La Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de

Usagers et qualité :
les enjeux de la CRUQPC
Jean WILS
DIU Sciences de la Qualité et établissements de santé
Université Paris Descartes
2013
La CRUQPC
Paris V - J. WILS - 2013
La CRUQPC
Le contexte
 Une histoire de la relation avec les
usagers…
Scandales sanitaires
Crise identitaire des professionnels
SIDA
Limite de la médecine curative
Evolution de la jurisprudence, droits des
usagers
 Fin du monopole médical sur la santé





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La CRUQPC
Le contexte
 Des malades plus actifs
 Chronicité de la maladie : « nouveaux »
malades qui connaissent le système
 Développement d’une expertise profane
 Guérison improbable mais qualité de vie
souhaitée
 Une demande de soins diversifiée qui
relativise la place du médecin
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La CRUQPC
Le contexte
 Les années 1900-1950 : les ligues, les
associations caritatives : un modèle de
délégation aux experts scientifiques
 1950 : Vivre ensemble avec les maladies
chroniques : un modèle de négociation
avec le corps médical
 1980 : infléchir les décisions et
revendiquer un savoir profane :
« l’activisme thérapeutique » (J. Barbot)
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La CRUQPC
Le contexte
 Une visibilité sociale et politique des
associations : vers la participation dans les
organismes sanitaires, la représentation
 Des associations qui se rassemblent et se
structurent : création du CISS en 1996
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Les origines de la participation institutionnelle

Représentation collective durant les années 70-90:
quelques tentatives de réflexion et de participation

Loi hospitalière du 31 décembre 1970

Comité des usagers du ministère de la Santé 75-77

Rapport IGAS 1981-1982 fait le constat d’une
insuffisance de la représentation des usagers

Expérience
de
rencontres
informelles
entre
associations de consommateurs et établissements (7)
85-86.

Loi hospitalière du 31 juillet 1991

Décret du 31 décembre 1991
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LA CRUQPC
Les origines de la participation institutionnelle

Les ordonnances du 24 avril 1996 (Juppé)

Comportent des mesures concernant les droits des
malades:



Innovent sur les droits collectifs



Réalisation auprès des patients, d’enquêtes d’évaluation
régulières de leur satisfaction qui seront prises en compte dans
l’accréditation.
Remise obligatoire d’un livret d’accueil auquel sera annexée la
Charte du patient hospitalisé réactualisée en 1995.
Par la présence de deux représentants des usagers au sein des
conseils d’administration des établissements de santé.
Par la création d’un commission de conciliation au sein
de chaque établissement de santé.
Créent des espaces de débats entre les différents acteurs :
Conférence nationale de la santé et les conférences
régionales de santé.
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En projet
 Les Etats Généraux de la Santé (1998-1999)
Un forum citoyen par région, des dizaines de réunions
dans l’ensemble de la France, 100 à 150.000
personnes qui se sont exprimées
 Les sujets qui ont mobilisé le public




accéder aux soins,
douleurs et soins palliatifs,
le droit de vieillir,
jeunes et santé.
 Sortir du débat de confrontations d’experts, tester des
méthodes de participation et de démocratie directe
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La CRUQPC
En projet
 Les préoccupations les plus fortes
 L’information en santé
 La dimension relationnelle de la prise en
charge médicale
 La coordination entre les différents
intervenants du soin
 La prévention
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La CRUQPC
Vers l’affirmation législative des droits des usagers

Le rapport Caniard

préconise le développement de la représentation des
usagers au sein de toutes les instances abordant des
sujets qui pourraient les intéresser.

prévoit un agrément des associations ayant pour
objet la défense des intérêts des usagers.

prévoit l’élaboration d’un statut du représentant.

fait un bilan de la commission de conciliation et
pose les fondations de la CRUQPC
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De la commission de conciliation à la
CRUQPC…
 Commission de conciliation
 Décret du 7 mai 1999
Objectif :
 assister et orienter toute
personne qui s'estime victime
d'un préjudice du fait de l'activité
de l'établissement
 lui indiquer " les voies de
conciliation et de recours dont
elle dispose «
 Composition
 le président de la Commission
Médicale d'Etablissement
 un médecin conciliateur et son
suppléant désignés par le
directeur parmi les médecins
exerçant dans l'établissement,
 un membre de la Commission
du SSI
 les représentants des usagers
 elle est garante des droits des
patients
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Fonctionnement :
 Réunion 3 fois/an
 Permanence
hebdomadaire
La CRUQPC
La commission de conciliation
Bilan
Fonctionnement difficile et inadapté des
permanences
Rôle d’enregistrement des réclamations
Pas de conciliation
Hôpital juge et partie
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La CRUQPC
La commission de conciliation


