93 - Formation sur l`autisme pour les aidants

FORMATION DES AIDANTS
LES AIDES AU DEVELOPPEMENT :
DIFFERENTES APPROCHES
Faisons connaissance !
C’est à vous !
• Prénom
• Parent, grand-parent, frère, sœur, oncle, etc.
• Âge de la personne autiste dont vous êtes
l’aidant familial
• Suivi actuel, prises en charge
A l’issue de la formation :
• Vous aurez des connaissances sur les différents
domaines de prises en charge d’un enfant autiste.
• Vous saurez reconnaître un programme éducatif
recommandé et un programme qui ne l’est pas.
• Vous connaîtrez les principes des systèmes de
communication alternatifs et augmentatifs
• Vous aurez quelques notions sur les programmes
éducatifs développementaux et
comportementaux
Comment allons-nous
travailler ensemble
aujourd’hui ?
PROGRAMME DE LA JOURNEE
• 9h10 début
• 11h pause (15 mn)
• 11h15 reprise
• 12h45 déjeuner
• 13h45 reprise
• 15h30 pause (15 mn)
• 15h45 reprise
• 17h fin
REGLES DE VIE
• Respect des horaires
• Participation active
• Bienveillance
• Téléphone portable éteints
(sauf pendant les pauses)
• Pas de jugement
• Questions à la fin de chaque
diapo
• Dire quand ça n’est pas clair
Principes de base -1
• Respect de la singularité de la personne et de sa famille
• Respect de leurs priorités
• Interventions basées sur une évaluation préalable (faites
la plupart du temps par un service de pédo-psychiatrie)
• Et des réévaluations ultérieures au cours du
développement permettant leur ajustement
• Interventions tenant compte de l’âge et du rythme du
développement de la personne (il faut démarrer le plus tôt
possible )
6
Principes de base-2
• Les objectifs des interventions :
– Favoriser le développement de l’enfant dans tous les
domaines :
• Communication et langage
• Interactions sociales et participation
• Sensoriel et moteur
• Cognitif
• Émotionnel et affectif
– Réduire les obstacles environnementaux pouvant
aggraver sa situation de handicap
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Principes de base -3
• But des interventions :
– Augmenter l’autonomie de la personne et sa PARTICIPATION
– Faciliter ses capacités d’adaptation
– Concourir à son bien-être
– Dévoiler ou encourager ses domaines de compétence
• L’intensité et le contenu des interventions doivent tenir compte
de l’âge et du niveau de développement et limiter les risques
de sur- ou de sous-stimulation de la personne
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Principes de base-4
• Tous les professionnels des diverses disciplines impliqués
dans l’accompagnement doivent se coordonner pour
ajuster leurs interventions, toujours en lien avec la
famille.
• En l’état actuel des connaissances aucune intervention,
éducative ou « rééducative », psycho-éducative,
psychothérapique ou relationnelle, biologique ou autre
ne peut prétendre guérir l’autisme
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Principes de base-5
• On peut par contre raisonnablement espérer une
amélioration de la qualité de vie de l’individu par:
– Une poursuite des aides sur la durée nécessaire (long
terme, notion de handicap)
– Une généralisation des apprentissages
– Une coopération avec l’entourage familial mais aussi
l’environnement social élargi (école, centre de loisirs,
etc.)
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QUIZZ
• Que faut-il faire avant d’intervenir auprès d’un enfant ?
• Quels sont les deux principaux objectifs des interventions ?
• Que doivent faire l’ensemble des professionnels qui suivent
l’enfant ? Pourquoi ?
• Comment améliorer la qualité de vie de la personne autiste ?
