L`accueil d`une nouvelle famille « muco »
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Communiqué de presse Le 05 juin 2014 L’accueil d’une nouvelle famille « muco » En France, tous les 3 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose. La mucoviscidose est une maladie génétique rare et mortelle qui affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif. L’arrivée d’un enfant atteint de mucoviscidose est un bouleversement pour toute la famille. Les parents, souvent isolés (6 800 patients atteints de mucoviscidose en France) ont besoin d'être épaulés et conseillés. Ils sont confrontés à la peur et la souffrance, soumis à des contraintes d'organisation pesantes et à de nombreuses questions. « Le diagnostic de la mucoviscidose de Faustine a été un véritable tsunami qui a fait table rase de notre vie. Ce jour-là, on nous a donné un coup de sabre dans le corps, une blessure géante qui sera toujours là. » Anna, maman de Faustine Annonce du diagnostic : Une prise en charge adaptée de l’enfant malade mais aussi de sa famille Le dépistage néonatal (DNN) de la mucoviscidose, généralisé en France en 2002, est une garantie de prise en charge spécialisée dans le but de prévenir les lésions au niveau des poumons mais aussi d’apporter un soutien psychologique aux parents. A partir de ce moment, le nourrisson est rapidement pris en charge par une équipe pluri-professionnelle du CRCM* pédiatrique (médecin, infirmier de coordination, kinésithérapeute, diététicien, mais aussi assistant social et psychologue) et peut commencer son traitement. Des consultations sont programmées (1 fois par mois la première année de vie) pour répondre à tous les besoins de l’enfant et de sa famille, en lien avec les soignants qui interviennent, le cas échéant, à domicile. Les patients atteints de mucoviscidose sont pris en charge, dans l’un des 45 CRCM répartis sur tout le territoire. Vaincre la Mucoviscidose, un soutien et un accompagnement pour le patient et sa famille A l’annonce du diagnostic, alors que le nourrisson a l’air bien portant et qu’aucun symptôme de la maladie ne s’est encore présenté, les parents doivent affronter cette dure réalité. Certains d’entre eux restent dans le déni, d’autres se replient sur eux même et s’isolent. Le combat au sein de l’association est de faciliter l’accueil de ces nouvelles familles « muco », de leur apporter de l’aide, de l’écoute et des conseils. *CRCM : Centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose 1 Nous espérons que toutes ces nouvelles familles viendront aux prochaines Virades de l’espoir pour rencontrer d’autres parents, patients et professionnels de santé et constater par eux-mêmes qu’il est bon de rompre avec l’isolement et de se rencontrer pour vaincre cette maladie. Patrick Tejedor, Président de Vaincre la Mucoviscidose Vaincre la Mucoviscidose accompagne les patients et les familles touchés par la maladie dans chaque aspect de la vie. C’est aussi un lieu d'échange, de dialogue et d'écoute, qui apporte un soutien très important. Grâce à son réseau régional de bénévoles engagés, l’association est à même d’aider sur le terrain la nouvelle famille « muco » en la mettant en relation avec d'autres parents et des patients devenus adultes qui, forts de leurs expériences, sauront les soutenir dans leur nouveau parcours. Vivre avec la maladie tout au long de sa vie Les nouvelles familles « muco » vont intégrer au fur et à mesure le traitement de la mucoviscidose à leur mode de vie sans pour autant laisser la maladie les envahir. L’enfant aura besoin de suivre quelques règles tout le long de sa vie : être suivi thérapeutiquement dans un CRCM ; avoir une alimentation supplémentée ; effectuer de la kinésithérapie respiratoire et des lavages du nez quotidiennement ; adopter une bonne hygiène de vie. Il doit gérer sa maladie au quotidien, à l’école comme lors de ses activités sportives et ludiques. Les Virades de l’espoir : 30 ans de mobilisation Les Virades de l’espoir sont l’événement annuel festif et familial, organisé par les bénévoles de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Le public est invité le dimanche 28 septembre à venir donner un peu de son souffle pour les malades qui en manquent, par des courses à pied, des marches, du vélo… Cette manifestation de solidarité permet de collecter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose et également de sensibiliser le grand public à cette maladie éprouvante pour les malades et leurs proches. Les Virades en quelques chiffres Près de 50 % du budget annuel de l’association est collecté pendant les Virades de l’espoir. Près de 450 Virades sont organisées sur tout le territoire. 30 000 bénévoles sont mobilisés. 106 millions d’euros collectés en 29 éditions. 1 million de participants sont attendus chaque année. Contacts presse Presse-Papiers Isabelle Closet [email protected] Tel. : 01 77 35 69 71 Vaincre la Mucoviscidose Morgane-Hélène Le Goff [email protected] Tel. : 01 40 78 91 96 Catherine Gros [email protected] Tél. : 01 46 99 69 60, 06 11 72 84 17 Sandrine Jobbin [email protected] Tél. : 01 40 78 91 75 2
