mais contre l’abondance de lois en Pologne. D’après lui, la relation médecin-malade devient de plus en plus juridique et, par là même, de moins en moins humaine. Il constate que « c’est la déhumanisation de la médecine ». 43 Seul un médecin est décidément pour l’élaboration d’une loi abordant la question du doubleeffet sans toutefois le justifier. 4.3. Conclusion La plupart des médecins français trouve la loi Léonetti utile et rassurant dans leur pratique quotidienne. Néanmoins, seuls trois médecins sur huit évoquent l’article concernant le principe du double-effet. D’autres, soit ils ne l’évoquent pas soit ils s’y sont opposé. Tous les médecins français s’accordent à dire que cette loi, bien qu’utile et rassurant, n’est pas toujours appliquée et souvent, aussi mal interprétée ce qui constitue un risque réel. La plupart des médecins polonais sont contre l’élaboration d’une loi mettant en évidence le principe du double-effet. Certains médecins constatent qu’au lieu d’élaborer une loi abordant cette question-là, il serait plus raisonnable de l’interpréter à la lumière des lois en vigueur en Pologne. 5. Recommandations Comme nous l’avons dit au début du présent travail, il existe, en France, les recommandations professionnelles concernant la sédation en fin de vie. Par contre, en Pologne, non seulement ces recommandations font défaut, mais aussi il y a très peu, quasiment pas, de publications abordant cette problématique. Il était donc opportun de conna tre les opinions des médecins français sur l’utilité de ces recommandations dans leur pratique quotidienne. Il était également intéressant de savoir à quelles recommandations font recours les médecins polonais. 5.1. Réflexions des médecins français L’ensemble des médecins français interrogés ont connaissance des recommandations concernant la sédation élaborées par la SFAP. Quelques-uns ont même participé aux travaux d’élaboration. Tous les médecins, sauf un, trouvent que ces recommandations ont fait avancer la pratique de la sédation. Un des médecins avoue que la pratique de la sédation est toujours très difficile, mais grâce à ces recommandations, elle devient « plus juste, plus adapté [...] plus niuansé ». En effet, pour ce médecin-là, ce qui constitue un vrai progrès, c’est le niveau de vigilance. Il explique qu’avant les recommandations, l’application de la sédation était inévitablement liée à 44 la rupture de communication tandis que maintenant, c’est la diminution de la vigilance pour le confort du patient, pas forcément une rupture de communication. Il souligne que « l’objectif, c’est le confort, pas la rupture de communication ». Un médecin avance que certains aspects abordés dans les recommandations lui posent quand même un sérieux problème éthique : il s’agit des recommandations de 2009 sur la sédation en phase subaigue en cas de souffrance existentielle. En effet, ces recommandations pouvant amener à une sédation bien en amont de la phase terminale de la maladie restent en déclage profond avec ses convications. Un des médecins, pour mettre en valeur l’utilité des recommandations, évoque une situation particulièrement pénible pour lui : « je me souviens, pendant mon internat... à cette époque-là, il n’y avait pas de recommandations pour sédation... j’ai eu une situation... une détresse respiratoire chez l’enfant... et donc on lui a fait des médicaments pour couper la vigilance mais on ne savait pas ça faire. J’aurais bien aimé... voilà, à cette-époque-là, c’était pour calmer les gens. C’était une sédation, mais on ne savait pas très bien faire avec les médicaments qu’on aurait ». Comme nous l’avons remarqué plus haut, un médecin est loin d’appliquer la sédation selon les recommandations de la sfap : « dans l’article de la sfpa il y a deux parties : partie technique et partie éthique. C’est la partie éthique qui m’intéresse. La partie, je peux pas dire qu’on s’en fout, mais... on a le droit d’utiliser autre chose, si on veut, non ? ». Ce médecin-là reproche l’absence d’une nette distinction entre partie pratique et celle éthique. En effet, d’après lui, la personne peu experimentée en soins palliatifs, en lisant ces recommandations, va se concentrer davantage sur les éléments pratique en passant à c té de la réflexion éthique. 5.2. Réflexions des médecins polonais Seul trois médecins sur huit avouent avoir recours à la littérature étrangère consacrée à la question de la sédation en fin de vie sans toutefois préciser laquelle. Un médecin trouve que les recommandations existantes sont loin d’être idéales : « les opinions des experts sont très hétérogènes. Par ailleurs, certaines informations de la littérature étrangère concernant la 45 sédation en fin de vie sont éthiquement inacceptables. En effet, dans certains articles, on dit qu’il n’y a pas de différence au niveau d’espérance de vie entre les patients sédatés et ceux qui ne sont pas sédatés. Comment ça a été prouvé ? les critères d’inclusion à cette étude, ça devait être atroce... » Tous les médecins évoquant le recours à la littérature étrangère insistent également sur l’expérience avec la pratique de la sédation. Un des médecins souligne que « la pratique est aussi une forme d’éducation ». Un médecin essaie de nous faire croire que les recommandations polonaises existent. En effet, il avoue appliquer la sédation selon "ces recommandations-là". En outre, il les trouvent très utiles dans sa pratique quotidienne. Par ailleurs, il remarque "ces recommandations-là" sont les seuls recommandations aux quelles il a recours. Quatre médecins déclarent ouvertent n’avoir recours à aucune recommandation concernant la sédation en fin de vie. Tous les quatre mettent en valeur leur expérience en soins palliatifs : « je travaille depuis longtemps, donc je n’ai pas trop de doutes », « j’ai appris à appliquer la sédation ici, dans cette unité », « j’ai suivi quelques cours de médecine palliative [...] après, j’ai beaucoup appris grâce à un médecin qui travaille ici [...] des recommandations détaillées... non, je n’ai jamais lu aucune recommandation [...] bien s r on peut chercher des informations sur la sédation dans des manuels... ». Un médecin n’est pas au courant de la médecine palliative en Pologne : il ne sait pas si les recommandations concernant la sédation en fin de vie ont été élaborées ou pas. Il nous le demande. Tous les médecins polonais61 insistent sur l’élaboration des recommandations polonaises en vue d’uniformiser la partique, parce qu’actuellement « on a différentes pratiques et c’est pas bien ». Un médecin dit qu’ « il vaux mieux avoir des recommandations que des lois très strictes ». Un autre médecin constate que ces recommandations seraient « un grand soulagement, surtout pour les jeunes médecins ». 61 sauf celui qui prétend avoir recours aux "recommandations polonaises" 46 Deux médecins soulignent qu’il serait opportun de ne pas réserver ces recommandations aux médecins exerçant en unité de soins palliatifs mais de les diffuser auprès tous les professionnels prenant en charge les patients en fin de vie. En effet, ils avancent une ignorance des médecins des autres services en matière de soins palliatifs : « là, les gens souffrent, s’étouffent, mais ce n’est pas pris en compte ». 5.3. Conclusion Tous les médecins français interrogés ont connaissance des recommandations concernant la sédation élaborée par SFAP et, malgré quelques critiques, ils les trouvent très utiles pour sa pratique quotidienne. Seuls trois médecins polonais mettant en valeur le recours aux recommandations étrangères. Quatre médecins ne se réfèrent à aucune recommandation. En effet, d’après eux, la pratique de la sédation elle-même est une forme d’éducation suffisante. Toutefois, l’ensemble des médecins soulignent la nécessité d’élaborations des recommandations concernant la sédation en fin de vie en Pologne. 6. Dilemmes éthiques Après avoir interrogé les médecins sur les indications de sédation, les modalités pratiques, le contexte jurdique et les recommandations, il était intéressant de savoir ce qui leur posent le plus de problèmes au niveau éthique. Il est arrivé que quand nous ayons posé une question concernant les dilemmes éthiques, certains médecins ont spontanément répondu n’en avoir aucun. Toutefois, ils en avaient évoqué quelques-uns lors de l’entretien. Pour faciliter la lecture, nous avons décidé de les énumérer selon leur fréquence d’apparition. A noter : rares sont les médecins qui ont évoqué un seul dilemme. 47 6.1. Dilemmes éthiques des médecins français Les dilemmes éthiques évoqués par les médecins français sont les suivants : ¾ pertinence de décision → incertitude ← sédation transitoire Cinq personnes évoquent, comme dilemme éthique, une incertitude. Toutefois, les sources de leur incertitude sont loin d’être les mêmes. Trois médecins, malgré l’expérience en soins palliatifs, évoquent, comme dilemme éthique, une incertitude liée à la prise de décision. L’un explique : « parfois, je suis un peu poursuivie par les questionnements qui viennent et qui reviennent : on a bien fait ? On n’a pas bien fait ? ». L’autre souligne : « le plus difficile, c’est de vivre avec cette marge d’incertitude. Même quand je suis convaincu que j’ai pris une bonne décision, je peux quand même me tromper [...] j’ai l’impression que c’est la bonne, et puis, finalement une autre aurait été peutêtre mieux [...] et la sédation, c’est vraiment un enjeu capital pour le malade ». Le troisième, pour insister sur les difficultés liées à la prise de décision de sédation, évoque une situation : « la dernière fois, une patiente a demandé la sédation. On a hesité et finalement on a refusé. Cela fait déjà un mois et voilà, elle est toujours là, à son domicile. Si on mettait la sédation... le patient peut imaginer une situation vraiment mal, nous aussi, et finalement ça va mieux ». Deux médecins avancent une incertitude liée à la sédation transitoire. En effet, les personnes chez qui on applique la sédation, même celle temporaire, sont très fragiles. Par ailleurs, le métabolisme du traitement est souvent loin d’être suffisamment clair. Ainsi, malgré les efforts, une mâtrise totale est impossible. Un médecin souligne « on dit 48h et puis... [...] les situations auxquelles on a été confronté, on pensait vraiment... on avait une grande sincerité de dire à la personne qu’elle sera réveillée dans les 48h... elle, elle était d’accord et en fait, elle ne s’est jamais réveillée ». ¾ sédation profonde → perte de conscience → rupture de communication Trois médecins avancent que la sédation profonde inévitablement liée à la perte de conscience et, par là même, à la rupture de communication est forcément problématique au niveau éthique. En effet, ils s’accordent à dire que couper la consciene, c’est « couper une partie de la 48 vie », c’est « couper une relation ». Ils soulignent que l’être humain n’est pas, par définition, en dehors de la relation. Un médecin souligne que « ce n’est pas l’euthanasie, c’est pas pour mettre fin à la vie, mais [...] si c’est définitif... ». Un autre médecin réflechit : « qu’est-ce que ça veut dire de couper à un moment toute la communication avec un sujet en disant : tiens, à partir de tel jour et à partir de telle heure tu ne communiqueras plus ?! » ¾ sédation pour détresse morale → subjectivité → risque de dérive euthanasique Pour deux médecins, l’application de la sédation en cas de souffrance morale hérisse de dilemmes éthiques. En effet, la souffrance morale, difficilement objectivable, voire inobejctivable, risque d’amener les médecins à un acte euthanasique. L’un l’explique : « si le patient nous dit "je ne veux plus vivre", c’est évidemment subjectif et nous, on a du mal. C’est là, le danger est de ne pas faire la sédation mais faire l’euthanasie ». L’autre souligne que le but de la sédation n’est pas évidemment de mettre fin à quelqu’un, mais la sédation profonde pour souffrance morale c’est quand même « une décision limite ». ¾ poursuite → alimentation, hydratation, traitement ← arrêt / limitation Deux médecins soulignent que la sédation en elle-même n’est pas problématique. En revanche, ce qui est éthiquement difficile, c’est « tout ce qui est atour », c’est-à-dire les traitements, l’alimentation et l’hydratation. Tous les deux insistent sur la nécessité de traiter ces trois questions indépendamment de la sédation. En effet, il est crucial de bien réflechir si le traitement en cours devrait être poursuivi ou pas, si l’alimentation et l’hydratation seront poursuivies ou pas, si en cas d’arrêter un type d’alimentation et d’hydratation on va mettre un autre type ou pas etc. L’un conseille de ne pas faire un amalgame « en se disant : "je propose une sédation donc j’arrête ça, j’arrête ça et j’arrête ça » parce que « c’est pas logique ». L’autre met l’accent sur le fait que l’arrêt d’hydratation peut avoir une influence sa la durée de vie. 49 ¾ indication médicale → refus de la part du patient ← insistance de la famille Ce problème n’est évoqué qu’une seule fois. Il s’agit du refus de sédation par le patient. En effet, il arrive que le patient, quelle que soit sa souffrance, veut rester éveillé. Le médecin, dont la mission principale est le soulagement de la souffrance, doit accepter le refus de soulagement. La situation devient plus pénibale quand la famille insiste sur l’application de la sédation. Une personne souligne qu’il est juste d’avoir des doutes, parce que « si on n’a que des certitudes, on n’est pas sur de bonnes pratiques ». ¾ absence de dilemmes éthiques Un médecin constate décidément que la pratique de la sédation ne lui pose aucun problème éthique. Bien au contraire, pour lui, la sédation c’est « une façon d’humaniser », c’est « le minimum qu’on peut faire pour l’autre ». En effet, il accepte éthiquement le principe du double-effet en soulignant que la qualité de vie est plus importante que la quantité de vie : « je peux pas justifier que les gens meurent étouffés ou meurent se voyant saigner ou meurent dans les douleurs épouventables ». Il accentue également que le fait de faire altérer la conscience et par là même une rupture de communication ne lui pose absolument aucun problème : « ça me gêne pas moralement, avoir quelqu’un à qui je vole la conscience pour quelques heures ou jours alors que quand il a sa conscience il est dans une détresse épouventable ». Il souligne aussi que le soulagement de la souffrance, même au prix d’altération de la conscience, est un geste solidaire entre hommes : « on est tous dans la même galère, on est sociaux et on se doit une solidarité [...] on partage la même condition et tout ce qui touche mes patients peut toucher moi-même [...] par solidarité, je ne voudrais pas que les autres meurent en s’étouffant ! » 50 En revanche, ce qui inacceptable éthiquement, c’est l’inverse, c’est-à-dire le fait de laisser mourir les gens en souffrance, de les laisser s’étouffer : « je pense que je ne peux pas voir mon frère étouffer en lui disant : "c’est ton destin, mon pauvre ! C’est comme ça !" » Par ailleurs, ce médecin trouve que la sédation est inconstestablement un pas en avant en matière de soulagement d’une souffrance extrême. Il conclut : « si je n’ai pas de moyens, je n’ai pas de moyens. Mais on a quand même des moyens ! » 6.2. Dilemmes éthiques des médecins polonais Au début, il est intéressant de remarquer que lors du premier contact, certains médecins ont exprimé leur étonnement vis-à-vis de notre sujet : la sédation n’a présenté aucun enjeu éthique pour eux. Toutefois, durant l’entretien ils ont évoqué quelques-uns. ¾ crainte de dire toute la vérité au patient → risque de refus de sédation La crainte de dire toute la vérité au patient a été évoquée quatre fois. En effet, c’est la question de l’arrêt d’alimentation et d’hydratation, du double-effet et de la mort elle-même est la plus difficile à aborder. Trois médecins craignent que l’information sur l’arrêt d’alimentation et d’hydratation et sur le risque de décès est susceptible de générer une souffrance supplémentaire chez le patient. Il est également possible que le patient, en connaissant les conséquences potentielles de la sédation, aille finir par la refuser. Un médecin l’explique : « il est certain qu’il va mourir, il n’a pas trop de choix en fait. Si on lui dit qu’on arrête l’alimentation et l’hydration, il va probablement refuser la sédation ». Tous les trois reconnaissent un principe : dire toute la vérité à condition que le patient la demande ; s’il ne la demande pas, on ne lui dit rien. Il est cependant intéressant de remarquer que ces trois médecins, en nous expliquant la modalité d’information et en y réflechissant profondément, se sont rendus compte de leur comportement et ont essayé de se justifier : « est-ce que c’est juste ? maintenant, quand j’y pense... je ne sais pas... mais si le patient veut savoir plus, il peut toujours demander, non ? d’autre part... », « je ne sais pas, je ne voudrais pas mentir au patient... mais à vrai dire je ne 51 lui mens pas... je ne lui dis pas toute la vérité, c’est tout », « si le patient me demandais des renseignements, je lui dirais tout... je serais sincère, mais s’il ne m’en demande pas... je sais plus... c’est mieux... il s’agit de soulager la souffrance ». Un médecin évoque une difficulté à aborder la question de la mort : « il est extrêment difficile de dire au malade que la mort s’approche et qu’il va bient t mourir ». ¾ crainte de dire toute la vérité à la famille → opposition de la famille → risque de poursuites judiciaires La crainte de dire toute la vérité à la famille a été évoquée cinq fois. En effet, les médecins craignent que la famille, en connaissant toute la vérité, s’oppose à la sédation. Les médecins avouent avoir peur d’agir contre la volonté de la famille car celle-ci peut porter plainte au tribunal. L’un des médecins explique : « il y a une chose qu’on ne peut oublier : le patient meurt, mais la famille reste... la famille peut avoir des griefs contre moi. Elle peut aussi plainte au triubunal... à ce moment-là, c’est moi qui aurai des problèmes... ». Ainsi, pour éviter l’opposition de la famille, trois médecins renoncent donc à lui dire toute la vérité. En effet, lors de l’entretien avec la famille, ils présentent la pratique de la sédation dans la lumière la plus positive possible en passant sous silence les conséquences néfastes. L’un explique : « d’une part, j’aimerais bien de lui dire tout... d’autre part, si je dis qu’on arrête l’alimentation, l’hydratation et encore... le double-effet... elle aura beacoup d’hésitations [...] d’habitude je dis donc que grâce à la sédation le patient ne va plus souffrir, je dis que la sédation va supprimer la conscience et que le patient va dormir ». Un médecin, bien qu’il prétende n’avoir aucun dilemme éthique, souligne que, pour éviter les problèmes avec la famille, il vaut mieux renoncer à lui dire tout : « on présente [la sédation] comme quelque chose de bon, alors il n’y a pas trop de problèmes ». Un autre médecin avance ne rien dire à la famille. Il souligne quand même les limites d’une telle attitude : « la famille demande pourquoi le patient dort, elle demande ce qui s’est passé […] c’est embêtant ! » Parfois, il arrive qu’au moment où la famille est contre l’indication de sédation de la part du médecin, ce dernier se souplie à sa volonté, tout en sachant que cela est au détriment du 52 malade. Le conflit entre l’intérêt du malade et son propre intérêt devient problématique pour certains médecins. Un médecin raconte une histoire qui était particulièrement pénible pour lui. En effet, le mari s’est opossé à l’application de la sédation chez sa femme, parce qu’il avait peur que ce geste abrège la vie : « cette dame ne pouvait pas exprimer sa volonté. Elle souffrait énormement [...] Son mari m’a interdit de lui donner des médicaments. Je ne pouvais pas agir contre sa volonté [...] selon moi, sa femme est morte dans une grande souffrance [...] c’était la décision de la famille et moi, je l’ai respectée... ». ¾ pertinence d’application → incertitude ← souffrance du patient sédaté La majorité des médecins reconnaissent le principe du double-effet et l’acceptent moralement. Un médecin, malgré sa grande expérience en soins palliatifs, hésite : « il n’est pas certain qu’on n’abrège pas la vie... peut-être nous le faisons ? ». Il souligne que « chacun doit avoir le courage de répondre à cette question-là » Ils évoquent deux situations particulièrement pénible pour lui : « je me souviens d’une situation dramatique : il y avait un patient en fin de vie. Il nous a demandé s’il meurt. Nous, on lui a dit qu’il est effectivement en train de mourir. En même temps, nous lui avons promis de ne pas mourir en souffrance. Il a salué sa famille. Je me souviens... c’était au moment où nous étions encore là... nous avons augmenté la dose... le patient est mort... Je me demande toujours si la dose était adaptée... la famille nous en a aussi demandé... […] on a toujours l’impression que la dose n’est pas suffisamment adaptée... ». Un médecin évoque l’ : « on ne peut être jamais certain si le sédaté ne souffre pas. C’est toujours le plus grand souci pour moi. Comment le demander au patient ? Peut-être, la sédation n’a fait qu’endormir le patient et le rendre inconscient ? Peut-être, cette inconscience le fatigue ? Est-ce que nous avons soulagé la souffrance ? [...] On ne peut pas le demander parce qu’il dort ». ¾ arrêt d’alimentation et d’hydratation Bien que l’arrêt d’alimentation et d’hydratation lié à l’application de la sédation soit évoqué par quatre médecins, seul un a des hésitations. Il explique : « c’est pas tellement facile : on trouve que les cancéreux n’éprouvent pas la sensation de faim [...] alors on suppose que les 53 sédatés ne l’éprouvent pas non plus... mais... je n’en suis pas s re [...] nous trouvons que l’alimentation... ça n’a pas de sens, mais... c’est une pente glissante en fait ». Un médecin avance renoncer à l’alimentation mais poursuivre un peu l’hydratation. Seul un médecin sur huit mettent en valeur l’importance de l’alimentation et de l’hydratation en s’opposant vivement à ce que ce soit l’acharnement thérapeutique. En effet, pour ce médecin, l’application de sédation est loin d’être liée à l’arrêt d’alimentation et d’hydratation. ¾ sédation profonde → perte de conscience → rupture de communication → mort de l’être spirituelle Ce problème n’est évoqué qu’une seule fois. En effet, un médecin se demande si, en faisant perdre la conscience, il ne tue pas la spiritualité de l’individu : « la vie de l’homme diffère de celle des plantes par une interaction avec le monde [...] la sédation, c’est la fin de vie en conscience... […] la personne, c’est quelqu’un qui est inséparablement liée à l’histoire de sa vie... alors le sédaté, personne privée de conscience, est-elle toujours une personne ? » ¾ urgence de situation → pas de temps pour appeler un prêtre → patient meurt sans être confessé Un médecin évoque, comme dilemme éthique, l’application de sédation dans l’urgence : quand la situation est urgente, il n’y a pas suffisamment de temps pour appeler un prêtre mais « il faut que le malade ait la conscience nette ». ¾ absence de dilemmes éthiques Un médecin, étonné dès le début de notre sujet de mémoire, avance ne avoir aucun dilemme éthique : « la sédation peut poser un problème éthique ? Maintenant, quand vous me posez cette question, je commence à réflechir en quoi la sédation peut être problématique... ». 54 6.3. Conclusion Contrairement à ce qui était attendu, il existe des divergences majeures entre les dilemmes éthiques des médecins français et ceux des médecins polonais. D’abord, pour la majorité des médecins français, le plus grand dilemme éthique, c’est l’incertitude, soit l’incertitude liée à la prise de décision de la sédation soit l’incertitude autour de la sédation transitoire. Aucun médecin polonais n’évoque pas l’incertitude autour de la prise de décision ou de la sédation transitoire. En revanche, un médecin polonais parle d’une incertitude liée à l’application de la sédation et un autre avance une incertitude autour du soulagement de la souffrance. Par ailleurs, certains médecins français rapportent que ce n’est pas seulement la prise de décision de la sédation elle-même qui est difficile mais aussi la prise de décision concernant la poursuite ou l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. Seul un médecin polonais sur huit a le même dilemme. En effet, la majorité des médecins intérrogés polonais arrêtent l’alimentation et l’hydratation chez les patients sédatés et le trouvent éthiquement acceptable. Ensuite, la sédation profonde inévitabelement liée à la rupture de communication est avancée par quelques médecins français. Seul un médecin en parle. Il est également intéressant de remarquer que la sédation pour souffrance morale, bien que pratiquée aussi bien par les médecins français et que ceux polonais, ne soulève des dilemmes éthiques que chez les médecins français. Aucun médecin polonais ne la trouve problématique. En revanche, le plus grand dilemme pour la majorité des médecins polonais est d’informer le patient et sa famille. En effet, il est possible que le patient, en connaissant les conséquances néfastes, refuse la sédation et souffre. Il est également possible que la famille s’oppose à la sédation. Pour éviter ces problèmes, certains médecins décident de ne pas dire toute la vérité au patient et à sa famille. Aucun médecin français ne rapporte ce problème-là. Enfin, pour deux médecins, à préciser l’un français et l’autre polonais, la pratique de la sédation en fin de vie ne soulève aucune interrogation en étant ainsi pleinement acceptable au niveau éthique. 55 7. Lien entre spiritualité et dilemmes éthiques Après avoir interrogé les médecins français et polonais sur leur dilemmes éthiques occasionnés par la pratique de la sédation, il était intéressant de savoir si la spiritualité y joue un r le. 7.1. Réflexions des médecins français Au début, il est nécessaire de remarquer que l’ensemble des médecins français avaient du mal à répondre à notre question. Ainsi, les réponses de deux médecins n’ont absolument rien à voir avec la question posée. Trois médecins avancent que leur propre spiritualité n’a aucune influence sur la perception éthique de la pratique de la sédation ni sur l’exercice médicale toute entière. En effet, ils soulignent que pour travailler en soins palliatifs, il faut rester le plus neutre possible. Pour deux médecins, la spiritualité c’est « donner du sens », c’est « la sphère de questions sans réponses ». L’un avance : « comment trouver un sens à une sédation ? Et comment trouver encore du sens à ce temps qui reste chez un patient sédaté ? Comment donner du sens à l’acte même de la sédation ? Comment trouver du sens à la sédation profonde jusqu’au décès ? […] comment rester vivant sédaté? […] que devient une souffrance spirituelle d’un être sédaté ? ». Un médecin, trouve que sa spiritualité a une influence sur la perception éthique de la pratique de la sédation. En effet, en étant catholique, il considère que « la vie nous est donnée par u Autre et qu’elle est à respecter, donc sacrée et [...] on ne peut faire n’importe quoi ». 