Quelles attentes des patients souffrant de cancers en

Quelles attentes des patients souffrant de
cancers en ho
ˆpital de jour en termes
d’information sur leur traitement ?
Providing cancer patients with adequate treatment information
in an outpatient clinic
V. Lamy
a
, C. Rey
a,b
, E. Franchon
a
, M. Laramas
b
, D. Charlety
a
, C. Rebischung
b
,
B. Pe
´gourie ´
b
, J. Calop
a
, J.-Y. Cahn
b
, B. Allenet
a,
*
,c
a
Service de pharmacie Vercors, po
ˆle pharmacie, centre hospitalo-universitaire de Grenoble,
BP 217, 38043 Grenoble cedex 9, France
b
Po
ˆle he ´matologie-cance ´rologie, centre hospitalier universitaire de Grenoble, 38043 Grenoble
cedex 9, France
c
Laboratoire ThEMAS TIMC-IMAG (UMR CNRS 5525), universite
´Joseph-Fourier, 38043
Grenoble cedex 9, France
Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
Summary
Objective. An interview guide, based on literature criteria, was
built to collect cancer patients’ expectations about healthcare infor-
mation provided.
Patients and methods. Thirty-four patients receiving intravenous
chemotherapy in an oncology haematology outpatient clinic were
selected and accepted a semistructured interview conducted by a
pharmacist.
Results. Patients are globally satisfied with the information they
received. Expectations about how the care is organised was expres-
sed by three-quarters of the patients who wished a personalised care.
Concerning drugs, patients need more information about how to cope
with side effects. Seventy-two percent of them declare that side
effects impact on their quality of life (especially fatigue, pain and
digestive disorders). Use of complementary and alternative medici-
nes is reported by four patients.
Conclusion. Expectations concerning drugs underlined in this
study will help us to build a pharmaceutical care service for our
outpatient clinic.
ß2010 Published by Elsevier Masson SAS.
Keywords: Cancer patients, Expectations, Information, Drug, Out-
patient clinic
Re
´sume ´
Objectif. Un guide d’entretien base
´sur les donne ´es de la litte ´rature
ae
´te ´re ´dige ´afin de recueillir les attentes des patients cance ´reux en
termes d’information concernant leur prise en charge the
´rapeutique.
Patients et me
´thodes. Trente-quatre patients recevant une chimio-
the
´rapie intraveineuse en ho ˆpital de jour d’oncologie-he ´matologie,
se
´lectionne ´s selon la technique dite des choix raisonne ´s, ont accepte ´
de re
´aliser un entretien avec un pharmacien selon un mode semi-
directif.
Re
´sultats. Les patients sont globalement satisfaits de l’information
rec¸ue. Trois-quarts des patients expriment des attentes concernant
l’organisation de leur prise en charge, et notamment sur l’acce
`sa `une
information personnalise
´e. Les attentes spe ´cifiques aux traitements
me
´dicamenteux sont essentiellement lie ´es a `la gestion des effets
inde
´sirables : 72 % des patients de ´clarent que leur qualite ´de vie est
affecte
´e par les effets inde ´sirables (principalement fatigue, douleurs
et troubles digestifs). L’utilisation de me
´decines alternatives et
comple
´mentaires est rapporte ´e par quatre patients.
Conclusion. Les attentes mises en e
´vidence concernant les traite-
ments me
´dicamenteux justifient la construction d’un dispositif de suivi
personnalise
´assure
´par un pharmacien au sein de l’ho ˆpital de jour.
ß2010 Publie
´par Elsevier Masson SAS.
Mots cle
´s:Patients cance ´reux, Attentes, Information, Me ´dicament,
Ho
ˆpital de jour
*Auteur correspondant.
e-mail : [email protected]
Rec¸u le :
8 mai 2010
Accepte
´le :
8 septembre 2010
Note de pharmacie pratique
183
0768-9179/$ - see front matter ß2010 Publie
´par Elsevier Masson SAS.
10.1016/j.phhp.2010.10.013 Le Pharmacien hospitalier 2010;45:183-190

Introduction
Les chiffres publie
´s par l’Institut National du Cancer mon-
trent que l’incidence du cancer se situe a
`pre `s de 320 000 nou-
veaux cas par an en France en 2005 (280 000 en 2000) [1].Le
cancer repre
´sente la premie `recausedede ´ce `spre ´mature ´et la
seconde cause de de
´ce `stousa ˆges confondus [1] avec
146 000 de
´ce `s enregistre ´s en France pour l’anne ´e 2005 [2].
