Comment évaluer le sentiment de paix intérieure en toute fin de vie ?

Comment évaluer le sentiment de paix intérieure en toute
fin de vie ?
L’importance des problèmes spirituels et émotionnels est
bien connue en période de fin de vie. Leur considération
permet une meilleure prise en charge des patients. Mais les
médecins se posent souvent une double question : est-il
approprié pour un praticien de s’interroger sur le bien-être
moral ou spirituel pour une période qui risque d’être très
courte ? Et existe-t-il un outil pour mesurer une telle
variable ? Lorsque l’on demande à l’entourage des patients
ou aux soignants si la mort du patient a été une « bonne »
mort ou une « mauvaise » mort, il apparaît que le sentiment
« d’être en paix » à ces moments est un facteur prédictif de
«bien mourir », indépendamment de toute notion
théologique. Ce sentiment de paix peut être lié à l’impression
que les décisions médicales ont été prises dans de bonnes
conditions et que douleur et symptômes seront correctement
pris en charge, ou que certains conflits familiaux, personnels
ou avec Dieu ont été résolus ou abordés. Malheureusement,
la notion d’« être en paix » recouvre des aspects variés et les
outils existants ne reflètent que l’hétérogénéité des contextes
et de la multiple signification donnée par chacun à ce
concept.
Le but de cette étude était d’élaborer un outil utilisant des
données quantitatives recueillies chez des patients en fin de
vie, basé sur la recherche de corrélations avec les évaluations
de la qualité de la vie et de la spiritualité. L’étude était
transversale, dans une population de patients atteints de
maladies sévères avancées (cancer, insuffisance cardiaque ou
respiratoire, insuffisance rénale terminale).
Après une étude préalable, l’item énoncé choisi a été
« êtes-vous en paix ? » ou bien « are you at peace ? »,
puisqu’il s’agit d’une étude anglo-saxonne, résumant de
manière satisfaisante : « être en paix avec Dieu », « être en
paix avec soi-même », « être en paix avec ses relations
proches ». Les patients ont aussi rempli plusieurs
questionnaires afin d’évaluer leur qualité de vie : l’échelle
QUAL E, comprenant 31 items, la FACIT G portant sur 27
items et l’EPESE, de 13 items relatifs au support social.
Chacune de ces échelles comprenait des rubriques
correspondant au thème principal considéré.
Un total de 320 patients ont été « approchés », 53 ont
refusé de participer et 19 présentaient des troubles cognitifs.
Finalement, 248 patients ont répondu à l’enquête. Parmi
ceux-ci, 56% avaient un cancer, 21% une insuffisance
cardiaque congestive, 14% une insuffisance rénale terminale
et 8% une broncho-pneumopathie chronique obstructive avec
insuffisance respiratoire. Dans ce groupe, 59% étaient des
hommes, 59% des blancs et 34% des noirs, le niveau
éducatif était harmonieusement réparti et 62% des sujets
étaient mariés. L’âge médian était de 61 ans (extrêmes : 28
ans à 88 ans).
Le sentiment d’« être en paix » n’était pas expliqué par
les variables démographiques. L’analyse de l’interaction
entre les différentes échelles utilisées et la notion d’« être en
paix » a montré une forte association avec le bien-être
émotionnel et spirituel alors que l’association était moins
forte avec les notions de qualité de vie telles que le bien-être
physique, le bien-être fonctionnel ou le bien-être social.
Dans le domaine spirituel, la relation était forte entre « être
en paix » et la foi d’une part et la motivation d’autre part.
La question « êtes-vous en paix » répond donc volontiers
à l’évaluation du bien-être spirituel et émotionnel plus qu’à
l’évaluation du bien-être en terme de qualité de vie dans une
population de patients atteints de maladies sévères
terminales.
D. Haguenauer
Hôpital Sainte Périne, Paris
©2006 Successful Aging SA Af 410-2006
Steinhauser KE, Voils CI, Clipp EC, Bosworth HB, Christakis NA, Tulsky JA. Are you at peace? One item to probe
spiritual concerns at the end of life.Arch Intern Med, 2006;166:101-105.
Items de bien-être Corrélation avec le sentiment
« d’être en paix »
Bien-être spirituel R = 0,60
Bien-être émotionnel R = 0,52
Foi R = 0,51
Motivation R = 0,47
Bien-être social R = 0,41
Bien-être fonctionnel R = 0,35
Bien-être physique R = 0,28
Aide instrumentale R = 0,06 (ns)
Aide affective R = -0,08 (ns)
Corrélation entre les différents items de bien-être et le sentiment « d’être en paix »