FORMATION DES AIDANTS - Formation sur l`autisme pour les aidants

FORMATION DES AIDANTS
LES AIDES AU DEVELOPPEMENT :
DIFFERENTES APPROCHES
Samedi 2 juillet 2016
Dimitri Talbot
Sophie Briand
programme de la journée
Accueil, présentations, retour sur les dernières séances
Les principes de base de l'accueil des personnes autistes.
Les domaines d'intervention
• La communication
• Les interactions sociales
• Le cognitif
• Le comportement
• (le domaine somatique)
Différentes approches
• Quelques exemples
• TEACCH
• ABA
• Denver
Les principes de base
Principes de base
•
•
•
•
Respect de la singularité de la personne et de sa famille
Respect de leurs priorités
Interventions basées sur une évaluation préalable
Et des réévaluations ultérieures au cours du
développement permettant leur ajustement
• Interventions tenant compte de l’âge et du rythme du
développement de la personne
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Principes de base
• Les objectifs des interventions :
– Favoriser le développement de l’enfant dans tous les
domaines :
• Communication et langage
• Interactions sociales et participation
• Sensoriel et moteur
• Cognitif
• Émotionnel et affectif
– Réduire les obstacles environnementaux pouvant
aggraver sa situation de handicap
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Principes de base
• But des interventions :
– Augmenter l’autonomie de la personne
– Faciliter ses capacités d’adaptation
– Concourir à son bien-être
– Dévoiler ou encourager ses domaines de compétence
• L’intensité et le contenu des interventions doivent tenir
compte de l’âge et du niveau de développement et limiter
les risques de sur- ou de sous-stimulation de la personne
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Principes de base
• L’hétérogénéité des profils cliniques et de leur évolution
nécessite une coordination régulière des professionnels
impliqués dans l’accompagnement ainsi que de
l’entourage familial
• En l’état actuel des connaissances aucune intervention,
éducative ou « rééducative », psycho-éducative,
psychothérapique ou relationnelle, biologique ou autre
ne peut prétendre guérir l’autisme
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Principes de base
• On peut par contre raisonnablement espérer une
amélioration de la qualité de vie de l’individu par:
– Une poursuite des aides sur la durée nécessaire (long
terme, notion de handicap)
– Une généralisation des apprentissages
– Une coopération avec l’entourage familial mais aussi
l’environnement social élargi
– Une prise en compte de la personne dans sa globalité.
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Les domaines d’intervention
Les domaines d’intervention
La communication
Domaine de la communication
EDUCATION A LA COMMUNICATION
COMMUNICATION FONCTIONNELLE
A partir d’évaluations:
Type et sévérité d’autisme, niveau de fonctionnement de
la personne, déficience intellectuelle associée ou non,
niveau de communication (communication verbale, non
verbale), aspects sensoriels,
aspects moteurs,
comportement
TOUS LES PREREQUIS ET LES PARAMETRES DE LA
COMMUNICATION DOIVENT ETRE TRAVAILLES
Domaine de la communication
Communication verbale:
• Le langage oral n’est pas une garantie de communication
fonctionnelle
• Nombreuses particularités
• Pragmatique toujours altérée
• Trouble d’intégration du langage oral même chez les
sujets verbaux sans déficience intellectuelle (trouble de la
compréhension du langage oral)
Communication non verbale:
• Nombreuses particularités (postures, gestes, prosodie,
distance à l’interlocuteur etc)
Domaine de la communication
OUTILS DE COMMUNICATION ALTERNATIF/ AUGMENTATIF
PECS:
• Spécifiquement élaboré pour les personnes TSA
• Permet une communication fonctionnelle
• Apprentissage structuré et calibré
• Permet le développement du langage oral si la personne
TSA en a le potentiel interne
• S’appuie sur les compétences visuelles statiques
Domaine de la communication
MAKATON:
• Permet une communication fonctionnelle
• Permet le développement du langage oral si la personne
TSA en a le potentiel interne
• S’appuie sur les compétences visuelles statiques et
dynamiques (pictogrammes et gestes)
• Apprentissage structuré et calibré
PECS et MAKATON requièrent une formation spécifique pour
être bien utilisés.
Les orthophonistes sont les professionnels indiqués pour
travailler tous les aspects de la communication.