Domaine de la communication
EDUCATION A LA COMMUNICATION
COMMUNICATION FONCTIONNELLE
A partir d’évaluations:
niveau d’autisme, niveau de fonctionnement de la
personne, déficience intellectuelle associée ou non,
niveau de communication (communication verbale, non
verbale), aspects sensoriels,
aspects moteurs,
comportement
TOUS LES PREREQUIS ET LES PARAMETRES DE LA
COMMUNICATION DOIVENT ETRE TRAVAILLES
Domaine de la communication
Communication verbale:
• Le langage oral n’est pas une garantie de communication
fonctionnelle
• Nombreuses particularités
• Pragmatique toujours altérée
• Trouble d’intégration du langage oral même chez les
sujets verbaux sans DI (trouble de la compréhension du
langage oral)
Communication non verbale:
• Nombreuses particularités (postures, gestes, prosodie,
distance à l’interlocuteur etc)
Domaine de la communication-1
OUTILS DE COMMUNICATION ALTERNATIF/ AUGMENTATIF
PECS:
• Spécifiquement élaboré pour les personnes TSA
• Permet une communication fonctionnelle
• Apprentissage structuré et calibré
• Permet le développement du langage oral si la personne
TSA en a le potentiel interne
• S’appuie sur les compétences visuelles statiques
EXERCICE
• On va faire une démonstration d’utilisation d’un outil de
communication avec des pictogrammes. Ensuite ça sera à
vous d’essayer de formuler une demande.
CHANGEZ DE ROLE
Domaine de la communication-2
MAKATON:
• Permet une communication fonctionnelle
• Permet le développement du langage oral si la personne
TSA en a le potentiel interne
• S’appuie sur les compétences visuelles statiques et
dynamiques (pictogrammes et gestes)
• Apprentissage structuré et calibré
PECS et MAKATON requièrent une formation spécifique pour
être bien utilisés.
Les orthophonistes sont les professionnels indiqués pour
travailler tous les aspects de la communication.
Domaine des interactions sociales-1
- Existence d’un déficit social dans l’autisme :





difficultés à décoder le comportement social, le langage, les codes sociaux
difficultés liées au contexte et au transfert des compétences
difficultés de communication
difficultés d’attention conjointe, de régulation du regard
difficultés à décoder les émotions et les intentions de l’autre
- Pourquoi ce déficit ?
Domaine des interactions sociales-2
- Des moyens existent pour développer les
interactions sociales
 Les autistes doivent apprendre systématiquement ce que les autres
apprennent spontanément.
 Favoriser les rencontres vers le monde extérieur, apprendre à son enfant à
mieux comprendre le monde et à y trouver une place
- On peut apprendre le langage des émotions
Des psychologues, des orthophonistes peuvent apprendre aux enfants
TED/TSA à reconnaître les différentes émotions
Domaine des interactions sociales-3
Les groupes d'entraînement aux habiletés sociales :
Définition des habiletés sociales : “ensemble de capacités qui nous permettent de percevoir et
de comprendre les messages communiqués par les autres, de choisir une réponse à ces
messages et de l’émettre par des moyens verbaux et non verbaux, de façon appropriée à une
situation sociale”
(Baghdadli et Brissot-Dubois, 2011)
- Ils visent le développement des aptitudes sociales :
- Aptitudes à communiquer : saluer, écouter, discuter de certains sujets, débuter et
terminer une discussion, comprendre le second degré, parler dans un groupe
- Aptitudes au jeu : jouer ensemble, attendre son tour, partager un jeu, faire des
compromis, accepter de perdre, se joindre à un jeu…
- Comprendre les émotions et les sentiments et pouvoir les exprimer
- Gérer les conflits : gérer la colère, pouvoir demander de l’aide, gérer une situation
stressante, comprendre les moqueries..
- Aptitudes à lier des amitiés : gérer la pression de ses pairs, se faire des amis…
- Aptitudes à faire semblant : garder certaines choses pour soi, ne pas tout dire
• sssss
Ca va ?
