Flash JA 2016 FR FINAL FINAL

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E.R.: Association Muco asbl
Avenue Joseph Borlé n°12 - 1160 BRUXELLES
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E-mail: [email protected] - www.muco.be
FLASH
Bulletin d'information pour les familles
Bimestriel : Juillet + Août 2016
P910758
ALLOCATIONS FAMILIALES MAJORÉES
CAPTEUR DE GLYCÉMIE ET NOUVELLE CONVENTION DIABÈTE
PENSEZ À VOTRE VACCIN CONTRE LA GRIPPE
PRÉPARER LA RENTRÉE SCOLAIRE
NOURRITURE PAR SONDE : LES ÉTAPES À SUIVRE
PÉTITION : DÉPISTAGE NÉONATAL DE LA MUCOVISCIDOSE
CHARITY DINNER : LE 25 NOVEMBRE 2016
DE LA MUSIQUE AU PROFIT DE LA LUTTE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE
L’ASSOCIATION EN ACTION !
CARTES DE VOEUX
NOTRE AGENDA EST LE VÔTRE
L'ÉQUIPE À VOTRE SERVICE
ALIMENTATION COMPLÉMENTAIRE ET PETIT MATÉRIEL

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ALLOCATIONS FAMILIALES MAJORÉES
Les allocations familiales majorées sont un
supplément qui vient compléter les
allocations familiales ordinaires. Elles sont
accordées aux enfants de 0 à 21 ans pour
lesquels une incapacité physique d’au moins
66% a été reconnue. La demande doit être
introduite à la caisse d'allocations familiales.
Les montants des allocations familiales
majorées accordées varient en fonction des
résultats de l'évaluation médicale. L'affection
est évaluée sur base de l'échelle médico-
sociale qui se compose des 3 piliers suivants :
1. Les conséquences sur le plan physique
et mental ;
2. les conséquences sur le degré
d'activité et de la participation de
l'enfant ;
3. les conséquences sur l'entourage
familial de l'enfant.
C'est un médecin du Service Public Fédéral
Sécurité Sociale qui procède à l’examen
médical en accordant un certain nombre de
points pour chaque pilier. Il peut aussi
appliquer l’évaluation médicale sur pièces (sur
base du dossier, sans convocation). Le
médecin va attester du handicap pour une
durée limitée. Une révision sera d’office
programmée ultérieurement.
L'enfant pourra bénéficier d'allocations
familiales majorées s'il obtient minimum 6
points sur 36 au total des 3 piliers (peu
importe la répartition des points sur les 3
piliers) ou minimum 4 points dans le pilier 1.
Pilier 1 : l'incapacité physique ou mentale
Le médecin accorde des points en fonction du
pourcentage d'incapacité physique ou
mentale de l'enfant. L'incapacité physique de:
 0 à 24 % donne 0 point,
 26 à 49 % donne 1 point,
 50 à 65% donne 2 points,
 66 à 79% donne 4 points,
 80 à 100 % donne 6 points.
Pour déterminer ce pourcentage, il va se baser
sur la " Liste des affections pédiatriques " qui
contient une énumération limitée d'affections
et sur le « Barème Officiel Belge des Invalidités
» (BOBI).
Pilier 2 : le degré d'activité et de participation
(l’impact de la maladie pour l’enfant)
Le médecin évalue l'intégration de l'enfant
dans son milieu de vie et son autonomie. Cela
concerne les progrès de l'enfant, sa manière
de vivre et sa communication. Les 4 critères
soumis à l'évaluation sont :
1. l'apprentissage, l'éducation et
l'intégration sociale ;
2. la communication ;
3. la mobilité et les déplacements ;
4. les soins corporels ;
Chacun de ces critères est côté de 0 à 3 points.
Pilier 3 : les conséquences de l'affection de
l'enfant sur son entourage familial
Les 3 domaines examinés par le médecin sont:
1. le traitement dispensé à domicile ;
2. le déplacement pour surveillance
médicale et traitement ;
3. l'adaptation du milieu de vie et des
habitudes.
