Télécharger la présentation - Congrès mondial du SIDIIEF
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Hôpitaux Universitaires de Genève La vie à sang pour sang après la greffe Programme transversal d’accompagnement du patient Véronique Chapuis Infirmière spécialiste clinique Soraya Hamache Infirmière responsable Murielle Tarpin-Lyonnet Infirmière responsable Laurence Larue Infirmière responsable Etre les premiers pour vous Sommaire Préambule: Ce projet a fait l’objet d’une présentation lors du congrès de l’EBMT en mars 2015 ! Le contexte Le processus de transplantation Le projet Les concepts Méthodologie du projet Les perspectives Introduction - Allogreffe en Suisse Basel Zurich Geneva 2’000 000 personnes / 9 508 km2 La prise en charge de l’allogreffe aux HUG • Deux départements concernés • 4 unités de soins Evolution des allogreffes aux HUG de 2003 à 2014 60 50 40 30 20 10 0 Nombre de greffes réalisées/an 2003-2014 Processus de l’allogreffe Diagnostic Traitement de chimio Médecin transplanteur Inf Coordinatrice Information Greffe 4 à 6 mois Traitement en fonction de la pathologie Information et Décision de la greffe Unité pre hosp Unité hématologie Bilan pré greffe Hospitalisation pour la transplantation Avant 2012 5 jours 6 semaines Statu de la maladie Choix du conditionnement / ISOLEMENT Sortie de l’hôpital Ambulatoire Suivi post greffe A vie Surveillance des effets secondaires de la greffe et des complications De l’annonce du diagnostique à la greffe Imprévisibilité Vulnérabilité Temporalité Souffrances Désespoirs ESPOIR Identification des besoins « Des patients et des soignants » • Soignants: • • • • • • Evolution du processus de greffe Vécu et expérience des changements Nouvelle activité à s’approprier Disparité du niveau d’expertise en lien avec la transplantation Besoin de communication et lien entre chaque service Besoin de formation en éducation thérapeutique et de supports. Identification des besoins « Des patients et des soignants » • Patients: – – – – – – Besoin d’information Besoin de compréhension Adaptation Appréhender les changements Apprendre à vivre avec l’incertitude de l’avenir Perte de confiance en soi et en son corps Objectif principal du projet A la fin 2017, l’ensemble des patients allogreffés de cellules souches bénéficieront de la bonne information au bon moment concernant le processus de greffe et ses recommandations. Objectifs spécifiques du projet Pour les patients • Evaluer le niveau de compréhension du patient tout au long du processus de greffe • Développer les compétences des patients • Développer un programme d’éducation articulé autour des différentes phases de la greffe • Bénéficier de support d’information aidant à la compréhension des traitements et des recommandations de sortie Objectifs spécifiques du projet Pour les soignants – Développer les compétences et l’expertise des soignants dans l’allogreffe – Développer des compétences dans l’approche de l’éducation thérapeutique – Assurer la continuité des soins entre chacune des phases de la transplantation et améliorer le circuit de l’information – Réviser, adapter et créer les supports d’information et d’éducation pour le patient selon chaque étape de son parcours Bénéfices attendus Pour les soignants – Améliorer la communication entre les soignants et créer une synergie positive et constructive (deux départements - 4 unités) → Transversalité et interdisciplinarité – Développer un parcours patient et créer des interventions de soins spécifiques dans le dossier de soins informatisé – Développer et formaliser les entretiens de bienvenue patient et entretien de sortie – Gain de temps et d’énergie des équipes Bénéfices attendus Pour les patients – Adéquation entre l’information donnée au patient et son niveau de compréhension – Meilleure observance des recommandations – Amélioration de la sécurité Méthodologie du projet • Focus groupe soignant : recueillir les constats soignants et établir un « état des lieux » de l’existant • Organisation de trois groupes de travail 1. Accueil du patient (parcours de l’hospitalisation) et sortie du patient; lien entre les soignants 2. Ressource patient (social, soutien psychologique en relation avec l’isolement, soin de support) 3. Document Informations: nutrition, management des traitements, management de la douleur, équipement Révision et validation des documents existants ! Méthodologie du projet • Rencontre avec les experts du réseau ETP • Benchmarking Lyon (F) et Bâle (CH) • Harmonisation des pratiques entre les unités d’hématologie • Evaluation des connaissances patients: construction d’un questionnaire qui sera rempli lors du bilan pré greffe et à la sortie de la greffe Moyens La formation des soignants – Education thérapeutique – Développer un processus d’éducation au patient durant tout son parcours Mise à jour et