Cette pathologie reste un enjeu de sante
´publique majeur,
social et e
´conomique. L’impact social est non ne ´gligeable,
pour les patients tout comme pour leurs proches. Cet impact
estd’autantplusimportantquelenombredepatients
survivants ou en re
´mission augmente. Aussi, la prise en
charge e
´volue-t-elle de plus en plus de la proble ´matique
de la survie vers celle de l’apre
`s maladie et de la qualite ´
de vie. Ces nouveaux enjeux rendent centraux, dans la
pratique, l’information et le suivi e
´ducatif du patient et de
son entourage.
La loi du 4 mars 2002 pre
´cise l’obligation d’information du
patient qui incombe a
`tout professionnel de sante ´[3]. Les Plan
Cancer 2003–2007 et 2009–2013 rappellent ce droit a
`l’infor-
mation, afin que les patients atteints d’un cancer puissent
e
ˆtre « acteurs de leur combat », participent aux de ´cisions les
concernant et des conse
´quences des traitements [4,5].La
de
´marche d’accre ´ditation des e ´tablissements de sante ´souli-
gne l’importance d’un projet the
´rapeutique personnalise ´[6].
Selon une enque
ˆte mene ´e aupre `s de 700 patients souffrant
d’un cancer, le droit a
`l’information consiste surtout en
l’obligation me
´dicale de tout dire concernant l’e ´tat de sante ´
[7]. Cependant, les attentes du patient cance
´reux en termes
d’information sur sa maladie et sa prise en charge diffe
`rent
qualitativement et quantitativement d’un patient a
`un autre
et d’une consultation a
`l’autre, selon le stade de la maladie [8–
14]. Lors d’une enque
ˆte sur les conditions de vie des patients
cance
´reux, 38 % des re ´pondants ont estime ´que le me ´decin
n’avait pas pris assez de temps pour re
´pondre a `leurs ques-
tions, 48 % d’entre eux ont trouve
´l’information trop compli-
que
´e et 33 % des patients ont juge ´que l’information avait e ´te ´
donne
´e en trop grande quantite ´[15]. Entre deux consultations,
les patients restent avec des questions souvent sans re
´ponse,
avec le risque d’avoir oublie
´ces questions au moment ou` ils
ont l’occasion de les poser [9].
Au sein de notre centre hospitalier universitaire, l’inte
´gration
des pharmaciens au cœur des unite
´s cliniques a e ´te ´progres-
sivement mise en place depuis une dizaine d’anne
´es pour
accompagner l’informatisation du circuit du me
´dicament [16].
Plus re
´cemment, un pharmacien senior a e
´te ´affecte ´au po ˆle
d’he
´matologie-cance ´rologie pour de ´velopper l’activite ´de
pharmacie clinique. Cette activite
´se caracte ´rise par l’implica-
tion du pharmacien dans des activite
´sdese ´curisation et
d’optimisation de la the
´rapeutique me ´dicamenteuse des
patients [17]. De fait, l’information des patients cance
´reux
sur la gestion de leur traitement me
´dicamenteux fait partie
inte
´grante de la mission du pharmacien.
L’objectif principal de ce travail e
´tait d’e ´valuer les attentes des
patients suivis en ho
ˆpital de jour d’oncologie he ´matologie,
dans l’optique de cerner celles qui touchent au traitement
me
´dicamenteux. L’hypothe `se teste ´ee ´tait celle d’un apport
utile et spe
´cifique du pharmacien dans le partage des infor-
mations et des connaissances sur le me
´dicament au sein
d’une e
´quipe pluriprofessionnelle de cance ´rologie.
L’objectif secondaire e
´tait de pre ´de ´finir les axes d’un dispositif
de suivi pharmaceutique en ho
ˆpital de jour d’oncologie he ´ma-
tologie.
Me
´thodologie
La me
´thodologie de ce travail s’est construite en deux temps.
