Comprendre les Lymphomes de l`Adolescent et le Jeune Adulte

France Lymphome Espoir
Comprendre les lymphomes
chez les Adolescents
et Jeunes Adultes
Un guide d’information
pour les patients et leurs proches
édition Mars 2015

France Lymphome Espoir II Comprendre les lymphomes chez les Adolescents et Jeunes Adultes 3
Participants
• Médecins contributeurs à la rédaction
Professeur Nicolas Boissel
Responsable de l’unité fonctionnelle d’hématologie Adolescents
et Jeunes Adultes (AJA) de l’Hôpital Saint-Louis, Paris
Docteur Claire Berger
Service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique CHU de Saint-Étienne
Docteur Richard Delarue,
Hématologue service d’hématologie adultes
de l’Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
Docteur Cécile Thomas-Teinturier
Service d’endocrinologie pédiatrique, Hôpital de Bicêtre
• Témoignages
Madame Pauline Murat
Assistante sociale de l’unité fonctionnelle d’hématologie Adolescents
et Jeunes Adultes (AJA) de l’Hôpital Saint-Louis, Paris
Madame Corinne de Blignères
Directrice de l’École à l’Hôpital de l’Hôpital Saint-Louis, Paris
Madame Rosine de Lauriston
Éducatrice médico-sportive CAMI intervenant auprès du service
d’hématologie Adolescents-Jeunes Adultes de l’Hôpital Saint-Louis, Paris
• Coordination éditoriale
Christine de Seilhac
Consultante communication santé
• Relecture
Membres du conseil scientique FLE, bénévoles FLE
• Illustrations, réalisation graphique
Ophélie Aubert (illustrations p8, 21, 32, 37, 40, 48, 60, 75)
Anythink, réalisation graphique

France Lymphome Espoir II Comprendre les lymphomes chez les Adolescents et Jeunes Adultes
4
Avant-propos
Pour nombre de nos concitoyens, le lymphome n’évoque rien de précis.
C’est une maladie qui, bien souvent, ne se discerne pas immédiatement, dont
les symptômes sont aussi ceux de maladies bénignes. D’où l’incompréhension
que génère la plupart du temps l’annonce du diagnostic. Je me souviens que
lorsqu’un médecin m’a appris que j’avais un lymphome, je savais à peine de
quoi il me parlait ! Un de mes compagnons d’infortune a eu cette réaction,
qu’il raconte aujourd’hui avec un demi-sourire, en apprenant sa maladie :
« Ouf ! J’avais peur que ce soit un cancer… »
La méconnaissance du lymphome place la plupart des personnes qui
apprennent qu’elles en sont atteintes dans l’incompréhension, l’angoisse
et la solitude. Comment parler d’un mal que l’on ne comprend même pas?
Comment trouver du soutien lorsque personne autour de vous, en dehors
de votre médecin, ne perçoit ce qui vous arrive?
Cette situation nous a conduits, avec l’aide de professionnels de santé,
à créer au début de l’année 2006 l’association France Lymphome Espoir,
avec l’idée de pouvoir aider celles et ceux qui se trouvent confrontés à cette
maladie, pour eux-mêmes ou un proche, et d’éviter qu’ils ne se retrouvent
isolés et désemparés.
Notre action se place en premier lieu sur le terrain de l’information. Il s’agit
d’informer les malades, leurs proches et le grand public. Cette brochure
procède de cette démarche. Les lymphomes sont le premier type de cancer
pour les Adolescents et Jeunes Adultes (AJA), cette tranche d’âge qui va de
13 à 26 ans. Il était important d’y porter notre attention car les traitements
mais aussi la prise en charge y sont spéciques.
Cette brochure, destinée aux patients et à leurs proches, a été écrite avec
la collaboration de spécialistes français des lymphomes des AJA. Vous y
trouverez l’essentiel de ce qu’il faut savoir pour comprendre ce qu’est le
lymphome, les différentes formes de cette maladie, les traitements proposés
aujourd’hui et l’attention rigoureuse que le patient devra désormais porter à sa
santé tout au long de sa vie. Car le but est de bien comprendre la spécicité
de ces cancers : de la découverte des symptômes au suivi à long terme en
passant par toutes les spécicités liées a cette période charnière de la vie :
la scolarité, les projets professionnels, la fertilité et la vie après ce cancer.

France Lymphome Espoir II Comprendre les lymphomes chez les Adolescents et Jeunes Adultes 5
Toute une partie est également consacrée aux répercussions de la maladie
dans la vie de tous les jours et à des conseils pour apprendre à vivre avec
son lymphome.
La vie ne s’arrête pas avec l’annonce du diagnostic !
Chacun peut trouver en soi et autour de soi les ressources pour combattre
la maladie et surmonter les difcultés (qu’elle entraîne). J’espère que cette
brochure vous y aidera.
Guy Bouguet
Président co-fondateur de France Lymphome Espoir
Les termes portés au glossaire sont mis en italiques gras.