Description «Patient Centered Outcome Registry (PCOR)» A partir de mars 2017, différentes données de patients concernant le diagnostic, le traitement, la douleur, la qualité de vie, les coûts indirects et les attentes quant au traitement seront prélevées dans le cadre d’un projet-pilote en collaboration avec les fournisseurs de prestations intéressés. Ces données seront sauvegardées dans le registre «Patient Centered Outcome Registry (PCOR)» et leurs analyses mises à la disposition des fournisseurs de prestations participant au registre. Avec le PCOR et les valeurs de référence obtenues, les fournisseurs de prestations peuvent évaluer si le traitement dispensé atteint l’objectif souhaité (attentes du patient) ou comment la qualité de vie et les coûts indirects ont évolué. Le PCOR place le patient au centre et fait office d’instrument pour la promotion de la qualité des soins. Il s’inscrit dans l’approche suivante: réaliser un relevé par les fournisseurs de prestations pour les fournisseurs de prestations. Par conséquent, les données saisies sont à leur disposition directe pour analyse et ils peuvent s’en servir pour la poursuite du développement de traitements. Qui est concerné Projet: l’Académie suisse pour la qualité en médecine (ASQM) de la FMH dirige le projet. Infrastructure: La Poste Suisse SA (domaine E-Health) met l’infrastructure technique à disposition pour la saisie des données. La plateforme E-Health de La Poste Suisse organise les processus entre les médecins, les hôpitaux, les pharmaciens ou les laboratoires de manière électronique, efficace et fiable, et contribue ainsi indirectement à l’amélioration de la prise en charge médicale. Pour de plus amples informations, rendez-vous sur www.post.ch/e-health Participant: les fournisseurs de prestations intéressés peuvent participer au projet-pilote. Quels sont les objectifs 1. Evaluation de l’indication et du résultat (outcome) centrée sur le patient: avec les questions sur la qualité de vie, le patient est placé au centre de l’assurance qualité. 2. Encouragement d’un traitement adapté aux besoins: le médecin et le patient déterminent les objectifs du traitement et le patient indique si le traitement a répondu à ses attentes. 3. Optimisation des décisions thérapeutiques: le relevé quasiment en temps réel, une analyse rapide des résultats du traitement et des valeurs de référence obtenues permettent d’adapter la poursuite du traitement sur la base de critères objectifs (valeur de référence) en fonction de la situation. 4. Mise en place d’un «système expert»: les données prélevées dans le cadre du PCOR alimentent un système qui peut être interrogé et proposer des traitements adaptés aux besoins du patient. 5. Faisabilité: le pilote permet de mesurer la praticabilité, la faisabilité et la pertinence du PCOR pour une évaluation de la qualité de l’indication et du résultat centrée sur le patient. Quelles données sont prélevées? Les éléments saisis pour le PCOR sont: 1. Diagnostic: toute saisie pour le PCOR repose sur la documentation concernant le diagnostic (champ de saisie de texte libre). Le traitement découle du diagnostic indiqué. Si le diagnostic définitif n’est pas encore connu au début, c’est le diagnostic provisoire qui est documenté et qui peut ensuite être précisé lors du contrôle de suivi. 2. Comorbidités: un questionnaire de «Self-Administered Comorbidity» (SCQ) est utilisé pour la saisie des comorbidités1. Il est rempli une seule fois par le patient avant le traitement. 3. Traitement: le traitement est indiqué dans un champ de saisie de texte libre. Si la dénomination du traitement n’est pas encore définitive au début, c’est le traitement provisoire qui est documenté. Sa dénomination correcte peut ensuite être précisée lors du contrôle de suivi. 4. TC12: le Therapy Censor est un questionnaire centré sur le patient de douze questions (TC12) sur la douleur ressentie, la qualité de vie, les coûts indirects, l’objectif du traitement, la capacité de travail et les besoins en soins. Ce questionnaire est rempli avant et après le traitement. En fonction de la maladie et du traitement, il est pertinent de documenter le déroulement sur plusieurs années. 2/5 Déroulement de la saisie pour le PCOR 1. Accès aux questionnaires: différentes voies sont possibles pour permettre au patient d’accéder aux questionnaires (TC12 et SCQ): a. Accès manuel: le questionnaire est mis à la disposition du patient en quelques clics sur la plateforme en ligne. b. Accès workflow: lorsque le patient se rend sur rendez-vous au cabinet ou à l’hôpital pour un traitement, l’accès au PCOR peut être réglé de manière automatique. La plateforme permet de paramétrer de tels processus. c. Accès automatique: l’accès au questionnaire peut être rendu automatique notamment pour les contrôles de suivi. Cela permet par exemple de fixer automatiquement un contrôle de suivi à 3 mois. L’accès aux questionnaires est défini lorsque le diagnostic et le traitement prévu sont saisis. Comme ces indications sont rarement définitives au début de la documentation, il est possible de les compléter lors du premier contrôle de suivi. Un bouton de rappel (avec un lien hypertexte) facilite l’adaptation directe de ces informations. 