Surdité de l`enfant - AFPL : Association Française des

Surdité de l’enfant – DOCUMENT PRÉPARATOIRE SUJET À MODIFICATIONS ULTÉRIEURES
PROJET DE RECOMMANDATIONS
DOCUMENT PRÉPARATOIRE
SUJET À MODIFICATIONS ULTÉRIEURES
Février 2009
RECOMMANDATIONS DE BONNE PRATIQUE
Surdité de l’enfant :
accompagnement des familles et
suivi de leur enfant sourd
de 0 à 6 ans

Surdité de l’enfant – DOCUMENT PRÉPARATOIRE SUJET À MODIFICATIONS ULTÉRIEURES
L’argumentaire scientifique de ces recommandations est téléchargeable sur
www.has-sante.fr
Haute Autorité de Santé
Service communication
2 avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX
Tél. :[phone] - Fax :[phone]
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© Haute Autorité de Santé – 2009

Surdité de l’enfant – DOCUMENT PRÉPARATOIRE SUJET À MODIFICATIONS ULTÉRIEURES
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / janvier 2009
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Sommaire
Abréviations ...........................................................................................................................4
Recommandations .................................................................................................................5
1 Introduction...................................................................................................................5 5
1.1 Thème et objectifs des recommandations 5
1.2 Enfants concernés 7
1.3 Professionnels concernés 7
1.4 Gradation des recommandations 8
2 Informer les familles .....................................................................................................8 10
2.1 Information avant le diagnostic 9
2.2 L’annonce du diagnostic 11
2.3 Information après le diagnostic 11
3 Accompagner les parents et la famille ........................................................................16
4 Prévenir les troubles psychiques et relationnels de l’enfant sourd..........................19 15
4.1 Identification des troubles 19
4.2 Mesures de prévention 20
5 Évaluer la communication et le langage de l’enfant sourd........................................21
5.1 Évaluer le développement de la communication 23
5.2 Évaluer le développement du langage 24 20
6 Développer la communication et le langage de l’enfant sourd..................................25
6.1 Intervention précoce 27
6.2 Intervention bilingue précoce 29
6.3 Interventions visant l’acquisition de la langue des signes 30
6.4 Interventions visant l’acquisition de la langue orale 33 25
7 Identifier les lieux d’accompagnement et de suivi des enfants sourds ....................37
Participants.............................................................................................................................47
Fiche descriptive....................................................................................................................48

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HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / janvier 2009
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Abréviations
En vue de faciliter la lecture du texte, les abréviations et acronymes utilisés sont explicités ci- 30
dessous.
CAMSP Centre d’action médico-sociale précoce
CDAPH Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées
dB Décibels 35
DGS Direction générale de la Santé
HAS Haute Autorité de Santé
LPC Langue parlée complétée
LSF Langue des signes française
MDPH Maison départementale pour les personnes handicapées 40
ORL Oto-rhino-laryngologiste
RPC Recommandations pour la pratique clinique
SAFEP Service d'accompagnement familial et d'éducation précoce
45

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HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / janvier 2009
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Recommandations
1 Introduction
1.1 Thème et objectifs des recommandations
► Thème des recommandations
Ces recommandations ont élaborées par la Haute Autorité de Santé (HAS) à la demande de 50
la Direction générale de la santé (DGS), au sein du Ministère de la santé, de la jeunesse,
des sports et de la vie associative.
Les recommandations sont centrées sur l’accompagnement des familles et le suivi de
l’enfant sourd entre 0 et 6 ans. Elles abordent : 55
l’information aux familles ;
l’accompagnement des parents ;
la prévention des troubles psychiques de l’enfant ;
l’évaluation de la communication et du langage de l’enfant ;
les actions à mettre en œuvre en vue du développement de la communication et du 60
langage, quelle que soit la langue utilisée : langue des signes ou langue orale
1
;
les lieux qui permettent un suivi des enfants sourds et un accompagnement de leur
famille.
► Contexte de la demande 65
La demande de la DGS intervient dans un contexte où interviennent des représentations
sociales différentes de la surdité. Selon les acteurs concernés (personnes sourdes, parents
d’enfants sourds, professionnels, société), la surdité peut être considérée comme :
une maladie définie essentiellement à partir du mécanisme physiopathologique
expliquant l’élévation du seuil de perception auditive ; cette approche induit une recherche 70
de traitement individuel de l’enfant ;
une altération de la fonction d’audition, quelle qu’en soit son origine, pouvant ou non
entraîner une situation de handicap selon que l’environnement facilite ou entrave les activités
et participation de l’enfant au sein de la société ; cette représentation permet de proposer
des actions individuelles pour réduire les conséquences de l’altération de l’audition et des 75
actions collectives visant à modifier l’environnement social dans lequel évolue l’enfant afin de
favoriser sa participation sociale ;
un handicap sensoriel ; cette approche permet de justifier d’une compensation sociale
au titre de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 p our l'égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées ; 80
un état favorisant l’appartenance à une communauté linguistique, sociale et culturelle
des Sourds ; cette approche privilégie les actions éducatives en langue des signes.
Ces représentations sociales s’inscrivent dans un contexte complexe du fait de facteurs :
historique : l’enseignement de la langue des signes a été interdit en France de 1887 à 85
1991 ;
politique : du fait d’un suivi de l’enfant s’effectuant dans les champs sanitaire, médico-
social et éducatif, des concurrences peuvent apparaître entre les différentes institutions
chargées de la santé, des actions sociales et de l’éducation des enfants sourds ;
1 Dans ce texte, la langue orale fait référence à la langue française orale, c’est-à-dire la langue française
exprimée par la voix.