La qualité de vie en Ehpad approchée à partir des

Revue de littérature La qualité de vie en Ehpad – Anesm
La qualité de vie en Ehpad approchée à
partir des enquêtes statistiques
françaises
REVUE DE LITTERATURE
relative à la
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Février 2010

SOMMAIRE
1. Les enquêtes statistiques sur le champ des EHPAD ................................................................. 3
1.1. Les enquêtes auprès des gestionnaires d’établissement .................................................... 3
1.2. Les enquêtes auprès des résidents des établissements ..................................................... 4
2. les EHPAD .............................................................................................................................................. 5
2.1. les EHPAD : quelques données générales ............................................................................... 5
2.1.1. Les résidents des EHPAD ........................................................................................................ 5
2.1.2. La qualité de l’accompagnement ........................................................................................... 9
2.1.3. Autonomie sociale, liberté d’aller et venir ......................................................................... 11
2.1.4. La « possibilité de disposer de soi », préservation de l’intimité (relation avec le
personnel) .................................................................................................................................................. 12
2.2. Qualité de soins contribuant à la qualité de vie .................................................................... 13
2.2.1. Idées de suicide ........................................................................................................................ 13
2.2.2. La douleur .................................................................................................................................. 13
2.2.3. Les hospitalisations d’urgence ............................................................................................ 13
2.2.4. dépendance ressentie, dépendance diagnostiquée et dépendance déclarée par les
proches 13
2.3. Qualité de l’accompagnement contribuant à la qualité de vie : quelques éléments
issus des enquêtes ...................................................................................................................................... 14
2.3.1. Implantation des EHPAD ........................................................................................................ 14
2.3.2. Cadre de vie ............................................................................................................................... 14
2.3.3. Personnel : les vacances de poste ...................................................................................... 15

5 rue Pleyel – Bât. Euterpe – 93200 Saint-Denis - tel : [phone] – www.anesm.sante.gouv.fr
Numéro Siret : 130 003 619 000 17 3
Nous avons procédé à une synthèse des données quantitatives publiées en France sur le
champ des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD)
depuis 1998 et notamment sur ce qui touche directement ou indirectement à la qualité de vie
des résidents accueillis dans les EHPAD.
1. Les enquêtes statistiques sur le champ des EHPAD
1.1. Les enquêtes auprès des gestionnaires d’établissement
Différentes enquêtes nous fournissent des informations sur la population des établissements
pour personnes âgées et les caractéristiques des établissements qui les prennent en charge.
Ce sont les gestionnaires qui sont interrogés dans le cadre de ces enquêtes ; les médecins
renseignant les informations médicales quand elles sont demandées (Dutheil et Scheidegger
(14) (15), Drass Île-de-France (11)). L’enquête EHPA de la Drees, réalisée tous les quatre
ans, porte sur l’ensemble des résidents hébergés dans un établissement localisé en France
métropolitaine ou dans les DOM. Nous avons retenu dans le cadre de cette revue de
littérature les publications relatives à cette enquête portant sur l’ensemble des
établissements et non celles présentant des résultats déclinés par région et/ou département
(Prévot (33) (34), Tugores (43), Dutheil (13)). Dans le cadre de cette enquête, les
établissements ont été interrogés fin 2007. Les autres enquêtes portent sur un niveau
géographique plus fin : départemental (Fahet, (17)) ou régional ((Fournil et al., (24), Drass
Île-de-France (11)). Elles correspondent soit à des enquêtes auprès d’établissements (Drass
Île-de-France (11)), soit à des remontées administratives : exploitation des rapports d’activité
médicale des EHPAD (Fahet, (17)) et remontées administratives des DDASS (Fournil et al,
(24)). L’enquête REHPA (Recherche en Etablissements d’Hébergement pour Personnes
Agées) réalisée, fin 2007, par le gérontopôle de Toulouse porte sur un périmètre
géographique plus large mais avec une représentativité des résultats plus limitée liée aux
critères de sélection de l’échantillon (Rolland et al., (37)). Cette enquête a en effet porté sur
les établissements du Tarn et sur les établissements volontaires d’autres départements. Ce
sont essentiellement des établissements situés en Midi-Pyrénées qui ont participé à
l’enquête. Le but des concepteurs de l’enquête était d’atteindre l’exhaustivité quant aux
établissements du Tarn afin de pondérer les résultats des établissements des autres
départements sur ceux recueillis sur le Tarn : 75% des établissements du Tarn qu’ils soient
EHPAD ou Unités de soins de longue durée (USLD) ont finalement répondu à l’enquête. Les
caractéristiques des résidents du Tarn ne sont pas significativement différentes des
résidents des établissements enquêtés dans les autres départements selon les auteurs de
l’article présentant les principaux résultats. Nous préférons toutefois considérer les résultats
de cette enquête comme représentatives de la situation du Tarn en raison de la méthode de
recrutement de l’échantillon base sur le volontariat pour ce qui concerne les établissements
situés en dehors du Tarn. Enfin, différentes enquêtes réalisées par la Fondation Médéric
Alzheimer, portant sur l’ensemble des établissements pour personnes âgées en France,
s’intéressent à la prise en charge des personnes présentant une maladie d’Alzheimer (19,
20, 21, 22, 23).
Par ailleurs, toutes ces enquêtes ne portent pas toujours exclusivement sur la catégorie des
EHPAD soit parce qu’elles sont anciennes et que cette catégorie n’existait donc pas (Drass
Île-de-France, (11)), soit parce que les résultats publiés ne portent pas toujours sur la seule
catégorie des EHPAD (Prévot, (32), (33)). A défaut, dans ces deux cas de figure, nous avons
choisi de faire figurer les résultats portant sur le champ des maisons de retraite et des USLD
puisqu’une partie de ces structures sont devenues des EHPAD. Ainsi fin 2007 et selon
l’enquête EHPA, près de 88% des maisons de retraite et 74% des USLD sont des EHPAD
(Prévot, (34)).

