l`emergence du patient-expert une perturbation

DPCSU Paris juin2015
L’EMERGENCE DU
PATIENT-EXPERT
UNE PERTURBATION
INNOVANTE
JP COUDEREAU
DPCSU Paris juin2015
Asymétrie d’information/Asymétrie de
connaissance
Plutôt qu’une asymétrie d’information au profit du médecin, il
conviendrait plutôt de parler d’asymétrie de connaissance
En effet,
. accès à l’information de + en + aisé
. faiblesse de patient : connaissance (pas formation ni
expérience du médecin)
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Face au médecin ,
L’alternative pour le patient :
. déléguer totalement la décision au médecin
. réduire l’asymétrie de connaissance pour
« contrôler »/comprendre les décisions du médecin
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L’autonomisation du patient
individuelle et/ou collective (associations de
patients, forums…)
en interaction avec le médecin (décision partagée par
exemple)ou en parallèle
AUTONOMISATION du patient conduit au passage de patients
passifs à des patients actifs, de patients ignorants à des patients
« sachant » (Noel-Hureaux, 2010)
AUTONOMISATION du patient conduit au passage de patients
passifs à des patients actifs, de patients ignorants à des patients
« sachant » (Noel-Hureaux, 2010)
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De l’asymétrie d’information à l’asymétrie
de connaissances
1. Evolutions institutionnelles (Loi Kouchner de 2002, loi
de 2009 « Hôpital, Santé et Territoires »)
2. Bouleversements technologiques
Les TIC permettent une meilleure diffusion de
l’information et connaissance en santé
3. Evolutions sociétales
relation au corps omniprésent
patient s’implique de + en + dans la gestion de sa
santé
renforcement des solidarités avec d’autres patients
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Peer to Peer
(passage d’une connaissance centralisée à une
connaissance partagée)
1.Connaissance médicale partagée tend à se substituer à une connaissance
centralisée
2.substitution qui pousse à parler de médecine 2.0 et de web neuronal
connaissance médicale centralisée connaissance médicale partagée (Peer to Peer)

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Nouvelle relation médecin-malade
Analogies avec d’autres secteurs :
1.Secteur de l’édition de logiciels
2.Concept de lead-user développé par Von Hippel (1988) :
utilisateurs jouent un rôle majeur dans l’innovation par leur
implication dans la conception de produits
1.Concept « d’Open Innovation » proposé par Chesbrough,
université de Berkeley (2011) : mode d’innovation basé sur
le partage, l’échange, la coopération entre entreprises
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Nouvelle relation médecin-malade
Antérieurement :
seuls les médecins et les sites institutionnels disposaient de
la connaissance
Aujourd’hui, interviennent :
-Les médecins
-Les institutions
-Les sites des patients individuels, les blogs, les forums
-Les sites des associations de patients
> multiplication des canaux de transmission de
l’information et/ou de la connaissance
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Les médecins face à la nouvelle donne
Les nouveaux « sachants »
-Les TIC potentialisent le stockage, la diffusion, l’accès à
l’information et les connaissances médicales
-Frontières de la connaissance et du savoir entre médecins
(savants/experts) et patients (ignorants/non initiés) sont
mouvantes
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Patients actifs et « sachant »
-Profils très hétérogènes
-Âge
-Sexe (patientes jeunes et éduquées plus actives)
-Type de maladie
-Niveau éducationnel
-Parfois CSP élevé
-Savoir expérentiel
-Peut compléter le savoir clinique du médecin et orienter ses décisions
-Curiosité > savoirs très pointus sur leur maladie
In fine, les Patients-Experts ont la volonté d’être associé à la décision
Dispositions à éventuellement résister au médecin
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Fiabilité de l’information
-TIC et internet permettent une information importante et
variée
-Qui fournit l’information : laboratoires? médecins? lobbies?
-Fiabilité
-Contrôle
-Ethique
une information mal comprise et/ou dont nous ne
comprenons pas ou mal les enjeux renforce l’ignorance
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Risques perçus par le médecin
-Prévalence patients actifs voire experts
-Disparition du patient passif
-Développement de la démocratie sanitaire
Peut affecter le pouvoir légitime du médecin
Passage d’un modèle paternaliste à un modèle délibératif
Peut entraîner des résistances

