Quelles attentes des patients? Séminaire régional d'échanges Éducation thérapeutique 13 juin 2008 Danièle DESCLERC - DULAC Présidente du Collectif Inter-associatif Sur la Santé région Centre « Qui peut dire ce que nous ressentons lorsque nous sommes malades sinon nous ? Et qui le dira si nous ne le disons pas ? » Ligue des usagers des Services de Santé ASBL Namur 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 2 La gestion d'une maladie au long cours ou d'une maladie chronique est une contrainte quotidienne pour les patients, leur entourage et représente pour eux un vécu permanent auquel ils doivent s'adapter. 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 3 Comment peut – on y faire face? 1. La problématique de l'acceptation de la maladie : Les patients attendent beaucoup des professionnels de santé et notamment du médecin d'où l'importance d'être à l'écoute du dit ou du non dit au moment du diagnostic, lors du suivi... Deux processus peuvent être observés : l'acceptation ou la résignation. 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 4 Comment peut – on y faire face? 2. Connaissance de la maladie et des possibilités thérapeutiques : Partager le savoir et les compétences entre les professionnels de santé et les patients Prendre en compte les informations connues par les patients, dialoguer avec eux sur celles– ci et les intégrer dans la pratique des soignants. 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 5 Comment peut – on y faire face? 3. Les effets secondaires liés à certains traitements : Observance du traitement Ce n'est pas dans la tête : « pouvoir en parler librement » 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 6 Comment peut – on y faire face? 4. Les risques de complications éventuelles : Dire la vérité et donner toutes précisions sollicitées pour objectiver l'état de santé. Bien clarifier avec le patient ce qu'il a compris afin de gérer au mieux ce qu'il est souhaitable de faire. 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 7 Comment peut – on y faire face? 5. Le processus de changement de comportement : Dire la vérité au patient ou au réseau socio-familial n'est pas toujours évident et demande une approche individualisée pour chaque personne; d'où la formation du médecin pour intégrer l'éducation dans sa propre pratique. 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 8 L'éducation du patient peut être : Individuelle Collective En alternance 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 9 Il s'agit d'une démarche structurée : Le diagnostique éducatif, Le contrat, La mise en oeuvre de l'éducation, L'évaluation. 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 10 Qui peut entrer dans cette démarche? Comment aider? Nécessité d'une équipe formée avec un partenariat fort pour un accompagnement du patient à tous les niveaux (qui fait quoi?) notamment les compétences à acquérir. Importance d'une prise en charge pluridisciplinaire de celui – ci dans un véritable rapport d'adulte à adulte. 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 11 Qui peut entrer dans cette démarche? Comment aider? Savoir renouer le fil du dialogue entre les patients et les soignants au travers de la parole, d'où le rôle des associations de patients ou d'usagers du système de santé qui sont souvent le lien le permettant et qui sont de plus en plus présents. Nécessite de professionnalisation pour une intégration à part entière des associations dans cette démarche et dans la réflexion, pour une modification du système de santé. 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 12 Les associations : un maillon pour aider ? L'autonomie et la participation active du patient dans la démarche d'éducation thérapeutique. Une meilleure compréhension pour la gestion de leur maladie, de leur traitement. Une réflexion sur les enjeux de santé publique et ainsi mieux vivre. 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 13 CONCLUSION Quelques mots clés à méditer... 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 14 T ristesse H umanité É D U C A T I O N coute É motion isponibilité R eprésentation sagers A cceptation ompliance P artenariat ccompagnement E mpathie raitement U nion dentité ubli égociation 13 juin 2008 du T ransmission P A T I E N T arole pprentissage ransmission nteraction njeu écessité ransformation I nterdisciplinarité Q ualité U nique E valuation Danièle Desclerc CISS Région Centre 15 Merci à tous pour votre aide et votre soutien ! 13 juin 2008 Danièle Desclerc CISS Région Centre 16