L annonce d un cancer : Le point de vue du psychothérapeute

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L’annonce d’un cancer
Le point de vue du psychothérapeute
Announcing a cancer: the psychotherapist’s viewpoint
● I. Moley-Massol*
L’annonce d’un cancer agit comme un cataclysme. Elle saisit le malade et lui inflige une douleur d’une extrême violence.
C’est toujours un traumatisme psychique. La révélation de la maladie frappe l’individu au plus profond de son être
et fait résonner les blessures du passé. C’est pourquoi le retentissement de l’annonce d’un cancer est imprévisible.
Il dépend de la personnalité du sujet, de la représentation qu’il se fait de la maladie et de l’organe atteint, de son histoire,
de ses expériences et de la période de vie qu’il est en train de traverser. Que le diagnostic “tombe” brutalement
sans que le malade ait été alerté par des signes avant-coureurs ou qu’il s’insinue au fil d’un tableau clinique plus
ou moins évocateur, c’est toujours l’idée d’une mort possible qui fait irruption dans l’imaginaire du malade.
Plus rien ne sera désormais comme avant. C’est dire à quel point le temps des premiers mots échangés autour de la maladie
entre le médecin et le malade est important. Les mots réalisent comme un baptême. Ils marquent la relation médicale
d’une empreinte indélébile, qui conditionne l’histoire de la maladie en train de s’écrire.
Il n’existe pas de “bonnes” façons d’annoncer une mauvaise nouvelle, mais certaines sont pires que d’autres ;
celles qui enferment le malade dans un état de confusion par rapport à sa maladie qui l’empêche de réagir, à sa façon,
avec ses propres défenses, celles qui lui assènent une “vérité” crue et brutale, inadaptée à ses ressources du moment,
celles qui ne tiennent pas compte de sa demande implicite, et du respect de sa personne.
Il appartient à chaque médecin, à chaque soignant, face à chaque malade, de saisir ce que celui-ci veut et peut entendre,
à chaque instant, jour après jour, car on n’en a jamais fini avec l’annonce d’un cancer (annonce de la maladie, du traitement,
de l’arrêt du traitement, d’une récidive, etc.), de l’écouter et de l’entendre, de s’ajuster au plus près à sa demande, de le suivre
– le malade montre souvent la voie – pour traverser ensemble l’épreuve en tant que partenaires de soins et d’ouvrir vers un avenir
et un espoir réaliste. Bien dire, c’est d’abord écouter.
annonce d’une maladie sollicite massivement l’imaginaire du malade et le renvoie à des représentations
qui lui sont propres, spécifiques de sa personnalité et
de son histoire de vie, mais aussi caractéristiques d’une époque,
d’une société, d’une culture.
À chaque époque, une maladie est venue cristalliser les angoisses
d’une société, une maladie le plus souvent insidieuse et toutepuissante, irrémédiablement porteuse de mort.
Crabe pernicieux qui “ronge, corrode, corrompt ou consume lentement et secrètement”** (1), le cancer est venu détrôner les figures
du passé que représentaient les grandes épidémies, la peste ou la
tuberculose, avec les mêmes représentations archaïques chargées
des valeurs symboliques du Bien et du Mal. Le cancer “frappe”,
“fait des ravages”, “terrasse”. Il incarne aujourd’hui les dangers
de la modernité, le vecteur du mal contemporain, une des grandes
peurs de ce siècle.
L’
* Médecin psychothérapeute, praticienne attachée à l’hôpital Cochin à Paris.
Elle est l’auteur de “L’annonce de la maladie. Une parole qui engage” (Éd.
Datebe 2004). [email protected]
** Première définition du cancer dans l’Oxford English Dictionary.
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Il véhicule une angoisse qui fait taire son nom, comme si le prononcer revenait à convoquer le diable et à signer sa condamnation.
On élude le mot, on le contourne :“Il est disparu à la suite d’une
longue et douloureuse maladie.” Le cancer se tait et se cache dans
la honte.
