DÉMENCES Bilan neuropsychologique VERS QUI SE TOURNER ? C o m pte te nu d u c a r a ctère é volutif d e l a m a l a di e , u n e prise e n c h a rg e pré c o c e p er m et d' a m éli orer l es c o n d iti o ns d e vi e d es p a ti e nts a tte ints d e d é m e n c e et d e l e ur e nto ur a g e . D'o ù l'intérêt d u d i a g n o sti c p r é c o c e , e t d o n c d u r e c o urs à l a n e uro p sy c h o l o g i e . En p r a ti q u e , c o m m e nt p o u v e z-v o us ori e nte r v otr e p a ti e nt v e rs u n b il a n n e uro psy c h o l o g i q u e ? Séverine Denolle( Coordinatrice du Réseau mémoire Aloïs) Les bilans en consultation mémoire hospitalière Dans l’état actuel des choses, les actes des neuropsychologues n’étant pas cotés par la Sécurité Sociale, la majorité des tests neuropsychologiques s’effectue au sein d’une structure hospitalière, dans une “consultation mémoire”. Pour les patients de ville qui souhaitent y accéder, il faut tout d’abord prendre rendezvous avec un médecin spécialiste hospitalier, qui donnera ensuite un rendez-vous avec un(e) neuropsychologue, puis retourner voir le médecin spécialiste pour connaître le diagnostic et recevoir, si besoin, le traitement qui pourra être ensuite renouvelé par le médecin généraliste. 4 C e qu'elles proposent Ces consultations mémoire disposent généralement d'une équipe pluridisciplinaire composée le plus souvent d'un gériatre, d'un neurologue ou d'un psychiatre, et d'un neuropsychologue chargé de faire passer les tests d’évaluation et d'assurer le soutien psychologique. Elles proposent un bilan complet, associant : • une consultation médicale, neuropsychologique, sociale et de synthèse ; • ainsi que des examens biologiques et de neuroimagerie. délai, l’attente étant dans certaines villes de plusieurs mois pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste hospita- lier, et de plusieurs mois encore pour obtenir ensuite un rendez-vous avec un neuropsychologue. 4 Les limites En pratique Le principe de bénéficier d’une série complète de consultations et de services, au sein d’un même service hospitalier, est évidemment un atout pour certains patients, notamment pour les plus âgés, les plus malades et, d’une façon générale, les adeptes de l’hôpital. Mais ce système présente quelques limites, dans la mesure où bon nombre de patients sont rebutés à l’idée de venir consulter dans un environnement hospitalier, notamment les plus jeunes, ceux qui sont peu avancés dans la maladie et, plus globalement, tous ceux qui préfèrent rester en ville. Les autres structures à connaître Comme le souligne le Plan Alzheimer 2008-2012, ces consultations mémoire hospitalières sont insuffisantes pour répondre à la demande. Les patients, notamment ceux de la ville, se trouvent donc souvent confrontés à un grave problème d’accessibilité à leurs services : • pour des raisons géographiques, la consultation mémoire se trouvant dans certaines régions à une centaine de kilomètres du lieu d’habitation du patient ; • ou pour des questions de Neurologies MG • Mai 2009 • vol. 12 • Hors-Série no 2 • Les C entres Mémoire de Ressources et de Recherche ( C MRR) Im p l a nt é s d a ns c h a q u e r é gio n, l e s C e ntr e s M é m oir e d e R e sso urc e s e t d e R e c h e rc h e o nt u n e v o c a tio n p lus l a rg e q u e l e s c o nsult a tio ns m é m oir e . Ils so nt n o t a m m e nt c h a rg é s d e c o ntri b u e r a u d i a g n osti c d e s c a s d iffi c il e s e n r e c e v a nt, à l a d e m a n d e d e s m é d e c ins d e vill e o u d e s c o nsult a tio ns m é m oir e , d e s p e rso n n e s d o nt l e s tro u b l e s n é c e ssit e nt u n e e x p e rtis e a p pro f o n d i e . Ils d é v e lo p p e nt é g a l e m e nt d e s tr a v a ux d e r e c h e rc h e sur l a m a l a d i e , p a rti c i p e nt à l a f or m a tio n u niv e rsit a ir e e t stru c tur e nt l e d isp ositif int e rr é gio n a l a v e c l e s c o nsult a tio ns d e proximit é . L e s C MRR tr