7.2. Réflexions des médecins polonais Contrairement aux médecins français, l’ensemble des médecins polonais, sauf un, ont spontanément répondu à notre question. Seul un médecin avait des difficultés à y répondre et finalement sa réponse n’a rien à voir avec la question posée. Sept médecins sur huit associent la spiritualité à la religion, à préciser au catholicisme. En effet, tous les sept déclarent être catholiques. Un médecin insiste même sur le fait d’avoir 56 grandi dans une famille très catholique et d’avoir des liens familiaux avec deux prêtres et une religieuse. Cinq médecins soulignent que le fait de perdre conscience aux patients en souffrance est éthiquement acceptable, voire recommandable parce que l’Eglise catholique l’autorise : « la position de l’Eglise catholique en matière de sédation est très importante [...] le document qui autorise l’application de la sédation est extrêment important pour moi et pour mes confrères », « l’éthique catholique accepte la sédation, on en parle dans l’Evangelium Vitæ », « même notre Pape l’acceptait », « Evangelium Vitæ en parle ». Un de ces médecins avoue qu’il ne oserait jamais violer la loi divine : il ne fera jamais l’euthanasie ou l’IVG même si elles étaient légales. En effet, il met en valeur la supériorité de la loi divine aux règles juridiques : « notre propre conscience est le juge le plus sévère. L’essentiel, c’est d’être d’accord avec sa propre conscience ». Tous les médecins soulignent également le r le de la conscience. Un médecin avance, sans se référer aux textes catholiques, un strict lien entre religion et perception éthique de la sédation : le fait de n’avoir aucun dilemme éthique est lié à sa foi. Il trouve que « la religion [lui] permet d’avoir une certaine vision des choses, une vision sur la vie, sur la mort, sur les soins palliatifs. Cette tranquilité intérieure fait qu’on n’a pas de dilemmes moraux [...] si quelqu’un n’est pas en accord avec le monde et avant tout avec soimême il aura du mal à travailler en soins palliatifs ». Un médecin avoue qu’une fois, il n’avait pas pratiqué la sédation par respect pour les sentiments religieux de la famille du malade : « une patiente souffrait énormement avant sa mort. Elle ne pouvait pas exprimer sa volonté. Nous, nous voulions bien augmenter la dose de différents médicaments pour entra ner finalement une sédation. Mais son mari était là. Il était intelligeant. Selon lui, ceci pourrait abréger la vie. Il avait bien raison ! Ça hâterait la mort, bien entendu ! Mais lui, il ne voulait pas que sa femme meure avant 3h du matin (3h du matin, c’est l’heure de la Misériocorde, je crois). C’était très important pour lui. Il m’a donc interdit de lui donner des médicaments. Je ne pouvais pas agir contre sa volonté. J’ai pas fait la sédation. Sa femme est morte après 3h du matin, mais selon moi, c’était dans une grande souffrance ». 57 7.3. Conclusion Les différences entre les réponses des médecins français et polonais sont significatives. Certains médecins français essaient de rester le plus neutre possible lors de son travail. En effet, selon eux, leur propre spiritualité n’a aucune influence sur la perception éthique de la sédation en fin de vie. D’autres se plongent dans les réflexions philosophiques. Seul un médecin français sur huit associe la spiritualité à la religion catholique. Tous les médecins polonais, sauf un, associent spontanément la spiritualité à la religion catholique. La majorité évoque l’Evangelium Vitæ, texte de référence pour les catholiques, et met en valeur le r le de la conscience. 8. Remarques des médecins français et polonais Le problème le plus fréquemment rapporté par les médecins interrogés est l’ignorance du corps médicale en matière de sédation. Un des experts en soins palliatifs en France explique : « le corps médical n’a pas toujours bien compris comment on fait la morphine à libération prolongée qui est sortie en 1989. Nous sommes en 2010. Vous pensez que le processus de la sédation qui nécessite une grande maturité de la relation, une solide connaissance cognitive... on va dire qu’il est prévu qu’en 2075 que le corps médical sera un petit peu plus au fait du processus de la sédation ! » Un des experts en soins palliatifs en Pologne constate : « ce qui mérite d’être mis en relief, c’est l’ignorance des médecins polonais en matière de sédation. Ils ne savent pas qu’en cas d’une souffrance extrême, on peut toujours appliquer la sédation. Je pense qu’en Pologne il y a toujours des unités de soins palliatifs où les médecins, bien qu’ils soient des spécialistes de médecine palliative, ont des doutes sur l’application de sédation. Ils se font du souci pour l’opinion publique.... pour la réaction de la famille... ou bien ils n’ont jamais entendu parler de sédation... ou ils n’ont pas d’expérience et ils ont peur de faire la sédation [...] Je suis consultant, je passe souvent des consultations dans les différents services. Parfois les médecins me disent que les malades meurent dans une grande souffrance. Quand je leur demande s’ils appliquent la sédation, ils m’avouent toujours ignorer 58 les modalités d’application et ils disent avoir trop peur d’abréger la vie [...] certaines pensent que la sédation est une euthanasie et qu’elle est interdite par la loi. Par ailleurs, ils pensent que c’est un péché capital ». 59 IV. DISCUSSION « Car enfin qu’est-ce que l’homme dans la nature ? Un néant à l’égard de l’infini, un tout à l’égard du néant : un milieu entre rien et tout. Infiniment éloigné de comprendre les extrêmes, la fin de choses et leur principe sont pour lui inviciblement cachés dans un secret impénétrable » Pascal62 La lecture des résultats fait d’emblée ressortir des différences notables entre les deux populations étudiées, tant au niveau des modalités pratiques qu’au niveau des dilemmes éthiques. Tout d’abord, il est nécessaire de préciser que la population des médecins français paraissaient nettement plus intéressée par notre sujet que celle des médecins polonais. En effet, tous les médecins français contactés ont immédiatement accepté notre invitation à l’étude. Par contre, parmi les médecins polonais, quelques-uns ont refusé, soit par surcharge de travail, soit par manque d’expérience ou bien par ignorance en la matière. Par ailleurs, certains exprimaient leur étonnement vis-à-vis de notre sujet. En outre, l’incapacité de certains médecins polonais à répondre précisement à nos questions ou le fait d’être complètement "hors sujet" traduisent d’emblée un certain malaise, surtout pour la problématique éthique. Le lien entre la difficulté en question et la durée d’exercice en soins palliatifs n’a pas été observé. Etant donné la richesse terminologique liée à la sédation et par là même les différentes connotations, l’expression de sédation en fin de vie a été finalement privilégiée. L’expression proposée par la SFAP, à savoir "sédation pour détresse en phase terminale" a été écarté pour deux raisons. En effet, le terme de détresse est intraduisible en polonais. De plus, le terme de phase terminale, bien que parfaitement traduisible en polonais, soulève toujours de vives 62 Pascal (1844). Pensées, fragments et lettres de Blaise Pascal. Andrieux : Paris. p.66. 60 polémiques parmi les médecins polonais : certains le refusent pour sa connotation péjorative. En effet, notre étude a montré une certaine réticence de certains médecins polonais vis-à-vis du terme de phase terminale. Ainsi, bien que les médecins aient des difficultés à bien définir le terme de fin de vie, ils l’acceptent. Par ailleurs, ils soulignnet que l’application de la sédation n’est pas en fonction de la période de vie mais en fonction de la souffrance. A l’opposé, les majorité des médecins français trouvent le terme de phase terminale très pertinent parce qu’il insiste sur l’imminence de la mort en rendant ainsi la décision de la sédation plus acceptable. En effet, « la phase terminale est la phase durant laquelle le décès et inévitable et proche ; l’obejctif des soins et des traitements est alors uniquement centré sur la qualité de vie63 ». Dans la phase terminale on distingue la phase pré-agonique qui sans réanimation évolue le plus souvent vers la phase agonique et la phase agonique qui est le moment de la mort marqué par l’apparition des premiers signes de décérébration64. La littérature internationale consacrée à la sédation en fin de vie est abondante et variée. Pourtant, les définitions de sédation en fin de vie sont loin d’être univoques. C’est pourquoi, il était important de savoir comment les médecins interrogés définissent cette pratique. La sédation en fin de vie représente pour les médecins français soit une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience soit une perte de conscience. En revanche, pour l’ensemble des médecins polonais sauf un, la sédation en fin de vie est nécessairement liée à la perte de conscience. La diminution de la vigilance n’est évoqué qu’en cas de sédation pour détresse morale. Cependant, la définition proposée par la SFAP65, étant en accord avec le consensus international66, dit que la sédation ne correspond pas obligatoirement à la perte de conscience. En outre, elle souligne que « la sédation ne correspond pas à un niveau de vigilance donné qui aurait une valeur absolue mais considère toute une gamme de diminution de la vigilance 63 DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie. 64 Blanchet (coord.). « La sédation pour détresse en phase terminale ». Version Longue. op.cit. 65 Blanchet V., Viallard M-L., Aubry R. (2010). op.cit. 66 Claessens P., Menten J., Schotsmans P., Broeckaert B. (2008). « Palliative sedation : a review of the research literature ». Journal of pain and symptom management. Vol. 36, n°3, p.310-333. De Graeff A., Dean M. (2007). op.cit. 61 jusqu’à la perte de conscience67 ». L’objectif n’est donc pas que "le sujet dorme", mais d’altérer suffisamment sa vigilance pour diminuer ou faire dispara tre une percception insupportable68. La majorité des médecins interrogés, aussi bien français que polonais, avancent que le but de la sédation est le soulagement de la souffrance. Effectivement, il s’agit du soulagement. Toutefois, le niveau de vigilance n’est pas forcément corrélé au soulagement. On devrait donc opter plut t pour « une dose minimale efficace » et non pas pour un niveau de vigilance ou perte de conscience69. En effet, « ne pas assez "sédater" un patient qui devrait l’être est tout aussi immoral que de trop le "sédater"70 ». Comme nous l’avons mentionné plus haut, tous les seize médecins ont mis en valeur le soulagement de la souffrance. Toutefois, seul un a des hésitations là dessus : « on ne peut être jamais certain si le sédaté ne souffre pas. C’est toujours le plus grand souci pour moi. Comment le demander au patient ? Peut-être, la sédation n’a fait que dormir le patient et que le rendre inconscient ? Peut-être, cette inconscience le fatigue ? Est-ce que nous avons soulagé la souffrance ? [...] On ne peut pas le demander parce qu’il dort ». En effet, le patient sédaté est calme et détendu, mais c’est suffisant pour dire qu’il ne souffre pas ? Peut-être, la sédation ne l’empêche que d’exprimer sa plainte ? Quel est son vécu ? Estil certain qu’il ne souffre pas ? Cette problématique est très peu abordée dans la littérature. Salamagne et Pourchet71 remarquent que l’activié cérébrale est conservée chez le patient sédaté en donnant ainsi lieu à un vécu « dont on sait assez peu de choses et qui reste difficilement évaluable pour l’extérieur ». En effet, les agents sédatifs utilisés ont fréquemment des propriétés amnésiantes et, en voie de conséquence, les témoignages des patients ayant été sédatés n’offrent que des éléments disparates sur leur expérience. Elles 67 Guirimand F., Dauchy S., Laval G., l’ensemble du Comité scientifique de la SFAP (2010). « Quelques précisions et commentaires du Comité scientifique de la SFAP à propos des recommandations sur la sédation en soins palliatifs ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°4, p.214-218. p.214 68 Guirimand F. (2009). « Les sympt mes réfractaires et la problématique clinique et éthique de la sedation ». Manuel de soins palliatifs sous la rédaction de Jacquemin D. et Broucker D. Dunod : Paris. p.360-375. 69 Guirimand F., Dauchy S., Laval G. (2010). op.cit. 70 Fondras J-C., Rameix S. (2010). op.cit. 71 Salamagne M-H., Pourchet S. (2009). « Euthanasie, sédation – aux limites du soin : les situations extrêmes en fin de vie ». Face aux fins de vie et à la mort. Ehique, société, pratiques professionnelles. 3ième édition augmentée sous la direction de Hirsch E. Vuibert : Paris. p.264-275. 62 soulignent que « la sédation ne garantit pas l’absence de souffrance72 ». Effectivement, dans la littérature, on évoque parfois « réveil dans l’étrangeté », « apparente incommunicabilité », « désorganisation de l’identité », « continuation de la vie psychique inconsciente » etc73. Le groupe de travail de la SFAP, en analysant des données de la littérature, postule que le sédaté continue d’avoir un vécu, mais différent de celui des proches et des soingnants74. Bien que tous les médecins interrogés mettent en valeur le soulagement de la souffrance du patient, seuls les médecins français s’accordent tous à dire que la sédation peut être proposée aussi bien en cas de souffrance physique que celle morale. Par contre, les opinions des médecins polonais sont mitigées : la moitié des médecins polonais s’opposent vivement à ce que la souffrance morale soit une indication de sédation. En effet, selon eux, la sédation ne peut être proposée qu’en cas des sympt mes réfractaires. Toutefois, il est nécessaire de préciser que aucun d’entre eux n’évoquent l’accompagnement humain. Ils n’évoquent pas non plus le recours à une équipe spécialisée en psychologie médicale. Bien au contraire, certains soulignent que « c’est une tache de la famille ». Qu’est-ce qu’on fait quand le patient n’a pas de famille ? Il importe pourtant remarquer que la souffrance physique est étroitement intriqués avec la souffrance morale à l’approche de la fin de vie : ces deux vécus fondamentaux, bien que difficiles à distinguer, coexistent. Souvent, le point de départ de la souffrance morale est effectivement la perte progressive de la ma trise du corps comme de ses fonctions, le regard des autres, mais aussi le regard de la personne sur elle-même75. Verspieren parle de la « spirale de la souffrance76 » en soulignant ainsi qu’une souffrance risque d’entra ner une autre. Par ailleurs, il avance que « la souffrance actuelle est souvent aggravée par l’expérience antérieure de la souffrance et hantée par l’éventualité de la souffrance qui risque de venir77 ». A la différence de la souffrance physique, la souffrance morale est loin d’être un signe ou un sympt me : elle se présente comme « un élément beaucoup plus profond, plus 72 ibidem : p.271. 73 in Blanchet (coord.). « La sédation pour détresse en phase terminale ». Version Longue. op.cit. 74 ibidem 75 Aubry R., Blanchet V., Viallard M-L. (2010). op.cit. 76 Verspieren P. (1984). « Face à celui qui meurt ». Desclée de Brouwer : Paris. p.126. 77 ibidem : p.87. 63 multidimentionnel78 ». En effet, « ce qui est atteint dans le souffrir, c’est l’intentionalité visant quelque chose, autre que soi ; de là l’effacement du monde comme horizon de représentation ; ou pour le dire autrement, le monde appara t non plus comme habitable mais comme dépeuplé79 ». Sans accompagnement humain il devient encore plus "dépeuplé". A l’évidence, la sédation n’est pas une réponse et ne devrait être réservée qu’aux situations où la souffrance devient réfractaire à une prise en charge adaptée80. Mais l’absence de prise en charge adaptée dans ce cas, est-elle éthiquement acceptable ? Où est « me voici81 » ? La question de la nutrition et de l’hydration en soins palliatifs représente un sujet majeur d’intérêt mais aussi un sujet de vives discussions. Cette question est également abordée par nos interlocuteurs. Il importe toutefois de préciser qu’elle ne pose pas les mêmes problèmes au sein de deux groupes. En effet, certains médecins français évoquent des difficultés liées à la prise de décision concernant le maintien ou l’arrêt d’alimentation et d’hydratation. En revanche, quatre médecin polonais sur huit avancent que l’application de la sédation sousentend nécessairement l’arrêt d’alimentation et d’hydratation. Pour un médecin c’est controversé. Pour les trois, l’arrêt d’alimentation et d’hydratation, sans aucune discussion multidisiplinaire préalable, est pleinement acceptable sur le plan éthique et ne soulève aucune interrogation. Par contre, ce qui leur pose problème, c’est d’en parler au patient et à la famille. Les recommandations pour détresse en phase terminale de 200482 avancent que « dans la mesure où la sédation est indiquée dans le contexte de la phase terminale qui, de fait aboutit au décès du patient, la poursuite de l’hydratation et de la nutrition n’est pas justifiée ». Les recommandations récentes de la SFAP83 sont loin de donner une réponse définitive concernant l’alimentation et l’hydratation chez les patients sédatés. On recommande qu’avant toute mise en oeuvre d’une sédation prolognée, la poursuite de la ou des suppléances artificielles éventuelles (y compris de la nutrition et de l’hydratation) soit discutée : « il faut raisonner au cas par cas en tenant compte des souhaits du patient et de la situation globale, 78 Ricoeur P. (1994). « La souffrance n’est pas la douleur ». Souffrances. Corps et âme, épreuves partagées. Ed. Autrement : Paris. p.63. 79 Ibidem : p.60. 80 Aubry R., Blanchet V., Viallard M-L. op.cit. 81 Levinas E. (1982). Ethique et infini. Fayard /France Culture. 82 Blanchet (coord.). « La sédation pour détresse en phase terminale ». op.cit. 83 Blanchet V., Viallard M-L., Aubry R. (2010). op.cit. 64 notamment de l’histoire naturelle de la maladie ». Une revue récente84 conclut que la décision concernant la nutrition et l’hydratation doit être discuté et justifiée pour elle-même, indépendamment de la décision de sédation et que cette décision doit être obligatoirement discutée avant toute sédation. De Broucker85 souligne qu’il est crucial de distinguer la phase palliative de la phase terminale. En effet, dans la phase palliative, le but est de lutter contre les effets néfasttes d’une maladie qu’il n’est plus possible de guérir mais qu’il est possible de stabiliser par une rémission. A ce stade, la lutte contre la dénutrition protéino-énergétique est donc logique et licite. A l’opposé, dans la phase terminale, la prise d’aliments ne permet plus d’être efficace : la nutrition artificielle n’inversera jamais le processus catobolique. En ce qui concerne l’hydraration, son bénéfice attendu est de corriger ou d’éviter une déshydratation, source d’inconfort ou de perturbations métaboliques. L’arrêt de l’hydratation aboutit à une déshydratation intra et extra-cellulaire, avec une insuffisance rénale et hyperosmolarité86. L’insuffisance rénale peut rendre encore plus délicat le maniement des opioïdes et des autres médicaments87. Par ailleurs, l’hypersomolarité peut, d’une part causer une encéphalopathie plus ou moins sévère, mais d’autre part, diminuer les sécrétions respiratoires, la toux, les nausées et les vomissements. Parmi les conséquences de l’arrêt de nutrition et d’hydratation, il y a obligatoirement le décès du patient qui survient en moyenne entre sept et quatorze jours après l’arrêt de nutrition et d’hydratation88. L’essentiel est donc que le patient soit décideur jusqu’au bout et que les soignants respectent sa décision89. Pourtant, la nutrition et l’hydratation a une grande valeur symbolique dans la vie humaine, souvent avec des simplifications dichotomique : « nourir, c’est faire vivre. Arrêter de nourir, c’est abondonner et tuer90». Ainsi, la discussion avec le patient et la famille peut s’avérer difficile. 84 Claessens P., Menten J., Schotsmans P., Broeckaert B. (2008). op.cit. 85 De Broucker D. (2009). « Nutrition et hydratations en soins palliatifs ». Manuel de soins palliatifs sous la rédaction de Jacquemin D. et Broucker D. Dunod : Paris. p.911-915. 86 Gorsane I., Zouaghi K. ; Goucha R et al. (2007). Insuffisance rénale chez un prisonnier en grève de faim ». Tunis Med. Vol.85, p.234-236. 87 Guirimand F. (2009). op.cit. 88 Oriot D., Lassaunière J-M. (2008). « Physiopathologie et sémiologie de l’arrêt de nutrition et d’hydratation ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.7, n°6, p.310-314. 89 De Broucker D. (2009). pp.cit. 90 Mallet D., Hirsch G., Duchêne V. (2010). « Repères pratiques sur l’application de la loi Léonetti ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°4, p. 191-195. 65 Il est intéressant de remarquer qu’aucun médecin français n’évoque, comme dilemme éthique, l’information du patient et de la famille. La majorité des médecins trouvent l’information du patient nécessaire. En effet, les recommandations de la SFAP insistent sur l’importance de l’information du patient : « le patient doit être informé, avec tact et mesure, des objectifs, des modalités possibles, des conséquences et des risques de la sédation91 ». La loi Léonetti, et plus précisement l’article 2 traitant du soulagement de la souffrance stipule que le médecin appliquant le traitement pouvant avoir pour effet secondaire d’abréger la vie, doit en informer le patient92. Ces informations permettent au patient de mieux comprendre et intégrer sa situation et finalement exprimer sa volonté, ses attentes, ses choix de vie93. Contrairement aux médecins français, la majorité des médecins polonais trouvent l’information du patient très problématique. En effet, ils craignent l’information sur l’arrêt d’alimentation et d’hydratation et sur le risque de décès génère une souffrance supplémentaire chez le patient. Il est également possible que le patient, en connaissant les conséquences potentielles de la sédation, aille finir par la refuser. Le patient est donc informé à condition qu’il le demande. Le cas contraire, il ne sait qu’ « il va dormir et qu’il ne va pas souffrir ». Selon la loi polonaise, le médecin est tenu d’informer le patient de l’état de santé, du diagnostic établi, des méthodes diagnostiques et thérapeutiques, des conséquences prévisibles liées à leur application et non application et du pronostic. Mais, qu’en cas de pronostic vital incertain, le médecin, en étant profondément convaincu que le fait d’en informer le patient entra nerait des conséquences néfastes sur son état de santé, il a le droit de « ne pas dire tout [...] mais il est obligé de dire toute la vérité si le patient la demande»94. Il est intéressant de noter que l’article 17 du Code de déontologie médicale va plus loin et précise que dans ces circonstances-là, le médecin peut passer sous silence toutes les informations susceptibles d’engendrer une souffrance chez le malade ou d’autres conséquances néfastes pour sa santé95. Il est nécessaire de précier que la même loi et le même Code insistent sur la nécessisté du consentement libre et éclairé. Dans l’étude96 réalisée par les spécialistes de médecine 91 Blanchet V., Viallard M-L., Aubry R. (2010). Op.cit. p.65. 92 Code de la Santé Publique : www.legifrance.fr consulté le 12.10.2010. 93 Lelièvre (2009). La fin de vie face au droit. Editions Heures de France : Paris. p.67. 94 l’article 31 de la loi relative à la profession du médecin et médecin-dentiste de la loi relative à la profession du médecin et médecin-dentiste, Journal Officiel polonais 2008.136.857. 95 Code de déontologie médicale polonais 96 Leppert W., Łuczak J., Góralski P. (2005). «Wybrane problemy opieki paliatywnej i eutanazji w opiniach lekarzy i studentów medycyny ». Polska Medycyna Paliatywna. Vol.4, n°2, p. 67-76. 66 palliative polonais sur le problème de communication avec le patient et la famille, seuls 24% de médecins interrogés trouvaient nécessaire de dire toute la vérité au patient en fin de vie alors que 38% des médecins ont répondu qu’avant d’informer le patient, il faut bien évaluer la situation, c’est-à-dire, réflechir si les informations délivrées n’engendreront pas de souffrance. Il est intéressant de remarquer que 80% des médecins ont déclaré vouloir être bien informé au moment où ils seraient, eux mêmes, en fin de vie. Dans une autre étude97, seuls 3% des médecins ont déclaré dire toute la vérité au patient. Pr Łuczak, fondateur de soins palliatifs en Pologne, avoue que les professionnels de santé continuent à avoir beaucoup de difficultés à aborder la question de la mort avec le patient en fin de vie98.Toutefois, l’approche de la mort semble un événement personnel trop important pour ne pas en parler. Le patient en fin de vie devrait donc conna tre la vérité pour qu’il puisse vivre ses derniers instatns comme il le souhaite99. En effet, il arrive que certains patients préfèrent supporter un certain degré de souffrance plut t que d’être plongé dans un état d’inconsciene100'101. Est-il donc éthiquement acceptable de ne pas dire toute la vérité au patient en fin de vie ? Selon Levinas « le dire est une manière de saluer autrui, mais saluer autrui, c’est déjà répondre de lui. Il est difficile de se taire en présence de quelqu’un ; cette difficulté a son fondement ultime dans cette signification propre du dire, quel que soit le dit102 ». Par ailleurs, les difficultés de communication, l’absence d’informations ou les informations incomplètes et finalement la limitation de l’autonomie du patient remettent en question des valeurs fondamentales de soins palliatifs103. Notre étude montre également les différences en matière d’information de la famille. Aucun médecin français ne rapporte le problème de communication avec la famille. Par contre, la 97 Juczyński Z., Szamburska J., Czechowicz E. (1997). « Informowanie o chorobie nowotworowej w opinii i praktyce lekarskiej». Nowotwory. Vol. 47, p.43–57. 98 Łuczak (2009). Komentarz do artykułu « Zagadnienia związane ze schyłkowym okresem życia ». Medycyna Praktyczna – Onkologia. Vol. 3, p. 45-54. 99 Bołoz W. (2008). « Prawa człowieka umierającego ». Medycyna Praktyczna. Vol.11. p.140-147. 100 Basset P. (2009). « Refus de traitement, refus de soulagement de la douleur en fin de vie ». Face aux fins de vie et à la mort. Ehique, société, pratiques professionnelles. 3ième édition augmentée sous la direction de Hirsch E. Vuibert : Paris. p.255-263. 101 Masanès M-J., Rostaing-Rigattieri S., Blanchet V., Chouaïd Ch., Lebeau B. (2006). « Le vécu de la sédation par midazolam en phase palliative terminale dans un service de pneumologie ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.5, n°6, p. 306-317. 102 Levinas E. (1982). op.cit.. p.82-83. 103 Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie : część 1. Zalecenia Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej (2010). Medycyna Paliatywna w Praktyce. Vol.4, n°2, p.41–53. 67 majorité des médecins polonais déclarent qu’il est difficile de dire toute la vérité à la famille. En effet, il n’est pas rare que la famille confonde la sédation avec l’euthanasie et finit par s’y opposer. La majorité des médecins soulignent que le conflit entre la volonté du patient et la volonté de la famille est problématique : d’une part la volonté du patient et son autonomie, d’autre part la volonté de la famille et le risque de poursuites judiciaires. Pour éviter l’opposition de la part de la famille, certains médecins renoncent à lui dire toute la vérité : ils ne présentent que les bénéfices de la sédation. Selon les recommandations de la SFAP et la loi Léonetti104 le médecin qui prend la décision d’une sédation devrait en informer la famille. A l’opposé, selon le Code de déontologie médicale polonais105, avant d’informer la famille, le médecin doit en discuter avec le patient et demander son accord. Les difficultés des médecins ne semblent pas cependant être occasionnées par les contraintes juridiques. Elles résultent plut t de la représentation des soins palliatifs que se fait la famille. Pr Łuczak, fondateurs de soins palliatifs en Pologne, souligne que l’unité de soins palliatifs a une connotation très négative dans la société polonaise : les Polonais ont tendance à la considérer comme "endroit de la mort" et non pas comme "endroit de la vie jusqu’au bout". Par conséquent, l’unité de soins palliatifs génère une angoisse aussi bien chez le patient que chez la famille106. Néanmoins, il est crucial de tisser une relation de confiance avec la famille du patientes : les souvenirs de cette période influenceraient leur opinions sur les soins palliatifs et les professionnels de santé107. Il est intéressant de remarquer que la plupart des médecins polonais interrogés sur la lien leur propre spiritualité et la perpcetion éthique de la pratique de la sédation ont immédiatement associé la spiritualité à la religion catholique : pour eux la sédation est pleinement acceptable parce que l’Eglise catholique l’accepte. En effet, selon l’Eglise catholique l’emploi des médicaments supprimamant l’usage de la conscience est permis même lorsque cela peut comporter un risque d’abréger la vie, à condition qu’il n’existe pas d’autres moyens d’atténuer la souffrance. Elle souligne que le patient devrait avoir accomplir ses devoirs 104 Aussi la loi du 04 mars 2002 : « la maladie est grave, le patient n’a pas fait l’opposition ; l’information des proches est utile à la prise en charge du patient ». 105 Article 16 du Code de déontologie médicale polonais. 106 Łuczak J.(2006). « Wezwania dla zespołów opieki paliatywno-hospicyjnej ». Onkologia Polska. Vol. 9, n°4, p. 113-117. 107 Sykes N. (2008). « End of life issues ». European Journal of Cancer. vol.44, p.1157-1162. 