Exemples, PECS
Exemples, PECS
Exemples, PECS
Les domaines d’intervention
Les interactions sociales
Domaine des interactions sociales
- Existence d’un déficit social dans l’autisme : difficultés à décoder le
comportement social, le langage, les codes sociaux, difficultés liées au contexte
et au transfert des compétences, difficultés de communication (anomalies de
langage, n’amorce pas de conversation, ne pose pas de question, se maintient
difficilement dans l’échange sans digression.) difficultés d’attention conjointe,
de régulation du regard, difficultés à décoder les émotions et les intentions de
l’autre, difficultés à mettre en place ou à se maintenir dans un jeu partagé, à
participer à une communication réciproque…..
-
Et pourtant des moyens existent pour développer les interactions sociales !
Les autistes doivent apprendre scientifiquement ce que les autres apprennent
spontanément.
Favoriser les rencontres vers le monde extérieur, apprendre à son enfant à
mieux comprendre le monde et à y trouver une place
Domaine des interactions sociales
Les groupes d'entraînement aux habiletés sociales :
Définition des habiletés sociales : “ensemble de capacités qui nous permettent de percevoir et de
comprendre les messages communiqués par les autres, de choisir une réponse à ces messages et de
l’émettre par des moyens verbaux et non verbaux, de façon appropriée à une situation sociale” (
Baghdadli et Brissot-Dubois, 2011)
- Pour des enfants/adolescents/adultes qui présentent un trouble du spectre autistique sans
déficience cognitive avec un bon niveau de langage.
- Le groupe se compose de 8 personnes au maximum ( hebdomadaire/bi-mensuel)
- Des objectifs individuels et de groupe pré-établis.
- Ils visent le développement des aptitudes sociales :
- Aptitudes à communiquer : saluer, écouter, discuter de certains sujets, débuter et terminer une
discussion,comprendre le second degré, parler dans un groupe
- Aptitudes au jeu : jouer ensemble, attendre son tour, partager un jeu, faire des compromis, accepter
de perdre, se joindre à un jeu…
- Comprendre les émotions et les sentiments et pouvoir les exprimer
- Gérer les conflits : gérer la colère, pouvoir demander de l’aide, gérer une situation stressante,
comprendre les moqueries..
- Aptitudes à lier des amitiés : gérer la pression de ses pairs, se faire des amis…
- Aptitudes à faire semblant : garder certaines choses pour soi, ne pas tout dire
Les domaines d’intervention
Le domaine cognitif
Domaine du cognitif
3 concepts importants :
• La cohérence centrale
• La théorie de l’esprit
• Les fonctions exécutives
Domaine du cognitif
Psychologie cognitive
La cohérence centrale :
• Capacité de donner un sens global aux
stimuli de l’environnement ;
• Fonctions : prise en compte du contexte,
hiérarchisation de la perception et
interprétation des informations ;
• Traitement global Vs. Traitement par le
détail.
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Domaine du cognitif
Psychologie cognitive
Théorie de l’esprit :
• Capacité à attribuer (imaginer) les
états mentaux d’autrui ;
• Difficultés autisme : comprendre ce
qu’une autre personne pense,
comprendre l’humour, le second
degré, garder des secrets, mentir,
naïveté, etc.
Domaine du cognitif
Psychologie cognitive
Fonctions exécutives :
• Ensemble de compétences nécessaires
pour atteindre un but défini : planifier,
contrôler, inhiber, persévérer, maintien
attentionnel ;
• Difficultés autisme : planifier les
différentes étapes d’une action,
persévération dans des conduites
inefficaces.
Domaine du cognitif
Profils cognitifs des personnes avec TED :
• Profil psychométrique dysharmonique : hétérogénéité des
performances avec îlots ou pics d’habilités ;
• Parfois, déficience mentale associée (léger 30%, profond 40%)
• Syndrome dys-attentionnel fréquent : hyperactivité,
distractibilité, inattention, difficultés de concentration, etc.
