FORMATION DES AIDANTS LES AIDES AU DEVELOPPEMENT : DIFFERENTES APPROCHES Principes de base • • • • Respect de la singularité de la personne et de sa famille Respect de leurs priorités Interventions basées sur une évaluation préalable Et des réévaluations ultérieures au cours du développement permettant leur ajustement • Interventions tenant compte de l’âge et du rythme du développement de la personne 2 Principes de base • Les objectifs des interventions : – Favoriser le développement de l’enfant dans tous les domaines : • Communication et langage • Interactions sociales et participation • Sensoriel et moteur • Cognitif • Émotionnel et affectif – Réduire les obstacles environnementaux pouvant aggraver sa situation de handicap 3 Principes de base • But des interventions : – Augmenter l’autonomie de la personne – Faciliter ses capacités d’adaptation – Concourir à son bien-être – Dévoiler ou encourager ses domaines de compétence • L’intensité et le contenu des interventions doivent tenir compte de l’âge et du niveau de développement et limiter les risques de sur- ou de sous-stimulation de la personne 4 Principes de base • L’hétérogénéité des profils cliniques et de leur évolution nécessite une coordination régulière des professionnels des diverses disciplines impliqués dans l’accompagnement ainsi que de l’entourage familial • En l’état actuel des connaissances aucune intervention, éducative ou « rééducative », psycho-éducative, psychothérapique ou relationnelle, biologique ou autre ne peut prétendre guérir l’autisme 5 Principes de base • On peut par contre raisonnablement espérer une amélioration de la qualité de vie de l’individu par: – Une poursuite des aides sur la durée nécessaire (long terme, notion de handicap) – Une généralisation des apprentissages – Une coopération avec l’entourage familial mais aussi l’environnement social élargi 6 Domaine de la communication EDUCATION A LA COMMUNICATION COMMUNICATION FONCTIONNELLE A partir d’évaluations: niveau d’autisme, niveau de fonctionnement de la personne, déficience intellectuelle associée ou non, niveau de communication (communication verbale, non verbale), aspects sensoriels, aspects moteurs, comportement TOUS LES PREREQUIS ET LES PARAMETRES DE LA COMMUNICATION DOIVENT ETRE TRAVAILLES Domaine de la communication Communication verbale: • Le langage oral n’est pas une garantie de communication fonctionnelle • Nombreuses particularités • Pragmatique toujours altérée • Trouble d’intégration du langage oral même chez les sujets verbaux sans DI (trouble de la compréhension du langage oral) Communication non verbale: • Nombreuses particularités (postures, gestes, prosodie, distance à l’interlocuteur etc) Domaine de la communication OUTILS DE COMMUNICATION ALTERNATIF/ AUGMENTATIF PECS: • Spécifiquement élaboré pour les personnes TSA • Permet une communication fonctionnelle • Apprentissage structuré et calibré • Permet le développement du langage oral si la personne TSA en a le potentiel interne • S’appuie sur les compétences visuelles statiques Domaine de la communication MAKATON: • Permet une communication fonctionnelle • Permet le développement du langage oral si la personne TSA en a le potentiel interne • S’appuie sur les compétences visuelles statiques et dynamiques (pictogrammes et gestes) • Apprentissage structuré et calibré PECS et MAKATON requièrent une formation spécifique pour être bien utilisés. Les orthophonistes sont les professionnels indiqués pour travailler tous les aspects de la communication. Domaine des interactions sociales - Existence d’un déficit social dans l’autisme : difficultés à décoder le comportement social, le langage, les codes sociaux, difficultés liées au contexte et au transfert des compétences, difficultés de communication (anomalies de langage, n’amorce pas de conversation, ne pose pas de question, se maintient difficilement dans l’échange sans digression.) difficultés d’attention conjointe, de régulation