Description PCOR

Description «Patient Centered Outcome Registry (PCOR)»
A partir de mars 2017, différentes données de patients concernant le diagnostic, le traitement, la dou-
leur, la qualité de vie, les coûts indirects et les attentes quant au traitement seront prélevées dans le
cadre d’un projet-pilote en collaboration avec les fournisseurs de prestations intéressés. Ces données
seront sauvegardées dans le registre «Patient Centered Outcome Registry (PCOR)» et leurs ana-
lyses mises à la disposition des fournisseurs de prestations participant au registre. Avec le PCOR et
les valeurs de référence obtenues, les fournisseurs de prestations peuvent évaluer si le traitement
dispensé atteint l’objectif souhaité (attentes du patient) ou comment la qualité de vie et les coûts indi-
rects ont évolué. Le PCOR place le patient au centre et fait office d’instrument pour la promotion de la
qualité des soins. Il s’inscrit dans l’approche suivante: réaliser un relevé par les fournisseurs de pres-
tations pour les fournisseurs de prestations. Par conséquent, les données saisies sont à leur disposi-
tion directe pour analyse et ils peuvent s’en servir pour la poursuite du développement de traitements.
Qui est concerné
Projet: l’Académie suisse pour la qualité en médecine (ASQM) de la FMH dirige le projet.
Infrastructure: La Poste Suisse SA (domaine E-Health) met l’infrastructure technique à disposition
pour la saisie des données. La plateforme E-Health de La Poste Suisse organise les processus entre
les médecins, les hôpitaux, les pharmaciens ou les laboratoires de manière électronique, efficace et
fiable, et contribue ainsi indirectement à l’amélioration de la prise en charge médicale. Pour de plus
amples informations, rendez-vous sur www.post.ch/e-health
Participant: les fournisseurs de prestations intéressés peuvent participer au projet-pilote.
Quels sont les objectifs
1. Evaluation de l’indication et du résultat (outcome) centrée sur le patient: avec les questions sur
la qualité de vie, le patient est placé au centre de l’assurance qualité.
2. Encouragement d’un traitement adapté aux besoins: le médecin et le patient déterminent les
objectifs du traitement et le patient indique si le traitement a répondu à ses attentes.
3. Optimisation des décisions thérapeutiques: le relevé quasiment en temps réel, une analyse ra-
pide des résultats du traitement et des valeurs de référence obtenues permettent d’adapter la
poursuite du traitement sur la base de critères objectifs (valeur de référence) en fonction de la
situation.
4. Mise en place d’un «système expert»: les données prélevées dans le cadre du PCOR alimen-
tent un système qui peut être interrogé et proposer des traitements adaptés aux besoins du pa-
tient.

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5. Faisabilité: le pilote permet de mesurer la praticabilité, la faisabilité et la pertinence du PCOR
pour une évaluation de la qualité de l’indication et du résultat centrée sur le patient.
Quelles données sont prélevées?
Les éléments saisis pour le PCOR sont:
1. Diagnostic: toute saisie pour le PCOR repose sur la documentation concernant le dia-
gnostic (champ de saisie de texte libre). Le traitement découle du diagnostic indiqué. Si le
diagnostic définitif n’est pas encore connu au début, c’est le diagnostic provisoire qui est
documenté et qui peut ensuite être précisé lors du contrôle de suivi.
2. Comorbidités: un questionnaire de «Self-Administered Comorbidity» (SCQ) est utilisé
pour la saisie des comorbidités1. Il est rempli une seule fois par le patient avant le traite-
ment.
3. Traitement: le traitement est indiqué dans un champ de saisie de texte libre. Si la déno-
mination du traitement n’est pas encore définitive au début, c’est le traitement provisoire
qui est documenté. Sa dénomination correcte peut ensuite être précisée lors du contrôle
de suivi.
4. TC12: le Therapy Censor est un questionnaire centré sur le patient de douze questions
(TC12) sur la douleur ressentie, la qualité de vie, les coûts indirects, l’objectif du traite-
ment, la capacité de travail et les besoins en soins. Ce questionnaire est rempli avant et
après le traitement. En fonction de la maladie et du traitement, il est pertinent de docu-
menter le déroulement sur plusieurs années.

