4e rapport de « l`Observatoire sociétal des cancers

Dossierdepresse
LaLiguecontrelecancerpublielequatrièmerapportde
l’Observatoiresociétaldescancers
Cancerdusein,mastectomie:lesfemmestémoignentdeleursdifficultés
54%desfemmesinterrogéesonteudesdifficultéspourfaireface
auxrestesàchargeaprèsavoirsubiunemastectomie.
Prèsd’1femmesur2estimequelareconstructionmammairenedevraitoccasionner
aucunresteàcharge
Paris,le23avril2015–LaLiguecontrelecancerpublieaujourd’huile4èmerapportdel’Observatoire
sociétaldescancers.Cettenouvelleéditionsefocalisesurlecancerduseinetseseffetsdélétèresen
donnantlaparoleauxfemmesayantsubiunemastectomieafindemieuxcomprendreleurparcours
danslamaladie.Uneenquêteinédite,menéeparBVA1pourlaLiguecontrelecancer,permet
d’analyserlesprincipalesdifficultésrencontréesparcesfemmes.Quellessontleursattentes?
Commentvivent‐ellescetteétape?Quellessontlesconséquencespsychologiques,matérielles,ou
encorefinancièresdelamaladieetdesestraitements?
Chaqueannée,enFrance:
‐ ondénombre49000nouveauxcasdecancerdusein.
‐ 20000nouvellesfemmessubissentunemastectomieàlasuited’uncancerdusein
‐ onestimeque5000à7000patientessefontreconstruireleseinaprèsunemastectomie.
«LaLiguecontrelecancer,grâceàsaprésencesurtoutleterritoire,metenlumièrelesréalitésdes
personnesmaladesetdeleursproches,réalitéstrèssouventéloignéesdesdonnéesthéoriques.Laforce
del’Observatoiresociétaldescancersestdedonnerunevisionfinedessituationsvécues.Cetteannée,
nousavonsdonnélaparoleauxfemmesconcernéesparlamastectomie,interventionnécessairemais
mutilantleurchair,touchantleurimage,leurféminité...Parfoisencolère,parfoisrésignées,elles
témoignentdesdifficultésnotammentfinancièresd’unparcoursoùlareconstructionchirurgicalen’est
pasforcémentunpassageobligé.Ellesfontfaceàdesdépensesimportantes,parfoisrécurrentesqui
continuentàlespénaliser,mêmeaprèsleurguérison.Fragilisantd’autantpluslesfemmeslesplus
modestesainsiqueleursfamilles,cesrestesàchargescreusentunpeupluslesinégalitésfaceaucancer,
enjeucrucialduPlancancer2014‐2019»expliqueleprofesseurJacquelineGodet,présidentedela
Liguecontrelecancer.
1 EtudeLigue/BVA,2014,Lesfraisrestantàlachargedesfemmesàlasuited’unemastectomie.
‐ étudequantitative:parquestionnaireauto‐administréauprèsde992femmesayanteuunemastectomie,du14
avrilau15juin2014.
‐ étudequalitative:parentretiensindividuelsapprofondisauprèsde12femmesayanteuunemastectomieentre
le20juinetle7juillet2014.

Enbref:4èmerapportdel’Observatoiresociétaldescancers
Lesenseignementsdel’enquêtemenéeparlaLigue
 Aprèsunemastectomie:desrestesàchargeimportants
- 456€enmoyenneimmédiatementaprèslamastectomie
- 256€paran,enmoyennesansreconstructionmammaire
‐1391€enmoyennelorsd’unereconstructionmammaire
 Desrestesàchargesquipèsentdanslebudgetdesfemmesetdeleursfamilles
‐1femmesur2ayantunemastectomieévoquedesdifficultésfinancièrespourfaireface
auxrestesàcharge.Parmielles,15%onteurecoursàuneaideextérieurepourcouvrirces
frais.
‐Lesfemmesayanteuunereconstructionchirurgicaleestimentquelaplupartdesrestesà
chargesontinacceptables,qu’ilss’agissentd’actesmédicauxoudesoinsdesupport.
‐Pourprèsd’unefemmesurdeux,lareconstructionchirurgicalenedevraitoccasionner
aucunresteàcharge.
 Lareconstructionchirurgicale:unchoixpersonnel
‐1femmesur4achoisidenepasavoirrecoursàunereconstructionchirurgicale
‐   Lechoixd’avoirunereconstructionmammaireestfortementliéàl’âge,àlapeurdes
opérationsetàl’imagecorporellequelesfemmesontd’elles‐mêmes.