Et la réalité des chiffres actuels de guérison n’y peut rien, tant le
mythe reste tenace. Alors que la clinique identifie une grande
variété de cancers, distincts par leur épidémiologie, leur histoire
clinique, leur évolution et leur pronostic, on parle du cancer,
comme s’il existait une entité unique.
La maladie serait toute-puissante et tiendrait la médecine et la
science en échec, comme s’il fallait que persiste l’existence d’un
mal invincible et rédempteur.
“Le cancer, comme toutes les grandes affections, est bien une
métaphore qui fait se rencontrer visions archaïque et moderne
du mal, une métaphore qui donne à voir notre relation au monde
d’aujourd’hui autant qu’elle met en évidence notre fragilité
d’individu” (1).
La Lettre du Cancérologue - Volume XIV - n° 1 - janvier-février 2005
Depuis une quinzaine d’années, les mentalités évoluent toutefois,
sous l’influence notamment des malades, qui ont pris la parole et
ont su témoigner de la réalité de leur maladie. Leurs revendications, concernant l’information autour de la maladie, une plus
grande transparence, une meilleure écoute de leurs attentes, un
véritable échange avec les médecins, ont considérablement modifié l’approche de la maladie.
Médecins et malades s’accordent pour déclarer que l’information
fait partie intégrante du soin que l’on doit au malade ; elle constitue
le moyen le plus sûr de tordre le cou aux idées reçues et au mythe
“cancer”, de dédramatiser et de permettre au malade de devenir
acteur de sa maladie et de son traitement, un partenaire de soins,
à la condition que cette information éclairée “colle” à la demande
du malade, à ses ressources, à ce qu’il est prêt à entendre.
Les soignants, convaincus de la nécessité d’éclairer le malade sur
la maladie dont il souffre, ne peuvent se limiter à ce constat. Entre
le “taire” et le “tout dire”, des nuances s’imposent, qui dépendent
de chaque patient. Au devoir d’informer du médecin s’oppose
parfois le droit d’ignorer du malade.
Informer est un acte actif de construction avec le malade et non un
“lâcher” de données “objectives” susceptible de blesser le psychisme
du malade aussi sûrement qu’un coup de scalpel. Il ne s’agit pas pour
le médecin de se décharger du fardeau de l’annonce diagnostique,
pour des raisons légales ou personnelles, mais d’entendre la demande
du patient, qu’il faut savoir débusquer au fil des échanges, des propos
et des attitudes, des silences, des affirmations, des contradictions, des
non-dits, et de comprendre ce qui lui est fondamentalement nécessaire
pour intégrer la nouvelle, y faire face, y répondre et se reconstruire.
On n’en a jamais fini avec le processus d’annonce de la maladie.
Elle exige du temps, pour informer pas à pas, peu à peu, répéter
et reprendre sans cesse.
Comment, pour le médecin, trouver les mots, communiquer avec
la parole, les gestes et le regard sa présence à l’autre, dans l’instant et jusqu’au bout de l’histoire de la maladie, comment aider
le malade à traverser l’épreuve ?
Comment, pour le malade, surmonter l’annonce, s’adapter, se
reconstruire, donner un sens à ce qu’il vit, à ce qu’il ressent, sans
culpabilité ni honte, penser un autre avenir, un autre projet de vie ?
“J’ai un cancer.”
La peur de mourir entraîne une profonde détresse émotionnelle
et une remise en question de la relation à la vie et au monde.
Le malade doit réaliser un deuil. Il en sera ainsi à chacune des
grandes étapes d’un cancer : le diagnostic, la chirurgie, la perte
des cheveux, l’interruption de la vie professionnelle, la rémission,
la récidive, la guérison, etc.
Pour 70 % des patients, la première phase d’adaptation à
l’annonce d’un cancer dure en moyenne trois mois, comme dans
toutes les maladies chroniques.
Après cette période, le malade mobilise différemment son énergie
psychique, et ses craintes se déplacent au fil de l’histoire de la maladie : le malade n’a plus peur de la mort mais de la chirurgie, de la
chimiothérapie, de la chute de ses cheveux, du handicap, etc.
L’intensité de la détresse du malade dépend aussi de la période
de vie qu’il traverse au moment du diagnostic et de la stabilité
de sa vie affective et sociale.