Sort la conciliation de l’hôpital et lui donne alors un
vrai contenu (CRCI)
Prône la mise en place d’une commission au sein de
l’établissement, d’un lieu de dialogue à l’intérieur de
tous les établissements de santé, quelque soit leur
statut.

Communication et information

Régulation et médiation

Observation et vigilance sur la qualité des relations
entre les établissements et les usagers (plaintes,
questionnaires)

les CA débattent obligatoirement des
recommandations de la commission et font connaître
les suites qui leur sont données.
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La CRUQPC
Loi du 4 mars 2002
 Première partie : Protection générale de la santé
 Livre premier : Protection des personnes en matière de
santé
 Titre 1 : Droits des personnes malades et des
usagers du système de santé
 Chapitre préliminaire : Droits de la personne
 Chapitre 1er : Information des usagers du système de santé et
expression de leur volonté – section 1 – 2 (fin de vie) – 3
(DMP)
 Chapitre 2 : Personnes accueillies dans les établissements de
santé - Article L1112-3 > CRUQPC
 Chapitre 3 Responsabilité des établissements à l’égard des
biens des personnes accueillies
 Chapitre 4 : participation des usagers au fonctionnement du
système de santé
 Chapitre 5 : dispositions pénales
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La CRUQPC : Art L1112-3
 CRUPC : (Décret nº 2005-213 du 2 mars 2005)
« Dans chaque établissement de santé, une commission des
relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge a
pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de
contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des personnes
malades et de leurs proches et de la prise en charge. Cette
commission facilite les démarches de ces personnes et veille à ce
qu'elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des
responsables de l'établissement, entendre les explications de
ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes »
Missions :