du regard, difficultés à décoder les émotions et les intentions de l’autre, difficultés à mettre en place ou à se maintenir dans un jeu partagé, à participer à une communication réciproque….. - Et pourtant des moyens existent pour développer les interactions sociales ! Les autistes doivent apprendre scientifiquement ce que les autres apprennent spontanément. Favoriser les rencontres vers le monde extérieur, apprendre à son enfant à mieux comprendre le monde et à y trouver une place Domaine des interactions sociales Les groupes d'entraînement aux habiletés sociales : Définition des habiletés sociales : “ensemble de capacités qui nous permettent de percevoir et de comprendre les messages communiqués par les autres, de choisir une réponse à ces messages et de l’émettre par des moyens verbaux et non verbaux, de façon appropriée à une situation sociale” ( Baghdadli et Brissot-Dubois, 2011) - Pour des enfants/adolescents/adultes qui présentent un trouble du spectre autistique sans déficience cognitive avec un bon niveau de langage. - Le groupe se compose de 8 personnes au maximum ( hebdomadaire/bi-mensuel) - Des objectifs individuels et de groupe pré-établis. - Ils visent le développement des aptitudes sociales : - Aptitudes à communiquer : saluer, écouter, discuter de certains sujets, débuter et terminer une discussion,comprendre le second degré, parler dans un groupe - Aptitudes au jeu : jouer ensemble, attendre son tour, partager un jeu, faire des compromis, accepter de perdre, se joindre à un jeu… - Comprendre les émotions et les sentiments et pouvoir les exprimer - Gérer les conflits : gérer la colère, pouvoir demander de l’aide, gérer une situation stressante, comprendre les moqueries.. - Aptitudes à lier des amitiés : gérer la pression de ses pairs, se faire des amis… - Aptitudes à faire semblant : garder certaines choses pour soi, ne pas tout dire Domaine du cognitif Les modèles de l’intelligence Les intelligences multiples (Gardner, 1999) Le factor g (Spearman, 1904) 13 Domaine du cognitif Psychologie cognitive Théorie de la cohérence centrale : • Capacité de donner un sens global aux stimuli de l’environnement ; • Fonctions : prise en compte du contexte, hiérarchisation de la perception et interprétation des informations ; • Traitement global Vs. Traitement par le détail. Théorie de l’esprit : • Capacité à attribuer (imaginer) les états mentaux d’autrui ; • Difficultés autisme : comprendre ce qu’une autre personne pense, comprendre l’humour, le second degré, garder des secrets, mentir, naïveté, etc. Fonctions exécutives : • Ensemble de compétences nécessaires pour atteindre un but défini : planifier, contrôler, inhiber, persévérer, maintient attentionnel ; • Difficultés autisme : planifier les différentes étapes d’une action, persévération dans des conduites inefficaces. 14 Domaine du cognitif Profils cognitifs des personnes avec TED : • Profil psychométrique dysharmonique : hétérogénéité des performances avec îlots ou pics d’habilités ; • Prévalence élevé de DI (léger 30%, profond 40%) ; • Syndrome dys-attentionnel fréquent : hyperactivité, distractibilité, inattention, difficultés de concentration, etc. Tendance chez les personnes avec autisme : • Les capacités d’organisation visuelle et spatiale sont plus préservées que les habilités verbales ; • Surinvestissement du domaine visuo-spatial : intérêt pour les formes visuelles, les constructions, les configuration géométrique ; • Hyper-focalisation attentionnelle centré sur une partie limitée de l’environnement. Exploration visuelle type « tunnel de vision » ; Tendance chez les personnes avec asperger : • Absence de RM • QI verbal supérieur au QI de performance 15 Domaine du cognitif Profils cognitifs (Girardot et al., 2011) : • Dissociations entre les échelles verbales et de non-verbales ; • Asperger : QIV > QIP ; • Autistes : QIV < QIP ; • Verbal : autistes HN < aspergers ; • Perceptif préservé : arpergers = autistes HN ; • Compétences non négligeables en construction perceptive des autistes avec DI; 16 Domaine du cognitif Remédiation La remédiation cognitive : • Originairement : rééducation des fonctions cognitives altérées • Objectif : pallier des difficultés cognitives • Dans les TSA : entrainement aux habilités sociales, reconnaissance des émotions, maniement du langage parlé et écrit, apprentissages conceptuelles, etc. Les outils de remédiation cognitive : • COGMED : mémoire de travail, attention ; • COGNIBULLE : Fonctions exécutives, mémoire épisodique, mémoire de travail, mémoire sémantique, attention et concentration ; • PiFAM: Programme d’Intervention sur les Fonctions Attentionnelles et Métacognitives 17 Domaine sensoriel et moteur Rappels ●La sensorimotricité : sensation – émotion – motricité ●Importance des informations sensorielles dans le développement de l’enfant ●Perturbation de la sensorialité Différents sens : Audition, vision, goût, olfaction, tact, appareil vestibulaire, proprioception, Variété de profils: hyper et/ou hypo-sensibilité (ou réactif), en recherche constante de stimulations, difficulté à trier l’information et à ajuster son comportement de façon adéquate Perturbation de la motricité Pas de trouble spécifique à l’autisme Troubles fréquemment rencontrés : tonicité, coordinations, praxies avec application dans les activités quotidiennes (habillage, toilette, repas, graphomotricité,…) Domaine sensoriel et moteur A partir d’outils diagnostics : •Bilan psychomoteur •Bilan sensori-moteur de Bullinger •Profil sensoriel de Dunn Le professionnel •Propose un programme, un projet de prise en charge prenant en compte le rapport de l’enfant à : •son corps, •ses perceptions sensorielles, •ses capacités, •ses particularités comportementales •sa réalité (famille, crèche, école) •Les objectifs de l’enfant, de ses parents Domaine sensoriel et moteur •Quelques exemples : • •Hypersensibilité auditive : Casque anti-bruit •Hypo ou hyper sensibilité tactile : stimulation tactile profonde, vibration, pression ferme, produits lestés •Trouble vestibulaire : trampolines, rocking chair, toupie géante • •Par la stimulation forte d’un sens, celui choisi par la personne autiste, ces outils apaisent et permettent de s’ouvrir et d’accéder plus facilement à l’environnement. Domaine du comportement • Les comportements ont une fonction • Les comportements sont une manière de communiquer • Deux types: – les stéréotypies – les comportements inadaptés Domaine du comportement Avant de changer un comportement, il faut comprendre sa fonction. • Analyse fonctionnelle du comportement: Antécédents Comportement Conséquences Domaine du comportement Pour changer le comportement: • Intervention au niveau des antécédents (guider, visuels, préparer…) • Intervention au niveau des conséquences (renforcer ou non, “procédure d’extinction”) • ou les deux Mais • Avant de disparaître, le comportement augmente en intensité et/ou fréquence • Il peut y avoir des réapparitions du comportement après extinction (récupération spontanée) Domaine somatique • • • Comorbités des TSA – Génétiques et chromosomiques : X fragile, sclérose toubérose de Bourneville, syndromes de Prader-Willi et d’Angelman. (Pour certaines maladies métaboliques existent des traitements.) – Neurologiques : Prévalence de 30% d’épilepsie chez les TSA (EEG) / l’IRM selon les cas ; – Psychiatriques : TOC, TDAH, Troubles de l’humeur, anxieux ou dépressifs, troubles du sommeil, etc. Recherche des causes de douleur et déficits sensoriels : – Examen ORL (otite, sinusite, angine…) ; – Examen dentaire (caries…) ; – Examen ophtalmologique ; – Examens gastro-intestinaux : syndrome sub-occlusif et/ou un fécalome ; gastrite ou d’ulcère (Helicobacter pylori*), bézoard, reflux gastro-œsophagien ; Surveillance médicale de la personne sous traitement : – • prise de poids, troubles digestifs, effets indésirables des médicaments , etc. Autres : – diabète, troubles