Explications….
I‐Lamastectomie:uneétapeviolentephysiquement,psychologiquementet...parfois
financièrement
 Lamastectomieestsouventperçuecommeviolenteetestassociéeàdestermescomme
«mutilation»ou«perte».
Silamastectomieestuntraitementreconnucommetrèsefficace,ellepeutaussiavoirdes
répercussionspsychosocialesnégativeschezlesfemmesopérées:identité,féminité,confiance,
humeur,estime,sexualité,qualitédevie...Parmilesfemmesinterviewéesdanslevoletqualitatifde
l’enquête,lesréactionsàl’annoncedutraitementchirurgicalontététrèsdifférentesd’unefemmeà
uneautre,allantdelacolèreàlarésignation.
«J’ailecielquimetombesurlatêteetlesolquisebarresousmespieds.Etaprèsj’ail’impressiondene
plusentendre,denepluscomprendrecequel’onmedit.J’aidesinfos,maisjesuisbloquéesurlemot
mastectomie»témoigneunefemmeinterrogée.
 Àlasuited’unemastectomie,unresteàchargemoyende456€estdéclarépar1femmesur3
ayanteudessoinssupplémentaires
 5femmessur6onteubesoindesoinssupplémentaires,aprèslamastectomie.
 Parmielles,1femmesur3déclareunresteàchargede456€pourcessoinssupplémentaires.
Parmicesfemmes:
 33%onteudesrestesàcharge
pourdesconsultationsde
psychologues;
 25%pourdesséancesde
kinésithérapie;
 70%pourd’autressoins.
159 €
329 €
566 €
456 €
Kinésithérapeutes
Autres soins
Psychologues
Tous frais confondus
Montant moyen du reste à charge pour des soins
supplémentaires suite à une mastectomie
EtudeLigue/BVA,2014,Lesfraisrestantàlachargedesfemmesàla
suited’unemastectomie:surlabasedesfemmesayanteudesrestes
àchargepoursoinssupplémentairesàlamastectomie.

Dansleposte«Autressoins»:
 11%pourdesfraisàlapharmacie(montantmoyen:183€);
 pour18%pourl’achatdeprothèsesamovibles,desoutiens‐gorgesadaptés,demanchonspour
prévenirlelymphœdème(montantmoyen:228€);
 pour20%:deshonorairesdeprofessionnelsdesanté(montantmoyen:404€).
 Mêmesansreconstructionmammaire:9femmessur10déclarentunresteàchargeannuel
moyende256€
€256
€152
€118
€101
Tous frais confondus
Soutiens gorge adaptés
Pro th è se
Produits Hygiène et entretien
Montant moyen annuel des restes à charge pour les
femmes n'ayant pas eu de reconstruction chirurgicale
EtudeLigue/BVA,2014,Lesfraisrestantàla
chargedesfemmesàlasuited’une
mastectomie:surlabasedesfemmesayant
eudesrestesàchargeencasdenon
reconstructionchirurgicale.
II:Lareconstructionchirurgicale:unchoixpersonnel
 Unereconstructionmammaire:NONMERCIpour1femmesur4
 17%desfemmesnesouhaitentpas
dereconstruction
 33%ontpeurdel’opération
 31%ontpeurd’êtredéçuesoupeur
deladouleur
 14%invoquentdesraisons
financières
Lesraisonsfinancièressontcitéespar14%
desfemmes,unchiffrequiseraiten
augmentationdepuislesseptdernières
années(cf.page25durapportde
l’Observatoiresociétaldescancers).
