aliMentation et digestion

alimentation et digestion
alimentation et digestion
Chez la plupart des enfants et des adultes atteints de mucoviscidose, la digestion est perturbée. Cela exerce
une influence sur la croissance et engendre en général de maux de ventre et d’autres complications digestives.
Heureusement, il existe des solutions qui permettent de prévenir l’apparition de ces problèmes ou de les
traiter, parmi lesquelles une alimentation adaptée et la prise d’enzymes pancréatiques représentent les plus
importantes. Une bonne condition alimentaire est essentielle, non seulement afin de favoriser une bonne
croissance et une meilleure prise de poids, mais également pour ce qui concerne le fonctionnement des
poumons. Pourtant, dans la vie de tous les jours, ces mesures ne sont pas toujours aussi évidentes à appliquer
...
Dans ce dossier, des experts en la matière vous
proposent une information de base concernant la
plupart des problèmes et les directives actuellement
suivies.
fÉvrier-mars-avril 2014 13
dossier
Dossier
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alimentation et digestion
Aspects gastro-intestinaux de la mucoviscidose
© Cyrille Martinet - Roche
Chez la plupart des enfants et des adultes atteints
de mucoviscidose, le fonctionnement du pancréas
est perturbé, ce qui entraîne de nombreuses
conséquences sur la digestion.
En outre, différentes complications gastrointestinales peuvent également se présenter.
Le Professeur Dr Robberecht, spécialiste de
l’estomac et de l’intestin, et pionnier des soins muco
dans notre pays, nous propose une courte, mais
passionnante présentation des aspects gastrointestinaux en cas de mucoviscidose.
La mucoviscidose est une maladie qui se traduit par l’épaississement du mucus chez les personnes qui en sont atteintes. Celui-ci
contient moins d’eau, il est donc moins liquide et va obstruer les
minces petits canaux de l’organisme, principalement dans les systèmes respiratoire, digestif et reproducteur.
À l’origine, les aspects digestif et alimentaire de la maladie occupaient le premier rang: les nourrissons mourraient souvent très
tôt à cause d’une sous-alimentation extrême, avant même de
connaître des problèmes pulmonaires. Petit à petit, des traitements ont été proposés afin de combattre les problèmes digestifs
et actuellement, ce sont plutôt les difficultés respiratoires qui occupent le devant de la scène.
Il reste néanmoins très important de bien connaître les problèmes
digestifs et de les traiter correctement.
Le pancréas et les conséquences
sur l’alimentation
Obstruction des petits canaux du pancréas
À cause de son rôle clé, le pancréas occupe une place centrale
dans la digestion. L’organe se situe à un endroit stratégique, juste
après l’estomac et au début de l’intestin grêle. Il est composé de
milliers de petites vessies qui produisent des enzymes digestifs
destinés à permettre la digestion des féculents, des protéines, et
surtout des graisses. Via des canaux excréteurs, ces enzymes sont
conduits jusqu’à l’intestin pour être ajoutés au bol alimentaire
au moment où celui-ci quitte l’estomac. Afin de ne pas être euxmêmes digérés par ces enzymes, les petits canaux sont tapissés
d’une fine couche de mucus. En cas de mucoviscidose, ce mucus
est trop épais et obstrue petit à petit les canaux, qui finissent
même par disparaître complètement. Les petites vessies enflent,
elles finissent par éclater et par se transformer en petits kystes, qui,
pour se protéger, s’enveloppent de tissu cicatriciel (fibrose), d’où
le nom anglais de la mucoviscidose, Cystic Fibrosis. L’obstruction
des petits canaux commence très tôt lors de la grossesse, et ce de
manière totale, jusqu’à ne plus permettre le moindre passage. Il
est évident qu’il n’existe aucune méthode pour rouvrir ces petits
canaux.
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FFÀ l’âge de 5 ans, chez 90% des enfants atteints de mucoviscidose,
le pancréas fonctionne de manière insuffisante.
Insuffisance pancréatique
La principale conséquence réside dans le fait que les enzymes digestifs n’arrivent pas dans l’intestin et ne peuvent donc pas y exercer leur mission principale, digérer la nourriture. Il faut souligner le
fait que cette atteinte pancréatique ne touche pas tous les patients
muco. Chez 20 à 40 % des nouveau-nés atteints de mucoviscidose, des enzymes pancréatiques parviennent encore jusque dans
l’intestin. On les appelle « suffisants pancréatiques » (SP). Si le pancréas ne fonctionne pas suffisamment, on parle d’insuffisance pancréatique (IP). Dans le courant des premières 5 années de vie, ce
nombre tombe à environ 10% et une grande partie des suffisants
pancréatiques deviennent quand même insuffisants pancréatiques
avec le temps. Vers l’âge de 5 ans, chez quelque 90% des patients
muco, le pancréas fonctionne donc de manière insuffisante.
C’est la seule petite relation entre les symptômes du point de vue
clinique, et la mutation ADN du point de vue du génotype. Les
patients SP sont presque toujours porteurs de 1 ou parfois 2 mutations légères, ce qui engendre des conséquences importantes.
Grâce à la suffisance pancréatique, la digestion peut se faire de
manière correcte, et les exigences alimentaires sont moins grandes
afin d’atteindre un bon développement et bonne évolution pondérale. Il n’existe pas de fibrose, et donc pas de manifestation diabétique. Ces patients sont en général également épargnés par les
atteintes au foie. De plus, d’après le Registre Américain de la Mucoviscidose, leur « survie spontanée » sans thérapie adaptée est de
20 ans supérieure à celle des insuffisants pancréatiques.
alimentation et digestion
peu, les médecins muco en étaient souvent
réduits à observer les selles des patients.
Mauvaise digestion des graisses
et des protéines
Nous allons surtout nous intéresser au second groupe de patients, à savoir les insuffisants pancréatiques, de loin les plus nombreux. Les nutriments les plus importants,
– graisses, protéines et féculents – sont à
peine digérés, et aboutissent par conséquent quasi intacts dans les selles. Du
coup, celles-ci offrent un aspect particulièrement anormal et l’analyse de leur contenu révèle également beaucoup de choses.
Faute de tests fiables et rapides, jusqu’il y
a peu, les médecins muco en étaient souvent réduits à observer les selles des patients. La mauvaise digestion des graisses
et des protéines étant les plus facilement
décelable. Les protéines aboutissent dans
le gros intestin où elles vont entrer en
putréfaction, ce qui explique l’odeur particulièrement nauséabonde dégagée par
les selles. La présence de graisses dans les
selles fait augmenter leur volume, mais leur
donne également un aspect brillant, gras
et une couleur orange pâle. Lorsqu’on tire
la chasse, il subsiste des yeux de graisse à
la surface de l’eau, comme à la surface d’un
bouillon gras. Parfois, les selles flottent
en surface et sont très difficiles à éliminer.
Cette description est plutôt dérangeante,
mais elle est importante parce qu’elle
donne une idée rapide et simple de l’état
de la digestion d’une personne.
La « découverte” du régime
riche en calories et en graisse
Apparemment, la seule chose qui comptait pour les médecins jusqu’en 1985 était
l’aspect des selles.
Les plus « malins » avaient même trouvé
une solution fantastique: pour faire dimi-
La « découverte” du régime riche
en graisse permet une importante
évolution
Les années 80 représentent un tournant
important dans le traitement de la mucoviscidose. Suite à la comparaison entre
2 grands centres spécialisés en mucoviscidose, celui de Toronto et de Boston, qui travaillaient de manière très étroite suivant le
même schéma de traitement, il est apparu
que les patients muco suivis dans le centre
muco de Toronto étaient plus grands, plus
lourds, se portaient mieux de manière
générale. Ces derniers avaient également
une meilleure qualité de vie et une espérance de vie plus longue. Les traitements
ne montraient pourtant aucune différence,
sauf que rien n’était spécifié à propos de
l’alimentation. À Boston, on insistait sur un
régime sans graisse, tandis qu’à Toronto,
un médecin, suite à un calcul très simple,
avait opté pour une approche différente. Il
avait calculé que lorsqu’un patient atteint
de mucoviscidose parvenait à digérer au
moins 50% des graisses, lorsque ce dernier
mangeait 20 grammes, il emmagasinait
10 grammes ou 90 calories. Après avoir
mangé 100 grammes, 50 grammes ou 450
calories étaient par conséquent emmagasinés. Cela veut dire que même si dans les
selles, l’enfant muco élimine 40 grammes
de graisse, au total, il parvient néanmoins
à emmagasiner plus de calories, et donc
à mieux se développer. Cette nouvelle
approche des problèmes digestifs liés à
la mucoviscidose a tout à fait changé la
donne en matière de traitement. Progressivement, on a ajouté plus de graisses à
l’alimentation, qui devenait par la même
occasion plus savoureuse également. Les
patients muco se sont mis à manger de
plus en plus, et leur développement physique à petit à petit commencé à s’améliorer également.
Or cette évolution s’est déroulée au moment précis où l’industrie pharmaceutique
avait également un nouveau médicament
en préparation ...
Un progrès important: la mise au
point des enzymes pancréatiques
sous forme de granules
On connaissait depuis longtemps déjà la
poudre d’enzymes pancréatiques administrée afin de pallier le manque d’enzymes
pancréatiques chez les patients muco.
Cette poudre était issue de pancréas de
porc purifié, séché et moulu, ce qui à l’origine ne représentait pas vraiment une
réussite.
Depuis les années 80, cette poudre est
insérée dans de petites granules protégées
par une couche de protection contre le
suc gastrique. Ces petites granules ont été
concentrées jusqu’à permettre la digestion
d’une plus grande quantité de graisse, avec
un minimum de médicament. Dès lors,
les conseils prônant un régime pauvre en
graisse et sans saveur se sont complètement inversés et les personnes atteintes
de mucoviscidose ont désormais une alimentation riche en graisse et en goût, sous
réserve de prendre des capsules contenant
des granules d’enzymes pancréatiques.
Dans notre société, pour des mangeurs
sains qui craignent surtout de prendre du
poids, le fait d’être obligé de manger beaucoup ne représente pas vraiment une punition. Mais, le fait de devoir avaler à chaque
repas des aliments gras et lourd n’est pas si
simple.
La juste dose d’enzymes
pancréatiques?
En Belgique, le « Creon » représente la seule
préparation d’enzymes pancréatiques en
cas de mucoviscidose. Le médicament est
disponible sous forme de capsules contenant des granules de 10.000 unités de
lipase (avant, le « Creon »), de 25.000 (précédemment « Creon Forte ») et aujourd’hui
également de 40.000.
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FFFaute de tests fiables et rapides, jusqu’il y a
nuer le trop-plein de graisse dans les selles,
il suffisait d’éviter leur présence dans l’alimentation. Et les personnes atteintes de
mucoviscidose étaient du coup priées de
suivre un régime sans graisse particulièrement stricte, ce qui limitait naturellement le goût et la saveur des aliments. Les
enfants mangeaient de moins en moins
volontiers, mais en plus, l’alimentation devenait de moins en moins calorique, parce
que les graisses représentent l’apport en
calorie le plus important. À cause de ce régime pauvre en graisse, les selles offraient
un meilleur aspect, mais pas les enfants,
qui devenaient de plus en plus maigres
sans aucune sous-couche graisseuse ni
aucun muscle, avec un ventre fortement
ballonné. Les enfants muco ne disposaient
d’aucune résistance, et la moindre infection les emportait. Peu d’entre eux atteignaient la puberté, ce qui explique pourquoi la mucoviscidose était une maladie
uniquement connue des pédiatres !
