2012/4 - SPO Patientenschutz

OSP-ACTUALITÉS
Édition 4/2012
Ma première année comme Conseillère
nationale s’achève. Plusieurs motions
ont pu être initiées dans l’intérêt des
patients. L’action politique me plaît, mais
les rouages politiques sont lents et la
tâche est loin d’être accomplie. Je peux
m’y atteler avec d’autant plus de tran-
quillité que les deux directrices dirigent
parfaitement la destinée de l’OSP et
que toutes les collaboratrices font preuve
d’un engagement sans faille. Je remercie
vivement mes collègues et les membres
du Conseil de fondation du travail fourni.
Je me réjouis de poursuivre notre
précieuse collaboration l’année pro-
chaine.
EDITORIAL
Margrit Kessler,
Présidente OSP
TEMPS FORT
Tenir à un fil ...
Un jeune pilote de motocross chute pendant l’entraînement. L’ORL responsable établit
à plusieurs reprises des diagnostics erronés qui auraient presque coûté la vie du patient.
Sans la ténacité de sa mère, le jeune homme n’aurait pas survécu.
M K — Walter Bühler () aime le motocross par-dessus tout. Lors d’un week-
end d’entraînement en Italie, il fait une chute malheureuse et son cou heurte malencon-
treusement le guidon. La douleur dans la région du larynx est telle qu’il est hospitalisé à
Novara. Le diagnostic à l’admission du  mai est : lésion du cou, du larynx et de la trachée
avec gêne respiratoire et hématome. De l’air avait par ailleurs pénétré sous la peau (em-
physème sous-cutané). Lors de la tomographie assistée par ordinateur (TAO), les spécia-
listes italiens découvrent une déchirure de la paroi droite arrière au niveau de l’épiglotte.
Le  mai, l’état de santé du patient permet son rapatriement en Suisse. Le transport est
eectué par une ambulance de la REGA.
Renvoyé chez lui malgré un danger de mort aigu
Suivant les prescriptions des médecins italiens, Walter Bühler consulte un ORL à
l’hôpital régional le plus proche. Le médecin constate lors de l’inspiration et de l’expira-
tion des bruits respiratoires caractéristiques d’un rétrécissement ou d’un déplacement
des voies respiratoires supérieures au niveau du larynx et de la trachée. En outre, la voix
du patient est particulièrement rauque. Malgré un hématome important et une respira-
tion dicile, le patient est coné à sa mère. Le prochain rendez-vous n’a lieu que six jours

GUIDE DE L’OSP
Comment l’OSP clarifie-t-elle une
erreur de diagnostic supposée ?
• La conseillère de l’OSP demande au pa-
tient une procuration pour défendre ses in-
térêts et récupère en premier lieu les dossiers
médicaux de tous les pra ticiens et cliniques
concernés, y compris les radiographies, les
procès-verbaux, les vidéos, etc.
• La conseillère recherche ensuite dans ces
dossiers les documents pertinents par rap-
port à l’erreur de traitement supposée et re-
produit sur cette base l’historique médical
sous forme de tableau.
• Arrive ensuite la partie la plus dicile de
la tâche qui consiste à examiner si les docu-
ments à disposition permettent de conr-
mer l’erreur de diagnostic supposée. La
conseillère établit sa thèse et fait appel à un
spécialiste en cas de doute. Ce dernier prend
alors position oralement ou par écrit sur les
questions posées.
• Dans les cas diciles et complexes, les
questions aux spécialistes sont primordiales.
C’est celui qui pose les questions qui dirige
l’entretien. Des réponses vagues suscitent de
nouvelles questions au lieu de mener à des
bases de décision ables.
• À l’attention de l’avocat du patient, la
conseillère formule son appréciation des
faits en se basant sur le dossier et les ré-
ponses apportées par le spécialiste.
• Nos prestations sont un instrument essen-
tiel pour l’avocat du patient. C’est lui qui est
chargé de poser à l’expert les bonnes ques-
tions. C’est pourquoi il est essentiel que les
questions posées permettent d’obtenir des
réponses compréhensibles. Notre mission
consiste, par nos questions, à diriger l’expert
dans la direction que nous souhaitons. Si les
bonnes questions ne sont pas posées, l’ex-
pert pourra probablement con tourner les
points essentiels de la présente violation du
devoir de diligence.