Une recherche bibliographique sur Pubmed ae
´te ´re ´alise ´ea `
l’aide des mots cle
´s : « patient information » ; « cancer » ;
« patient satisfaction » ; « patient education ». Seuls ont e
´te ´
se
´lectionne ´s les articles de langue anglaise ou francophone
publie
´s ces dix dernie `res anne ´es. L’analyse de la litte ´rature a
permis de structurer un guide d’entretien, sous la forme d’une
grille de the
`mes a `aborder avec le patient. Ce guide a e ´te ´
valide
´par l’e ´quipe me ´dicale (deux me ´decins oncologues) puis
teste
´aupre `s de cinq patients.
Une de
´marche descriptive a e ´te ´mene ´e, avec la re ´alisation
d’entretiens semi-structure
´smene ´s par un pharmacien
aupre
`s de 34 patients. Ce type d’approche vise a `favoriser
le dialogue avec le patient, en le laissant s’exprimer le
plus librement possible pour explorer sa pense
´e (attitude
nondirective)toutenabordantlesdiffe
´rents the `mes de ´fi-
nis a
`l’avance dans le guide d’entretien (projet directif)
[18,19].
Les crite
`res de se ´lection de la recherche bibliographique ont
permis de retenir 16 publications relatives a
`l’information et la
satisfaction des patients cance
´reux vis-a `-vis de l’information
rec¸ue [8,11–13,21–32]. Le guide d’entretien s’est articule
´en cinq
parties :
le ressenti du patient sur les proble
`mes ge ´ne ´raux
rencontre
´s lors des se ´jours en ho ˆpital de jour, ou entre les
cures de chimiothe
´rapie a `domicile. L’objectif e ´tait ici de voir si
les proble
`mes cite ´s spontane ´ment ont un lien potentiel avec
le traitement me
´dicamenteux ;
la gestion du traitement par chimiothe
´rapie (effets
inde
´sirables, hygie `ne, mesures de pre ´caution, surveillance,
etc.) et son inte
´gration au sein du traitement habituel du
patient ;
la satisfaction du patient concernant l’information sur sa
chimiothe
´rapie (organisation et de ´roulement des cures, plan
de traitement, questions relatives au me
´canisme d’action, a `la
composition ou a
`l’origine de la chimiothe ´rapie) ;
les attentes du patient par rapport a
`un entretien
personnalise
´sur sa prise en charge me ´dicamenteuse ;
les suggestions ou remarques du patient concernant sa
prise en charge the
´rapeutique globale.
V. Lamy et al. Le Pharmacien hospitalier 2010;45:183-190
184

Les patients ont e
´te ´se ´lectionne ´s avec l’e ´quipe me ´dicale et
soignante de l’ho
ˆpital de jour selon la technique des choix
raisonne
´s[18] : cette technique vise a `se ´lectionner des profils
extre
ˆmes, afin d’obtenir une description la plus exhaustive
possible du phe
´nome `ne e ´tudie ´. Les crite `res de diversification
retenus e
´taient le type de cancer, l’a ˆge et le sexe du patient, le
niveau d’e
´ducation, et l’accessibilite ´a `Internet. Les entretiens
se sont de
´roule ´s dans la chambre des patients, en ho ˆpital de
jour d’oncologie he
´matologie.
L’analyse des donne
´es a e ´te ´re ´alise ´e selon une approche
the
´matique. Cette analyse se de ´coupe en quatre e ´tapes :
immersion dans les donne
´es, codage, cre ´ation de cate ´gories
et identification des the
`mes [20]. L’analyse consiste en un
processus taxonomique ou` les donne
´es sont trie ´es en cate ´-
gories cohe
´rentes.
Re
´sultats
Profil des patients
Trente-quatre patients, dont les caracte
´ristiques sont pre ´sen-
te
´es dans le tableau I, ont e ´te ´rencontre ´s. Un seul patient a
refuse
´l’entretien pendant la pe ´riode d’e ´tude (sans motivation
pre
´cise de cette de ´cision). Les entretiens ont dure ´entre cinq et
45 minutes.
Analyse the
´matique des entretiens
Trois the
`mes relatifs a `l’information que les patients ont rec¸ue
ou qui leur a manque
´e ont e ´te ´de ´gage ´s : l’attitude vis-a `-vis de
l’acce
`sa `l’information (tableau II), la demande d’informations
concernant l’organisation de la prise en charge (tableau III)et
la demande d’informations spe
´cifiques sur les me ´dicaments
(tableau IV).
