E.R.: Association Muco asbl Avenue Joseph Borlé n°12 - 1160 BRUXELLES Tél. : 02/675.57.69 - Fax : 02/675.58.99 E-mail: [email protected] - www.muco.be FLASH Bulletin d'information pour les familles Bimestriel : Juillet + Août 2016 P910758 ALLOCATIONS FAMILIALES MAJORÉES CAPTEUR DE GLYCÉMIE ET NOUVELLE CONVENTION DIABÈTE PENSEZ À VOTRE VACCIN CONTRE LA GRIPPE PRÉPARER LA RENTRÉE SCOLAIRE NOURRITURE PAR SONDE : LES ÉTAPES À SUIVRE PÉTITION : DÉPISTAGE NÉONATAL DE LA MUCOVISCIDOSE CHARITY DINNER : LE 25 NOVEMBRE 2016 DE LA MUSIQUE AU PROFIT DE LA LUTTE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE L’ASSOCIATION EN ACTION ! CARTES DE VOEUX NOTRE AGENDA EST LE VÔTRE L'ÉQUIPE À VOTRE SERVICE ALIMENTATION COMPLÉMENTAIRE ET PETIT MATÉRIEL 1 ALLOCATIONS FAMILIALES MAJORÉES Les allocations familiales majorées sont un supplément qui vient compléter les allocations familiales ordinaires. Elles sont accordées aux enfants de 0 à 21 ans pour lesquels une incapacité physique d’au moins 66% a été reconnue. La demande doit être introduite à la caisse d'allocations familiales. Les montants des allocations familiales majorées accordées varient en fonction des résultats de l'évaluation médicale. L'affection est évaluée sur base de l'échelle médicosociale qui se compose des 3 piliers suivants : 1. Les conséquences sur le plan physique et mental ; 2. les conséquences sur le degré d'activité et de la participation de l'enfant ; 3. les conséquences sur l'entourage familial de l'enfant. C'est un médecin du Service Public Fédéral Sécurité Sociale qui procède à l’examen médical en accordant un certain nombre de points pour chaque pilier. Il peut aussi appliquer l’évaluation médicale sur pièces (sur base du dossier, sans convocation). Le médecin va attester du handicap pour une durée limitée. Une révision sera d’office programmée ultérieurement. L'enfant pourra bénéficier d'allocations familiales majorées s'il obtient minimum 6 points sur 36 au total des 3 piliers (peu importe la répartition des points sur les 3 piliers) ou minimum 4 points dans le pilier 1. Pilier 1 : l'incapacité physique ou mentale Le médecin accorde des points en fonction du pourcentage d'incapacité physique ou mentale de l'enfant. L'incapacité physique de: 0 à 24 % donne 0 point, 26 à 49 % donne 1 point, 50 à 65% donne 2 points, 66 à 79% donne 4 points, 80 à 100 % donne 6 points. Pour déterminer ce pourcentage, il va se baser sur la " Liste des affections pédiatriques " qui contient une énumération limitée d'affections et sur le « Barème Officiel Belge des Invalidités » (BOBI). Pilier 2 : le degré d'activité et de participation (l’impact de la maladie pour l’enfant) Le médecin évalue l'intégration de l'enfant dans son milieu de vie et son autonomie. Cela concerne les progrès de l'enfant, sa manière de vivre et sa communication. Les 4 critères soumis à l'évaluation sont : 1. l'apprentissage, l'éducation l'intégration sociale ; 2. la communication ; 3. la mobilité et les déplacements ; 4. les soins corporels ; et Chacun de ces critères est côté de 0 à 3 points. Pilier 3 : les conséquences de l'affection de l'enfant sur son entourage familial Les 3 domaines examinés par le médecin sont: 1. le traitement dispensé à domicile ; 2. le déplacement pour surveillance médicale et traitement ; 3. l'adaptation du milieu de vie et des habitudes. Chaque domaine est côté de 0 à 3 points et le total est multiplié par deux. Les conséquences de l'affection de l'enfant sont exprimées par un nombre de 6 points maximum pour le pilier 1, 12 points maximum pour le pilier 2 et 18 points au maximum pour le pilier 3. Le nombre total des 3 piliers est donc au maximum de 36 points. IMPORTANT : C’est le pilier 1 qui est déterminant pour ouvrir le droit aux avantages sociaux et fiscaux. Il faut avoir au moins 4 points au pilier 1 pour pouvoir en bénéficier. Cette obligation d’avoir obtenu au moins 4 points au pilier 1 est déterminante pour avoir droit à l’ « Intervention majorée » 2 (soins moins chers et avantages sociaux et fiscaux). Cependant, nous avons obtenu que, pour une maladie telle que la mucoviscidose, le fait d’avoir 2 points ouvre l’accès à un « statut INAMI » qui correspond, pour la réduction des coûts des soins, à l’Intervention majorée. En revanche, ces 2 points n’ouvrent pas le droit aux autres avantages comme la déductibilité fiscale et les avantages sociaux. Voici les montants des allocations familiales majorées en vigueur depuis le 1 er juin 2016 : Minimum 4 points pour le pilier 1 et maximum 5 points dans les 3 piliers 1. 