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Domaine du cognitif
Profils cognitifs des personnes avec TED :
Tendance chez les personnes avec autisme :
• Les capacités d’organisation visuelle et spatiale sont plus
préservées que les habilités verbales ;
• Surinvestissement du domaine visuo-spatial : intérêt pour les
formes visuelles, les constructions, les configuration
géométrique ;
• Hyper-focalisation attentionnelle centré sur une partie limitée
de l’environnement. Exploration visuelle type « tunnel de
vision » ;
Tendance chez les personnes avec asperger :
• Absence de retard cognitif
• QI verbal supérieur au QI de performance
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Domaine du cognitif
Remédiation
La remédiation cognitive :
• Originairement : rééducation des fonctions cognitives altérées
• Objectif : pallier des difficultés cognitives
• Dans les TSA : entrainement aux habilités sociales, reconnaissance des
émotions, maniement du langage parlé et écrit, apprentissages
conceptuelles, etc.
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Domaine du cognitif
Remédiation
Des outils de remédiation cognitive :
• COGMED : mémoire de travail, attention ;
• COGNIBULLE : Fonctions exécutives, mémoire épisodique, mémoire de
travail, mémoire sémantique, attention et concentration ;
• PiFAM: Programme d’Intervention sur les Fonctions Attentionnelles et
Métacognitives
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La sensori-motricité
Domaine sensoriel et moteur
Rappels
●La sensorimotricité : sensation – émotion – motricité
●Importance des informations sensorielles dans le développement de l’enfant
●Perturbation de la sensorialité
Différents sens : Audition, vision, goût, olfaction, tact, appareil vestibulaire, proprioception,
Variété de profils: hyper et/ou hypo-sensibilité (ou réactif), en recherche constante de stimulations,
difficulté à trier l’information et à ajuster son comportement de façon adéquate
Perturbation de la motricité
Pas de trouble spécifique à l’autisme
Troubles fréquemment rencontrés : tonicité, coordinations, praxies avec application dans les activités
quotidiennes (habillage, toilette, repas, graphomotricité,…)
Domaine sensoriel et moteur
A partir d’outils diagnostics :
•Bilan psychomoteur
•Bilan sensori-moteur de Bullinger
•Profil sensoriel de Dunn
Le professionnel
•Propose un programme, un projet de prise en charge prenant en compte le
rapport de l’enfant à :
•son corps,
•ses perceptions sensorielles,
•ses capacités,
•ses particularités comportementales
•sa réalité (famille, crèche, école)
•Les objectifs de l’enfant, de ses parents
Domaine sensoriel et moteur
•Quelques exemples :
•
•Hypersensibilité auditive : Casque anti-bruit
•Hypo ou hyper sensibilité tactile : stimulation tactile profonde, vibration, pression ferme, produits
lestés
•Trouble vestibulaire : trampolines, rocking chair, toupie géante
•
•Par la stimulation forte d’un sens, celui choisi par la personne autiste, ces outils apaisent et
permettent de s’ouvrir et d’accéder plus facilement à l’environnement.
Domaine du comportement
• Les comportements ont une fonction
• Les comportements sont une manière de communiquer
• Deux types:
– les stéréotypies
– les comportements inadaptés
Domaine du comportement
Avant de changer un comportement, il faut comprendre sa
fonction.
• Analyse fonctionnelle du comportement:
Antécédents
Comportement
Conséquences
Domaine du comportement
Pour changer le comportement:
• Intervention au niveau des antécédents (guider, visuels,
préparer…)
• Intervention au niveau des conséquences (renforcer ou
non, “procédure d’extinction”)
• ou les deux
Mais
• Avant de disparaître, le comportement augmente en
intensité et/ou fréquence
• Il peut y avoir des réapparitions du comportement après
extinction (récupération spontanée)
La santé physique (somatique)
Domaine somatique
•
•
•
Maladies parfois associées au TSA
–
Génétiques et chromosomiques : X fragile, sclérose toubérose de Bourneville, syndromes de
Prader-Willi et d’Angelman. (Pour certaines maladies métaboliques existent des traitements.)
–
Neurologiques : Prévalence de 30% d’épilepsie chez les TSA (EEG) / l’IRM selon les cas ;
–
Psychiatriques : TOC, TDAH, Troubles de l’humeur, anxieux ou dépressifs, troubles du sommeil,
etc.