Veille au respect des droits des usagers et facilite leurs
démarches

Contribuer par ses avis et propositions à l'amélioration
de la politique d'accueil et de prise en charge des
personnes malades et de leurs proches
CISS - J. WILS - 2013
La CRUQPC : Art L1112-3
 « Le conseil de surveillance des établissements
publics de santé ou une instance habilitée à cet effet
dans les établissements privés délibère au moins un
fois par an sur la politique de l'établissement en ce qui
concerne les droits des usagers et la qualité de
l'accueil et de la prise en charge, sur la base d'un
rapport présenté par la commission des relations avec
les usagers et de la qualité de la prise en charge. Ce
rapport et les conclusions du débat sont transmis à la
conférence régionale de la santé et de l'autonomie et
à l'agence régionale de santé qui est chargée
d'élaborer une synthèse de l'ensemble de ces
documents »
La CRUQPC
Composition
 Composition minimale :
 Le représentant légal de l'établissement ou la
personne qu'il désigne à cet effet, président
 Deux médiateurs et leurs suppléants, désignés par le
représentant légal de l'établissement
 Deux représentants des usagers et leurs suppléants,
désignés par le directeur de l'agence régionale de
santé
 Présence du responsable de la politique qualité, avec
voix consultative
 Le règlement intérieur de l'établissement peut
compléter la composition de la commission
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La CRUQPC
Composition
Dans les EPS, autres que l’AP-HP, la commission peut en outre
comporter un ou plusieurs des membres suivants :
1º Le président de la CME ou le représentant qu'il désigne
parmi les médecins membres de cette commission ;
2º Un représentant de la commission des soins infirmiers, de
rééducation et médico-techniques et son suppléant, désignés
par le directeur des soins infirmiers, de rééducation et médicotechniques
3º Un représentant du personnel et son suppléant, choisis
par les membres du CTE
4º Un représentant du CA et son suppléant, choisis par et
parmi les représentants des collectivités locales et les
personnalités qualifiées.
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La CRUQPC
Composition
 A l’AP-HP, la commission peut en outre comporter un ou
plusieurs des membres suivants :
1º Le président du comité consultatif médical ou le
représentant qu'il désigne parmi les médecins membres de ce
comité ;
2º Un représentant de la commission locale du service de soins
infirmiers et son suppléant, désignés par le directeur du service
de soins infirmiers
3º Un représentant du personnel et son suppléant, choisis par
les membres du comité technique local d'établissement en son
sein ;
4º Un représentant de la commission de surveillance et son
suppléant, choisis par et parmi les représentants des collectivités
locales et les personnalités qualifiées.
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La CRUQPC
Composition
 Dans les établissements de santé privés, la commission
peut en outre comporter un ou plusieurs des membres
suivants :
1º Le président de la commission médicale ou de la
conférence médicale ou le représentant qu'il désigne parmi
les médecins membres de cette commission ou de cette
conférence ;
2º Un représentant du personnel infirmier ou aidesoignant et son suppléant, désignés par le représentant
légal de l'établissement ;
3º Un représentant du conseil d'administration ou de
l'organe collégial qui en tient lieu et son suppléant, choisis
par et parmi les membres qui n'y représentent pas les
professionnels ou les usagers.
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La CRUQPC
Nominations des médiateurs médecins et des RU
 Le médiateur médecin et son suppléant sont désignés par
le représentant légal de l'établissement parmi les médecins
exerçant dans l’établissement ou ayant cessé d'y exercer la
médecine ou des fonctions de médiateur depuis moins de
cinq ans.
 Ces nominations interviennent après avis de la commission
médicale d'établissement
 Les représentants des usagers et leurs suppléants sont
désignés par le directeur de l'agence régionale de santé
parmi les personnes proposées par les associations
agréées
 Peuvent être différents des RU siégeant au CA
Paris V - J. WILS - 2013
La CRUQPC
Mandats et fonctionnement
 La durée du mandat des médiateurs, des RU et des représentants
du personnel est fixée à trois ans renouvelable.
 Le président ne prend pas part aux votes. Il peut se faire
accompagner des collaborateurs de son choix.
 Le responsable de la politique de la qualité assiste aux séances
de la commission avec voix consultative.
 La commission peut entendre toute personne compétente sur les
questions à l'ordre du jour.
 La commission se réunit sur convocation de son président au
moins une fois par trimestre et aussi souvent que nécessaire pour
procéder à l'examen des plaintes et réclamations qui lui sont
transmises.
 La commission établit son règlement intérieur
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La CRUQPC – Art R1112-84
Information
 Le représentant légal de l'établissement
arrête la liste nominative des membres de
la commission. Cette liste actualisée est
affichée dans l'établissement et transmise
au directeur général de l'agence régionale
de santé. Elle est remise à chaque patient
avec le livret d'accueil, dans un document
qui reproduit les dispositions des articles R.
1112-91 à R. 1112-94 et précise leurs
modalités d'application au sein de
l'établissement.
Paris V - J. WILS - 2013
La CRUQPC
Mission - 1
 Veiller au respect des droits
des usagers
 A cet effet, l'ensemble des plaintes et réclamations
adressées à l'établissement de santé par les usagers
ou leurs proches ainsi que les réponses qui y sont
apportées par les responsables de l'établissement
sont tenues à la disposition des membres de la
commission, selon des modalités définies par le
règlement intérieur de l'établissement.
 La commission examine celles de ces plaintes et
réclamations qui ne présentent pas le caractère d'un