La Lettre du Cancérologue - Volume XIV - n° 1 - janvier-février 2005
Ainsi, des études ont montré que la vulnérabilité psychique d’une
femme atteinte d’un cancer du sein était d’autant plus importante
que la personne était jeune et que des événements stressants
avaient précédé le diagnostic (2).
La prévalence de la dépression ne doit pas être sous-estimée. Elle
est importante au moment du diagnostic ainsi qu’à l’annonce
d’une récidive.
L’ANNONCE D’UN CANCER EN PRATIQUE
Les règles d'or de l'annonce
✓ Une information progressive, pas à pas
✓ Une information cohérente
✓ Une information adaptée à chaque patient, à sa demande,
à ses ressources
✓ Une information continue à reprendre sans cesse
✓ Dans le respect des mécanismes de défense du patient
Les préliminaires
L’annonce d’un cancer se prépare. La période d’investigation doit
permettre d’instaurer un lien avec le malade et d’apprécier avec
lui ce qu’il souhaite savoir du diagnostic quand celui-ci pourra être
posé. Le médecin doit garder à l’esprit que la volonté du malade
est rarement claire et définitive. Son sentiment par rapport à l’envie
de “savoir” est forcément ambivalent et fluctuant.
Quand cela est possible, on demande au patient s’il souhaite la présence d’un proche à ses côtés, en tant que soutien affectif mais aussi
parce que celui-ci pourra relayer l’information auprès du malade
et reprendre plus tard les paroles du médecin et ses explications.
Lors de l’annonce d’un cancer, le malade, souvent “saisi” par la
nouvelle, n’entend plus les mots du médecin, les explications, les
commentaires. L’émotion envahit tout. Il est sidéré.
Le médecin choisit un lieu et un moment adaptés pour annoncer
le diagnostic, afin de ne pas être dérangé. Il évite les veilles de weekend et les fins de journée, toujours plus anxiogènes pour le malade.
Quel que soit le contexte, le médecin s’assied pour parler (3), en
essayant de se situer au même niveau que le malade (niveau du
regard) et de supprimer les objets qui pourraient créer une barrière entre lui et le malade (éviter d’être séparé par le bureau). Il
est préférable d’éteindre la télévision ou la radio (à l’hôpital) et
le téléphone portable. Ces préliminaires servent à démontrer la
disponibilité du médecin pour son patient.
Des études montrent que le patient a l’impression d’être mieux
écouté et entendu et que l’entretien dure plus longtemps lorsque
le médecin est assis. Certains médecins prendront l’initiative d’un
contact physique (serrer la main ou toucher une épaule) pour signifier leur empathie, leur engagement auprès du malade.
Écouter le malade : le questionnement
– Que sait déjà le malade ?
Que connaît-il de sa maladie, de son évolution possible ? Comment s’exprime-t-il, avec quelles émotions (celles exprimées par
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les mots et celles exprimées par le corps : il se tord les mains, est
crispé ou détendu sur son siège, pleure, etc.) ?
– Que veut-il savoir ?
C’est l’un des moments les plus délicats de l’entretien. Le patient
souhaite-t-il ou non connaître la vérité ? Et à quel niveau désiret-il obtenir l’information ?
La réponse du thérapeute ne peut que s’ajuster à la demande du
patient.
Face à un patient qui exprime le désir de ne pas être informé sur son
état de santé, on garde la possibilité de communiquer avec lui sur
les traitements envisageables et les soins dont il peut bénéficier.
– Comment écouter le malade ?
Assis et aussi détendu que possible, pour préparer l’écoute, le
médecin commence par interroger le malade, le laisse parler sans
l’interrompre et l’encourage à continuer. Il s’agit là d’une écoute
active qui développe l’empathie avec le patient.
Pour que celui-ci comprenne qu’il a été entendu, le praticien peut
répéter ou reformuler ce que vient d’exprimer le malade. Il lui
adresse ainsi des signes de compréhension. Il le laisse formuler
sa demande, ses interrogations, ses émotions, sans jugement ni
commentaires. Parfois, le respect du silence est salutaire.