a v a ill e nt e n p a rt e n a ri a t a v e c l e s r é s e a ux g é ri a tri q u e s e t A lzh e im e r, l e s Et a b liss e m e nt d'H é b e rg e m e nt p o ur P e rso n n e s A g é e s D é p e n d a nt e s (EHPA D), l e s é q ui p e s d'Int e rv e ntio n g é ri a tri q u e s, l e s C e ntr e s Lo c a ux d'Inf or m a tio n e t d e C o ord in a tio n ( C LI C s) e t l e s a sso c i a tio ns. • Les hôpitaux de jour L e s h ô p it a ux d e jo ur é v a lu e nt e t tr a it e nt l a m a l a d i e d'A lzh e im e r e t l e s p a th olo gi e s a sso c i é e s ( d é pr e ssio n, tro u b l e s d e l a m a rc h e , in c o ntin e n c e , f a c t e urs d e risq u e c a rd io v a s c ul a ir e , ost é o p oros e , p ost-m é n o p a us e ). L' é q ui p e p luri d is c i p lin a ir e , sur d e m a n d e m é d i c a l e , r é a lis e u n d i a g n osti c e t pro p os e u n proj e t d e soins e n p a rt e n a ri a t a v e c l e m é d e c in tr a it a nt, a pr è s u n o u d e ux jo urs d' é v a lu a tio n. L e s p a ti e nts a c c u e illis e n h ô p it a l d e jo ur p e u v e nt é g a l e m e nt b é n é fi c i e r d'u n e r é é d u c a tio n : stim ul a tio n c o g nitiv e , orth o p h o ni e , e rg o th é r a p i e … C e tt e f or m ul e e st p a rti c uli è r e m e nt a d a p t é e a ux p e rso n n e s â g é e s e t d é p e n d a nt e s. 1 DÉMENCES Il y a donc là, de toute évidence, un phénomène de goulet d’étranglement, préjudiciable à la rapidité de la pose du diagnostic. L’on estime d’ailleurs que le délai moyen qui s’écoule en France entre la première plainte du patient et la pose du diagnostic est de 24 mois, ce qui est évidemment trop long, contre 9 mois par exemple en Allemagne. Ajoutons enfin que les médecins libéraux eux-mêmes peuvent être réticents à l’idée de faire entrer leurs patients dans le circuit de l’hôpital, sans avoir la certitude de les voir revenir ensuite vers eux. Une alternative : la neuropsychologie au sein des réseaux mémoire Afin de proposer une alternative aux consultations mémoire hospitalières et de répondre à la demande des patients qui souhaitent rester dans la ville, bénéficier de délais d’attente plus courts et d’un service de proximité, des réseaux mémoire se sont créés dans plusieurs régions de France, comme, par exemple, le Réseau Aloïs à Paris. 4 C e qu'ils proposent Le principe est le suivant : mettre en place des consultations neuropsychologiques en ville, pour un coût aussi modeste qu’à l’hôpital, et avec un délai d’attente largement réduit (3 semaines par exemple en Ile-de-France, ce qui reste largement satisfaisant dans cette région). Pour ce faire, des neuropsychologues sont salariés par le réseau (lui-même financé sur fonds publics) pour proposer des bilans mémoire dans des cabinets privés. 2 1. / LE MMS est supérieur à 18 (stade précoce) Médecin généraliste Médecin spécialiste Examens complémentaires DIAGNOSTIC Médecin généraliste - Imagerie fonctionnelle ou morphologique - Biologie - Autres Bilan neuropsychologique Réévaluation auprès du spécialiste à 6 mois ou 1 an Mise en ALD puis renouvellement du traitement et suivi 2. / LE MMS est inférieur à 18 (stade léger à sévère) Médecin généraliste DIAGNOSTIC Médecin spécialiste DIAGNOSTIC Médecin généraliste A ce stade, le diagnostic peut être posé par le généraliste Examens complémentaires Annonce ou confirmation Essentiellement : - 1 prise de sang - un scanner ou une IRM (recommandations de l’ANAES) Réévaluation auprès du spécialiste à 6 mois ou 1 an Mise en ALD puis renouvellement du traitement et suivi Figure 1 - L a p a rc o urs d u p a tie nt vers le di a g n ostic. En pratique 4 L a n e uro psy c h olo gi e - q ui e st u n e sp é c i a lis a tio n a u s e in d e l a psy c h olo gi e n ’ e st p a s c o n v e ntio n n é e p a r l a S é c urit é So c i a l e , a u c u n e pris e e n c h a rg e n ’ e st d o n c p ossi b l e p o ur l e p a ti e nt d e l a p a rt d e l’ Assur a n c e M a l a d i e . 