68 religieux et moraux envers lui-même et ses proches108. Il importe de préciser que l’Eglise catholique considère l’alimentation et l’hydratation, même celles artificielles, en tant que soins de base109 : « ce sont des soins de base qu’on ne peut arrêter, sauf s’ils occasionnent une souffrance. L’arrêt non justifié est un acte euthanasique110 ». Autant les médecins polonais font appel à la religion catholique pour justifier l’application de la sédation autant aucun médecin ne considère la question l’alimentation et de l’hydratation chez le patient sédaté à la lumière de la religion catholique. Il est également intéressant de préciser que l’Eglise catholique attache une grande importance à l’information du patient en fin de vie : « la verité ne devrait pas être passée sous silence ; elle ne devrait pas non plus être présentée de façon cruelle, telle qu’elle111 ». Par ailleurs, « il ne s’agit pas de présenter les données scientifiques mais leurs significations ». Elle constate même que les dissimulations diminuent la dignité du patient et déshumanisent les derniers instants de la vie112. Aucun médecin polonais n’analyse les difficultés de communication avec le patient dans une optique religieuse. Il est également intéressant de remarquer que la majorité des médecins français évoquent la délibération collégiale avant la mise en route de la sédation. A l’opposé, aucun médecin polonais ne la rapporte pas. Par ailleurs, les médecins polonais sont loin de la trouver nécessaire. Ainsi, la décision d’une sédation n’est pas discutée : elle n’est prise que par le médecin en charge du patient. Selon les recommandations de la SFAP113, la décision d’une sédation devrait être prise suite à une procédure collégiale multidisciplinaire : bien que le consensus ne soit pas garanti, « la 108 Evangelium Vitæ. op.cit. Charte pour les professionnels de santé. op.cit. 109 Evangelium Vitæ et Charte pour les professionnels de santé op.cit. Jan Paweł II: Człowiek chory zawsze zachowuje swoją godność. Przemowienie do uczestnikow międzynarodowego kongresu lekarzy katolickich „Terapie podtrzymujące życie a stany wegetatywne: postępy nauki i dylematy etyczne”. Rzym 20.03.2004 http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/czlowiek_chory_zawsze_ zachowuje_swoja_godnosc.pdf ; consulté le 16.04.2011. * la nutrition et l’hydratation sont considérée en tant que soins de comfort pas seulement selon l’Eglise catholique mais aussi selon le Groupe de travail polonais pour lees problèmes éthiques liés à la fin de vie : Definicja Uporczywej Terapii. Konsensus Polskiej Grupy Roboczej ds. Problemow Etycznych Końca Życia. Medycyna Paliatywna w Praktyce 2008; 2 (3): 77–78. 110 ibidem 111 ibidem 112 ibidem 113 Blanchet V., Viallard M-L., Aubry R. (2010). op.cit. 69 concentration en équipe pluridiciplinaire est nécessaire pour éclairer la décision médicale [...] les arguments développés lors de la concertation pluridisciplinaire et la décision qui en résulte sont inscrits dans le dossier du patient114 ». Il importe de préciser que la réflexion est collégiale, mais la prescription est individuelle et professionnelle. La procédure collégiale multidisciplinaire en cas de décision d’une sédation est donc vivement recommandée, mais elle n’est pas obligatoire selon la loi française car elle ne concerne pas un arrêt ou une limitation de traitement chez un patient hors d’état d’exprimer sa volonté115. Il est nécessaire de rappeler que l’un des éléments distinguant la sédation de l’euthanasie est l’intention116 : c’est elle qui est à la base de chaque décision médicale. Mais elle est loin d’être totalement objectivable. C’est pourquoi, il est difficile de constater de façon précise si le médecin prenant la décision d’une sédation veut soulager le patient au risque d’abréger ses jours ou abréger les jours du patient pour le soulager. Pourtant, les intentions doivent être claires117. Selon Fondras et Rameix118 la procédure collégiale a pour but « d’éliminer, par le fait même de les exposer à autrui, les raisons d’agir qui seraient immorales ou non pertinentes ». A l’évidence, elle ne garantit pas la moralité d’une action, mais elle augmente sa probabilité d’être moralement bonne. Des procédures complémentaires telles que recours à un consultant indépendant, dialogue avec les proches, inscription au dossier médical augmentent cette probabilité. Par ailleurs, la procédure collégiale multidisciplinaire a pour but de rencontrer le malade dans l’ensemble de ses besoins : « nul ne peut prétendre à l’omnicompétence en matière médicale, sociale, psychologique, spirituelle – et il importe que chaque acteur puisse le reconna tre119 ». En outre, cette prise en charge multidisciplinaire conduira l’équipe à « une structuration non hiérarchique mais de reconnaissance des mutuelles compétences en complémentarité120 ». 114 Ibidem : p.65. 115 Guirimand F., Dauchy S., Laval G. (2010). op.cit. 116 Lelièvre (2009). op.cit. p.62. 117 Leheup B. (2006). « Le principe du double-effet : un outil aidant à la réflexion éthique dans le cadre de la sédation pour détresse en phase terminale ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.5, n°2, p.82-86. 118 Fondras J-C., Rameix S. (2010). op.cit. 119 Jacquemin D. (2004). Ethique des soins palliatifs. Dunod : Paris. p. 25. 120 Ibidem : p.26. 70 CONCLUSION «Agir sans juger si l’action est bonne ou mauvaise […] assumer le plus possibile d’humanité, voilà la bonne formule » André Gide121 Les entretiens semi-directifs menés auprès des médecins français et polonais nous ont permis de conna tre les modalités pratiques de la sédation en fin de vie et les interrogations éthiques des médecins exerçant dans deux réalités distinctes. De toute évidence, il n’est pas possible de généraliser à partir des seize entretiens, mais certains éléments significatifs méritent d’être mis en relief. Toute d’abord, il était crucial de savoir comment les médecins définissent la sédation en fin de vie. Pour la plupart des médecins interrogés la sédation en fin de vie est une méthode ayant pour but de soulager une souffrance extrême lorsque d’autres moyens couramment utilisés s’avèrent inefficaces. La différence considérable entre les définitions proposées par les médecins français et polonais réside dans la profondeur de la sédation : pour les médecins français, c’est plut t une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience tandis que pour les médecins polonais c’est une perte de conscience. La diminution de la vigilance n’a été évoquée qu’en cas de sédation pour souffrance morale. Le terme de fin de vie suscite de vives réactions. Les médecins français le critiquent et proposent le terme de phase terminale. En revanche, les médecins polonais, en s’opposant au terme de phase terminale, acceptent le terme de fin de vie. Ces divergences résultent probablement des connotations. En effet, pour les médecins français le terme de fin est trop imprécis, loin d’insister sur la gravité des choses et rendant ainsi la pratique de la sédation "moins acceptable". A l’opposé, le terme de phase terminale est un générateur d’angoisse dans la société polonaise : aussi bien parmi les médecins que parmi les patients et leur famille. Comme nous l’avons mentionné au début du présent mémoire, les réflexions cliniques et éthiques autour de la pratique de la sédation présentes en France depuis une quinzaine d’année ont aboutit à l’élaboration des recommandations professionnelles. Par contre, en 121 Gide A. (1897). Les nourritures terrestres et les nouvelles nourritures. Gallimard : Paris. p.23-25. 71 Pologne, les réflexions approfondies et les recommandations font défaut. Cet aspect, de prime abord anodin, cache de vrais enjeux. En effet, certains éléments de réponses des médecins français et polonais interrogés font l’objet d’importantes divergences. Tout d’abord, les médecins français, bien qu’ils insistent sur la rareté de la situation, évoquent, comme l’indication de la sédation, une souffrance morale extrême. Pour la moitié des médecins polonais il est illogique d’appliquer une sédation pour une souffrance morale. Ensuite, on observe des divergences au niveau des modalités pratiques. Le processus d’anticipation, l’autonomie du patient, l’information, le consentement libre et éclairé, délibération collégiale, parfois même multidisciplinaire, les réflexions concernant l’alimentation et l’hydratation ont été évoqués par la plupart des médecins français. A l’opposé, le processus d’anticipation et la délibération collégiale n’ont pas été rapportés par les médecins polonais. Le patient est informé, mais certains aspects sont passés sous silence. L’avis du patient est recueilli, mais comme le patient n’est pas suffisamment informé, le consentement semble être loin d’être valide. Il n’est pas rare que la décision de sédation sous-entende nécessairement l’arrêt d’ alimentation et d’hydratation. La plupart des médecins polonais ont déclaré n’avoir recours à aucune recommandation. Ils soulignent avoir de l’expérience en soins palliatifs, y compris en sédation. Tous insistent sur l’élaboration des recommandations professionnelles en Pologne. Outre le contexte médical, il y a des différences au niveau juridique : la France bénéficie d’une loi relative à la fin de vie évoquant entre autres le principe du double-effet tandis que la Pologne n’en bénéficie pas. Notre étude montre que cette différence n’ont pas d’impact majeur sur les modalités pratiques ni les dilemmes éthiques des médecins de ces deux pays. La plupart des médecins français interrogés sont loin d’associer spontanément la loi Léonetti au principe du double-effet, surtout pas à la sédation. Tous expriment leurs hésitations : mauvaise interprétation de cet article pourrait détourner la pratique de sédation vers un acte euthanasique. Par ailleurs, tous ils reconnaissent l’ignorance ou la non-application de loi par les professionnels de santé. La majorité des médecins polonais sont contre l’élaboration d’une loi abordant le principe du double-effet. Certains avancent que la pratique de la sédaton peut être interprétée à la lumière des lois en vigueur en Pologne. Le contexte social en France diffère de celui en Pologne : la France est un pays laïc tandis que la Pologne est un pays catholique. Les médecins français sont loin de considérer la pratique de 72 la sédation dans une optique religieuse, bien au contraire, ils insistent sur leur neutralité lors de l’exercice. Certains trouvent même que c’est un élement indispensable pour travailler en soins palliatifs. A l’opposé, l’ensemble des médecins polonais, sauf un, associent immédiatement la spiritualité à la religion catholique. Certains évoquent un texte de référence pour les catholiques. Etant donné que la sédation est acceptée par l’Eglise catholique et que le pape polonais Jean-Paul II, autorité morale pour catholiques, y était favorable, les médecins polonais semblent l’accepter plus facilement sans se plonger dans les réflexions éthiques. En effet, certains médecins, invité à notre étude, ont même exprimé leur étonnement vis-à-vis de notre sujet : la sédation, méthode du soulagement d’une souffrance extrême, n’a présenté aucun enjeu éthique pour eux. Notre étude, très préléminaire et en même temps assez large, ne donne qu’une vision générale sur le problème de la pratique de la sédation en France et en Pologne. Certains éléments, tels que l’information du patient avant la mise en route de la sédation et la prise de décision concernant l’alimentation et l’hydration méritent d’être analysés avec plus d’attention. Quelles informations sont-elles exactement délivrées au patient ? Comment se déroule-t-il un entretien avec le patient ? Il serait également intéressant de conna tre les points de vue des infirmières, parce que ce sont souvent elles qui passent plus de temps auprès du patient. Les décisions concernant les derniers instants de la vie du patient sont toujours difficiles pour le médecin. Les recommandations, même celles internationalement reconnues ne suffisent pas pour prendre une décision juste. La réflexion éthique permet de réduire l’incertitude, d’en réduire la marge. L’essentiel est donc de croire et de manifester que le patient en souffrance et en fin de vie est toujours une personne humaine qui doit être aidée, écoutée et respectée. « C’est la souffrance intolérable qui se présente comme l’appel premier à inventer les solutions les plus adaptées pour chaque patient. Mais c’est encore l’attention à la souffrance qui fait considérer qu’en être humain ne peut être laissé seul dans cette épreuve existentielle qu’il traverse. C’est, enfin, la considération de la souffrance dans ses multiples dimensions qui renvoie l’attention du soin à l’impératif de prendre en considération, dans la durée du temps, la globalité de la personne122 ». 122 Cadoré B. (1994). « Contestation de la souffrance et dignité de l’homme souffrant ». Manuel de soins palliatifs sous la rédaction de Lamau M-L. Ed. Privat : Toulouse. p.491. 73 BIBLIOGRAPHIE « On ne doit pas être tout à fait ignorant de ce qui est contenu dans les livres » Descartes 1. Ouvrages et articles cités : 1. Aubry R., Blanchet V., Viallard M-L. (2010). « La sédation pour détresse chez l’adulte dans des situations spécifiques et complexes ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°2, p.71-79. 2. Bajus F. (2006). « La connaissance des rites mortuaires en services de soins : un enjeu éthique ». Ethique et Santé. Vol.3. p.214-220. 3. Basset P. (2009). « Refus de traitement, refus de soulagement de la douleur en fin de vie ». Face aux fins de vie et à la mort. Ehique, société, pratiques professionnelles. 3ième édition augmentée sous la direction de Hirsch E. Vuibert : Paris. p.255-263. 4. Blanchet V., Viallard M-L., Aubry R. (2010). « Sédation en médecine palliative : recommandations chez l’adulte et spécificités au domicile et en gériatrie ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°2, p.59-70. 5. Beaumarchais (1884). « Mariage de Fiagaro ». Oeuvres choisies de Beaumarchais, avec notices, analyses, notes et commentaires. Bonhoure : Paris. 6. Bołoz W. (2008). « Prawa człowieka umierającego ». Medycyna Praktyczna. Vol.11. p.140-147. 7. Burucoa B. (1992). « Face aux tous derniers jours de la vie, pour une utilisation des benzodiazepines injectables et des neuroleptiques sédatifs ». Actes du 2ème Congrès de la SFAP. Vaison La Romaine. 8. Burucoa B, Delzor M, & coll. (1994). « Hypnovel® et Nozinan®, alternative à l'euthanasie. Pour une sédation vigile non euthanasiante ». Actes du 4ème Congrès de la SFAP. Strasbourg. 74 9. Britten N. (1995). « Qualitative interviews in medical research ». British Medical Journal. 311(6999), p.251-253. 10. Cadoré B. (1994). « Contestation de la souffrance et dignité de l’homme souffrant ». Manuel de soins palliatifs sous la rédaction de Lamau M-L. Ed. Privat : Toulouse. p.491. 11. Claessens P., Menten J., Schotsmans P., Broeckaert B. (2008). « Palliative sedation : a review of the research literature ». Journal of pain and symptom management. Vol. 36, n°3, p.310-333. 12. Dangel T. red. (2011). « Sedacja u dzieci nieuleczanie chorych ». Zaniechanie i wycofywanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne. Warszawa. p.111-114. 13. De Broucker D. (2009). « Nutrition et hydratation en soins palliatifs ». Manuel de soins palliatifs sous la rédaction de Jacquemin D. et Broucker D. Dunod : Paris. p.911915. 14. Gide A. (1897). Les nourritures terrestres et les nouvelles nourritures. Gallimard : Paris. 15. Gorsane I., Zouaghi K. ; Goucha R et al. (2007). « Insuffisance rénale chez un prisonnier en grève de faim ». Tunis Med. Vol.85, p.234-236. 16. De Graeff A., Dean M. (2007). « Palliative sedation therapy in the last weeks of life : a literature review and recommendations for standards » Journal of Palliative Medecine. Vol. 10, n°1, p.67-85. 17. Guirimand F. (2009). « Les sympt mes réfractaires et la problématique clinique et éthique de la sedation ». Manuel de soins palliatifs sous la rédaction de Jacquemin D. et Broucker D. Dunod : Paris. p.360-375. 18. Guirimand F., Dauchy S., Laval G., l’ensemble du Comité scientifique de la SFAP (2010). « Quelques précisions et commentaires du Comité scientifique de la SFAP à propos des recommandations sur la sédation en soins palliatifs ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°4, p.214-218. 19. Delisle, J. (1984). L’analyse du discours comme méthode de traduction. Presses de l’Université d’Ottawa. 20. Descartes R. (1824-1826). « Règles pour la direction de l’esprit ». Oeuvres de Descartes Vol.11 pub.par Cousin V. Levrault : Paris. 75 21. DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie. 22. Gomas J-M. (2006). « Douleurs et soins palliatifs. Réflexion d’un témoin ». Psychologie & NeuroPsychiatrie du vieillissement. Vol.4, n°4, p.255-260. 23. Fondras J-C., Rameix S. (2010). « Questions éthiques associées à la pratique de la sédation en phase terminale ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°3, p.120-125. 24. Jacquemin D. (2004). Ethique des soins palliatifs. Dunod : Paris. 25. Lederer M. (1994). La traduction aujourd’hui. Le modèle interpretatif. Paris : Hachette. 26. Leheup B. (2006). « Le principe du double-effet : un outil aidant à la réflexion éthique dans le cadre de la sédation pour détresse en phase terminale ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.5, n°2, p.82-86. 27. Lelièvre N. (2007). « La loi relative au droit des malades en fin de vie : modifications du code de déontologie et décrets d’application. Faisons le point ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.6, n°2, p.108-113. 28. Lelièvre (2009). La fin de vie face au droit. Editions Heures de France : Paris. 29. Leppert W., Łuczak J., Góralski P. (2005). «Wybrane problemy opieki paliatywnej i eutanazji w opiniach lekarzy i studentów medycyny ». Polska Medycyna Paliatywna. Vol.4, n°2, p. 67-76. 30. Leppert W., Gottwald L., Kaźmierczak-Łukaszewicz S. (2009). « Problematyka eutanazji i opieki paliatywnej w poglądach studentów VI roku medycyny ». Medycyna Paliatywna. Vol.1. p.45-52. 31. Levinas E. (1982). Ethique et infini. Fayard /France Culture. 32. Łuczak J. (2006). « Wezwania dla zespołów opieki paliatywno-hospicyjnej ». Onkologia Polska. Vol.9, n°4, p. 113-117. 33. Łuczak (2009). Komentarz do artykułu « Zagadnienia związane ze schyłkowym okresem życia ». Medycyna Praktyczna – Onkologia. Vol.3, p. 45-54. 76 34. Łuczak J. (2010). « Historia Katedry i Kliniki Medycyny Paliatywnej i Hospicjum Palium » p.74-80., IV Konferencja Naukowa : W zgodzie z tradycją, otwarci na wyzwania medycyny XXI wieku. Streszczenia referatów. Poznań. 35. Łuczak J., Pilarczyk M. (2010). « Sedacja w opiece paliatywnej ». Choroby Wewnętrzne – stan wiedzy na rok 2010. red. Szczeklik A. Wyd. Medycyna Praktyczna. p.2341. 36. Mallet D., Hirsch G., Duchêne V. (2010). « Repères pratiques sur l’application de la loi Léonetti ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°4, p.191-195. 37. Masanès M-J., Rostaing-Rigattieri S., Blanchet V., Chouaïd Ch., Lebeau B. (2006). « Le vécu de la sédation par midazolam en phase palliative terminale dans un service de pneumologie ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.5, n°6, p.306-317. 38. Molière (1828). « L’amour médecin ». Oeuvres complètes de Molière. J.N.Barba : Paris. 39. Mejri S. (2003). « La traduction linguistique : problème terminologique ou construction conceptuelle » p.177-190. Traduire la langue, traduire la culture. Paris : Maisonneuve et Larose. 40. Oriot D., Lassaunière J-M. (2008). « Physiopathologie et sémiologie de l’arrêt de nutrition et d’hydratation ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.7, n°6, p.310-314. 41. Pascal (1844). Pensées, fragments et lettres de Blaise Pascal. Andrieux : Paris. 42. Pisarska A., Tomaszkiewicz T. (1996). Współczesne tendencje przekładoznawcze. Poznań : Wydawnictwo Naukowe UAM. 43. Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie : część 1. Zalecenia Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej (2010). Medycyna Paliatywna w Praktyce. Vol.4, n°2, p.41–53. 44. Richard M-S.(1993). « Faire dormir les malades ». Cahiers Laennec. Vol. 41, n°5, p.27. 45. Ricoeur P. (1994). « La souffrance n’est pas la douleur ». Souffrances. Corps et âme, épreuves partagées. Ed. Autrement : Paris. 77 46. Salamagne M-H., Pourchet S. (2009). « Euthanasie, sédation – aux limites du soin : les situations extrêmes en fin de vie ». Face aux fins de vie et à la mort. Ehique, société, pratiques professionnelles. 3ième édition augmentée sous la direction de Hirsch E. Vuibert : Paris. p.264-275. 47. SFAP (2002). « La sédation pour détresse en phase terminale ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. n°1, p.9-14. 48. Sledziewski E-G. (2007). « Une éthique pour l’homme et le citoyen ». Ethique, médecine et société. Paris: Vuibert. p. 51–58. 49. Supplément au bulletin de la SFAP, n°48, juin 2005, p.XI. 50. Stachowiak A., Mrówczyńska E. (2011). « Sedacja w opiece paliatywnej – nadzieje i zagrożenia ». Medycyna Paliatywna. n°1. pp.1-10. 51. Sykes N. (2008). « End of life issues ». European Journal of Cancer. vol.44, p.11571162. 52. Tomaszkiewicz T. (2006). Terminologia tłumaczenia. Poznań : Wydawnictwo Naukowe UAM. 53. Vermmer H. (2007). « La théorie du skopos et ses possibles développements ». in Lavault-Olléon, E. (2007). Traduction spécialisée : pratiques, théories, formations. Bern : Peter Lang. 54. Verspieren P. (1984). « Face à celui qui meurt ». Desclée de Brouwer : Paris. 55. Verspiren P. (1993). « Profondeur et durée du sommeil induit ». Cahiers Laennec. Vol.41, n°5, p.7-10. 56. Viallard M-L., Blanchet V., Aubry R. (2010). « La sédation : des recommandations à la recherche de l’enseignement ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°2, p.55-58. 57. Viallard M-L., Suc A., De Broca A., Bétrémieux P., Hubert P., Parat S., et al. « Indication d’une sédation en phase terminale ou en fin de vie chez l’enfant : propositions à partir d’une synthèse de la littérature ». Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°2, p.80-86. 58. Viallard M-L., Suc A., De Broca A., Bétrémieux P., Hubert P., Parat S., et al. « Modalités pratiques d’une sédation en phase terminale ou en fin de vie en pédiatrie : 78 prise de décision, mise en oeuvre et surveillance. Médecine palliative – soins de support, accompagnement, éthique. Vol.9, n°2, p.87-97. 59. Zielińska (2000). « Powinność lekarza w przypadku braku zgody na leczenie oraz wobec pacjenta w stanie terminalnym. Prawo i Medycyna. n°5, vol. 2. p. 73-93. 60. Żelichowski M. (2008). « Kodeks Etyki Lekarskiej – aspekt prawny ». Medycyna Praktyczna. Vol.1, p.148-150. 2. Sites Internet cités : 1. Avis du Ministre de la Santé polonais du 20.10.2005 concernant les spécialités médicales : : http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mv=q101&ms=&ml=pl&mi=&mx0&mt=&my =9&ma=05082 consulté le 10.05.2011. 2. Avis du Tribunal constitutionnel de la République de Pologne du 07.10.1992 : http://www.trybunal.gov.pl/OTK/teksty/otkpdf/1992/U_01_92.pdf consulté le 23.12.2010. 3. Blanchet (coord.). « La sédation pour détresse en phase terminale ». Version Longue. Recommandations de la Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs. http://www.sfap.org/pdf/III-O3-pdf.pdf ; consulté le 10.12.2010. 4. Charte des professionnels de santé (Karta Pracowników Służby Zdrowia). 1995. Watykan : http://kdsz.pl/page.php?22 ; consulté le 13.10.2010. 5. Code de déontologie médicale (Kodeks Etyki Lekarskiej) : http://www.nil.org.pl/xml/nil/wladze/str_zl/zjazd7/kel ; consulté le 03.01.2011. 6. Code de la santé publique : www.legifrance.gouv.fr 7. Evangelium Vitæ : http://kdsz.pl/page.php?17 ; consulté le 11.10.2010. 8. Jan Paweł II: Człowiek chory zawsze zachowuje swoją godność. Przemowienie do uczestnikow międzynarodowego kongresu lekarzy katolickich. Terapie podtrzymujące życie a stany wegetatywne: postępy nauki i dylematy etyczne. Rzym 20.03.2004 http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/czlowiek_chory_zawsze_ a. zachowuje_swoja_godnosc.pdf ; consulté le 16.04.2011. 79 9. Leonetti J. Rapport d’information n°1287 fait au nom de la mission d’évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Tome I. Assemblée Nationale 2008. p. 204-215. http://www.assembleenationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t1.pdf ; consulté le 24.01.2011. 10. Loi relative aux droits des patients et au coordinateur des droits des patients Journal Officiel polonais 2009.52.417 (Ustawa o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta, Dz.U.2009.52.417) :http://isip.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20090520417 ; consulté le 03.01.2011. 11. Loi relative à la profession du médecin et médecin-dentiste, Journal Officiel polonais 2008.136.857 (Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty, Dz.U.2008.136.857) : http://isip.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20081360857 ; consulté le 12.12.2010. Bibliographie consultée : 1. Biesaga T. (2005). « Wobec uporczywej terapii ». Medycyna Praktyczna. 11/12. p. 26-29. 2. Caenepeel D. (2005). La sedation continue en fin de vie – enjeux éthiques. Médiaspaul : Montréal. 3. Cherny N., Radbruch L., The Board of the European Association for Palliative Care (2009). « European Association for Palliative Care recommended framework for the use of sedation in palliative care ». Palliative Medicine. Vol.23, n°7, p.581-593. 4. Krajnik M., Szymanowska A., Adamczyk A., Kozaka J., Skrzypski M. Szostakiewicz B., Jassem E. (2008). « Jak najbliżsi pamiętają umieranie chorych na raka płuc po 2-8 latach? Badanie jakościowe oparte na wywiadach z członkami rodzin ». Medycyna Paliatywna w Praktyce. Vol. 2, n°3, p. 121-130. 5. Łuczak J. (2010). « Sedacja w opiece paliatywnej – zastosowanie i dylematy etyczne » p.38-40., IV Konferencja Naukowa : W zgodzie z tradycją, otwarci na wyzwania medycyny XXI wieku. Streszczenia referatów. Poznań. 6. Pierre M. « Analyse de deux attitudes de prise en charge des extrêmes prématurés autour des limites de viabilité en salle de naissance ». Master II recherche en éthique 2010-2011. Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, Université Paris Descartes. 80 7. Pourchet S. « La sédation en soins palliatifs : revue historique de la littérature ». Centre De Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud : http://www.croix-saint-simon.org ; consulté le 12.10.2010. 8. Sinclair S., Pereira J. Raffin S. (2006). « A Thematic review of the spirituality literature within palliative care ». Journal of Palliative Medecine. Vol.9, n°2. 81 ANNEXE Annexe 1 – différence entre sédation et euthanasie Annexe 2 – feuillet d’information Annexe 3 – guides d’entretien Annexe 4 – analyse Annexe 5 – synthèse des entretiens français Annexe 6 – synthèse des entretiens polonais Annexe 7 - récapitulatif 82 ANNEXE 1 Sédation palliative et euthanasie - différences123 objectif moyen Sédation profonde sous la forme d’une sédation continue jusqu’au moment du décès soulager la souffrance Euthanasie soulager la souffrance en abaissant le niveau de conscience (vigilance) en mettant fin à la vie procédure médicale procédure normale l’euthanasie n’est pas une procédure normale indications symptômes incurables provoquant des souffrances insupportables souffrances insupportables sans perspective d’amélioration consentement du patient consultation d’un médecin indépendant prise de décision si possible demande mûrement réfléchie non, sauf en cas de manque d’expérience obligatoire si possible, par consensus entre le patient, sa famille et le personnel soignant concerné consentement au premier chef du patient et du médecin médication sédatifs (en particulier benzodiazépines) barbituriques et relaxants musculaires dosage titration de façon à soulager la souffrance surdosage rapide processus en principe réversible accélération de la fin de vie décès par causes naturelles uniquement aux derniers stades de la vie oui non non oui oui oui non non 123 L’article consacré à l’application aux Pays-Bas de la sédation palliative : Source : (2007). « Palliative Sedation in The Netherlands : Starting-points and contents of a National Guideline ». European Journal of Health Law. Vol.14, p.61-73. Leonetti J. Rapport d’information n°1287 fait au nom de la mission d’évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Tome I. Assemblée Nationale 2008. p. 204-215. p.207 http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t1.pdf ; consulté le 24.01.2011. 