2%
6%
3%
6%
9%
9%
14%
14%
17%
18%
15%
16%
33%
37%
Les proches ont déconseillé
Manque d'information
Problèmes d'or ganisat ion médicale
Lassit ude des démarches à fai re
On ne l 'a pas pr oposé
Trop âgée
Raisons financières
Raisons médicales
Ne souhai te pas de r econstruct ion
Habituée à nouveau corps
Peur de la douleur
Peur d'êt r e déçue
Peur de l'opération/complications
Trop t ôt par r appor t à la mastect omie
Motifs du non recours à la reconstruction chirurgicale
(p lu sie u rs ré ponse s possible s)
EtudeLigue/BVA,2014,Lesfraisrestantàlachargedesfemmesà
lasuited’unemastectomie:surlabasedesfemmesn’ayantpas
eudereconstructionchirurgicale
Lesraisonsfinancièresconcernentparticulièrement:
 18%desfemmesde50à59ans
17%desfemmesdescatégoriessocio‐professionnellesinférieures
 Unereconstructionmammaire:OUIpourlesfemmesquiveulent«accepterleurnouveau
corps»aprèslamaladie
 Unedécisiond’autantplusmarquéequel’âgedesurvenueducancerestprécoce
 Unedécisionfortementliéeàlaperceptionnégativedelamastectomiesurl’imagecorporelle
«Ilmemanquaitunsein,jen’avaisplusdecheveuxetj’avaisdescernespaspossibles.GollumdansLe
SeigneurdesAnneaux,c’étaitmoi.C’étaitl’imagequejemefaisaisdemoi.»
III–Lareconstructionmammaire:uneétapeéprouvantepour90%desfemmes...etdesrestesà
chargejugésinacceptablesparplusde4femmessur5.
«Jeviensdeverser800€àmonchirurgienpouravoiraccèsàce"droitàlareconstruction".Etquedire
del’hypocrisiedenombredemutuellesquirefusentdeconsidérertoutdépassementd’honoraires.Iln’y

adetoutefaçonpasassezdeplacedansleservicepublic,enparticulierdanslesgrandesvillespour
traitertouteslesfemmesdansundélaicorrect.Oui,poursauversapeauonpeutêtreobligéedesefaire
opérerenlibéraletçacoûtefortcher.Oui,lareconstructionparlaméthodedesonchoixdoitêtre
proposéeàchaquefemme,priseintégralementenchargeparlaSécuritésocialeetdansdesdélais
normaux!»témoigneunepatiente.
 Latechniquedereconstructionparimplantaétélaplusfréquemmentutilisée:
 pourunereconstructionimmédiate(75%)
 chezlesfemmesde50à59ans(65%);
chezlesfemmesayantunrevenumensuelinférieurà1000€(71%).
 Uneétapedifficilepourprèsde9femmessur10.
Prèsde9femmessur10ontexpriméun(ouplusieurs)élémentsdifficileàvivredansleurparcoursde
reconstruction,etnotamment:
 pour1femmesur2,l’opérationelle‐
même:lenombred’interventions
nécessaires,ladouleur,lalourdeurde
l’opération,l’anesthésie
 pour2femmessur10,lesentiment
d’avoirétémalinformées
 ladifficultéàs’adapteràleurnouveau
corps
 pour1femmesur4(24%),lesdifficultés
derevivredenouvelleshospitalisations
 prèsde1femmesur5seditdéçuedu
résultatdel’opération(19%)
 enfin,lecoûtfinancieraétésouvent
évoquécommedifficileàvivreparles
femmes
12%
30%
19%
11%
34%
31%
24%
19%
17%
15%
9%
4%
Aucune difficulté
Nombre d'opérations
Lourdeur de l'opération
L'anesthésie
La douleur
Adaptation à mon nouveau corps
Revivre de nouvelles hospitalisations
Résultat décevant
Peur des complications
Coût financier
Manque d'information sur reconstruction
Com plic ations ( infec tions, re je t..)
Diffic ultée s vé cues lors de la re c onstruc tion
(plusieurs réponses possibles)
EtudeLigue/BVA,2014,Lesfraisrestantàlachargedes
femmesàlasuited’unemastectomie:surlabasedes
femmesayanteuunereconstructionmammaire.
 1femmesur2déclareunresteàcharged’unmontantmoyende1391€
Cesrestesàchargeconcernentprincipalementdesfraisliésàl’intervention(resteàchargemoyen:
1330€)etvarientenfonction:
 desdépassementsd’honorairesfacturésparlechirurgienet/oul’anesthésiste;
 dutyped’établissementdanslequellareconstructionaétéeffectuée;
 del’éloignementdudomicile;
 delatechniquedereconstructionutilisée;
 del’importancedelapriseenchargeparlacomplémentairesanté.
 Pour6femmessur10ayanteuunereconstructionchirurgicale,l’interventionaégalement
nécessitédessoinssupplémentairesdontunepartieestrestéeàlachargedesfemmes(reste
àchargemoyen:574€).