recours gracieux ou juridictionnel et veille à ce que
toute personne soit informée sur les voies de recours
et de conciliation dont elle dispose.
Paris V - J. WILS - 2013
La CRUQPC
Mission - 2
 La commission contribue par ses avis et
propositions à l'amélioration de la politique
d'accueil et de prise en charge des personnes
malades et de leurs proches.
 A cet effet :
 Elle reçoit toutes les informations nécessaires: les
mesures relatives à la politique d’amélioration de la
qualité préparées par la CME et les avis des instances
consultatives
 Une synthèse des réclamations des 12 derniers mois
 Le nombre de DDM et les délais de transmission
 Les résultats des QDS et des enquêtes de satisfaction
 Le nombre et l’issue des recours gracieux et
juridictionnels
Paris V - J. WILS - 2013
La CRUQPC
Missions - 2
 A partir notamment de ces informations, la commission :
a) apprécie les pratiques de l'établissement concernant
les droits des usagers et la qualité de l'accueil et de la prise
en charge, fondée sur une analyse de l'origine et des motifs
des plaintes, des réclamations et des témoignages de
satisfaction ainsi que des suites qui leur ont été apportées ;
b) Recense les mesures adoptées au cours de l'année
écoulée par le CA en ce qui concerne les droits des usagers
et la qualité de l'accueil et de la prise en charge et évalue
l'impact de leur mise en œuvre ;
c) Formule des recommandations, notamment en matière
de formation des personnels, destinées à améliorer l'accueil
et la qualité de la prise en charge des personnes malades et
de leurs proches et à assurer le respect des droits des
usagers.
Paris V - J. WILS - 2013
La CRUQPC
Missions - 2
 La commission rend compte de ses analyses et
propositions dans un rapport annuel.
 Ce rapport ne comporte que des données anonymes.
Après avis des autres instances consultatives
concernées, il est transmis au CA ou à l'organe collégial
qui en tient lieu, quinze jours au moins avant la séance
au cours de laquelle ce dernier délibère sur la politique
de l'établissement en ce qui concerne les droits des
usagers et la qualité de l'accueil et de la prise en
charge.
 Il est également transmis à l'agence régionale de santé
et au conférence régionale de santé et de l’autonomie.
Paris V - J. WILS - 2013
La CRUQPC
Examen des plaintes et des réclamations
 Dispositif favorisant l’expression des griefs auprès
des responsables des services de l'établissement.
 Expression orale ou par écrit au représentant légal
de l'établissement : réponse et/ou saisine du
médiateur
 Rencontre du plaignant sous 8 jours : CR et
transmission aux membres de CRUQPC,
formulation de recommandations et réponse finale,
indication éventuelle des voies de conciliation ou
de recours
Paris V - J. WILS - 2013
La CRUQPC
Enjeux institutionnels
 Dans la nouvelle loi HPST, l’article 5 (L.6144-1 CSP)
précise le nouveau rôle de la Commission Médicale
d’Etablissement en recentrant sa fonction sur la qualité
et la sécurité des soins, en articulation avec la CRUQPC
 « Dans chaque établissement public de santé, la
commission médicale d'établissement contribue à
l'élaboration de la politique d'amélioration continue de la
qualité et de la sécurité des soins ainsi que des
conditions d'accueil et de prise en charge des usagers ;
elle propose au président du directoire un programme
d'actions assorti d'indicateurs de suivi. Ce programme
prend en compte les informations contenues dans le
rapport annuel de la commission des relations avec les
usagers et de la qualité de la prise en charge. »
Paris V - J. WILS - 2013
CRUQPC et qualité
 CRUQPC : passer du point de vue individuel du
malade au point de vue collectif de l’usager
 Analyse croisée des plaintes, réclamations et
des EI(G)
 Réclamations et vigilances : la perception des
risques côté usager/côté professionnel
 Initier des outils partagés
 Passer du constat à l’amélioration de la qualité
 Décentraliser la CRUQPC
 Rôle des RU et des CRU
Colloques : Participation des usagers dans les établissements de santé
les 30/01/2009 et 9/03/2012
Les documents de travail sur les sujets qui seront abordés
lors de la CRUQPC vous sont-ils remis préalablement ?
OUI : 84 % en 2012
9,5% 1,4%
33,8%
55,4%
Paris V - J. WILS - 2013
Oui
Non
Non réponse
Variable
Avez-vous eu connaissance des réclamations qui sont
étudiées lors des CRUQPC ?
2,7%
16,2%
Oui
Non
Non réponse
81,1%
Paris V - J. WILS - 2013
Avez-vous eu connaissance de la plainte dans son
intégralité ?
6,3%
31,7%
61,9%
Paris V - J. WILS - 2013
Oui
Non
Variable
Votre avis est-il sollicité lors des réunions des CRUQPC?
6,8%
4,1%
10,8%
43,2%
Systématiquement
Régulièrement
Occasionnellement
Jamais
Non réponse
35,1%
Paris V - J. WILS - 2013
Avez-vous réussi à mettre à l’ordre du jour un problème ?
8,1%
37,8%
54,1%
Paris V - J. WILS - 2013
Oui
Non
Non réponse
Des bénévoles d’associations ont-ils déjà participé
comme invités à une ou des réunions de la CRUQPC?
14,9%
Non
Oui
Non réponse
23,0%
62,2%
Paris V - J. WILS - 2013
Avez-vous participé à l’élaboration du dernier rapport
annuel de la CRUQPC
40,5
Non
33,8
Oui à sa relecture
23
Oui à sa préparation
Oui à sa rédaction
14,9
Paris V - J. WILS - 2013
En tant que représentants des usagers avez-vous des
contacts réguliers avec les associations en dehors des
réunions de la CRU ?
10,8%
Non
Oui
Non réponse
25,7%
63,5%
Paris V - J. WILS - 2013
Avez-vous connaissance du nombre d’associations ?
10,8%
48,6%
40,5%
Paris V - J. WILS - 2013
Non
Oui
Non réponse
Les différences entre 2009 et 2012
 Dans 87% des cas (80% en 2009) il existe un
chargé des relations avec les usagers
 80% des ES ont au moins 2 RU
 50% n’ont que 2 RU
 75% des ES réunissent leur CRUQPC 3 fois par
an
 80% des ES avaient associé les RU à la
certification vs 68% en 2012
 Moins de 10% des ES déclaraient avoir entre
10 et 30 associations contre 24% en 2012
 180 Maisons des usagers contre 90 en 2009
Sécurité des patients et qualité des soins de
santé : Euro baromètre 2009