création de documentation – Brochure d’accueil – Support de soutien pour la prise de traitement à domicile – Brochure de recommandations de sortie L’éducation thérapeutique du patient transplanté de cellules souches « L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». Source: WHO Europe report, published in 1996, Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease L’éducation thérapeutique du patient transplanté de cellules souches Questionnement: • Quel nécessité d’éducation thérapeutique dans le domaine de la transplantation et de la maladie chronique? • Et pour l’éducation thérapeutique en hématologie? • Pourtant ce besoin est prouvé dans le suivi des traitement au long cours: LMC... Différences et distinction L’éducation thérapeutique est à distinguer de: L’information et de la communication Du conseil et de l’éducation à la santé Du soutien psychosocial L’éducation thérapeutique est un processus d’apprentissage qui vise: • A développer l’autonomie du patient et l’empowerment • À aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences(2) (2) WHO Europe report, published in 1996, Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease Le concept de la transition • Selon Meleis, la transition est un passage entre deux périodes relativement stables et durant un certain temps. • La transition selon Meleis concerne un individu, une famille ou une communauté, mais apparaît aussi comme partie prenante d’un environnement donné. (Schumacher, Jones et Meleis, 1999) • Selon Meleis, les transitions sont complexes et multidimensionnelles mais restent positives pour la personne. Nature des transitions Types de transitions Développement Organisationnel Situationnelles Santé/maladie Modèles Simple Multiple Séquentielle Simultanée En relation Sans relation Propriétés Consciente Engagement Changement & différence Transition laps de temps Points et événements critiques Conditions de transition Facilitante / Inhibantes Sens Croyances et attitudes culturelles Statut économique Préparation et connaissances Communautaire Sociétale Modèle de réponse INDICATEURS DE PROCESSUS Se sentir connecté Interactif Lieu & être en situation Développer la confiance et faire face Résultat Maitrise Fluidité identité intégrative Soins infirmiers /Interventions Selon Meleis, A.I., Sawyer, L.M., Im, E-O., Hilfinger Messias, D.K., & Schumacher, K. (2000). Experiencing transitions: An emerging middle-range theory. Advances in Nursing Science, 23, 12-28. (Figure 1) Concept de la transition dans le processus de transplantation Changement de la santé avec beaucoup d’incertitude Maladie grave - Rechute - Complication Changement du rôle social et familial lié à la maladie Perte du rôle de chef de famille Changement professionnel - Reconversion professionnelle Changement dans l’environnement Isolement - Recommandations d’hygiène strictes Apprentissage des patients Evaluation • Questionnaire au patient sur différents scénarios lors du bilan prégreffe: – Appréhender le niveau de connaissances et de compétences du patient • Même questionnaire au patient à la sortie: – Mesurer de l’acquisition des compétences Nouvelles perspectives • Intégration d’un patient dans le groupe projet • Développer l’interdisciplinarité avec l’équipe médicale • Démarche d’amélioration de la qualité du processus de greffe en lien avec l'évolution de la spécialité → Greffe ambulatoire • Adaptation régulière de la démarche en fonction du retour d’expérience des patients - Evaluation du projet dans deux ans Témoignage: parole de patient « Au cœur de la chimiothérapie, la nuit fut si éprouvante que toutes mes forces étaient annihilées. Mais, au matin, la vie avait permis le passage d’une rive à l’autre. Il me fallait garder le moral et l’espoir. » Témoignage d’un patient greffé en 2007 Bibliographie • “Care transitions, integrating transition theory and complexity science concept” CarolR. Geary, MBA, BSN; Karen L. Schmacher, PhD, RN Advances in nursing Science, Vol 35, N◦ 3 236-248 2012 • “Transitions: a central Concept in Nursing” Karen L. Schumacher, Afaf Ibrahim Meleis Volume 26, Number 2, Summer 1994 • Transitions Theory: Middle Range and Situation Specific Theories in Nursing Research and Practice , Afaf Ibrahim Meleis, Chapter 20, pp 416-433, 2010 • Experiencing Transitions: An Emerging Middle-Range Theory, Afaf Ibrahim Meleis, PhD, FAAN Linda M. Sawyer, PhD, RN Eun-Ok Im, PhD, RN DeAnne K. Hilfinger Messias, PhD, RN Karen Schumacher, PhD, RN Adv Nurs Sci 2000;23(1):12–28 • • Fonction des infirmières dans les unités de transplantation de cellules souches hématopoïétiques, Kaoana Lima et al. Recherche en soins infirmiers n° 113 - Juin 2013 L’observances thérapeutique en transplantation d’organe: l’exemple de la greffe de rein, M. Milicevic et all Rev Med Liège 2010; 65 : 5-6 : 386-390 Merci pour votre attention