80,75 EUR Minimum 6 points et maximum 8 points dans les 3 piliers et moins de 4 points dans le 1er pilier 2. 107,55 EUR Minimum 9 points et maximum 11 points dans les 3 piliers 3. 250,97 EUR Minimum 6 points jusqu'à maximum 11 points dans les 3 piliers et Minimum 4 points dans le 1er pilier ou minimum 12 points et maximum 14 points dans les 3 piliers 4. 414,28 EUR Minimum 15 points et maximum 17 points de l'échelle médico-sociale 5. 471,07 EUR Minimum 18 points et maximum 20 points de l'échelle médico-sociale 6. 504,71 EUR Plus de 20 points de l'échelle médico-sociale 7. 538,36 EUR CAPTEUR DE GLYCÉMIE ET NOUVELLE CONVENTION DIABÈTE Vous n’êtes sans doute pas passés à côté de cette nouvelle : l’INAMI a approuvé le 20 juin 2016 une nouvelle convention diabète. Cette convention règle, en autres matières, le remboursement via l’assurance soins de santé du matériel nécessaire pour mesurer sa glycémie en autogestion. C’est dans ce cadre que la convention fixe le remboursement d’une nouvelle méthode de mesure de la glycémie. Auparavant, l’unique méthode à portée des patients diabétiques pour vérifier leur taux de glycémie dans le sang était la « piqure au doigt ». Avec cette méthode, une goutte de sang est prélevée au doigt à l'aide d'une lancette et est ensuite récoltée sur une tigette pour qu’un glucomètre puisse enfin en déterminer le taux de glycémie. Cette opération douloureuse est à répéter plusieurs fois par jour. Mais depuis le 1er juillet 2016, un nouveau système de mesure par « capteur » permet de s’affranchir de ce désagrément. Il s’agit d’un dispositif de mesure en continu des taux de glucose constitué d’un capteur indolore, simplement posé à l’arrière du bras, et d’un lecteur permettant de scanner et collecter les résultats. Le capteur peut être interrogé autant de fois que nécessaire pendant sa période de fonctionnement, à savoir 15 jours. Ce système ne pourra en revanche pas être utilisé par toutes les personnes diabétiques. On pense notamment aux personnes qui sont allergiques au capteur ou chez qui le test par piqûre au doigt reste plus indiqué pour mesurer le taux de glycémie. Notons également que cette convention ne concerne actuellement que les patients diabétiques de 16 ans et plus qui ont un DMG (= Dossier Médical Global). Enfin, le coût de ce matériel est énorme pour les personnes qui ne seraient pas couvertes par la convention ou qui, sous la convention, doivent tout de même payer un certain montant (voir plus loin). 3 Les capteurs sont disponibles au prix de 60 €/pièce. Ceux-ci doivent être renouvelés 2X par mois. Un investissement unique de 60 € est également nécessaire pour l’appareil de lecture. Par le biais de la nouvelle convention diabète, l’assurance obligatoire soins de santé intervient dans le coût de ce matériel. Malheureusement, seuls les patients diabétiques de type 1 et les patients avec une perte totale de la fonction endocrine du pancréas bénéficient d’une intervention complète (Catégorie A). Il s’agit en principe des patients qui réalisent le plus de mesures de la glycémie et pour lesquels l’avantage de la nouvelle méthode est par conséquent le plus grand. Les autres diabétiques, dont font a priori partie les patients qui ont la mucoviscidose, peuvent aussi recevoir un capteur via l’hôpital moyennant le paiement d’une somme. Pour les diabétiques de type 2 qui nécessite 3 injections d’insuline ou plus par jour, cette somme est de 2,52€ par jour (Catégorie B). Pour les diabétiques de type 2 avec 2 injections par jour, elle est de 3,49€ par jour (Catégorie C). Annuellement, ces patients devraient donc respectivement payer de leur poche 920 et 1274 €. Actuellement, la nature des montants à payer reste incertaine (Suppléments ? Tickets modérateurs ?) et les éventuelles voies de remboursements restent donc inconnues. Nous communiquerons plus d’informations à cet égard lorsque la situation sera clarifiée. Si vous continuez à mesurer votre taux de glycémie avec le test de la piqûre au doigt, parce que vous n’êtes pas éligible pour le capteur ou qu’il n’est pas indiqué pour vous, vous recevez gratuitement autant de tigettes et de lancettes que nécessaire pour pouvoir effectuer le nombre de mesures prescrites par votre le médecin. Cela représente 140 mesures en moyenne pour la Catégorie A et 120 mesures en moyenne pour la Catégorie B. En principe, le centre est tenu de fournir à ces patients 1 lancette pour chaque jour de la période pour laquelle le matériel est délivré et au moins 90 tigettes de glycémie par mois. Pour la Catégorie C, le centre fournit 25 tigettes et 10 lancettes par mois. Sachez enfin que, pour les personnes qui ne peuvent pas bénéficier de la convention pour l’autogestion du diabète (car moins de 2 injections par jour, par exemple), une intervention financière pour l’achat du matériel pour le test de la piqure au doigt est possible via certaines mutuelles. PENSEZ À VOTRE VACCIN CONTRE LA GRIPPE En ce mois de Septembre, nous espérons tous que les beaux jours feront encore notre bonheur un certain temps. Nous préférons ne pas encore penser aux saisons qui vont suivre et au retour du froid. Et pourtant … la traditionnelle période des grippes fera également son come-back et il est important que vous preniez les devants afin d’être couvert à temps par un vaccin ! La protection conférée par la vaccination est efficace après 8 à 10 jours et dure environ 6 mois. Faites donc savoir à votre centre muco que vous désirez vous faire vacciner lors de votre prochaine visite, idéalement vers fin- septembre ou début-octobre. Votre médecin déterminera le vaccin qui vous est le plus adapté. Le vaccin sera disponible directement à votre centre muco ou nécessitera un passage en pharmacie, auquel cas une prescription vous sera remise pour aller le chercher vous-même. Le ticket modérateur à votre charge sera compris entre 5.82 et 6.77€. Cela peut être moins encore, certaines mutuelles prévoyant un remboursement supplémentaire pour les vaccins. Pour plus d’informations concernant la vaccination anti-grippe, prenez contact avec votre centre muco. 4 PRÉPARER LA RENTRÉE SCOLAIRE Bonne nouvelle pour certains enfants, douloureuse réalité pour d’autres (ben oui, certains prolongeraient bien les vacances, voyons ! ) : voici venu le temps de la rentrée scolaire ! sous l’onglet « Muco à l’école » (http://muco.be/fr/muco-lecole). Vous y trouverez différentes rubriques destinées à vous, à votre enfant et aux professeurs. La brochure « Une faute d'orthographe » L'école est un lieu d'apprentissages, de stimulations, de découvertes, de jeux, de socialisation... Avoir la muco ne change rien à cela ! De bons résultats scolaires favorisent la confiance en soi et permettent de s'assurer un avenir plein d'espoir. La maladie peut prendre des formes diverses mais elle n'altère pas les capacités d'apprentissage de l'enfant qui a la mucoviscidose. Celui-ci est un élève comme les autres, mais avec certains besoins spécifiques. Bien que le traitement demande d'y consacrer beaucoup de temps, la majorité des enfants qui ont la mucoviscidose ont une scolarité tout-à-fait normale. De manière générale, l’accueil réservé par les écoles est tout à fait adéquat. La plupart des professeurs et des directions répondent d’une manière positive et adaptée aux besoins de l’enfant qui a la muco. L’intégration se passe également le plus souvent sans aucun souci. Il est néanmoins vrai que cela demande une attention supplémentaire de la part de tous les acteurs en jeu : enfants, parents, professeurs et direction. Une information claire, juste et donnée de manière préventive, favorise les chances d’établir une bonne collaboration et une intégration sans souci. Il est dès lors primordial d’établir une bonne communication, une relation de confiance et de qualité entre tous les partenaires dès le départ. C’est