cardio-vasculaires, migraines, anémies, oligo-éléments, vitamines, saturnisme, etc. Domaine somatique Propositions : • Préparation préalable du patient à la séquence de soins : planification des différentes séquences, supports visuels, etc. ; • L’amélioration de l’accueil ; • L’importance du savoir-faire parentaux. • On peut aussi apprendre à la personne la relaxation, le contrôle de la ventilation, l’autosuggestion, l’affirmation de soi, etc. • Utilisation de renforçateurs positifs ; • La distraction de l’attention ; • Stratégies pharmacologiques : améliorer la coopération des patients opposants en modifiant leur vigilance (ex. : MEOPA, Benzodiazépines, AG). Les différentes approches : critères de recommandation • Les méthodes de prise en charge de l'autisme sont des stratégies ou méthodes diverses visant à aider les personnes autistes à compenser leur handicap. • HAS : recommandation de bonnes pratiques • Validation de certaines méthodes selon la preuve scientifique de leur efficacité Les approches non recommandées par la HAS L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts) : – – – – – programme Son Rise® ; méthode des 3i ; méthode Feuerstein ; méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ; méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ; – méthode Doman-Delacato ; – recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente. Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement récent. Interventions globales non consensuelles L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur : - les approches psychanalytiques - la psychothérapie institutionnelle Le programme TEACCH Une approche globale élaborée par Schopler et Reichler dans les années 60, aux Etats Unis, pour enfants et adultes TSA: philosophie de travail et non méthode. Programme TEACCH tel qu’il est mis en oeuvre en Caroline du Nord (USA) Objectifs: • Améliorer la qualité de vie de la personne TSA et de sa famille • Apaiser la personne TSA pour qu’elle soit disponible aux apprentissages • Réguler les troubles du comportement • Développer les compétences cognitives et d’autonomie Le programme TEACCH • Donner des moyens de communication fonctionnelle • Accompagner les familles dans le quotidien • Aider à l’inclusion dans le monde social ordinaire à la hauteur des possibilités de la personne TSA Principes: • Collaboration active avec les familles • Projet Educatif Individualisé élaboré d’évaluations spécifiques • Evaluations spécifiques (CARS, PEP, AAPEP…) à partir Le programme TEACCH Missions: • Services correspondant à chaque âge de la vie (diagnostic, évaluations, projet individualisé) • Services de formation des professionnels (formation initiale et continue) • Services de formation des aidants • Accompagnement au domicile, à la vie sociale et professionnelle (quand c’est possible) • Apprentissages des compétences sociales • Gestion des situations de crise • Séjours de répit • Séjours de vacances pour les personnes TSA Le programme TEACCH Moyens: • Outils de diagnostic et d’évaluation adaptés • Elaboration d’un Projet Educatif Individualisé (PEI) révisé régulièrement • Stratégies éducatives spécifiques pour compenser les déficits liés à l’autisme • Aménagement de l’environnement et accompagnement dans la compréhension de cet aménagement • Outils de communication alternatif/augmentatif • Travail de tous les paramètres de la communication Le programme TEACCH Quels intérets? • Accompagnement au long cours, en fonction de l’évolution de la personne TSA • Aménagements physique et humain ciblés visant à pallier les difficultés spécifiques de la personne TSA • Stratégies adaptées à la personne TSA dans tous les domaines la concernant (prise d’informations, apprentissages etc) • Travail de la socialisation • Aide à la participation active • Aide à l’autonomie et à la dignité Analyse Appliquée du Comportement ou ABA • ABA = Applied Behavior Analysis • Définition: « L’ABA est une science pour laquelle les procédures