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Les capsules sont ouvertes pour les patients muco qui ne sont pas encore capables de les avaler, principalement les
nouveau-nés. Les granules ne peuvent
pas être broyées, on ne peut donc pas les
mâchonner. Le Creon doit être pris lors de
chaque repas ou collation contenant des
graisses ou des protéines, donc, pas avec
les fruits ni les légumes crus. Il faut également en prendre lorsqu’on consomme des
petits en-cas (vivement conseillés) comme
le chocolat, les biscuits, les pâtisseries, les
préparations à base de lait et les glaces.
Le dosage représente une source de discussion importante, parce qu’il y a une
vingtaine d’années, les patients muco qui
prenaient des de grandes quantités d’enzymes fortement concentrés souffraient
parfois de problèmes de colon, à savoir la
colopathie fibrosante. C’est pourquoi, une
dose maximale a été conseillée sur base du
poids du patient, cette maladie du colon
n’ayant pourtant jamais été diagnostiquée
suite à l’utilisation du Creon.
Nous conseillons de préférence d’adapter
la dose de Creon à la quantité de graisse
contenue dans la nourriture, ce qui demande évidemment une éducation du patient et de son entourage du point de vue
du respect du traitement. Comme en cas
de diabète, les médecins, les diététicien(ne)s
et les psychologues font de leur mieux afin
d’inculquer aux patients muco les notions
de base liées à la problématique de l’alimentation dès le début de leur traitement.
Éduquer le patient nécessite de lui expliquer et de lui répéter régulièrement les
règles alimentaires. Il est également nécessaire d’entretenir sa motivation.
On débute en général avec environ 3000
unités de lipase par gramme de graisse
dans les aliments, et on augmente petit à
petit la dose en fonction de la croissance
et de l’observation des selles. En fonction
de la quantité de graisse présente dans les
selles, il est possible d’augmenter quelque
peu la quantité de Creon prise par le patient. Comme la digestion peut fortement
différer d’un individu à l’autre et qu’elle
dépend également de la composition des
repas, une dose fixe ne semble pas recommandée. Afin de donner une petite idée,
on peut dire qu’un patient qui se situe
dans la moyenne prend quelque 20 capsules par jour.
Des vitamines sous forme de
supplément
La digestion perturbée des graisses engendre naturellement des conséquences
sur la prise des vitamines liposolubles
comme les vitamines A, D, E et K. Cette
question soulève de nombreuses discussions, parce que même si de faibles quantités de vitamines sont présentes dans le
sang, cela n’engendre pas vraiment de
carence et qu’un constat identique peut
être posé chez les patients suffisants pancréatiques. En tout état de cause, tous
les patients muco doivent prendre des
suppléments en vitamines. Le législateur
belge hésite à rembourser les préparations vitaminées habituellement disponibles en pharmacie. Ce qui tombe bien,
puisque ces préparations ne contiennent
quasi pas de vitamines liposolubles, mais
une grande quantité de vitamines solubles
dans l’eau, vitamines que les patients muco
n’ont d’ailleurs aucun problème à assimiler.
Par contre, nous savons également qu’un
médicament est plus facile à prendre si on
doit en prendre moins, c’est pourquoi une
combinaison de différentes vitamines est
donc plus indiquée que différentes prises
de vitamines séparément. Pour toutes ces
raisons, une solution a été mise au point
qui ne doit être prise qu’une fois par jour
avec un repas gras et du Creon. Pour les
patients muco, cette solution vitaminée est
intégralement remboursée. Les plaquettes
sanguines sont contrôlées chaque année
et la dose de vitamine peut éventuellement être adaptée si nécessaire.
Mal au ventre
Une fois brossé le tableau des conséquences majeures de l’insuffisance pancréatique, il existe encore d’autres complications gastro-intestinales.
Creon « oublié »?
Un grand nombre de patients muco se
plaignent de maux de ventre chroniques.
Le plus souvent, la douleur se situe sous
le nombril. Elle est due à un déséquilibre
entre les graisses présentes dans l’alimentation et la dose d’enzymes pancréatiques
ingérée. La douleur liée à l’oubli du Creon
représente un stimulant afin de ne plus oublier de prendre le médicament.
Constipation
Au cours des dernières années, il a été établi que la constipation représente souvent
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la cause principale du mal de ventre en cas
de mucoviscidose. La douleur est le plus
souvent localisée dans la partie gauche du
bas-ventre. Mais d’autre part, la constipation apparaît comme une plainte de plus
en plus courante dans la population en
général. Elle est peut-être liée à un changement d’habitude alimentaire, la nourriture contenant de moins en moins de
fibres et trop peu d’eau. Chez les patients
muco, ce phénomène est probablement
encore renforcé à cause d’un mauvais suivi
du traitement. A force d’insister sur la prise
de calories à tout prix, nous oublions parfois tout simplement de mettre l’accent
sur les fibres et l’eau, des aliments qui n’en
contiennent pas. Il faut donc veiller à demeurer plus attentif à l’alimentation ainsi
qu’aux mesures classiques contre la constipation, et éventuellement de prescrire un
laxatif. Dans tous les cas, il faut éviter de
prendre de mauvaises mesures en réduisant par exemple la quantité d’enzymes
pancréatiques.
Reflux gastrique
Les personnes atteintes de mucoviscidose
connaissent également un problème de
mobilité à hauteur de l’estomac, ce qui
provoque des problèmes accrus de reflux
gastrique dans l’œsophage. Chez les nourrissons, cela entraîne en général des vomissements et de fortes quintes de toux,
et la conjugaison de ces 2 phénomènes
engendre en général un cercle vicieux.
Les renvois acides provoquent des quintes
de toux, qui activent à leur tour un réflexe
de vomissement, et en fin de compte, une
grande partie de la nourriture est perdue.
Au cours des 3 premiers mois de vie, c’est
alimentation et digestion
SOID
Une douleur à droite dans le bas-ventre est également susceptible
d’avoir une cause spécifique chez les patients muco, à savoir ce
qu’on appelle le syndrome d’obstruction intestinale distale (SOID).
Un obstacle se crée à hauteur du passage de l’intestin grêle vers le
gros intestin à cause d’une masse dont l’aspect rappelle le fromage,
et qui a la taille d’une balle de ping-pong. On peut souvent la palper
à droite du ventre, sa présence n’entraîne pas spécialement de douleur, et dans ce cas, elle ne nécessite pas de traitement. Mais, cette
boule peut également engendrer de fortes coliques, même à un
stade où on ne peut pas encore la sentir. Le plus ennuyeux avec le
SOID, c’est qu’il peut récidiver. Un médecin habitué à traiter des patients muco peut trouver une solution à ce problème. Même si aucun lien entre la prise de nourriture et le SOID n’a pu être démontré,
il est conseillé au patient qui en souffre de consommer beaucoup
de fibres et de boire beaucoup. Mais il faut surtout veiller à ce que la
prise d’enzymes pancréatiques soit correcte.
Foie
Pour des raisons obscures, 10% des patients muco développent une
maladie du foie. Probablement à cause de l’apparition de petits bouchons de mucus dans les canaux de la vésicule, il apparaît progressivement un durcissement du foie, ce qui empêche la circulation du
sang dans le ventre. Cela entraîne un grand nombre de complications, principalement la splénomégalie et l’augmentation de la pression artérielle.
Même si à l’heure actuelle, les aspects gastro-intestinaux de la mucoviscidose ne devraient plus exercer d’influence sur l’espérance
de vie, le traitement exige des efforts soutenus. Mais cela vaut la
peine. Les soins muco dans notre pays sont parmi les plus performants et pour tous les problèmes repris dans l’article ci-dessous,
les médecins expérimentés des centres muco proposent une prise
en charge de qualité.
Il reste toutefois encore beaucoup de travaux à mener, parce que
les patients muco risquent sous peu de souffrir de maladies dues à
la vieillesse ...
Prof. Dr Eddy Robberecht,
Pédiatre gastro-entérologue et spécialiste en mucoviscidose
Alimentation énergétique
à l’hôpital
Nécessité d’une alimentation enrichie en cas
d’hospitalisation de patient muco adulte
Le St Vincentiusziekenhuis Antwerpen est un centre pour patients adultes atteints de mucoviscidose. La plupart des patients
y sont hospitalisés régulièrement, tous les 3 mois, pour une cure
d’antibiotique. Lors d’une hospitalisation, la plupart des patients
connaissent une perte de poids. L’attention portée à une alimentation adaptée demeure par conséquent une priorité lorsque nous
accueillons un patient muco. Au fur et à mesure du temps, nous
avons appris à connaître les préférences des uns et des autres, et
nous sommes donc en mesure de mettre en œuvre les mesures
rapidement. Nous conseillons à l’ensemble de nos patients muco
une alimentation riche en énergie, celle-ci peut même être combinée si nécessaire avec les exigences d’un régime pour diabétique.
En quoi consiste une alimentation
riche en énergie à l’hôpital ?
Le système de choix en vigueur dans notre centre propose une
version enrichie du point de vue calorique, du menu habituel. Au
petit déjeuner et au souper, nous proposons différentes variétés de
pain. Un sandwich ou un croissant augmente déjà sensiblement
la teneur en kcal (énergie) du repas. Sur demande du patient ou si
nécessaire, nous veillons à doubler la quantité de garnitures. Des
boissons énergétiques sont également proposées. Lors du petit
déjeuner et du souper, c’est donc surtout le choix du patient qui
détermine la teneur en calorie du repas.
Le repas chaud peut par contre, non seulement du point de vue
de la teneur en kcal des ingrédients, mais également en fonction
des compléments énergétiques ajoutés au plat, offrir une teneur
en énergie plus élevée.
Il existe 3 nutriments qui fournissent les calories nécessaires, à savoir les protéines, les hydrates de carbone et les graisses. Les protéines et les hydrates de carbone existent sous forme de poudre,
ils peuvent donc aisément être ajoutés au repas. Le volume et le
goût du plat ne sont quasi pas altérés par cette adjonction. Les
graisses (crème, beurre, huile) peuvent également être ajoutées au
plat. Une augmentation de la teneur en kcal du repas de midi (sans
soupe ni dessert) peut facilement s’élever à quelque 300 kcal.
À côté d’une alimentation enrichie, nous conseillons parfois un
complément alimentaire, toujours en accord avec le patient. La
plupart d’entre eux optent pour une boisson énergétique. Celleci est proposée au patient en même temps que les repas, elles
peuvent être conservées au frais dans la chambre.
Nous continuons à nous investir dans ce domaine, en respectant les
directives de l’HACCP, et en tentant d’élargir le choix proposé au patient. Nous avons également encore beaucoup d’idées à mettre en
place et nous espérons pouvoir les concrétiser dans le courant de
l’année 2014.
Lutgard Peeters,
diététicienne au Sint-Vincentiusziekenhuis Antwerpen
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le cas chez presque tous les nourrissons, mais en cas de mucoviscidose, c’est souvent plus grave, et cela dure en général plus longtemps également. Les mesures classiques concernant la posture et
l’alimentation sont d’une grande aide, mais bien souvent, la production d’acide gastrique doit également être contrôlée.
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alimentation et digestion
Les enzymes
pancréatiques
Les enzymes pancréatiques sont des « substances » fabriquées par
le pancréas qui servent à digérer les aliments. On peut les comparer à de « minipaires de ciseaux » qui coupent les aliments en tous
petits « morceaux ». Ces derniers peuvent alors traverser la paroi
intestinale pour se retrouver dans le sang et nourrir le corps.