Barbara Züst
plus tard. Malgré l’absence de toute amélioration, le patient a dû rentrer chez lui. Sa mère
expliquera plus tard à l’OSP que le médecin n’a jamais regardé les radiographies appor-
tées d’Italie. Le  juin, des notes illisibles sont apportées au dossier médical et le patient
est renvoyé chez lui. Il existe en revanche une lettre datée du  juin adressée à l’Université
qui fait état d’un danger de mort aigu. Walter Bühler est néanmoins renvoyé à la maison.
Trachéotomie d’urgence
Le  juin, la mère du patient demande conseil à l’OSP. Morte d’inquiétude, elle nous
informe que son ls soure de crises d’étouement régulières. Nous lui conseillons de se
rendre immédiatement au centre hospitalier ; la situation n’est pas normale et il y a un
risque aigu d’étouement. Eectivement, le patient a dû subir une trachéotomie d’ur-
gence. Au scanner, on diagnostique une fracture du larynx ainsi que du cartilage cricoïde
et de l’anneau supérieur de la trachée.
Malgré l’absence de toute amélioration, le patient a été renvoyé à domicile.
À cause des  jours d’attente, un rétrécissement s’était formé. On recommande au
patient de subir le plus rapidement possible une opération de correction. Un mois plus
tard, l’opération a lieu, mais a dû être interrompue : la situation est tellement catastro-
phique que seule l’ablation d’un morceau de la trachée est envisageable. Cette opération
n’est eectuée en Suisse que par trois spécialistes. On avait conseillé à Walter Bühler de se
faire opérer à la Clinique universitaire de Lausanne car ce médecin-chef disposait de l’ex-
périence nécessaire. Félicitations pour cette décision des médecins de ne pas eectuer
eux-mêmes une opération aussi intéressante et rare !
Risque de séquelles
L’opération étant reportée, Walter Bühler décide d’achever son apprentissage de pay-
sagiste avec le cathéter et passe l’examen nal avec succès. En août, le jeune homme subit
une ablation de  cm de la trachée. C’est énorme, et ce n’est réalisable sans transplant que
chez un patient jeune. Malgré la logopédie, Walter Bühler a aujourd’hui encore des pro-
blèmes avec sa voix. Toute future anesthésie représente un risque important pour le pa-
tient. En eet, une intubation ne doit en aucun cas léser la trachée ce qui s’avèrerait catas-
trophique.
Il est incompréhensible que le médecin traitant n’ait rien entrepris au vu de
cette blessure qui n’avait rien d’exotique, mais qui est une blessure classique
suite à un accident.
En résumé : Dans le cas présent, nous sommes en présence d’une violation du devoir
de diligence avec un risque de séquelle probable. Grâce aux eorts déployés par l’avocat, le
patient a reçu des dommages-intérêts. Il est incompréhensible que le médecin traitant n’ait
rien entrepris au vu de cette blessure qui n’avait rien d’exotique, mais qui est une blessure
classique suite à un accident. Un ORL praticien doit être en mesure d’identier une telle
blessure et prendre immédiatement les mesures nécessaires. Sans les observations et la té-
nacité de sa mère, le jeune homme n’aurait pas survécu.
•
≥ Cont. Temps fort

POLITIQUE
L’OSP chez le Conseiller fédéral Berset
Le Conseiller fédéral Alain Berset a récemment reçu une déléguation de l’OSP. Cette
visite de présentation était axée sur divers thèmes d’actualité en matière de politique
sanitaire, dans lesquels l’OSP utilise son droit de prise de position an de favoriser
des solutions en faveur des patients dans les textes de lois, les décrets et les ordon-
nances. Dans cette interview, la Conseillère nationale et présidente de l’OSP Margrit
Kessler ainsi que la directrice technique de l’OSP Barbara Züst prennent position
sur les dossiers actuels et les principales demandes de l’OSP.
Interview: Lukas Ott
Droits de recours pour la protection et la représentation
des patients
Pourquoi l’OSP réclame-t-elle pour elle-même et d’autres organisa-
tions de patients un droit de recours ?
Barbara Züst: La défense des intérêts des patients varie fortement
d’un canton à l’autre. Sans possibilité de recours, il nous est impos-
sible de remédier avec ecacité aux décits d’exécution concernant
les droits des patients.
Contre quelles décisions de pouvoirs publics ou d’organes est-il pos-
sible de déposer un recours ?
B. Z.: Nous n’avons pas de possibilité de recours, par exemple, contre les décisions de
l’Oce fédéral de la santé publique (OFSP) concernant l’admission étatique de médica-
ments.