en effet plus difficile de se mettre en contact au moment où surgit une difficulté. Pour vous aider, l’Association Muco a développé plusieurs outils d’informations. Notre Site Internet Sur notre site internet www.muco.be, vous trouverez de nombreuses informations utiles Elle s'intitule toujours « Une faute d'orthographe » mais son contenu est adapté selon qu'elle s'adresse à des professeurs de maternelle/primaire ou de secondaire. Elle explique la maladie de manière claire et la façon dont cela peut être géré en classe. Le dépliant « Muxovi… Mucoviki… Muco quoi ? » « C’est quoi la mucoviscidose ? Quelqu'un qui a la muco peut-il aller à l'école ? La muco estelle contagieuse ? » Dans ce dépliant, nous répondons à ces questions, et beaucoup d'autres, de manière adaptée aux adolescentes. Ce dépliant est idéal pour les camarades de classe d'un ado qui a la muco mais aussi, par exemple, pour ses partenaires dans un club sportif ou dans un mouvement de jeunesse. N'hésitez pas à en commander le nombre nécessaire ! La fiche « Info hygiène » Nous mettons à disposition une fiche de recommandations en matière d’hygiène. Cette fiche a été composée en collaboration avec le comité médical de l’Association Muco, où siègent les médecins des centres muco. Nos « Kits éducatifs » Vous êtes le parent ou le professeur d’un enfant qui a la muco et vous souhaiteriez informer sa classe sur la maladie, son traitement, ses conséquences, … L'association a développé plusieurs outils pour vous aider à présenter la mucoviscidose au sein des écoles. Ils se veulent attractifs, ludiques et adaptés à l'âge des élèves. Tous ces outils peuvent être obtenus gratuitement pour l'école fréquentée par un élève ayant la muco. Pour toute autre 5 personne, le matériel peut être acheté au prix coûtant. Le matériel qui peut être emprunté requiert pour tous une caution de 30 €. ATTENTION : il est primordial que l'élève ayant la muco donne son accord pour qu'une information soit donnée à ses camarades. Si vous faites partie du personnel de l’école, l’accord des parents de l’enfant sera également nécessaire. Il est impératif d’en parler préalablement et de convenir ensemble de l'approche à adopter. Le kit éducatif pour la maternelle Il contient de l'information et des propositions d'animation et d'activités permettant de découvrir la maladie de manière ludique. Il se compose notamment : de la brochure «Une faute d'orthographe » à destination des instituteurs ; d’une fiche de recommandations en matière d’hygiène d’une leçon-type ; d’un feuillet de jeux qui peut être obtenu au nombre d'exemplaires souhaité ; d’une lettre-type pour expliquer la maladie aux parents des compagnons de classe (à voir avec les parents de l'enfant ayant la muco) ; du livre « Le petit roi qu'on entendait tousser » ; de la brochure « Tout sur le Créon » expliquant tout ce qui se passe au niveau digestif. un livret individuel d'activités (4 pages) « Sur les chemins de l'aventure avec Robin et Peps » (1&2, 3&4 et 5&6 ; nombre d'exemplaires souhaités à préciser) ; le livre « Le petit roi qu'on entendait tousser », plutôt destiné aux enfants des trois premières années primaires ; le petit livre « Aaron », plutôt destiné aux enfants des 3 dernières années primaires ; une lettre-type pour expliquer la maladie aux parents des compagnons de classe (à voir avec les parents de l'enfant ayant la muco) ; une brochure « Tout sur le Créon » expliquant tout ce qui se passe au niveau digestif. Du matériel à emprunter en maternelle et primaire : Une valisette qui contient tout le matériel intervenant dans le traitement de la muco ; Des marionnettes pour pouvoir raconter des histoires avec Robin et Peps ; Les planches de Robin (A3 plastifiées). Elles présentent les aspects les plus importants de la muco sur dessin (avec explications au verso) ; Les planches du livre « Le petit Roi qu'on entendait tousser » (A3 plastifiées). Le texte est imprimé au verso, ce qui permet de raconter facilement l'histoire aux enfants. Le kit éducatif pour la primaire Le kit éducatif pour la secondaire : Il contient notamment : une brochure « une faute d'orthographe » à destination des professeurs ; une fiche de recommandations en matière d’hygiène des leçons-types adaptées à l'âge des enfants (niveau 1&2, 3&4, 5&6) ; un feuillet « mon copain a la muco » (nombre d'exemplaires à préciser) Ce kit contient : la brochure « Une faute d'orthographe » destinée aux professeurs ; une fiche de recommandations en matière d’hygiène ; le dépliant « Muxovi… Mucoviki… Muco quoi ? » pour les copains de classe. Il donne des infos et des conseils dans un style simple et sympa! (nombre nécessaire à préciser) ; 6 La bande dessinée « Robin ». Il s’agit d’une vraie BD, drôle, sensible et bien écrite dans laquelle Robin fait connaissance avec sa nouvelle école secondaire. Robin a juste envie de pouvoir être lui-même et on découvre avec humour les réactions des uns et des autres face aux situations courantes de la vie quand on la muco ! Une façon originale donc d'apprendre pas mal de choses sur la muco et tout ce qu'elle implique, sans se prendre la tête ! Cette BD existe également en mini-version (10 pages) si vous souhaitez travailler à partir de ce support avec vos élèves ; Un PowerPoint qui peut servir de base pour une présentation de la muco ; Du matériel à emprunter en secondaire : Une valisette qui contient le matériel intervenant dans le traitement de la muco ; Des panneaux d'informations plastifiés (A3) reprenant la définition, le diagnostic, les aspects génétiques, les symptômes, le traitement, etc. Des panneaux photos plastifiés (A3) illustrant les soins nécessaires chez 2 adolescents Vous souhaitez que quelqu’un vienne à l’école donner une information Un membre de notre équipe peut venir à l’école de l’enfant pour expliquer la maladie, les traitements, les conséquences sur la vie scolaire, ... et offrir la possibilité de répondre aux questions qui se posent. Cette information s'adresse aux professeurs, à la direction et à toute personne responsable à un moment donné de l'élève qui a la mucoviscidose. Il est également possible, si cela est jugé nécessaire pour le bien de l’enfant, de venir donner une information auprès de ses camarades de classe. Sachez que des professionnels de certains centres muco organisent également ce type d’information dans les écoles. N’hésitez pas à en parler avec votre centre muco ! Questions – Commandes - Sollicitations Vous souhaitez nous poser des questions relatives à la scolarité des enfants qui ont la muco ? Vous voulez commander du matériel ? Vous désirez que quelqu’un de l’association se rende à l’école de votre enfant pour s’entretenir avec la direction et le personnel enseignant ? Prenez contact avec Nicolas ! ([email protected] - 02/613.27.15) NOURRITURE PAR SONDE : LES ÉTAPES À SUIVRE L’association garde à cœur de prendre en charge les frais liés à la nourriture par sonde. Cela évite aux familles et aux adultes que nous soutenons de devoir sortir régulièrement de très grosses sommes d’argent de leurs poches. En bref, pour que l’Association Muco puisse obtenir des remboursements de votre mutuelle, vous devez : Nous ne souhaitons toutefois pas jeter l’argent de nos généreux donateurs par la fenêtre alors que des voies de remboursement existent. L’INAMI octroie en effet dans ce cadre un forfait journalier via votre mutuelle. C’est pourquoi nous avons besoin que vous restiez vigilant quant à notre procédure afin que nous puissions récupérer une partie de l’argent. Le diététicien du centre muco dispose de toutes les informations et vous pouvez en discuter avec lui/elle. 2) remettre cette prescription à votre mutuelle afin que le médecin-conseil de celle-ci puisse vous octroyer un accord d’intervention. 1) obtenir une prescription de nourriture par sonde auprès de votre centre muco. 3) envoyer l’original de cet accord à l’Association Muco (il est conseiller d’en garder une copie chez vous, au cas où). ATTENTION : c’est accord doit être renouvelé chaque année. 7 4) compléter et signer deux exemplaires du « Formulaire de demande de remboursement de la mutuelle à un tiers ». Ce formulaire, disponible sur demande à l’Association Muco, nous permettra d’être remboursés directement par votre mutuelle, sans passer par vous comme intermédiaire. 