Comment garantir aux personnes souffrant de

Comment garantir aux personnes souffrant
de déciences neurodéveloppementales
l’indépendance dans leurs choix médicaux?
Ce que vous devez savoir
L’autonomie est un facteur important dans le
système de soins de santé pour adultes. Quand une
jeune personne atteinte de paralysie cérébrale entre
dans le système pour adultes, son autonomie est
sans doute limitée, mais peut elle peut être cultivée
et augmentée. Voici certains des facteurs à prendre
en compte.
Sur quoi porte ce travail de recherche?
L’autonomie est l’un des principes essentiels de
l’éthique médicale. Selon ce principe, chaque
personne devrait pouvoir prendre des décisions
éclairées au sujet de sa santé et de ses traitements.
La présence d’une décience cognitive ne signie
pas que la personne n’est pas en mesure de prendre
part aux décisions concernant les soins de santé
qu’elle reçoit. Pour aider ces personnes à prendre
des décisions éclairées, les recommandations sont
de recourir à des outils de communication ou à des
ressources humaines spécialisées. Pour certains
patients, l’autonomie dépend donc du soutien d’une
autre personne. Devant une personne atteinte d’une
décience cognitive, on ne doit pas tenir pour acquis
qu’elle est incapable de faire des choix en matière
de soins de santé. Une telle supposition peut avoir
un effet réducteur sur l’autonomie accordée à la
personne. Le fait de discuter des décisions à prendre
avec les personnes atteintes d’une décience permet
d’identier tout problème d’autonomie.
Qu’ont fait les chercheurs exactement?
Pour cette étude, 14 jeunes adultes âgés de 18
à 25 ans ont été interviewés. Pour participer, ils
devaient comprendre les questions de l’entrevue et y
répondre, et ils devaient avoir reçu un diagnostic de
paralysie cérébrale. Chaque participant a répondu
à une entrevue semi-structurée ainsi qu’à un bref
sondage. Les sujets abordés pendant l’entrevue
étaient les suivants:
• Comment est la vie avec leur décience?
• Comment s’est déroulé le passage au système de
soins de santé pour adultes?
• Quels sont les problèmes éthiques et sociaux qu’ils
ont connus dans le système de soins de santé pour
adultes?
Les entrevues se sont déroulées en français. Les
données ont été codées par deux chercheurs, puis
analysées grâce à des logiciels de statistiques et
traduites en anglais.
Qu’est-ce que les chercheurs ont trouvé?
Un certain nombre de problèmes ont été cernés
concernant le respect de l’autonomie. Parmi ceux-ci:
• Les choix faits par ces jeunes adultes concernant
leurs soins de santé sont peu respectés.
• La participation des parents aux décisions prises
pour les jeunes au sein du système de santé pour
adultes est variable.

• La capacité des jeunes adultes à prendre des
décisions éclairées n’est pas toujours valorisée.
• Quand la personne qui doit aider le patient à rester
autonome est absente, il n’y a pas de solution de
rechange.
• Le comportement des gens envers les
jeunes adultes change quand ils ne sont pas
accompagnés à la clinique ou à leurs rendez-vous
médicaux.
• Les difcultés d’élocution rendent la communication
difcile.
• Les jeunes doutent que les fournisseurs de
soins de santé leur transmettent intégralement
l’information qui les concerne.
• Certaines barrières empêchent les jeunes adultes
de parler de leurs problèmes de santé personnels
avec un médecin.
Un lien est apparu entre l’accès limité aux lieux
physiques où se déroulent les soins de santé et
l’autonomie des choix. Les problèmes de transport
réduisent également l’autonomie.
Comment ce travail de recherche pourrait-il vous
servir?
Les responsables de politiques découvriront pourquoi
il est important que les stratégies concernant les
adultes avec une décience soient souples. Ils seront
aussi en mesure de faire valoir la nécessité de former
le personnel an d’améliorer l’accessibilité.
Les fournisseurs de soins de santé doivent être
conscients que l’accès aux lieux où sont donnés les
soins inuence l’autonomie des patients.
Au sujet des chercheurs
Le docteur Éric Racine est directeur de l’unité de
recherche en neuroéthique de l’Institut de recherches
cliniques de Montréal. Il travaille aussi à l’Université
de Montréal et à l’Université McGill.
[email protected]
La Dre Emily Bell est chercheuse associée à l’Institut
de recherches cliniques de Montréal.
Références
Racine, E., Larivière-Bastien, D., Bell, E., Majnemer,
A. et Shevell, M., 2012. Respect for Autonomy in the
Healthcare Context: Observations From a Qualitative
Study of Young Adults With Cerebral Palsy. Child:
Care, Health and Development, 39 (6), 873-879.
Disponible en ligne à l’adresse suivante en anglais
seulement bit.ly/1iMrm3F
Mots clés
Autonomie, Paralysie cérébrale, Éthique, Services en
santé, Indépendance
NeuroDevNet et l’application des connaissances
Ce texte est produit par NeuroDevNet, le réseau des
centres d’excellence pour les enfants qui souffrent
de troubles du développement neurologique.
L’unité d’application des connaissances (UAC)
de NeuroDevNet aide à maximiser l’impact de la
recherche et de la formation sur ces troubles. L’UAC
collabore avec les chercheurs et les étudiants de
NeuroDevNet et leurs partenaires, en leur fournissant
des services comme le courtage de connaissances
et le soutien des activités et des produits liés
au transfert des connaissances, ainsi que le
renforcement des capacités, l’évaluation et le soutien
à la planication dans le domaine de l’application des
connaissances.
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[email protected]
06/2014
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