Lettre d`information à destination des professionnels exerçant dans

Lettre d'information à destination
des professionnels exerçant dans
les unités EVC-EPR
Titre de la recherche :
La vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique et pauci-relationnel dans les
unités dédiées. Regards croisés des familles et des professionnels.
Promoteurs de la recherche :
– L'Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens et de Cérébrolésés
(UNAFTC), Président Emeric GUILLERMOU, représenté par Philippe PETIT,
administrateur.
UNAFTC 91/93 Rue Damremont 75018 Paris.
–
France Traumatisme Crânien, Président François TASSEAU.
France Traumatisme Crânien 14, rue du val d’Osne 94415 Saint Maurice Cedex
–
Le laboratoire Psy-NCA EA 4700 de l'Université de Rouen (Psychologie et Neurosciences
de la Cognition et de l'Affectivité), représenté par Anne BOISSEL, responsable scientifique
de l'étude, Maître de Conférences.
UFR des Sciences de l'Homme et de la Société, Rue Lavoisier 76821 Mont-Saint-Aignan.
Objet : Demande de participation à un entretien de recherche auprès des professionnels exerçant
dans les unités dédiées aux patients en état végétatif chronique et pauci-relationnel.
Contact : Mr Florian LEBLOND, Psychologue, Ingénieur de recherche Laboratoire Psy-NCA EA
4700.
N° de téléphone : 06-14-07-88-33
Courriel : [email protected]
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Madame, Monsieur,
Dans le cadre d'une étude qui associe l'UNAFTC, France Traumatisme Crânien et
l'Université de Rouen portant sur la vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique et
pauci-relationnel au sein des unités dédiées, nous sollicitons votre participation à un entretien de
recherche dont le thème principal est le point de vue des professionnels sur la vie au quotidien, le
projet de vie des personnes en EVC-EPR au sein des unités dédiées.
Cette note d’information a pour but de vous présenter cette recherche, les modalités de votre
participation et vos droits.
Présentation et objectif de la recherche :
Dix ans après la circulaire du 3 Mai 2002 qui a instauré les unités dédiées EVC-EPR, un
projet d'étude s'est construit dont l'objectif principal est de permettre de recueillir les représentations
des professionnels et parallèlement celles des familles à propos :
– de la prise en charge du patient en unité EVC-EPR et des relations entre les équipes
soignantes et la famille
– des besoins de ces patients en matière de projet de vie dans les unités EVC-EPR.
En effet, la situation extrême dans laquelle se trouvent ces personnes nécessite que soient
mieux connus leurs besoins, et les conditions de l'amélioration de leur qualité de vie. Cette qualité
de vie est étroitement liée à ce que vivent, pensent, et font ceux qui les entourent au quotidien.
Cette étude se propose donc d'aborder la vie au quotidien des patients en unités dédiées
EVC-EPR sous l'angle du projet de vie et compte-tenu de la spécificité de la vie relationnelle de ces
patients, nous souhaitons nous appuyer sur vos ressentis et votre regard. Nous espérons que des
résultats de cette étude se dégageront des pistes de réflexion qui permettront d'améliorer et d'affiner
notre connaissance des besoins de ces patients au delà de leurs besoins vitaux, et ce à travers le
prisme de la qualité de vie.
Cette recherche comporte deux grandes phases :
– La première phase, dite qualitative visera à recueillir à l'aide d'entretiens de recherche le
vécu des professionnels exerçant dans des unités dédiées aux patients en EVC-EPR (10
professionnels en contact direct avec le patient : aide-soignant, AMP, auxiliaire de vie,
infirmière. Et 10 professionnels en contact plus épisodique : médecin, psychologue,
rééducateur, assistant social). Cet entretien sera réalisé par un ingénieur de recherche,
psychologue de profession.
Un autre chercheur réalisera parallèlement des entretiens auprès de familles dont l'un des
membres est en état végétatif chronique ou pauci-relationnel.
L'analyse des entretiens cherchera à mettre en évidence des thématiques qui serviront à la
construction d'un questionnaire diffusé à l'échelle nationale dans les unités dédiées, dans un
second temps.
C'est dans le cadre de cette première phase que nous vous sollicitons.
–
Deuxième phase : Enquête quantitative auprès des familles et des professionnels.
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Aspects éthiques et déontologiques :
Cette étude se conformera scrupuleusement aux aspects éthiques et déontologiques qui
encadrent la pratique de la recherche. Aussi, nous vous informons que :
– les procédures d'anonymat seront mises en œuvre tout au long de cette recherche et lors de
la diffusion des résultats. Il n'y aura pas d'accès aux dossiers médicaux ou informatisés des
patients et aucun recours à des données inscrites dans le dossier médical des patients ne sera
effectué.
– Les entretiens seront enregistrés sur dictaphone. Une fois les entretiens retranscrits, les
bandes seront détruites
– L'information des personnes qui acceptent de participer aux entretiens se conformera
strictement aux règles qui régissent le consentement libre et éclairé des personnes acceptant
de participer à une étude. Vous aurez l'accord de votre hiérarchie pour participer mais en
aucun cas votre participation n'a de caractère obligatoire. Ainsi, nous vous rappelons que le
refus de participer n'aura aucune conséquence sur l'exercice de votre profession.
– Le respect de la confidentialité lors des entretiens sera scrupuleusement respecté. Tous les
éléments obtenus lors des entretiens seront utilisés uniquement dans le cadre de l'étude. En
aucun cas le contenu des entretiens ne pourra être divulgué à des personnes qui ne sont pas
autorisées à accéder à ces données.
– La réalisation de cette étude a été soumise à un avis du Comité de Protection des Personnes
(CPP) ainsi que du Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en matière de
Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS) et de la Commission Nationale de
l'Informatique et des Liberté (CNIL).
– Le retrait de votre participation à cette recherche à n'importe quel moment est un droit qui
ne demande aucune justification et qui est sans conséquence l'exercice de votre profession.
Conformément à cela nous vous rappelons les droits qui sont attachés à la loi Informatique
et Liberté (n°78-17 du 6 janvier 1978 modifié) concernant le droit d'accès, de rectification et
de retrait de vos données personnelles. Ces droits peuvent s'exercer en vous adressant auprès
des promoteurs de la recherche.
–
Vous pourrez demander à être ultérieurement informé des résultats globaux de l'étude en
vous adressant auprès des promoteurs de la recherche. En revanche, les résultats individuels
ne seront pas transmis (contenu de l'entretien notamment).
Votre expérience auprès des patients pris en charge au sein d'une unité dédiée nous sera
d'une aide précieuse pour mener à bien cette étude, c'est pourquoi nous vous invitons à y participer.
Si vous acceptez cette invitation, n'hésitez pas à prendre contact avec Mr Florian Leblond, afin que
nous puissions vous informer du déroulement de l'entretien. Il vous sera transmis suite à votre appel
une lettre d'information individuelle d'information accompagnée d'un formulaire de consentement
qui sera signé au moment de l'entretien. Nous vous recontacterons après un délai de réflexion
d'environ une semaine.
Nous restons bien entendu à votre disposition pour tout complément d'information.
Dans l'attente de votre réponse, veuillez recevoir, Madame, Monsieur, l'expression de nos
salutations distinguées.
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