Au sein de quels organes des représentants de patients devraient-ils siéger ?
B. Z.: Des représentants de patients devraient siéger dans des institutions telles que
Swissmedic (Institut suisse des produits thérapeutiques), SwissDRG SA (organe chargé
de régler la rémunération des prestations hospitalières) ou le Swissmedical Board (organe
spécialisé chargé de formuler les recommandations à l’attention des décideurs politiques
et des fournisseurs de prestations). C’est la seule manière d’intégrer de manière consé-
quente la perspective du patient et d’en tenir compte.
Débat transparent sur la médecine de transplantation
Pourquoi l’OSP critique-t-elle les nouvelles dispositions de l’ASSM ?
Margrit Kessler: Jusqu’ici, la mort cérébrale était la condition sine
qua non au prélèvement d’organes vitaux chez une personne. Désor-
mais, un prélèvement d’organes sera possible après un arrêt car-
diaque. Cette disposition accorde aux médecins le droit de provo-
quer le décès de patients gravement malades en arrêtant l’assistance
respiratoire ou les médicaments cardio-vasculaires. L’arrêt car-
diaque est provoqué, suivi de la mort cérébrale dix minutes plus
tard ; le prélèvement d’organes peut alors commencer.
Qu’est-ce que cela signie pour la révision de la loi sur la transplantation ?
M. K.: Sur ce point, la loi sur la transplantation ne doit en aucun cas être adaptée. Le
modèle du consentement étendu aujourd’hui en vigueur est tout à fait adéquat. Depuis
l’introduction de la loi sur la transplantation, le nombre des donneurs a de nouveau
augmenté. Les articles de presse négatifs ont entre-temps pratiquement disparu.
Pourquoi l’OSP exige-t-elle avec une telle véhémence une clarication des oppositions ?
M. K.: Les personnes souhaitant faire un don d’organe comptent sur le fait que le pré-
lèvement d’organe ne sera eectué qu’après leur mort certaine. Dans le cas contraire,
la volonté de faire don d’organes des personnes encore disposées à le faire disparaîtra
complètement. •
Demande de l’OSP concernant les
droits des patients
Pour une mise en œuvre ecace des droits
des patients dans la pratique, les droits de
recours pour les organisations de défense
des patients doivent être ancrés au niveau
fédéral. Les prises de décisions impor-
tantes exigent la concertation de représen-
tants de patients.
En Suisse, les droits des patients ne sont
souvent que du vent puisque des mesures
pour la mise en œuvre des revendications
font défaut dans le droit médical. Les indivi-
dus ne peuvent faire valoir leurs droits qu’en
sollicitant l’aide d’un avocat avec le risque
nancier que cela comporte. Il est donc pri-
mordial de disposer de droits de recours
pour les collectifs ou les organisations de
défense des patients qui sont confrontés de
manière systémique et institutionnelle à des
violations des droits du patient et autres
abus du système de santé.
Les organisations de défense des patients
doivent disposer de possibilités légales de
signaler des irrégularités systémiques au-
près des autorités et des organes respon-
sables sans devoir redouter des consé-
quences négatives. Par ailleurs, les or ga -
nisations de défense des patients en tant
qu’associations doivent bénécier de droits
de recours et d’opposition à l’encontre des
décisions prises par des organes ou pouvoirs
publics dans le domaine de la santé.
Demande de l’OSP concernant
la Loi sur la transplantation
Transparence dans le cadre de la révision
de la Loi sur la transplantation, notamment
sur le prélèvement d’organes après un arrêt
cardio-circulatoire induit médicalement.
À l’insu de la population, un petit comité
d’experts de l’Académie suisse des sciences
médicales (ASSM) a mis en vigueur l’année
dernière de nouvelles directives sur le dia-
gnostic de la mort qui contredisent la légis-
lation en vigueur sur la transplantation.
La chirurgie de transplantation se con-
centre désormais sur des donneurs poten-
tiels sourant d’une grave lésion cérébrale,
mais qui ne sont pas encore en état de « mort
cérébrale ». Pour ces personnes, les méde-
cins renoncent de façon ciblée – dans l’esprit
de l’euthanasie passive – à poursuivre des
mesures de médecine intensive, c’est-à-dire
qu’ils provoquent un arrêt cardio-circula-
toire contrôlé. Selon les nouvelles directives
de l’ASSM, les médecins sont autorisés à
déclarer la mort cérébrale dix minutes au
moins après qu’un tel arrêt cardio-circula-
toire a été constaté. En Allemagne, le pré-
lèvement d’organes dans de telles conditions
est interdit. L’OSP exige des processus
transparents an que la population puisse
développer la conance si nécessaire à l’aug-
mentation des donneurs d’organes.