Recherche des causes de douleur et déficits sensoriels :
–
Examen ORL (otite, sinusite, angine…) ;
–
Examen dentaire (caries…) ;
–
Examen ophtalmologique ;
–
Examens gastro-intestinaux : syndrome sub-occlusif et/ou un fécalome ; gastrite ou d’ulcère
(Helicobacter pylori*), bézoard, reflux gastro-œsophagien ;
Surveillance médicale de la personne sous traitement :
–
•
prise de poids, troubles digestifs, effets indésirables des médicaments , etc.
Autres :
–
diabète, troubles cardio-vasculaires, migraines, anémies, oligo-éléments, vitamines, saturnisme,
etc.
Domaine somatique
Propositions :
•
Préparation préalable du patient à la séquence de soins : planification des
différentes séquences, supports visuels, etc. ;
•
L’amélioration de l’accueil ;
•
L’importance du savoir-faire parentaux.
•
On peut aussi apprendre à la personne la relaxation, le contrôle de la
ventilation, l’autosuggestion, l’affirmation de soi, etc.
•
Utilisation de renforçateurs positifs ;
•
La distraction de l’attention ;
•
Stratégies pharmacologiques : améliorer la coopération des patients opposants
en modifiant leur vigilance (ex. : MEOPA, Benzodiazépines, AG).
Les différentes approches :
critères de recommandation
• Les méthodes de prise en charge de l'autisme sont des
stratégies ou méthodes diverses visant à aider les
personnes autistes à compenser leur handicap.
• HAS : recommandation de bonnes pratiques
• Validation de certaines méthodes selon la preuve
scientifique de leur efficacité
Les approches non
recommandées par la HAS
L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur
application et leur absence de fondement théorique ont conduit les
experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander
les pratiques suivantes (accord d’experts) :
–
–
–
–
–
programme Son Rise® ;
méthode des 3i ;
méthode Feuerstein ;
méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;
méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette
pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions
coordonnées (grade C) ;
– méthode Doman-Delacato ;
– recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une
méthode précédente.
Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de
recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des
interventions de développement récent.
Interventions globales non
consensuelles
L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des
avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence
des interventions fondées sur :
- les approches psychanalytiques
- la psychothérapie institutionnelle
Deux exemples d’approches
comportementales
• TEACCH
• ABA
Le programme TEACCH
Une approche globale élaborée par Schopler et Reichler dans
les années 60, aux Etats Unis, pour enfants et adultes TSA:
philosophie de travail et non méthode.
Programme TEACCH tel qu’il est mis en oeuvre en Caroline
du Nord (USA)
Objectifs:
• Améliorer la qualité de vie de la personne TSA et de sa
famille
• Apaiser la personne TSA pour qu’elle soit disponible aux
apprentissages
• Réguler les troubles du comportement
• Développer les compétences cognitives et d’autonomie
Le programme TEACCH
• Donner des moyens de communication fonctionnelle
• Accompagner les familles dans le quotidien
• Aider à l’inclusion dans le monde social ordinaire à la
hauteur des possibilités de la personne TSA
Principes:
• Collaboration active avec les familles
• Projet Educatif Individualisé élaboré
d’évaluations spécifiques
• Evaluations spécifiques (CARS, PEP, AAPEP…)
à
partir
Le programme TEACCH
Missions:
• Services correspondant à chaque âge de la vie
(diagnostic, évaluations, projet individualisé)
• Services de formation des professionnels (formation
initiale et continue)
• Services de formation des aidants
• Accompagnement au domicile, à la vie sociale et
professionnelle (quand c’est possible)
• Apprentissages des compétences sociales
• Gestion des situations de crise
• Séjours de répit
• Séjours de vacances pour les personnes TSA
Le programme TEACCH
Moyens:
• Outils de diagnostic et d’évaluation adaptés
• Elaboration d’un Projet Educatif Individualisé (PEI) révisé
régulièrement
• Stratégies éducatives spécifiques pour compenser les
déficits liés à l’autisme
• Aménagement de l’environnement et accompagnement
dans la compréhension de cet aménagement
• Outils de communication alternatif/augmentatif
• Travail de tous les paramètres de la communication
Le programme TEACCH
Quels intérets?