Quand le médecin a perçu la demande et les besoins du malade,
il est prêt à communiquer l’information.
La communication de l’information
Il est préférable, avant de commencer à donner des informations,
d’avoir une idée précise des objectifs à atteindre en fin d’entretien.
À ce moment de l’entrevue, le professionnel de santé a connaissance de l’état d’information du malade et de sa demande. Il est
en mesure de s’aligner sur le point de vue du patient. Le médecin peut reprendre les termes employés par le malade, et lui montrer ainsi que ses propos sont pris au sérieux, ce qui éveille chez
le patient un sentiment d’assurance et l’envie de faire confiance
à son interlocuteur.
Le médecin va procéder par petites étapes pour diffuser l’information, donner au patient des “bouts d’informations digérables”.
L’utilisation d’un langage aisément compréhensible favorise la
communication. Le recours au jargon médical exclut le patient.
Il n’est pas inutile de contrôler la compréhension du malade, de
répéter les messages, éventuellement d’écrire ou d’éclaircir les
explications par un dessin, de demander s’il a des questions à
poser, de le laisser prendre la parole, faire des pauses, exprimer
ses émotions.
En même temps que le soignant divulgue l’information, il reste
à l’écoute constante du malade et ajuste son discours à la
demande implicite de son interlocuteur. Il se laisse diriger par
lui, il guette la question dissimulée et incite le malade à exprimer ses préoccupations “inavouables” : certains patients sont par
exemple plus préoccupés par la perte de leurs cheveux à l’occasion d’une chimiothérapie que par l’évolution de la maladie ellemême.
Il convient de rechercher ses préoccupations et de les reconnaître
ouvertement pour renforcer la confiance du malade et le
rassurer.
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Quelles sont les informations importantes à donner ?
Ce sont celles que demande le patient et celles qui le concernent
surtout à court terme.
Envahi par l’émotion, le malade ne retiendra de ce premier entretien consacré à l’annonce du diagnostic qu’une infime partie. Il
est inutile de le noyer de détails qu’il n’entendra pas. Il se souviendra en revanche avec plus de précision de la communication
non verbale, celle des postures, des gestes et de l’expression, ainsi
que de l’environnement : “le médecin était distant” ; “le téléphone
n’a pas arrêté de sonner”...
Si le malade ne se souvient pas forcément des paroles, il retiendra
toujours la “musique” de cet instant où le cancer lui a été annoncé.
Un deuxième rendez-vous s’impose, lorsque cela est possible,
pour compléter l’information de l’annonce.
Le patient a besoin de temps pour “intégrer” la nouvelle, s’adapter,
discuter et réfléchir sur son traitement, en connaissance de cause.
Favoriser et accepter l’expression des émotions du malade
La verbalisation des émotions est une étape déterminante de
l’entretien. La phrase clé pourrait être : “Que ressentez-vous en
ce moment ?”.
Il s’agit de recevoir dans l’empathie les réactions du patient, la
sidération, la tristesse, la colère, la révolte. Le rôle du médecin
est d’accuser réception de ces émotions, sans les juger, sans tenter de les réprimer et sans se sentir directement visé par des réactions agressives, par exemple.
Le médecin accompagne le moment d’expression émotionnelle
par des mots qui montrent sa compréhension : “Je vois à quel
point c’est difficile pour vous” (3).
Le sentiment de culpabilité est très fréquent chez les malades, qui
peuvent se percevoir, de façon irrationnelle, comme responsables
de leur maladie et défaillants au regard de leurs proches.
Leur image est dévalorisée et ils redoutent le jugement des autres,
le conjoint, les enfants, mais aussi les amis ou les collègues de
travail. Exprimer ses émotions face au soignant qui sait accueillir
aide le malade à restaurer une forme de confiance.
Au-delà des mots, c’est aussi par une attitude et des gestes simples
que le médecin donne au malade l’autorisation d’exprimer sa
souffrance : tendre un mouchoir, se rapprocher du malade, toucher une épaule ou prendre la main…
Préparer l’avenir
Le patient attend de son médecin qu’il l’aide à mettre de l’ordre,
et peut-être du sens, dans tout ce trouble, et qu’il lui propose une
marche à suivre pour l’avenir.