5) envoyer un exemplaire de ce formulaire à votre mutuelle et l’autre à l’Association Muco. 6) Si votre mutuelle refuse ce système de remboursement direct à l’association, ce sera alors à vous de transférer sur notre compte les remboursements que vous percevrez. Ceci permet déjà d’obtenir un remboursement partiel. Mais il y a moyen d’obtenir des remboursements allant jusqu’à 100%, en tout cas pour les enfants et les jeunes jusqu’à 19 ans, en remplissant un document qui fera rentrer ces frais dans le « Maximum à facturer » (MAF). Pour les adultes, il est possible d’obtenir des remboursements dans le cadre de la garantie ambulatoire pour maladies graves ou coûteuses de votre assurance hospitalisation. Il faudra à cet égard vous renseigner auprès de votre mutuelle. Tout cela peut sembler ardu mais le diététicien de votre centre muco et Nicolas de l’Association Muco ([email protected] ou 02/613.27.15) pourront répondre à vos éventuelles interrogations. Pour ce qui est des commandes elles-mêmes, il faudra initialement que nous obtenions de la part du diététicien de votre centre un « Formulaire de demande de nourriture par sonde » sur lequel il aura indiqué les produits, codes et quantités nécessaires. Ce formulaire devra être renouvelé chaque année ou à chaque fois qu’un changement sera nécessaire dans les commandes. Pour les commandes, votre personne de contact à l’association est Christelle ([email protected] ou 02/613.27.18). PÉTITION : DÉPISTAGE NÉONATAL DE LA MUCOVISCIDOSE Notre combat pour l’instauration d’un dépistage systématique de la mucoviscidose chez les nouveau-nés se poursuit. Pour rappel, la Belgique reste l'un des rares pays d'Europe de l'Ouest un tel dépistage systématique n’est pas instauré. Il permettrait pourtant aux enfants atteints de la maladie de bénéficier immédiatement des soins de qualité qu'offrent les centres de référence en mucoviscidose de notre pays. Ils pourraient ainsi éviter des lésions pulmonaires irréversibles et auraient plus de chances de pleinement bénéficier plus tard des nouvelles thérapies visant à stopper la maladie. Malgré les nombreuses études scientifiques qui attestent de l’utilité du dépistage néonatal de la mucoviscidose et plusieurs avis favorables de représentants politiques, le dossier n’avance pas. C’est pour cette raison que l’Association Muco a lancé la pétition “STOP à l’inaction”, via laquelle nous appelons nos représentants politiques à briser le statu quo. À l’heure où nous écrivons ces lignes, environ 10.000 signatures ont déjà été récoltées. Et, si ce n’est pas encore fait, il est encore possible de nous apporter votre soutien ! En revanche, compte-tenu du court délai avant la clôture de notre action, nous vous demandons de privilégier dorénavant notre pétition en ligne, disponible à l’adresse www.muco50.be/depistageneonatal. --------------------------------Merci d’avance à tous pour votre soutien ! 8 CHARITY DINNER : LE 25 NOVEMBRE 2016 Avez-vous déjà réservé vos places pour le diner de gala organisé par l’Association Muco dans un endroit féérique à Ittre, le Palais de Plume ? Thomas Van Hamme vous y accueillera pour débuter une soirée qui ravira vos papilles par un repas en trois services dans une ambiance conviviale et festive. Cet événement clôturera en beauté notre campagne des 50 ans. Nous vous invitons de tout cœur à partager cette soirée parmi nous afin d’en faire un moment inoubliable. Par votre présence, vous nous offrez la possibilité de récolter des fonds au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Vous contribuerez ainsi à une vie meilleure et plus longue pour tous les enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose aujourd’hui et demain ! Nous espérons pouvoir compter sur votre soutien et nous nous réjouissons de vous accueillir à cette soirée spéciale. Vous pouvez assister à ce dîner de gala unique pour 125 euros par personne, réception, dîner et vins inclus. Faites-nous savoir si vous serez des nôtres par mail à [email protected]. Pour tous renseignements, envoyez un mail à la même adresse ou téléphonez à Karine