Fin de vie : s`entendre sur les mots

L’euthanasieestdépénaliséedepuisdenombreuses
annéesauxPays‐BasetenBelgique,tantpourlesperson‐
nesmajeuresquemineures.Elleyestdésormaisuneprati‐
quecourante.Elleafait,plusrécemment,sonchemindans
ledroitLuxembourgeoisetColombien,etelleestenpasse
d’êtrelégaliséeauCanada.Lesuicideassistéestquantàlui
toléréenSuisseetautorisédans5Etatsaméricains
(Montana,Oregon,Washington,VermontetCalifornie).
Dansdenombreuxpaysriches,ledébatsurlafindevie
s’estinvitéàl’agendapolitiqueetadéjàfait,commec’est
parexemplelecasenFrance,auRoyaume‐UniouenAlle‐
magne,l’objetd’unvoteauparlement.
Forceestdeconstaterqueledébatautourdesques‐
tionsliéesàlafindevien’estpasseulementundébatéthi‐
que.Ilestaussiundébatsémantique.Cesquestionssont
tellementdélicates–touchantàuninterditfondamentalde
nosétatsdedroitetauxfondementsmêmedelamission
ducorpsmédical–qu’ilesttoutaussiessentieldes’enten‐
dresurlesmotsetlesconceptsutiliséspouryrépondre.
C’estl’objetdelaprésentefiche.
I–INTRODUCTION
FINDEVIE
S’ENTENDRESURLESMOTS
N°12
Fichedidactique
II–MOTSETCONCEPTSDELAFINDEVIE
Euthanasie
L’euthanasieconsisteenuneactionouuneomission
mettantintentionnellementfinàlavied’unepersonne
pourladélivrerdesessouffrances.L’actioneuthanasique
consisteenl’administrationparvoieoraleouintraveineuse
d’unesubstanceoud’unecombinaisondesubstancespro‐
voquantlamort,tandisquel’omissioneuthanasiqueconsis‐
teenlaprivationdetraitementsoudesoinsnormalement
dusetproportionnés.
Lecaractèreintentionneldel’actionoudel’omission
définitdonclegesteeuthanasique,etrendparlamême
équivoqueladistinctionparfoisopéréeentreeuthanasie
activeeteuthanasiepassive.Dèslorsquel’intentionestde
mettrefinàlaviedelapersonne,ilyaeuthanasie.
Lesdifférentesloisrelativesàl’euthanasieenvigueur
danslespaysduBeneluxajoutentunélémentimportant,
encequ’ilnepeutêtrequestiond’euthanasiequesicelle‐ci
estpratiquéeàlademandedupatient.
Suicide(médicalement)assisté
Lesuicideassistésedistinguedel’euthanasiedansle
faitquec’estlepatientlui‐mêmequiposelegeste,quece
soitenlibérantlasubstanceadministréeparvoieintravei‐
neuseoueningurgitantleproduitlétal.Cegestepeutêtre,
lecaséchéant,accompagnéd’uneassistancemédicale.
Soinspalliatifs
Selonlesmotsdecellequil’ainspirée,leDrCicelySaun‐
ders,lamédecinepalliativeconsistedans«lesuivietla
priseenchargedepatientsatteintsd'unemaladieactive,
progressive,dontlestadeesttrèsavancéetlepronostic
trèslimité,etdontletraitementviseaumaintiendelaqua‐
litédevie.».
En2002,l’OrganisationMondialedelaSantéémettait
ladéfinitionsuivante:«Lessoinspalliatifsprocurentlesou‐
lagementdeladouleuretdesautressymptômesgênants,
soutiennentlavieetconsidèrentlamortcommeunproces‐
susnormal,n’entendentniaccélérernirepousserlamort,
intègrentlesaspectspsychologiquesetspirituelsdessoins
auxpatients,proposentunsystèmedesoutienpouraider
lespatientsàvivreaussiactivementquepossiblejusqu’àla
mort,offrentunsystèmedesoutienquiaidelafamilleà
tenirpendantlamaladiedupatientetleurpropredeuil,
utilisentuneapproched’équipepourrépondreauxbesoins
despatientsetdeleursfamilles.».
Sédationpalliative
Lasédationpalliativeestunetechniquemédicaleayant
pourobjectifdediminuerl’étatdevigilanced’unpatient,
envue,fauted’autresmoyens,d’atténuerchezluilaper‐
ceptiond’unesouffrancephysiquejugéeinsupportable.La
sédation,quipeutêtreplusoumoinsprofondeetpeutaller
jusqu’àl’inconscience,estnormalementréversibleet,dans
lamesuredupossible,intermittente.Ellepermetainsiau
maladed’alternerdespériodesdeplusgrandconfortavec
despériodesd’éveilluipermettantd’interagiravecson
environnementetlespersonnesquil’entourent.
Danscertainscas,entoutefindevie,enprésencede
symptômesréfractairesàtouteautreformedetraitement,
unesédationprofondepeutêtremiseenplaceetmainte‐
nuejusqu’audécèsdupatient.Onparleraalorsdesédation
enphaseterminale.

Dessoinspalliatifsauxsoinspalliatifsintégraux?
Depuisquelquestemps,enBelgique,s’estdéveloppéle
conceptde‘soinspalliatifsintégraux’,incluantentreautre
l’euthanasie,commeune‘dernièreoption’palliative.Dans
lamêmelogique,auQuébec,lelégislateurrefusequantà
luitouteutilisationduterme‘euthanasie’,préférantparler
d’aidemédicaleàmourir,cette‘aide’étantunedesprati‐
quesentrantenlignedecomptedanslessoinsdefinde
vie.