Attitude vis-a
`-vis de l’acce `sa `l’information
Vingt et un patients, soit 62 % de notre cohorte, ne formulent
pas de demande explicite ou spontane
´e vis-a `-vis de l’informa-
tion qu’ils ont rec¸ue ou qu’ils auraient souhaite
´recevoir
concernant la chimiothe
´rapie et la pre ´vention/prise en charge
des effets induits par le traitement. Ces 21 patients n’expri-
ment pas non plus de besoin en termes d’information sur la
pathologie ou le pronostic. Cette absence de besoin d’infor-
mation est explicite
´e, selon les paroles des patients, par des
raisons d’ordre psychologique (perte d’espoir), intellectuel
(pas d’inte
´re ˆta `en savoir plus) ou pratique (absence de
proble
`mes, information rec¸ue suffisante). Dix-huit pour cent
Quelles attentes des patients souffrant de cancers en ho
ˆpital de jour ?
Tableau I
Caracte
´ristiques des patients rencontre ´s.
Caracteristics of cancer patients.
n= 34 Nombre Pourcentage
Sexe
Homme 20 59
Femme 14 41
A
ˆge
Moyenne 59 ans
(min : 23 ans ;
max : 80 ans)
Tumeurs solides
Cancer du sein 12 35
Cancer colorectal 12 35
Cancer de la prostate 2 6
Cancer du pancre
´as 1 3
Cancer de la vessie 1 3
Cancer du testicule 1 3
Cancer de primitif inconnu
(ade
´nocarcinome)
13
He
´mopathies
Lymphome non hodgkinien 2 6
Mye
´lome multiple 1 3
Maladie de Hodgkin 1 3
Stades (tumeurs solides)
Adjuvant 11 32
Me
´tastatique 19 56
Stades (he
´mopathies)
1
re
ligne 2 6
Rechute 2 6
Tableau II
Attitude vis-a
`-vis de l’acce `sa `l’information.
Patients attitudes towards information provided.
Attitude Nombre de
patients
Pre
´cisions (nombre de
patients apportant
cette pre
´cision)
N’exprime pas
de besoins
21 N’a pas d’inte
´re ˆta `en
savoir plus sur le
traitement (cinq)
Est re
´signe ´, invoque la
fatalite
´(deux)
N’a pas le moral, veut en
finir (un)
Ne comprend pas
(barrie
`re de la langue)
(un)
N’identifie pas de
proble
`mes particuliers
(cinq)
Se sent suffisamment
informe
´(sept)
Demande
« spontane
´ment »
a
7 Veut tout savoir (quatre)
Veut des informations sur
un the
`me pre ´cis (trois)
Ne veut pas savoir 6 A peur de savoir (trois)
Est ge
ˆne ´de demander (un)
N’a pas envie d’en parler
(deux)
a
Demande « spontane
´ment » : le terme « spontane ´ment » ne fait pas re ´fe ´rence au mode
de recueil lors de l’entretien (semi-directif) mais a
`l’attitude ge ´ne ´rale du patient qui est
de
´duite de ses propos lors de l’entretien.
185

des patients souhaitent en savoir le moins possible aussi bien
sur la chimiothe
´rapie que sur la maladie et le pronostic.
L’apport d’informations est ve
´cu par ces patients comme
une source d’angoisse supple
´mentaire. La crainte de mettre
le me
´decin dans l’embarras si celui-ci doit annoncer, par
exemple, la survenue d’un effet inde
´sirable permanent ou
pour lequel il n’existe pas de traitement efficace, est e
´gale-
ment formule
´e. Au contraire, 20 % des patients e ´voquent des
besoins non comble
´s : certains souhaitent qu’aucune infor-
mation, bonne ou mauvaise, ne leur soit cache
´e, tandis que
d’autres formulent des attentes pre
´cises concernant, par
exemple, les me
´dicaments (origine des chimiothe ´rapies, e ´tat
d’avance
´e de la recherche...).