au 02/663.39.08. Pour les sociétés, nous avons développé des partenariats exclusifs. Contactez-nous ([email protected] ou 02/663.39.08) afin de soutenir la lutte contre la mucoviscidose via une de nos formules de sponsoring. Programme de la soirée : 19h00 – 20h00 = Réception 20h00 – 23h00 = Charity Dinner 23h00 – 01h00 = Chill-Out DE LA MUSIQUE AU PROFIT DE LA LUTTE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE Avis à nos sympathisants et aux amateurs de musique et de chants ! Deux événements musicaux de taille auront lieu en octobre et novembre prochains au profit de la lutte contre la mucoviscidose : Sound for Muco et Gospel for Life. Sound for Muco Avec Sound for Muco, Jali et d'autres artistes s'uniront à l'Acte 3 au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Ce n’est pas tout ! Après les concerts, un DJ animera une soirée endiablée 9 Cet événement aura lieu le samedi 15 octobre 2016, à l’Acte 3 de Braine-l'Alleud. Plusieurs formules sont possibles : pour 6€, vous profiterez dès 23h d'une soirée animée par un DJ ; pour 16€, vous pourrez entrer dès 22h et ainsi participer au Showcase de Jali ; pour 36€, vous aurez accès au programme complet : apéritif et concerts dès 19h, walking dinner à 20h, showcase de Jali à 22h et Soirée animée par un DJ à 23h. Alors, quel que soit votre choix, n'attendez plus et réservez vos billets d'entrée ! Informations et tickets via www.soundformuco.com Gospel For Life L’événement Gospel For Life est de retour ! Plus de 200 choristes, sous la houlette du fabuleux Chef de Chœur Didier Liekens, assureront le spectacle. Celui-ci promet d’être, cette-fois encore, magique, envoûtant et féérique ! Cette année, nous vous donnons rendezvous le samedi 26 novembre 2016 à l'Eglise du Collège Saint-Michel d’Etterbeek. Les places sont au prix de 25€. Informations et tickets via www.070.be/gospelforlife/ L’ASSOCIATION EN ACTION ! Juillet et août ont vu la réalisation de splendides défis. La marche, la course et le vélo étaient à l’honneur : Climbing for Life au Mont Galibier, un périple de 1.000 km entre Lincé et Jaujac, une marche de 60 km, les 100 km Dodentocht et enfin la Transcontinental Race (4.000 km en vélo !). Ces différentes épreuves ont amené leurs participants à aller au bout de leurs ressources et à se surpasser pour récolter des fonds au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Et grâce à notre nouvelle plate-forme http://act.muco.be/, rien de plus facile que de lancer un projet et de se faire parrainer ! N’oubliez pas notre objectif pour cette année : 500 actions à notre profit ! Pour participer aux actions et/ou organiser et enregistrer votre propre action, rendez-vous sur www.muco50.be et http://act.muco.be/ et donnez ainsi un coup de souffle à la vie ! Vous pouvez également suivre les événements actuels via notre page Facebook : https://www.facebook.com/Mucoviscidose. Envie d’en savoir plus sur les actions, de partager votre expérience ? Ne ratez pas notre Journée des Bénévoles qui aura lieu à Bruxelles le samedi 10 septembre ! Il est encore temps de vous inscrire, envoyez le plus rapidement possible un mail à [email protected]. Merci de tout cœur pour votre engagement ! 10 CARTES DE VŒUX Grâce à la vente de cartes, l’an passé, l’Association Muco a pu investir quelques 40.000 € dans la recherche scientifique. Le prix est de 1,20 € pour une carte avec son enveloppe. Une pochette de 6 cartes est à 7 €. Vous pouvez nous aider à faire encore mieux cette année ! Vous trouverez les modèles des cartes de cette année ainsi qu’un bon de commande glissés dans ce Flash. Informations et commandes via Christelle ([email protected] ou 02/613.27.18) ou notre site www.muco.be/cartes. NOTRE AGENDA EST LE VÔTRE Quand? 10/09/2016 10/09/2016 10/09/2016 10-11/09/2016 18/09/2016 15/10/2016 15/10/2016 19/11/2016 25/11/2016 26/11/2016 08/12/2016 Quoi? Karting Journée des Bénévoles Journée festive Les 4 heures Baronville Bourse aux vêtements Sound for Muco Défilé Haute couture Souper Charity Dinner Gospel for Life Concert Kiwanis Où? Frasnes-lez-Gosselie Bruxelles Houdeng-Goegnies Baronville Crisnée Braine-l’Alleud Liège Belgrade Ittre Bruxelles Bruxelles Information www.muco50.