La moitié des répondants ont le sentiment qu’ils risquent de
subir un préjudice suite à des soins de santé dans leur pays
d’origine.
La majorité absolue des répondants pensent que des
préjudices peuvent être causés par des infections
nosocomiales ou des diagnostics erronés, manqués ou
tardifs
Plus d’un quart des répondants affirment qu’eux-mêmes
(ou un membre de leur famille) ont subi un effet indésirable
suite à des soins de santé à un moment donné, principalement
dans leur pays. Cependant, ces incidents n’ont généralement
pas été déclarés, puisque seulement 28% des personnes ayant
subi un tel préjudice ont porté plainte.
Méconnaissance des autorités responsables de la sécurité
des patients : 29% des répondants ne savent pas qui est en
charge de la sécurité des patients dans leur pays.
17% des répondants ont indiqué n’avoir jamais signé de
consentement écrit, même si les résultats varient
considérablement d’un pays à l’autre.
Euro baromètre 2009




73% des répondants identifient la télévision comme la
principale source d’information en matière d’effets
indésirables.
9% des répondants déclarent utiliser les statistiques
officielles comme principale source d’information
S’ils devaient subir un effet indésirable suite à des soins
dans leur pays, la plupart des répondants pensent qu’ils
feraient d’abord appel à un avocat (48%), ou à la direction de
l’hôpital ou au ministère de la Santé (respectivement 37% et
36%).
Qualité des soins de santé : les répondants ont considéré
que le critère le plus important est un personnel médical
bien formé (52%), suivi de l’efficacité clinique du
traitement (39%). Par ailleurs, les critères tels que pas de liste
d’attente, un équipement médical moderne et le respect de la
dignité des patients enregistrent grosso modo des résultats
identiques (entre 27et 29%).
Euro baromètre 2009
 Perception de la qualité des soins de santé
bonne ou très bonne : il existe des
différences considérables en fonction des
pays :
 Bonne et très bonne :
 en Belgique(97%), Autriche (95%), Finlande (94%),
Pays-Bas et France (91%)
 en Roumanie (25%), en Bulgarie et en Hongrie (28%
dans les deux pays) de même qu’en Pologne (30%)
Enquête sur la perception des risques de sécurité du patient chez
nos confrères généralistes Hollandais – – 17 déc 2012
Gaal S., Verstappen W., Wensing M. Patient safety in primary care: a survey of
general practitioners in the Netherlands, BMC Health Services Research 2010,
10:21.