4Ell e s’ e x e rc e prin c i p a l e m e nt d e trois f a ç o ns : - à l’hôpital : l e b il a n n e uro psy c h olo gi q u e e st q u a sim e nt pris e n c h a rg e fin a n c i è r e m e nt e t int é gr é d a ns u n e ns e m b l e d e c o nsult a tio ns m é d i c a l e s, m é d i c o-so c i a l e s e t psy c h olo gi q u e s ; m a is l e s d é l a is d ’ a tt e nt e e t l a n é c e ssit é d e p a ss e r d ’ a b ord p a r u n m é d e c in h osp it a li e r r e n d e nt so n a c c è s so u v e nt d iffi c il e p o ur l e s p a ti e nts d e l a vill e ; - chez les neuropsychologues libéraux (tr è s r a r e s) : l e t a rif e st d ’ e n viro n 250 e uros p o ur l e p a ti e nt, n o n r e m b o urs a b l e s ; c e tt e f or m ul e n ’ e st d o n c a c c e ssi b l e q u ’ à q u e l q u e s-u ns ; - au sein d’un rése au : l e c o ût p o ur l e p a ti e nt e st n ul o u tr è s m o d e st e , l e b il a n e st f a c il e m e nt a c c e ssi b l e p o ur l e s p a ti e nts d e l a vill e e t l e d é l a i d ’ a tt e nt e r e st e m o d é r é ; m a is c e ty p e d e r é s e a u e st e n c or e f ort p e u r é p a n d u e n Fr a n c e . Ces tests sont effectués sur prescription des médecins spécialistes de ville, neurologues,gériatres,psychiatres, mais aussi parfois sur prescription de médecins hospitaliers qui se déchargent sur les réseaux d’une partie de leurs patients. Les rendezvous sont centralisés par le secrétariat du réseau et le compte-rendu est envoyé rapidement au médecin prescripteur, avec copie au mé- decin généraliste sur demande. Dans certains cas, des médecins généralistes ayant suivi une formation proposée par le réseau ont également Neurologies MG • Mai 2009 • vol. 12 • Hors-Série no 2 DÉMENCES la possibilité d’adresser directement leurs patients aux neuropsychologues du réseau, selon des critères bien établis. Ainsi, le patient n’est pas obligé de voir un médecin spécialiste avant de passer le bilan, mais il devra de toutes façons en consulter un après le bilan, si celui-ci présente la moindre anomalie, pour obtenir le diagnostic, recevoir le traitement correspondant et bénéficier d’une prise en charge adaptée. 4 Les avanta ges Cette formule présente le double avantage de mieux impliquer les médecins généralistes dans le repérage des premiers symptômes de la maladie et de raccourcir, par là même, le délai qui s’écoule entre la première plainte mémoire du patient et l’annonce du diagnostic. 4 Un système amené à se développer L’implantation de la neuro- psychologie dans la ville est encore limitée à quelques régions, mais cette alternative innovante à l’hôpital est soutenue par certains financeurs publics et appelée de ses vœux par bon nombre de médecins de ville, spécialistes et généralistes. C’est ce que montrent notamment les résultats d’une enquête réalisée par l’Association Nationale des Réseaux Mémoire (ANREM) dont l’un des objectifs est de promou- voir le diagnostic précoce, notamment à travers l’implantation de réseaux mémoire. “ Mots-clés D é m e n c e s, M a l a d i e d ’ A lzh e im e r, Bil a n n e uro psy c h olo giq u e , C o nsult a tio n m é m oir e , C MRR, R é s e a ux Po ur e n sa voir plus • List e d e s c o nsult a tio ns m é m oir e l a b e llis é e s p a r l e s ARH : htt p :/ / w w w .s a nt e . g o u v.fr/ ht m / d ossi e rs/ a lzh e im e r/ c o nsult a tio ns/rrc m .ht m • List e e t c o ord o n n é e s d e s C MRR htt p :/ / w w w .s a nt e . g o u v.fr/ ht m / d ossi e rs/ a lzh e im e r/ c e ntr e s/ c mrr.ht m Neurologies MG • Mai 2009 • vol. 12 • Hors-Série no 2 • List e e t c o ord o n n é e s d e s r é s e a ux m é m oir e : Asso c i a tio n N a tio n a l e d e s R é s e a ux M é m oir e ( A NREM) - Sit e : w w w . a nr e m .fr O u a u pr è s d u R é s e a u A loïs : T é l. : 01 30 21 70 84 E-m a il : c o nt a c t@r e s e a u-m e m oir e - a lois.fr o u s e v e rin e . d e n oll e @r e s e a u-m e m oir e - a lois.fr Sit e : w w w .r e s e a u-m e m oir e - a lois.fr 3