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.soundformuco.com www.muco50.be www.muco50.be www.muco.be www.070.be www.muco.be L'ÉQUIPE À VOTRE SERVICE Général Carinie Christelle Christophe Etienne Isa Joseph Karine Katrien Ken Kris Nicolas Stefan Ulrike Véronique 02/675.57.69 02/613.27.14 02/613.27.18 02/613.27.12 02/663.39.01 02/613.27.10 02/613.27.17 02/663.39.08 02/663.39.03 02/613.27.19 02/663.39.09 02/613.27.15 02/663.39.04 02/663.39.00 02/663.39.07 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] 11 ALIMENTATION COMPLÉMENTAIRE ET PETIT MATÉRIEL ALIMENTATION ? Passez commande auprès de Christelle via [email protected] ou 02/ 613 27 18 ! Il vous faut un accord écrit du diététicien ou de la diététicienne du centre. Les commandes sont livrées à domicile. La Livraison est gratuite à partir de min. 3 cartons (2 cartons pour Procal, 1 carton pour Delical). Ne payez pas à l’avance, ne payez pas le livreur, attendez la facture envoyée par l’association ! Vous pouvez commander tous les produits (alimentation complémentaire et alimentation par sonde) des firmes reprises ci-dessous, même ceux qui ne figurent pas dans la liste. FIRME PRODUIT DELICAL (BS Nutrition) FRESENIUS 200ml Kcal/ml QUANTITÉ GOÛT PRIX 2 24 x 200ml €45 Delical MAX.300 Delical HP-HC 2 1.5 24 x 300ml 24 x 200ml Fresubin Energy 1,5 24 x 200ml Fresubin Energy Fibres Fresubin 2 kcal 1,5 2 24 x 200ml 24 x 200ml 2 24 x 200ml Resource Energy Drink Resource Junior Resource 2.0 Resource 2.0 Fibre 1,25 1,5 1,5 2 1,5 1,5 2 2 24 x 200ml 24 x 200ml 24 x 200ml 6 x 7 sachets 24 x 200ml 24 x 200ml 24 x 200ml 24 x 200ml Resource HP HC Resource Fruit 1,3 1,25 24 x 200ml 24 x 200ml vanille, chocolat, café, pèche/passion, fibre: caramel, fraise, céréales vanille, chocolat, café, caramel, fraise vanille, chocolat, café, caramel, fruits rouges, pèche/abricot, neutre fraise, cassis, cappuccino, fruits tropicaux, vanille fraise, choco, caramel, vanille abricot-pèche, fruits des bois, cappuccino, vanille abricot-pèche, cappucino, choco, citronyahourt, vanille ananas, orange, cassis fraise, banane choco fraise, banane, choco, vanille fraise, banane, choco, café fraise, choco, vanille fraise, abricot, vanille fraise, abricot, fruits des bois, café, neutre, vanille fraise, choco, caramel, pèche, vanille pomme, framboise-cassis, poire-cerise, orange 1,5 6 x 400 g 6 x 500 g 24 x 200ml neutre fraise, banane, choco, vanille €83 €40 €47 1,5 24 x 200ml fraise, choco, vanille €48 2,4 1,5 24 x 125ml 24 x 200ml €52 €53 1,5 1,5 1,5 2 4.0 3,3 24 x 200ml 24 x 200ml 24 bouteilles 8 x 6 sachets 30 x 125ml 24 x 120ml fraise, banane, choco, moka, vanille fraise, abricot, fruits des bois, choco, café, vanille fraise, choco, vanille, banane fruits rouges, fruits d’été pomme, fraise, fruits des bois, orange fraise, choco, neutre, vanille Abricot, caramel Fraise, neutre, banane Delical Effimax 2.0 Fibres Fresubin 2 kcal Fibre Boisson Fruitée Fresubin Jucy Drink Pour enfants Frebini Energy Frebini Energy Fibre Poudre pour lait Calshake NESTLE Alfare Resource Dextrine Maltose Fortimel Energy NUTRICIA Avant Nutridrink Avant Nutridrink Fortimel Energy Multi Fibre MF Fortimel Compact Protéine+énergie Fortimel Extra Nutrini drink Multi Fibre Nutrinidrink Smoothie Fortimel Jucy poudre Scandishake Renilon Procal Shots VITAFLO €60 €33 €33 €34 €47 €47 €34 €38 €38 €108 €40 €39 €56 €59 €45 €32 €44 €55 €40 €120 €70 €68 + FRAIS DE PORT MATERIEL MEDICAL? Passez commande auprès d’Isa via [email protected] ou 02/ 613 27 10 ! Cannette nasale (Lota) Gelomuc vert / Flutter blanc Bassins-expectoration (par 300) Ballon pour kinésitherapie Aerobika o Pep Bande de fixation - kinésitherapie PEP-mask et pièces Appareils aérosol et pièces Bain Ultrason Weinberger €9 € 32 / 60 € € 51 Body-Ball : € 22 (55 cm rouge) / € 26 (65 cm bleu) / € 30 (75 cm jaune) / € 41 (85 cm rouge) Physioroll (ovale) : € 52 (55 x 90 cm jaune) / € 70 (70 x 115 cm bleu) € 50 € 13 (7,5 x 60cm ou 15 x 120cm blanches) / € 35 (5 x 250cm bleues) / € 13 (5 x 100cm bleues) Prix sur demande Prix sur demande € 34 12
