L`accueil d`une nouvelle famille « muco »

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Communiqué de presse
Le 05 juin 2014
L’accueil d’une nouvelle famille « muco »
En France, tous les 3 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose.
La mucoviscidose est une maladie génétique rare et mortelle qui affecte
principalement les voies respiratoires et le système digestif.
L’arrivée d’un enfant atteint de mucoviscidose est un
bouleversement pour toute la famille. Les parents, souvent isolés
(6 800 patients atteints de mucoviscidose en France) ont besoin
d'être épaulés et conseillés. Ils sont confrontés à la peur et la
souffrance, soumis à des contraintes d'organisation pesantes et à
de nombreuses questions.
« Le diagnostic de la mucoviscidose de Faustine a été un
véritable tsunami qui a fait table rase de notre vie. Ce jour-là, on
nous a donné un coup de sabre dans le corps, une blessure
géante qui sera toujours là. »
Anna, maman de Faustine
 Annonce du diagnostic : Une prise en charge adaptée de l’enfant malade mais
aussi de sa famille
Le dépistage néonatal (DNN) de la mucoviscidose, généralisé en France en 2002,
est une garantie de prise en charge spécialisée dans le but de prévenir les lésions au
niveau des poumons mais aussi d’apporter un soutien psychologique aux parents. A
partir de ce moment, le nourrisson est rapidement pris en charge par une équipe
pluri-professionnelle du CRCM* pédiatrique (médecin, infirmier de coordination,
kinésithérapeute, diététicien, mais aussi assistant social et psychologue) et peut
commencer son traitement. Des consultations sont programmées (1 fois par mois la
première année de vie) pour répondre à tous les besoins de l’enfant et de sa famille,
en lien avec les soignants qui interviennent, le cas échéant, à domicile.
Les patients atteints de mucoviscidose sont pris en charge, dans l’un des 45
CRCM répartis sur tout le territoire.
 Vaincre la Mucoviscidose, un soutien et un accompagnement pour le patient et
sa famille
A l’annonce du diagnostic, alors que le nourrisson a l’air bien portant et qu’aucun
symptôme de la maladie ne s’est encore présenté, les parents doivent affronter
cette dure réalité. Certains d’entre eux restent dans le déni, d’autres se replient sur
eux même et s’isolent. Le combat au sein de l’association est de faciliter l’accueil de
ces nouvelles familles « muco », de leur apporter de l’aide, de l’écoute et des
conseils.
*CRCM : Centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose

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Nous espérons que toutes ces nouvelles familles viendront aux prochaines
Virades de l’espoir pour rencontrer d’autres parents, patients et professionnels
de santé et constater par eux-mêmes qu’il est bon de rompre avec
l’isolement et de se rencontrer pour vaincre cette maladie.
Patrick Tejedor, Président de Vaincre la Mucoviscidose
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les patients et les familles touchés par la
maladie dans chaque aspect de la vie. C’est aussi un lieu d'échange, de dialogue
et d'écoute, qui apporte un soutien très important. Grâce à son réseau régional de
bénévoles engagés, l’association est à même d’aider sur le terrain la nouvelle famille
« muco » en la mettant en relation avec d'autres parents et des patients devenus
adultes qui, forts de leurs expériences, sauront les soutenir dans leur nouveau
parcours.
 Vivre avec la maladie tout au long de sa vie
Les nouvelles familles « muco » vont intégrer au fur et à mesure le traitement de la
mucoviscidose à leur mode de vie sans pour autant laisser la maladie les envahir.
L’enfant aura besoin de suivre quelques règles tout le long de sa vie :
 être suivi thérapeutiquement dans un CRCM ;
 avoir une alimentation supplémentée ;
 effectuer de la kinésithérapie respiratoire et des lavages du nez
quotidiennement ;
 adopter une bonne hygiène de vie.
Il doit gérer sa maladie au quotidien, à l’école comme lors de ses activités sportives
et ludiques.
Les Virades de l’espoir : 30 ans de mobilisation
Les Virades de l’espoir sont l’événement annuel festif et familial, organisé par les
bénévoles de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Le public est invité le
dimanche 28 septembre à venir donner un peu de son souffle pour les malades qui
en manquent, par des courses à pied, des marches, du vélo… Cette manifestation
de solidarité permet de collecter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose et
également de sensibiliser le grand public à cette maladie éprouvante pour les
malades et leurs proches.
Les Virades en quelques chiffres
 Près de 50 % du budget annuel de l’association est collecté pendant les Virades de
l’espoir.
 Près de 450 Virades sont organisées sur tout le territoire.
 30 000 bénévoles sont mobilisés.
 106 millions d’euros collectés en 29 éditions.
 1 million de participants sont attendus chaque année.
Contacts presse
Presse-Papiers Vaincre la Mucoviscidose
Isabelle Closet Morgane-Hélène Le Goff
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Catherine Gros Sandrine Jobbin
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Tél. : [phone] Tél. : [phone]