L’insuffisance pancréatique exocrine (I.P.E.) apparaît lorsque la
quantité d’enzymes sécrétées est insuffisante pour maintenir une
digestion normale. Par conséquent, les aliments sont mal digérés,
les nutriments sont perdus et éliminés via les selles (on constate
alors une stéatorrhée, c’est-à-dire la présence de graisse dans
les selles) ce qui peut provoquer des douleurs abdominales, des
crampes, des problèmes de transit intestinal, une perte de poids
ou des déficiences nutritionnelles.
Le traitement de l’I.P.E. se corrige par la prise d’extraits pancréatiques. En Belgique, on utilise le Créon de la firme Abbott.
Les différents types de Créon
• Créon (150 mg) devient Créon 10.000
• Créon forte (300 mg) devient Créon 25.000
• Créon 40.000
Pour la prescription médicale du Créon 40.000, demandez à votre
médecin une prescription par boîte de Créon 40.000 (donc 4 prescriptions si vous avez besoin de 4 boîtes) sinon elles ne seront pas
remboursées.
La règle d’or
Prendre suffisamment de Créon à chaque repas. Il vaut mieux en
prendre trop que trop peu ! La dose nécessaire est individuelle,
elle dépend à la fois de la personne, de l’importance de sa mauvaise digestion et de la composition du repas ou de la collation.
Plus le repas est gras, plus il faut prendre du Créon. Il faut toujours
adapter la dose en fonction des aliments consommés. Il est recom-
mandé de toujours bien répartir la dose de Créon au cours des
repas et des collations (avant, pendant et après).
Comment évaluer si la dose de Créon
est adaptée ?
Par les symptômes de crampes, de douleurs ou de transit intestinal
... Mais une manière simple et rapide est aussi d’apprendre à observer les selles. Au premier abord, cela ne donne pas très envie, mais
c’est très efficace.
L’échelle visuelle de Bristol répartit les selles humaines en 7 types.
La forme des selles dépend notamment du temps qu’elles ont
passé dans le colon, et la qualité des selles dépend notamment de
leur teneur en graisses.
• Les types 1 et 2 indiquent une constipation
• Dans ce cas, conservez la même dose de Créon. Buvez davantage
(minimum 1,5l à 2l), mangez plus de fruits et légumes (5 portions
par jour) et consommez des aliments complets (riz, pâtes complets)
• Les types 3 et 4 indiquent les selles idéales. Ne changez rien
• Les types 5 à 7 tendent de plus en plus vers la diarrhée avec une
quantité de graisses dans les selles trop importante. Augmentez
les doses de Créon
Magdaléna SAUSSEZ,
Diététicienne, Hopital Érasme
18 MUCO bulletin • NR. 175
alimentation et digestion
L’article précédent a montré qu’une alimentation variée représente un facteur déterminant dans la lutte contre
la mucoviscidose. La recherche montre qu’une bonne condition nutritionnelle mène à une meilleure fonction
pulmonaire et à une meilleure résistance contre les infections respiratoires. Une bonne alimentation aide
également à constituer des réserves qui pourront être sollicitées en cas d’infection ou de perte de poids.
Si vous avez la muco, vous avez besoin
de plus d’énergie !
La nourriture est le combustible qui fait tourner notre moteur.
Notre organisme a besoin d’énergie pour fonctionner: courir, apprendre, grandir, respirer et se battre contre la maladie. Cette énergie, nous la puisons dans l’alimentation. A ce sujet, vous avez déjà
pu lire que la digestion se déroule moins bien chez les personnes
atteintes de mucoviscidose. C’est pourquoi elles ne parviennent
pas à puiser suffisamment d’énergie dans la nourriture qu’elles
consomment, même en prenant du Creon. De plus, elles ont besoin de plus d’énergie que les autres afin de combattre les infections pulmonaires et parce que respirer demande un grand effort,
et exige donc plus d’énergie.
La quantité d’énergie fournie par la nourriture est exprimée en kilocalorie (kcal). Il est donc particulièrement important que l’alimentation des personnes muco apporte beaucoup de calories. Cela
signifie qu’un enfant ou qu’un jeune atteint de mucoviscidose doit
boire et manger plus calorique qu’un individu du même âge afin
de grandir de la manière la plus harmonieuse possible.
Vos besoins en énergie dépendent de différents facteurs : la mesure dans laquelle le pancréas fonctionne encore, votre âge, votre
La pyramide alimentaire muco
FFPyramide alimentaire muco
(basée sur la pyramide alimentaire du VIG - voeding en gezondheid)
sexe, votre taille et votre poids, votre état de santé, vos activités et
votre fonction pulmonaire. Il va de soi qu’après avoir joué toute la
matinée dehors, un enfant aura plus d’appétit que s’il passe toute
la journée à l’intérieur à regarder la télévision ou à lire. Le ou la
diététicien(ne) du centre muco est en mesure de calculer la quantité d’énergie supplémentaire nécessaire pour chaque enfant et
chaque adulte muco.
Si le poids et la taille évoluent bien,
il ne faut pas se faire de soucis
Dès le départ, et avec raison, on met l’accent sur l’importance
d’une bonne alimentation. Mais manger ne doit pas nécessairement représenter un problème quand on a la mucoviscidose ! Le
poids et la taille sont évalués sur base de l’évolution de la courbe
de croissance. Lors de chaque contrôle au centre muco, le poids et
la taille sont mesurés et inscrits sur cette courbe. Chez les enfants,
cette mesure est souvent exprimée en percentile, l’objectif moyen
étant d’atteindre le percentile 50: cela signifie que 50% des enfants
du même âge possèdent un poids et une taille supérieure, et 50%
des enfants, un poids et une taille inférieurs. Chez les adultes, on
parle de IMS ou Indice de Masse Corporelle , une mesure qui combine la taille et le poids.
Le corps a besoin de toute une série de nutriments, mais
dans des quantités qui varient en fonction du nutriment.
La pyramide alimentaire a été développée afin de montrer
ce dont une alimentation saine et équilibrée doit être
composée. Les aliments qui se trouvent dans les cases les
plus grandes, situées au niveau inférieur de la pyramide,
doivent être consommés en plus grande quantité. Mais la
pyramide muco est quelque peu différente de la pyramide
habituelle: la case réservée aux graisses est plus grande.
On l’a assortie de « petits bras » qui rappellent que quand
on a la mucoviscidose, les graisses sont les bienvenues.
Il faut donc veiller chaque jour à consommer des
aliments suffisamment gras ou ajouter de la graisse dans
l’alimentation quotidienne !
Si vous désirez recevoir un set de table reprenant la
pyramide alimentaire muco, un petit rappel pratique à
mettre en évidence dans la cuisine ou sur la table, il vous
suffit d’en faire la demande auprès de l’Association !
fÉvrier-mars-avril 2014 19
dossier
Les règles d’une bonne alimentation
en cas de mucoviscidose : riche en énergie,
appétissante et suffisamment variée
dossier
alimentation et digestion
Le médecin et le diététicien examinent la croissance des courbes
avec le patient et la famille, et sur base des résultats, ils réévaluent
l’apport alimentaire si nécessaire. Si le poids et la taille évoluent
bien, vous n’avez donc pas à vous faire de soucis concernant l’alimentation ! Par contre, si le poids et la taille n’évoluent pas positivement, ensemble avec l’équipe muco, on examinera la possibilité
de changer quelque chose dans l’alimentation du patient, on se
posera également la question de savoir si d’autres éléments jouent
un rôle, et on tentera d’y apporter une solution.
L’alimentation prescrite en cas de mucoviscidose:
riche, variée et savoureuse
Les graisses sont les nutriments qui contiennent le plus d’énergie,
à ce titre, elles sont donc particulièrement importantes dans l’alimentation des patients muco. Elles contiennent 9 kilocalories par
gramme, et représentent la source principale en acides gras essentiels et en vitamines liposolubles.
Les hydrates de carbone regroupent sous un même nom les
sucres et les féculents. Ce sont des combustibles importants pour
notre organisme et fournissent 4 kcal par gramme. Des aliments
contenant des féculents, comme le pain gris et les pommes de
terre, seront préférés aux sucres, parce qu’ils contiennent plus de
vitamines, de minéraux et de fibres. Les sucres utilisés en trop
grande quantité peuvent restreindre l’appétit.
Les protéines représentent les briques qui construisent notre
organisme. Notre peau, nos muscles et notre cœur sont constitués de protéines. Nous avons besoin des protéines pour grandir. Comme les hydrates de carbone, elles fournissent 4 kcal par
gramme.
Dans l’alimentation des patients muco, le sel joue un rôle important, parce que chez eux, la perte de sel est plus grande. Ils doivent
donc compenser ce manque en puisant du sel dans la nourriture.
Les fibres jouent également un rôle important dans le bon fonctionnement du gros intestin, et aident à éviter une occlusion. Les
fibres font donc partie d’une alimentation saine. À ce titre, il est
important de consommer des légumes, des fruits, du pain gris
et complet, et des pommes de terre. Sachez que les épluchures
contiennent également une grande quantité de fibres.
L’importance des vitamines a également été abordée dans l’article précédent.
De la variété au menu
La nourriture ne doit pas seulement apporter suffisamment d’énergie (et être appétissante) ! Elle doit également contenir toute une
série de nutriments. Votre organisme a besoin d’un peu de tout
pour fonctionner correctement. Il faut donc prévoir un menu suffisamment varié chaque jour ! Si vous mangez par exemple des frites
tous les jours, vous emmagasinerez probablement suffisamment
d’énergie, mais pas assez de vitamines, de minéraux ni d’antioxydants.
Il faut par conséquent consommer quotidiennement différents
produits laitiers et alternativement de la viande, du poulet, du
poisson et des œufs. Les produits laitiers et les œufs ne fournissent
20 MUCO bulletin • NR. 175
pas uniquement des protéines, mais également des graisses liposolubles. Le poisson gras apporte beaucoup d’énergie et apporte
également les acides gras essentiels nécessaires. À côté des
graisses et des protéines, la viande apporte également du fer et
des vitamines B12. Les légumes et les fruits ne contiennent pas
beaucoup d’énergie, mais ils sont riches en vitamines, en minéraux
et en fibres, des éléments importants pour chacun d’entre nous.
Pour chacun, il est important de boire suffisamment, et pour les
patients muco qui ont besoin de beaucoup d’éléments humides,
c’est encore plus important.
En effet, la perte d’humidité via le mucus, la sueur et les selles est
importante. De plus, les patients muco consomment des aliments
contenant beaucoup de protéines, et sans un apport suffisant en
eau, cela peut engendre des problèmes de reins. Il est donc nécessaire d’augmenter l’apport en eau afin de faciliter l’élimination du
mucus et de limiter le risque d’occlusion intestinale (constipation).
En cas de forte chaleur, d’effort physique soutenu, de fièvre, de vomissements, de diarrhée et de constipation, il est essentiel de boire
plus.
L’eau, les jus de fruits, les potages et les bouillons peuvent nous
aider à emmagasiner suffisamment d’humidité dans l’organisme.
Le lait entier est une excellente boisson, qui contient beaucoup
de graisses et de vitamines. Dans une certaine mesure (de préférence pas avant ni pendant le repas), on peut aussi consommer des
sodas comme le cola et les limonades. Mais les sodas contiennent
beaucoup de sucre, ce qui réduit l’appétit, au détriment d’autres
nutriments importants. Trop de cola et d’Ice Tea peut conduire à
une décalcification.
Lorsqu’on consomme de l’eau, du jus de fruit et des sodas, aucun
enzyme pancréatique n’est requis, par contre, pour les boissons qui
contiennent de la graisse, il faut en prendre.
alimentation et digestion
Quand on a la mucoviscidose, les graisses sont difficiles à digérer,
il en va donc de même pour les vitamines liposolubles A, D, E et K.