Domaine du cognitif-1
Les modèles de l’intelligence
Le factor g
(Spearman, 1904)
Les intelligences multiples
(Gardner, 1999)
21
Domaine du cognitif-2
Psychologie cognitive
Théorie de la cohérence centrale :
• Capacité de donner un sens global aux stimuli de l’environnement ;
• Fonctions : prise en copte du contexte, hiérarchisation de la perception et
interprétation des informations ;
• Traitement global Vs. Traitement par le détail.
Théorie de l’esprit :
• Capacité à attribuer (imaginer) les états mentaux d’autrui ;
• Difficultés autisme : comprendre ce qu’une autre personne pense,
comprendre l’humour, le second degré, garder des secrets, mentir, naïveté,
etc.
Fonctions exécutives :
• Ensemble de compétences nécessaires pour atteindre un but défini :
planifier, contrôler, inhiber, persévérer, maintient attentionnel ;
• Difficultés autisme : planifier les différentes étapes d’une action,
persévération dans des conduites inefficaces.
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Domaine du cognitif-3
Profils cognitifs des personnes avec TED
•
Profil psychométrique dysharmonique : hétérogénéité des performances avec îlots
ou pics d’habilités ;
• Prévalence élevé de DI (léger 30%, profond 40%) ;
• Syndrome dys-attentionnel fréquent : hyperactivité, distractibilité, inattention,
difficultés de concentration, etc.
Tendance chez les personnes avec autisme :
• Les capacités d’organisation visuelle et spatiale sont plus préservées que les
habilités verbales ;
• Surinvestissement du domaine visuo-spatial : intérêt pour les formes visuelles, les
constructions, les configuration géométrique ;
• Hyper-focalisation attentionnelle centré sur une partie limitée de l’environnement.
Exploration visuelle type « tunnel de vision »
Tendance chez les personnes avec asperger :
• Absence de RM
• QI verbal supérieur au QI de performance
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Stephen Wiltshire
Domaine du cognitif-4
Remédiation
La remédiation cognitive :
•
•
•
Originairement : rééducation des fonctions cognitives altérées
Objectif : pallier des difficultés cognitives
Dans les TSA : entrainement aux habilités sociales, reconnaissance des émotions,
maniement du langage parlé et écrit, apprentissages conceptuelles, etc.
Les outils de remédiation cognitive :
• COGMED : mémoire de travail, attention
• COGNIBULLE : Fonctions exécutives, mémoire épisodique, mémoire de
travail, mémoire sémantique, attention et concentration ;
• PiFAM: Programme d’Intervention sur les Fonctions
Attentionnelles et Métacognitives
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REFLEXION COLLECTIVE
→ A votre avis, dans l’autisme, le trouble est
avant tout :
- social ?
-moteur ?
-sensoriel ?
Domaine sensoriel et moteur- 1
Rappels
 La sensorimotricité
 Importance des informations
développement de l’enfant
sensorielles
dans
le
 Perturbation de la sensorialité
 Perturbation de la motricité → Pas de trouble spécifique à
l’autisme
Domaine sensoriel et moteur- 2
A partir d’outils diagnostics :
•Bilan psychomoteur
•Bilan sensori-moteur de Bullinger
•Profil sensoriel de Dunn
Le Psychomotricien
→ Propose un programme, un projet de prise en charge prenant en compte le
rapport de l’enfant à :
•son corps,
•ses perceptions sensorielles,
•ses capacités,
•ses particularités comportementales
•sa réalité (famille, crèche, école)
•Les objectifs de l’enfant, de ses parents
Domaine sensoriel et moteur- 3
Quelques exemples :
 Hypersensibilité auditive : Casque anti-bruit
 Hypo ou hyper sensibilité tactile : stimulation tactile profonde, vibration,
pression ferme, produits lestés
 Trouble vestibulaire : trampolines, rocking chair, toupie géante
 Par la stimulation forte d’un sens, celui choisi par la personne autiste, ces outils
apaisent et permettent de mieux s’adapter à l’environnement.