Chaque domaine est côté de 0 à 3 points et le
total est multiplié par deux.
Les conséquences de l'affection de l'enfant
sont exprimées par un nombre de 6 points
maximum pour le pilier 1, 12 points maximum
pour le pilier 2 et 18 points au maximum pour
le pilier 3. Le nombre total des 3 piliers est
donc au maximum de 36 points.
IMPORTANT : C’est le pilier 1 qui est
déterminant pour ouvrir le droit aux
avantages sociaux et fiscaux. Il faut avoir au
moins 4 points au pilier 1 pour pouvoir en
bénéficier. Cette obligation d’avoir obtenu au
moins 4 points au pilier 1 est déterminante
pour avoir droit à l’ « Intervention majorée »

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(soins moins chers et avantages sociaux et
fiscaux). Cependant, nous avons obtenu que,
pour une maladie telle que la mucoviscidose,
le fait d’avoir 2 points ouvre l’accès à un «
statut INAMI » qui correspond, pour la
réduction des coûts des soins, à l’Intervention
majorée. En revanche, ces 2 points n’ouvrent
pas le droit aux autres avantages comme la
déductibilité fiscale et les avantages sociaux.
Voici les montants des allocations familiales majorées en vigueur depuis le 1er juin 2016 :
Minimum 4 points pour le pilier 1 et maximum 5 points dans les 3 piliers
1. 80,75 EUR
Minimum 6 points et maximum 8 points dans les 3 piliers et moins de 4 points dans le
1er pilier
2. 107,55 EUR
Minimum 9 points et maximum 11 points dans les 3 piliers
3. 250,97 EUR
Minimum 6 points jusqu'à maximum 11 points dans les 3 piliers et
Minimum 4 points dans le 1er pilier
ou
minimum 12 points et maximum 14 points dans les 3 piliers
4. 414,28 EUR
Minimum 15 points et maximum 17 points de l'échelle médico-sociale
5. 471,07 EUR
Minimum 18 points et maximum 20 points de l'échelle médico-sociale
6. 504,71 EUR
Plus de 20 points de l'échelle médico-sociale
7. 538,36 EUR
CAPTEUR DE GLYCÉMIE ET NOUVELLE CONVENTION DIABÈTE
Vous n’êtes sans doute pas passés à côté de
cette nouvelle : l’INAMI a approuvé le 20 juin
2016 une nouvelle convention diabète. Cette
convention règle, en autres matières, le
remboursement via l’assurance soins de santé
du matériel nécessaire pour mesurer sa
glycémie en autogestion.
C’est dans ce cadre que la convention fixe le
remboursement d’une nouvelle méthode de
mesure de la glycémie. Auparavant, l’unique
méthode à portée des patients diabétiques
pour vérifier leur taux de glycémie dans le
sang était la « piqure au doigt ». Avec cette
méthode, une goutte de sang est prélevée au
doigt à l'aide d'une lancette et est ensuite
récoltée sur une tigette pour qu’un
glucomètre puisse enfin en déterminer le taux
de glycémie. Cette opération douloureuse est
à répéter plusieurs fois par jour.
Mais depuis le 1er juillet 2016, un nouveau
système de mesure par « capteur » permet de
s’affranchir de ce désagrément. Il s’agit d’un
dispositif de mesure en continu des taux de
glucose constitué d’un capteur indolore,
simplement posé à l’arrière du bras, et d’un
lecteur permettant de scanner et collecter les
résultats. Le capteur peut être interrogé
autant de fois que nécessaire pendant sa
période de fonctionnement, à savoir 15 jours.
Ce système ne pourra en revanche pas être
utilisé par toutes les personnes diabétiques.