 Plusde4femmessur5ayanteuunereconstructionchirurgicalejugentinacceptablesles
restesàchargeliésàcetteintervention.Pourprèsde1femmesur2,ilnedevraityavoir
aucunresteàchargepourunereconstructionmammaire.
IV–Reconstructionchirurgicaleounon:desrestesàchargedifficilesàfinancerpourplusd'1femme
sur2
Plusd’1femmesur2(54%)aeudesdifficultéspourfairefaceauxrestesàcharge,qu’elleaiteuune
reconstructionchirurgicaleounon.
 Cesrestesàchargecreusentlesinégalités

Parmielles,lesplusfragiliséessontégalementlesplustouchéesparcesdifficultés
 81%desfemmesauchômage;
 72%desfemmesvivantseules;
 62%descatégoriessocialeslesmoinsaisées.
 Prèsd’1femmesur5adûsolliciteruneaidefinancièreextérieurepourfairefaceàcesfrais
nonremboursés.
 15%ontfaitappelàdesmembresdeleurfamille
 8%ontfaitappelàdesassociations
 6%ontfaitunprêtauprèsd’unebanqueoud’unorganismedecrédit
ENCONCLUSION
Quellessontlesattentesdesfemmesayantsubiunemastectomie?
1. Êtredavantageinforméessurleursdroits(ALD,aide‐ménagère,etc.);
2. Mieuxcomprendrel’informationdonnéeparlesprofessionnelsdesanté;
3. Pouvoirtirerprofitdel’expériencedesautresfemmesconcernées;
4. Avoirdesadressesutiles,savoiroùbénéficierdesoinspermettantdelimiterleseffets
secondairesdestraitements.
Pourrépondreàcesattentes,laLiguecontrelecancerproposeplusieurspistes:
 Permettrel’accèsàunsoutienpsychologiqueàtouteslesétapesduparcoursdesoins
danslecadred’unforfaitminimalde10séancesdesoutienpsychologiqueprisesen
chargeparl’assurancemaladie.
 Développerdesdispositifsd’informationaccompagnéesousformed’échangesetde
partagesd’expériences,notammentdanslecadred’expérimentationsde«patients
ressources»
 Réduirelecoûtfinancierlaisséàlachargedespatientes:prixdeventeplafonnéau
montantduremboursementpourlesprothèsesmammairesexternes,recensementdes
praticiensproposantunereconstructionmammairesansdépassementd’honoraires,
informationdesfemmessurlespossibilitésdelimiterlesrestesàcharge.
 Mobiliserlesreprésentantsdesusagerspourfaireentendrelavoixdesfemmesatteintes
decancerdusein.
Toutlerapportdel’Observatoiresociétaldescancerssur:www.ligue‐cancer.net
L’Observatoiresociétaldescancers(action9.17duPlancancerIII)apour
missiond’étudierlesaspectssociauxetsociétauxdelamaladiepourmieux
comprendreleseffetssurlespersonnesmalades,leursprochesmaisaussi
lasociététouteentière.
ÀproposdelaLiguecontrelecancer
1erfinanceurassociatifindépendantdelarecherchecontrelecancer,laLiguecontrelecancerestuneorganisationnon‐
gouvernementaleindépendantereposantsurlagénérositédupublicetsurl’engagementdesesmilitants.Fortedeprèsde
650000adhérentset13800bénévoles,laLigueestunmouvementpopulaireorganiséenunefédérationde103Comités
départementaux.Ensemble,ilsluttentdansquatredirectionscomplémentaires:chercherpourguérir,prévenirpourprotéger,
accompagnerpouraider,mobiliserpouragir.Aujourd’hui,laLiguefaitdelaluttecontrelecancerunenjeusociétal
rassemblantleplusgrandnombrepossibled’acteurssanitairesmaisaussiéconomiques,sociauxoupolitiquessurtousles
territoires.Pourensavoirplus:www.ligue‐cancer.net
Àproposdel’Observatoiresociétaldescancers
L’ObservatoiresociétaldescancersaétémisenplacedanslecadreduPlancancer2009‐2013etreconduitdanslePlanCancer
2014‐2017;sousl’égidedelaLiguecontrelecancerens’appuyantsursonmaillageterritorial,composéde103Comités
départementaux.Objectifs:rassemblerdesdonnéessurlevécudesmaladesetlesreprésentationsautourducancer(études,
sondages,témoignagesdesprofessionnelsdesanté,desmalades,desproches,etc.).