Un supplément contenant ces vitamines est dès lors prescrit aux
patients muco, comme l’a expliqué le Prof. Robberecht dans l’article précédent.
On sait depuis longtemps que la vitamine D joue un rôle important dans la formation des os. Étant donné que les patients muco
courent un risque accru d’affection telle que l’ostéoporose, il est
particulièrement important que ces derniers prennent suffisamment de vitamines D. Les études ont également montré que le
risque de grippe ou de refroidissement diminue quand on prend
de la vitamine D. En outre, récemment, des recherches ont aussi
montré que cette vitamine freine le phénomène inflammatoire.
Toutes ces raisons viennent renforcer la nécessité pour les patients
muco de prendre des vitamines D en quantité suffisante. Les nouvelles directives américaines proposent de tester le taux de vitamines, souvent trop bas, à la fin de l’hiver. La vitamine D peut être
prise via les préparations vitaminées telles que décrites par le Prof
Robberecht dans son article. La lumière du soleil apporte également un supplément de vitamines D à l’organisme.
Tout comme la vitamine D, la vitamine K est également très importante pour la santé du squelette, mais celle-ci est surtout connue
pour le rôle qu’elle joue dans la coagulation sanguine. Un manque
de vitamine K peut mener à des saignements dans les voies respiratoires. À côté de la vitamine A, D, et E, la vitamine K a donc également sa place dans les préparations vitaminées prescrites en cas
de mucoviscidose.
que le stress généré par la nourriture et les comportements alimentaires
deviennent difficiles à supporter pour la famille.
Au cas où l’alimentation habituelle et les compléments alimentaires ne suffisent plus à fournir l’énergie nécessaire, ou s’il devient
utile pour l’une ou l’autre raison de fournir de l’énergie supplémentaire, on peut recourir à l’alimentation par sonde nocturne (un fin
petit tuyau relié directement à l’estomac).
Vous pouvez vous procurer tous les petits compléments alimentaires, adaptés en cas de mucoviscidose, auprès de l’Association
au prix de gros, moins cher donc que chez le pharmacien. Vous
retrouverez tous les 2 mois dans le Flash, une liste des différentes
boissons disponibles. Aux personnes qui ne parviennent plus à assumer des frais de traitement trop élevés, l’association peut fournir
les produits gratuitement.
Pour ce qui concerne l’alimentation par sonde, tous les patients
belges peuvent en bénéficier gratuitement, quels que soient les
revenus de la famille. Un forfait quotidien est prévu par la mutuelle,
mais qui ne suffit en général pas à couvrir l’ensemble des frais. Si
vous passez commande via l’Association Muco, nous compensons
la différence à votre charge. L’alimentation par sonde et le matériel
nécessaire sont donc tout à fait gratuits pour les patients !
Vous pouvez obtenir plus de renseignements à ce sujet auprès des collaborateurs de l’Association et dans votre centre
muco.
Alimentation complémentaire
et suppléments nutritifs
Si malgré une alimentation particulièrement riche et variée, et la
prise d’enzymes pancréatiques nécessaires, une bonne condition
alimentaire n’est pas au rendez-vous, il est parfois conseillé de recourir aux compléments alimentaires.
Une série de firmes proposent des boissons caloriques, prêtes à la
consommation, dont certaines fournissent jusqu’à 400 kcal par bouteille. On peut également acheter des « shakes » sous forme de petits sachets de poudre à diluer dans du lait entier et qui comptent
jusqu’à 600 kcal par portion. Certains enfants et jeunes muco préfèrent les boissons lactées et les « shakes », d’autres les boissons à
base de fruit. Des petites boissons disponibles en grandes surfaces,
comme certains petits fromages aux fruits et certains puddings,
contiennent tout autant et parfois même plus de calories.
Normalement, la quantité de Kcal et de nutriments est stipulée
sur l’emballage. Vous pouvez également préparer vous-même
de petites boissons énergétiques (demandez conseil à votre
diététicien(ne) à ce sujet).
Il est nécessaire de prendre du Creon avec tous les compléments
alimentaires, même ceux à base de fruits.
Attention: toutes ces petites boissons ont pour rôle de compléter l’alimentation, et non pas de remplacer les repas habituels. Si vous constatez que vous ou votre enfant mangez de moins en moins lors des repas,
ces compléments ne représentent pas une bonne solution ! Les études
montrent que les compléments alimentaires exercent principalement
un effet positif dans certains cas précis, comme lors d’une période exacerbée de la maladie, ou lorsque le patient doit se fortifier, ou encore
fÉvrier-mars-avril 2014 21
dossier
Vitamines
dossier
alimentation et digestion
Un véritable puzzle
dans le ventre de Nora
Il y a 9 ans et 2 mois, je donnais naissance
à ma fille Nora. Ma première-née venait au
monde, elle était pesée, mesurée et m’était
aussitôt enlevée ... Nora avait à peine 6
heures qu’elle était déjà opérée, un début
difficile pour une jeune fille qui se développera pourtant à merveille par la suite.
Premières 5 semaines au
département néonatal
On peut se demander comment notre fille
a pu supporter tout ça ... Il semble qu’il
n’y avait tout simplement pas de passage
entre l’estomac et les intestins à cause d’un
nœud, et notre petite Nora a dû supporter
cette situation douloureuse, qui porte le
nom de darmatresie, sans broncher, pendant 9 mois. Elle a passé ses premières
5 semaines au département néonatal,
entourée d’une superbe équipe, des infirmières et des médecins particulièrement
attentionnés et patients. Via un système
de stomie et une seringue, ils ont veillé à ce
que le lait que Nora buvait très avidement
puisse accomplir plus ou moins le trajet habituel dans son intestin. Même si ce fut une
période particulièrement pénible et lourde,
nous pensions encore à l’époque qu’il
s’agissait tout simplement d’un mauvais
départ et que tout rentrerait dans l’ordre
par la suite ... Ce qui ne fut hélas pas le cas.
« Nora souffre de mucoviscidose »
Après 5 semaines, le service néonatal a
considéré qu’il était temps pour nous de
rentrer à la maison, Nora, papa, maman et
toute l’installation seringue et stomie comprise. Après une grosse semaine passée
à la maison, et juste au moment où nous
commencions à reprendre notre souffle,
nous avons été en appelé en consultation
chez le pédiatre de Nora, où notre petite
fille a été soumise à un test de la sueur. Le
test était sans appel, et le pédiatre nous a
annoncé que Nora souffrait de mucoviscidose. Tout jeune parent qui reçoit un tel
diagnostic le sait: le monde s’arrête soudain de tourner !
22 MUCO bulletin • NR. 175
Adieu stomie,
adieu seringue !
Après beaucoup de
pleurs, nous nous
sommes relevés et
nous avons décidé de
prendre les choses en
main. Pas question de
nous laisser abattre. Et
durant les semaines
qui ont suivi, Nora a
grandi, avec l’aide de
sa stomie, et aussi du
Creon, qui favorise
la prise de graisse. A
trois mois, une nouvelle hospitalisation,
pour refermer son
petit ventre cette fois !
Adieu stomie, adieu
seringue ! Ce furent
des jours particulièrement pénibles pour
notre petite fille, mais
ensuite, Nora a pu rentrer à la maison, libérée de tous ses petits tuyaux.
Retour à l’hôpital
Mais après 2 mois, plus précisément le
jour de la Fête des Mères, la mécanique
s’est enrayée. Les opérations avaient provoqué des adhérences dans son ventre, et
il y avait à nouveau un nœud l’intestin de
Nora. Nous avons repris la direction des urgences pour une nouvelle opération. Cette
fois, Nora avait 5 mois lorsqu’elle a enfin pu
quitter l’hôpital.
Heureusement, elle aimait manger et
goûter tous les aliments que nous lui présentions. Mais une nouvelle fois, le chemin devait s’avérer plus difficile pour elle
puisqu’outre la mucoviscidose, Nora souffrait aussi d’une dangereuse et grave allergie à certains aliments. Malgré tout, elle
était gourmande et elle finit néanmoins
par devenir un solide bébé rieur.
Nora est passée du stade de bébé, à celui
de bambin curieux, et de petite fille sous
les ailes de sa maman. A l’âge de 2 ans et
4 mois, elle est également devenue grande
sœur, et quelques mois plus tard, elle
est entrée à l’école gardienne. Malgré les
plaintes et les crises d’asthme, et même si
ce ne fut pas simple tous les jours, Nora a
connu une chouette enfance.
En comparaison avec les autres enfants,
elle a évidemment beaucoup de maux de
ventre, et c’est très déterminant du point
de vue de son bien-être général.
Il y a 2 ans par exemple, en été, elle a
connu des douleurs ininterrompues durant
plusieurs semaines. Après un mois, on lui a
prescrit des médicaments antiacides, et les
douleurs ont disparu. Apparemment, l’effet
du Creon est plus important si le taux d’acidité de l’estomac est bas. Des ajustements
difficiles dans le petit ventre de Nora, une
sorte de puzzle avec beaucoup de pièces
qui ne correspondent pas toujours.
Barbara Decramer
Trèfle à
4
feuilles
1
Ooops, ce grand garçon est
parti avec le ballon ...
Gianni, champion de foot !
Je m’appelle Gianni, j’ai 6 ans
et j’adore le sport ! Chaque
semaine, je vais nager et je
joue au minifoot. Mais ce que je
préfère, c’est de jouer au foot en
plein air ! Je m’amuse comme un
fou, ça me rend fort et ça m’aide
à rester en bonne santé !
2
Mais je ne me
laisse pas faire ...
4
Yes, goal !
3
En avant ...
februari-maart-april 2014 23
4 feuilles
Tr èfl e à
Sais-tu que dans ton ventre, tu as besoin de ...
Quand tu as la mucoviscidose, toutes sortes de
choses peuvent mal se passer au moment de la
digestion. Ton organisme ne parvient pas à couper
la nourriture en morceaux suffisamment petits, et
c’est pour ça que tu dois prendre de petites gélules
de Créon.
ton corps ne parvient
donc pas à puiser assez
d’énergie et de bonnes
choses. De plus, cela
peut également te donner
mal au ventre.
Manger, couper, pilules? Euh ...
Créons
Manger pour mieux grandir, jouer et
apprendre
Manger apporte l’énergie nécessaire à ton organisme
pour grandir et fonctionner. Tu as besoin d’énergie
pour jouer, courir, rouler à vélo, ... Mais tu as aussi
besoin d’énergie pour penser, calculer et retenir
certaines choses ! Comme une voiture a besoin
d’essence, la nourriture donne à ton corps l’énergie
pour fonctionner.
La nourriture passe de ta bouche à ton ventre, où
elle est coupée en très petits morceaux. Ce sont ces
petits morceaux qui apportent de l’énergie à ton
corps. Cela s’appelle la « digestion ».
Le pancréas,
l’usine à fabriquer
de petites paires
de ciseaux
Dans ton ventre se
trouve le pancréas.
C’est l’usine à fabriquer
des enzymes qui ressemblent à de petites
paires de ciseaux.
Ces enzymes passent par un mince petit tuyau du
pancréas vers l’intestin où ils doivent partager la
nourriture en très petits morceaux. C’est là que ton
organisme va venir chercher tout ce dont il a besoin
pour bien fonctionner et
te faire grandir.
Quand tu as
la mucoviscidose,
le découpage de
la nourriture se
passe mal !