On pense notamment aux personnes qui sont
allergiques au capteur ou chez qui le test par
piqûre au doigt reste plus indiqué pour
mesurer le taux de glycémie. Notons
également que cette convention ne concerne
actuellement que les patients diabétiques de
16 ans et plus qui ont un DMG (= Dossier
Médical Global). Enfin, le coût de ce matériel
est énorme pour les personnes qui ne seraient
pas couvertes par la convention ou qui, sous
la convention, doivent tout de même payer un
certain montant (voir plus loin).

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Les capteurs sont disponibles au prix de 60
€/pièce. Ceux-ci doivent être renouvelés 2X
par mois. Un investissement unique de 60 €
est également nécessaire pour l’appareil de
lecture. Par le biais de la nouvelle convention
diabète, l’assurance obligatoire soins de santé
intervient dans le coût de ce matériel.
Malheureusement, seuls les patients
diabétiques de type 1 et les patients avec une
perte totale de la fonction endocrine du
pancréas bénéficient d’une intervention
complète (Catégorie A). Il s’agit en principe
des patients qui réalisent le plus de mesures
de la glycémie et pour lesquels l’avantage de
la nouvelle méthode est par conséquent le
plus grand. Les autres diabétiques, dont font a
priori partie les patients qui ont la
mucoviscidose, peuvent aussi recevoir un
capteur via l’hôpital moyennant le paiement
d’une somme.
Pour les diabétiques de type 2 qui nécessite 3
injections d’insuline ou plus par jour, cette
somme est de 2,52€ par jour (Catégorie B).
Pour les diabétiques de type 2 avec 2
injections par jour, elle est de 3,49€ par jour
(Catégorie C). Annuellement, ces patients
devraient donc respectivement payer de leur
poche 920 et 1274 €. Actuellement, la nature
des montants à payer reste incertaine
(Suppléments ? Tickets modérateurs ?) et les
éventuelles voies de remboursements restent
donc inconnues. Nous communiquerons plus
d’informations à cet égard lorsque la situation
sera clarifiée.
Si vous continuez à mesurer votre taux de
glycémie avec le test de la piqûre au doigt,
parce que vous n’êtes pas éligible pour le
capteur ou qu’il n’est pas indiqué pour vous,
vous recevez gratuitement autant de tigettes
et de lancettes que nécessaire pour pouvoir
effectuer le nombre de mesures prescrites par
votre le médecin. Cela représente 140
mesures en moyenne pour la Catégorie A et
120 mesures en moyenne pour la Catégorie B.
En principe, le centre est tenu de fournir à ces
patients 1 lancette pour chaque jour de la
période pour laquelle le matériel est délivré et
au moins 90 tigettes de glycémie par mois.
Pour la Catégorie C, le centre fournit 25
tigettes et 10 lancettes par mois.
Sachez enfin que, pour les personnes qui ne
peuvent pas bénéficier de la convention pour
l’autogestion du diabète (car moins de 2
injections par jour, par exemple), une
intervention financière pour l’achat du
matériel pour le test de la piqure au doigt est
possible via certaines mutuelles.
PENSEZ À VOTRE VACCIN CONTRE LA GRIPPE
En ce mois de Septembre, nous espérons tous
que les beaux jours feront encore notre
bonheur un certain temps. Nous préférons ne
pas encore penser aux saisons qui vont suivre
et au retour du froid. Et pourtant … la
traditionnelle période des grippes fera
également son come-back et il est important
que vous preniez les devants afin d’être
couvert à temps par un vaccin !
La protection conférée par la vaccination est
efficace après 8 à 10 jours et dure environ 6
mois. Faites donc savoir à votre centre muco
que vous désirez vous faire vacciner lors de
votre prochaine visite, idéalement vers fin-
septembre ou début-octobre. Votre médecin
déterminera le vaccin qui vous est le plus
adapté. Le vaccin sera disponible directement
à votre centre muco ou nécessitera un
passage en pharmacie, auquel cas une
prescription vous sera remise pour aller le
chercher vous-même. Le ticket modérateur à
votre charge sera compris entre 5.82 et 6.77€.
