Pour les patients et leurs proches

CLINIQUE DE TRANSPLANTATION MULTIORGANE
LIGNES DIRECTRICES – GESTION DES COMMUNICATIONS DANS LES
MÉDIAS TRADITIONNELS ET SOCIAUX DANS LE CONTEXTE D’UNE TRANSPLANTATION
INFORMATIONS ET PROCÉDURES À L’INTENTION DES PATIENTS EN ATTENTE
D’UNE TRANSPLANTATION ET DE RECEVEURS D’ORGANES (et de leurs proches)
Nous savons à quel point la communication des récits de vie est importante pour plusieurs personnes qui
sont en attente d’un don d’organe ou qui ont subi une transplantation. Les médias sociaux et l’utilisation des
appareils mobiles facilitent cette prise de parole publique.
Ces pratiques nous confrontent néanmoins à des enjeux éthiques relatifs à la confidentialité et à la protection
de la vie privée. C’est pourquoi il nous est apparu important d’adopter des pratiques de communication qui
soient respectueuses à la fois des patients, de leurs proches et du personnel soignant.
Ce document vous informera des règles de confidentialité et des mesures de protection de la vie privée
promues par notre établissement. Les receveurs d’organes qui acceptent de s’inscrire sur la liste d’attente de
transplantation au CHUM sont encouragés à respecter ces règles.
Dans le but de préserver le bien-être des patients en convalescence et par respect pour le personnel
soignant, nous recommandons une utilisation minimale des appareils mobiles (téléphones, tablettes, etc.)
ou des appareils photo dans les chambres des soins intensifs. De plus, nous vous rappelons que vous avez
l’obligation de demander l’autorisation à toute personne (patient ou soignant) avant de la photographier ou
de la filmer.
POURQUOI LA CONFIDENTIALITÉ EST-ELLE SI IMPORTANTE?
Recevoir un nouvel organe est une expérience riche en émotions de toute sortes. Elle peut être sans complication
et se dérouler à merveille. Toutefois, elle peut aussi s’avérer plus difficile que prévu. Pour le receveur et
ses proches, cela restera toujours une expérience exceptionnelle, hors du commun. C’est pourquoi certains
receveurs souhaitent parler publiquement de ce qu’ils vivent, pour partager leur expérience et sensibiliser la
population aux dons d’organes. D’autres, choisiront de vivre cette expérience à l’écart de la sphère publique.
Les informations à l’égard de votre santé vous appartiennent, vous pouvez les partager avec qui vous
souhaitez. Toutefois, il est important de faire preuve de retenue afin de respecter le deuil des familles des
donneurs.
Il est recommandé d’attendre entre 7 et 10 jours après la transplantation avant de commenter publiquement
votre expérience dans les médias et les médias sociaux.
Pourquoi nous prescrivons ce temps d’attente?
Pensez à vous : comme receveur, après la transplantation, vous serez confronté à une « période critique » et
votre état de santé pourrait être instable.
Pensez aux proches du donneur : ils traversent un deuil, respectez leur droit à la vie privée et à la confidentialité.
Si vous décidez de rendre votre expérience publique, nous vous encourageons à faire preuve de prudence
lorsque vous discutez avec un journaliste ou encore lorsque vous utilisez les médias sociaux. Évitez de
divulguer la date de réception de l’appel pour la transplantation. Nous vous suggérons de rester vague :
« dans la semaine du… » ou « dans le mois de… ».
QUE FAIRE SI JE DÉSIRE PARLER PUBLIQUEMENT DE MON EXPÉRIENCE?
Les situations dans lesquelles vous êtes plongés depuis les dernières années sont souvent des sujets
intéressants pour les médias. On entend par « médias », la presse écrite, la radio et la télévision, l’Internet et les
médias sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, etc.) ainsi que d’autres formes de communication électronique.
Si vous souhaitez parler publiquement de votre expérience, avant de le faire, il serait approprié d’en
informer votre équipe de suivi de greffe qui, en collaboration avec la Direction des communications du
CHUM, vous guidera dans vos communications et relations avec les médias.