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Déroulement de la saisie pour le PCOR
1. Accès aux questionnaires: différentes voies sont possibles pour permettre au patient
d’accéder aux questionnaires (TC12 et SCQ):
a. Accès manuel: le questionnaire est mis à la disposition du patient en quelques clics sur
la plateforme en ligne.
b. Accès workflow: lorsque le patient se rend sur rendez-vous au cabinet ou à l’hôpital
pour un traitement, l’accès au PCOR peut être réglé de manière automatique. La plate-
forme permet de paramétrer de tels processus.
c. Accès automatique: l’accès au questionnaire peut être rendu automatique notamment
pour les contrôles de suivi. Cela permet par exemple de fixer automatiquement un con-
trôle de suivi à 3 mois.
L’accès aux questionnaires est défini lorsque le diagnostic et le traitement prévu sont saisis.
Comme ces indications sont rarement définitives au début de la documentation, il est possible
de les compléter lors du premier contrôle de suivi. Un bouton de rappel (avec un lien hyper-
texte) facilite l’adaptation directe de ces informations.
2. Remplir le questionnaire: plusieurs options existent pour remplir le questionnaire.
a. Support papier: les patients peuvent remplir le questionnaire de manière convention-
nelle sur papier. Cette méthode présente l’inconvénient de devoir imprimer le ques-
tionnaire et ensuite de le scanner. Mais elle a l’avantage de pouvoir être utilisée par-
tout.
b. Saisie électronique, en ligne: le patient reçoit un lien par e-mail. En cliquant sur le lien,
il doit répondre à une question permettant de s’identifier. Le questionnaire s’affiche en-
suite et le patient peut le remplir en ligne. Cette méthode présuppose une adresse e-
mail du patient.
c. Saisie électronique, via une application: le patient peut répondre au questionnaire sur
une tablette ou un smartphone au cabinet ou à l’hôpital. Le soignant suit la procédure
pour que le questionnaire s’affiche sur l’appareil. Il le donne au patient qui n’a plus qu’à
répondre aux questions.
3. Consulter les analyses: dès que le questionnaire a été rempli, le médecin traitant en charge
du patient peut consulter l’analyse des résultats.
Que faut-il pour participer au PCOR?
Le registre PCOR est basé sur le Web, il faut donc un accès internet pour participer au PCOR en tant
que médecin ou hôpital. Un contrat qui réglemente l’utilisation doit également être conclu.
Les mesures suivantes facilitent l’utilisation du PCOR:
• Une interface avec votre système primaire permet de réduire les tâches administratives: plu-
sieurs possibilités existent pour relier le système d’information du cabinet ou de l’hôpital au
PCOR. Dans de nombreux cas, une interface est déjà en place et n’a plus qu’à être activée.
• Un moteur de workflow permet d’automatiser différentes tâches administratives, p. ex. interro-
gation automatique du suivi.
• Questionnaire via une tablette: le questionnaire peut être remis au patient sur une tablette.
• Méthode individuelle pour patient: le questionnaire peut être rempli sur papier. Le système
permet d’imprimer le questionnaire et de le donner au patient. Cette manière de procéder peut

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aussi passer par la Poste. Le questionnaire est envoyé par courrier au patient. Le question-
naire rempli et l’enveloppe-réponse sont ensuite transmis à la Poste qui les numérise.
Propriété des données, analyses et sauvegarde des données
Le fournisseur de prestations qui documente ses cas reste propriétaire de ses données auxquelles il
a accès à tout moment. Sans son accord, les données ne peuvent être ni transmises ni analysées.
La plateforme met à la disposition du fournisseur de prestations l’analyse et le déroulement du cas de
chacun de ses patients. Ce dernier (le médecin traitant) a ainsi toujours la possibilité d’utiliser les ana-
lyses de ses patients pour la suite du traitement. Par ailleurs, il peut également exporter ses données
et faire une évaluation de ses collectifs de patients.
Les données sont centralisées et stockées en Suisse sur des serveurs dédiés avec des exigences de
sécurité élevées. La Poste a accès aux données afin de garantir les tâches de maintenance et
d’analyse convenues par contrat. Dans le cadre du projet-pilote, il s’agit de valider le TC12 en colla-
boration avec la FMH. Ni les patients ni les fournisseurs de prestations ne peuvent être identifiés lors
des analyses.
Coûts
Les coûts d’utilisation du PCOR sont les suivants:
• clinique: CHF 1600, forfait de base annuel auquel s’ajoute CHF 1.50 par patient et par an
• cabinet: CHF 50 par mois
Ces coûts incluent les outils pour la saisie des données, leur analyse, la sauvegarde sécurisée en
Suisse et le support technique.
Les applications pour d’éventuelles interfaces sont facturées séparément. Les prix s’entendent hors
TVA. Dans le secteur ambulatoire, la saisie peut être indemnisée via les positions tarifaires 00.0020,
00.0140 ou 00.0610.
Avantages pour les médecins et les hôpitaux
Pour les fournisseurs de prestations (médecins ou hôpitaux), la participation au PCOR offre plusieurs
avantages:
• Les fournisseurs de prestations obtiennent rapidement un retour sur le succès du traitement
leur permettant d’élargir leurs expériences et d’apprendre du système (cycle PDCA).
• Le TC12 encourage les traitements basés sur les objectifs. Patient et médecin poursuivent
des objectifs identiques et adéquats sur lesquels ils axent le succès du traitement (Goal
achieved?).
• Les fournisseurs de prestations encouragent une gestion de la qualité centrée sur le patient et
basée sur les critères EAE (efficacité, adéquation, économicité).
• En participant à ce projet-pilote novateur, les hôpitaux et les fournisseurs de prestations ou-
vrent de nouvelles perspectives pour des traitements de qualité élevée et soutiennent un pro-
jet pionnier.
• Avec ce projet, les fournisseurs de prestations prennent eux-mêmes en main l’assurance qua-
lité en médecine et restent les propriétaires des données collectées. Par voie de consé-
quence, ce sont eux qui décident quelles données sont publiées et comment.
Bibliographie

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1. The Self-Administered Comorbidity Questionnaire: A New Method to Asses Comorbidity for
Clinical and Health Services Research. Oliver Sangha, Gerold Stucki, Matthew H. Liang, Anne
H. Fossel, Jeffrey N. Katz. Arthritis & Rheumatism, 45;2; avril 2003, 156-163
Bern, le 21 décembre 2016