Cela peut être moins encore, certaines
mutuelles prévoyant un remboursement
supplémentaire pour les vaccins.
Pour plus d’informations concernant la
vaccination anti-grippe, prenez contact avec
votre centre muco.

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PRÉPARER LA RENTRÉE SCOLAIRE
Bonne nouvelle pour certains enfants,
douloureuse réalité pour d’autres (ben oui,
certains prolongeraient bien les vacances,
voyons !  ) : voici venu le temps de la rentrée
scolaire !
L'école est un lieu d'apprentissages, de
stimulations, de découvertes, de jeux, de
socialisation... Avoir la muco ne change rien à
cela ! De bons résultats scolaires favorisent la
confiance en soi et permettent de s'assurer un
avenir plein d'espoir. La maladie peut prendre
des formes diverses mais elle n'altère pas les
capacités d'apprentissage de l'enfant qui a la
mucoviscidose. Celui-ci est un élève comme
les autres, mais avec certains besoins
spécifiques. Bien que le traitement demande
d'y consacrer beaucoup de temps, la majorité
des enfants qui ont la mucoviscidose ont une
scolarité tout-à-fait normale.
De manière générale, l’accueil réservé par les
écoles est tout à fait adéquat. La plupart des
professeurs et des directions répondent d’une
manière positive et adaptée aux besoins de
l’enfant qui a la muco. L’intégration se passe
également le plus souvent sans aucun souci. Il
est néanmoins vrai que cela demande une
attention supplémentaire de la part de tous
les acteurs en jeu : enfants, parents,
professeurs et direction.
Une information claire, juste et donnée de
manière préventive, favorise les chances
d’établir une bonne collaboration et une
intégration sans souci. Il est dès lors
primordial d’établir une bonne
communication, une relation de confiance et
de qualité entre tous les partenaires dès le
départ. C’est en effet plus difficile de se
mettre en contact au moment où surgit une
difficulté. Pour vous aider, l’Association Muco
a développé plusieurs outils d’informations.
Notre Site Internet
Sur notre site internet www.muco.be, vous
trouverez de nombreuses informations utiles
sous l’onglet « Muco à l’école »
(http://muco.be/fr/muco-lecole). Vous y
trouverez différentes rubriques destinées à
vous, à votre enfant et aux professeurs.
La brochure « Une faute d'orthographe »
Elle s'intitule toujours « Une faute
d'orthographe » mais son contenu est adapté
selon qu'elle s'adresse à des professeurs de
maternelle/primaire ou de secondaire. Elle
explique la maladie de manière claire et la
façon dont cela peut être géré en classe.
Le dépliant « Muxovi… Mucoviki… Muco
quoi ? »
« C’est quoi la mucoviscidose ? Quelqu'un qui
a la muco peut-il aller à l'école ? La muco est-
elle contagieuse ? »
Dans ce dépliant, nous répondons à ces
questions, et beaucoup d'autres, de manière
adaptée aux adolescentes. Ce dépliant est
idéal pour les camarades de classe d'un ado
qui a la muco mais aussi, par exemple, pour
ses partenaires dans un club sportif ou dans
un mouvement de jeunesse. N'hésitez pas à
en commander le nombre nécessaire !
La fiche « Info hygiène »
Nous mettons à disposition une fiche de
recommandations en matière d’hygiène.
Cette fiche a été composée en collaboration
avec le comité médical de l’Association Muco,
où siègent les médecins des centres muco.
Nos « Kits éducatifs »
Vous êtes le parent ou le professeur d’un
enfant qui a la muco et vous souhaiteriez
informer sa classe sur la maladie, son
traitement, ses conséquences, … L'association
a développé plusieurs outils pour vous aider à
présenter la mucoviscidose au sein des écoles.
Ils se veulent attractifs, ludiques et adaptés à
l'âge des élèves. Tous ces outils peuvent être
obtenus gratuitement pour l'école fréquentée
par un élève ayant la muco. Pour toute autre