Demande d’informations concernant l’organisation de la prise
en charge
Les patients sont principalement demandeurs d’informations
sur l’organisation de leur prise en charge : il s’agit du the
`me
aborde
´par le plus grand nombre de patients (28/34) et le plus
fre
´quemment (jusqu’a `cinq demandes concernant un aspect
organisationnel e
´voque ´par un me ˆme patient). D’une part, les
V. Lamy et al. Le Pharmacien hospitalier 2010;45:183-190
Tableau III
Demandes d’informations concernant l’organisation de la prise en charge.
Patients information requests to clinical pharmacist.
Organisation concernant Nombre de
patients
a
Pre
´cisions (nombre de patients apportant cette pre ´cision
b
)
Le programme
personnalise
´
de soins
24 N’a pas compris le diagnostic de suite (un)
Souhaite une trace e
´crite : plaquette d’informations ge ´ne ´rales et/ou plaquette sur
la prise en charge (neuf)
Ne pense pas a
`poser toutes ses questions, oublie ce qu’on lui dit, rec¸oit trop
d’informations a
`la fois (six)
Se demande ce qui est pre
´vu pour : la suite (quatre), le nombre de cures (cinq), les
examens (un), le suivi (deux)
Souhaite une information valide
´e apporte ´e par le me ´decin (par rapport a `ce qu’on
peut trouver dans les me
´dias...) (un)
Ne sait plus quoi croire (quatre)
Se demande quels sont les effets inde
´sirables sur son traitement (cinq)
Doit se renseigner par soi-me
ˆme (deux)
Se demande pourquoi le choix de ce traitement, de ce protocole (deux)
N’a pas bien compris l’utilisation des me
´dicaments a `domicile (un)
Souhaite une prise en charge personnalise
´e (un)
La diffusion de
l’information
22 Est victime de pre
´juge ´s sur le cancer a `la campagne (un)
Ressent une absence de relation de confiance avec les me
´decins (deux)
N’a pas rec¸u assez d’informations (quatre)
A recherche
´des informations sur Internet (sept)
A rec¸u une fiche d’information sur les traitements et/ou les effets
inde
´sirables (trois)
A pris ses propres notes (deux)
Pre
´fe `re le dialogue a `l’e ´crit (cinq)
Pense qu’on ne peut rien faire contre les effets inde
´sirables (un)
Les soins 14 E
´voque un long temps d’attente de la chimiothe
´rapie (cinq)
E
´voque un long temps d’attente du me
´decin ou de l’attribution de la chambre (trois)
Est satisfait par une super e
´quipe, une bonne organisation (11)
Regrette la variabilite
´des me ´decins aux consultations (deux)
Regrette un manque d’e
´coute de la part des me ´decins (trois)
De
´crit un proble `me de relais en ville (me ´decin traitant, pharmacien) (un)
La surveillance 8 Aimerait comprendre les bilans (quatre)
Aimerait savoir comment surveiller son cancer (quatre)
Aimerait les re
´sultats de ses tests ge ´ne ´tiques (un)
Le soutien psychologique
et/ou psychiatrique
3 L’a exprime
´explicitement (deux)
Pre
´sente des proble `mes relevant d’un psychologue et/ou d’un psychiatre (un)
a
Nombre de patients : la somme des nombres de patients est supe
´rieure a `l’effectif global (34 patients) car certains patients ont e ´mis plusieurs demandes concernant plusieurs types
d’organisations.
b
Nombre de patients apportant cette pre
´cision : certains patients ayant formule ´des pre ´cisions appartenant a `plusieurs des cate ´gories cite ´es, le nombre de patients pre ´sente ´s dans la
deuxie
`me colonne n’est pas force ´ment e ´gal a `la somme des nombres de patients apportant les pre ´cisions dans la troisie `me colonne.
186

patients sont satisfaits de leurs se
´jours en ho ˆpital de jour et
soulignent les qualite
´s de l’e ´quipe me ´dicosoignante. Certains
d’entre eux s’interrogent ne
´anmoins sur le de ´lai d’attente
avant la consultation me
´dicale et sur le de ´lai de mise a `
disposition de leur chimiothe
´rapie. D’autre part, des attentes
non comble
´es subsistent ponctuellement sur les informations
ve
´hicule ´es et sur la se ´quence de diffusion de l’information.