Si tu as la mucoviscidose, les minces petits
tuyaux du pancréas sont
bouchés par un mucus
épais et collant, et les
petites « paires de ciseaux » ne parviennent pas
à passer dans l’intestin grêle. La nourriture n’est
pas coupée en petits morceaux correctement, et
24 MUCO bulletin • NR. 175
Heureusement, il
existe des gélules qui
contiennent de petites
paires de ciseaux qui
pourront t’aider à bien
digérer et à puiser ce qui
est important pour toi
dans la nourriture. Ces
petites pilules s’appellent
Créon, et il faut en
prendre chaque fois (ou
presque) que tu manges
quelque chose.
Il est important de
prendre du Créon chaque fois que tu manges, de
préférence un peu avant de commencer à manger,
pendant que tu manges, et encore un peu après.
Parce que les petites paires de ciseaux doivent se
trouver dans ton ventre en même temps que la
nourriture que tu avales, sinon, elles ne parviendront jamais à rattraper la nourriture et ne pourront
pas faire leur travail ! C’est comme si tu essayais
de rattraper quelqu’un qui court très vite et qui est
parti bien avant toi !
Plus il y a de graisses et plus je progresse
Si tu as la mucoviscidose, tu as besoin de plus
d’énergie. Cela veut dire que tu peux manger plus,
surtout des aliments
contenant plus de
graisse. Mais tu dois
aussi manger d’autres
choses, comme des
vitamines, il faut donc
manger suffisamment
de fruits et légumes
également.
Dans ce Bulletin Muco, tu trouveras toute une
série de conseils et de recettes pour manger plein
de bonnes choses, mais tu en trouveras encore
plus dans le petit livre « A Table » que l’Association Muco distribue à tous les enfants qui le
demandent.
Si tu te poses encore des questions,
parles-en avec ton papa ou ta maman ou
avec la diététicienne du centre muco !
« La règle des 7 petits trucs à ne jamais oublier »
Ta maman et ton papa ainsi que les personnes que
tu rencontres à l’hôpital te l’ont sans doute déjà
beaucoup répété: « Tu dois bien manger et prendre
ton Créon pour bien grandir et ne pas tomber
malade ».
Dans le petit livret « Tout sur le Créon », tu trouveras toute une série de conseils, d’informations et
de jeux qui t’aideront à mieux respecter les 7 petits
trucs concernant la nourriture à ne jamais oublier !
1
Toujours du lait, du fromage et du yoghourt
entier tu mangeras
2 Du poisson et de la viande en suffisance
tu prendras
3 Des friandises pas trop tu ne mangeras
4 Ta nourriture dans du beurre ou de l’huile
toujours tu cuiras
5 Du sel en suffisance tu utiliseras
6 À volonté tu boiras, mais pas trop pendant le
repas
7
Tes enzymes jamais tu n’oublieras
Tu as envie de lire ce petit livre et
de découvrir les jeux qu’il propose?
Envoie ta demande à [email protected]
Vive la cueillette !
Rien de plus chouette que de manger quelque
chose que tu as préparé toi-même ! Tu peux
acheter les ingrédients dont tu as besoin dans un
magasin, mais tu peux également trouver certains
aliments dans la nature, comme l’on fait Océane
et Alizée, qui sont allées cueillir des champignons
avec leurs parents.
Mais attention, pas question de se lancer dans
l’identification des champignons sans les conseils
avisés d’un spécialiste bien sûr !
Mais peut-être que tes parents ou tes grands-parents possèdent un potager dans lequel tu pourras
aller cueillir des légumes ou des fruits avec lesquels tu pourras confectionner de bonnes soupes
ou de délicieuses confitures ...
Tu peux nous envoyer un petit
reportage photo, un dessin ou
une recette, et tu recevras une
chouette petite surprise en guise de
récompense !
ée à la cueillette aux
FOcéane et sa sœur Aliz
champignons.
PETIT RAPPEL: attention, certains
champignons peuvent être mortels, aussi,
ne jamais consommer les champignons
cueillis sans avoir demandé l’avis d’un
spécialiste !
fÉvrier-mars-avril 2014 25
Solution: A
26 MUCO bulletin • NR. 175
En dit
dan?
Bande dessinée
Silhouettes
Solution: Main du petit singe (au fait, lui avez-vous trouver un nom ?) |
Fromage | Salière déplacée | 2 pointes en bois de la chaise | Bougie de droite |
Salive de Robin | Les lignes sur la toque
Solution: 4
kl av er tje 4
Trouve les 7 erreurs
Labyrinthe
alimentation et digestion
Une grande quantité de bactéries dans l’intestin favorise la digestion
L’ensemble des micro-organismes présents
dans les intestins est désigné sous le nom
de flore intestinale ou microbiome. Chez
un adulte, la flore intestinale se compose
de 1014 bactéries, ce qui représente dix fois
plus que le nombre de cellules humaines
présentes dans l’organisme, pour un total
de 1 à 1 ½ kg. Des centaines de variétés de
bactéries différentes ont été trouvées. La
quantité de bactéries est la plus faible dans
l’estomac, et la plus importante dans le
gros intestin où elle représente environ la
moitié du poids de son contenu. Les bébés
naissent stériles, mais sont par la suite rapidement colonisés par les bactéries de la
maman et celles présentes dans l’environnement. La flore intestinale se développe
au fil du temps et se stabilise à partir de
l’âge de 2 ans, sauf chez les personnes malades. Les fonctions principales de la flore
intestinale sont d’une part, de décomposer
les substances qui ne sont pas décomposables par l’organisme (comme les fibres
alimentaires), et de synthétiser certains
éléments importants comme la vitamine
K (qui joue un rôle essentiel dans la coagulation sanguine) ; elle protège également
contre certains agents pathogènes et le
développement d’une réponse immune.
Probiotiques ?
Au début du 20e siècle, l’immunologue Eli
Metsjnikov de l’Institut Pasteur à Paris et le
pédiatre français Henry Tissier ont publié
des études qui montrent que la prise de
bactéries via une alimentation fermentée
pouvait avoir des effets positifs sur la santé
en influençant la flore intestinale. Dans la
seconde moitié du 20e siècle, cette hypothèse a été étudiée plus avant grâce à une
étude laboratoire et clinique menée sur
des animaux et des personnes tests. C’est
ainsi que le terme probiotique qui vient du
grec et signifie « au profit de la vie » est né.
La définition actuelle du probiotique a été
déterminée par l’Organisation Mondiale de
la Santé et l’organisation de l’Alimentation
et de l’Agriculture en 2002: « Micro-organisme vivant qui, lorsqu’il est administré
en quantité suffisante, exerce un effet positif sur l’organisme ». La théorie qui préside
à l’utilisation des probiotiques est que la
flore intestinale peut être perturbée, ce
qui donne l’opportunité à des micro-organismes nuisibles de se multiplier et de provoquer des maladies. Dans ce cas, les bactéries probiotiques ou levures peuvent être
utilisées afin d’influencer la flore intestinale
naturellement présente dans l’organisme et
d’en rétablir l’équilibre. Les probiotiques se
retrouvent dans les produits laitiers et les
aliments enrichis en probiotiques. Il existe
également des probiotiques disponibles
sous forme de pilules ou de pastilles, vendues non pas comme médicament, mais
comme complément alimentaire.
Les probiotiques doivent
répondre à une série de
critères
Les probiotiques doivent répondre à toutes
une série de critères.
D’abord, il est important de rappeler qu’il
s’agit de micro-organismes bien définis,
ce qui veut dire que non seulement la
variété, mais également les souches que
l’on retrouve dans le produit doivent être
clairement mentionnées. Les probiotiques
les plus utilisés sont les bactéries présentes
dans l’acide lactique de la famille des Bifidobacterium et Lactobacillus, mais également d’autres variétés de bactéries et de
levures (par exemple le Saccharomyces
Boulardii) issues de souches de probiotiques connues.
Ensuite, il est important qu’un effet positif
clair ait été prouvé via une étude correctement menée concernant les indications
où la maladie pour lesquelles le probiotique est conseillé (par exemple l’allergie,
la constipation, la gastro-entérite, les infections respiratoires, l’amélioration de la résistance ...). Chaque souche possède en effet
ses attributs propres, et son action peut
varier en fonction de la nature de celle-ci.
Pour finir, il est important de montrer que
les probiotiques ne représentent aucun
danger pour les utilisateurs sur base
d’études sérieuses. La prudence reste toutefois de mise chez les personnes dont le
système immunitaire est fortement affaibli, ou qui souffrent de maladies digestives
graves.
Prébiotiques
Par contre, les Prébiotiques sont des ingrédients alimentaires qui ne peuvent pas être
digérés, qui stimulent de manière sélective la croissance et/ou l’activité d’une ou
de plusieurs sortes de bactéries présentes
dans le gros intestin et qui seraient donc
susceptibles d’influencer la santé de l’individu qui en consomme. La plupart des prébiotiques sont des oligosaccharides (par
exemple les fructo-oligosaccharides issus
du chicon), les galacto-oligosaccharides
(présents dans le lait maternel), et les fibres
alimentaires (présentes dans les fruits et les
légumes). Les prébiotiques favoriseraient
principalement la croissance et/ou l’activité
des Bifidobactéries et des Lactobacilles, qui,
comme nous l’avons déjà dit, exerceraient
un effet bénéfique sur la santé.
Les prébiotiques peuvent également stimuler toute une série de bactéries qui
n’exercent pas une influence positive sur
la santé de l’individu. C’est pourquoi il est
important, tout comme pour les probiotiques, que les prébiotiques soient d’abord
testés dans des études correctement
menées concernant leur efficacité et leur
sécurité d’utilisation.
Probiotiques en cas de
mucoviscidose ?
Ces dernières années, les seules études
concernant les probiotiques ont été menées auprès de patients atteints de mucoviscidose. Trois d’entre elles montrent que
leur utilisation chez des patients muco
engendre moins d’infections pulmonaires
nécessitant le recours aux antibiotiques.
De plus, trois autres études montrent également que l’inflammation qui est souvent
présente dans les intestins des patients
muco diminue suite à leur utilisation. Le
groupe suivi durant l’étude est encore trop
réduit pour que l’on puisse attester avec
certitude de l’effet positif des probiotiques,
et il n’est donc pas encore indiqué de les
prescrire à l’ensemble des patients atteints
de mucoviscidose. Afin d’obtenir une
réponse définitive à ce sujet, une étude
multicentre va être lancée conjointement
à l’UZ Brussel, l’UZ Gent et l’UZ Antwerpen. Une centaine de patients muco seront
impliqués dans cette étude au cours de lafÉvrier-mars-avril 2014 27
dossier
Probiotique et prébiotique
dossier
alimentation et digestion
quelle ils prendront des probiotiques durant 4 mois (un mélange de
Lactobacillus rhamnosus LRH 08 et de Bifidobacterium animalis lactis
BLC 1, tous les deux choisis pour leur vertu anti-inflammatoire) et un
placebo durant 4 mois. On examinera le nombre d’infections pulmonaires pour lesquelles des antibiotiques sont nécessaires, l’évolution
de la croissance pondérale et staturale, le bien-être général du patient, les plaintes gastro-intestinales, l’inflammation et la perméabilité des intestins. Le suivi sera consigné dans un journal de bord et le
sang, les selles et les urines seront également analysés.
Docteur Bruno Hauser et professeur Yvan Vandenplas,
Universitair kinderziekenhuis Brussel
Le « diabète muco » ou
« le diabète associé à la mucoviscidose »
Le diabète lié à la mucoviscidose ou Cystic
Fibrosis Related Diabetes (CFRD) représente une
complication à laquelle les patients muco se
trouvent de plus en plus souvent confrontés au fur
et à mesure de leur vieillissement. Le CFRD apparaît
principalement chez les patients insuffisants
pancréatiques. Le « diabète muco » est différent des
diabètes de type 1 et 2, plus généralement connus.