83 ANNEXE 2 Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale de la Faculté de Médecine, Centre Universitaire des St Pères, 45 rue des St Pères, 75006 Paris Analyse comparative et qualitative des dilemmes éthiques occasionnés par la pratique de la sédation en fin de vie chez l’adulte en unités de soins palliatifs en France et en Pologne Cette étude est réalisée dans le cadre du master II recherche en éthique médicale de Martyna TOMCZYK, sous la direction de M. Jean-Christophe COFFIN du Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale de la Faculté de médecine Paris Descartes. Son objectif est double : conna tre les interrogations éthiques éventuelles des médecins français et polonais face aux situations de la mise en route de sédation en fin de vie chez l’adulte, et savoir si les repères médicaux et juridiques de cette pratique en France et en Pologne, et même le contexte social sont susceptibles de les influencer. En effet, il est intéressant de savoir si les dilemmes éthiques soulevés par la pratique de la sédation en fin de vie changent en fonction du contexte dans lequel on exerce la médecine. Nous vous invitons donc à participer à un entretien, d’une durée d’environ une demi-heure. Il sera divisé en cinq sous-parties, à préciser : informations générales sur les répondants, ambiguïtés terminologiques, expérience liée à la pratique de sédation, cadre juridique de la sédation et dilemmes éthiques que cette pratique pourrait engendrer. Vous êtes libre de participer à cet entretien. Ainsi, pouvez-vous y mettre fin à tout moment sans avoir à justifier votre décision. Vos réponses nous permettront de mettre en lumière les tensions éthiques qui se font jour et de les analyser plus concrètement. Elles serviront à des fins strictement universitaires et scientifiques. Cette étude n’a pas pour but de juger vos connaissances ni vos dilemmes éthiques ou vos valeurs personnelles, mais uniquement d’étayer une réflexion éthique à partir de l’ensemble des entretiens menés. Vos réponses seront analysées de façon anonyme : votre nom ni indice susceptible de vous identifier ne paraîtra nulle part dans le mémoire. Votre collaboration est précieuse pour nous permettre de mener à bien notre recherche et nous vous remercions d’y participer. 84 Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale de la Faculté de Médecine, Centre Universitaire des St Pères, 45 rue des St Pères, 75006 Paris Analiza porównawcza i jakościowa problemów etycznych związanych z praktyką sedacji u dorosłych u schyłku życia na oddziałach opieki paliatywno-hospicyjnej we Francji i w Polsce Badanie jest realizowane w ramach pracy magisterskiej (master II recherche) z etyki lekarskiej przez Martynę TOMCZYK pod kierunkiem Jeana-Christopha COFFINA z Laboratorium Etyki Lekarskiej i Medycyny Sądowej na Wydziale Lekarskim Paris Descartes. Celem pracy jest poznanie dylematów etycznych lekarzy polskich i francuskich wykonujących sedację u pacjentów u schyłku życia na oddziałach opieki paliatywnohospicyjnej oraz pokazanie czy zmieniają się one w zależności od kontekstu medycznoprawno, a także społecznego danego kraju. Indywidualna rozmowa z lekarzami pracującymi na oddziałach opieki paliatywno-hospicyjnej jest więc niezbędna. Rozmowa będzie trwać ok. 30 minut i będzie podzielona na 5 części tematycznych : informacje ogólne o respondentach, niejasności terminologiczne, doświadczenie związane z praktyką sedacji, kontekst prawny oraz dylematy etyczny. Udział w badaniu jest dobrowolny. Mogą Państwo w każdej chwili przerwać rozmowę. Państwa odpowiedzi posłużą wyłącznie do celów uniwersyteckich i naukowych i nie będą one podlegać subiektywnej ocenie. Odpowiedzi będą analizowane w sposób anonimowy : w pracy magisterskiej nigdzie nie pojawi się Państwa nazwisko ani też jakiekolwiek informacje, które pozwoliłyby identyfikację. Dziękuję za współpracę. 85 ANNEXE 3 Guide d’entretien semi-directif avec les médecins exerçant dans les unités de soins palliatifs françaises 1. Depuis quand exercez-vous la médecine ? (la durée d’exercice est calculée à partir de l’internat, à préciser : après 6 ans d’étude de médecine) 2. Quelle est votre spécialité ? 3. Avez-vous une formation de soins palliatifs ? 3.1. Si oui, depuis combien de temps ? 4. Depuis combien de temps travaillez-vous en unité de soins palliatifs ? 5. Quelle définition donneriez-vous à l’expression "sédation en fin de vie" ? 6. Comment définisseriez-vous l’expression "fin de vie" ? 7. L’expression "sédation en fin de vie", est-elle, selon vous, pertinente ? Si non, quelle expression serait, selon vous, la plus pertinente ? 8. Pensez-vous que la richesse des termes liés à la sédation en fin de vie risque d’engendrer des dilemmes éthiques ? 9. Avez-vous pratiqué une sédation en fin de vie ? 10. Pour quelles raisons, avez-vous proposé une sédation? 11. Qui a demandé une sédation ? Le patient ou la famille ? 12. Vous est-il arrivé de refuser la sédation au patient en fin de vie ? Si oui, pourquoi ? 13. Qulles étaient les démarches avant la mise en œuvre de la sédation ? 14. Pensez-vous que la loi Léonetti vous rassure par rapport à la pratique de la sédation en fin de vie ? 15. Faut-il, d’après vous, modifier la loi ? Si oui, de quelle manière? 16. Avez-vous une connaissance des recommandations établies par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ?. Sont-elles utiles dans votre pratique quotidienne? 17. La pratique de la sédation en fin de vie, vous pose-t-elle des dilemmes éthiques ? Si oui, lesquels et pourquoi ? 18. Pensez-vous que votre propre spiritualité ait une influence sur la perception éthique de la pratique de la sédation en fin de vie ? Expliquez. Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? 86 Pytania adresowane do lekarzy pracujących w ośrodkach opieki paliatywno-hospicyjnej w Polsce 1. Od jakiego czasu pracuje Pan/Pani w zawodzie lekarza? (czas pracy w zawodzie lekarza jest liczony od momentu rozpoczęcia stażu, czyli po zaliczeniu 6 lat studiów medycznych) 2. Jaka jest Pana/Pani specjalizacja? 3. Czy jest Pan/Pani specjalistą medycyny paliatywnej? 3.1. Jeżeli tak, to ile czasu? 4. Od jakiego czasu pracuje Pan/Pani na oddziale opieki paliatywno-hospicyjnej? 5. Jaka jest wg Pana/Pani definicja "sedacji u schyłku życia"? 6. Jak Pan/Pani definiuje wyrażenie "schyłek życia"? 7. Czy wg Pana/Pani wyrażenie "sedacja u schyłku życia" jest właściwe? Jeżeli nie, to jakie wyrażenie jest wg Pana/Pani jest odpowiednie? 8. Czy wg Pana/Pani bogactwo terminologiczne ma wpływ na dylematy etyczne ? 9. Czy stosował Pan/Pani sedację u pacjentów u schyłku życia? 10. Z jakich powodów zaproponował Pan/Pani sedację? 11. Czy to pacjent poprosił o sedacji? Czy rodzina poprosiła o sedację? 12. Czy zdarzyło się Panu/Pani odmówić sedacji pacjentowi u schyłku życia? Jeżeli tak, to dlaczego? 13. Czy może Pan/Pani opisać te wszystkie czynności, które się wykonuje przed zastosowaniem sedacji? 14. Czy wg Pana/Pani zagadnienie sedacji u pacjentów u schyłku życia powinno się pojawić w prawie polskim? Dlaczego? 15. Czy korzysta Pan/Pani z rekomendacji dotyczących stosowania sedacji u pacjentów u schyłku życia ? Jeżeli tak, to z jakich? 16. Czy wg Pana/Pani te rekomendacje są przydatne w codziennej praktyce? 17. Czy wg Pana/Pani opracowanie polskich rekomendacji dotyczących stosowania sedacji u pacjentów u schyłku życia jest konieczne ? Dlaczego? 18. Czy praktyka sedacji u pacjentów u schyłku życia stwarza Panu/Pani problemy natury etycznej? Jeżeli tak, to jakie i dlaczego? 19. Czy Pana/Pani duchowość ma wpływ na postrzeganie etyczne praktyki sedacji u pacjentów u schyłku życia ? Czy ma Pan/Pani uwagi nt. praktyki sedacji u pacjentów u schyłku życia? 87 Traduction du guide d’entretien polonais 1. Depuis quand exercez-vous la médecine ? (la durée d’exercice est calculée à partir de l’internat, à préciser : après 6 ans d’étude de médecine) 2. Quelle est votre spécialité ? 3. Avez-vous une formation de soins palliatifs ? Si oui, depuis combien de temps ? 4. Depuis combien de temps travaillez-vous en unité de soins palliatifs ? 5. Quelle définition donneriez-vous à l’expression "sédation en fin de vie" ? 6. Comment définisseriez-vous l’expression "fin de vie" ? 7. L’expression "sédation en fin de vie" est-elle, selon vous, pertinente ? Si non, quelle expression serait, selon vous, la plus pertinente ? 8. Pensez-vous que la richesse des termes liés à la sédation en fin de vie risque d’engendrer des dilemmes éthiques ? 9. Avez-vous pratiqué une sédation en fin de vie ? 10. Pour quelles raisons avez-vous proposé une sédation? 11. Le patient, a-t-il demandé une sédation ? La famille, a-t-elle demandé une sédation ? 12. Vous est-il arrivé de refuser la sédation au patient en fin de vie ? Si oui, pourquoi ? 13. Qulles étaient les démarches avant la mise en œuvre de la sédation ? 14. Pensez-vous que la question de la sédation en fin de vie doive être abordé dans une loi polonaise? 15. Avez-vous recours à des recommandations concernant la pratique de la sédation en fin de vie ? Si oui, lesquelles ? 16. Pensez-vous qu’elles soient utiles dans votre pratique quotidienne ? 17. Pensez-vous que l’élaboration de recommandations polonaises pour la sédation en fin de vie soit nécessaire ? 18. La pratique de la sédation en fin de vie, vous pose-t-elle des dilemmes éthiques ? Si oui, lesquels et pourquoi ? 19. Pensez-vous que votre propre spiritualité ait une influence sur la perception éthique de la pratique de la sédation en fin de vie ? Expliquez. Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? 88 ANNEXE 4 Grille d’analyse de chaque entretien avec des médecins français entretien 1 THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" soulagement de souffrance perte de conscience 9 diminution de la vigilance 9 moment d’application terme incompréhensible autres termes de durée 9 vers la mort défaillances de fonctions vitales 9 pas de traitement contre la maladie 9 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques fin de vie / phase terminale difficile à définir autres oui oui, mais... 9 non non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente oui 9 incompréhension de sédation 9 dérives 9 méfiance non aucune idée autres « c’est une rupture de communication » « dernières semaines de vie » « une défaillance de différentes fonctions vitales » « quand le patient et les proches ont une conscience d’irréversibilité du processus de la maladie en cours » « Oui, c’est assez pertinent si on veut une définition courte […] mais c’est ambigu [...] "sédation en fin de vie", pour moi, ça correspond à qch » « Oui, bien s r ! » « la sédation... le patient... je ne suis pas sur qu’il sache ce que c’est [...] comment on va lui expliquer ça ? » « pour certains, "fin de vie", c’est la vie qui n’est pas digne d’être vécue [...] toutes les dérives sont possibles » THEME : Modalités pratiques 1. Expérience 2. Indications de la sédation 3. Information oui 9 fréquence non détresse respiratoire 9 douleurs hémorragie état d’angoisse et d’anxiété détresse morale 9 autres oui 9 non « le plus fréquent [...] c’est pour la détresse respiratoire » « ensuite, une autre détresse, la détresse psychologique, ça, c’est extrêment difficile comme décision à prendre [...] c’est difficile parce que ce n’est pas objectivable comme une détresse respiratoire » « En générale, c’est tout un processus d’anticipation – s’il y a un risque de détresse respiratoire ou autre, on anticipe et on parle avec le patient » 89 4. Demande de sédation Réaction 5. Consentement patient 9 médecin tiers personne de confiance famille autres acceptation refus négociation 9 « la demande est toujours de la part du patient » « on n’accepte pas les des demandes des tiers sauf s’il y a des sympt mes particuliers, c’est la personne de confiance » « on n’est pas dans oui ou non. C’est toujours une négociation. On a des demandes d’euthanasies auquelles on n’accède pas bien évidemment, mais on écoute, on accompagne et la demande se transforme en... » « le consentement, oui mais pas écrit. On ne va pas faire signer, ça fait un peu juridique [...] ici on est dans une relation de confiance, confiance avec le patient, confiance avec la famille » oui 9 non « les directives anticipées, on ne les demande pas systématiquement aux gens. On devrait le faire, mais on ne le fait pas. [...]Dans les directives on dit d’habitude – je ne veux pas qu’on m’acharne, je veux être soulagé même si les médicaments qu’on me donne peuvent abréger un peu la vie. Les DA ne nous épargnent pas de discuter avec le patient de ce qu’il souhaite » « la personne de confiance, pour la sédation... ça dépend pour quel type des sympt mes. « on a une feuille, un guide pour la prise de décision, ça nous aide pour ne pas oublier » 6. Délibération collégiale « Parfois les choses vont très, très vite. On n’a pas tellement de temps de faire une grande réunion avec tous les soignants [...] Si les proches sont là, on explique ce qui se passe et on en discute avec les soignants, au minimum les trois, parce qu’on est toujours ensemble. On prend jamais de décision seul, ça, c’est s r » oui 9 non « le contenu de la délibération est retranscrit dans le dossier médical » THEME : Cadre juridique 1. Utilité de la loi Léonetti cadre légal protection pour médecins 9 diminution de dilemmes pas de nouveautés pour la pratique 9 progrès double-effet 9 pas de lien entre loi et sédation autres 9 2. Nécessité de modification de la loi oui non 9 remarques mauvaise interprétation 9 non application 9 risques 9 autres « ça m’a conforté dans la pratique qu’on avait déjà » « la prise de décision après la discussion collégiale, le consentement du patient, consultation des proches, ça n’a pas apporté de nouveautés absolues [...] ça protège bien les médecins » « ça n’a pas changé des pratiques. On sait que le doubleeffet existe. Je crois... c’était toujours difficile et après j’agis selon ma conscience, je n’agis pas pour obéir à une loi...heureusement la loi Léonetti est selon ma conscience mais s’il y avait une loi pour l’euthanasie, je ne la pratiquerais pas. C’est vrai, c’est rassurant de voir que la loi va dans le sens de ce qu’on a toujours fait » « Non, la loi est bien. Il faut l’appliquer plut t » « Je pense que la loi est mal comprise. En tout cas, ce qui est s r c’est la question du double-effet pour la sédation...on peut accélerer la fin de vie de l’ordre de quelques heures, mais ce sont des délais faibles dans tous les cas. Je pense qu’on puisse profiter du double-effet pour pratiquer l’euthanasie » THEME : Recommandations 90 1. Connaissance des 124 recommandations de la Sfap 2. Utilité des recommandations de la Sfap « oui » oui 9 non oui 9 remarques 9 non reproches Oui, bien s r ! […] Maintenant, c’est plus juste, plus adapté, c’est un progrès, c’est plus niuansé. Ce n’est pas plus simple, mais c’est plus niuansé » Le niveau de vigilance. Avant ces recommandations, la sédation, c’était Rudkin 4 – échelle de vigilance, ça veut dire pas de communication, réactif mais ne communiquant pas. Maintenant, c’est la diminution de la vigilance pour le confort du patient – pas obligatoirement 4. Si le patient se sent confortable pour répondre il n’y a pas de raison pour augmenter pour qu’il ne réagisse pas. L’objectif, c’est le confort, pas la rupture de communication. « je me souviens, pendant mon internat, à cette époque-là, il n’y avait pas de recommandation pour la sédation... j’ai eu une situation...une détresse respiratoire chez un enfant... et donc on lui a fait des médicaments pour couper la vigilance mais on ne savait pas ça faire. J’aurais bien aimé...voilà, à cette époque-là, c’était pour calmer les gens. C’était une sédation , mais on ne savait pas très bien faire avec les médicaments qu’on avait » THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques 2. Type de dilemmes éthiques 3. Lien entre spiritualité et perception éthique oui 9 non sédation pour souffrance morale 9 rupture de communication 9 incertitude de bonne application volonté de patient ≠volonté de famille alimentation et hydratation dire la vérité au patient et/ou à la famille confusion sédation vs euthanasie autres 9 définition de spiritualité : - religion 9 - quête de sens - conscience - difficile à dire il faut rester neutre autres « sédation continue pour une souffrance morale, ça me pose un problème. Parce que c’est couper définitivement la communication. C’est pas l’euthanasie, c’est pas pour mettre fin à la vie. Couper la communication, c’est couper une partie de la vie. Et si c’est définitif...[...] c’est une décision qui n’aurait jamais de soi, c’est une décision limite » « sédation discontinue [...] endormir qqn suffisamment mais aussi pouvoir le réveiller... ce sont des personnes très fragiles... elles peuvent aussi s’aggraver définitivement et on ne peut pas les réveiller parce qu’il y a une aggravation » « Oui ! [...] je considère que la vie nous est donnée par un autre et qu’elle est à respecter et donc sacrée. On n’est pas tout-puissant, on ne peut faire n’importe quoi. Le devoir de soulager [...] c’est une autre vision de l’homme qui est en jeu » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « maintenant on a des recommandations de la sfap, on a la loi Léonetti, on a des pratiques [...] Je pense qu’il faut qu’on analyse nos pratiques [...] la loi ce n’est que le commencement [...] la loi ne résout rien ou plut t elle ne résout pas tout » REPETITION DE CE QUI A ETE DIT AUPARAVANT 9 124 Sfap – Société française d’accompagnement et de soins palliatifs 91 entretien 2 THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie 3. Pertinence de l’expression "sédation pour en fin de vie" 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques soulagement de souffrance 9 perte de conscience 9 diminution de la vigilance moment d’application 9 terme incompréhensible autres termes de durée 9 vers la mort défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie 9 fin de vie / phase terminale difficile à définir autres 9 oui oui, mais... non non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée 9 expression plus pertinente oui 9 incompréhension de sédation 9 dérives 9 méfiance 9 non aucune idée autres « l’initiation et le maintien d’un sommeil chez un malade qui présente des sympt mes intolérables en fin de vie – des sympt mes physiques [...] aussi des sympt mes psychiques comme une souffrance morale, une anxiété » « pronostic de vie à court terme est mencé » « malade atteint d’une maladie grave cancéreuse ou neuro-dégénérative. Pour le cancéreuse – des métastases importantes, chez qui les décisions d’arrêt de traitement a été fait en amont » « Je ne sais pas » « oui [...] tant qu’on ne définit pas les termes et que sur le plan sémantique, on na va pas au bout des choses, on va pas du tout parler de mêmes problèmes [...] ce que je rencontre au quotidien, c’est une énorme confusion entre le terme de sédation et celui d’euthanasie. Cette histoire d’euthanasie passive s’entra ne toujours. Il y a des équipes qui ont dans cette logique-là. Il y a des médecins qui ne sont pas clairs et qui confondent toujours l’euthanasie avec une sédation [...] sur le plan médiatique – reportages, débats – mélanges de tout ça [...] voilà, ça suscite une méfiance » THEME : Modalités pratiques 1. Expérience oui 9 fréquence 9 non 2. Indications de la sédation détresse respiratoire 9 douleurs 9 hémorragie état d’angoisse et d’anxiété détresse morale 9 autres oui 9 non 3. Information « Oui, mais c’est une pratique minoritaire, je dirais même exceptionnelle. Je pourrais vous décompter sur les doigts de deux mains le nombre de sédation qu’on a pratiqué ici » « Détresse respiratoire [...] les douleurs complètement insupportables [...] une situation où il y avait une réelle détresse morale » 92 patient 9 médecin tiers personne de confiance famille autres « dans la plupart des cas, c’est vraiment une demande de la part du malade » acceptation 9 refus 9 négociation il m’est arrivé d’avoir refusé [...] lorsque la demande de sédation a été formulée par la famille et non exprimé par le malade » oui 9 non « essayer dans la mesure du possible conna tre l’avis du patient s’il est communiquant, sinon c’est la personne de confiance » « les directives anticipées, c’est un cadre minoritaire, il y a très peu de rédaction » 6. Délibération collégiale oui 9 non « une fois que tout ça réuni, c’est la réunion d’équipe et l’obligation de tracer dans le dossier médical du malade » 1. Utilité de la loi Léonetti cadre légal 9 protection pour médecins diminution de dilemmes pas de nouveautés pour la pratique progrès double-effet pas de lien entre loi et sédation autres oui non 9 remarques mauvaise interprétation 9 non application 9 risques 9 autres 4. Demande de sédation Réaction 5. Consentement THEME : Cadre juridique 2. Nécessité de modification de la loi « je pense que ça donne un certain cadre » « cette loi a été plus ou moins imposée sans qu’il y ait un souci de formation, sans qu’il y ait des mesures pédagogiques qui sont mises en place » « s’il n’y a pas un effort de communication autour, la loi est soit non utilisée, soit non appliquée, soit... là il y a un manquement, ça n’a pas été assez explicité et finalement... » « ce cadre-là est à la fois ignoré, il est surutilisé et detourné vers les pratiques qui ne sont pas celles de la bonne pratique » « il y a des interpretations qui vont dans un sens ou dans un autre. Moi, j’ai déjà discuté avec un cardiologue qui me disait que c’est magnifique, la loi Léonetti. Il euthanasiait les malades dont les familles habitaient trop loin. Il ne voulait pas que les familles se fatiguent et viennent pour rendre visite à leurs parents » « il y a des gens qui meurent... parfois, on n’arrive pas à limiter le traitement » THEME : Recommandations 1. Connaissance des recommandations de la Sfap 2. Utilité des recommandations de la Sfap oui 9 non oui 9 remarques non reproches « oui, bien s r ! » « ce travail nous a fait avancer dans la pratique, ça c’est s r» THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques oui 9 non « Oui, la décision n’est pas facile à prendre » 93 2. Type de dilemmes éthiques sédation pour souffrance morale rupture de communication incertitude de bonne application 9 volonté de patient ≠volonté de famille alimentation et hydratation dire la vérité au patient et/ou à la famille confusion sédation vs euthanasie autres 3. Lien entre spiritualité et perception éthique définition de spiritualité : - religion - quête de sens - conscience - difficile à dire il faut rester neutre 9 autres « parfois je suis un peu poursuivi par les questionnements qui viennent et qui reviennent : on a bien fait ? on n’a pas bien fait ? » « voilà, sur le coup on avait l’impression d’avoir pris en compte la totalité des facteurs qui étaient exigées pour qu’on puisse juger en connaissance de cause et finalement la vie nous dit parfois ... » « il y a toujours dans un avis une part d’improbable » « quand on a l’impression de tout contr ler, on fait fausses routes » « je pense que le doute est nécessaaire et heureusement qu’il est là, parce que si on n’a que des certitudes, je pense qu’on n’est pas sur de bonnes pratiques » « chacun d’entre nous soigne avec sa propre subjectivité profonde, on ne peut pas s’en priver complètement » « chacun d’entre nous le fait avec ses croyances, sa spiritualité, ses convictions fortes et faibles » « si on se laisse complètement envahi par les convictions religieuses et personnelles quelles qu’elles soient, je pense qu’on ne va pas abonder toujours dans l’intérêt du malade » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « ce qui est important, c’est de voir quelles sont nos pratiques, de faire un état de lieux, ce qui nous manque aujourd’hui énormément. A part quelques cas cliniques qui sont médiatisés à outrance, on n’aborde pas ce sujet avec l’attention avec laquelle il devrait être abordé » MANQUE D’INTERET POUR LA PROBLEMATIQUE DE SEDATION 9 entretien 3 sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens soulagement de souffrance 9 perte de conscience diminution de la vigilance 9 moment d’application terme incompréhensible autres termes de durée 9 vers la mort 9 défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir autres 9 « une atténuation progressive de la conscience pour faire passer à un sympt me jugé insupportable pour le patient » « quand le pronostic vital est mencé dans le 15 jours – 3 semaines, on est proche de la fin de vie » « Nous faison ressortir des personnes du service lorsqu’ils ont plus d’un mois d’espérance de vie imaginable, quand il y a, de nouveau, des projets, quand il y a la reautonomisation, le reprise de performances [...] lorque le patient a encore plusiers semaines devant lui... à ce moment-là, il n’est pas en fin de vie proche » 94 3. Pertinence de l’expression "sédation pour en fin de vie" oui 9 oui, mais... non non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques oui 9 incompréhension de sédation dérives 9 méfiance non aucune idée autres 1. Expérience oui 9 fréquence non détresse respiratoire douleurs dyspnée 9 hémorragie 9 état d’angoisse et d’anxiété souffrance morale 9 autres 9 « oui, tout à fait ! J’aime bien cette expression qui insiste sur la gravité des choses, qui insiste sur le caractère nécessairement proche de la fin de vie pour s’autoriser une sédation » « parce qu’on est en fin de vie, on va accepter assez facilement le double-effet des conséquances de la sédation » « on ne va pas sédater avec des conséquances extrêment négatives qqn qui a encore beaucoup de temps devant lui » « oui, c’est important, la proximité de la fin de vie » « pas les dilemmes éthiques, mais les dérives » THEME : Confrontation à la situation 2. Indications de la sédation 3. Information oui 9 non 4. Demande de sédation patient 9 médecin tiers 9 personne de confiance famille 9 autres Réaction acceptation 9 refus 9 négociation « oui » « la raison prioritaire et quasiment unique d’ailleurs, c’est la perception par le patient d’une situation qu’il juge insupportable » « ça peut être, bien entendu, l’hémorragie, la dyspnée [...] Aussi, et très souvent, la souffrance morale profonde, le désespoir absolu, parfois aussi les troubles psychiatriques. Volià, quatre raisons » « c’est le patient qui en décide » « les familles demandent la sédation bien supérieur à la demande des patients, parce qu’ils sont, eux, dans l’insupportabilité de la situation et dans le désespoir de voir leurs proches s’altérer » « quand le malade le demande, a priori non, parce que s’il le demande et s’il s’estime une situation jugée insupportable pour son niveau de conscience et de tolérance, j’ai pas à lui donner des leçons ce qu’il doit supporter. Il reste acteur de sa propre vie » « quand la famille...c’est différent... » « si on mettait à sédater tous les malades pour lesquels les familles le demandent, on sédaterait trois-quart de service. Non, c’est pas possible ! [...] ce n’est pas parce que la famille demande la sédation qu’on va le faire ! » 5. Consentement oui 9 non « on demande les directives anticipées, on demande à la personne de confiance et on fait notre boulot » « Oui, mais c’est tellement intégré à ma pratique que je n’y pense même pas ! » 6. Délibération collégiale oui 9 non « travailler en équipe, prendre des décisions collégiales, tout ça on faisait avant même la loi » THEME : Cadre juridique 1. Utilité de la loi Léonetti cadre légal protection pour les médecins diminution de dilemmes 9 « je suis ravi de cette loi qui est très bien faite, très mesurée » « elle a permis une certaine lisibilité pour les médecins [...] 