Le suivi à long terme en oncologie Jeudi 22/01/2015 Catherine Jacquemin, médecin traitant référent SALTO Caroline Piette, oncologue pédiatre, CHR Citadelle Introduction : pourquoi le SALTO? Incidence des cancers de l’enfant Number per age and per 100’000 persons 0.5 % de l’ensemble des cancers 325 nouveaux cas par an en Belgique Cancers pédiatriques : types Ref. CancerStats – Childhood Cancer – Great Britain & UK Cancers pédiatriques : survie Ref. CancerStats – Childhood Cancer – Great Britain & UK Cancers pédiatriques : survie Traitements plus efficaces, mais aussi plus agressifs EVOLUTION A LONG TERME Mortalité tardive Seconds cancers Toxicités tardives Impact psycho-social Mortalité tardive Mortalité tardive Mortalité tardive Cohorte rétrospective 20,346 survivants de cancer pédiatrique à 5 ans Diagnostic entre 1970 et 1986 Mortalité tardive All-cause mortality in the CCSS cohort and expected survival based on age-, year-, and sex-matched US population mortality rates Excès de risque absolu = 7 décès par 1000 personnes-année Mortalité tardive : causes Cumulative cause-specific mortality Mortalité tardive : facteurs de risque All-cause mortality, survival by original cancer diagnosis in the CCSS Mortalité tardive : facteurs de risque Femmes Jeune âge au diagnostic Traitements : Toxicité cardiaque: ◦ Radiothérapie médiastinale, anthracyclines Seconds cancers: ◦ Radiothérapie, agents alkylants Seconds cancers Seconds cancers Cumulative incidence of all second malignant neoplasms in the CCSS cohort Seconds cancers : types Types les plus fréquents : ◦ Cancers osseux (SIR: 19.1) ◦ Cancer du sein (SIR: 16.2) ◦ Cancers thyroïdiens (SIR: 11.2) Facteurs de risque : ◦ Femmes ◦ Jeune âge au diagnostic ◦ Radiothérapie, agents alkylants ◦ ◦ Type du cancer initial : Hodgkin, sarcomes Prédisposition génétique Seconds cancers : facteurs de risque Dose-response relations between radiotherapy dose and relative risk of second neoplasms. Toxicités tardives Toxicités tardives 30 ans après le diagnostic: 1 affection chronique : incidence cumulative 70 % Affection chronique sévère ou décès : incidence cumulative 40 % Incidence et sévérité augmentent avec le temps Multi-factoriel: Type tumoral initial Prédisposition génétique Co-morbidités Age au diagnostic Sexe Toxicités tardives Long term toxicity Treatment-related risk factor Follow up guidelines Cardiac toxicity Anthracyclins Mediastinal radiotherapy Regular cardiac ultrasound, especially if puberty, pregnancy Prevention of obesity, hypertension, smoking Hypogonadism, infertility Cyclophosphamide, ifosfamide, busulfan, CCNU/CCNU Pelvic or cerebral irradiation Pelvic or genito-urinary surgery Endocrinologic assessment if clinical signs and/or puberty Spermogram according patient’s choice Cataract Cranial radiotherapy Corticotherapy Busulfan Annual ophtalmologic evaluation Dental abnormalities Chemotherapy before permanent dentition Annual dentistery Qualité de vie Impact socio-économique Qualité de vie et impact socio-économique Impact sur : La vie sociale : mariages, etc Scolarité et emploi :difficultés liées à déficit neurocognitif (irradiation crânienne, méthotrexate intra-thécal, etc.) Evolution psychologique: ◦ Symptômes dépressifs ◦ Isolement, comportements « anti-sociaux » ◦ Détresse psychologique Le suivi à long terme : aspects pratiques et résultats Importance d’un suivi à long terme après cancer pédiatrique Aspects pratiques Public cible : Patients pris en