Domaine somatique-1
• Maladies pouvant être associées aux TSA « comorbidités » :
– Génétiques et chromosomiques
– Neurologiques
– Psychiatriques
• Recherche des causes de douleur et déficits sensoriels :
– Examen ORL (otite, sinusite, angine…)
– Examen dentaire (caries…)
– Examen ophtalmologique
– Examens gastro-intestinaux
• Surveillance médicale de la personne sous traitement :
– prise de poids, troubles digestifs, effets indésirables des médicaments , etc.
• Autres :
– diabète, troubles cardio-vasculaires, migraines, anémies, oligo-éléments,
vitamines, saturnisme, etc.
Domaine somatique-2
Propositions :
•
Préparation préalable du patient à la séquence de soins : planification des
différentes séquences, supports visuels, etc. ;
•
L’amélioration de l’accueil → Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en
Santé Mentale et Autisme d’ETAMPES (Essonne), dirigé par le Docteur SARAVANE
•
L’importance du savoir-faire parentaux.
•
Apprendre à la personne la relaxation, le contrôle de la ventilation, etc.
•
Utilisation de renforçateurs positifs
•
La distraction de l’attention
•
Stratégies pharmacologiques : améliorer la coopération des patients opposants en
modifiant leur vigilance
Les différentes approches :
critères de recommandation
• Les méthodes de prise en charge de l'autisme sont des
programmes ou des pratiques thérapeutiques diverses
visant à aider les personnes autistes à compenser leur
handicap.
• HAS et ANESM : recommandation de bonnes pratiques de
mars 2012 élaborés par des représentants des personnes
autistes et de leur familles et de professionnels
• Validation de certaines prises en charge selon la preuve
scientifique de leur efficacité
Les approches non recommandées
par la HAS et l’ANESM
L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur
application et leur absence de fondement théorique ont conduit les
experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander
les pratiques suivantes (accord d’experts) :
–
–
–
–
–
programme Son Rise® ;
méthode des 3i ;
méthode Feuerstein ;
méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;
méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique
peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ;
– méthode Doman-Delacato ;
– recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode
précédente.
Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de
recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des
interventions de développement récent.
Interventions globales
non consensuelles
L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des
avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence
des interventions fondées sur :
- les approches psychanalytiques
- la psychothérapie institutionnelle
Le programme TEACCH
Un peu d’histoire….
 Rupture avec la psychanalyse
 Origine biologique de l’autisme
 Créer un environnement favorable aux besoins cognitifs
des personnes TSA
Le programme TEACCH
La philosophie du programme
• Outils de diagnostic et d’évaluation adaptés (CARS et
PEP-R)
• Collaboration active avec les familles pour la mise en
place du programme
• Stratégies éducatives spécifiques pour compenser les
déficits liés à l’autisme
• Aménagement de l’environnement
• Outils de communication alternatif/augmentatif
• Continuité et adaptation du projet en fonction des
changements développementaux tout-au-long de la vie
A quoi ressemble un environnement
de travail structuré TEACCH ?
Une table de travail
Des caisses de travail rangées à gauche,
Un emploi du temps visuel
Des tâches décomposées
Les méthodes d’enseignement :
On retrouve plusieurs éléments issus
du Programme TEACCH dans les
« Unités d’Enseignement Maternelle »,
créés par le 3ème Plan autisme.
EXERCICE
• Dans la vidéo suivante, vous allez repérer tous les
éléments qui relèvent du programme TEACCH.
• Observez bien et notez tous les détails qui vous font
penser à du TEACCH…
Le programme TEACCH
Quels intérêts ?