Questionnaire adressé aux généralistes Hollandais sur leur pratique de
sécurité du patient. Le questionnaire a été adressé par mail, et construit sur
la base d’interviews réalisés auparavant. Il utilise le principe de 10 vignettes
(petits cas cliniques) sur lesquels doivent réagir les généralistes par 15
notes attribuées sur des dimensions de risques pour chaque cas.
Résultats: 68 questionnaires remplis (51,5% de taux de réponses par
rapport aux envois).
Les domaines dans lesquels les généralistes considèrent tous qu’il y a risque
sont la gestion informatique des dossiers patients et des prescriptions, et
les défauts de communication/ relation avec les patients particulièrement
les plus âgés.
Inversement, les écarts aux recommandations, la pression temporelle, le
secret médical partagé, les patients chroniques, les délais de courriers sont
jugés peu inquiétants pour la sécurité du patient.
Les auteurs concluent que les problèmes perçus ne sont pas
nécessairement là où on les pensent, soit par le fait que la culture de
sécurité ne soit pas encore assez développée, ou que les problèmes ne
soient imaginés ne soient effectivement pas si réels que cela. La notion de
la qualité de contact et de relation avec le patient domine les autres en
matière de perception du risque.
Perception du risque chez les usagers
 D’après l’enquête Nicolle, les principales maladies
redoutées sont :
 le cancer (87 %),
 les maladies neurologiques (47 %)
 les maladies cardio-vasculaires (47 %)
 les maladies infectieuses chroniques telles que les
hépatites sont citées par 26 %,
 les infections nosocomiales par 24 %
 les maladies infectieuses saisonnières telles que la
grippe par 13 %.
 Pour plus d’un Français sur deux (55 %), toutes les
maladies infectieuses sont graves, ils craignent
surtout parmi celles-ci la méningite (53 %) et les
hépatites (49 %).
Paris V - J. WILS - 2013
Perception du risque chez les usagers

Les Français et l'hôpital
(Enquête GSK-IFOP basée sur les recommandations
émises par les Citoyens, Mai 2009)

1. La perception générale de l'hôpital : un lieu de
haute technicité qui ne suscite qu'une peur très
modérée

Un lieu attractif : 60% des Français pourraient être poussés
à se rendre à l’hôpital plutôt que de consulter un médecin en
ville, en dehors des situations d’urgence, pour y bénéficier des
technologies et matériels les plus sophistiqués. La deuxième
raison invoquée réside dans la possibilité d’être facilement mis
en relation avec un autre médecin ou un autre service si besoin
(35% des citations).
Paris V - J. WILS - 2013
Perception du risque chez les usagers
 64% des Français n’ont pas peur de l’hôpital (et
30% déclarent même ne pas en avoir peur « du
tout »)



36% des interviewés déclarent en avoir peur
5% disent avoir « très » peur de cet endroit
la peur de l’hôpital décroît ainsi nettement avec l’âge :
54% des 18-24 ans disent avoir peur de ce lieu,
24% seulement des 65 ans et plus.
les personnes ayant récemment fréquenté l’hôpital pour
des raisons personnelles sont encore moins nombreuses
que la moyenne à en avoir peur (31%)
l’appréhension est en revanche plus grande parmi ceux
qui y ont visité des proches (41%).
Paris V - J. WILS - 2013
Perception du risque chez les usagers
 2. Un faible niveau d'information sur les réalités
de l'hôpital et des sources d'information limitées
à l'entourage médical et personnel
 Les Français apparaissent globalement mal
informés sur l’hôpital.
 54% se déclarent bien informée sur les risques qu’on
y encourt et 53% sur la qualité et le niveau de
performance des établissements
 Quant 49% se déclarent bien informés sur les droits
des patients et 49% sur les frais restant à la charge
du patient en cas de consultation, d’examen ou
d’hospitalisation
 la part des répondants se déclarant « très bien »
informés est faible (entre 12% et 15%).
Paris V - J. WILS - 2013
Perception du risque chez les usagers
 Parmi les différentes sources d’information possibles
sur l’hôpital, les Français se réfèrent principalement
à des contacts de leur entourage immédiat
 - 41% par leur médecin (70% au total les
mentionnent), 23% par leurs proches (50% de citations
au total).
- 17% les classements des hôpitaux dans les
magazines (34% de citations au total)
- 12% les émissions sur la santé à la télévision ou à la
radio (28% de citations au total)
- 7% Internet (18% de citations au total).
Paris V - J. WILS - 2013
Perception du risque chez les usagers
 Une perception des risques à
l'hôpital nettement dominée par les
infections nosocomiales
 Les risques liés aux infections
nosocomiales sont considérés comme
importants par 78% des interviewés
 - 23% comme très importants.
 les 18-24 ans se montrent les moins inquiets
(61%) et il n’y a pas d’écart entre ceux qui ont
récemment fréquenté l’hôpital (78%) et les
autres (77%).
Paris V - J. WILS - 2013
Perception du risque chez les usagers
 Une hospitalisation jugée satisfaisante, une qualité de
soins reconnue, mais des lacunes manifestes en
matière d'information des patients
Une expérience de l’hospitalisation
 Au total, 80% des répondants déclarent avoir
connu une hospitalisation au cours des cinq
dernières années, soit personnelle (42%), soit
celle d’un proche (51%).
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Perception des infections nosocomiales :
les données de la littérature