2. Remplir le questionnaire: plusieurs options existent pour remplir le questionnaire. a. Support papier: les patients peuvent remplir le questionnaire de manière conventionnelle sur papier. Cette méthode présente l’inconvénient de devoir imprimer le questionnaire et ensuite de le scanner. Mais elle a l’avantage de pouvoir être utilisée partout. b. Saisie électronique, en ligne: le patient reçoit un lien par e-mail. En cliquant sur le lien, il doit répondre à une question permettant de s’identifier. Le questionnaire s’affiche ensuite et le patient peut le remplir en ligne. Cette méthode présuppose une adresse email du patient. c. Saisie électronique, via une application: le patient peut répondre au questionnaire sur une tablette ou un smartphone au cabinet ou à l’hôpital. Le soignant suit la procédure pour que le questionnaire s’affiche sur l’appareil. Il le donne au patient qui n’a plus qu’à répondre aux questions. 3. Consulter les analyses: dès que le questionnaire a été rempli, le médecin traitant en charge du patient peut consulter l’analyse des résultats. Que faut-il pour participer au PCOR? Le registre PCOR est basé sur le Web, il faut donc un accès internet pour participer au PCOR en tant que médecin ou hôpital. Un contrat qui réglemente l’utilisation doit également être conclu. Les mesures suivantes facilitent l’utilisation du PCOR: • • • • Une interface avec votre système primaire permet de réduire les tâches administratives: plusieurs possibilités existent pour relier le système d’information du cabinet ou de l’hôpital au PCOR. Dans de nombreux cas, une interface est déjà en place et n’a plus qu’à être activée. Un moteur de workflow permet d’automatiser différentes tâches administratives, p. ex. interrogation automatique du suivi. Questionnaire via une tablette: le questionnaire peut être remis au patient sur une tablette. Méthode individuelle pour patient: le questionnaire peut être rempli sur papier. Le système permet d’imprimer le questionnaire et de le donner au patient. Cette manière de procéder peut 3/5 aussi passer par la Poste. Le questionnaire est envoyé par courrier au patient. Le questionnaire rempli et l’enveloppe-réponse sont ensuite transmis à la Poste qui les numérise. Propriété des données, analyses et sauvegarde des données Le fournisseur de prestations qui documente ses cas reste propriétaire de ses données auxquelles il a accès à tout moment. Sans son accord, les données ne peuvent être ni transmises ni analysées. La plateforme met à la disposition du fournisseur de prestations l’analyse et le déroulement du cas de chacun de ses patients. Ce dernier (le médecin traitant) a ainsi toujours la possibilité d’utiliser les analyses de ses patients pour la suite du traitement. Par ailleurs, il peut également exporter ses données et faire une évaluation de ses collectifs de patients. Les données sont centralisées et stockées en Suisse sur des serveurs dédiés avec des exigences de sécurité élevées. La Poste a accès aux données afin de garantir les tâches de maintenance et d’analyse convenues par contrat. Dans le cadre du projet-pilote, il s’agit de valider le TC12 en collaboration avec la FMH. Ni les patients ni les fournisseurs de prestations ne peuvent être identifiés lors des analyses. Coûts Les coûts d’utilisation du PCOR sont les suivants: • • clinique: CHF 1600, forfait de base annuel auquel s’ajoute CHF 1.50 par patient et par an cabinet: CHF 50 par mois Ces coûts incluent les outils pour la saisie des données, leur analyse, la sauvegarde sécurisée en Suisse et le support technique. Les applications pour d’éventuelles interfaces sont facturées séparément. Les prix s’entendent hors TVA. Dans le secteur ambulatoire, la saisie peut être indemnisée via les positions tarifaires 00.0020, 00.0140 ou 00.0610. Avantages pour les médecins et les hôpitaux Pour les fournisseurs de prestations (médecins ou hôpitaux), la participation au PCOR offre plusieurs avantages: • • • • • Les fournisseurs de prestations obtiennent rapidement un retour sur le succès du traitement leur permettant d’élargir leurs expériences et d’apprendre du système (cycle PDCA). Le TC12 encourage les traitements basés sur les objectifs. Patient et médecin poursuivent des objectifs identiques et adéquats sur lesquels ils axent le succès du traitement (Goal achieved?). Les fournisseurs de prestations encouragent une gestion de la qualité centrée sur le patient et basée sur les critères EAE (efficacité, adéquation, économicité). En participant à ce projet-pilote novateur, les hôpitaux et les fournisseurs de prestations ouvrent de nouvelles perspectives pour des traitements de qualité élevée et soutiennent un projet pionnier. Avec ce projet, les fournisseurs de prestations prennent eux-mêmes en main l’assurance qualité en médecine et restent les propriétaires des données collectées. Par voie de conséquence, ce sont eux qui décident quelles données sont publiées et comment. Bibliographie 4/5 1. The Self-Administered Comorbidity Questionnaire: A New Method to Asses Comorbidity for Clinical and Health Services Research. Oliver Sangha, Gerold Stucki, Matthew H. Liang, Anne H. Fossel, Jeffrey N. Katz. Arthritis & Rheumatism, 45;2; avril 2003, 156-163 Bern, le 21 décembre 2016 5/5