charge au CHR Citadelle pour cancer depuis 1974 Rémission de 5 ans ou plus 18 ans ou plus au moment de la consultation Aspects pratiques Convocation à la consultation: Patients en cours de suivi : Transfert par l’oncologue pédiatre Patients perdus de vue : Contact téléphonique Envoi de la brochure Aspects pratiques Consultation multidisciplinaire : Coordination par oncologue pédiatre Anamnèse et examen clinique par médecin généraliste référent Examens et avis complémentaires en fonction : des traitements reçus de la pathologie initiale d’éventuelles séquelles déjà connues 1 à 3 référents par discipline Importance de la prévention (tabacologie, diététique, dépistage) Psychologue et assistant social Aspects pratiques Remise des résultats : Courrier au médecin traitant et au patient, reprenant : Les résultats du bilan Les recommandations pour le suivi (collaboration MT et SALTO) Les coordonnées utiles si nécessaire (tabacologue, etc.) Explication des résultats par téléphone Proposition d’un rendez-vous chez le médecin traitant SALTO Aspects pratiques Financement : CIRF Fondation contre le Cancer SALTO Résultats : nombre de participants Nombre de participants par type de tumeur de septembre 2012 à octobre 2014 inclus Résultats : taux de participation 107 personnes dans les critères d’inclusion (LLA, lymphomes, Wilms, tumeurs cérébrales) Follow up médian entre le diagnostic et la consultation SALTO : 15,9 years (3,9 – 39,3) Plus de 2/3 des participants n’avaient plus aucun suivi en relation avec leur antécédent de cancer pédiatrique Résultats : les séquelles cardiaques Séquelles théoriques : insuffisance cardiaque hypertension artérielle Sujets à risque : ≥ 250 mg/m² équivalent doxorubicine RT médiastinale Recommandations : Bilan de base puis 1x/5 ans, 1x/2 ans si facteur de risque, rapprocher si grossesse, puberté, sport intensif Séquelles retrouvées : Hypertension artérielle (n=2, RMS, Burkitt) Cardiomyopathie dilatée hypokinétique (n=1, LLA) Découvertes fortuites (n=2, LLA) 1 fuite mitrale 1 racine aortique à la limite supérieure de la norme Résultats : les séquelles néphrologiques Séquelles théoriques : Toxicité tubulaire Toxicité glomérulaire Sujets à risque : Wilms RT abdominale Agents alkylants, sels de platine Recommandations : si signes cliniques et/ou fin de puberté TA à chaque consultation Fonction glomérulaire et tubulaire de base puis 1x/5 ans si normal Séquelles retrouvées : Tubulopathies (n=2, 1 Ewing, 1 ostéosarcome) Fonction glomérulaire limite (n=1, LLA) Résultats : les séquelles endocriniennes Séquelles théoriques : déficit hypothalamo-hypophysaire, syndrome métabolique Sujets à risque : Agents alkylants, radiothérapie crânienne, corticothérapie Recommandations : Bilan de base puis à adapter fonction résultats Séquelles retrouvées : Déficit en GH (n=6, 4 MDB, 1 AA, 1 TGM SNC) Diabète insipide (n=2, 1 TGM, 1 histiocytose) Hypercholestérolémie (n=12, 5 LLA, 6 TC, 1 lymphome) Hypothyroïdie (n=11, 5 TC, 1 HK, 4 LLA – frustre, 1 NB) Résistance à l’insuline (n=2, LLA) Résultats : les troubles de la fertilité Séquelles théoriques : Hypogonadisme Ménopause précoce Sujets à risque : Agents alkylants RT crânienne Recommandations : si signes cliniques et/ou fin de puberté Femmes : LH, FSH, oestradiol, inhibine, AMH Hommes : LH, FSH, testostérone, inhibine, spermogramme Séquelles retrouvées : Aménorrhée primaire (n=1, histiocytose, RT tige pituitaire) Hypogonadisme (n=13, 4 TC, 2 TO, 3 LLA, 3 HK, 1 