l`emergence du patient-expert une perturbation
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DPCSU Paris juin2015 DPCSU Paris juin2015 Asymétrie d’information/Asymétrie de connaissance L’EMERGENCE DU PATIENT-EXPERT UNE PERTURBATION INNOVANTE Plutôt qu’une asymétrie d’information au profit du médecin, il conviendrait plutôt de parler d’asymétrie de connaissance En effet, . accès à l’information de + en + aisé . faiblesse de patient : connaissance (pas formation ni expérience du médecin) JP COUDEREAU DPCSU Paris juin2015 DPCSU Paris juin2015 Face au médecin , L’autonomisation du patient L’alternative pour le patient : individuelle et/ou collective (associations de patients, forums…) . déléguer totalement la décision au médecin en interaction avec le médecin (décision partagée par exemple)ou en parallèle . réduire l’asymétrie de connaissance pour « contrôler »/comprendre les décisions du médecin AUTONOMISATION du patient conduit au passage de patients passifs à des patients actifs, de patients ignorants à des patients « sachant » (Noel-Hureaux, 2010) DPCSU Paris juin2015 De l’asymétrie d’information à l’asymétrie de connaissances 1. Evolutions institutionnelles (Loi Kouchner de 2002, loi de 2009 « Hôpital, Santé et Territoires ») 2. Bouleversements technologiques Les TIC permettent une meilleure diffusion de l’information et connaissance en santé 3. Evolutions sociétales relation au corps omniprésent patient s’implique de + en + dans la gestion de sa santé renforcement des solidarités avec d’autres patients DPCSU Paris juin2015 Peer to Peer (passage d’une connaissance centralisée à une connaissance partagée) 1.Connaissance médicale partagée tend à se substituer à une connaissance centralisée 2.substitution qui pousse à parler de médecine 2.0 et de web neuronal connaissance médicale centralisée connaissance médicale partagée (Peer to Peer) DPCSU Paris juin2015 DPCSU Paris juin2015 Nouvelle relation médecin-malade Nouvelle relation médecin-malade Analogies avec d’autres secteurs : Antérieurement : seuls les médecins et les sites institutionnels disposaient de la connaissance 1.Secteur de l’édition de logiciels 2.Concept de lead-user développé par Von Hippel (1988) : utilisateurs jouent un rôle majeur dans l’innovation par leur implication dans la conception de produits 1.Concept « d’Open Innovation » proposé par Chesbrough, université de Berkeley (2011) : mode d’innovation basé sur le partage, l’échange, la coopération entre entreprises DPCSU Paris juin2015 Aujourd’hui, interviennent : -Les médecins -Les institutions -Les sites des patients individuels, les blogs, les forums -Les sites des associations de patients > multiplication des canaux de l’information et/ou de la connaissance transmission DPCSU Paris juin2015 Patients actifs et « sachant » Les médecins face à la nouvelle donne Les nouveaux « sachants » -Les TIC potentialisent le stockage, la diffusion, l’accès à l’information et les connaissances médicales -Frontières de la connaissance et du savoir entre médecins (savants/experts) et patients (ignorants/non initiés) sont mouvantes -Profils très hétérogènes -Âge -Sexe (patientes jeunes et éduquées plus actives) -Type de maladie -Niveau éducationnel -Parfois CSP élevé -Savoir expérentiel -Peut compléter le savoir clinique du médecin et orienter ses décisions -Curiosité > savoirs très pointus sur leur maladie In fine, les Patients-Experts ont la volonté d’être associé à la décision Dispositions à éventuellement résister au médecin DPCSU Paris juin2015 DPCSU Paris juin2015 Fiabilité de l’information Risques perçus par le médecin -TIC et internet permettent une information importante et variée -Qui fournit l’information : laboratoires? médecins? lobbies? -Fiabilité -Contrôle -Ethique une information mal comprise et/ou dont nous comprenons pas ou mal les enjeux renforce l’ignorance ne - Prévalence patients actifs voire experts - Disparition du patient passif - Développement de la démocratie sanitaire Peut affecter le pouvoir légitime du médecin Passage d’un modèle paternaliste à un modèle délibératif Peut entraîner des résistances de DPCSU Paris juin2015 Vers la reconnaissance de l’expertise du patient 1. Savoir du patient n’est pas reconnu (sauf si médecin luimême) 2. Aller au-delà du consentement éclairé contenu dans la loi Kouchner 3. Supposer l’acceptation de la diffusion d’un savoir down-top 4. Implication du patient centrée sur la réussite du traitement ou tout au plus son éducation thérapeutique (patients débutants) En aucun cas, il y a une reconnaissance formelle ou informelle de la capacité du patient à produire du savoir DPCSU Paris juin2015 Retour atelier… qq