95 pas de nouveautés pour la pratique double-effet 9 progrès 9 pas de lien entre loi et sédation autres 2. Nécessité de modification de la loi oui non 9 remarques mauvaise interprétation 9 non application 9 risques 9 autres lisibilité sur leur devoir de collégialité des réflexions sur la prise de décision » « ça largement médiatisé la conséquance du double-effet [...] nous, nous connaissons le double-effet depuis 20 ans... mais les gens... » « l’impact de cette loi est absolument considérable dans le système de santé » « le double-effet, maintenant, les gens, ils le connaissent, mais ça ne veut pas dire qu’ils l’ont compris ou le vivent correctement » « pas du tout ! cette loi est excellente ! » « mais les gens n’ont pas encore digeré la loi de 1999, ne parlant pas de la loi de mars 2002 alors ne parlant pas de la loi d’avril 2005. Ils sont encore loin de tout digérer. Alors, il faut attendre un tout petit peu » « le double-effet, maintenant, on le conna t, mais ça ne veut pas dire que les gens l’ont compris ou le vivent correctement » THEME : Recommandations 1. Connaissance des recommandations de la Sfap 2. Utilité des recommandations de la Sfap « Oui ! » oui 9 non oui 9 remarques non reproches « bien s r, ça donne une certaine lisiblité ! ça a fait avancer nos pratiques » THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques 2. Type de dilemmes éthiques 3. Lien entre spiritualité et perception éthique oui 9 non sédation pour souffrance morale rupture de communication incertitude de bonne application 9 volonté de patient ≠volonté de famille alimentation et hydratation dire la vérité au patient et/ou à la famille confusion sédation vs euthanasie autres définition de spiritualité : - religion - quête de sens - conscience - difficile à dire il faut rester neutre autres 9 « c’est pas simple » « ce sont toujours des situations délicates, les patients fragiles... » « Le plus difficile, c’est de vivre avec cette marge d’incertitude. Même quand je suis convaincu que j’ai pris une bonne décision, je peux quand même me tromper [...] j’ai l’impression que c’est la bonne, et puis, finalement une autre aurait été peut-être mieux » « mais étant conscient que c’est effectivement une prise de risque et qu’à chaque fois, j’engage dans ce type de décision mon équipe, notre énergie, notre position des valeurs » « la sédation, c’est vraiment un enjeu capital pour le malade » « la manière dont je respecte les patients est directement liée à l’ensemble des convictions qui font mon métier. Dans ce sens-là, oui » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « le corps médicale n’a pas toujours bien compris comment on fait la morphine à libération prolongée qui est sortie en 1989. Nous sommes en 2010. Vous pensez bien que le processus de la sédation qui nécessite une grande maturité de la relation, une solide connaissance cognitive, on va dire qu’il est prévu qu’en 2075 que le corps médical sera un petit peu plus au fait du processus de la sédation » IGNORANCE DU CORPS MEDICAL EN MATIERE DE SEDATION 9 96 entretien 4 sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens soulagement de souffrance 9 perte de conscience diminution de la vigilance 9 moment d’application terme incompréhensible autres termes de durée 9 vers la mort 9 défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale 9 difficile à définir 9 autres 9 × oui incompréhension de sédation dérives méfiance non aucune idée 9 autres « sédation, c’est pas forcément endormir » « c’est diminuer le degré de vigilance à certain niveau pour que le patient n’éprouve pas la sensation de qqch de désagréable ou d’insupportable » « pour moi la fin de vie, c’est la phase agonique, c’est 4872h. Si c’est au délà, si c’est 5-6 jours, c’est pas autre chose, mais... il faut peut-être revoir les choses » « c’est trois petits points » « on a des patients qu’on imagine en fin de vie et qui ne le sont pas [...] on sent bien que le patient... on ne l’a pas pour très longtemps [...] c’est difficile, les gens pensent qu’ils vont mourir et 5 jours après ils sont encore là. Si on mettait la sédation... c’est ça le problème... il pense décéder, mais finalement il ne décède pas » La réponse n’a rien à voir avec la question posée. « Je sais pas » THEME : Modalités pratiques 1. Expérience 2. Indications de la sédation 3. Information 4. Demande de sédation Réaction 5. Consentement oui 9 fréquence non détresse respiratoire douleurs 9 dyspnée 9 hémorragie état d’angoisse et d’anxiété souffrance morale autres oui 9 non « oui » patient médecin 9 tiers personne de confiance famille autres « on leur dit spontanément pour qu’ils savent […] qu’on va faire les choses adaptées et qu’ils ne vont pas partir en train de s’étouffer » « c’est pour des douleurs réfractaires, souvent des dyspnées » « après il a la notion de sensation...hm... pour se voir la famille... le patient est encombré et dyspnéique alors il n’est peut-être pas forcément, mais on augmente un tout petit peu, mais bon, ce n’est pas la sédation telle que j’entends » acceptation refus 9 négociation 9 « Réfuser une sédation pour un sympt me rebelle, réfractaire – non. Si c’est pour autre chose, il y a une matière à discuter, la sédation n’est pas une réponse immédiate » oui 9 non « on est sur la notion de personne de confiance’ « les directives anticipés, oui » 97 6. Délibération collégiale oui 9 non 1. Utilité de la loi Léonetti cadre légal 9 protection pour médecins 9 diminution de dilemmes pas de nouveautés pour la pratique 9 double-effet progrès 9 pas de lien entre loi et sédation autres oui non 9 remarques mauvaise interprétation 9 non application risques 9 autres THEME : Cadre juridique 2. Nécessité de modification de la loi « cela nous permet d’avoir une base légale de qch qui était déjà » « pour que légalement, ça soit passé, il faut que ça soit positif » « ce n’est pas parce que c’est légal qu’on fait maintenant ça [...] mais quand c’est écrit, c’est mieux » « Je ne toucherai rien. Elle est bien comme ça » « mais on croit que c’est simple, la loi Léonetti. Nous la vivons tous les jours... c’est pas si simple, p.ex. le patient qui veut l’utiliser dans une autre façon, ça devient compliqué » « on peut l’imaginer et interpréter de façon différente [...] il y a cette souffrance existentielle, il y a ce traitement qui n’a pas besoin d’être arrêté. Il y a donc un risque de détourner la loi » « quand le patient n’est plus capable de parler, donc... là... on sait que...ça peut être detourné très rapidement » THEME : Recommandations 1. Connaissance des recommandations de la Sfap 2. Utilité des recommandations de la Sfap oui 9 non oui 9 remarques 9 non reproches « oui » « il s’agit de ne pas faire n’importe quoi » « la sédation [...] il faut que ça soit borné et il faut qu’on se donne des moyens pour faire des choses correcement » « on ne peut pas appliquer la sédation, surtout au domicile, quand on est seul » THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques 2. Type de dilemmes éthiques oui 9 non sédation pour souffrance morale 9 rupture de communication incertitude de bonne application volonté de patient ≠volonté de famille arrêt d’alimentation et d’hydratation dire la vérité au patient et/ou à la famille confusion sédation vs euthanasie autres « oui » « c’est la souffrance existentielle où on sort des critères douleur rebelle, réfractaire » « si le patient nous dit : "je ne veux plus vivre", c’est évidemment subjectif et nous, on a du mal. C’est là, le danger est de ne pas faire la sédation mais faire l’euthanasie » « c’est vraiment la souffrance existentielle qui me pose un grand souci. La dernière fois, une patiente a demandé la sédation. On a hésité et finalement on a refusé. Cela fait déjà un mois et voilà, elle est toujours là, à son domicile. Si on mettait la sédation...Voilà, le patient peut imaginer une situation vraiment mal, nous aussi et finalement, ça va mieux » « le principe du double-effet, moi je le ressens très extérieur » Effectivement, le médecin moins formé peut jouer au double-effet et dire : "j’augmente la dose et il va partir comme ça" [...] parfois on fait un traitement... on fait... on met une dose supplémentaire, parce que le patient a mal, parce qu’il a un soin et meur après, là, il y a un doubleeffet » « moi, je ne suis pas dans le double-effet, je suis vraiment dans le traitement... » « moi, le double-effet, c’est pas mon problème, parce que je suis convaincu que le traitement qu’on fait, c’est vraiment à la dose adaptée » 98 3. Lien entre spiritualité et perception éthique définition de spiritualité : - religion - quête de sens - conscience - difficile à dire il faut rester neutre 9 autres « oui, mais je reste plut t dans le domaine de la raison » « moi, je ne suis pas croyant » « j’ai l’impression que la sédation est juste. En plus, il y a la loi qui va dans le même sens [...] mais en soins palliatifs il ne faut pas avoir impression, il faut surtout rester en équipe pour prendre une décision. « il suffit une fois et là, c’est pas bon parce que je pense que ça dure toute la vie » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « on relie la sédation et la loi Léonetti parce que si on arrête le traitement on peut occasionner d’éveiller ou d’augmenter des souffrances physiques et psychiques et là, ça nécessite la sédation ou pas. Il ne faut pas non plus faire l’amalgame entre sédation et loi Léonetti. La sédation, c’est plut t les recommandations, pas la loi » REPRISE DE CE QUI A ETE DIT AUPARAVANT 9 entretien 5 sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" 3. Pertinence de l’expression "sédation pour en fin de vie" THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens soulagement de souffrance 9 perte de conscience diminution de la vigilance 9 moment d’application terme incompréhensible autres termes de durée vers la mort 9 défaillances de fonctions vitales 9 pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir 9 autres oui non 9 non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 9 « c’est l’altération de la vigilance par des moyens pharmacologiques destinés à diminuer la perception qu’un patient a d’un insupportable face à un sympt me determiné » « une phase pendant laquelle, on n’même plus d’espoir de stabilité de la maladie, c’est-à-dire, l’état se dégrade de façon inéluctable » « ça se définit pas […] c’est un mot que je n’utilise pas dans mon vocabulaire » « phase terminale, c’est probablement plus pertinent. Phase terminale en cancérologie correspond à une phase dans laquelle tout traitement spécifique est arrêté et qu’elle n’apporte plus aucun confort supplémentaire, mais en soins palliatifs...hm... je sais pas... » 99 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques oui incompréhension de sédation 9 dérives méfiance non aucune idée autres « ah oui, bien s r, parce que personne ne parle de la même chose ! C’est très extrême ! Le vocabulaire est extrêment majeur ! » « une sédation intermittente ou continue ? » « une sédation superficielle ou une sédation profonde pendant laquelle le patient ne va plus communiquer ? » « la sédation est un effet recherché sur le plan pharmacologique ou c’est un effet secondaire de la pharmacologie ? » « une sédation pour la détresse physique ou existentielle ? » « la fin de vie, ça veut dire que le patient va mourir dans 24h ou pas dans 24h ? » « est-ce que poursuis l’alimentation et l’hydratation ou pas ? » « une sédation faite à la demande ou pas à la demande du patient ? » « une sédation poursuivie jusqu’à la mort ou pas à la mort ? » « il y a un protocole ou pas ? » « l’intenetion de racourcir la vie, c’est qch qui est souhaité par le patient ou qui n’est pas souhaité par le patient, c’est qch souhaité par le médecin ou pas souhaité par le médecin ? » THEME : Modalités pratiques 1. Expérience oui 9 fréquence 9 non 2. Indications de la sédation détresse respiratoire 9 douleurs dyspnée hémorragie état d’angoisse et d’anxiété souffrance morale 9 autres oui 9 non 3. Information 4. Demande de sédation Réaction 5. Consentement « oui, bien s r ! » « les sédations intermittentes, quasiment tous les jours » « il nous arrive aussi de faire des sédations plus complexes qui sont des sédations continues profondes jusqu’à la mort » « une grande indication, c’est la détresse respiratoire » « pour la souffrance existentielle, oui...oui... ça peut nous arriver, on est rarement...oui...oui... bon, ça arrive » patient 9 médecin tiers personne de confiance famille autres acceptation 9 refus 9 négociation oui 9 non « par exemple aujourd’hui, un patient est arrivé ici avec la décision : je veux dormir jusqu’au bout. Je n’ai pas accédé à sa demande qui est celle de dormir 24h sur 24h » « il y a deux cas, soit la personne est capable de donner son avis sur la sédation, et je lui demande son accord. J’ai parfois demandé son accord avant p.ex. si je vois qu’il y a un grand risque de détresse respiratoire » « si le patient est agité et confus, il peut mettre sa vie en danger alors là je peux décider de la sédation dans l’urgence » « j’avertis les proches et la famille » « je ne vais jamais consulter les directives anticipées sur une sédation, on n’est pas sur une limitation de traitement » « si le patient a désigné une personne de confiance, ça 100 sera mon interlocuteur privilégié » 6. Délibération collégiale « c’est normal de délibérer en équipe de la décision de la sédation – la sfap le recommande, mais ce n’est pas du tout inscrit dans la loi » oui 9 non THEME : Cadre juridique 1. Utilité de la loi Léonetti cadre légal protection pour médecins diminution de dilemmes pas de nouveautés pour la pratique progrès 9 double-effet 9 pas de lien entre loi et sédation 9 autres 2. Nécessité de modification de la loi oui non 9 remarques mauvaise interprétation non application 9 risques autres 9 « la pratique de la sédation n’a rien à voir avec la loi Léonetti » « Mais je pense qu’elle a énormément fait avancer les choses. On a la loi qui est tout à fait unique en Europe et nous permet d’aller encore plus que dans les autres pays » « les limites de la loi c’est quand même les choses qui sont écrites à propos du double-effet – la chose avec qui je ne suis pas d’accord et je pense que le législateur est allé beaucoup trop loin en indiquant cela dans la loi, mettant une suspition comme quoi la sédation pouvait hâter la mort [...] ca fait-là n’a jamais été prouvé scientifiquement, bien au contraire, il y a beaucoup d’études qui montrent... » « je trouve que quand le législateur se met à interpréter de façon un peu falacieuse... pas dans une objectivité totale des données de la littérature médicale et qu’il sort de son cadre » « l’heure n’est pas pour la modification, l’heure est de la respecter » « la loi n’est pas encore connue, elle n’est pas encore mise en pratique » « peut-être, faudrait-il fixer les circonstances dans lesquelles cette loi doit être interprétée » THEME : Recommandations 1. Connaissance des recommandations de la Sfap 2. Utilité des recommandations de la Sfap oui 9 non oui 9 remarques 9 non reproches « oui » « oui, ce sont des règles de bonne pratique » « mais... mes tensions éthiques... les recommandations de 2009 sur la sédation en phase subaiguë en cas de souffrance existentielle où ces recommandations peuvent nous amener à une sédation bien en amont de la phase terminale de la maladie » THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques 2. Type de dilemmes éthiques oui 9 non sédation pour souffrance morale rupture de communication 9 incertitude de bonne application volonté de patient ≠volonté de famille 9 alimentation et hydratation 9 dire la vérité au patient et/ou à la famille confusion sédation vs euthanasie autres « Oui ! » « l’altération de la conscience, couper la relation » « qu’est-ce que ça veut dire de couper à un moment toute la communication avec un sujet en disant : tiens, à partir de tel jour, à de telle heure tu ne communiqueras plus. L’être humain n’est pas, par définition, en dehors de la relation » « aussi, si c’est quelqu’un qui ne veut pas dormir, qui veut rester éveiller, p.ex. "quelle que soit ma souffrance je veux rester éveillé" et toute la famille est là et nous dit : "docteur, faites qch, endormez-le". Et nous avons avons envie d’aller plus loin qu’endormir... voilà et le sujet ne veut pas » « aussi les questions qui n’ont pas été suffisamment creusées avant la mise en oeuvre de la sédation qui sont l’arrêt d’alimentation et d’hydratation, p.ex. l’hydratation chez les patients qui ont plus de 15 jours d’expérence de vie tout en sachant que l’arrêt d’hydratation peut avoir une influence sur sa durée de vie. C’est forcément une interrogation pour moi » « je crois pas au double-effet. Je pense le contraire : quand on sédate qqn, on met l’organisme en repos, on 101 3. Lien entre spiritualité et perception éthique économise au maximum cet organisme et qu’on se met dans les meilleures conditions pour que la vie soit protegée. C’est le paradoxe, mais le réanimateurs le connaissent très bien, p.ex. le traumatisme crânien, la première chose qu’on fait, c’est la sédation pour que le patient consomme le moins d’oxygène possible » « par contre, la sédation mal faite, c’est une sédation qui abrège la vie » « la spiritualité [...] c’est donner du sens. Comment trouver un sens à une sédation ? Et comment trouver encore du sens à ce temps qui reste chez un patient sédaté ? Comment donner du sens à l’acte même de la sédation ? Comment trouver du sens à la sédation profonde jusqu’au décès ? » « ma spiritualité, c’est : la vie est là jusqu’au bout, jusqu’à la mort. On est toujours vivant et la mort est là quand on n’est plus vivant. Comment rester vivant sédaté ? [...] que devient une souffrance spirituelle d’un être sédaté ? définition de spiritualité : - religion - quête de sens 9 - conscience - difficile à dire il faut rester neutre autres 9 Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « non » PAS DE REMARQUES 9 entretien 6 sous-thèmes THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" soulagement de souffrance 9 perte de conscience diminution de la vigilance 9 moment d’application terme incompréhensible autres 2. Définition de l’expression "fin de vie" termes de durée 9 vers la mort 9 défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir autres 9 « pour moi, c’est soulager la personne d’un sympt me jugé insupportable pour elle. C’est pas endormir, c’est soulager. Quand on dit que qch est insupportable pour l’autre, ça veut dire que l’autre définit le niveai de l’insupportable. C’est pas moi qui peut le déterminer à sa place. Ca peut donc être varaible d’une personne à l’autre. On ne peut pas déterminer les c tés insupportables de façon définitive [...] c’est toujours en fonction de chaque situation » « Pour moi, c’est quelqu’un qui a une maladie pour laquelle on ne peut plus rien, c’est-à-dire on ne peut plus lutter contre la maladie. En général, il n’y a plus de traitement contre la maladie elle-même. Donc, la maladie évolue pour son propre compte, ça veut dire qu’on est sur une phase inéluctable, on peut dire que quand on est sur une phase inéluctable d’aller vers la mort. Là, ça, c’est la vie. » « Alors, la fin de vie peut être plus ou moins longue, plus ou moins courte, mais est-ce que le critère de ne pas avoir plus de traitement contre la maladie est suffisant ? [...] Donc, pou moi, la fin de vie, ce serait l’idée de confrontation à la mort qui va être plus ou moins proche [...]» 102 3. Pertinence de l’expression "sédation pour en fin de vie" 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques oui oui, mais... non 9 non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 9 oui 9 incompréhension de sédation dérives 9 méfiance non aucune idée autres « Peut-être on pourrait l’exprimer de façon différente, c’est-à-dire l’exprimer dans le cadre de la confrontation à la mort » « Et dans le cadre de la confrontation à la mort on peut considérer que voilà on est dans quelque chose, "une impossibilité de reversibilité", alors on peut considérer que la sédation peut être proposée. Mais en même temps, si on le dit comme ça, quelqu’un qui est confronté à la mort [...] on va avoir quand même une certaine reversibilité, est-ce qu’on va lui proposer une sédation ? Il y a plus de questions que de réponses. Je ne sais pas. C’est pas facile » « Je pense que fin de vie et phase terminale, c’est pas pareil. Parce que justement, la notion de fin de vie introduit l’idée d’une mort possible. Si on reprend l’idée que la mort n’est pas inéluctable, le patient peut être dans une épisode de reversibilité, ce n’est pas la même chose que la sédation en phase terminale – on considère qu’il n’y a pas de reversibilité possible [...]"Fin de vie", c’est pas le terme qu’on emploie » « Les dilemmes éthiques non, mais des utilisations perverses oui [...] je crois que dans les c tés sémantiques, c’est important de bien choisir son terme. Je pense que "fin de vie" et "phase terminale", c’est pas pareil. "Fin de vie", c’est pas le terme qu’on emploie. Je crois qu’on a voulu se protéger en France contre certaines personnes qui utilisent réellement la sédation comme un moyen euthanasique un peu comme on utilisait le coctail lytique auparavant. THEME : Modalités pratiques 1. Expérience 2. Indications de la sédation 3. Information oui 9 fréquence non détresse respiratoire 9 douleurs dyspnée hémorragie état d’angoisse et d’anxiété souffrance morale 9 autres oui 9 non 4. Demande de sédation Réaction patient médecin 9 tiers personne de confiance famille autres acceptation 9 refus négociation « oui » « Détresse respiratoire. Une autre indication, c’était pour détresse existentielle. Et ensuite, un mélange de tout : détresse respiratoire et existentielle à la fois. C’est pas forcément une chose seule. C’est souvent une complexité des choses qui font que la situation est jugée insupportable pour le patient » « Si vous n’arrivez pas à me soulager, est-ce que vous avez quelque chose à me proposer ? ». Alors à ce moment-là, je propose la sédation en disant qu’on aura toujours la possibilité de le faire dormir en exprimant bien que ça peut être de façon transitoire avec la possibilité d’un reveil et éventuellement on peut envisager de façon définitive si jamais il n’y a pas d’autres possibilités » « il n’y a pas beaucoup qui connaissent la sédation, mais par contre, on peut leur proposer » « Il ne m’a pas arrivé de refuser. Non. Mais ça va peutêtre arriver. Je ne sais pas » « Immaginons quelqu’un qui justement n’est pas en phase terminale et qui dit : je veux dormir de façon définitive. C’est une vraie question, ça » 103 5. Consentement 6. Délibération collégiale oui 9 non oui 9 non THEME : Cadre juridique 1. Utilité de la loi Léonetti cadre légal protection pour médecins 9 pas de nouveautés pour la pratique progrès 9 double-effet pas de lien entre loi et sédation9 autres 2. Nécessité de modification de la loi oui non 9 remarques mauvaise interprétation 9 non application risques 9 autres 1. Connaissance des recommandations de la Sfap 2. Utilité des recommandations de la Sfap oui 9 non oui 9 remarques non reproches « Par rapport à la sédation, la loi Léonetti ne l’évoque pas. Pour moi, ce qui est intéressant dans la loi Léonetti, c’est qu’elle n’a pas décrit la totalité des situations pour les patients en fin de vie, mais elle donne une certaine logique » « elle nous oblige aussi à aller voir l’entourage, de se référer aussi à la personne de confiance, et ensuite elle nous oblige aussi à aller vers l’équipe. Maintenant, ce n’est pas moi seul qui va décider s’il fait dormir une personne mais on va en parler en équipe » « Ce n’est pas le cas de la sédation ! Mais ça me para t être indispensable. Il faut arrêter d’être des hypocrytes et de se refugier derrière les risques. A partir du moment où il y a un risque, ça veut dire qu’on est sur une balance, donc je ne sais pas ce qui va se passer si j’évoque un risque. Au moins que, si jamais il y a une amélioration possible sur la symptomatologie de la personne, au moins que le risque et le doute soit au bénéfice de la personne et non pas au bénéfice du médecin ou au bénéfice de ceux qui vont le traiter. Donc, je pense que cet article-là, l’artice 2 pour moi est indispensable. Je crois qu’il peut aider à ce que les gens fassent des choses alors sans ça, ils avaient peur de le faire et c’était au détriment des personnes. A partir du moment où les gens sont asoulagé, ils vont crier qu’ils veulent mourir. Il faut donc soulager » « la loi, en tout cas, est indispensable pour que les médecins agissent davantage et ne se refugient pas derrière la peur » « Non, pour moi la loi est bien. C’est vrai, elle peut être utiliser de façon perverse par certaines personnes qui vont dire : « Oui, moi je veux être soulagé, je veux... ». Ils ne vont pas utiliser les règles de bonnes pratiques, mais il vont utiliser, de façon perverse, ce qu’il y a dans la loi » THEME : Recommandations « oui » « c’est une démarche de bonne pratique » THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques 2. Type de dilemmes éthiques oui 9 non sédation pour souffrance morale rupture de communication incertitude de bonne application volonté de patient ≠volonté de famille alimentation et hydratation 9 dire la vérité au patient et/ou à la famille confusion sédation vs euthanasie autres « oui » « c’est-à-dire, on va faire endormir un patient parce que tel sympt me est insupportable mais en même temps estce qu’il faut poursuivre un tel ou un tel traitement ? Il a un tel ou tel type d’hydratation, est-ce qu’il faut la poursuivre ? Il a une telle type d’alimentation – est-ce qu’il faut la poursuivre ou non ? Le fait qu’il soit sédaté et il ne va plus être alimenté, est-ce qu’il faut mettre une alimentation ? Je pense que la sédation en elle-même, elle nécessite de se poser d’autres questions et à mon avis, il est très important de traiter de façon indépendante. Pour pas faire un amalgame en se disant je propose une sédation donc j’arrête ça, j’arrête ça et j’arrête ça. C’est 104 3. Lien entre spiritualité et perception éthique définition de spiritualité : - religion - quête de sens - conscience - difficile à dire il faut rester neutre 9 autres pas logique » « L’autre chose aussi, la sédation transitoire – on dit 48h et puis voilà. On ne dit pas assez que le métabolisme du traitement n’est pas aussi clair qu’on aimerait qu’il soit. Quelquefois quand on arrête un traitement, on n’arrive pas forcément à le réveiller. Donc, il me semble que quand on parle avec un patient quand on en parle avec l’équipe il faut être le plus clair possible sur le fait qu’on se lance dans quelque chose qu’on va essayer de ma triser au maximum, mais comme on est dans le domaine de la médecine, ça peut aussi nous échapper, ça rend les choses difficiles. Les situations auxquelles on a été confronté, on pensait vraiment...on avait une grande sincerité de dire à la personne qu’elle sera réveillé dans les 48h et elle, elle était d’accord et en fait, elle ne s’est jamais réveillée » « Moi, je pense que si on veut travailler dans les soins palliatifs il faut être le plue neutre possible, le plus disponible possible, le plus à l’écoute de l’autre. Si "ma spiritualité" prend beaucoup de place dans la relation à l’autre, je ne vais pas permettre à l’autre d’exister comme lui, il aurait eu envie d’exister. Je pense que ma spiritualité va plut t au service de l’accueil de l’autre, plut t qu’un barrage dans ce que lui pourrait percevoir bon pour lui. Pour moi, la spiritualité, elle doit me plus aider à accueillir l’autre et qu’à lui rendre les choses difficiles. C’est plut t au bénéfice de l’autre » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « Une des choses importante vis-à-vis de la sédation est de ne pas la traiter comme une alternative à l’euthanasie. C’est vraiment autre chose. Si on la traite comme une alternative à l’euthanasie, c’est une erreur. Et c’est plut t, comment on accompagne quelqu’un dans les difficultés qu’il va recontrer et comment éventuellement aller jusqu’au là si on n’arrive pas à le soulager autrement. Mais il faut avoir toutes ces démarches auparavant, avant d’aller soulager autrement […] » SEDATION N’EST PAS UNE ALTERNATIVE A L’EUTHANASIE 9 entretien 7 sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" 3. Pertinence de l’expression "sédation pour en fin de vie" THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens soulagement de souffrance 9 perte de conscience 9 diminution de degré de vigilance moment d’application terme incompréhensible autres termes de durée vers la mort défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir 9 autres oui oui, mais... non « La sédation en fin de vie, c’est d’interrompre médicalement la conscience des événements, de la situation insupportable, non-gérable ni par les techniques médicales ni par les techniques d’accompagnement » « La fin du début ou le début de la fin ? Fin de vie... Je ne sais pas » « je sais pas » 105 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée9 expression plus pertinente oui 9 incompréhension de sédation 9 dérives méfiance non aucune idée autres « Pour que chacun parle de la même chose, la sédation, c’est un mot, mais il y a plusieurs sens, et puis il y a aussi des projections. Même si on n’a pas la cohésion totale, on essaie d’approcher une compréhension globale » THEME : Modalités pratiques 1. Expérience « oui 9 fréquence non 2. Indications de la sédation × 3. Information oui 9 non 4. Demande de sédation patient 9 médecin tiers personne de confiance famille autres Réaction 5. Consentement acceptation refus négociation 9 × On donne des informations précises au patient, quels sont les risques, quelles sont les conséquences, quelles sont les différentes modalités, puis on fait la même chose avec la famille pour que ça soit bien clair pour chacun » « Oui, c’est jamais une demande de sédation et c’est jamais une réponse immédiate » J’ai eu une patiente qui avait 75 ans et qui voulait une sédation. Elle voulait dormir. On a discuté [...] Elle a rencontré un psychologue, on a fait un staff d’équipe et on s’est rendu compte qu’une fois qu’on a eu cette réunion d’équipe on s’est rendu compte qu’elle était encore dans une demande de vie, une demande de ma trise, que les choses sont très organisées et très calmes autour d’elle. Et puis, elle avait des conflits très importants avec ses filles [...] On a eu cette première discussion en équipe, on a décidé, voilà, il y a encore du temps, pour discuter et pour revoir. Elle n’a jamais redemandé [...] Refuser, je sais pas si c’est refuser, mais c’est discerner qu’est-ce qu’elle demande en réalité. C’est ça qui n’est pas facile parce qu’on est toujours dans l’interprétation du message. C’est pour ça, il est important qu’on soit à plusieurs.... oui 9 non 6. Délibération collégiale oui 9 non « on a un groupe de réflexion éthique qui est composé.. il y a une sœur qui a un doctorat d’éthique, il y a un médecin qui a fait un master d’éthique, il y a trois infirmières cliniciennes, il y a des soignants de différents services. Donc, on fait une réunion d’équipe avec un groupe d’éthique qui anime. Chacun expose sa vision, quelles sont les valeurs, qu’est-ce qui est difficile, qu’est-ce qui est juste, pas juste, pourquoi ? C’est vrai, c’est une grande discussion qui est mise en place et même dans ce contexte-là, on considère que la décision sera médicale, parce que la responsabilité est médicale. Mais chacun peut s’exprimer en tant que professionnel, il y a vraiment un staff, c’est tracé. 