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Refus de soin
Emmanuel Hirsch
Espace éthique/AP-HP
Département de recherche en éthique Paris-Sud 11
Références
Loi 2002-303 du 4 mars 2002
relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé
•
Droit de recevoir des soins
–
Art. L. 1110-5. - Toute personne a, compte
tenu de son état de santé et de l'urgence des
interventions que celui-ci requiert, le droit de
recevoir les soins les plus appropriés et de
bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité
est reconnue et qui garantissent la meilleure
sécurité sanitaire au regard des connaissances
médicales avérées. Les actes de prévention,
d'investigation ou de soins ne doivent pas, en
l'état des connaissances médicales, lui faire
courir de risques disproportionnés par rapport
au bénéfice escompté.
Références
Loi 2002-303 du 4 mars 2002
relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé
•
Droit d’être informé
–
Art. L. 1111-2. - Toute personne a le droit d'être
informée sur son état de santé. Cette information
porte sur les différentes investigations, traitements
ou actions de prévention qui sont proposés, leur
utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences,
les risques fréquents ou graves normalement
prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres
solutions
possibles
et
sur
les
conséquences
prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement
à l'exécution des investigations, traitements ou
actions de prévention, des risques nouveaux sont
identifiés, la personne concernée doit en être
informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver.
Références
Loi 2002-303 du 4 mars 2002
relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé
•
Droit d’être informé
–
« Cette information incombe à tout professionnel de
santé dans le cadre de ses compétences et dans le
respect des règles professionnelles qui lui sont
applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité
d'informer
peuvent
l'en
dispenser.
« Cette information est délivrée au cours d'un
entretien
individuel.
« La volonté d'une personne d'être tenue dans
l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit
être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à
un risque de transmission.
Références
Loi 2002-303 du 4 mars 2002
relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé
•
Devoir de décider
–
« Art. L. 1111-4. - Toute personne prend, avec le
professionnel de santé et compte tenu des
informations et des préconisations qu'il lui fournit,
les
décisions
concernant
sa
santé.
« Le médecin doit respecter la volonté de la personne
après l'avoir informée des conséquences de ses
choix. Si la volonté de la personne de refuser ou
d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le
médecin doit tout mettre en oeuvre pour la
convaincre d'accepter les soins indispensables.
Références
Loi 2002-303 du 4 mars 2002
relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé
•
Devoir de décider
–
« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut
être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de
la personne et ce consentement peut être retiré à
tout
moment.
« Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa
volonté, aucune intervention ou investigation ne peut
être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que
la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6,
ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été
consulté.
Références
Loi 2002-303 du 4 mars 2002
relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé
•
Devoir de décider
–
« Le consentement du mineur ou du majeur sous
tutelle doit être systématiquement recherché s'il est
apte à exprimer sa volonté et à participer à la
décision. Dans le cas où le refus d'un traitement par
la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le
tuteur risque d'entraîner des conséquences graves
pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le
médecin
délivre
les
soins
indispensables.
« L'examen d'une personne malade dans le cadre
d'un
enseignement
clinique
requiert
son
consentement préalable. Les étudiants qui reçoivent
cet enseignement doivent être au préalable informés
de la nécessité de respecter les droits des malades
énoncés au présent titre.
Références
Charte européenne
du malade usager de l’hôpital
Comité hospitalier de la CEE, 1979
•
Droit de décider
–
3. Le malade usager de l'hôpital a le droit d'accepter
ou de refuser toute prestation de diagnostic ou de
traitement. Lorsqu'un malade est complètement ou
partiellement (de par la loi ou de fait) incapable
d'exercer ce droit, celui-ci est exercé par son
représentant ou par une personne légalement
désignée.
Références
Déclaration sur les droits du patient
AMM, 1981 (Lisbonne), 1995
•
Droit de décider
–
Right to self-determination
a.
The patient has the right to self-determination, to make free
decisions regarding himself/herself. The physician will inform
the patient of the consequences of his/her decisions.
b.
