Les normes culturellement connotées de l`expertise des patients

Les normes culturellement connotées de
l’expertise des patients-experts
Olivia Gross, PhD
Laboratoire éducations et pratiques de santé
INTRODUCTION
L’ENGAGEMENT EN SANTÉ DES PATIENTS
• ACTIVITÉS ASSOCIATIVES
• REPRÉSENTANTS D’USAGERS (2002)
• ETP : PATIENTS INTERVENANTS (2009)
• PAIRS AIDANTS (2011)
=> FAIT SOCIAL (JOUET, 2014)
INTRODUCTION
LA NOTION DE PATIENT-EXPERT (PE)
Peu de données primaires
Captée par l’éducation thérapeutique du patient
Tableau 1 :Nombre de publications /PE/an
« Le concept de PE est un concept certes novateur, mais source de confusion et donc de suspicion »
(GRIMALDI-2013)
QUESTION
Quelles sont les spécificités de l’expertise des patients-experts ?
Au regard de celles des experts traditionnels
CADRE CONCEPTUEL
CONCEPTUEL
Expert - Expertise
Expertise profane
Acteur compétent
EXPÉRIENTIEL
Constats antérieurs
Proximité
Valeurs
THÉORIQUE
Individualisme
Méthodologique
(CROZIER,
FRIEDBERG, 1977)
PARADIGMATIQUE
Complexité (MORIN, 1980)
Socioconstructivisme
(VYGOTSKI, 1978)
LE CORPUS DE LA
RECHERCHE
1-
EXPERT : Corpus psychologie cognitive et sociologie
(81 articles)
PATIENTS-EXPERTS (saturation théorique =n13)
Echantillonnage raisonné
Données suscitées: récits de pratique
Restitutions et co-constructions
RÉSULTAT : L’EXPERT TRADITIONNEL
RÉSULTATS INDIVIDUELS
ANALYSE DU RÉCIT DE VIE DE K. LA PILOTE DANS L’AVION
MOTIVATION
MOTIVATION D’EFFECTANCE
(WHITE, 1959, 1960)
RÉSULTATS : VOULOIR-AGIR
Sentiment
de l’inefficacité d’autrui
& d’étrangeté
Autodétermination
(Deci & Ryan,
1985)
Auto
efficacité
(Bandura, 2003)
Altruisme
Biosocialité
(Rabinow, 1996)
Vulnérabilité initiale
« Personne n’a réponse à mes questions, et dans ce contexte, il me faut survivre »
M. LE COMBATTANT DE LA PREMIÈRE LIGNE, L. 114
1.
J. ROUX, 2009
Passion
cognitive1 et
conative
RÉSULTATS/SAVOIRS (½)
• Passion cognitive
• Transgressions
APPRENANCE (CARRÉ, 2005)
• Apprenance (CARRÉ, 2005)
1
RÉSULTATS/ SAVOIRS (2/2)
1
RÉSULTATS :
RÉSULTATS
COMPÉTENCES
AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE ET/OU SA
PRÉVENTION
COMPÉTENCES
COMPÉTENCES
AUTONOMIE
INTERCULTURELLES
Savoir
Former,
imaginer
informer,
et mettre
les autres
en place
malades
des projets
ou les professionnels
Connaître
lesaux
règles,
s’en
servir et en
élaborer ses pistes de
Accéder
lieux
de
décision,
y
proposer
COMPÉTENCES ÉMOTIONNELLES
solution
avec
Savoir
réaliser
unconviction
diagnosticetdeétayage
situation
Rester motivé sur le long terme
Accéder
auxun
connaissances,
produire
des différents
connaissances,
leset
Se
créer
réseau
de ressources
dans
réseaux
Pratiquer
l’auto
analyse
diffuser
domaines
Améliorer la qualité de ses soins
Savoir analyser des relations, des enjeux systémiques
RÉSULTATS
ÉTHIQUE ET DÉONTOLOGIE
« L’empathie, quand on est un PE, on est forcément dans l’empathie »
C. L’EDUCATEUR D’ÉDUCATEURS, l. 632
RÉSULTATS
UNE EXPERTISE QUI REPOSE SUR 7
PILIERS
V
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L
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E
T
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Q
U
E
S
DISCUSSION
«Il suffit qu’un groupe quelconque d’individus ait un minimum de vie commune,
qu’il soit tant soit peu séparé d’autres groupes, qu’il occupe un petit coin de
l’espace social, qu’il se pose les mêmes problèmes et peut-être qu’il ait quelques
ennemis en commun pour qu’une CULTURE se développe». (HUGUES, par
HANNERZ, 1985)
À la limite, la culture peut aller sans conscience identitaire. La culture relève en
grande partie de processus inconscients. L’IDENTITÉ, elle, renvoie à une norme
d’appartenance, nécessairement consciente, car fondée sur des oppositions
symboliques » (CUCHE 2001 par LORGERIE, 2002)
DISCUSSION
« Opposition » ou « séparation symbolique »
Non
malades
Sentiment
de
vulnérabilité
Soignants
(même
malades)
Sentiment
d’étrangeté
Des malades
(non
experts)
Savoirs
Comment L’empathie, le recul sur soi
2 Sentiments dans
l’identité logement
DISCUSSION
L’identité - logement est
une identité construite1
et spatiale2
Professionnalisation de la Participation des Patients (PPP)
INTÉGRATION INSTITUTIONNELLE SOCIO
HISTORIQUE ET LEGALE
CULTURE COMMUNE
EXPÉRIENCE COLLECTIVE
EXPÉRIENCE
INDIVIDUELLE
TRANSACTION
SOCIALE
CERTAINS SONT
EXPERTS
LES AUTRES SONT
INTERCHANGEABLES
TRANSACTION
BIOGRAPHIQUE
MESO
(groupe)ESO
MACRO
(société)tème
DISCUSSION
PROFESSIONNALITÉ (Demailly, 2000)
= PROPRIÉTÉS, MANDAT, RECONNAISSANCE (Demailly, 2008)
PROPRIÉTÉS (Qualités, compétences, qualifications, expériences)
Une identité de PE => identité de « vrai professionnel »
Passage de l’être au faire
MANDATS (Loi 2002, 2009, Médiateurs santé pairs (2010), Loi de santé 2014 et les pratiques)
RECONNAISSANCE (salaire, évaluation, participation expressive…)
CONCLUSION
La question centrale devient celle du passage de l’être au savoirfaire, donc celle de la formation
Les conditions du recrutement
Son contenu (référentiels de compétences)
Sa forme (DU, LMD)
Risque qu’à ce stade, une formation 100% exogène ou « coconstruite » dénature l’identité de patient-expert