éléments de réflexion . . . . . . Expert du vécu de sa maladie, autonome dans gestion de sa maladie Expert après avoir été formé (40h voire beaucoup plus) - éthique Devrait être évalué sur sa maladie, ses compétences, sa capacité à former Champ d’intervention doit être défini, limité et doit être en lien avec sa patho Capable d’empathie Rôle de médiateur . Aide pour l’enseignant . Membre (ou non) d’une association de patients/mandaté? . Peut représenter des patients au sein de commissions, groupes de travail, une expertise . Devrait être reconnu par une « autorité » (comme HAS) . Pas un professeur de santé . Pas rémunéré mais indemnisé pour interventions . En attente d’une reconnaissance (statut?), de rémunération DPCSU Paris juin2015 DPCSU Paris juin2015 Université des Patients . Concept créé en France par Catherine Tourette-Turgis (UPMC) en 2010 Le concept d’Université des Patients . Patients chroniques viennent chercher à l’université : . connaissances nouvelles . diplôme . espoir d’un changement d’orientation professionnelle . retour à l’emploi . reprise d’études universitaires DPCSU Paris juin2015 DPCSU Paris juin2015 En quoi est-ce nouveau? En France, 3 Universités des Patients . Rien n’était pensé au niveau de l’Université pour faire bénéficier des malades du droit à la Formation Tout au Long de la Vie . 2010 Université des Patients de l’UPMC . 2014 Université des Patients de l’AMU . Rien n’était pensé, également, pour la reconnaissance des Acquis (Validation des Acquis de l’Expérience ou Validation des Acquis professionnels) . 2015 Université des Patients de l’Université de Grenoble 2016…. Créations… DPCSU Paris juin2015 DPCSU Paris juin2015 2 modèles/fonctionnements différents Formations dispensées à l’UP de l’UPMC Pour les 3 universités des Patients, nous avons le même public : tout patient ayant une pratique associative ou bien désirant apprendre ou poursuivre des études de le champ de l’éducation thérapeutique et ayant une ALD Concerne l’Education Thérapeutique Mais, différence dans le fonctionnement Université Pierre et Marie Curie/Université de Grenoble « nous avons 70% de soignants et 30% de malades » C. TouretteTurgis Aix-Marseille Université, cursus est destiné aux seuls patients atteints de pathologies chroniques . . . . Diplôme d’université d’ETP Master 1 d’ETP Master 2 d’ETP Doctorat Complétées par des heures de coaching et de tutorat / besoins Projet : Licence professionnelle DPCSU Paris juin2015 Formation dispensée à l’UP AMU DPCSU Paris juin2015 Formation dispensée à l’université de Grenoble Concerne l’Education Thérapeutique Concerne l’Education Thérapeutique . CEU « Education Thérapeutique pour Patients-Experts » DU d’Education Thérapeutique Projet : ouverture d’un DU DPCSU Paris juin2015 Exemples d’intitulés de modules DPCSU Paris juin2015 Témoignage Elisabeth N, 38 ans Epidémiologie des maladies chroniques . Santé, la maladie, l’éducation à la santé . Physiopathologies de certaines maladies chroniques . Approche de l’impact psychologique et social des maladies chroniques . Education thérapeutique . Pratique de l’entretien motivationnel . Travailler avec les associations de patients . Droit des usagers et démocratie sanitaire . Bilan de compétences . Lupus depuis 25 années DEA de Toxicologie Dialyse puis transplantation rénale « après il a fallu tout reconstruire. 10 ans après début dialyse, entrée en Master ETP à l’UP de l’UPMC, actuellement en Doctorat » « Mon vécu m’a apporté de la matière brute, un savoir. J’ai pris conscience du savoir de mon expérience. La connaissance de la maladie est comme une valeur ajoutée » « Ma maladie a été transformée en atout pour moi, pour les autres DPCSU Paris juin2015 Finalité de l’université des patients Permettre à des patients expérimentés de faire reconnaître leur place dans l’expertise collective en santé . . Construire une offre de formation universitaire en direction de publics atteints de pathologie(s) chronique(s) qui ont envie de reprendre des études et de s’impliquer dans une reconversion dans les domaines de l’éducation sanitaire et de la formation . Réfléchir à l’ouverture des cursus aux proches des patients? DPCSU Paris juin2015 Retour atelier . Espace où l’on apprend à être Patient-Expert . Réservé aux personnes atteintes d’affection(s) chronique(s) (ALD) . Accompagnement par des pairs . Lieu de certification, diplomation . Patients formés peuvent représenter un vivier pour la représentation des usagers . Rattachée à une UFR de Santé . Ou bien analogie avec « l’Université du temps Libre » avec indépendance fonctionnelle . Participation des patients (comité de gestion, conseil consultatif)