Auregarddeladéfinitiondessoinspalliatifsdonnée
plushaut,soinsquiconsidèrentlamortcommeunproces‐
susnormaletn’entendentnil’accélérer,nilaretarder,ces
conceptionsapparaissentcommedifficilementacceptables
etsemblentplutôtdestinéesàfaireaccepterl’euthanasie
commeuntraitementparmid’autresenvued’enbanaliser
lapratique.
L’alimentationetl’hydratation‘artificielles’,
soinsoutraitements?
Danslemondemédical,ilestdepratiquecourantede
distinguerlessoinsdestraitements.Les«soinsdebase»
sontcessoinsprodiguésaupatientenvuederépondreà
sesbesoinsfondamentaux,touchantentreautresàl’hygiè‐
ne,auconfort,auxbesoinsennourritureeteneau,àla
communicationouencoreaurepos.Cessoinssonttoujours
dusaupatientquandilnepeutypourvoirlui‐mêmeetsont
habituellementmisenœuvreàl’aidedemoyensraisonna‐
bles.
Lestraitementsquantàeux,recouvrentlesmoyens
appliquésenvuedecombattrelamaladieouderestaurer
lasanté.Ilest,danscertainscas,parfaitementlégitimed’y
renoncerenvuedenepastomberdansl’acharnementthé‐
rapeutique.
Certainsvoudraientaujourd’huieffacerladistinction
entrecertainstypesdesoinsetlestraitementsmédicaux
proprementdits,arguantque,dèslorsquedesmoyens
techniquessontmisenœuvre,onentredanslechampdes
traitements,traitementsauxquelsilpeutêtremisunterme
surdécisiondel’équipemédicaleouàlademandedupa‐
tient.Ainsi,l’alimentationetl’hydratation,dèslorsqu’elles
nepeuventplusêtreprisesouadministréesparvoieorale,
devraientpouvoirêtresuspendues.
Ors’ilpeutêtrelégitimedesuspendrel’alimentationet
mêmel’hydratationentoutefindevie,quandcelles‐cipro‐
voquenteffectivementplusd’inconvénientsqued’avanta‐
gespourlepatientdontlamortsurviendradetoutesfa‐
çonsàbrèveéchéance,ellesdemeurentdessoinsabsolu‐
mentbasiquesetleursuspensiondanslebutdemettreun
termeàlavien’estjamaisacceptable.
Lasédationenphaseterminale,
uneeuthanasiedéguisée?
D’aucunsavancentqueladifférenceentrel’euthanasie
etlasédationenphaseterminalen’estqu’unequestionde
délaid’applicationetque,l’issueétantdanstouslescasla
mortdupatient,distinguerlesdeuxpratiquesrelèvede
l’hypocrisie.
Pourtant,lesdeuxpratiquessontessentiellementdiffé‐
rentes.L’euthanasieapourobjectifdirectdeprovoquerla
mortdelapersonneàtrèsbrèveéchéance.Danslecasde
lasédation,onviseseulementàsoulagerlasouffrancedu
malade,toutenrespectantleprocessusnaturelquiconduit
àlamort.Lesproduitssontchoisisetlesdosesrégulière‐
mentajustéesenfonctiondelaréponsedupatient.Toutau
plusaccepte‐t‐onlerisqueéventueletproportionnéde
hâterlamort.Maisils’agiraitd’uneffetindirect,comme
tel,nonvoulu.L’intention,danscederniercas,estdonc
complètementdifférente,etdonneàl’acteposéunesigni‐
ficationégalementcomplètementdifférente.Entoutehy‐
pothèse,selonlesbonnespratiques,lasédationrequiertle
consentementexplicite,impliciteoudéléguédupatient.
Toutautreseraitlecasd’unesédationàviséeeuthana‐
sique,encequ’elleseraitmiseenœuvreavecl’intention
directed’accélérerlamortoudemasquerlessymptômes
provoquésparuneabstentionvolontairedesoinsvisantà
provoquerlamort.
Cettefichedidactique,àjourenavril2016,présentevolontairementuncaractèresuccinct.Pouruneinformationpluscomplète,ilestconseillé
deconsulterledossierquiestpubliéparl’Institutetlibrementdisponiblesurlesitewww.ieb‐eib.org
III–QUESTIONSDEMOTS,QUESTIONSÉTHIQUES
Commeonlevoit,lesquestionsliéesàlafindeviesont
desquestionséminemmentdélicates.Ellessoulèventdes
problèmescomplexes,àuneépoqueoùl’interditdetuer,
quiestundesfondementsdenosétatsdedroitetdela
cohésionsociale,estremisencause.Ilconvientdoncd’a‐
bordercesmêmesquestionsens’accordantsurlasignifica‐
tiondesmotsetdesconcepts,souspeined’entraînerune
confusionquiseratoujoursdommageableaudébat.
IV–CONCLUSION
Acharnementthérapeutique
L’acharnementthérapeutique,ouobstinationdéraison‐
nable,consisteenlamiseenœuvredemoyensdispropor‐
tionnésenvuedeprolongerlavied’unpatientenfinde
vie.Moyensdisproportionnésencequ’ilssontsanscom‐
munemesureavecleseffetsbénéfiquesescomptéspourla
personnemalade.Atitred’exemple,chezunpatientatteint
ducancer,ilpeutêtreopportundemettredanslabalance
unedernièrechimiothérapieetdessoinsdeconfortsqui
permettrontàcepatientdeseprépareràlamortdansdes
conditionsplussereines.