QUELS SONT LES RISQUES ASSOCIÉS AU PARTAGE PUBLIC DE VOTRE SITUATION?
Partager ses expériences dans les médias et médias sociaux peut être une source de réconfort et aider à
passer à travers des épreuves difficiles. Néanmoins, il est aussi important de mesurer l’effet inverse, l’affluence
des demandes de toutes sortes, des commentaires négatifs ou d’intrusion de personnes indésirables dans
votre environnement. Il peut aussi arriver que votre présence dans les médias et médias sociaux suscite
beaucoup plus d’attention que vous ne le désiriez au départ. Par exemple, un journaliste pourrait vouloir vous
contacter régulièrement avant ou après l’opération, ou encore, il y a un risque que la famille du donneur tente
de communiquer avec vous, ce que vous ne souhaitez peut-être pas. Il est donc recommandé de demeurer
prudent et de faire preuve de discernement dans le dévoilement d’informations personnelles.
QUAND EST-IL APPROPRIÉ DE RACONTER PUBLIQUEMENT MON HISTOIRE?
Nos recommandations sont les suivantes :
AVANT LA TRANSPLANTATION :
Les apparitions publiques avant la transplantation sont déconseillées puisque :
• La chirurgie peut être annulée pour différentes raisons.
• Le résultat de l’opération pourrait ne pas répondre à vos attentes.
• Le contrôle de l’information peut devenir difficile.
APRÈS LA TRANSPLANTATION :
Entre 7 et 10 jours après la transplantation, si votre état de santé le permet, vous pourriez prévoir une sortie
publique dans les médias ou les médias sociaux. Néanmoins, considérant que cette période est « critique »,
il pourrait être difficile, voire épuisant de devoir gérer les demandes d’entrevues, l’insistance de certains
journalistes ou médias. De plus, advenant la détérioration de votre état de santé, la gestion des communications
avec les médias pourrait être une source de stress non nécessaire.
PRENEZ VOTRE TEMPS
Il est souhaitable et tout aussi bénéfique de raconter l’histoire de votre transplantation plusieurs semaines
après l’intervention. Vous serez alors en meilleure forme physique et vous pourrez présenter votre expérience
de façon constructive et avec assez de recul. Votre témoignage aura ainsi un effet positif sur la population et
favorisera le respect des familles endeuillées.
QUELLES INFORMATIONS PEUT-ON PARTAGER PUBLIQUEMENT?
Pour vous protéger et protéger l’anonymat des donneurs, nous vous encourageons à respecter les règles
suivantes :
•
•
•
Parlez de vous, de vos émotions, de votre soulagement et non des autres.
Parlez des mois au cours desquels l’opération a eu lieu, mais ne soyez pas précis dans les dates.
Soyez prudent dans l’utilisation des médias sociaux, n’oubliez pas qu’une publication partagée
peut difficilement être supprimée.
VOUS SOUHAITEZ RESTER ANONYME?
Il est possible de garder cet épisode de votre vie pour vous et vos proches; c’est votre droit et il est protégé
par la loi. Ce droit sera respecté par tout le personnel soignant de l’équipe de transplantation multiorgane.
VOUS AVEZ DES QUESTIONS SUR LA CONFIDENTIALITÉ?
Il est possible de joindre les membres de votre équipe de transplantation de plusieurs façons. Il nous fera
toujours un grand plaisir de vous guider tout au long de ce parcours.
Greffe rénale et pulmonaire : 514 890-8255
Greffe hépatique : 514 890-8000, poste 34200
Formulaire d’engagement au respect de la confidentialité
CHUM - TRANSPLANT QUÉBEC
Je,
, officiellement inscrit sur la liste d’attente de Transplant Québec
dans le programme de transplantation du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), j’ai pris
connaissance du présent document et je m’engage à respecter les lignes directrices qui y sont décrites.
Signé le :
Signature :
Témoin à la signature :