A mentally competent adult patient has the right to give or
withhold consent to any diagnostic procedure or therapy. The
patient has the right to the information necessary to make
his/her decisions. The patient should understand clearly what
is the purpose of any test or treatment, what the results
would imply, and what would be the implications of
withholding
consent.
c.
The patient has the right to refuse to participate in research
or the teaching of medicine.
Références
Déclaration sur la promotion
des droits du patient en Europe
OMS, 1994
•
Droit de décider
–
1.2 Everyone has the right to self-determination
–
3.1 The informed consent of the patient
prerequisite for any medical intervention.
–
3.2 A patient has the right to refuse or to halt a
medical intervention. The implicationsof refusing or
halting such an intervention must be carefully
explained to thepatient
is
a
Références
Code de déontologie des psychologues, France
•
Respect des droits des personnes
–
Le psychologue réfère son exercice aux
principes
édictés
par
les
législations
nationales, européennes et internationales sur
le respect des droits fondamentaux des
personnes, et spécialement de leur dignité, de
leur liberté et de leur protection. Il
n’intervient qu’avec le consentement libre et
éclairé des personnes concernées. […]
Texte à discuter
Du droit au consentement
au droit au refus de soin
CMO, France, 2004
•
•
•
[…] Ce refus doit être analysé qu'il se manifeste d'emblée ou secondairement,
afin d'en comprendre la réalité et les raisons, voire les représentations
irrationnelles de ces éléments et cette analyse est le premier temps d'une
reformulation de l'information initiale pour s'efforcer de convaincre. Il peut
s'agir d'une angoisse bien habituelle vis-à-vis de la maladie, vis-à-vis des
examens nécessaires, ou d'une appréhension tout à fait légitime vis-à-vis de la
thérapeutique et de ses effets secondaires. Il peut s'agir aussi d'un épisode
dépressif plus ou moins prolongé lors de l'annonce du diagnostic ou d'une
sidération psychique qui ferme l'esprit à toute décision, d'un refus de traitement
par choix personnel ou d'un recours à des thérapeutiques illusoires.
Cette analyse de la cause du refus permet ainsi d'établir une relation mieux
orientée avec le patient en reprenant les éléments importants de l'information,
en s'assurant de la compréhension du malade et des conséquence d'un refus, en
proposant éventuellement une consultation avec un autre confrère, voire une
prise en charge psychologique, ceci en dehors des cas où un fanatisme sectaire
rend aléatoire toute discussion.
Il est souhaitable que cette démarche se concrétise sous une forme écrite, vis-à
-vis du patient, lui permettant ainsi une réflexion secondaire et vis-à-vis de
l'autre médecin traitant.
Situation clinique
Refus d’alimentation
•
Madame V. 83 ans, grabataire du fait d’une
maladie d’Alzheimer avancée, devient opposante
lors des ses repas qu’elle prend avec l’assistance
des aides-soignants.
•
Sa famille est partagée sur ce qu’il faudrait faire
•
Options du point de vue de l’alimentation :
–
–
–
–
–
pas d’alimentation
poser une sonde gastrique
poser
un
bouton
de
gastrostomie
invervention)
poser une perfusion
alimentation orale contrainte
(petite
Situation clinique
Refus de transfusion
•
L’état de Madame N., 32 ans, va nécessiter des
transfusions sanguines d’ici quelques jours. Ces
transfusions seront nécessaires pour sa survie,
ainsi que pour celle de son bébé qui doit naître
dans cette même période. Madame N., clairement
informée, s’oppose à toute transfusion en
expliquant que ses convictions (témoin de
Jéhovah) ne sont pas compatibles avec ce
traitement.
Situation clinique
Refus de chirurgie
•
Madame T., 40 ans, est hospitalisée pour une
embolie artérielle au niveau d’une jambe. Le
traitement à l’hôpital se passe bien. Deux jours
plus tard, une douleur au cou révèle une
dissection aortique étendue à la carotide : cela
nécessite
une
intervention
chirurgicale
en
urgence car ces grosses artères peuvent se
rompre, ce qui causerait immédiatement la mort.