• L’information sur les IN est souhaitée mais souvent mal
mémorisée et parfois mal perçue

– Enquête auprès de 108 malades sur la perception de la
fiche d’information décrivant les risques de l’endoscopie
(Roque Gastroenterol Clin Biol 2003)



• 31,5% la jugeaient étonnante ou angoissante
• 41% considéraient que le formulaire de consentement
servait à décharger le médecin de ses responsabilités
– Enquête chez 65 malades en chirurgie (Merle JHI 2005)


• 80% déclaraient n’avoir reçu aucune information sur les IN
depuis leur entrée à l’hôpital
• 77% souhaitaient être informés
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Gestion des risques
Quelle place pour les usagers ?



1991 : représentants des familles
1996 : Représentants des usagers (RU) dans les CA des EPS
Loi du 4 mars 2002 (Démocratie sanitaire) et du 9 août 2004
 Participation au fonctionnement du système de santé :
agrément des associations pour représentation des
usagers, convention avec les établissement de santé,
formation et congé de représentation

Présence dans :
 CA, CRUQPC et CLIN
 Conférences nationales et régionales de santé
 Caisse Nationale d’Assurance Maladie
 ONIAM et CRCI
 Agence de biomédecine
 Etablissement de transfusion sanguine
 CNOSS et CROSS
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Gestion des risques
Point de vue des malades et des associations
 Différentes figures de malades et
d’associations :
 Malade : acteur individuel, expert de sa maladie,
consommateur éclairé
 Association : auxiliaire médical, médiateur entre
malades, professionnels et société
> activisme thérapeutique
 Association : acteur social, prise de pouvoir du
malade/ corps médical – association : contrôle
social et politique, défense des droits des
malades, activisme politique – concertation avec
les instances publiques (CISS, TRT- 5)
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Rôle des associations : risque
et sécurité des soins
 Pour le patient, la sécurité comme le risque est perçue de
façon individuelle.
 le risque, en rapport avec sa maladie est subi : place de
l’information sur le rapport bénéfice/risque > risque
connu, choisi dans un environnement sécurisé,
consentement ou «décision partagée »
 Pour l’association le risque touche à la santé.
 La sécurité des soins est réglementaire,
organisationnelle et institutionnelle
 Exemple du LIEN (association de lutte contre les
infections nosocomiales) : constitution d’une expertise
profane, institutionnalisation ?
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Notre expérience du rôle
des associations
 Dispositif : Mission droits des usagers /
Maison des Usagers
 Rôle préventif d’information des usagers en
partenariat avec les professionnels de santé
> expertise associative (CLIN, CLAN, CLUD…)
 Avec les instances : CLIN
 « Petit traité des vigilances », « Infections
nosocomiales, pour en savoir plus »
 Avec les professionnels : PTI
 Relecture critique des documents d’information
et propositions
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Notre expérience du rôle
des associations
 Accréditation/certification
 Participation des bénévoles d’association aux
groupes de travail et à la rencontre avec les
experts-visiteurs de l’HAS
 Rôle curatif : Avec les usagers
 Médiation avec les professionnels et/ou le
chargé des DDU, les RU, pour améliorer la
communication soignants-soignés en cas de
conflit (douleur, décès…)
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Notre expérience du rôle
des associations
 Avec les professionnels : information sur
les « risques vécus » et la sécurité par une
association lors d’une réunion d’information
de futurs opérés (chirurgie de l’obésité)
 Présence vigilante des associations dans les
services à travers les partenariats,
proximité des malades
 Alerte des associations et des représentants
des usagers de l’hôpital (CRUQPC : blocs
opératoires, SAU)
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