qui proviennent des principes du comportement, sont systématiquement appliquées pour améliorer les comportements socialement importants à un niveau significatif et en démontrant que ce sont bien les procédures appliquées qui sont responsables de l’amélioration du comportement » (Baer, Wolf & Risley - 1968) (Cooper & al. 2007) (Rivière & al. 2006) Une Science / des Lois • Les comportements sont régis par des lois : – Loi de l’effet – Loi du matching – Le principe de Premack • Tout comportement est fonction de ses conséquences: – Sa probabilité d’apparition augmente si les conséquences sont appétitives – Sa probabilité d’apparition diminue si les conséquences sont aversives • On dit encore que tout comportement à une fonction : ● obtenir des événements désirables ● éviter des événements indésirables L’ Analyse Fonctionnelle • Un modèle pour comprendre : – La contingence à 3 termes : A – B – C (Réf.SUSA) – La contingence à 4 termes : MO – A – B – C (MO =Motivationg Operation) Maintenir ou Augmenter un Comportement • Le renforcement positif : Procédure par laquelle le taux d’une réponse est maintenu ou augmenté en fonction de la présentation contingente d’un stimulus qui suit la réponse. • Le renforcement négatif : Fait référence à une performance opérante pour laquelle la fréquence augmente pour stopper une stimulation aversive. Quelques exemples… Diminuer ou éliminer des comportements • Hiérarchie des procédures disponibles – Niveau 1 : Le renforcement différentiel – Niveau 2: L’extinction – Niveau 3 : La punition de type II – Niveau 4 : La punition de type I (attention aux modelage et au renforcement négatif de l’éducateur) Rq1) Éliminer un comportement → Toujours enseigner un comportement alternatif adapté qui remplit la même fonction ! Rq2) Toujours privilégier les procédures 1 et 2. Enseigner de nouveaux comportements • Principe : Guidance et Estompage – L’imitation – Le façonnement – Le chaînage (avant ou arrière) • • Généralisation (3 lieux - 3 personnes - 3 moments) Maintenance des compétences. • Comportement pivots et comportements cusp • Objectifs/Evaluations : – The ABLLS®-R – The VB-MAPP – The AFLSTM) – Grilles d’évaluations informelles + représentation graphique des données Le Pairing et les Renforçateurs • Le pairing : – – l'association entre une personne (éducateur, parent, instituteur, etc..) et des renforçateurs. l'objectif est que la personne, qui a priori n'est pas très intéressante pour l'enfant ou l’adulte avec TSA, devienne intéressante. • La motivation est un élément essentiel à l’apprentissage, au maintien des compétences enseignées et à leur généralisation. • Différents types de renforçateurs : – Primaires – Secondaires – Sociaux – Economie de jeton -> Evaluer, hiérarchiser les renforçateurs Le programme DENVER Le E S D M : early start denver model- Approche ludique Créé par Sally Rogers et Geraldine DAWSON applicable dans tous les milieux de l’enfant Intervention développementale et comportementale précoce Programme intensif dès l’âge de 12 mois ; > 20H par semaine Petit groupe ou individuel • Évaluation du programme toutes les 12 semaines émergence en France, des professionnels peu formés demande de supervison des professionnels Le programme DENVER L’ESDM partage des caractéristiques avec l’ABA , le PRT et le modèle Denver classique MODELE GLOBAL = LIE AU DEVELOPPEMENT Langage, jeu, interaction sociale, attention conjointe, imitation, compétences motrices, autonomie, comportement implication des parents Les parents sont les co-thérapeutes Le programme DENVER Evaluations Elles sont basées sur la liste de contrôle des compétences de l’ESDM : 4 niveaux : 12-18 mois; 18-24 mois; 24-36 mois; 36-48 mois liste de contrôle Communication réceptive Communication expressive Compétences sociales : (adultes ou pairs niv2) Imitation Cognition Jeu : (symbolique niv2) Motricité fine Motricité globale Comportement Autonomie personnelle : repas, habillage, toilette, familiale