Les représentations sociales de la démence

Une perspective socio-anthropologique
et psychosociale.
Les représentations
sociales de la démence:
de l’alarmisme vers
une image plus nuancée.
Série: Apprivoiser la maladie d’Alzheimer
(et les maladies apparentées)

Sylvie Carbonnelle
Annalisa Casini
Olivier Klein
(Université Libre de Bruxelles)
Série: Apprivoiser la maladie d’Alzheimer
(et les maladies apparentées)
Une perspective socio-anthropologique
et psychosociale.
Les représentations
sociales de la démence:
de l’alarmisme vers
une image plus nuancée.

Les représentations sociales de la démence:
de l’alarmisme vers une image plus nuancée.
Une perspective socio-anthropologique et psychosociale.
Une édition de la Fondation Roi Baudouin, rue Brederode 21 à 1000 Bruxelles
AUTEURS Sylvie Carbonnelle, Groupe de recherche Age, Temps de vie, Vieillissements
(GRAVITES) et Centre de Diffusion de la Culture Sanitaire asbl
Annalisa Casini, Olivier Klein, Unité de Psychologie Sociale
(ULB)
COORDINATION
POUR LA FONDATION
ROI BAUDOUIN
Gerrit Rauws, directeur
Bénédicte Gombault, responsable de projet
Saïda Sakali, responsable de projet
Greet Massart, assistante
CONCEPTION GRAPHIQUE PuPiL
MISE EN PAGE Jean-Pierre Marsily
PRINT ON DEMAND Manufast-ABP asbl, une entreprise de travail adapté
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fax [phone]
DÉPÔT LÉGAL: D/2848/2009/12
ISBN-13: 978-2-87212-583-8
EAN: 9782872125838
N° DE COMMANDE: 1879
Mars 2009
Avec le soutien de la Loterie Nationale
COLOPHON

PRÉFACE
La Fondation a choisi d’aborder la difcile question de la maladie d’Alzheimer
(et des maladies apparentées) à travers l’image que notre société s’en est
forgée et le vécu des personnes atteintes et de leurs proches.
Pourquoi cette approche inhabituelle?
Parce que la vision de déchéance si souvent associée aux maladies de la
mémoire renforce inévitablement l’angoisse et le rejet que suscitent en
chacun de nous ces maladies. Parce que cette représentation négative est
déterminante pour l’attitude que nous adoptons vis-à-vis des personnes
atteintes, et même pour la manière dont nous réagissons si nous sommes
nous-mêmes atteints. Parce que la politique et l’organisation des soins sont
elles aussi profondément inuencées par les clichés et les idées reçues qui
circulent dans la société.
L’étude de Sylvie Carbonnelle, Annalisa Casini et Olivier Klein permet de mieux
connaître les représentations de la démence, de comprendre leur origine,
et d’en mesurer les conséquences. Cette étude démontre que l’ancrage des
stéréotypes est profond et que tout changement est difcile. Pourtant, des
pistes vers un changement de regard et une réexion sur la reconnaissance
clôturent ce rapport sur une note positive.
Souvent, les images ne correspondent pas à la réalité. En nuançant ces
images, il deviendra peut-être possible de relativiser leur impact négatif, pour
le plus grand bénéce des personnes atteintes et de la qualité des soins qui
leur seront offerts.
Notre message est clair: il est temps de donner une autre image, plus nuancée,
de la démence et de voir la personne derrière la maladie.
La Fondation entreprendra certaines initiatives en ce sens et espère que
d’autres prendront rapidement le relais. Nous n’aurions jamais tenté de
relever ce dé si nous n’avions pas été encouragés par le groupe de travail
pluridisciplinaire présidé par Magda Aelvoet qui a suivi tout le projet, par les
patients, leurs familles et les soignants qui ont accepté de nous coner leur
vision des choses.
Nous remercions également les chercheurs, les Centres de mémoire, la Ligue
Alzheimer, l’association Alzheimer Belgique, l’asbl le Bien Vieillir, les centres
d’expertise en Flandre et les maisons de repos et de soins qui ont contribué
à cette recherche.
Ce rapport fait partie de la série ‘Apprivoiser la maladie d’Alzheimer et les
maladies apparentées’ Dans cette série paraissent les différentes recherches
qui ont aidé le groupe de travail à formuler les recommandations pour
améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
ou d’une maladie apparentée.
La Fondation Roi Baudouin
3 LES REPRÉSENTATIONS SOCIALES DE LA DÉMENCE Fondation Roi Baudouin