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1.2. Les enquêtes auprès des résidents des établissements
Parallèlement à ces enquêtes auprès des gestionnaires d’établissement, d’autres enquêtes
ont pour objectif de recueillir des informations directement auprès des résidents des
établissements : les enquêtes HID et EHPA réalisées respectivement en 1998 et 2000 en
sont des exemples. Pour ces dernières, une réflexion s’est engagée sur la possibilité de
recueillir ou non la parole de l’usager. Chacune a développé sa méthodologie pour décider
ou non de l’« aptitude » d’un résident à répondre à une enquête. Les articles font peu état
par contre de la façon de recueillir la parole des usagers. Un article présentant les résultats
d’une enquête auprès de résidents en USLD indique que les enquêteurs ont eu recours à
des entretiens sans prise de note afin de « ne pas gêner l’expression » (Hervy et
Vercauteren, (25)).
Les 3485 personnes âgées interrogées dans le cadre de l’enquête EHPA réalisée en 2000
ont été considérées « aptes » par le gestionnaire. Ainsi toutes les personnes âgées
considérées comme « inaptes », ont été remplacées par une autre personne tirée au sort
(Caillot, (3)). Cela a conduit à une sous-représentation des personnes appartenant au GIR 1
(Thomas et Saint-Jean, (41)). L’enquête HID en institution réalisée, quant-à-elle, deux ans
auparavant, n’a pas retenu tout à fait cette méthodologie. Pour les personnes considérées
comme « inaptes » par le gestionnaire, un tiers a répondu pour elle, le plus souvent un
membre du personnel. Parfois, la personne âgée a pu répondre aussi avec l’aide de
quelqu’un d’autre. Au total, 37% des personnes âgées interrogées ont répondu seules, 27%
avec l’aide d’une personne et 36% n’ont pas pu répondre et c’est un tiers qui a répondu pour
elles. La proportion des personnes qui répondent seules croît avec le GIR (Caillot, (3)). Les
résultats portant sur la dépendance ressentie et observée montrent bien que le recueil de
l’information auprès d’un tiers ne peut être considéré comme équivalent au recueil réalisé
directement auprès de la personne. L’enquête EHPA réalisée en 2000 avait pointé en effet
que pour la toilette et l’habillage, l’appréciation du degré d’autonomie des personnes âgées
est en moyenne plus sévère chez le gestionnaire que de la part du résident (Caillot, (3)).
L’enquête EHPA réalisée en 20071 a confirmé que les résidents déclarent une perte
d’autonomie moindre que celle évaluée par les médecins (Prévot, (34)).
Dans l’enquête réalisée en 2004 par la DRASS Aquitaine en collaboration avec l’ORS
d’Aquitaine (Drass Aquitaine et Ors d’Aquitaine, (9), Sacandella (38)), un test issu d’une
enquête belge a été utilisé au début du questionnaire pour vérifier si les personnes retenues
dans l’enquête étaient en capacité de répondre (Jans et Van Oyen, (26)). Ce test est
composé de trois questions portant sur la date de naissance et l’âge de la personne, ce qui
exclut de fait les personnes atteintes de maladies d’Azheimer et apparentées. Il a été soumis
aux résidents pour lesquels le directeur de l’établissement et son équipe ont considéré qu’ils
étaient capables de répondre à l’enquête. Les critères d’exclusion pour la sélection des
résidents interrogeables ont été : les résidents refusant de répondre au questionnaire, ceux
« cognitivement incompétents » (selon l’équipe de l’établissement ou après le test) et enfin
ceux présentant une forme d’aphasie sévère. Les conséquences de ces exclusions sur
l’interprétation des résultats ne sont pas abordées dans l’étude.
L’enquête réalisée en 2007 par la Drees auprès des résidents des EHPA n’a pas été
renouvelée à l’identique de l’enquête de 2000 (Prévot, (34)). Pour les personnes tirées au
sort, les responsables ou les soignants ont répondu à un questionnaire sur chaque résident
sélectionné, notamment sur leurs capacités à effectuer les actes de la vie quotidienne et sur
leurs facultés à communiquer avec autrui afin de déterminer de façon automatique
1 Les principaux résultats n’ont pas fait encore l’objet de publications. Seul un encadré d’une publication de la
Drees fait référence pour l’instant à cette enquête (Prévot, (34)).

