Le rôle de l`éthique dans la transition vers les soins

Le rôle de l’éthique dans la transition
vers les soins des adultes pour les
jeunes patients atteints d’une décience
neurodéveloppementale
Ce que vous devez savoir
Les problèmes complexes soulevés par la transition
vers le système de soins de santé pour adultes des
jeunes patients atteints d’une décience ont fait
l’objet de peu de recherches à ce jour. L’article dont
il est question ici porte sur les difcultés associées
au changement de régime de soins pour les jeunes
atteints d’une décience neurodéveloppementale.
Sur quoi porte ce travail de recherche?
Il existe peu de recherches sur le soutien offert
aux jeunes patients par les programmes cliniques
au moment où ils doivent passer du régime
pédiatrique au régime régulier de soins de santé.
Pour les jeunes adultes atteints de décience
neurodéveloppementale, il s’agit pourtant d’une
question cruciale, étant donné la complexité de leurs
besoins. Parmi les difcultés auxquelles se heurtent
ces patients, on note:
1. Le manque de formation ou d’expérience
en décience neurodéveloppementale [des
intervenants du] régime régulier;
2. Une planication insufsante de la transition entre
la pédiatrie et le régime de soins aux adultes;
3. La perte de la relation de conance avec le
médecin pédiatre;
4. Des problèmes de communication entre les
médecins du régime pédiatrique et ceux du régime
régulier.
Une approche éthique du processus de transition
peut aider à surmonter les difcultés associées
au transfert de la pédiatrie au régime régulier
pour les jeunes patients atteints de décience
neurodéveloppementale.
Qu’ont fait les chercheurs exactement?
Les chercheurs ont passé en revue les quelques
articles scientiques portant sur la transition
vers le système de soins de santé pour adultes
des jeunes patients atteints d’une décience
neurodéveloppementale. Ensuite, un groupe
multidisciplinaire de chercheurs et de cliniciens s’est
réuni pour discuter des problèmes centraux de cette
transition. La rencontre visait 4 objectifs: dénir
les problèmes de nature éthique, mettre au point
des stratégies concernant les problèmes éthiques,
repérer les obstacles et déterminer les manques à
combler dans les connaissances.
Qu’est-ce que les chercheurs on trouvé?
Rééchir activement à l’éthique, cela signie
s’interroger sur la façon dont nous traitons
les jeunes adultes atteints de décience
neurodéveloppementale. Rééchir à l’éthique dans le
contexte de la transition devrait nous aider à gérer les
problèmes qui se poseront quand les jeunes adultes
entreront dans le régime régulier de soins de santé.
L’une des questions auxquelles l’éthique peut aider à
répondre est celle de l’âge où un jeune patient atteint

de décience neurodéveloppementale devrait être
transféré aux soins pour adultes.
On doit d’abord reconnaître que la notion
d’indépendance n’est pas exactement la même pour
tout le monde. Les jeunes adultes n’ont pas tous les
mêmes attentes ou les mêmes besoins à l’égard de
la transition vers les soins aux adultes. L’adoption
d’un modèle de transition personnalisé permettrait
de dénir l’indépendance selon chaque individu.
Il existe de nombreux moyens pour les jeunes
patients de se préparer à la transition vers les soins
aux adultes, et de nombreux moyens de les aider
à la réussir. L’attitude des fournisseurs de soins de
santé peut inuencer le processus de transition. Les
modèles adaptés tiennent compte de la complexité
de la transition entre les deux régimes de soins
pour les jeunes adultes atteints de décience
neurodéveloppementale.
Comment ce travail de recherche pourrait-il vous
servir?
Les praticiens apprendront quelles sont les
principales difcultés vécues par les jeunes adultes
atteints de décience neurodéveloppementale au
moment de passer des soins pédiatriques aux soins
pour adultes. Ils découvriront aussi comment l’éthique
peut aider à aplanir ces difcultés.
Les responsables de politiques découvriront
l’importance de mettre en place des stratégies
souples, qui donnent aux jeunes atteints de
décience neurodéveloppementale les meilleures
chances de réussite.
Au sujet des chercheurs
Le Dr Eric Racine est directeur de l’unité de
recherche en neuroéthique à l’Institut de recherches
cliniques de Montréal. Il travaille aussi à l’Université
de Montréal et à l’Université McGill.
[email protected]
Références
Racine, E., Bell, E., Yan, A., Andrew, G., Bell, L.E.,
Clarke, M., Dubljevic, V., Goldowitz, D., Janvier, A.,
McLachlan, K., Muhajarine, N., Nicholas, D., Oskoui,
M., Rasmussen, C., Rasmussen, L.A., Roberts,
W., Shevell, M., Wade, L., et Yager, J.Y., 2014.
Ethics Challenges of Transition From Paediatric to
Adult Health Care Services for Young Adults With
Neurodevelopmental Disabilities. Paediatrics and
Child Health, 19 (2), pp. 65-68.
Disponible en ligne à l’adresse suivante en anglais
seulement 1.usa.gov/1ke4RWs
Mots clés
Éthique, Pédiatrie, Régime de soins de santé
pour adultes, Jeunes adultes, Décience
neurodéveloppementale
NeuroDevNet et l’application des connaissances
Ce texte est produit par NeuroDevNet, le réseau des
centres d’excellence pour les enfants qui souffrent
de troubles du développement neurologique.
L’unité d’application des connaissances (UAC)
de NeuroDevNet aide à maximiser l’impact de la
recherche et de la formation sur ces troubles. L’UAC
collabore avec les chercheurs et les étudiants de
NeuroDevNet et leurs partenaires, en leur fournissant
des services comme le courtage de connaissances
et le soutien des activités et des produits liés
au transfert des connaissances, ainsi que le
renforcement des capacités, l’évaluation et le soutien
à la planication dans le domaine de l’application des
connaissances.
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