Sept patients signalent avoir fait des recherches sur Internet
tout en souhaitant une confirmation me
´dicale des informa-
tions trouve
´es. Les patients attendent une information
personnalise
´e, particulie `rement pour les modalite ´sdu
traitement : nombre de cures, effets inde
´sirables, examens
et suivi. Neuf patients mentionnent l’importance d’une trace
e
´crite de tout ce qui a e ´te ´dit lors des consultations et de ce qui
doit e
ˆtre re ´alise ´. Cinq patients soulignent une pre ´fe ´rence pour
l’information orale par rapport a
`l’information e ´crite.
Demande d’informations spe
´cifiques sur les me ´dicaments
Concernant les ge
´ne ´ralite ´s sur la chimiothe ´rapie, un quart des
patients (neuf sur 34) est demandeur d’informations sur le
contenu et l’origine des chimiothe
´rapies : ces patients cher-
chent a
`de ´terminer comment ces me ´dicaments agissent sur
leur organisme, pour mieux comprendre les effets ressentis.
Une faible proportion de patients (quatre sur 34) demande a
`
e
ˆtre informe ´e sur l’e ´tat de la recherche.
Concernant les effets inde
´sirables, les patients e ´voquent
spontane
´ment la douleur (huit sur 34), la fatigue (huit sur
34) et les troubles digestifs (six sur 34). Ces sympto
ˆmes
perturbent leur vie quotidienne, leur rappellent le pronostic
pe
´joratif de leur maladie et sont parfois source d’angoisse. Au
total, 24 patients de
´clarent avoir subi des effets inde ´sirables
de
´crits comme ge ˆnants.
Quelles attentes des patients souffrant de cancers en ho
ˆpital de jour ?
Tableau IV
Demande d’informations spe
´cifiques sur les me ´dicaments.
Medication information requests.
Demande porte sur Nombre de
patients
a
Pre
´cisions (nombre de patients apportant cette pre ´cision
b
)
Le mode d’action et les
effets inde
´sirables
9 Le traitement va-t-il e
ˆtre difficile a `supporter ? (deux)
Les effets changent-ils selon les cures ? (deux)
Qu’est-ce qui se passe dans le corps ? (trois)
Quels sont les effets inde
´sirables attendus ? (deux)
Pourquoi autant de cures ? (un)
Les produits 4 Les protocoles (un)
La composition (trois)
L’origine (un)
L’e
´tat de la recherche 4 Quels sont tous les traitements qui existent pour ce cancer ? (un)
Quels sont les nouveaux traitements, ceux qui sont a
`l’essai ? (deux)
Ou` en est-on des chimiothe
´rapies par voie orale, a `domicile ? (un)
Effet inde
´sirable signale ´Nombre de
patients
a
Pre
´cisions (nombre de patients apportant cette pre ´cision
b
)
Les effets inde
´sirables et
collate
´raux divers
16 La fatigue (huit)
La perte des cheveux (cinq)
Troubles digestifs, alte
´ration du gouˆt (six)
De
´se ´quilibre d’une pathologie ou d’un suivi biologique (diabe `te,
thyroı
¨
de, INR) (trois)
Me
´connaissance des effets inde ´sirables (un)
Le « vide » ressenti 9 Arre
ˆt de la conduite automobile (trois)
Pertes de me
´moire (quatre)
Vertiges, chute (deux)
La douleur 8 Douleurs avant le diagnostic (deux)
Douleurs non soulage
´es par le traitement (quatre)
Me
´decin ne croit pas a `la douleur (un)
Pas informe
´sur la douleur (un)
Les me
´decines alternatives
et comple
´mentaires
4 Prend de l’home
´opathie (deux)
Prend de la phytothe
´rapie (un)
Utilise le magne
´tisme (un)
a
Nombre de patients : la somme des nombres de patients est supe
´rieure a `l’effectif global (34 patients) car certains patients ont e ´mis plusieurs demandes concernant plusieurs types
d’organisations.
b
Nombre de patients apportant cette pre
´cision : certains patients ayant formule ´des pre ´cisions appartenant a `plusieurs des cate ´gories cite ´es, le nombre de patients pre ´sente ´s dans la
deuxie
`me colonne n’est pas force ´ment e ´gal a `la somme des nombres de patients apportant les pre ´cisions dans la troisie `me colonne.
187