Scores de symptômes et de qualité de vie en pathologie pelvi-périnéale chez la femme Les scores de qualité de vie dans les troubles vésico-sphinctériens du patient neurologique ■ S. Sheikh-Ismael* L’ impact des troubles vésico-sphinctériens sur la qualité de vie est important chez le patient neurologique. En effet, en dehors de ses implications potentielles en termes de retentissement uro-néphrologique, les troubles vésico-sphinctériens neurogènes engagent toujours le pronostic fonctionnel, majorant le handicap social et/ou psychologique de la maladie neurologique et retentissant ainsi sur la qualité de vie. Même si nombre de décisions sont dictées par des nécessités purement “médicales” (gestion d’un résidu chronique, diminution d’hyperpression intravésicale chronique, suppression des risques de reflux…), l’aspect qualité de vie est parfois au premier plan pour décider de l’instauration d’une thérapeutique. C’est par exemple le cas où est décidée l’association d’un régime d’autosondage pour palier la désactivation pharmacologique d’une vessie par un traitement anticholinergique devant une hyperactivité rebelle. LES QUESTIONNAIRES UTILISABLES * Service de rééducation neurologique et d’explorations périnéales hôpital Rothschild, 33, bd de Picpus, 75571 Paris Cedex 12. e-mail : [email protected] Aucun questionnaire spécifique n’existe en dehors de Qualiveen, qui est un questionnaire destiné à évaluer l’impact des troubles urinaires sur la qualité de vie des blessés médullaires (BM). Il a été développé par un comité scientifique pluridisciplinaire et validé après une phase de réduction psychométrique. Les étapes de la création ont été classiques, avec identification des concepts à mesurer lors d’entretiens individuels avec des BM, puis création d’items à partir du discours des patients. La validité de contenu et la compréhension des questions ont été testées auprès de BM. Le questionnaire initial était composé de 84 items regroupés dans 4 domaines : gêne (33 items), contraintes (20 items), craintes (18 items), vécu (13 items). Ce questionnaire spécifique, com- Correspondances en pelvi-périnéologie - n° 2, vol. I - avril-mai-juin 2001 plété d’une échelle qualité de vie générale et de renseignements socio-démographiques et cliniques, a été validé chez 281 BM. Une étude transversale a permis de réduire le nombre d’items, de confirmer la validité de construction, de documenter la fiabilité interne des domaines (alpha de Cronbach) et la validité clinique (pouvoir discriminant). Trente questions ont été retenues dans le questionnaire final mesurant la gêne (9), les contraintes (8), les craintes (8) et le vécu (5). Les critères de validité de construction et de fiabilité interne étaient satisfaits (alpha de Cronbach › 0,70 pour tous les domaines). La validité clinique a été démontrée par la détérioration significative de la qualité de vie des patients présentant plus de problèmes urinaires, étant non satisfaits de leur mode mictionnel ou devant passer plus de temps pour uriner (p ≤ 0,01). Les scores spécifiques étaient plus liés à l’âge de la lésion et au mode mictionnel qu’au niveau de lésion médullaire. De plus, l’intensité de la gêne spécifique résultant des troubles urinaires était associée à une détérioration des scores de performance et de satisfaction du questionnaire général (p ‹ 0,001). Ainsi, ce nouveau questionnaire a démontré ses capacités à mesurer spécifiquement les retentissements des troubles urinaires sur la qualité de vie des blessés médullaires. En dehors du questionnaire Qualiveen, la seule manière d’évaluer le retentissement des troubles vésico-sphinctériens, ano-rectaux et génito-sexuels d’origine neurogène est la passation d’échelles visuelles analogiques expertisant chacun des domaines considérés. LES ÉTUDES RÉALISÉES CHEZ LE PATIENT NEUROLOGIQUE Elles sont rares. Plusieurs travaux ont été réalisés sur l’impact des troubles sphinctériens sur 29 d o s s i e r les patients atteints de sclérose en plaques (SEP). En effet, atteignant près de 80 % des patients, les troubles vésico-sphinctériens engagent toujours le pronostic fonctionnel de cette maladie, majorant le handicap social et/ou psychologique de cette affection et retentissant ainsi sur la qualité de vie. En raison du faible risque de complications uronéphrologiques, la prise en charge thérapeutique des troubles urinaires de la SEP est dictée par l’amélioration du confort. Une étude prospective a été menée sur 85 patients atteints de sclérose en plaques, étudiés sur les plans cliniques, urodynamiques et évalués en termes de qualité de vie (Amarenco, SIFUD 97). Les troubles urinaires altèrent fortement la qualité de vie (figure 1). Il existait une forte corrélation entre l’importance des symptômes et l’altération de la qualité de vie, mais aucun lien entre la typologie urodynamique (hyperactivité versus hypoactivité), l’état fonctionnel global, le sexe, l’âge et ces scores spécifiques de qualité de vie. 30 33 18 20 10 0 7 13 10 11 3 0 1 2 3 4 5 6 Figure 1. Distribution du score qualité de vie (score IPSS de 0 à 6) chez 85 patients atteints de SEP. CONCLUSION L’appréciation de la qualité de vie est un élément fondamental dans la prise en charge thérapeutique des vessies neurologiques. Elle permet d’appréhender au mieux la demande du patient, de hiérarchiser les propositions thérapeutiques en fonction de la gêne induite et ressentie.