À ce stade, l’alliance passée entre soignant et malade est déterminante. Le patient a besoin d’être accompagné et écouté pour
préparer son avenir. Le rôle de soutien du médecin ne s’arrête
pas à l’issue de l’annonce du diagnostic de cancer. On n’en a
jamais fini avec les annonces, qui interviennent à chacune des
étapes clés de l’histoire d’un cancer, chacune pouvant susciter un
traumatisme psychique, que le médecin doit être en mesure d’anticiper et d’accompagner. Un contrat est à sceller entre médecin et
malade afin de repenser la vie du malade, et d’élaborer un futur :
le médecin s’adresse à la personne non plus en tant que “patient”
mais en tant que partenaire de soins.
La Lettre du Cancérologue - Volume XIV - n° 1 - janvier-février 2005
Les points clés de l’annonce d’un cancer
1. L’information fait partie du soin que l’on doit au malade.
2. Avoir un cancer est un traumatisme psychique.
Chaque malade y répond avec ses mécanismes de défense, qui
doivent être respectés.
Le traumatisme induit par l’annonce d’un cancer est inévitable.
Pour lutter contre un excès de tensions émotionnelles générées par
l’annonce de la maladie, le malade développe, de façon inconsciente,
des mécanismes de défense qui ont pour objectif de réduire son
angoisse (4).
Il va opter pour le comportement qui l’aidera au mieux à tenir
à distance la souffrance insoutenable et la peur de la mort. En
fonction de sa personnalité et du cours de la maladie, le malade
oscille entre déni et révolte, soumission et colère, désir de maîtrise et désir de s’abandonner, fatalisme et attente d’une solution miracle…
Les soignants doivent respecter les modes de défense du
malade, sous peine de l’empêcher de surmonter les épreuves et
de le laisser submergé par l’angoisse.
3. Il n’y a pas une annonce mais des annonces, tout au long
de l’histoire de la maladie : le diagnostic, les traitements, la
guérison, la rémission, la récidive, l’arrêt des traitements…
4. Un travail de deuil est à réaliser à chaque épreuve de la
maladie. Il faut du temps.
5. La quête de sens : tout malade a besoin de trouver un sens
à sa maladie, à sa souffrance.
Personne ne peut se substituer à lui dans cette démarche, et
il convient de respecter le sens qu’il donne à l’épreuve qu’il
traverse, à la condition que le sujet ne s’enferme pas dans une
culpabilité qui l’empêcherait de se reconstruire.
La Lettre du Cancérologue - Volume XIV - n° 1 - janvier-février 2005
6. La représentation du cancer dépend de la représentation de l’organe atteint et de son investissement par le
malade.
Le traumatisme psychique est d’autant plus grand que l’organe
est exposé au regard d’autrui. Il n’existe pas de corrélation
stricte entre la sévérité de l’affection et l’ampleur de l’atteinte
psychique.
7. Le dialogue médecin-malade est à reprendre et à réinventer sans cesse.
■
Les enjeux de l’annonce
◗ Avancer pas à pas dans la révélation du cancer (4).
◗ Transformer le mythe “cancer” en une “réalité cancer acceptable” :
utiliser les termes de maladie chronique, de guérison, quand
cela est possible.
◗ Créer une relation authentique et faire du malade un partenaire de soins.
◗ Informer d’emblée sur les traitements et les ressources existantes, et fixer un objectif thérapeutique à court et moyen
termes.
◗ Ouvrir vers un espoir réaliste.
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É F É R E N C E S
B I B L I O G R A P H I Q U E S
1. Herzlich C, Pierret J. Malades d’hier, malades d’aujourd’hui. Bibliothèque
scientifique Payot, Paris : Éd. Payot, 1984, 1991.
2. Consoli SM, Baillet F. Enseignement de psycho-oncologie clinique, hôpital
Broussais, Paris.
3. Buckman R. S’asseoir pour parler. InterEditions, 1994.
4. Ruszniewski M. Face à la maladie grave, patients, famille, soignants.
Paris : Dunod, 1999.
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