DE LA FORMATION AU PROJET : COMMENT AMELIORER L’ACCUEIL ET LA PRISE EN CHARGE DU JEUNE POLYHANDICAPE OPERE Cécilia ALDENHOFF Infirmière DE, Centre Hélio Marin, Saint Trojean les bains Michèle GANNEAU CADRE INFIRMIER, ADJOINT DE DIRECTION, CENTRE HELIO MARIN, SAINT TROJEAN LES BAINS Didier COHEN SALMON Médecin anesthésiste, hôpital d’enfants A. Trousseau, Paris – Association Sparadrap1 MICHELE GANNEAU : PRESENTATION DE L’ETABLISSEMENT Le Centre hélio-marin de Saint-Trojan-les-Bains est un établissement accueillant des enfants et des adolescents lourdement handicapés associant pour la plupart un handicap moteur souvent sévère et une déficience intellectuelle profonde. Structure privée à but non lucratif gérée par l’ATASH (Association pour le Traitement et l’Adaptation Sociale des Handicapés) elle participe au service public hospitalier. L’établissement, plus que centenaire puisque créé en 1896, est pavillonnaire et situé en bord de mer sur l’Ile d’Oléron. Les agréments se répartissent en 2 secteurs (sanitaire et médico-social) : - Le secteur sanitaire composé de 75 lits prend en charge des soins de suite et de réadaptation et est divisé en 3 services : - Une pouponnière sanitaire accueillant les enfants de moins de 3 ans présentant pour la plupart une pathologie sévère justifiant de soins médicaux importants. 1 - Une maison à caractère sanitaire : - Pathologie neurologique pédiatrique essentiellement - Epilepsie - Maladie neuromusculaire - Un service de réadaptation fonctionnelle - Atteintes orthopédiques, traumatologie… Association SPARADRAP, 49 rue de la Plaine 75020 Paris – Tél. : 01 43 48 11 80 - www.sparadrap.org Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.1 - Le secteur médico-social est composé de : - 30 lits de déficients moteurs avec troubles associés (Annexes 24 bis) - 40 lits de polyhandicapés (annexes 24 ter) Les origines des handicaps sont diverses : - Séquelles de souffrance anté, per ou post natales - Anomalies chromosomiques - Pathologies dégénératives congénitales L’association vient de créer une maison d’accueil spécialisée de 40 lits située à une trentaine de kilomètres du Centre hélio-marin et qui doit ouvrir ses portes au cours du deuxième semestre 2004. Cet établissement accueillera entre autres les jeunes du CHM ayant dépassé 20 ans, l’âge de nos agréments. La lourdeur des handicaps des jeunes accueillis nécessite un personnel qualifié et diversifié, en effet sur les132 enfants actuellement présents au CHM : - 100 n’ont aucune mobilité ou une mobilité très réduite, - 95 n’ont aucun langage oral, - 27 sont exclusivement alimentés par sonde naso-gastrique ou gastrostomisés, - 60 reçoivent quotidiennement un traitement anticomitial. Actuellement l’originalité de la présence des 2 agréments (sanitaire et médico-social) sur le même site permet une complémentarité très enrichissante pour les deux secteurs. La prise en charge de l’enfant repose sur un projet individuel élaboré par l’ensemble des professionnels à partir de ses capacités et difficultés spécifiques. Elle est personnalisée, couvre la globalité de ses besoins (médicamenteux, éducatifs et rééducatifs, scolaires et psycho-sociaux). Des synthèses régulières avec les différents intervenants permettent de faire le point et de corriger ou d’adapter le projet en fonction de l’évolution. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.2 Prise en charge du jeune polyhandicapé opéré Constat : Au cours de leur séjour dans notre institution, ces enfants peuvent être transférés dans un autre établissement en vue d’intervention chirurgicale, la plupart du temps programmée. Ce sont généralement des interventions orthopédiques destinées à améliorer leur confort futur et à prévenir l’aggravation de leur malformation. La « banalisation » de ces actes chirurgicaux risquait de nous faire oublier le choc et l’inquiétude que ce changement de cadre peuvent représenter pour ces enfants plongés subitement dans un environnement inconnu, sans possibilité de communiquer oralement ou de se faire comprendre par le personnel du service de chirurgie qui l’accueille souvent débordé et non formé à cette prise en charge très spécifique. Nous constatons d’ailleurs que les retours sont de plus en plus précoces après l’intervention, et les contacts pris avec ces équipes nous confirment leur grande difficulté à communiquer avec ces enfants. Ce constat nous a amenés à réfléchir à une meilleure collaboration car même si les fiches de liaison existent elles sont insuffisantes pour garantir efficacement la circulation de toutes les informations. En effet, les moyens d’expression de ces jeunes polyhandicapés sont essentiellement perceptibles par l’entourage habitué, constamment vigilant pour repérer les réactions inhabituelles. La