•
•
•
•
•
•
•
Accompagnement au long cours,
Aménagements physique et humain ciblés
Stratégies adaptées à la personne TSA
Aide à l’inclusion sociale en milieu ordinaire
Travail de la socialisation
Aide à la participation active
Aide à l’autonomie et à la dignité
Analyse Appliquée du Comportement ABA
• ABA = Applied Behavior Analysis
• Définition:
« L’ABA est une science pour laquelle les procédures qui proviennent
des principes du comportement, sont systématiquement appliquées
pour améliorer les comportements socialement importants à un niveau
significatif et en démontrant que ce sont bien les procédures appliquées
qui sont responsables de l’amélioration du comportement »
(Baer, Wolf & Risley - 1968)
(Cooper & al. 2007)
(Rivière & al. 2006)
Une Science / des Lois
• Les comportements sont régis par des lois :
– Loi de l’effet
– Loi du matching
– Le principe de Premack
REFLEXION COLLECTIVE
• Pouvez-vous me donner un ou deux exemples de
comportements-problèmes ?
• Pourriez-vous trouver des idées pour faire baisser
ou disparaître le comportement-problème ?
La gestion des comportements-problèmes
• L’analyse fonctionnelle :
– La contingence à 3 termes : A – B – C
(Réf.SUSA)
Comment analyser la fonction du comportement ?
En général, les fonctions correspondent à 4 catégories
La gestion des comportements-problèmes
Les procédures
– L’extinction et le renforcement différentiel (en même
temps)
– Puis Renforcer le comportement approprié qui
correspond à la même fonction que le
comportement-problème (la crise)
Cela s’appelle de le RENFORCEMENT DIFFERENTIEL
– Les stratégies punitives (moins efficaces)
EXERCICE
A partir des 3 exemples de comportements-problèmes :
• Décrivez ce qui s’est passé avant le comportementproblème
A-l’antécédent
• Décrivez précisément le comportement-problème
B-le comportement
• Décrivez la conséquence du comportement
C-la conséquence
• A votre avis, quelle est la fonction du comportement ?
A quoi sert-il ? Est-il efficace ?
Le renforcement :
augmenter un comportement
•
Le renforcement positif
• Le renforcement négatif
• Différents types de renforçateurs
Le choix des renforçateurs est individuel, chaque personne
a des préférences donc des renforçateurs qui lui correspondent
Enseigner de nouveaux comportements :
Comment faire ?
• Le Début : Le Pairing
– Comment faire ?
 Donner beaucoup de renforçateurs, sans consigne
 Etre FUN !
 Participer à ses activités en essayant de les rendre plus intéressante,
pour que l’enfant se dise : « c’est encore plus sympa de jouer avec
elle/lui que tout seul ! »
 Si vous retirez un jouet, en donner un autre, encore plus intéressant
Enseigner de nouveaux comportements :
Comment faire ?
• Le Contrôle instructionnel
1) Contrôlez les renforçateurs
2) Soyez FUN pour l’enfant
3) Pensez à ce que vous dites et faites ce que vous dites
4) Donnez envie à l’enfant de suivre des consignes
5) Estompez le renforcement quand le fonctionnement est acquis
6) Evaluez régulièrement les renforçateurs
7) Ignorez les comportements inadaptés : l’extinction
QUIZZ
• Par quoi commence-t-on quand on veut enseigner ?
• Qui doit contrôler les renforçateurs ?
• Pourquoi l’enfant va avoir envie de travailler avec
vous ?
• De quelle manière renforcer l’enfant ?
• Que faire en cas de crise ?
Enseigner de nouveaux comportements :
Les formats d’enseignement
• Le DTT (entraînement par essais distincts)
 L’éducateur donne une consigne-l’enfant suit la consigne-il est renforcé
 Si il y a erreur, on fait une correction d’erreur
 Le rythme est rapide, c’est l’adulte qui présente les consignes, les activités ne
sont pas reliées à la motivation de l’enfant
 Il faut alterner 3 consignes difficiles puis 1 difficile
 Les renforçateurs ne sont pas liés à l’activité
• La Guidance
Différents types de guidance (guidance verbale, guidance physique).
Elle permet de ne pas démotiver l’enfant.