106 THEME : Cadre juridique 1. Utilité de la loi Léonetti 2. Nécessité de modification de la loi cadre légal 9 protection pour médecins 9 pas de nouveautés pour la pratique progrès double-effet pas de lien entre loi et sédation autres 9 oui non 9 remarques mauvaise interprétation non application 9 risques autres « On va dire, oui ça protège, parce que ça donne un cadre, des règles. On a besoin des cadres pour se sentir protéger. Mais là, en même temps, c’est quelque chose qui est dans l’intérêt individuel. C’est notre propre responsabilité envers l’autre. Le patient se confie à nous, on est responsable de lui. Il nous confie sa vie » « il faut plut t faire respecter » THEME : Recommandations 1. Connaissance des recommandations de la Sfap 2. Utilité des recommandations de la Sfap « oui » oui 9 non oui 9 remarques non reproches « ça a fait avancer nos pratiques ! ça, c’est certain. Avant... avant... on faisait, mais... on n’avais pas de cadre. Maintenant, c’est mieux » THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques 2. Type de dilemmes éthiques 3. Lien entre spiritualité et perception éthique oui 9 non sédation pour souffrance morale rupture de communication 9 incertitude de bonne application volonté de patient ≠volonté de famille alimentation et hydratation dire la vérité au patient et/ou à la famille confusion sédation vs euthanasie autres définition de spiritualité : - religion - quête de sens - conscience - difficile à dire il faut rester neutre autres 9 « oui » « Ce qui me gêne au niveau éthique, c’est justement, cet arrêt de la communication. Peut-être, il y a encore des choses à lui dire et peut-être, il y a d’autres choses à vivre en conscience et que cela l’empêche. Pour moi, ça me pose question » « Certainement, parce que je suis consciente de ce que je fais. Peut-être, justement, dans cet aspect que dans la communication, même si la malade va mal, il y a une chose qui fait avancer. Si on bloque le lien avec l’autre artificiellement, de chaque c té, il y a...En même temps, c’est le seul moyen d’enlever l’insupportable. On perd toujours quelque chose. C’est toute la question de bénéfice-risque. Est-ce que c’est qu’on gagne va recompenser ce qu’on va perdre ? » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « Non » PAS DE REMARQUES 9 107 entretien 8 THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" soulagement de souffrance 9 perte de conscience 9 diminution de la vigilance moment d’application terme incompréhensible autres « Je dirais que pour moi, c’est une technique médicale qu’on peut utiliser pour contr ler un sympt me par la perte de conscience quand on n’arrive pas à le contr ler par les médicaments en gardant la conscience du patient » 2. Définition de l’expression "fin de vie" termes de durée 9 vers la mort 9 défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir autres 9 « C’est-à-dire, les dernières semaines ou les derniers jours de vie, voire les dernières heures. Ca peut être les trois derniers mois. Quelqu’un qui aura six mois à vivre n’est pas en fin de vie » 3. Pertinence de l’expression "sédation pour en fin de vie" oui oui, mais... 9 non non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques oui 9 incompréhension de sédation 9 dérives méfiance non aucune idée autres On va dire que pour moi, la fin de vie c’est quand on a des arguments physiques et cliniques pour dire que ce patient est en train de mourir dans les jours ou dans les semaines qui viennent, a priori. Puis, après, ça dépend » « Cette expression me para t pertinent mais [...] il faut quand même se méfier des mots » « les ambiguïtés "fin de vie" est-ce que c’est la veille ? l’avant veille ? est-ce que ce sont des semaines avant [...] "fin de vie", oui, ça pose un problème. Qu’est-ce que c’est, la fin de vie ? Moi, j’ai répondu en terme de durée, mais ça pose un problème quand même » Oui, ça, c’est possible, parce que... moi, j’ai un cas de quelqu’un qui a eu une sclérose latérale amyotrophique [...] On a eu une femme qui est entrée ici pour la prise en charge palliative, quelqu’un qui est arrivé à un stade très évolué. Elle arrivait à se faire comprendre, elle arrivait à manger. Pour moi, elle n’avait pas de troubles respiratoires qui nécessitait des techniques particulières et elle avait signé des directives anticipées dans lequelles elle ne voulait pas l’acharnement, pas de trachéotomie, pas d’alimentation, mais elle acceptait l’hydratation. [...] Elle est arrivée en nous demandant quotidiennement de la faire dormir [...] et sur le plan éthique, nous, on ne voulait pas la sédater à ce moment-là, parce qu’on estimait que le fait de ne pas avoir mal, de bien respirer, de manger, de recevoir son fils et sa fille, ça nous paraissait t t... Alors, t t par rapport à quoi ? Par rapport à la fin de vie supposée ? C’est vrai, on se disait, si on la sédate pas maintenant, elle a encore une semaine... Bon, alors, qu’est-ce qu’on contr le comme sympt me, là ? On a mis beaucoup de temps et on a essayé de lui expliquer tout ça, parce qu’elle pouvait communiquer. Bon, c’est quelqu’un qui a fini par être sédaté quelques jours avant son décès. Mais, c’est quand même un problème. Nous, on a beaucoup réflechi là dessus. On était très interpellé par ça. Elle voulait être sédatée, elle a mis dans ses directives anticipées et nous, on n’a pas sédaté, bon on n’est pas obligé de suivre les directives anticipées, bien s r. Mais on n’a pas sédaté, parce qu’on estimait qu’elle arriverait encore à se prendre plaisir entre guillmets, mais elle pleurait beaucoup, mais on lui disait, c’est normal, on ne peut pas être gai [...] voilà, ça, c’est un sacré problème. Finalement, on lui a laissé quand même un certain temps, puis elle a fini par être 108 sédatée. Elle est morte. THEME : Modalités pratiques 1. Expérience 2. Indications de la sédation 3. Information oui 9 fréquence 9 non détresse respiratoire douleurs dyspnée 9 hémorragie 9 état d’angoisse et d’anxiété souffrance morale 9 autres 9 oui 9 non « Oui, ça arrive, mais c’est pas fréquent. Pas du tout. Franchement, c’est pas fréquent » « vraiment pour des sympt mes physiques, comme dyspnée, hémorragie, une chose suraiguë comme ça ou épouventable dans l’imaginaire de l’autre ou dans l’imaginaire à nous » « souffrance existentielle, ça nous arrive mais ce sont des cas très particuliers [...]Je ne peux pas dire non. Oui. C’est plut t sur les maladies neurologiques que sur le cancer. P.ex. quelqu’un qui a une souffrance existentielle, une grande souffrance spirituelle, c’est normal. On va être un peu violent, un peu raide, mais on se jete pas dessus en tout cas » « Le patient, on lui explique ce que c’est et on lui dit qu’on peut toujours revenir en arrière » « Mais quand on sédate un patient avec son accord, on en parle à sa famille » 4. Demande de sédation Réaction patient médecin 9 tiers personne de confiance famille 9 autres acceptation 9 refus 9 négociation 5. Consentement oui 9 non 6. Délibération collégiale oui 9 non 1. Utilité de la loi Léonetti cadre légal protection pour médecins 9 pas de nouveautés pour la pratique progrès double-effet 9 pas de lien entre loi et sédation autres « ça arrive, on a refusé pour un certain temps » « Si le patient étouffe, on ne va pas demander l’avis du patient, on ne refuse pas [...] avec un patient, nous on refuse pas. Si le patient souhaite d’être endormi, on en discute en équipe et puis on y va. mais c’est pas fréquent » « mais on a des familles qui nous disent... qui vivent mal... voilà, alors on refuse » THEME : Cadre juridique « Oui, parce qu’il y a quand même dans la loi, je suis incapable de vous citer la phrase..., mais... en gros, on nous dit qu’on peut utiliser tous les moyens pour calmer les gens et si ça se traduit par un décès, c’est pas grave » « Alors, dès l’instant qu’on a ça dans la loi, même si on n’applique pas la sédation pour tuer la personne mais pour la faire sédater et qu’elle meure des sympt mes, on sait jamais ce qu’il peut arriver quand même, parce qu’on est quand même dans la société où le juridique... Voilà, en France, ça commence à devenir un peu pénible, cette histoire-là. On a l’impression que le juridique passe avant l’éthique. Alors c’est assez embêtant quand même. De toute façon, au dernier recours, c’est la loi qui 109 tranche » « Oui, la loi Léonetti, elle nous aide là-dessus par l’espèce de début du double-effet, parce qu’avant, on sait jamais, les familles... » 2. Nécessité de modification de la loi oui non 9 remarques mauvaise interprétation non application risques autres 9 « En France, il y a un débat sur la loi de l’euthanasie, [...]pour légaliser l’euthanasie [...]comment faire dans un pays où il y a la loi de 2005 et une loi pour l’euthanasie » « je pense que cette loi de 2005 est très bien, il faut l’appliquer. Dans le contexte de la loi pour l’euthanasie, je préfère qu’on applique cette loi-là que commener à avoir les textes de loi sur l’euthanasie à laquelle je suis opposée, bien évidemment » THEME : Recommandations 1. Connaissance des recommandations de la Sfap 2. Utilité des recommandations de la Sfap oui 9 non oui remarques non 9 reproches 9 « oui » « Sur le plan pratique, on n’applique pas au pied à la lettre ce que nous dit la sffap, sur le plan, on le fait, parce que l’article de la sfap, il a deux parties en fait, partie technique et partie éthique. C’est la partie éthique qui m’intéresse. La partie technique, je peux pas dire qu’on s’en fout, mais... On a le droit d’utiliser autre chose, si on veut, quoi, non ? » « Alors, en ce qui me concerne, c’est une idée personnelle, j’aurais préféré que la sfap sorte un texte éthique et un texte pratique et que voilà, ça soit un annexe ou autre chose. J’aurais préféré que les deux ne soient pas mélangés en même temps. Dans les recommandations, il y a les deux – il y a la pratique (médicaments, technique) et l’éthique. J’aurais préféré que la sfap soit dans une réflexion dans un premier temps. Sinon... c’est dommage parce que quelqu’un qui conna t pas les soins palliatifs et qui n’a pas l’habitude de ça, il voit ça, comment ils font et je pense qu’il risque de passer à c té de toute cette réflexion, toute la garde feu, tout ce qui est prévu. C’est dommage que ça soit mélangé, parce que certains sont amenés à regarder comment on fait. Ca m’embête un peu » THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques oui non 9 « pas grand chose. Il n’y a rien, parce que je pense que la qualité est plus importante que la quantité en ce qui concerne la vie. Quand on est en fin de vie annoncée à très brève écheance, je peux pas justifier que les gens meurent étouffés ou meurent se voyant saigner ou meurent dans les douleurs épouventables parce qu’ils ont une carcionse, des fractures partout, des mielomes, ce sont aussi des gens qu’on sédate pour les douleurs » « ça me gêne pas moralement, avoir quelqu’un à qui je vole la conscience pour quelques heures ou jours alors que quand il a sa conscience il est dans une détresse, dans une angoisse, désesoir qui n’est pas humain, on va dire. Donc, pour moi, c’est aussi une façon d’humaniser » « pour moi, c’est l’inverse qui me pose des questions éthiques, c’est le fait de laisser quelqu’un souffirir, 110 même en utilisant les médicaments qui marchent et tout et ça ne marche pas, ça, ça me pose des problèmes éthiques. Mais là,... mais par contre, voilà, éthiquement, laisser mourir les gens en souffrance, qui s’étouffent, ça me pose des problèmes éthiques. Si je n’ai pas de moyens, je n’ai pas de moyens. Mais on a quand même des moyens. Bon, pour moi, ça ne me pose vraiment aucun problème. 2. Type de dilemmes éthiques 3. Lien entre spiritualité et perception éthique × × définition de spiritualité : - religion - quête de sens 9 - conscience - difficile à dire 9 il faut rester neutre autres « qu’est-ce que c’est la spiritualité ? Alors, c’est compliqué, votre truc [...] la spiritualité pour moi, c’est difficile à défnir » « la spiritualité, c’est la capacité de pouvoir de poser des questions qui n’ont pas vraiment de réponses, parce que c’est au delà du physique et autre [...] c’est la sphère de questions sans réponses [...] Certains vont y trouver dans la religion ou d’autres croyances du style de réincarnation, bon, ça appartient à certaines religions [...] ma spiritualité à moi, je la vois comme la sphère où il n’y a pas de réponses qui sont liées à l’homme, à son mystère. Mais ça n’a rien à voir avec la sédation. « je suis homme et tout ce qui est homme me regarde, me touche. Je suis un peu humaniste. Je suis plut t dans cette façon de voir l’homme, est-ce que c’est la spiritualité, je n’en sais rien. En tout cas, c’est dans ma façon de voir homme, c’est qu’on est tous dans la même galère, qu’on est sociaux et qu’on se doit une solidarité. L’un des impératif qui est catégorique est quand même la solidarité entre hommes, parce qu’on partage la même condition et que tout ce qui le touche, me touche et... moi, plut t dans cet aspect-là, la sédation. Si c’est la spiritualité, je n’en sais rien [...] la sédation ne me pose vraiment aucun problème, parce que par solidarité, je ne voudrais pas que les autres meurent en s’étouffent. Peut-être, c’est ça. Peut-être, c’est très égoïste. Je n’en sais rien. Mais je pense que je ne peux pas voir mon frère étouffer en lui disant : c’est le destin, mon pauvre... c’est comme ça. Il y a des choses qui sont comme ça : les tsunami, le volcan, je ne sais pas quoi, mais... il y des horreurs, il y a des mal... le nasizme, le communisme... voilà, il y a des horreurs comme ça. Ca n’empeche qu’il y a quand même le plus profond... Je suis un peu dans cette philosophie là. Alors, ça me gêne pas, la sédation. Je peux pas laisser mon frère s’étouffer. Mais je pense que c’est le minimum qu’on peut faire pour l’autre. Surtout qu’on a des moyens pour le faire. Donc, oui, si c’est ça la spiritualité, oui. Si ce n’est pas la spiritualité, je sais pas, choisissez la réponse. Voilà » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? PAS DE REMARQUES 9 111 Grille d’analyse de chaque entretien avec des médecins polonais entretien 1 THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" soulagement de souffrance 9 perte de conscience diminution de la vigilance moment d’application 9 terme incompréhensible 9 autres termes de durée vers la mort défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale 9 difficile à définir 9 autres oui oui, mais... non non, mais je ne sais pas expliquer 9 aucune idée expression plus pertinente 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques × « c’est pour soulager » « [...] pas forcément en fin de vie » « c’est très ambigu, pas du tout clair, pas du tout ! » « je préfère cette expression à celle "phase terminale", d’autant plus que notre chef de service n’aime pas trop "phase terminale" « pour moi, la sédation, c’est toujours pour un sympt me insupportable pour le patient » « sédation en fin de vie, c’est comme si tous les patients en fin de vie étaient sédatés » « la sédation palliative non plus. La sédation palliative, c’est trop large comme terme » Notre question n’a pas été comprise. La réponse n’a rien à voir avec la question posée. THEME : Modalités pratiques 1. Expérience 2. Indications de la sédation 3. Information oui 9 fréquence non détresse respiratoire douleurs 9 dyspnée 9 hémorragie état d’angoisse et d’anxiété souffrance morale autres oui non 9 * « dyspnée ou douleurs insupportables » « jamais pour la détresse existentielle » « On lui dit qu’il va dormir. Après… la poursuite de l’hydratation et de l’alimentation… Alors, si le patient nous demande s’il sera alimenté et hydraté... on lui dit la vérité...Si ne le demande pas, on ne dit rien... Je ne sais pas si c’est bon... on ne veut pas trop stresser le patient. Il est certain qu’il va mourir. Il n’a pas trop de choix en fait. Si on lui dit qu’on arrête l’alimentation et l’hydratation, il va probablement refuser la sédation [...] Ici, on respecte un principe : on attend les questions de la part du patient... [...] est-ce que c’est juste ? 112 maintenant quand j’y pense... je sais pas, mais si le patient veut savoir plus, il peut toujours le faire...D’autre part... [...] Bref, s’il demande, on lui dit la vérité, il ne demande pas, on ne lui dit rien. Voilà » 4. Demande de sédation Réaction patient médecin 9 tiers personne de confiance famille autres acceptation refus négociation * « les patients ne demandent pas de sédation. Ils ne la connaissent pas » « Non! Bien s r que non! Ça n’est pas jamais arrivé. Non, la famille qui vient et qui demande une sédation... non c’est pas possible. En Pologne, on veut vivre aussi longtemps que possible... » « Non, je n’ai jamais refusé. Il n’y a pas eu de telles situations parce que les patients ne demandent pas de sédation » 5. Consentement oui 9 non « On ne demande pas le consentement écrit. On ne le demande jamais chez nous. Pour l’hospitalisation, oui… mais pour le reste…Forcer le patient à signer le consentement, c’est inhumain. […] Je ne sais pas si c’est bon… actuellement, quand le risque de poursuites judiciaires est réel [...] la sédation, c’est tellement grave... on devrait faire signer au patient consentement mais on ne le fait pas » « quand le patient est dans l’état d’exprimer sa volonté, on la lui demande » 6. Délibération collégiale oui non 9 « les discussions avec le chef de service, oui, mais ce n’est que dans les situations vraiment difficiles, d’habitude le chef de service donne une certaine liberté aux médecins ayant de l’expérience. Oui... on parle. Mais c’est pas obligatoire » 1. Nécessité d’élaboration d’une loi concernant la sédation oui 9 non inquiétude autres THEME : Cadre juridique « Je pense qu’il serait bien d’avoir une loi. Ce serait une protection pour les malades et pour les médecins » THEME : Recommandations 113 1. Recours à des recommandations oui non 9 expérience 9 2. Type de recommandations « Non, pas du tout » « je travaille depuis longtemps, alors je n’ai pas trop de doutes » × × 3. Utilité de recommandations 4. Nécessité d’élaboration de recommandations polonaises × × « Cet entretien m’a fait comprendre qu’il serait bien d’avoir quand même un cadre pour la sédation » « qu’est-ce qu’on fait, étape par étape, comment, quand. Oui, ce serait utile » « ces recommandations, ce serait un grand soulagement. Moi, je travaille depuis longtemps dans ce service, mais les jeunes... » oui 9 non THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques oui 9 non sédation pour souffrance morale rupture de communication incertitude de bonne application volonté de patient ≠volonté de famille alimentation et hydratation 9 dire la vérité au patient et/ou à la famille confusion sédation vs euthanasie pas de dilemmes éthiques autres 2. Type de dilemmes éthiques 3. Lien entre spiritualité et perception éthique définition de spiritualité : - religion 9 - quête de sens - conscience - difficile à dire il faut rester neutre autres « oui » « le plus grand dilemme éthique pour moi, c’est… la poursuite d’alimentation et d’hydratation – est-ce qu’il faut prolonger la vie ou pas ? S’il n’y a plus d’espoir d’amélioration des sympt mes[…] alors pourquoi prolonger et alimenter? Mais c’est pas tellement facile… On trouve que les coancéreux n’éprouvent pas la sensation de faim, on ne sait d’où viennent ces informations, mais on les conna t. Alors, on suppose que les sédatés ne l’éprouvent pas non plus... mais...je n’en suis pas s re » « le double-effet, pour moi, c’est évident ! Il est évident que la sédation peut abréger la vie. Bien s r ! On est alité, on a des escarres, si on a des escarres, on a des infections... En plus... on arrête l’alimentation chez les sédatés... voilà le problème... quel sens de prolonger la vie si on n’arrive pas à ma triser des sympt mes et pour cette raison, on fait endormir le patient ? Nous trouvons que l’alimentation, ça n’a pas de sens, mais... c’est une pente glissante en fait... » « une fois, il avait une dame ici, elle ne pouvait pas exprimer sa volonté, elle souffrait énormement avant sa mort. Nous, nous voulions bien augmenter une dose de différents médicaments pour entra ner finalement une sédation. Mais son mari était là. Il était intelligent. Selon lui, ceci pourrait abréger la vie. Il avait raison, ça hâterait la mort, bien entendu! Lui, il ne voulait pas que sa femme meure avant 3h du matin (3h du matin, c’est l’heure de la Miséricorde). Il m’a interdit de donner de médicaments. Je ne pouvais pas agir contre sa volonté. J’ai pas fait la sédation. Sa femme est morte après 3h du matin, mais selon moi, c’était dans une grande souffrance. C’était la décision de la famille et moi, je l’ai respectée » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? PAS DE REMARQUES 114 entretien 2 THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" soulagement de souffrance 9 perte de conscience 9 diminution de la vigilance moment d’application 9 terme incompréhensible 9 autres termes de durée vers la mort 9 défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir autres 9 oui oui, mais... non 9 non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 9 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques oui 9 incompréhension de sédation 9 dérives méfiance non aucune idée autres 1. Expérience oui 9 fréquence 9 non détresse respiratoire douleurs dyspnée 9 hémorragie état d’angoisse et anxiété 9 souffrance morale * autres oui 9 non « pour moi, la sédation, c’est pour une souffrance, pas forcément en fin de vie [...] peu importe si le patient est en fin de vie ou pas – il faut toujours soulager le patient » « cette expression n’existe pas pour moi. Ca n’existe pas [...] la sédation n’est pas liée à la fin de vie [...] on l’instaure aussi la sédation avant une intervention chirurgicale » « c’est une période où la vie se termine, soit à la suite d’une maladie, soit à la suite du processus du vieillissement » « c’est une période irréversible » « ce sont deux expressions distinctes et on ne devrait pas le conscilier » « sédation palliative, c’est mieux [...] pallium, c’est aider tous ceux qui sont en souffrance » « Oui ! sédation en fin de vie – oui, c’est ambigu [...] phase terminale aussi » « on peut être en phase terminale de sa maladie, mais pas en souffrance, pareil pour la fin de vie » THEME : Modalités pratiques 2. Indications de la sédation 3. Information 4. Demande de sédation patient médecin 9 tiers personne de confiance famille 9 autres 5. Consentement oui 9 non « oui, une seule fois » « dyspnée, anxiété » « vous pensez que je fasse dormir tous les patients qui sont mal dans leur peau ?! » « je l’ai informé. Je ne suis pas certain s’il comprenne : il n’était pas communiquant » « je l’ai fait à la demande de la famille, mais la décision était aussi de moi [...] ; mais je pense que cette sédation n’a pas hâter la mort » « j’ai seulement demandé à cette famille si elle est d’accord [...] je ne voulais pas qu’elle soit étonnée après... » « il faut avoir le sens de la situation, il vaut mieux le dire à la 115 famille... [...] parce qu’elle peut avoir des griefs » 5. Délibération collégiale oui non 9 « ça devrait toujours être une décision du médecin traitant [...] on demande l’avis d’un autre médecin quand on a des hésitations, mais en cas de sédation... » THEME : Cadre juridique 1. Nécessité d’élaboration d’une loi concernant la sédation oui non 9 inquiétude 9 autres 9 « non, je pense pas. Ca risque d’occasionner d’autres problèmes [...] on en a déjà assez » « nous, on agit déjà dans le souci pour notre conscience » THEME : Recommandations 1. Recours à des recommandations 2. Type de recommandations 3. Utilité de recommandations « bien s r » oui 9 non expérience littérature étrangère autres 9 « les recommandations de nos experts de médecine palliative en Pologne [...] les recommandations polonaises » × × 4. Nécessité d’élaboration de recommandations polonaises × × THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques oui 9 non 9 sédation pour souffrance morale rupture de communication incertitude de bonne application volonté de patient ≠volonté de famille alimentation et hydratation dire la vérité au patient et/ou à la famille confusion sédation vs euthanasie autres 9 2. Type de dilemmes éthiques 3. Lien entre spiritualité et perception éthique définition de spiritualité : - religion 9 - quête de sens - conscience - difficile à dire il faut rester neutre autres « oui » « Parfois, la morfine a aussi un effet sédatif et là, ça pose problème. La famille demande pourquoi le patient dort, elle demande ce qui s’est passé [...]c’est assez embêtant [...] la famille veut que le patient soit conscient. Peut-être, le patient le souhaite aussi [...] Par contre, si on informe la famille, il n’y a aucun problème, aucun. Moi, quand j’ai fait la sédation provoquée... je n’ai aucun problème, aucun – ni de la part de la famille ni de ma part : ce patient était vraiment en souffrance...il a fallu tout faire pour le soulager » « Je ne voudrais pas abréger la vie [...] je pense que ma foi joue un r le important dans tout ça » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « On ne peut être jamais certain si le sédaté ne souffre pas. C’est toujours le plus grand souci pour moi. Comment le demander au patient ? Peutêtre, la sédation n’a fait qu’endormir le patient et le rendre inconscient? Peut-être, cette inconscience le fatigue? Comment avons-nous soulagé ses souffrance? […] On ne peut pas lui demander parce qu’il dort » DILEMME ETHIQUE - SOUFFRANCE DE SEDATES 9 116 entretien 3 sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens soulagement de souffrance perte de conscience 9 diminution de la vigilance moment d’application terme incompréhensible autres termes de durée vers la mort 9 défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir 9 autres 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" oui 9 oui, mais... non non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques oui incompréhension