Qu’est-ce que le diabète ?
Le diabète traduit une élévation anormale du taux de sucre dans
le sang. Cette anomalie est due à une insuffisance ou à une efficacité moindre de l’insuline. L’insuline est l’hormone sécrétée par
certaines cellules du pancréas ; elle permet la régulation du taux de
sucre dans le sang.
Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, le pancréas étant
moins opérationnel, l’insuline ne peut être produite en quantité
suffisante et elle est moins efficace. En période d’infections ou de
prise de corticostéroïdes, l’insuline est encore moins efficace (ce
qui est appelé résistance à l’insuline). L’apparition de ce type de
diabète est généralement lente.
Le « diabète associé à la mucoviscidose » est différent des diabètes
de type 1 et 2, plus généralement connus. Il est repris dans la littérature internationale sous le nom de CFRD (Cystic Fibrosis Related
Diabetes).
Le diabète est différent chez chacun
Le traitement est toujours individualisé et optimalisé par le diabétologue. Chez les patients atteints de mucoviscidose qui possèdent des valeurs sanguines légèrement perturbées, l’accent est mis
sur l’alimentation (il est par exemple conseillé de répartir la prise
d’hydrates de carbonne tout au long de la journée). Si cette mesure permet d’atteindre un taux de glucose normal après le repas,
28 MUCO bulletin • NR. 175
il n’est pas nécessaire de prendre de l’insuline en plus.
Si une prise d’insuline est nécessaire, on recourt à des injections
d’insuline et/ou exceptionnellement à des médicaments (les antidiabétiques oraux).
Le traitement sera constamment adapté par le diabétologue en
fonction, par exemple, d’une infection ou de la prise de certains
médicaments (comme la cortisone).
PAS de régime pauvre en calories !
Il est important de conserver une alimentation hypercalorique,
malgré l’apparition du diabète. Les conseils diététiques sont donc
différents de ceux que l’on donne habituellement aux personnes
ayant un diabète de type 1 ou de type 2.
Importance de diagnostiquer et de traiter
le diabète
Il est vraiment important de diagnostiquer et traiter le diabète.
Sans cela, on risque d’accentuer les problèmes pulmonaires et de
dénutrition. Un diabète mal équilibré (« mauvaises glycémies »)
va entrainer une dégradation de l’état général : une partie des
glucides consommés ne peut être utilisée par l’organisme. Cette
perte énergétique va engendrer une perte de poids. Cette perte
de poids provoque une diminution de la masse musculaire, qui elle
a des répercussions sur la fonction respiratoire (VEMS). Toute perte
de poids vous rend plus vulnérables aux phénomènes infectieux.
Une bonne compréhension du traitement permettra d’optimiser
et d’améliorer la prise en charge.
C’est pourquoi les diététiciens des différents centres muco ont mis
sur pied une farde d’information concernant le diabète. Celle-ci représente également un support écrit pour les consultations.
N’hésitez pas à poser toutes vos questions à votre équipe pluridisciplinaire.
Dimitri Declercq,
diététicien, mucocentrum UZ Gent
alimentation et digestion
dossier
« Mon enfant mange mal »
Un schéma alimentaire varié représente un facteur
déterminant dans la lutte contre la mucoviscidose.
Bien manger aide à se battre contre les infections,
ce que nous avons déjà expliqué à de nombreuses
reprises dans le Bulletin ... Mais que faire si les
choses ne se passent pas bien du point de vue
de l’alimentation. En tant que parents, on se fait
rapidement beaucoup de souci lorsque notre
enfant ne mange pas bien. Surtout s’il souffre
de mucoviscidose, parce qu’on sait que l’apport
énergétique est particulièrement important pour
lui !
L’appétit des enfants représente souvent
l’une des préoccupations majeures des parents. « Ont-ils bien mangé aujourd’hui? »,
voilà une question que l’on se pose souvent dès la naissance. Et lorsque votre fils
ou votre fille a la mucoviscidose, et qu’un
régime adapté s’impose, qui représente un
volet important du traitement quotidien,
vous vous posez beaucoup de questions ...
Emmagasiner suffisamment
d’énergie et de graisses, un défi
quotidien vital
Une prise suffisante d’énergie et une
bonne croissance sont étroitement liées en
cas de mucoviscidose. On sait également
qu’un bon état nutritionnel améliore la
fonction respiratoire et la santé. Différents
facteurs peuvent mettre en péril l’équilibre pondéral du patient, comme une trop
faible prise de graisse ou une infection
chronique. C’est pourquoi, il a besoin de
120 à 150 % des apports énergétiques normaux, dont 35% à 40% de graisses. Même
si la condition alimentaire des patients
muco s’est fortement améliorée, les études
montrent néanmoins que 40% à 50% des
enfants muco entre 2 et 12 ans n’atteignent
pas le percentile 50 (index de masse corporelle, une mesure qui combine le poids et
la taille en fonction de l’âge et du sexe), et
que seuls 16% à 23% atteignent les normes
sur le plan des besoins alimentaires.
Des études étrangères ont montré qu’en
général, les parents ne possèdent pas une
connaissance suffisante concernant les
besoins énergétiques de leur enfant. Ils
ignorent par exemple quels sont les aliments qui contiennent le plus de calories
et combien les collations sont importantes.
Nous pouvons espérer qu’en Belgique, la
situation est meilleure grâce au bon encadrement assuré par les centres muco, et le
grand nombre d’informations dispensés
par l’Association Muco via ses petits fascicules, brochures et journées d’information.
Mais bon nombre d’études montrent que
la diffusion d’une grande quantité d’information concernant l’alimentation ne mène
pas automatiquement à une meilleure
prise d’énergie ni à une meilleure croissance ...
Votre enfant est-il un mauvais
mangeur ?
« Mon enfant est un mauvais mangeur »
représente une plainte récurrente chez les
parents et vous êtes très inquiets concernant son manque d’appétit puisque vous
savez combien l’alimentation joue un rôle
important dans la lutte contre la mucoviscidose. Pourtant, si son poids et sa
croissance évoluent normalement, il n’est
(temporairement) pas utile de vous faire du
souci en cas de mauvais appétit.
Poids et croissance doivent être mesurés
régulièrement et très précisément consignés. À l’aide de la courbe de croissance
et de poids, le médecin pourra évaluer la
quantité d’énergie nécessaire et éventuellement ajuster celle-ci. Dans les centres
spécialisés en mucoviscidose, le gastroentérologue et le ou la diététicien(ne) font
partie intégrante de l’équipe. Ils conseillent
les patients et les familles à propos des
questions liées à l’alimentation et à la digestion. Il est important de discuter avec
eux des besoins de votre enfant parce
que même si les besoins en énergie des
patients muco sont plus élevés que la
normale, cela ne signifie pas que tous les
patients ont les mêmes besoins. Le médecin traitant doit évaluer la manière dont
évolue la courbe de croissance et de poids.
Si celle-ci évolue bien, il considèrera que
le poids et la taille sont satisfaisants, ce
qui réduira le stress lié à l’alimentation et
au repas. En cas de mauvaise évolution de
la courbe, il se penchera sur les éventuels
problèmes de digestion ou sur les autres
problèmes médicaux. S’il est question d’un
manque d’énergie suite à une prise alimentaire insuffisante, il faudra apporter des
calories supplémentaires sous forme de
boissons ou de nourriture enrichie.
A table...
Il y a quelques années, une série de vidéos
avait été réalisée au moment du repas
chez des familles comptant un enfant
muco et chez des familles comptant des
enfants sains. Ces vidéos ont montré que
les enfants muco ne se comportaient pas
spécialement différemment des autres. Par
contre, leurs parents font de nombreuses
remarques concernant l’attitude de leur
enfant par rapport à la nourriture ... Une
attitude compréhensible, mais plutôt maladroite. Des études récentes montrent que
les parents d’enfants muco mettent en
œuvre des stratégies moins efficaces que
les parents d’enfants sains pour les faire
manger.
On sait que l’enfant atteint d’une maladie
grave doit « bien manger » et que l’alimentation joue un rôle essentiel dans la
santé de ce dernier. Mais il faut toujours
parvenir à faire la part des choses entre
fÉvrier-mars-avril 2014 29
dossier
alimentation et digestion
ce qui représente un problème réel, et ce
qui n’en pose pas.
L’attention apportée au
comportement de l’enfant et
de sa famille à table mène
à une meilleure croissance
Une série d’études récentes montrent que
l’apprentissage de méthodes afin d’influencer positivement le comportement
des petits mène à de meilleurs résultats
sur le plan de la prise d’énergie et de la
croissance, que la seule information des
parents. La thérapie comportementale met
l’accent sur la durée du repas, le comportement de l’enfant et les échanges entre
membres de la famille autour de la table.
On apprend aux parents à relever les comportements positifs de l’enfant qui prend
de petites bouchées, mâche bien et avale
directement la nourriture. On leur apprend
également à faire face aux comportements
de l’enfant qui essaye par tous les moyens
de compliquer le repas, qui lambine, qui
parle au lieu de manger, et qui se plaint
constamment à propos de la nourriture.
Les objectifs énergétiques sont déterminés
pour chaque repas, par jour et par semaine,
et l’enfant est récompensé si l’objectif est
rencontré. Les parents reçoivent chaque
semaine un graphique sur lequel la prise
de calories de leur enfant peut être suivie.
En comparant deux groupes de parents,
l’un ayant reçu uniquement des conseils
alimentaires, et l’autre une éducation à
l’alimentation et une thérapie comportementale, il ressort que les enfants appartenant aux parents du second groupe, après
quelques semaines, emmagasinaient en
moyenne 400 kcal de plus que les autres.
Ils grandissaient donc mieux, et les effets
de cette approche étaient encore plus visibles après 2 ans.
Les parents rapportent qu’ils se souviennent des conseils transmis lors de la
session consacrée à la thérapie comportementale, mais qu’ils ne parviennent pas
toujours à appliquer les conseils parce que
certains événements, comme un changement d’école ou un nouveau traitement,
ou tout simplement la lourdeur du traitement, entravent le quotidien. Il est donc
parfois nécessaire d’avoir recours à une
session de rappel à certains moments charnières, par exemple lorsque l’enfant entre à
l’école, ou qu’il entame un nouveau traitement qui vient perturber le schéma nutritionnel habituel.
Nous savons que les équipes muco ont
des agendas particulièrement chargé et
qu’il n’est pas toujours simple d’introduire
de telles séances de formation et de thérapie dans leur programme. Mais d’après
une étude, il semble possible d’organiser
des analyses de routine liées au comportement alimentaire lors des consultations,
et que la thérapie comportementale peut
être englobée dans le schéma de traitement habituel. En suivant un schéma standard, le chercheur est parvenu à amener
des enfants muco qui se trouvaient sous
le percentile 50 à augmenter leur IMC de
19% ! Il a également été démontré qu’il
est important d’intervenir précocement et
de ne pas attendre que les choses dégénèrent du point de vue de l’alimentation.
En intervenant de manière rapide, des enfants dont l’état nutritionnel se situe dans
la zone à risque peuvent être remis sur les
rails et même atteindre une condition alimentaire optimale.
Des techniques modernes, comme l’utilisation de smartphones par exemple,
peuvent contribuer à suivre la prise de calorie et à insérer ce schéma dans la vie de
tous les jours.