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Vers la reconnaissance de l’expertise du
patient
1. Savoir du patient n’est pas reconnu (sauf si médecin lui-
même)
2. Aller au-delà du consentement éclairé contenu dans la loi
Kouchner
3. Supposer l’acceptation de la diffusion d’un savoir down-top
4. Implication du patient centrée sur la réussite du traitement
ou tout au plus son éducation thérapeutique (patients
débutants)
En aucun cas, il y a une reconnaissance formelle ou informelle
de la capacité du patient à produire du savoir
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Retour atelier… qq éléments de réflexion
. Expert du vécu de sa maladie, autonome dans gestion de sa maladie
. Expert après avoir été formé (40h voire beaucoup plus) - éthique
. Devrait être évalué sur sa maladie, ses compétences, sa capacité à former
. Champ d’intervention doit être défini, limité et doit être en lien avec sa patho
. Capable d’empathie
. Rôle de médiateur
. Aide pour l’enseignant
. Membre (ou non) d’une association de patients/mandaté?
. Peut représenter des patients au sein de commissions, groupes de travail, une
expertise
. Devrait être reconnu par une « autorité » (comme HAS)
. Pas un professeur de santé
. Pas rémunéré mais indemnisé pour interventions
. En attente d’une reconnaissance (statut?), de rémunération
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Le concept d’Université des Patients
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Université des Patients
. Concept créé en France par Catherine Tourette-Turgis
(UPMC) en 2010
. Patients chroniques viennent chercher à l’université :
. connaissances nouvelles
. diplôme
. espoir d’un changement d’orientation professionnelle
. retour à l’emploi
. reprise d’études universitaires
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En quoi est-ce nouveau?
. Rien n’était pensé au niveau de l’Université pour faire
bénéficier des malades du droit à la Formation Tout au Long
de la Vie
. Rien n’était pensé, également, pour la reconnaissance des
Acquis (Validation des Acquis de l’Expérience ou Validation
des Acquis professionnels)
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En France, 3 Universités des Patients
. 2010 Université des Patients de l’UPMC
. 2014 Université des Patients de l’AMU
. 2015 Université des Patients de l’Université de Grenoble
2016…. Créations…

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2 modèles/fonctionnements différents
Pour les 3 universités des Patients, nous avons le même public :
tout patient ayant une pratique associative ou bien désirant
apprendre ou poursuivre des études de le champ de l’éducation
thérapeutique et ayant une ALD
Mais, différence dans le fonctionnement
Université Pierre et Marie Curie/Université de Grenoble
« nous avons 70% de soignants et 30% de malades » C. Tourette-
Turgis
Aix-Marseille Université, cursus est destiné aux seuls patients
atteints de pathologies chroniques
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Formations dispensées à l’UP de l’UPMC
Concerne l’Education Thérapeutique
. Diplôme d’université d’ETP
. Master 1 d’ETP
. Master 2 d’ETP
. Doctorat
Complétées par des heures de coaching et de tutorat /
besoins
Projet : Licence professionnelle
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Formation dispensée à l’UP AMU
Concerne l’Education Thérapeutique
. CEU « Education Thérapeutique pour Patients-Experts »
Projet : ouverture d’un DU
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Formation dispensée à l’université de
Grenoble
Concerne l’Education Thérapeutique
DU d’Education Thérapeutique
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Exemples d’intitulés de modules
. Epidémiologie des maladies chroniques
. Santé, la maladie, l’éducation à la santé
. Physiopathologies de certaines maladies chroniques
. Approche de l’impact psychologique et social des maladies
chroniques
. Education thérapeutique
. Pratique de l’entretien motivationnel
. Travailler avec les associations de patients
. Droit des usagers et démocratie sanitaire
. Bilan de compétences
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Témoignage
Elisabeth N, 38 ans
Lupus depuis 25 années
DEA de Toxicologie
Dialyse puis transplantation rénale
« après il a fallu tout reconstruire. 10 ans après début dialyse, entrée en Master
ETP à l’UP de l’UPMC, actuellement en Doctorat »
« Mon vécu m’a apporté de la matière brute, un savoir. J’ai pris conscience du
savoir de mon expérience. La connaissance de la maladie est comme une valeur
ajoutée »
« Ma maladie a été transformée en atout pour moi, pour les autres

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Finalité de l’université des patients
. Permettre à des patients expérimentés de faire reconnaître
leur place dans l’expertise collective en santé
. Construire une offre de formation universitaire en direction
de publics atteints de pathologie(s) chronique(s) qui ont
envie de reprendre des études et de s’impliquer dans une
reconversion dans les domaines de l’éducation sanitaire et de
la formation
. Réfléchir à l’ouverture des cursus aux proches des patients?
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Retour atelier
. Espace où l’on apprend à être Patient-Expert
. Réservé aux personnes atteintes d’affection(s) chronique(s) (ALD)
. Accompagnement par des pairs
. Lieu de certification, diplomation
. Patients formés peuvent représenter un vivier pour la représentation des
usagers
. Rattachée à une UFR de Santé
. Ou bien analogie avec « l’Université du temps Libre » avec indépendance
fonctionnelle
. Participation des patients (comité de gestion, conseil consultatif)