de sédation dérives méfiance non aucune idée autres 9 « c’est faire perdre la conscience par les moyens médicamenteux » « ça peut être la sédation dont le but est d’induire le sommeil profond [...] ça peut être également une sédation qui est un effet secondaire des médicaments appliqués » « ce sont des malades chez qui la maladie est à un stade très évolutif et qui se traduit par la mort, sans entrer dans les détails concernant la quantité de vie – ça, c’est trop difficile à définir » « c’est difficile à définir » « oui, c’est très pertinent » « il serait intéressant de faire la distinction entre la sédation en fin de vie et pas en fin de vie [...] sédation palliative, c’est une expression plus large qui englobe toutes les situations – en fin de vie et pas » « ce sont des choses qui échappent à une définition rigide » THEME : Modalités pratiques 1. Expérience 2. Indications de la sédation oui 9 fréquence non détresse respiratoire 9 douleurs dyspnée hémorragie état d’angoisse et anxiété souffrance morale 9 autres 3. Information oui 9 non 4. Demande de sédation patient 9 médecin 9 tiers personne de confiance famille autres Réaction 5. Consentement acceptation 9 refus négociation oui 9 non « oui » « Détresse respiratoire et douleur insupportable « parfois, la sédation est une alternative à l’euthanasie [...] ce sont parfois des malades qui demandent l’euthanasie. C’est pas souvent, mais ça arrive... » « la souffrance existentielle... oui la sédation ne sera pas aussi brutale que la sédation pour la souffrance physique [...] « parfois, les patients disent qu’ils en ont marre et qu’ils veulent dormir […] c’est pas très fréquent, mais ce n’est pas rare non plus » « si possible, la discussion avec le malade et avec sa famille » « quand le patient n’est pas 117 capable d’exprimer sa volonté alors là, on parle avec ses proches, 6. Délibération collégiale oui non 9 1. Nécessité d’ élaboration d’une loi concernant la sédation oui 9 non 9 inquiétude 9 autres THEME : Cadre juridique Je pense que elle n’est pas nécessaire, mais Elle pourrait s’avérer utile. Elle serait utile à condition d’être bien formulée, mais... Selon moi, les lois polonaises… c’est trop rigide… nous, on en a marre, p.ex. les lois concernant le financement des soins palliatifs. Il y a une tendance à donner à tout geste médiacal un cadre juridique très étroit Ainsi, la médecine devient de plus en plus schématique, ce n’est plus un art médical. Si la loi concernant la sédation était comme toutes les autres lois, ça serait tragique. Par contre, une loi bien réflechi, pas seulement pour la sédation, mais aussi pour les directives anticipées ou l’arrêt et la limitation du traitement [...] Pareil pour l’information du patient – les médecins évitent de perendre certaines décisions, ils évitent certaines discussions [...] Ce sont des choses qui devraient être bien encadrées juridiquement » THEME : Recommandations 1. Recours à des recommandations 2. Type de recommandations oui 9 non expérience 9 littérature étrangère 9 autres 3. Utilité de recommandations 4. Nécessité d’élaboration de recommandations polonaises « oui » « Tout ce que j’ai lu dans la littérature. En plus, la pratique. La pratique c’est aussi une forme d’éducation » × × « oui, ce serait utilse. Il vaut mieux avoir des recommandations que des lois très strictes » « je pense qu’il serait intéressant de sortir du contexte de soins palliatifs. Il y a d’autres service où il y a des malades en fin de vie. Là, les gens souffrent, s’étouffent, mais ce n’est pas pris en compte. Là, on ne prend pas en compte les choses subjectives... » oui 9 non THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques 2. Type de dilemmes éthiques 3. Lien entre spiritualité et perception éthique oui 9 non sédation pour souffrance morale rupture de communication incertitude de bonne application 9 volonté de patient ≠volonté de famille 9 alimentation et hydratation dire la vérité au patient et/ou à la famille9 confusion sédation vs euthanasie autres définition de spiritualité : - religion - quête de sens - conscience - difficile à dire « Le plus grand problème, c’est le conflit entre le patient et la famille – quand le patient veut la sédation et la famille refuse. Pour moi, c’est l’avis du patient qui prévaut, mais... […] il y a une chose qu’on ne peut oublier – le patient meurt, mais la famille reste... la famille peut avoir des griefs contre moi. Elle peut aussi porter plainte au tribunal.. à ce moment-là, c’est moi qui aurai des problèmes » « je me pose toujours la question si j’ai vraiment tout fait. Peut-être, aurais-je pu faire qch auquel je n’avais pas pensé.... » « le double-effet, je l’accepte moralement [...] mais il faut en parler avec le patient... » « C’est difficile à dire [...] En instaurant une sédation, je n’ai pas l’impression d’être tout-puissant. Pour moi, la sédation, c’est un geste médicale très utile, mais arrêtons d’exager : ce n’est pas une méthode miraculeuse qui resort tous les problèmes » 118 il faut rester neutre autres 9 Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « En l’absence de recommabdations en Pologne, chacun fait ce qui lui semble bon.... En plus, je trouve que la sédation est une pratique sousutilisée – on aurait pu la pratiquer plus souvent en soulageant aisni le plus grand nombre des patients. Les raisons de cet état de choses, c’est avant tout l’éducation et la peur » MANQUE DE RECOMMANDATIONS, IGNORANCE DU CORPS MEDICAL EN MATIERE DE SEDATION 9 entretien 4 sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens soulagement de souffrance perte de conscience 9 diminution de la vigilance 9 moment d’application 9 terme incompréhensible autres termes de durée 9 vers la mort défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir 9 autres oui oui, mais... non 9 non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 9 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques oui incompréhension de sédation 9 dérives méfiance non aucune idée autres 1. Expérience oui 9 fréquence non détresse respiratoire douleurs 9 « l’application des médicaments qui calme et, si besoin, induit le sommeil dans les dernières semaines de vie » « il n’y a pas de bonne définition. Certains experts parlent de mois, d’autres parlent de semaines » « peut-être vaut-il mieux parler de derniers jours ? » « il vaut mieux employer l’expression "sédation en soins palliatifs [...] la sédation, ce n’est pas seulement en fin de vie, mais aussi en amont de la fin de vie [...] parfois, il faut instaurer une sédation avant, p.ex. pour faire un geste médical douloureux » « j’aime pas trop l’expression "phase terminale", c’est péjoratif [...] en Pologne, quand on dit "malade en phase terminale", les gens pensent qu’il n’y a plus rien à faire [...] cette expression est trop stigmatisant pour le malade [...] la mort fait partie de la vie [...] on est ici pour lutter pour la qualité de vie. Si on emploie des termes inaapropriés... ça peut influencer sur la dignité du malade » « les dilemmes éthiques peuvent être occasionner... justement par l’incompréhension ou l’emploi erroné du vocabulaire » « maintenant, on parle très peu de la souffrance humaine, ce terme est très peu utilisé [...] pendant un congrès de la médecine palliative, seule une personne a utilisé ce mot [...] pourtant, le soulagement de la souffrance devrait être une priorité » THEME : Modalités pratiques 2. Indications de sédation « oui, bien s r ! » « dyspnée », « hémorragie », « douleurs insupportables », « aussi la sédation transitoire 119 3. Information dyspnée 9 hémorragie 9 état d’angoisse et anxiété souffrance morale 9 autres 9 oui 9 non pour faire la toilette p.ex. » « souffrance existentielle, ça arrive, c’est très rare. Mais là, ce n’est pas une vraie sédation... on diminue un peu la vigilance, c’est tout » « une discussion avec le patient et sa famille, c’est très important mais en même temps très difficile, parce qu’il faut tout dire... il faut tout dire... » 4. Demande de sédation « Je n’ai jamais refusé [...] il ne faut pas faire endormir, on peut diminer la vigilance à un certain degré » « ensuite, le consentement du malade, pas forcément par écrit [...] moi je ne demande jamais le consentement par écrit, mais les jeunes médecins... ils ont trop peur... ils le demandent » Réaction 5. Consentement oui 9 non 5. Délibération collégiale oui non 9 1. Nécessité d’élaboration d’une loi concernant la sédation oui 9 * non 9 inquiétude autres 9 THEME : Cadre juridique « dans la loi polonaise on ne parle nulle part de la sédation. Je trouve qu’une telle loi devrait être établie » « quelle que soit la loi, on va toujours pratiquer la sédation en cas d’une souffrance extrême » « dans les lois polonaises, on parle de la dignité du malade [...] alors on peut interpérer la pratique de sédation à la lumière des lois déjà existant […] mais il serait raisonnable d’expliciter certains termes « il serait bien que les Comités éthiques existent à l’h pital... dernièrement on eu deux situations extrêment difficiles, je ne savais pas quoi faire, franchement » THEME : Recommandations 1. Recours à des recommandations 2. Type de recommandations 3. Utilité de recommandations 4. Nécessité d’élaboration de recommandations polonaises oui 9 non expérience 9 littérature étrangère 9 autres oui, oui, mais… 9 non oui 9 non « oui, mais c’est aussi ma propre pratique » « je trouve que la lecture des recommandations étrangères, c’est une bonne idée » « mais toutes ces recommandations, elles sont loin d’être idéales, les opinions des experts sont très hétérogènes» « moi, j’ai déjà une certaine expérience » « en plus, dans certains articles, on dit qu’il n’y a pas de différence au niveau d’espérance de vie entre les patients sédatés et les patients non sédatés. Comment ça a été prouvé ? les critères d’inclusion à cette étude, ça devait être atroce... » « outre un chapitre dans le manuel de médecine interne, il n’y a pas grand chose en Pologne. C’est vrai, c’est assez court [...] mais si c’est dans un manuel qui est important en Pologne... » « oui, c’est vrai, il nous manque de recommandations officiels élaborées par un groupe d’experts [...] sans doute, ce serait très utile » THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques 2. Type de dilemmes éthiques oui 9 non sédation pour souffrance morale rupture de communication « le plus grand souci, c’est de dire la vérité au patient [...] on ne sait jamais ce que le malade sait déjà... puis 120 incertitude de bonne application 9 volonté de patient ≠volonté de famille 9 alimentation et hydratation 9 dire la vérité au patient et/ou à la famille 9 confusion sédation vs euthanasie autres 9 la famille... parfois les malades nient tout [...] il est extrêment difficile de dire au malade que la mort s’approche, qu’il va bient t mourir » « il n’est pas certain qu’on n’abrége pas la vie... peutêtre nous le faisons ? » « nous avons très peu de temps... il faut que le patient ait la conscience nette... » « Je me souviens d’une situation dramatique : il y avait un patient en fin de vie. Il nous a demandé s’il meurt. Nous, on lui a dit qu’il est en train de mourir. En même temps, nous lui avons promis de ne pas mourir en souffrance. Il a salué sa famille. Je me souviens... c’était au moment où nous étions encore là... nous avons augmenté la dose et... le patient est mort... Je me demande toujours si la dose était adapté... La famille nous l’a aussi demandé.... Chacun doit avoir le courage de répondre à cette question » « je me souviens aussi une autre situation : un médecin m’a téléphoné et m’a dit qu’un patient était en train de s’étouffer et qu’elle ne savait pas quoi faire. Elle m’a demandé avoir le droit d’augmenter la dose... ce patient était en train de mourir [...] Après, elle m’a dit avoir des remords. Elle n’était pas s re de bien appliquer la sédation [...] Voilà. On a toujours l’impression que la dose n’est pas suffisamment adaptée » « il y a aussi un autre problème : est-ce qu’il faut arrêter tout ce qui est lié au prolongement de la vie, p.ex. l’alimentation […] d’habitude on y renonce... mais on hydrate un peu. On ne renonce pas complètement à l’hydratation » 3. Lien entre spiritualité et perception éthique définition de spiritualité : - religion 9 - quête de sens - conscience 9 - difficile à dire il faut rester neutre autres « un de mes amis était médecin, on a travaillé ensemble, ici, en soins palliatifs Moi, j’étais là quand il mourrait. Tout le monde était là : sa famille, nous tous. Ses douleurs physiques était bien ma trisait, mais il avait une peur bleue... il vait peur de mourir, il m’a demandé une sédation..." « l’éthique catholique autorise la sédation, on en parle dans l’Evangelium Vitae » « un de mes amis est prêtre et médecin. Il dit toujours que l’essentiel est d’avoir la conscience nette. Si la conscience est nette, alors c’est plus facile » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « ce qui mérite d’être mis en relief, c’est l’ignorance des médecins polonais en matière de sédation. Ils ne savent pas qu’en cas d’une souffrance extrême, on peut toujours appliquer la sédation. Je pense qu’en Pologne il y a toujours des unités de soins palliatifs où les médecins, bien qu’ils soient des spécialistes de médecine palliative, ont des doutes sur l’application de sédation. Ils se font du souci pour l’opinion publique.... pour la réaction de la famille... ou bien ils n’ont jamais entendu parler de sédation... ou ils n’ont pas d’expérience et ils ont peur de faire la sédation [...] Je suis consultant, je passe souvent des consultations dans les différents services. Parfois les médecins me disent que les malades meurent dans une grande souffrance. Quand je leur demande s’ils appliquent la sédation, ils m’avouent toujours ignorer les modalités d’application et avoir trop peur d’abréger la vie [...] certaines pensent que la sédation est une euthanasie et qu’elle est interdite par la loi. Par ailleurs, ils pensent que c’est un péché capital ». IGNORANCE DU CORPS MEDICAL EN MATIERE DE SEDATION 9 121 entretien 5 sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues extraits des entretiens soulagement de souffrance perte de conscience 9 diminution de la vigilance moment d’application terme incompréhensible autres termes de durée vers la mort défaillances de fonctions vitales 9 pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir 9 autres oui oui, mais... non 9 non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 9 oui incompréhension de sédation dérives méfiance non 9 aucune idée autres « perte de conscience » « la fin de vie, c’est quand l’état de santé se dégrade de façon à ce que le patient n’arrive plus à vivre comme auparavant » « la fin de vie... hm...comment vous l’expliquer ? » « nous, on instaure la sédation chez les patients cancéreux qui sont dans la phase terminale et souffrent énormément » « pour moi, c’est "sédation terminale" » « pour moi, il n’y a pas de problèmes » THEME : Modalités pratiques 1. Expérience 2. Indications de la sédation 3. Information oui 9 fréquence non détresse respiratoire douleurs dyspnée 9 hémorragie 9 état d’angoisse et anxiété souffrance morale autres oui 9 non * « dyspnée, hémmoragie » « parfois, j’ai eu des patients… je pensais que c’était vraiment la fin, j’ai instauré la sédation... et après, grâce à la sédation, tout s’est stabilisé, voilà, j’ai pu diminuer la dose jusqu’à renoncer complètement à la sédation » « la souffrance existentielle ? Jamais ! » « avec la famille... on dit à la famille qu’il y a une méthode de sédation. On la présente comme qch de bon, alors il n’y a pas trop de problèmes » 122 4. Demande de sédation 4. Consentement 5. Délibération collégiale patient médecin 9 tiers personne de confiance famille autres « le patient qui demande la sédation ? Non, les patients ne demandent pas la sédation. J’ai jamais eu... » « la famille ne demande pas la sédation, bien au contraire, quand elle amène le malade ici, elle est paniquée, elle nous demande ce qu’on peut faire. Alors, c’est nous qui en parlons à la famille, pas à l’inverse » oui 9 non oui non 9 THEME : Cadre juridique 1. Nécessité d’une loi concernant la sédation oui non 9 inquiétude 9 autres 1. Recours à des recommandations oui non 9 expérience 9 « non, j’ai trop peur des lois [...] maintenant, il en y a trop, maintenant, la relation médecin-patient devient de moins en moins humaine et en même temps de plus en plus juridique, j’en ai vraiment peur » « en plus, il y a une tendance à indroduire les lois qui sont contre les convictions personnelles des médecins. Selon moi, c’est la déshumanisation de la médecine » THEME : Recommandations 2. Type de recommandations × × 3. Utilité de recommandations 4. Nécessité d’élaboration de recommandations polonaises « non, plut t non » « j’ai suivi quelques cours de médecine palliative, c’était très intéressant [...] après j’ai beaucoup appris grâce à un médecin qui travaillait ici » « des recommandations détaillées... non je n’ai jamais lu aucune recommandation » « bien s r, on peut chercher des informations sur la sédation dans des manuels » × × « oui, ce serait utile » « les patients en fin de vie, c’est pas seulement en soins palliatifs... alors il serait bien d’avoir des recommandations... souvent, les patients en phase terminale sont pris en charge par les médecins qui n’ont aucune compétence de soins palliatifs... » oui 9 non THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques oui non 9 « Non, absolument pas! Je n’ai pas de dilemmes éthiques. La sédation peut poser un problème éthiques? Maintenant, quand vous me posez cette question, je commence à réflechir en quoi la sédation peut être problématique » « selon vous, la sédation, c’est le double-effet ? La sédation n’abrège pas la vie ! » « l’essentiel, c’est de soulager la souffrance. Peu importe si ça hâte la mort ou pas ! » « pour moi, la sédation, c’est le soulgement pas la mort du patient. Ce qui compte, c’est l’intention ! » 2. Type de dilemmes éthiques 3. Lien entre spiritualité et perception × définition de spiritualité : - religion 9 × « bien s r ! Je suis catholique, je suis chrétien. Ca me permet d’avoir une certaine vision des choses, 123 éthique - quête de sens - conscience 9 - difficile à dire il faut rester neutre autres une vision sur la vie, sur la mort, sur les soins palliatifs. Cette tranquilité intérieure fait qu’on n’a pas de dilemmes moraux [...] je pense que si qqn n’a pas cette tranquilité intérieure, cette vision des choses, il ne peut pas travailler en soins palliatifs [...] je trouve que c’est fondamental. Si qqn n’est pas en accord avec le monde et avant tout avec soi-même, il aura du mal à travailler en soins palliatifs» Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « j’ai peur des lois, j’en ai peur vraiment [...] notre activité médicale est déjà mencée. Maintenant tout doit avoir un cadre jurdique, même les produits d’entretien sont utilisés selon les standards » REPRISE DE CE QUI A ETE DIT AUPARAVANT 9 entretien 6 sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues soulagement de souffrance 9 perte de conscience 9 diminution de la vigilance moment d’application 9 terme incompréhensible autres termes de durée 9 vers la mort 9 défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale 9 difficile à définir 9 autres 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" oui oui, mais... non 9 non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 9 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques oui 9 incompréhension de sédation 9 dérives 9 méfiance non aucune idée autres 1. Expérience oui 9 fréquence 9 non extraits des entretiens « sédation en fin de vie, appelée aussi sédation contr lée, c’est une méthode de privation de conscience appliquée au moment où les douleurs deviennent insupportables » « on a la phase termianle – ce sont les derniers jours de vie, c’est un malade mourant » « il vaut mieux parler de fin de vie, mais c’est une période plus longue que la phase terminale. Elle peut être même très longue » « fin de vie, c’est problématique » « c’est beaucoup mieux que "sédation terminale". C’est impossible d’employer "sédation terminale !". « moi, j’opterai plut t pour "sédation contr lée", il faut insister sur la nécessité de contr ler la sédation. La sédation noncontr lée hâte la mort » „oui, ça, c’est s r! cette richesse entra ne l’incompréhension de l’expression de sédation et ensuite la pratique de sédation... […] parfois, on la comprend comme "l’euthanasie deguisée" THEME : Modalités pratiques « oui, j’ai pratiqué la sédation. C’est pas fréquent. Il faut souligner la fréquence de pratique de la sédation varie en fonction des unités. C’est un phénomène assez surprenant » 124 2. Indications de la sédation 3. Information 4. Demande de sédation détresse respiratoire douleurs dyspnée hémorragie état d’angoisse et anxiété souffrance morale 9 autres 9 oui non 9 « souffrance physique, souffrance psychique, même spirituelle » patient 9 médecin 9 tiers personne de confiance famille autres « oui, une patiente... elle était jeune... les jeunes ont l’accès à l’Internet, alors ils peuvent y facielement trouver des informations nécessaires. Elle, elle m’a demandé la sédation » « la famille veut rester en contact avec le patient » 4. Consentement « le consentement est nécessaire » « le consentement devrait être par écrit, oui... ça devrait être par écrit, mais... parfois le patients n’est pas capable de signer. Alors je mets dans son dossier médical qu’il était d’accord et je demande la famille de le signer » oui 9 non 5. Délibération collégiale oui non 9 1. Nécessité d’élaboration d’une loi concernant la sédation oui non 9 inquiétude autres 1. Recours à des recommandations oui 9 non expérience 9 2. Type de recommandations littérature étrangère 9 autres THEME : Cadre juridique « je pense pas qu’une loi concernant la sédation soit nécessaire [...] la sédation c’est une méthode palliative qui ne sort pas du cadre légal existant » THEME : Recommandations 3. Utilité de recommandations 4. Nécessité d’élaboration de recommandations polonaises × « il manque de recommandations élaborées par la Société savante polonaise, il vient de para tre le premier article sur la sédation dans une revue professionnelle polonaise [...] en mai, une conférence sur la médecine palliative aura lieu – on va y vaguement parler de sédation » « tout ce que j’ai lu dans la littérature, mais aussi la pratique en unité de soins palliatifs » × « oui, c’est urgent ! c’est un sujet chaud en ce moment [...] on des recommandations concernant la sédation chez l’enfant qui viennent de para tre, on a un article sur la sédation dans une revue professionnelle, on aura une conférance consacrée à la sédation. Vous voyez, le sujet de sédation est très important en ce moment en Polonge » oui 9 non THEME : Dilemmes éthiques 125 1. Existence de dilemmes éthiques oui 9 non sédation pour souffrance morale rupture de communication 9 incertitude de bonne application 9 volonté de patient ≠volonté de famille 9 alimentation et hydratation 9 dire la vérité au patient et/ou à la famille 9 confusion sédation vs euthanasie autres 9 2. Type de dilemmes éthiques 3. Lien entre spiritualité et perception éthique définition de spiritualité : - religion 9 - quête de sens - conscience 9 - difficile à dire il faut rester neutre autres × « j’ai quelques doutes... quand j’applique la sédation... quand je suis seul... oui, j’ai pas mal de doutes... en Pologne il n’y a pas de recommandations » « même si on a le consentement écrit du patient... croyez-moi, c’est très difficile quand on est seul » « je me demande toujours si moi en appliquant ces médicaments supprimant la conscience [...] si moi, je ne fais pas tuer l’homme en tant que l’être spirituelle... la vie de l’homme diffère de celle des plantes par une interaction avec le monde [...] la sédation, c’est la fin de vie en conscience » « si la personne c’est qqn qui est inséparablement liée à l’histoire de sa vie... alors le sédaté, personne privée de conscience, est toujours une personne ? » « la sédation n’abrège ni ne prologne la vie. La sédation ne permet que la ma trise des souffrances par supression de conscience » « il faut obligatoirement alimenter et hydrater. Ce n’est pas du tout l’acharnement ! » « mais si le patient refuse l’alimentation et l’hydratation, il faut le respecter, le patient sait bien ce qui est le meilleur pour lui » « selon ma conscience, la sédation n’est pas seulement moralement justifiée, mais aussi moralement recommandée » « je trouve que la position de l’Eglise catholique en matière de sédation est très importante » « l’Eglise catholique jour un r le important » « ce document qui autorise l’application de la sédation est extrêment important pour moi et pour mes confrères » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? « plus on travaille en unité de soins palliatifs, plus on a l’impression que l’euthanasie ou la sédation… on a l’impression de ne pas en savoir besoins [...] il suffit de bien soigner les douleurs par les antalgiques. Il ne faut pas forcément priver de conscience. Certes, il y a des situations où la sédation est indispensables, mais c’est très rare » « une patiente m’a demandé la sédation parce que ses douleurs étaient insupportables. Elles étaient insupportables parce qu’elles n’étaient pas bien soignées : cette patiente obtenait la morphine à dose la plus petite possible... alors là, il a suffit d’augmenter la dose, pas supprimer complètement la conscience » IGNORANCE DU CORPS MEDICALE EN MATIERE DE TRAITEMENT ANTALGIQUE 9 126 entretien 7 sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues soulagement de souffrance 9 perte de conscience 9 diminution de la vigilance moment d’application terme incompréhensible autres 9 extraits des entretiens « la sédation, c’est le soulgement d’une souffrance extrême […] on prive le patient de sa conscience, mais grâce à ça, il ne souffre pas [...] on donne des médicaments, après on augmente la dose jusqu’à ce que le patient s’endorme [...] il arrive que le sédaté meure, oui, c’est le plus souvent» 2. Définition de l’expression "fin de vie" termes de durée vers la mort défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir 9 autres 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" oui 9 oui, mais... non non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques oui 9 incompréhension de sédation 9 dérives méfiance non aucune idée autres 1. Expérience oui 9 fréquence non détresse respiratoire douleurs 9 dyspnée 9 hémorragie 9 état d’angoisse et anxiété souffrance morale 9 autres « c’est difficile à définir [...] j’emploie souvent ce terme, mais je n’ai jamais réflechi sur la signification » « oui, je l’empoie souvent, oui, c’est pertinent » « Bien s r, ça occasionne des problèmes » « la sédation, c’est un sujet difficile, si on n’empoie pas le même vocabulaire, ça sera encore plus difficile à comprendre » THEME : Modalités pratiques 2. Indications de la sédation 3. Information « oui, bien s r, c’est inévitable si on travaille en soins palliatifs » « dyspnée, douleurs, hémorragie » « parfois, la souffrance existentielle – le patient ont peur de mourir, ils pleurent » « j’essaie de parler avec les patients, mais quand je suis de garde... je suis seul... c’est impossible de parler avec tout le monde. En plus, c’est pas à moi de les consoler, c’est la tache de la famille. En plus, comment les consoler ? La peur avant le décès, c’est terrible » oui non 9 127 4. Demande de sédation 4. Consentement patient médecin 9 tiers personne de confiance famille autres « le consentement, oui. Si la famille est là, je demande qu’elle signe dans le dossier. C’est plus rassurant pour moi » oui 9 non 5. Délibération collégiale « le patient ou la famille demandent de faire quelque chose » « la famille ne demande jamais la sédation. Non, j’ai jamais eu de situations comme ça » « la famille est souvent contre l’endormissement du patient. Elle veut qu’il vive le plus longtemps possible. Elle a peur qu’il meure plus vite en dormant. Parfois, quand j’essaie de lui expliquer en quoi consiste la sédation, elle a peur que ça soit l’euthanasie » oui non 9 « la délibération collégiale, non... quand je suis de garde, je suis seul. En plus, je sais comment on fait la sédation. J’ai de l’expérience en soins palliatifs. La sédation c’est une méthode comme les autres. Je peux pas tout consulter avec mes confrères. Moi aussi j’ai fini des études de médecine » THEME : Cadre juridique 1. Nécessité d’élaboration d’une loi concernant la sédation oui non 9 inquiétude 9 autres 1. Recours à des recommandations oui non 9 expérience 9 « non, je pense pas. On a déjà marre de toutes ces lois. D’habitude, la loi... ça ne présage rien de bon » « la loi concernant le double-effet ? surtout pas ! Les gens penseraient qu’on pratique vraiment l’euthanasie, pas la sédation. Cette loi... non... pas en Pologne en tout cas » « les familles ont du mal à comprendre que le malade meurt suite à sa maladie et non pas suite à la sédation » THEME : Recommandations 2. Type de recommandations × × 3. Utilité de recommandations 4. Nécessité d’élaboration de recommandations polonaises « non, plut t non... ce qui compte c’est la pratique et l’expérience [...] je ne sais pas, les recommandations en Pologne, ça existe ? » × × « oui, ce serait utile [...] ce serait surtout utile pour les jeunes médecins [...] les recommandations et la pratique, ce serait idéal [...] maintenant ce n’est que la pratique » oui 9 non THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques 2. Type de dilemmes éthiques oui 9 non sédation pour souffrance morale rupture de communication incertitude de bonne application volonté de patient ≠volonté de famille 9 alimentation et hydratation dire la vérité au patient et/ou à la famille 9 confusion sédation vs euthanasie 9 autres « le pire, c’est quand le patient veut dormir, moi aussi je trouve que la sédation devrait être instaurée, mais la famille est contre. En plus… si elle commerce à parler de l’euthanasie… [...] le patient meure, mais la famille reste... je veux pas qu’il porter plainte au tribunal. Oui, le pire. c’est quand la famille n’est pas d’accord. Parfois, je ne lui dis pas toute la vérité. Si je disais que la sédation peut être liée au doubleeffet...