Les principes de la thérapie comportementale peuvent aider les parents à motiver leurs
enfants à manger et à mieux aborder le comportement alimentaire typique de leurs enfants dans chaque catégorie d’âge. Atteindre
les objectifs alimentaires chez les jeunes
enfants muco en combinant les exigences
des différentes phases de développement
et des besoins médicaux et psychosociaux,
représente un véritable défi. Une thérapie
comportementale et des directives nutritionnelles peuvent aider les parents à définir des
objectifs clairs concernant l’alimentation et la
teneur en calorie des repas afin de maximaliser la prise d’énergie de leur enfant, tout en faisant de ce moment un plaisir.
30 MUCO bulletin • NR. 175
alimentation et digestion
dossier
Prendre de bonnes habitudes
dès le plus jeune âge ...
Il est important de prendre de bonnes habitudes alimentaires dès
le plus jeune âge. Commencer sa journée par un bon petit déjeuner, limiter le grignotage, stimuler la mastication, apprendre à goûter de tout ... C’est souvent très jeune que l’enfant manifeste ses
goûts et développe un comportement spécifique par rapport à la
nourriture. Offrez-lui par conséquent un grand choix d’aliments différents, initiez-le à différentes cuisines, et donnez-lui envie de manger. Une enfant doit en moyenne goûter 10 fois un aliment avant
de pouvoir affirmer qu’il ne l’aime pas. Sachez également que les
goûts évoluent avec le temps. Continuer toujours à proposer à
l’enfant une grande diversité de nourriture et de goûts. Plus on
aime quelque chose, plus on a envie d’en manger !
Si votre enfant refuse de manger certains aliments, comme les légumes par exemple, proposez-les lui sous forme de purée, de potage, de sauce, sur une pizza par exemple, il n’y verra que du feu !
Mais manger ne représente pas nécessairement un problème pour
tous les enfants muco. Certains mangent sans problèmes, chez
d’autres, c’est parfois plus difficile. Une série de difficultés sont parfois tout simplement dues à une phase de développement normal.
Comme la phase d’opposition chez le jeune enfant par exemple,
mais heureusement, cette période ne dure pas, même si à chaque
stade de développement sont liés certains problèmes spécifiques
...
Les adolescents et les jeunes atteints
de mucoviscidose
Nous sommes tous attentifs à notre image et à notre aspect extérieur. Nous sommes également constamment confrontés à des
représentations de modèles d’une beauté idéale dans les médias
et à la télévision. Ces modèles ont beau être inaccessibles, pour les
jeunes muco, le fait d’y être confrontés représente un défi encore
plus grand !
Une croissance insuffisante, de multiples opérations, des cathéters
implantés, peuvent avoir de l’influence sur l’image de soi.
Les filles courent un risque plus grand de connaître des troubles
alimentaires, surtout en vieillissant. Elles désirent en effet rester
minces afin de correspondre aux canons de la mode, ce qui les
pousse parfois à manger moins et à ne pas prendre leurs enzymes
pancréatiques. Selon une étude américaine, 40 à 60 % des filles
qui se trouvent en humanités, c’est-à-dire 1 sur 4, connaît l’un ou
l’autre trouble alimentaire. Si cela peut déjà s’avérer dangereux
pour les jeunes filles en bonne santé, pour celles qui sont atteintes
de mucoviscidose, le risque est encore bien plus grand. Pourtant,
différentes études montrent qu’une grande partie des jeunes filles
muco se trouvent trop grosses, même si elles possèdent un IMC en
dessous de la normale. Dans une étude, jusqu’à ¼ des jeunes filles
admet adapter son traitement afin de perdre du poids, comme de
prendre moins d’enzymes, de ne pas prendre les compléments alimentaires ni l’insuline prescrite, et même de recourir à des laxatifs.
Les jeunes filles maigres reçoivent des compliments concernant
leur ligne, et il n’est donc pas évident pour elles de respecter un
traitement et des conseils destinés à les faire « grossir » ... Un mot
qu’il vaut mieux d’ailleurs ne jamais prononcer avec les jeunes. On
parlera plutôt de « poids sain » et de « taille », même si le mot poids
FGrâce à quelques conseils judicieux, évitez les tensions et faites des
repas un moment de convivialité et de partage autour de bons petits
plats.
peut également représenter un problème pour eux. On parlera
plutôt d’un corps sain, d’une taille harmonieuse en tant qu’objectifs à atteindre.
Étant donné que pour les garçons, ce qui est vraiment considéré
comme « cool », c’est d’être « solide et musclé », ils sont souvent
intéressés par le travail mené pour obtenir un bon équilibre alimentaire. Mais, ils se montreront rapidement démotivés face à un
retard de stature comparativement à leurs congénères.
L’attention constante apportée aux calories et à la prise de poids
peut rapidement faire du repas un moment bien moins agréable
et convivial. Selon un questionnaire, il semble que les jeunes sont
souvent frustrés par rapport aux remarques des autres comme
« quelle chance vous avez de pouvoir manger autant sans jamais
grossir ... ». Heureusement, actuellement, les jeunes, à condition
d’avoir suivi un traitement spécifique dès la naissance, peuvent
connaître une croissance et une évolution pondérale normale, en
sachant qu’il ne faut jamais relâcher les efforts. Dans cette phase
de développement, il est également important de savoir que si la
courbe de croissance évolue bien, il ne faut pas se faire de souci.
En tant que parents, cela nous permet d’éviter de nombreuses discussions concernant l’alimentation. Si des troubles alimentaires et un
retard de croissance apparaissent, il faudra en discuter avec le jeune
et l’équipe du centre afin de trouver une solution adaptée. Comme
parent, il est parfois difficile d’avoir une discussion « raisonnable »
avec l’adolescent. Les bonnes intentions des parents ne sont pas
toujours reconnues par le jeune et les adolescents ne trouvent pas
toujours facile de parler de leurs sentiments avec leurs parents. On
entre facilement dans un rapport de force ce qui ne facilite pas les
choses. L’intervention d’un tiers ou une aide extérieure est à ce titre
parfois souhaitable. Votre centre muco vous conseillera efficacement
à ce sujet.
fÉvrier-mars-avril 2014 31
dossier
alimentation et digestion
Non seulement la santé physique est importante, mais la santé mentale également.
Tant les personnes ayant la mucoviscidose,
les familles que les intervenants médicaux
doivent se poser la question de l’influence
de la mucoviscidose sur la santé et le bienêtre général, et voir comment obtenir un
équilibre entre les deux.
Frères et sœurs
Une alimentation riche et grasse est indiquée chez une personne atteinte de
mucoviscidose, mais ne représente pas le
régime idéal pour les autres membres de
la famille. Si les autres enfants (et parents)
adoptent le même régime, ils courent le
risque de devenir gros ou de tomber malade. Tous ne sont donc pas égaux devant
la loi ... Ici encore, une seule règle : en parler ! Si on explique aux enfants que leur
frère ou leur sœur est obligé de manger
de manière adaptée, au risque de tomber
malade, ils sont en général capables de le
comprendre. Le petit fascicule « Tout sur le
Creon » peut à ce titre représenter une aide
précieuse. Pour les plus jeunes enfants, le
livre « Le petit roi qu’on entendait tousser »
est également adapté. Parfois, les frères et
sœurs peuvent évidemment partager des
friandises, un milkshake ou une collation
« riche », mais il vaut toujours mieux trouver des recettes qui conviennent à tous.
Souvent, la même recette peut être servie
à tous, sous réserve d’y ajouter une cuillère
d’huile ou de crème pour celui ou celle qui
a la mucoviscidose.
Dans le petit livre « Tout sur le Creon »,
vos enfants découvriront ce que c’est
que de bien se nourrir de manière ludique. Vous pouvez vous le procurer gratuitement
auprès de l’Association Muco ou
de votre centre
muco.
Un petit coup de main ?
Le centre spécialisé en mucoviscidose offre de l’aide par le biais
de toute une série d’intervenants médicaux et paramédicaux.
• Le/la diététicien(ne) peut aider à élaborer des menus et des repas
basés sur une alimentation saine, variée et délicieuse. Il/elle peut
aider à adapter l’alimentation, à déterminer l’énergie que doivent
apporter les aliments, tout en tenant compte du goût et des préférences de chacun. Il/elle est là aussi pour trouver des solutions
individualisées, adaptées à chacun.
• Le/la gastro-entérologue spécialisé(e) en mucoviscidose fait partie de l’équipe. Il/elle surveille de près la digestion du patient et
assure le suivi lors d’une visite de contrôle annuel et en cas de
problème alimentaire.
• Les différents centres disposent également d’un(e) psychologue
qui peut soutenir et donner des conseils pour que les repas
restent des moments agréables.
32 MUCO bulletin • NR. 175
L’Association Muco a développé des brochures et fiches en collaboration avec les diététicien(ne)s des différents centres spécialisés :
• « Tout sur le Créon », une petite brochure colorée destinée aux
enfants
• « Bien démarrer ! », astuces et conseils alimentaires destinés aux
enfants entre 0 et 2 ans atteints de mucoviscidose
• « À table », une multitude de conseils, des listes d’ingrédients, des
recettes et autres petits « trucs » pour faire face au défi de s’alimenter correctement quand on la mucoviscidose
• Farde d’information : Diabète et mucoviscidose (bientôt disponible)
Vous retrouverez un aperçu complet des différentes brochures disponibles actuellement sur le site www.muco.be.
alimentation et digestion
C’est important de se rendre compte que les
repas sont ‘plus que’ des repas. Au cours de
ceux-ci, l’enfant peut expérimenter et découvrir
des aliments, des textures, des goûts,… mais
surtout, il peut vivre un moment privilégié de la
vie de famille. Les repas sont des occasions pour
partager ce qu’on a vécu, ce qui est important,
ce qui va se passer, comment on se sent… Si on
ne se focalise que sur ce qui « doit être mangé »,
ces moments conviviaux se transforment vite en
moments de galère. Or une atmosphère détendue
et agréable constitue l’aide la plus précieuse qu’on
puisse donner à l’enfant, face à son assiette.
L’alimentation doit rester une alimentation
« plaisir ».
TRUCS
Voici quelques conseils
qui susciter l’envie de manger :
• Prendre les repas avec lui, en famille (ou avec des amis)
• Manger
dans une atmosphère détendue (pas de télévision ni
de bouquin) ; s’intéresser à lui et lui permettre de se mêler aux
conversations
• Manger
de temps en temps à l’extérieur (restaurant, fast-food,
chez un ami ou dans la famille)
• Lui proposer d’établir avec vous le menu du jour ou de la sePas évident, c’est vrai. Mais lorsqu’on souhaite stimuler l’appétit
à tout prix, on obtient habituellement l’effet inverse. En un mot :
restons zen !
maine
• Faire les courses avec lui ; lui faire choisir et peser les fruits et les
légumes
Voici quelques conseils
pour « ouvrir » l’appétit de votre enfant :
• Décorer l’assiette avec des aliments colorés
• Commencer le repas par un verre de jus de fruits
• Autant que possible, le laisser se servir lui-même (boissons et ali-
• Sortir prendre l’air, faire une petite promenade ou avoir une activité physique avant le repas
• Le plaisir de manger commence avec les yeux : dresser une table
accueillante : nappe, verres et assiettes colorées, avec motifs,
paille dans un verre, verre avec motifs de personnages qu’il apprécie, …
ments) pour qu’il puisse acquérir rapidement une certaine indépendance alimentaire
• Servir les aliments qu’il aime moins en petites portions et sous
une autre forme (par exemple : courgette / courgette farcie, potage courgette, ratatouille, beignets de courgette, courgette gratinée, …)
• Si vous lui préparez son assiette, lui servir de petites portions, il
pourra ainsi en redemander. Si vous lui servez de trop grandes portions, il se découragera avant même de commencer à manger
• Lui offrir au moins un aliment qu’il aime à chaque repas
• Lui servir le lait et les autres boissons à la température qu’il préfère
• Eviter
les « chantages » type « si tu ne finis pas ton assiette, tu
n’auras pas de dessert». On se nourrit pour soulager ses sensations de faim et non pas pour obtenir quelques chose • Ne pas permettre de manger des bonbons ou des chips juste
avant un repas pour ne pas lui couper l’appétit mais l’autoriser à
un autre moment (dessert ou collation, par exemple)
Nathalie Peeters, diététicienne Centre Muco Liège
fÉvrier-mars-avril 2014 33
dossier
TRUCS & CONSEILS
dossier
alimentation et digestion
Comment enrichir facilement vos plats ?