difficulté de communication va gravement perturber l’évaluation de la douleur, les signes directs étant masqués et les repères communs aux équipes par l’intermédiaire des grilles d’évaluation étant insuffisants. L’évidence de ces lacunes nous a confortés dans la nécessité d’améliorer la prise en charge de cette période difficile et dans un premier temps à rechercher pour notre plan de formation 2002 une aide pédagogique pour concrétiser ce projet de « mieux préparer le jeune polyhandicapé à une intervention chirurgicale ». Nous nous sommes tournés vers l’association « Sparadrap », dont nous connaissions l’engagement dans l’accompagnement de l’enfant à l’hôpital, afin de nous aider dans notre démarche. Le Dr COHEN-SALMON, Président de cette association, nous expliquera comment son intervention dans notre établissement a permis d’aboutir à la concrétisation d’un outil de communication que va nous présenter Cécilia ALDENHOFF, infirmière au Centre hélio-marin. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.3 CECILIA ALDENHOFF : PRESENTATION DE L’AFFICHE Suite à la réflexion menée pendant la formation « Sparadrap », un groupe de travail composé d’aidessoignantes, d’infirmières et d’une kinésithérapeute s’est constitué. Nous avons cherché à améliorer la qualité du séjour de nos jeunes résidents quand ils partent en hospitalisation dans d’autres établissements en essayant de fournir un outil aux équipes de soins qui sont souvent prises au dépourvu dans la prise en charge quotidienne des polyhandicapés. Pour cela, nous avons choisi un support de taille suffisamment grand pour qu’il n’atterrisse pas dans un dossier d’accompagnement, d’un aspect ludique car il s’adresse à des jeunes, avec une présentation claire et simple puisqu’il doit être utile à tous les membres de l’équipe du chef de service à l’agent d’entretien. C’est de cette façon qu’est née « l’affiche individuelle ». Sur ce support, c’est le jeune qui se présente avec ses forces, ses goûts, les petites choses de son quotidien qui lui sont agréables ou non et qui servent son autonomie. Bien sûr, tout ne peut être mis, on doit se concentrer sur l’essentiel. Si le soignant pense qu’il faut des détails il rédige alors une fiche de liaison ou des transmissions particulières. Cette affiche s’adresse avant tout à des jeunes polyhandicapés pour lesquels la communication s’avère difficile, ou bien à des bébés. Cela reste un outil important lors d’une hospitalisation d’urgence. Pour ce faire, cette affiche doit être réalisée par l’ensemble de l’équipe. Sa mise à jour doit être faite régulièrement, par exemple par le référent du jeune afin d’être toujours prête à servir. Pour l’instant, cette affiche a été testée sur quelques cas concrets dans des services de pédiatrie de Bordeaux et La Rochelle. Les équipes ont trouvé l’outil utile dans la prise en charge au quotidien du jeune, en apportant un réel gain de temps dans la recherche des informations et par la même une amélioration du vécu du jeune. Nous espérons que cet outil sera utile à d’autres équipes, pour cela il nous faut trouver un support idéal pour en transcrire les données. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.4 DIDIER COHEN-SALMON En 2002 et 2003 deux groupes de soignants issus de plusieurs services du CHM ont suivi deux journées de formation non consécutives. Ce dispositif favorise au mieux le travail de réflexion d’une journée à l’autre, et donne du temps pour l’échange entre les deux groupes qui sont composés de soignants aux missions très différentes. En tant que formateur, ces journées m’ont aussi beaucoup apporté en me mettant pour la première fois au contact d’un monde que je ne connaissais pas, celui du polyhandicap. Les questions initiales à travailler en formation étaient donc : - Comment préparer à une intervention chirurgicale lourde un jeune polyhandicapé sans langage verbal ? - Comment faire pour améliorer le suivi du jeune entre le Centre et le CHU, pour créer un fil conducteur qui le suivrait dans son parcours ? - Comment sensibiliser les équipes soignantes du service chirurgical au problème spécifique que pose chaque jeune polyhandicapé dans sa singularité ? La question soulevée est celle de la continuité et de la cohérence entre le travail apporté par une équipe qui suit l’enfant sur une longue période et celui réalisé par une autre qui ne le connaîtra que quelques jours, mais des jours critiques puisqu’il s’agit de ceux correspondant à l’opération et à ses suites immédiates. Les journées de formation nous ont conduit à aborder l’ensemble des différents thèmes soulevés par ces questions : le poly-handicap, la pathologie mentale, la déficience intellectuelle ; la place de la famille, de l’entourage social, et le thème du handicap social ; les interventions chirurgicales, les soins post opératoires, la rééducation et le vécu des soins par le jeune patient (peur, angoisse, douleur, incompréhensions, séparations et ruptures, fatigue, vécu dépressif…) ; ainsi que les problématiques internes à l’équipe soignante. Les situations de douleur présentes au Centre même ont été largement évoquées. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.5 Nous avons d’abord établi un inventaire de ces situations de douleurs : - les douleurs liées aux moulages, à la rééducation, aux allongements d’appareil d’Ilizarov ; - les problèmes des traitements de relais quand le jeune opéré revient du CHU ; - l’expression de la douleur chez certains polyhandicapés qui parfois convulsent pour exprimer leur mal être ; - le rapport particulier à la douleur de certains autistes qui semblent ne rien ressentir et s'auto mutilent... A partir de cet inventaire des situations nous avons orienté notre réflexion sur les problèmes d’organisation de la prise en charge de la douleur, en particulier sur la nécessité d’anticiper la situation douloureuse pour donner l’analgésique en temps utile. Nous avons beaucoup évoqué cette question liée à la prescription d’analgésique, en évoquant la difficulté d’obtenir une prescription d’antalgique et surtout en échangeant longuement sur la définition de ce qu’est un protocole analgésique. Le vécu quotidien Mais la douleur est multifactorielle et la plainte douloureuse peut traduire beaucoup d'autres choses. L’ennui et le désœuvrement multiplient la douleur, ce dont il est bien rendu compte dans des ouvrages comme « Le paradis des tortues ». Les enfants et les adolescents peuvent « en rajouter » pour qu'on s'occupe d’eux. « J’ai mal » devient alors la demande de substitution. Obtenir l’attention de l’infirmière ou une prescription s’apparente à un véritable sport. Avoir un médicament, ça valorise en renvoyant l’idée qu’on souffre davantage que son voisin … c’est à celui qui aura le plus « mal ». Il y a parfois un débordement par la demande. Une infirmière se plaint : « Je ne suis pas une bouteille de Codenfan® ». Un patient fait état de son ressenti : « Les post-opérés ont tout, alors que nous les chroniques on n’a rien ! ». A travers la rapide évocation de ce vécu quotidien on voit combien il peut être difficile et pourtant bien nécessaire de faire la part de la plainte douloureuse authentique, sinon c’est le subjectif et l’émotionnel du soignant qui prennent le dessus. C’est alors qu’on réalise tout l’intérêt d’outils adaptés à ces patients particuliers, tels que la grille d’évaluation de la douleur « DESS » (Douleur Enfant San Salvadour). Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.6 La promiscuité Si le cadre est idyllique les locaux ne sont pas toujours adaptés, et surtout la promiscuité est un problème. La consultation d’adolescents scoliotiques se passe dans un hall, devant 7 à 8 blouses blanches anonymes, sans aucun souci de pudeur ou de confidentialité. La coexistence des différentes catégories de patients n’est pas évidente. « Le moins de cinq ans qui n’a jamais vu de polyhandicapé devient angoissé, presque psychotique (caractérisation que conteste le médecin-directeur) en 15 jours, il se raccroche aux personnes normales », me dit-on. Mais ce n’est pas toujours négatif : a-t-on eu raison de montrer un enfant porteur d’Ilizarov à un autre enfant de 5 ans qui allait l’avoir, demande-t-on ? En fait oui, parce que l’enfant déjà opéré a préparé l’autre ! Le maintien (ou la réparation) des liens Beaucoup de parents ont progressivement perdu le contact avec leur enfant hospitalisé depuis des années. Il y a un travail à faire, qui n’est pas facile, autour de la déparentalisation des parents à laquelle pousse toute la situation. L’intervention pourrait-elle être l’occasion de réinvestir les parents ? Les parents sont certes plus présents qu’avant, mais les attitudes sont ambivalentes : demander qu’ils soient là après les avoir qualifié d’envahissants. Certains parents sont perçus comme envahissant l’espace des autres enfants que le leur. D’autres sont progressivement abandonniques, « ne veulent plus en entendre parler ». Cela se solde au final par le recours à l’ASE et par le petit chèque mensuel comme ultime lien. Les parents présents sont appelés les « parents-parents ». Ils sont rares, et le groupe reconnaît que leur moindre geste est observé et analysé. Il y a la conscience du fait que, implicitement, « l’enfant appartient au centre ». Quelqu’un cite la déception de la mère à qui on dit au téléphone « que tout va bien »… La mère entend « il va bien sans moi », la soignante entend que la mère entend cela et n’est pas à l’aise. Le problème de la restauration des compétences est posé. Mais il est plus facile à aborder pour le bébé –la mère que l’on encourage à le prendre dans ses bras est « transformée »- que pour l’adolescent de 1,80 m lourdement handicapé. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.7 Mais « le parent n’est jamais idéal », quel que soit son comportement, et la tentation de porter des jugements rapides est toujours forte. L’équipe soignante, sa souffrance et sa motivation En 2004, avec le deuxième groupe, la dimension de la souffrance des soignants est devenue très présente. Mais elle s’est exprimée de façon rétrospective, ou dans des moments de pause, hors réunion, ou encore dans des évocations du passé personnel et du passé de l’institution quand sa vocation était différente. Une soignante se souvient des amygdalectomies à vif qu’un ORL venait jadis pratiquer au Centre il y a quelques décennies. Une autre, de la même génération, évoque le « lazaret » où étaient isolés les « infectieux ». On disait alors aux parents : « Vous le déposez ici, vous ne le reverrez plus… ». C’est aussi la lecture par une jeune soignante du règlement intérieur affiché dans la salle, règlement très sévère du lieu au temps où c’était un sanatorium. Tout cela est encore présent dans la mémoire collective du groupe. C’est par ces détours que se dit l’inavouable. Mais l’autre face de la souffrance, sa face positive, c’est la motivation à progresser, à acquérir de nouvelles compétences pour répondre aux besoins identifiés. C’est le sens même de la demande de formation. Les cas concrets soulevés par les deux groupes montrent la difficulté de l’entreprise et la souffrance induite par certaines situations. Ainsi le cas de cet enfant de 10 ans qui a subi des interventions itératives du cœur puis de la hanche, et actuellement des interventions d’Ilizarov. Comme cause ou comme conséquence, ou peut-être les deux à la fois, un contexte socio-familial qualifié de difficile a compliqué le problème. L’enfant a une phobie des scialytiques, qui s’étend aux spots lumineux. Il a des préoccupations obsessionnelles autour des opérations, ne parle que de cela, il opère des poupées et se livre à des jeux d’opération typiquement post-traumatiques, répétitifs sur des journées entières, qui le font entrer dans des états tels que l’équipe ne les supporte plus et y met fin. Il est très destructeur, hyperactif, ne parle que de « tuer, couper, écraser ». Mais il adore les fleurs et peut faire de très belles compositions florales. Nous sommes ici dans le domaine des séquelles psychologiques de la maladie grave, des soins, hospitalisations et opérations. Le problème est : comment empêcher la répétition de ces situations dramatiques ? Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.8 La préparation à une opération Ainsi, très naturellement, la formation débouche sur des propositions d’actions concrètes. On peut alors parler de formation-action . après ce tour d’horizon des problèmes, la réflexion commune s’est recentrée sur la préparation à l’opération et sur l’élaboration d’outils pour aider et accompagner le jeune polyhandicapé Des stratégies sont à élaborer pour prévenir les dégâts psychiques constatés et aussi pour aider les équipes chirurgicales qui prennent les jeunes en charge. Le groupe constate que les jeunes polyhandicapés qui subissent des interventions aux suites très douloureuses dans un lieu inconnu supportent très mal la perte des repères. Ils reviennent beaucoup plus angoissés qu’ils n’étaient partis, avec des signes de régression qu’il faut ensuite reprendre en charge au niveau du Centre. Par exemple, comment préparer à son arthrodèse vertébrale un grand polyhandicapé de 17 ans ? Ce n’est pas sa première intervention, et s’il est sans langage il n’est pas sans mémoire : maintenant dès qu’il entend une voix inconnue il pleure. Chez ces patients les repères de voix et d’odeurs sont des supports de sécurité, analogie inattendue avec ce que Françoise Dolto et d’autres nous ont appris sur les réactions des bébés séparés de leur mère. Certains polyhandicapés ont des aptitudes inédites, comme de prendre à volonté plusieurs voix de personnes de l’entourage. Peut-on vraiment envisager une préparation dans ces conditions et comment ? La démarche qui a été retenue en priorité me paraît innovante car elle contourne la difficulté de communication en visant non pas le jeune polyhandicapé lui-même mais l’équipe soignante appelée à le recevoir. Il s’agit au fond d’un outil de transfert des compétences relationnelles entre les deux équipes. A partir de cette initiative, quelle dynamique peut être développée ? L’avenir le dira. L’important n’est-il pas de se fixer une initiative concrète, le proverbe disant « Un voyage de mille lieues a commencé par un pas » ? Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.9