NB) Orchidectomie unilatérale (n=2, 1 LLA rechute, 1 RMS) Résultats : les séquelles neurologiques Séquelles théoriques : Séquelles liées à la localisation Troubles cognitifs Séquelles vasculaires (AVC, vasculopathies post-radiques) Epilepsie Séquelles retrouvées : Séquelles vasculaires (AVC, vasculopathies post-radiques) n=3 DVP n=2 Epilepsie n=1 Séquelles motrices n=8 Séquelles cérébelleuses n=8 Troubles cognitifs n=7 Résultats : les séquelles ophtalmologiques Séquelles théoriques et sujets à risque : Recommandations : Cataracte (corticothérapie, radiothérapie, chimiothérapie haute dose) Séquelles neuro-ophtalmologiques (neurochirurgie) Bilan ophtalmo 1x/an à 1x/2 ans Séquelles retrouvées : Amblyopie bilatérale (n=1, MB) Diplopie par atteinte du VI (n=1, MB) Exposition sclérale par parésie faciale (n=1, MB) Nystagmus (n=1, MB) Résultats : seconds cancers et tumeurs bénignes Seconds cancers : 1 méningiome (médulloblastome), 1 mélanome (LLA) « Masses, nodules »: Nodules pulmonaires d’étiologie inconnue : 1 Angiomyolipomes rénaux : 3 Hyperplasie focale nodulaire : 8 Autres séquelles Pas de séquelles : 13 8 LLA, 2 HK, 1 ganglioneuroblastome, 1 Burkitt, 1 astrocytome Séquelles ORL : surdité Surchage en fer : n=3 (1 Ewing, 1 MB, 1 Wilms) Hépatites C : n=3 (LLA) Séquelles orthopédiques, ostéopénie, ostéoporose Séquelles dentaires Impact psycho-social? La place du médecin traitant : quel rôle pendant et après le SALTO? Un patient…comme les autres? Vision extérieure: le patient dans son environnement. -Le cancer: quelles séquelles? -Sa scolarité, son parcours professionnel. -Sa vie affective, son projet de vie. -Ses limites. Etat des lieux Antécédents personnels autres Antécédents familiaux: cancers familiaux et maladies cardiovasculaires. Allergies Traitements Tabac/alcool Activités sportives Les projets • Des limites par rapport au cancer? • Des adaptations? • Des choix déterminants? • La fertilité? L’examen clinique Taille/poids : BMI PA/pulsations Aspect général Patient dévêtu Examen cardiovasculaire, pulmonaire, abdominal Ganglions Examen dermatologique: cicatrices, nævi, vergetures Examen ostéo-articulaire Mes impressions S’arrêter et faire le point: ré-aborder une période difficile. Pouvoir tourner la page en toute connaissance de cause. Aucun souvenir (petite enfance), réminiscences douloureuses. Appréhender les séquelles. Gérer les contacts avec les soignants et le monde hospitalier. Couper le cordon: gagner en autonomie par rapport à sa famille et devenir responsable de sa santé. La place centrale du médecin traitant Un référent de confiance dans une histoire difficile. Importance d’une bonne information sur la maladie, les traitements reçus et les séquelles attendues (présentes et à venir) . Etre attentif à certains signes d’alarme. Encourager à trouver et maintenir une bonne hygiène de vie : éviction du tabac et des toxiques, activité sportive adaptée. Proposition d’un suivi psychologique. Conclusion Conclusion Aspect multidisciplinaire – collaboration : Oncologues pédiatres Médecins traitants Internistes adultes Patient lui-même Equilibre entre standardisation et personnalisation Type et fréquence du suivi basés sur le risque calculé Mais … pas d’examen inutile, éviter l’anxiété Conclusion Approche globale, incluant les aspects psycho-sociaux Psychologues Assistants sociaux Importance de la prévention : Tabacologues Diététiciens Dépistage Le suivi à long terme en oncologie Merci pour votre attention