Barbara Züst, lic.
en droit, co-directrice
et directrice technique
de la Fondation
Organisation Suisse
des Patients OSP
Margrit Kessler,
Conseillère nationale,
présidente de la Fon-
dation Organisation
Suisse des Patients OSP

OSP Conseil
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Impressum
OSP-Actualités
Édition et Rédaction
SPO Patientenschutz
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Rédaction
Katrin Bachofen
Texte français
Corinne Kissling, Anne-Marie Bollier
Layout, Impression
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COLONNE
Temps de l’attente
M T-T,    ’
La période de l’Avent est un temps de l’attente. À l’hôpital, c’est en fait toute l’année
l’Avent. De nombreux patientes et patients attendent. Ils attendent une explication à leurs
douleurs, ils attendent une visite, ils attendent la mort – comme Monsieur Müller* par
exemple.
Je lui ai rendu plusieurs fois visites et je l’aime bien. En entrant dans sa chambre, mon
regard xe ses bras. Ils sont encore plus maigres que la semaine dernière. Le ventre est
goné. Dort-il ? Dois-je repartir ? Il cille des yeux. « Bonjour Monsieur Müller. » Il hoche
de la tête. « Comment allez-vous ? » Pas de réaction. « Puis-je m’asseoir à côté de vous ? »
Il hoche de la tête. Je prends une chaise et m’asseois. Sa respiration est irrégulière. Avec des
intervalles importants entre l’inspiration et l’expiration. Je remplis le vide en comptant :
, , . Il inspire à nouveau. Pour la dernière fois ? Je suis heureuse d’être l’aumônière de
l’hôpital et non son épouse. Comment supporte-t-elle cette tension entre la vie et la mort ?
Elle n’a pas le choix ...
Monsieur Müller attend-il encore quelque chose de la vie ? Je ne sais pas. Attend-il ou
sa famille la mort qui le délivrera de ses sourances ? Monsieur Müller s’est rendormi. Je
décide de partir. Après-demain, je reprendrai mon service. Peut-être que cette chambre
sera déjà occupée par une autre personne.
Je me désinfecte les mains et me sens fatiguée, triste et vide. À la cafétéria, je bois un
café et me change les idées en lisant le journal.
Cela va mieux à nouveau. Ma prochaine visite est la chambre occupée par Madame
Keller* et Madame Meier*. Madame Keller a l’esprit confus. Elle me demande pourquoi
elle est ici. Je n’en sais rien. Elle est inquiète. J’essaie alors de diriger la conversation sur un
autre sujet. Sur la table de nuit, il y a une photographie. Je lui demande qui elle représente.
Elle parle de ses enfants, de ses petits-enfants et de ses arrière-petits-enfants. Elle est heu-
reuse de la façon dont ils vivent leur vie. Je me réjouis avec elle. Sa voisine de chambre,
Madame Meier, se penche du lit et je crains qu’elle ne tombe. Je prends donc congé de Ma-
dame Keller pour m’occuper de Madame Meier. Sa bague est tombée par terre, me dit-elle.
Sa valeur est surtout sentimentale. Je cherche sur le sol, regarde sous le lit – pas de bague.
Mon regard se pose alors sur le dernier tiroir de la table de nuit. La bague est là. Madame
Meier est heureuse que je l’ai retrouvée. Elle parle des examens qu’elle a déjà eectués et de
ceux qui lui restent à faire. Elle est inquiète et me demande de prier avec elle et Madame
Keller. Je le fais très volontiers.
Qu’attendent ces deux femmes ? Madame Keller attend de pouvoir rentrer chez elle.
Dans son environnement habituel où elle a ses repères. Et Madame Meier attend un dia-
gnostic.
J’aime être aumônière d’hôpital. J’aime la vie. Surtout lorsqu’elle est aussi intense que
dans les situations de crise, en début ou en n de vie.
Et moi, qu’est-ce que j’attends ? Le petit enfant qui naîtra dans la saison la plus sombre
de l’année et qui nous orira à tous de nouvelles perspectives.
•
*noms modiés
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