Pour l`An II de la Démocratie sanitaire

14 février 2014
Ce rapport s’inscrit dans un moment particulier du système de
santé avec la volonté politique d’opérer des changements en
profondeur. Les trente dernières années ont été marquées par
une mobilisation forte des associations de santé envers la
reconnaissance des droits des malades et la reconnaissance de
leur expertise, les rendant légitimes pour être des interlocu-
teurs des pouvoirs publics et des professionnels. Ce mouve-
ment s’est également développé, soutenu par une tendance
générale de mise en œuvre de mécanismes de démocratie
directe dans l’ensemble des secteurs de l’activité, en France
comme en Europe et au-delà.
Le bilan met en exergue un système de représentation des
usagers qui peine à opérer les changements culturels néces-
saires pour faire évoluer les organisations et les pratiques vers
un exercice réel des droits accordés aux usagers de la santé.
La réflexion qui a guidé la mission a pour horizon une participa-
tion qui aille au-delà de l’information des usagers ou de la
simple concertation. Elle vise l’ensemble des territoires pour
une politique de santé qui prenne en compte à la fois les enjeux
de pouvoir, les inégalités et la conflictualité dans le débat
démocratique, dans une perspective de transformation sociale.
L’ensemble de ces recommandations constituent la matrice qui
permettrait de faire un pas significatif vers la participation des
citoyens dans le système de santé. Elles sont les conditions
d’une réforme en profondeur de la politique de santé. Elles sont
les pré-requis indispensables à un changement en profondeur
de ce que nous appelons de nos vœux : L’An II de la Démocratie
sanitaire.
Pour l'An II
de la Démocratie
sanitaire
Rapport présenté par Claire COMPAGNON
en collaboration avec Véronique GHADI
Rapport à la ministre des Affaires sociales et de la Santé
Conception couverture : Dicom • Dicom 14 025

« Dans une société démocratique, les hommes peuvent se perdre au lieu de se
voir. Il faut donc, pour que les hommes s'humanisent parvenir, à
développer l'art de s'associer. »
Alexis de Tocqueville

Lettre de mission

4
Sommaire
Préambule .............................................................................................................. 9
Synthèse ............................................................................................................... 15
PARTIE 1 • NOS RECOMMANDATION : FAIRE DE LA DEMOCRATIE SANITAIRE, UNE REALITE ........... 23
Recommandation n° 1 • Mettre en place un mécanisme de concertation obligatoire
 ........................................................................................ 25
1. Identifier un bloc de missions et de compétences où la participation des usagers
est obligatoire ............................................................................................................................. 26
2. Mettre en place un mécanisme de concertation reconnu ........................................................... 27
3. En faire un élément de la légalité et de la certification .............................................................. 27
4. Identifier les pré-requis méthodologiques à une réelle concertation .......................................... 28
Recommandation n° 2 • Positionner les représentants des usagers
dans les lieux de décisions ................................................................................................ 29
Recommandation n° 3 •  commission des usagers
au sein des établissements de santé à la hauteur des enjeux de qualité, de sécurité
des soins et de respect des droits ..................................................................................... 32
1. Changer le nom pour lui donner sa juste place ........................................................................... 33
2. Faire évoluer ses missions vers la gestion des risques et la politique qualité ............................. 33
3. Construire les modalités d’accès aux évènements indésirables (EI) déclarés ............................. 34
4. Renforcer les compétences des représentants des usagers dans la politique qualité
et sécurité des soins .................................................................................................................... 34
5. Impliquer la CDU dans la gestion des EI les plus graves ou les plus fréquents ............................ 35
6. Attribuer à la CDU de nouvelles prérogatives ............................................................................. 35
7. Renforcer la fonction de médiation dans la gestion des plaintes ............................................... 35
8. Renforcer la place des usagers au sein de la CDU ....................................................................... 36
9. Faire présider la CDU par un usager élu par les membres de l’instance dans le collège
des représentants des usagers comme prévu par la mission du pacte de confiance à l’hôpital . 37
10. Mettre en place de manière régulière des temps d’échange entre les associations présentes
sur un même site ......................................................................................................................... 38
11. Définir un fonctionnement interne de la CDU en lien avec ses enjeux ........................................ 38
12. Faciliter l’interface entre les usagers et l’établissement ............................................................. 39