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l’« aptitude » ou l’« inaptitude » du résident à répondre à l’enquête. Toutefois, il était
demandé à l’équipe de confirmer ou d’infirmer ce résultat et c’est l’avis de l’équipe qui a été
finalement retenu.
Pour toutes ces enquêtes, l’accord du tuteur a été nécessaire pour interviewer des
personnes âgées placées sous tutelle.
Ces différents éléments doivent attirer notre attention sur la portée des résultats de ces
enquêtes que nous présentons ci-dessous. Pour une part, ils ne concernent en effet qu’une
partie des résidents (les moins dépendants de façon schématique). Pour une autre part,
lorsque c’est une tierce personne qui répond à la place de la personne âgée les données
recueillies ne traduisent pas forcément la perspective de la personne âgée.
2. les EHPAD
En 1998, la population hébergée en institution représentait moins de 5% des personnes
âgées de 60 ans ou plus et 10% des 75 ans et plus. Après 90 ans, les personnes âgées qui
vivaient à domicile étaient deux fois plus nombreuses qu’en établissement : respectivement,
284 00 contre 126 000 (Renaut, (36)).
Plus de 650 000 personnes étaient présentes fin 2007 dans les établissements pour
personnes âgées selon l’enquête EHPA de la Drees qui interroge l’ensemble des
établissements de la métropole et des DOM : les trois quarts (494 700) dans des
établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Prévot, (34)). Ces
derniers sont des établissements médicalisés, autorisés à héberger des personnes âgées
dépendantes de 60 ans et plus. Ils doivent être autorisés pour l’ensemble de leur capacité
d’hébergement à dispenser des soins. Les établissements médicalisés EHPAD doivent
signer une convention tripartite pluriannuelle avec le Conseil Général et la DDASS (Direction
Départementale de l’Action Sanitaire et Sociale). Ces conventions sont accompagnées de
conditions visant à améliorer la prise en charge des personnes âgées dans les
établissements. La qualité de vie des résidents fait partie des thématiques qui constituent le
base de négociation dans le cadre de la convention.
2.1. les EHPAD : quelques données générales
Les deux tiers des établissements accueillant des personnes âgées rentrent dans la
catégorie des EHPAD. Ces derniers étaient au nombre de 6855 fin 2007 selon l’enquête
EHPAD2 (Prévot, (33)). Parmi ces établissements ayant signé une convention tripartite, nous
trouvons principalement des maisons de retraite pour 83% d’entre eux, des unités de soins
de longue durée pour 10% ; les établissements restants étant des logements-foyers. Environ
1 410 EHPAD proposent une unité spécifique Alzheimer ce qui correspond, en 2008, à
25 836 places ((Fondation Médéric Alzheimer, (21)).
2.1.1. Les résidents des EHPAD
2.1.1.1. L’âge et le sexe
L’âge moyen dans les établissements pour personnes âgées, fin 2007, était de 84 ans et 9
mois (Prévot, (34)). Les personnes âgées de moins de 75 ans représentent 14% dans les
établissements pour personnes âgées et 10% dans les unités spécifiques Alzheimer. Les
personnes âgées de 85 ans ou plus représentent, quant à elles, 52% de la population
accueillie dans les établissements et 46% des personnes prises en charge dans les unités
spécifiques Alzheimer. Cette moindre proportion de personnes très âgées est expliquée,
dans l’étude sur les unités spécifiques Alzheimer, comme étant la conséquence d’une
2 Le tiers restant correspond à des établissements non EHPAD, principalement des logements foyers.