[…] sou vent la famille a du mal à comprendre ce qu’on lui dit et après elle a des 128 3. Lien entre spiritualité et perception éthique griefs. Heureusement, c’est rare. D’habitude, quand on lui dit que la sédation va soulager la souffrance, alors elle est d’accord » « les gens confondent souvent la sédation avec l’euthanasie » « on ne sait jamais quoi dire au patient : si on lui dit qu’on arrête l’alimentation, l’hydratation et que la sédation peut abreger la vie, il n’y consentira jamais et il va souffrir [...] je ne sais pas, je ne voudrais pas mentir au patient..., je ne lui mens pas... je n’ai pas toute la vérité, c’est tout. S’il demande, je lui dirai la vérité. Si ne demande pas, je ne lui dis pas tout » « le double-effet, bien entendu, ça existe ! Nous n’abrégeons pas la vie volontairement, on soulage la souffrance [...] le Code de déontologie médicale dit que le soulagement de la souffrance est la mission principale du médecin » « la spiritualité dans le sens de la religion, oui ? Si la spiritualité, c’est la religion, alors elle a une grande influence sur ça » « je suis croyant, je suis catholique » « je ne pratiquerai jamais l’euthanasie » « l’Eglise n’est pas contre la sédation » « je crois que c’était même notre Pape l’acceptait» « si on est catholique et qch est accepté par l’Eglise, alors après, on n’a pas trop de dilemmes éthiques » « le pire, c’est le reste, c’est-à-dire l’ignorance de la société » définition de spiritualité : - religion 9 - quête de sens - conscience - difficile à dire il faut rester neutre autres Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? PAS DE REMARQUES 9 entretien 8 sous-thèmes 1. Définition de l’expression "sédation en fin de vie" 2. Définition de l’expression "fin de vie" THEME : Ambiguïtés terminologiques réponses attendues soulagement de souffrance 9 perte de conscience diminution de la vigilance moment d’application terme incompréhensible autres 9 termes de durée vers la mort 9 défaillances de fonctions vitales pas de traitement contre la maladie fin de vie / phase terminale difficile à définir 9 autres extraits des entretiens « c’est une méthode qui a pour but de soulager une souffrance extrême qu’on n’a pas soulagée à l’aide d’autres médicaments. La sédation est liée au principe du double-effet » 9 « pour moi, la fin de vie, c’est [...] quand tout traitement est inefficace et la mort est inévitable, elle est très proche » « c’est difficile, votre question » 129 « oui, c’est très pertinent » « c’est difficile à expliquer, surtout la fin de vie, mais c’est très pertinent. On emploie souvent cette expression » « elle est bien cette expression, elle insiste sur le fait que la sédation peut être proposé en fin de vie » « je n’aime pas l’expression "sédation terminale", c’est très péjoratif, c’est comme si le but de sédation était d’abréger la vie ce qui n’est pas le cas » « je préfère "sédation palliative" à "sédation terminale", mais... "sédation palliative", c’est aussi ambigu : on ne fait pas la sédation chez tous les patients qui sont en soins palliatifs » « l’expression "sédation contr lée", je trouve qu’elle est assez pertinent, ça insiste sur la réversibilité de la sédation... mais en réalité.... ça dépend » « oui, je pense qu’il faut employer les mêmes termes, il faut qu’on soit d’accord là dessus. Sinon, il y aura un problème » 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" oui oui, mais... 9 non non, mais je ne sais pas expliquer aucune idée expression plus pertinente 4. Richesse terminologique vs dilemmes éthiques oui 9 incompréhension de sédation dérives méfiance non aucune idée autres 1. Expérience oui 9 fréquence 9 non détresse respiratoire douleurs 9 dyspnée 9 hémorragie état d’angoisse et anxiété 9 souffrance morale 9 autres oui non 9 « oui, mais c’est pas fréquent. Moi, je ne l’ai pratiquée que quelques fois » 4. Demande de sédation patient médecin 9 tiers personne de confiance famille autres « d’habitude les patients et les familles ne connaissent pas la sédation » 5. Consentement oui 9 non « je mets seulement une information dans le dossier médical et si la famille est là, je demande qu’elle signe » THEME : Modalités pratiques 2. Indications de sédation 3. Information « dyspnée, douleurs insupportables, angoisse » « la souffrance existentielle, c’est habituellement lié à la souffrance physique. Je n’ai jamais fait la sédation chez les patients qui n’étaient qu’en souffrance existentielle. Dans ce cas-là, il suffit une longue, sincère discussion » « bien s r, je demande l’avis du patient, mais d’habitude, c’est une souffrance extrême – le patient n’a pas de choix, il y consent » « je ne demande jamais au patient le consentement par écrit, mais... d’une part, ce serait une protection pour moi, d’autre part... comment je peux demander au patient mourant de signer le constement pour le soulagement de souffrance ? » 6. Délibération collégiale oui non 9 « quand j’ai d faire la sédation, j’ai été seul, j’ai été de garde...je n’ai consulté la décision de sédation avec personne. J’ai déjà une certaine expérience, je sais comment on fait la sédation » 130 THEME : Cadre juridique 1. Nécessité d’élaboration d’une loi concernant la sédation oui non 9 inquiétude 9 autres 9 « je pense pas que ça soit nécessaire. On a déjà pas mal de lois qui sont inutiles, non appliquées ou inconnues » « le gouvernement en Pologne... je m’inquiéterais pour la formulation de loi concernant la sédation... » « on a la loi relative à la profession du médecin, on a le Code de déonotologie médicale. Là, on parle de diginité. Je pense qu’on peut interpréter la pratique de la sédation à la lumière de ces lois-là » THEME : Recommandations 1. Recours à des recommandations oui non 9 expérience 9 2. Type de recommandations × × 3. Utilité de recommandations 4. Nécessité d’élaboration de recommandations polonaises « non, je n’ai pas recours aux recommandations. J’ai appris à appliquer la sédation, ici, dans cette unité. C’est par la pratique que j’ai appris » × × « je pense que ça serait utile. Maintenant, il y a différentes pratiques et c’est pas bien. Les recommandations pourraient résoudre une partie de nos dilemmes » oui 9 non THEME : Dilemmes éthiques 1. Existence de dilemmes éthiques oui non 9 * 2. Type de dilemmes éthiques sédation pour souffrance morale rupture de communication incertitude de bonne application volonté de patient ≠volonté de famille arrêt d’alimentation et d’hydratation dire la vérité au patient et/ou à la famille 9 confusion sédation vs euthanasie autres 3. Lien entre spiritualité et perception éthique définition de spiritualité : - religion 9 - quête de sens - conscience 9 - difficile à dire il faut rester neutre autres « je n’ai pas de dilemmes éthiques, il s’agit du soulagement de souffrance » « mais mainentant, quand je parle avec vous... je me rends compte que ... cette vérité au patient » « d’habitude les patients et la famille ne connaissent pas la sédation et elle demande plut t l’euthanasie. Quand je lui parle de sédation, elle pense que c’est l’euthanasie. C’est assez embêtant. D’une part, j’aimerais bien lui dire tout... d’autre part si je dis qu’on arrête l’alimentation, l’hydratation et encore... le double-effet... elle aura beaucoup d’hésitations [...] d’habitude je dis que grâce à la sédation, le patient ne va plus souffrir, que la sédation va supprimer la conscience et que le patient va dormir » « on dit que le patient devrait être bien informé, mais dans cette situation-là... si le patient me demandait des rensiegnements, je lui dirais tout...je serais sincère, mais s’il ne demande pas.... je sais plus... c’est mieux... il s’agit de soulager la souffrance [...] il ne faut oublier que le patient va mourir et la famille restera... » « dans la littéraure, les opinions des auteurs sont différentes : certains disent que le double-effet existe, d’autres non. Pour moi, le double-effet existe : le patient n’est pas alimenté, n’est pas hydraté, il est alité, il a des escarres, des infections, il est affaibli, mais heureusement il ne souffre pas » „Bien entendu! Je suis catholique. J’ai grandi dans une famille très catholique. Dans ma famille, il y a deux prêtres et une religieuse. La religion est très importante pour moi et elle a une grande influence pas seulement sur la perception éthique de la sédation, mais de la médecine toute entière ! » « la sédation n’est pas interdite par l’Eglise. Elle est même recommandée [...] Je pense que l’Evangelium Vitae en parle. C’est très important 131 pour moi. Je ne pourrais faire qch qui serait contradictoire à la loi divie – je ne pratiquerai jamais l’euthanasie et l’interruption de grossesse. Et la loi jurdique n’a pas trop d’importance pour moi. Même si l’euthanasie serait autorisée par la loi, je ne la pratiquerai pas. Je trouve que notre propre conscience est le juge le plus sévère. L’essentiel, c’est d’être d’accord avec sa propre conscience » Remarques Avez-vous des remarques à faire sur la pratique de la sédation en fin de vie? PAS DE REMARQUES 132 ANNEXE 5 1. Synthèse – entretiens français "sédation en fin de vie" - perte de conscience - diminution de la vigilance - soulagement de souffrance - perte de conscience - moment d’application - soulagement de souffrance - diminution de la vigilance - soulagement de souffrance - diminution de la vigilance - soulagement de souffrance - diminution de la vigilance - soulagement de souffrance - diminution de la vigilance - soulagement de souffrance - perte de conscience - soulagement de souffrance - perte de conscience "fin de vie" - termes de durée - défaillances de fonctions vitales - pas de traitement contre la maladie - termes de durée - pas de traitement contre la maladie - termes de durée - vers la mort - "fin de vie proche" - termes de durée - vers la mort - fin de vie / phase terminale - incertitude - difficile à définir - vers la mort - défaillances de fonctions vitales - difficile à définir - termes de durée - vers la mort - pas de traitement contre la maladie - difficile à définir - termes de durée - vers la mort - incertitude pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" - oui, mais... - aucune idée - oui - oui, mais... - oui -incompréhension de sédation - dérives - oui - incompréhension de sédation - dérives - méfiance - oui - dérives - oui - incompréhension de sédation - non - expression plus pertinente : "phase terminale" - oui - dérives - aucune idée richesse de termes vs dilemmes éthiques - non - expression plus pertinente : "phase terminale" - oui - incompréhension de sédation - oui - incompréhension de sédation - oui -incompréhension de sédation expérience - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui indications de sédation - détresse respiratoire - détresse morale - détresse respiratoire - douleurs - détresse morale - dyspnée - hémorragie - souffrance morale - troubles psychiatriques - douleurs - dyspnée - hémorragie - détresse respiratoire - souffrance morale - détresse respiratoire - souffrance morale information - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui demande de sédation - patient - patient - patient - famille - médecin - patient - médecin - patient - médecin - famille × × - dyspnée - hémorragie - souffrance morale 133 consentement - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui délibération collégiale - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui utilité de la loi Léonetti - protection pour médecins - pas de nouveautés pour la pratique - double-effet - importance de conscience - cadre légal - diminution de dilemmes - double-effet - progrès - cadre légal - protection pour médecins - pas de nouveautés pour la pratique - progrès - progrès - double-effet - pas de lien entre la loi et la sédation - protection pour médecins - progrès - pas de lien entre loi et sédation - cadre légal - protection pour médecins - propre responsabilité - protection pour médecin - double-effet nécessité de modification de la loi - non, mais... - mauvaise - interprétation - non application - risques - oui - non, mais... - mauvaise interprétation - non application - risques - oui - non, mais... - mauvaise interprétation - non application - risques - oui - non, mais... - mauvaise interprétation - risques - non, mais... - non application - compléter la loi - non, mais... - mauvaise interprétation - risques - non, mais... - non application - non - oui - oui - oui - oui - oui utilité des recommandations de la Sfap - oui - remarques - oui - oui - oui - remarques - oui - remarques - oui - oui - non - reproches existence de dilemmes éthiques - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - non type de dilemmes éthiques - sédation pour souffrance morale - rupture de communication - sédation discontinue - incertitude de bonne application - incertitude de bonne application - sédation pour souffrance morale - rupture de communication - volonté de patient ≠volonté de famille - alimentation et hydratation - alimentation et hydratation - rupture de communication lien entre spiritualité et perception éthique - religion - il faut rester neutre × - religion - il faut rester neutre - quête de sens - autres - il faut rester neutre connaissance des recommandations de la Sfap × × - quête de sens - difficile à dire 134 d’autres remarques × - manque d’intérêt pour la problématique de sédation - ignorance du corps médical en matière de sédation × × la sédation n’est pas une alternative à l’euthanasie × × ANNEXE 6 Synthèse – entretiens polonais "sédation en fin de vie" - soulagement de souffrance - moment d’application - terme incompréhensible - soulagement de souffrance - moment d’application - sédation en anesthésie - terme incompréhensible - perte de conscience - perte de conscience - diminution de la vigilance - moment d’application - perte de conscience - soulagement de souffrance - perte de conscience - moment d’application - soulagement de souffrance - perte de conscience - décès du patient - soulagement de souffrance - principe du double-effet "fin de vie" - fin de vie / phase terminale - difficile à définir - vers la mort - maladie vs vieillissement - vers la mort - difficile à définir - termes de durée - difficile à définir - défaillances de - fonctions vitales difficile à définir - termes de durée - vers la mort - fin de vie / phase terminale - difficile à définir - difficile à définir - vers la mort - pas de traitement contre la maladie - difficile à définir pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" - non, mais je ne sais pas expliquer - non - expression plus pertinente : "médecine palliative" - oui - incompréhension de sédation - oui - non - expression plus pertinente : "sédation en soins palliatifs" - oui - incompréhension de sédation - non - expression plus pertinente : "sédation terminale" - non - expression plus pertinente : "sédation contr lée" - oui -incompréhension de sédation - dérives - oui - oui, mais... - oui - incompréhension de sédation - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui richesse terminologique vs dilemmes éthiques expérience × - oui - aucune idée - non 135 indications de sédation - douleurs - dyspnée - douleurs - dyspnée - état d’angoisse et anxiété - détresse respiratoire - souffrance morale - douleurs - dyspnée - hémorragie - souffrance morale - sédation transitoire pour des gestes douloureux - dyspnée - hémorragie - souffrance physique - souffrance psychique - souffrance spirituelle - douleurs - dyspnée - hémorragie - souffrance morale - douleurs - dyspnée - état d’angoisse et anxiété - souffrance morale information - non - oui * - oui * - oui - oui * - non - non - non demande de sédation - médecin - patient - médecin - médecin - patient - médecin - médecin - médecin consentement - oui - médecin - famille - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui délibération collégiale nécessité d’élaboration d’une loi concernant la sédation - non - oui - non - non - inquiétude - non - oui / non - inquiétude - non - oui / non - évocation de lois existantes - non - non - inquiétude - non - non - non - non - inquiétude - non - non - inquiétude - évocation de lois existantes recours à des recommandations - non - expérience - oui - oui - expérience - oui - expérience - non - expérience - oui - expérience - non - expérience - non - expérience type de recommandations × - recommandations polonaises - littérature étrangère - littérature étrangère × - littérature étrangère × × utilité de recommandations × - oui, mais… × × × × nécessité d’élaboration de recommandations polonaises - oui existence de dilemmes éthiques - non, mais… × × - oui /non × × - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - non - oui - oui - non, mais... 136 type de dilemmes éthiques - alimentation et hydratation - dire la vérité au patient et/ou à la famille - la famille lien entre spiritualité et perception éthique - religion - religion d’autres remarques × dilemme éthique – souffrance de sédatés - incertitude de bonne application - volonté de patient ≠volonté de famille - dire la vérité au patient et/ou à la famille × - manque de recommandations - ignorance du corps médical en matière de sédation - sédation pour souffrance morale - incertitude de bonne application - volonté de patient ≠volonté de famille - alimentation et hydratation - dire la vérité au patient et/ou à la famille - objectivation de sympt mes - peu de temps pour appeler un prêtre - religion - conscience - ignorance du corps médical en matière de sédation × - religion - conscience × - rupture de communication - incertitude de bonne application - manque de délibération collégiale - volonté de patient ≠volonté de famille - dire la vérité au - confusion sédation vs euthanasie - dire la vérité au patient et/ou à la famille - religion - conscience - religion - religion - conscience - ignorance du corps médical en matière de traitement antalgique × × 137 ANNEXE 7 Récapitulatif – entretiens français et polonais TERMINOLOGIE 1. "sédation en fin de vie" - perte de conscience - diminution de la vigilance - soulagement de souffrance - perte de conscience - moment d’application - soulagement de souffrance - diminution de la vigilance - soulagement de souffrance - diminution de la vigilance - soulagement de souffrance - diminution de la vigilance - soulagement de souffrance - diminution de la vigilance - soulagement de souffrance - perte de conscience - soulagement de souffrance - perte de conscience - soulagement de souffrance - moment d’application - terme incompréhensible - soulagement de souffrance - moment d’application - sédation en anesthésie - terme incompréhensible - perte de conscience - perte de conscience - diminution de la vigilance - moment d’application - perte de conscience - soulagement de souffrance - perte de conscience - moment d’application - soulagement de souffrance - perte de conscience - décès du patient - soulagement de souffrance - principe du double-effet - termes de durée - pas de traitement contre la maladie - termes de durée - vers la mort - "fin de vie proche" - termes de durée - vers la mort - fin de vie / phase terminale - incertitude - difficile à définir - vers la mort - défaillances de fonctions vitales - difficile à définir - termes de durée - vers la mort - pas de traitement contre la maladie - difficile à définir - termes de durée - vers la mort - incertitude 2. "fin de vie" - termes de durée - défaillances de fonctions vitales - pas de traitement contre la maladie 138 - fin de vie / phase terminale - difficile à définir - vers la mort - maladie vs vieillissement - vers la mort - difficile à définir - termes de durée - difficile à définir - défaillances de fonctions vitales - difficile à définir - termes de durée - vers la mort - fin de vie / phase terminale - difficile à définir - difficile à définir - vers la mort - pas de traitement contre la maladie - difficile à définir - non - expression plus pertinente : "phase terminale" - non - expression plus pertinente : "phase terminale" - aucune idée - oui, mais... 3. Pertinence de l’expression "sédation en fin de vie" - oui, mais... - aucune idée - oui × - non, mais je ne sais pas expliquer - non - expression plus pertinente : "médecine palliative" - oui - non - expression plus pertinente : "sédation en soins palliatifs" - non - expression plus pertinente : "sédation terminale" - non - expression plus pertinente : "sédation contr lée" - oui - oui, mais... 4. Richesse de termes vs dilemmes éthiques - oui - incompréhension de sédation - dérives × - oui - incompréhension de sédation - dérives - méfiance - oui - dérives - oui - incompréhension de sédation - oui - incompréhension de sédation - oui - dérives - oui - incompréhension de sédation - oui -incompréhension de sédation - oui - incompréhension de sédation - aucune idée - oui - incompréhension de sédation - non - oui - incompréhension de sédation - dérives - oui - incompréhension de sédation - oui 139 MODALITES PRATIQUES 1. Expérience - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui 2. Indication de sédation - détresse respiratoire - détresse morale - détresse respiratoire - douleurs - détresse morale - dyspnée - hémorragie - souffrance morale - troubles psychiatriques - douleurs - dyspnée - hémorragie - détresse respiratoire - souffrance morale - détresse respiratoire - souffrance morale - douleurs - dyspnée - douleurs - dyspnée - état d’angoisse et anxiété - détresse respiratoire - souffrance morale - douleurs - dyspnée - hémorragie - souffrance morale - sédation transitoire pour des gestes douloureux - dyspnée - hémorragie - souffrance physique - souffrance psychique - souffrance spirituelle - douleurs - dyspnée - hémorragie - souffrance morale - douleurs - dyspnée - état d’angoisse et anxiété - souffrance morale - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - non - oui * - oui * - oui - oui * - non - non - non × - dyspnée - hémorragie - souffrance morale 3. Information 140 4. Demande de sédation - patient - patient - patient - famille - médecin - médecin - famille - patient - médecin - oui - oui - oui - oui - oui - médecin - patient - médecin - patient - médecin - famille - médecin - patient - médecin - médecin - médecin - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui × 5. Consentement 6. Délibération collégiale - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - non - non - non - non - non - non - non - non 141 CADRE JURIDIQUE 1. Loi 1.1.Médecins français Utilité de la loi Léonetti et nécessité éventuelle de sa modification - protection pour médecins - pas de nouveautés pour la pratique - double-effet - importance de conscience - cadre légal - diminution de dilemmes - double-effet - progrès - cadre légal - protection pour médecins - pas de nouveautés pour la pratique - progrès - progrès - double-effet - pas de lien entre la loi et la sédation - protection pour médecins - progrès - pas de lien entre loi et sédation - cadre légal - protection pour médecins - propre responsabilité - protection pour médecin - double-effet - non, mais... - mauvaise - interprétation - non application - risques - non, mais... - mauvaise interprétation - non application - risques - non, mais... - mauvaise interprétation - non application - risques - non, mais... - mauvaise interprétation - risques - non, mais... - non application - compléter la loi - non, mais... - mauvaise interprétation - risques - non, mais... - non application - non - oui / non - évocation de lois existantes - non - inquiétude - non - non - inquiétude - non - inquiétude - évocation de lois existantes 1.2. Médecins polonais Nécessité de mise en évidence de sédation dans une loi - oui - non - inquiétude - oui / non - inquiétude 142 RECOMMANDATIONS 1. Recommandations - médecins français Connaissance des recommandations de la Sfap - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - remarques - oui - remarques - oui - oui - non - reproches - oui - expérience - oui - expérience - non - expérience - oui - expérience - non - expérience - non - expérience - littérature étrangère - littérature étrangère × - littérature étrangère × × - oui, mais… × × × × Utilité des recommandations de la Sfap - oui - remarques - oui - oui 2. Recommandations - médecins polonais Recours à des recommandations - non - expérience - oui Type de recommandations × - recommandations polonaises* Utilité de recommandations × × × Nécessité d’élaboration de recommandations polonaises - oui × - oui - oui - oui - oui - oui - oui 143 * les recommandations polonaises n’existent pas! DILEMMES ETHIQUES 1. Existence de dilemmes éthiques - oui - oui - oui - oui - oui - oui - oui - non - non, mais… - oui /non - oui - oui - non - oui - oui - non, mais... - alimentation et hydratation - rupture de communication - rupture de communication - incertitude de bonne application - manque de délibération collégiale - volonté de patient ≠volonté de famille - dire la vérité au patient et/ou à la famille - confusion sédation vs euthanasie 2. Type de dilemmes éthiques - sédation pour souffrance morale - rupture de communication - sédation discontinue - incertitude de bonne application - incertitude de bonne application - sédation pour souffrance morale - rupture de communication - volonté de patient ≠volonté de famille - alimentation et hydratation - alimentation et hydratation - dire la vérité au patient et/ou à la famille - la famille - incertitude de bonne application - volonté de patient ≠volonté de famille - dire la vérité au patient et/ou à la famille - sédation pour souffrance morale - incertitude de bonne application - volonté de patient ≠volonté de famille - alimentation et hydratation - dire la vérité au patient et/ou à la famille - objectivation de sympt mes × × - dire la vérité au patient et/ou à la famille 144 - peu de temps pour appeler un prêtre 3. Lien entre spiritualité et perception éthique - religion - il faut rester neutre × - il faut rester neutre - quête de sens - autres - il faut rester neutre - religion - religion × - religion - conscience - religion - conscience - religion - conscience × - religion - quête de sens - difficile à dire - religion - conscience 4. Remarques × - manque d’intérêt pour la problématique de sédation - ignorance du corps médical en matière de sédation × × - la sédation n’est pas une alternative à l’euthanasie × × × dilemme éthique – souffrance de sédatés - manque de recommandations - ignorance du corps médical en matière de sédation - ignorance du corps médical en matière de sédation × - ignorance du corps médical en matière de traitement antalgique × × 145 146