• Accompagnement au long cours, en fonction de
l’évolution de la personne TSA
• Aménagements physique et humain ciblés visant à pallier
les difficultés spécifiques de la personne TSA
• Stratégies adaptées à la personne TSA dans tous les
domaines la concernant (prise d’informations,
apprentissages etc)
• Travail de la socialisation
• Aide à la participation active
• Aide à l’autonomie et à la dignité
Exemples inspirés de TEACCH
emploi du temps (http://donnes-moi-ta-main.over-blog.com)
Vidéo INSHEA - La classe teacch (3,50, brosse à dents)
ABA
Analyse Appliquée du
Comportement ou ABA
• ABA = Applied Behavior Analysis, Analyse Appliquée du
comportement
• Principes d’analyse du comportement applicables à toute personne.
• Un comportement c'est quoi
?
• Le comportement est une activité, un évènement décrit de manière
objective. C’est ce que les gens font.
Analyse Appliquée du
Comportement ou ABA
Tout comportement est fonction de ses
conséquences:
• Sa probabilité d’apparition augmente si les conséquences
son appétitives
• Sa probabilité d’apparition diminue si les conséquences
sont aversives
Tout comportement a une fonction :
• obtenir des évènements désirables
• éviter des évènements indésirables
L’ Analyse Fonctionnelle
• Un modèle pour comprendre :
– La contingence à 3 termes : A – B – C
(Réf.SUSA)
– La contingence à 4 termes : MO – A – B – C
(MO =Motivationg Operation)
Maintenir ou Augmenter un
Comportement, « le
renforcement »
Le
renforcement
positif :
• Présentation d’un renforçateur
immédiatement après le comportement
souhaité. Cela a pour conséquence
d’augmenter la fréquence de reproduction
du comportement.
Le
renforcement
négatif :
• Le comportement attendu est
immédiatement suivi par le retrait d’un
stimulus ou d’un évènement désagréable.
Cela augmente aussi la probabilité
d’apparition du comportement.
Les renforçateurs
Lorsque le comportement est suivi d’une conséquence agréable,
positive (joie d’avoir réussi, félicitations des parents, bien être
physiologique) il risque de se reproduire souvent à l’avenir.
La motivation est un
élément essentiel à
l’apprentissage, au
maintient des
compétences
enseignées et à leur
généralisation.
Diminuer ou éliminer des
comportements
• Diminuer la fréquence des comportements problématiques et/ou
perturbateurs
– Niveau 1 : Le renforcement différentiel
– Niveau 2: L’extinction
– Niveau 3 : La punition
Éliminer un comportement → Toujours enseigner un comportement
alternatif adapté qui remplit la même fonction !
La punition n’est pas éducative, il faut apprendre à l’enfant
comment bien faire.
Enseigner de nouveaux
comportements
Principe : Guidance et Estompage
• L’imitation
• Le façonnement
• Le chaînage (avant ou arrière)
Généralisation (3 lieux - 3 personnes - 3
moments)
Maintenance des compétences.
Le Pairing
L’objectif est de développer l’intérêt de l’enfant pour
une personne.
Cela peut passer par l’utilisation de renforçateurs.
Le programme DENVER (ESDM)
Le E S D M : early start denver model- Approche ludique
Créé par Sally Rogers et Geraldine DAWSON
applicable dans tous les milieux de l’enfant
Intervention développementale et comportementale
précoce
Programme intensif de 12 à 48-60 mois ; 20h par semaine
Petit groupe ou individuel
• Évaluation régulière de l’évolution de l’enfant (par
compétences) toutes les 12 semaines
Le programme DENVER
MODELE GLOBAL = LIE AU DEVELOPPEMENT
Langage, jeu, interaction sociale, attention
conjointe, imitation, compétences motrices,
autonomie, comportement
implication des parents dans le programme
Le programme DENVER
Un programme ludique
• On suit la motivation et les intérêts de
l’enfant, c’est donc ce derier qui effecue
les choix des activités. Le travail de
l’intervenant est alors d’insérer, au sein du
jeu de l’enfant, un apprentissage des
compétences déterminées par les
objectifs.
Pour aller plus loin
• •Intégration sensorielle :
http://www.bloghoptoys.fr/troubles-dintegrationsensorielles-x-solutions-creatives-classe
• Beaucoup d’autres informations sur les blogs hoptoys :
http://www.bloghoptoys.fr
• “Association Un pas vers la vie”, Autisme, ce sont les
familles qui en parlent le mieux, Librio idées, 2016.
• Association la main à l’oreille :
http://lamainaloreille.wordpress.com
•