Il est ESSENTIEL d’estomper la guidance le plus tôt possible. Sinon, l’enfant est
dépendant à la guidance (il ne sait pas faire tout seul)
Enseigner de nouveaux comportements :
Les formats d’enseignement
• Enseigner les comportements-pivots : quelques exemples
• l’imitation
• L’attention conjointe
• Répondre à une question
• Jouer avec les autres
EXERCICE
• Vous allez faire une séance de DTT avec 3 essais :
• L’éducateur
• L‘élève
• Donner une consigne simple
• Guider
• N’arrive pas à répondre à la 1ère
consigne
• Renforcer avec un jouet + en
renforçant socialement« Bravo ! »
• Se laisse guider puis réussit à
répondre
• Reprendre le renforçateur
• Joue avec le renforçateur
• Redonner la même consigne
• Répond à la consigne avec moins
de guidance
• Guider moins que la 1ère fois
• Renforcer plus fortement
• Joue avec le renforçateur
• Reprendre le renforçateur
• Recommencer avec une autre
consigne
puis
un
autre
renforçateur
Changez de rôle !
Enseigner de nouveaux comportements :
Les formats d’enseignement
• Le NET (travail en environnement naturel)
L’essentiel est de suivre la MOTIVATION DE L’ENFANT.
Sélectionner les compétences à travailler en fonction de la motivation de l’enfant.
Le renforcement est interne à l’activité → c’est le fait de jouer à ce jeu (choisi par
l’enfant) et de le continuer qui est renforçant.
Le processus d’enseignement : (sur une activité basée sur la lecture d’un livre)
 Créer la motivation
 Donner une consigne
 Guider si nécessaire
 L’enfant donne la réponse
 Renforcer socialement et aussi renforcer en faisant la vache, pour amuser
l’enfant
EXERCICE
Choisissez une des activités suivantes :
• Jouer avec des ballons
• Jouer au coin cuisine
Expliquez comment travailler en NET les 3 compétences
suivantes avec l’activité choisie
Imiter
Suivre le pointé de l’adulte
Formuler une demande
Le programme DENVER
Le modèle d’intervention précoce de Denver (ESDMEarly Start Denver Model) a été créé par Sally ROGERS et
Geraldine DAWSON (Sacramento aux EU).
Il est destiné à des enfants de 12 à 60 mois.
Les principes du programme :
Programme intensif
Parents doivent être formés
Il doit être suivi dans tous les domaines de vie de l’enfant (famille, école,
etc.)
Collaboration étroite
Renforcement naturel, interne aux activités
Créer quotidiennement des besoins de communiquer
ce qui compte le plus → c’est l’échange avec l’enfant







Le programme DENVER
Les compétences à travailler au sein d’un programme ESDM :
Communication réceptive et expressive
Communication expressive
Compétences sociales
Imitation
Cognition
Jeu
Motricité fine et globale
Comportement
Autonomie personnelle : repas, habillage, toilette, etc.
Le programme DENVER : cadres d’apprentissage
D’abord : devenir un partenaire de jeu :
• Trouver la motivation de l’enfant :
• Attirer l’attention de l’enfant :
• Prendre un rôle dans le jeu
• Puis devenez plus actif
Les routines d’activités conjointes :
Ce sont des jeux à deux où l’on peut s’imiter OU construire quelque-chose
ensemble OU faire la même chose à tour de rôle.
Comment l’enfant apprend grâce aux routines d’activité conjointe ?
Le programme DENVER : cadres d’apprentissage
• Les routines d’activités conjointes avec objet –triadique
actions avec objets
Support idéal pour travailler l’attention conjointe
Faire des tours de rôle –imiter l’enfant –l’enfant imite
l’adulte
• Les routines sociales sensorielles –dyadique
L’attention de l’enfant est focalisée sur l’adulte
Le cœur de l’activité c’est l’échange social.