Dans le cas de la mucoviscidose, vos besoins
énergétiques sont accrus, mais vous manquez
parfois d’appétit. Il est néanmoins possible
d’enrichir chaque repas avec des ingrédients faciles
à trouver dans le commerce.
Le petit déjeuner
Les céréales seront prises avec du lait entier. Vous pouvez augmenter davantage le taux calorique en y ajoutant des compléments nutritionnels hyperénergétiques à base de dextrine-maltose
(comme le Duocal® ou Fantomalt®). Pour ce qui en est des tartines,
utilisez du beurre + garniture(s).
Le potage
peut être enrichi avec :
• 1 noix de beurre
• 1 jaune d’œuf
• De la crème fraîche 40-45% mat. grasse
• Du lait en poudre
• Du fromage râpé (Gruyère, Parmesan, etc.)
• Du fromage frais (Philadelphia, Boursin, Kiri etc.)
• De la viande hachée ou moulue
• Des petits dés de jambon (fumé), des lardons
• Du poisson
• Des vermicelles
• Des brisures de riz
• Du couscous
Les féculents :
• Les pommes de terre et les pâtes peuvent être préparées en
gratin (Béchamel : beurre + farine + lait entier + poudre de lait +
fromage râpé ajouté à la béchamel et saupoudré avant l’enfournage). Lorsque vous préparez de la purée, vous pouvez facilement ajouter de l’énergie en plus (+ lait entier + poudre de lait +
vrai beurre + 1 jaune d’œuf + fromage fondu ou râpé).
• Faites des pâtes gratinées au jambon, aux 4 fromages, au saumon, des lasagnes de viandes au four, des cannellonis à la
viande ou au thon, des raviolis farcis à la viande, au fromage, etc.
• Le riz est délicieux en risotto : choisissez un riz collant ; faites revenir le riz dans de l’huile d’olive, rajoutez l’eau de façon progressive, laissez le riz cuire à feu doux tout en mélangeant en continu ;
rajoutez-y de la crème, du parmesan. Selon vos envies : faites un
risotto aux champignons, aux crevettes, au jambon de Parme ...
etc.
Plats utiles à intégrer plus régulièrement
Il est très facile d'enrichir les carbonades, la blanquette, les quiches,
le hachis Parmentier, les gratins de légumes, en ajoutant de la
crème, un jaune d'œuf, du fromage râpé, de la chapelure, une noix
de beurre en plus. Lorsque vous faites du vol-au-vent, commandez
chez votre boulanger un "vidé ou des fleurons". Le résultat n'en
sera que meilleur.
34 MUCO bulletin • NR. 175
Confectionnez vos omelettes avec du lait entier ou de la crème,
des légumes (tomates, champignons ...) + du beurre + du fromage
(gruyère ...)
Videz vos pommes de terre en robe des champs. Travaillez la pulpe
avec beurre, fromage, lardons rissolés ou jambon fumé, fromage
râpé avant de les farcir avec le mélange.
Les quiches lorraines et les pizzas
Sont des menus qui plaisent aux petits et qu’il est facile d’enrichir.
Pour la quiche, vous pouvez utiliser une pâte feuilletée du commerce que vous farcirez avec une sauce fromage maison faite à
base de beurre, de farine, de lait entier, d’œufs, de fromage râpé.
Agrémentez la quiche de dés de jambon, de saumon, d’épinard, de
brocoli, etc.
Une pizza même celle que l’on achète toute préparée, peut être
améliorée avec des anchois, du jambon, un jaune d’œuf, du fromage, du salami, des crustacés ... selon les goûts de chacun.
Les sauces
Les plats en sauces constituent une bonne source de calories. Un
bon beurre blanc accompagne très bien les poissons. Pour vos
sauces traditionnelles, utilisez : beurre, crème entière.
Liez-les en confectionnant un roux ou un peu de maïzena.
Les sauces préparées vendues dans le commerce (béarnaise ...) ne
sont pas à négliger.
Les desserts et les collations
Les collations (10 h ,16 h, 20h) sont une bonne façon d’augmenter
l’apport énergétique journalier.
Optez pour des crèmes puddings préparées avec de la crème
fraîche, du vrai chocolat, etc. ; du riz au lait enrichi avec de la
crème fraîche, des flans aux œufs ; crêpes avec lait entier et crème,
servis avec confiture, miel, cassonade, du chocolat chaud ou en
granulés ...
Vous pouvez préparer du pain perdu, des tartes au flan, au sucre,
au macaron, aux fruits (avec un fond de sucre, de crème pudding,
cannelle ...), des tartes aux œufs (sucre, jaunes d’œufs, beurre), etc.
Préparez des milkshakes à base de lait, de crème fraîche, de
crème glacée, de lait en poudre, d’œufs battus, de yaourt nature
ou aux fruits. Ajoutez-y des fruits frais (banane, fraise), des fruits
secs (poudre d’amande, noix de coco râpée). Si vous possédez une
sorbetière, réalisez la glace avec de la crème plutôt qu'avec du lait.
Les boissons enrichies
Le lait peut être enrichi avec du cacao, du miel, du sucre et de la
cannelle, du sirop de grenadine, etc. Les jus de fruits peuvent être
améliorés avec du miel ou d’autres sirops de fruits.
Vous pouvez également préparer des cocktails de fruits à base
de liqueurs de fruits sans alcool, des jus de fruits, des fruits frais, du
miel, de la noix de coco râpée.
Charles Monfort – Diététicien, Centre Liégeois de Rééducation
fonctionnelle pour la Mucoviscidose, Clinique de l’ESPÉRANCE
alimentation et digestion
dossier
Quelques recettes qui peuvent inspirer
C’est une évidence, nous avons beaucoup à partager avec les autres, et à apprendre des
autres. Alors, quoi de mieux que de rassembler les différentes recettes et trucs de chacun
et chacune afin d’en faire profiter tout le monde? Si vous avez des recettes riches à nous
proposer, transmettez-les à [email protected] et nous nous ferons un plaisir de les publier !
Une recette de potage qui ravira les petits et les grands
Velouté aux poivrons et au Boursin
Pour 1 bol de potage (200ml) :
930 kcal dont 13g de lipides
et 4g de protéines
Ingrédients pour 1 litre
• 3 poivrons rouges
• 2 oignons
• 2 pommes de terre
• 1 Boursin (150gr)
• 2 cubes de bouillon de poule
• 1 litre d’eau
Préparation
Couper tous les légumes. Verser dans une cocotte-minute l’eau, les poivrons, les oignons, les
pommes de terre et les cubes de bouillon. Laisser cuire 15 min.
Mixer le tout avec un Boursin et rajouter de l’eau
si nécessaire.
Extraits d’un cahier de recettes, Recettes hypercaloriques : Atelier cuisine pour les patients atteints de
mucoviscidose (Equipe Centre Muco Erasme)
C’est au tour de Bernadette, maman de deux jeunes adultes muco de partager avec nous trois
délicieuses recettes riches à souhait ! Merci et bon appétit à tous ...
Carbonades à la flamande
962 kcal/pp - 27,14g vet
Ingrédients pour 6 personnes
• 750 gr de viande de bœuf pour carbonades
• 60 gr de beurre et/ou de saindoux
• Farine : une cuillère à soupe rase
• 2 petits oignons
• ¼ de litre de bière
• Sel + poivre
• 1 branche de thym
• 1 branche de laurier
• 2 morceaux de sucre
• 1 cuillère à soupe de vinaigre
Préparation
1. Faire colorer les morceaux de bœuf dans la
moitié de quantité de graisse
2. Nettoyer et hacher les oignons
3. Retirer les morceaux bien dorés de la poêle
et les placer dans la casserole
4. Faire chauffer le reste de graisse dans la
poêle et y faire roussir les oignons
5. Saupoudrer la viande de farine, mêler à feu
vif afin que la farine se colore en brun clair
6. Ajouter les oignons
7. Faire chauffer la bière dans la poêle puis
l’ajouter à la viande, ajouter également le
vinaigre
8. Assaisonner, ajouter thym et laurier, couvrir
et faire mijoter 2 heures environ
9. Vérifier la cuisson et l’assaisonnement, enlever le thym et le laurier
10.Ajouter le sucre à la sauce et laisser recuire
11. Dresser la viande dans le plat chauffé, servir
immédiatement avec des pommes de terre
nature ou en purée (du riz ou des risones)
Variante
Remplacer la farine par une tranche de pain d’épice
tartinée de moutarde. Dans ce cas, n’ajouter ni
sucre, ni vinaigre.
fÉvrier-mars-avril 2014 35
dossier
alimentation et digestion
Gaufres chaudes
Ingrédients
• 500 gr de farine fermentante (je prends moitié
farine de froment complète moitié farine de
froment blanche et j’ajoute 1 sachet de Backing Powder)
• ½ litre de lait
• ½ litre d’eau
• 250gr de beurre
• 175 gr de sucre
• 3 œufs
• Sel
Gaufres de Bruxelles
Ingrédients pour 8 gaufres
• 500 gr de farine
• 200 gr de beurre ramolli
• 30 gr de levure délayée dans du lait tiède + un
peu de sucre
• 6 œufs dont les blancs battus en neige
• ¾ de litre de lait à peine tiède
• Surtout pas de sel
Préparation
• Mélanger le sucre et la farine dans un plat.
• Faire une fontaine et y verser les jaunes d’œufs
battus.
• Incorporer
petit à petit la farine puis verser
le lait additionné d’eau dans lequel le beurre
aura fondu, additionné de la pincée de sel.
• En fin de préparation, ajouter les blancs battus
en neige.
• Cuire immédiatement dans un moule 6 x 10.
• Servir chaudes, saupoudrées de sucre impalpable (sucre farine).
Préparation
Mettre la farine dans un récipient, faire un creux.
Verser le lait tiède, bien battre le tout et ajouter
les jaunes d’œufs. Verser la margarine ou beurre
ramolli puis ajouter la levure + les blancs d’œufs
battus en neige. Laisser lever la pâte pendant ¾
d’heure environ. Couvrir absolument à fond tout
le moule et retourner le fer. La pâte doit être
coulante comme pour les crêpes. Après la cuisson, recouvrir les gaufres de sucre fin, ou crème
chantilly, ou confiture selon le goût.
Vivre la muco
Chers amis du Fonds Dispaux,
Je voudrais vous remercier de tout coeur pour le petit coup
de main que vous m’avez apporté dernièrement ... En effet,
après ma transplantation, j’étais suffisamment en forme pour
m’offrir, grâce à vous, le chien dont je rêvais depuis si longtemps : un Berger Malinois ! Avec lui, je pratique toutes sortes
de disciplines et de sport canin, et je me rends 2 x par semaine à l’école de dressage. Sans vous et sans le beau montant que vous m’avez offert, je n’aurais jamais pu y arriver ...
Voici quelques photos de Quiero, petit chiot et adolescent !
Aujourd’hui, mon chien a presque 1 an.
Grand grand merci !
Kim
36 MUCO bulletin • NR. 175