•
Madame T., accueillie en urgence en réanimation
pour surveillance, s’oppose avec vigueur à toute
intervention chirurgicale en disant qu’elle a le
droit de choisir.
Situation clinique
Refus de chirurgie
•
Olivia, 7 ans, refuse l’opération d’amputation du
bras et de l’épaule qui s’impose du fait d’un
sarcome de la tête humérale (intervention sans
laquelle son décès est certain par progression du
cancer). Elle explique qu’elle préfère mourir que
de ne pas devenir danseuse comme c’est son
projet.
Situation clinique
Refus de chirurgie
•
Betty, 15 ans, refuse la transplantation cardiaque
qui s’impose en urgence (délai : quelques jours)
après une myocardite virale dont elle a été
victime. Betty comprend bien qu’elle ne peut
survivre sans cette intervention, mais affirme
qu’elle ne peut pas non plus vivre avec le cœur
d’un-e autre, et au prix de traitements
immunosuppresseurs tout au long de son
existence. L’examen psychiatrique de Betty ne
décèle aucune pathologie.
Situation clinique
Refus d’anesthésie
•
Matthieu, 6 ans, hospitalisé en réanimation pour
des
complications
cérébrales
liées
à
des
métastases, refuse de se soumettre à l’anesthésie
qui s’impose pour poser une sonde de dérivation
ventriculaire, car « les médecins sont des
menteurs, on m’avait dit à mon opération de la
jambe [4 mois avant] qu’après je serai guéri et
qu’on me laisserait tranquille ».
Situation clinique
Refus de poursuivre un traitement
•
•
Michael, 12 ans, refuse de poursuivre son
traitement antirétroviral (il vit avec le VIH depuis
sa naissance, et le sida depuis l’âge de 4 ans).
« J’en ai marre, ma vie est pourrie », dit-il à son
entourage et ses soignants.
Les soignants du service d’hématologie, devant la
persistance de ce refus et les dangers qu’encoure
Michael, demandent au service de psychiatrie de
l’hospitaliser pour le contraindre à prendre ses
médicaments.
Situation clinique
Refus des parents
•
Les parents d’un garçon de 13 ans s’opposent à
une intervention chirurgicale (pour le traitement
d’un cancer) : ils revendiquent leur liberté de s’en
remettre à des médecines parallèles.
Situation clinique
Refus d’aller dans un centre
•
Une femme de 60 ans, diabétique amputée des
deux
jambes,
insuffisante
respiratoire
trachéotomisée, est hospitalisée pour un épisode
infectieux. Elle refuse de retourner dans le centre
de long séjour qui la prenait en charge,
témoignant de mauvais traitements dont elle
aurait été l’objet. Sa fille refuse de s’occuper
d’elle au domicile.
Situation clinique
Refus du conjoint
•
Un homme de 45 ans est greffé du cœur. Les
suites opératoires sont très délicates, notamment
du point de vue infectieux. Du point de vue
médical, rien n’est certain dans le pronostic : des
conséquences cérébrales sont possibles. Son
épouse, tenue informée d’une situation précaire
qui se pérennise semaine après semaine, et des
possibilités de séquelles, insiste pour que la
réanimation soit arrêtée, afin de respecter le
souhait de son mari de ne pas vivre handicapé.
Situation clinique
Directives anticipées
•
« S’il m’arrive un problème, je ne veux pas être
ventilé en réanimation ». Ce document signé est
apporté par les proches…
–
…d’un homme de 30 ans victime d’un accident de la
route, ventilé en réanimation depuis 24 heures. La
situation évolue favorablement du point de vue
médical, et il est possible – bien qu’encore incertain –
qu’il récupère un état de santé sans séquelles.
–
…d’un homme de 78 ans souffrant d’un cancer
pulmonaire métastatique, ventilé en réanimation
depuis 24 heures du fait d’une décompensation
respiratoire provoquée par une infection pulmonaire
sévère.
Situation clinique
Refus des médecins
•
Une famille de culture chinoise demande à
administrer une potion traditionnelle à la proche
(doyenne de la famille) hospitalisée et en fin de
vie en réanimation.
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