maladie de crohn

Dossier de presse
Conférence de presse du 14 octobre
Maladie de Crohn & colite ulcéreuse
De quoi s’agit-il ?
En Belgique, quelque 30.000 personnes souffrent de maladies inflammatoires de l’intestin (aussi
appelées « IBD » ou « Inflammatory Bowel Disease »). La maladie de Crohn est en cause dans la moitié
des cas et la colite ulcéreuse dans les autres. Les deux affections sont des pathologies inflammatoires
incurables, non contagieuses et chroniques du système digestif ou du canal gastro-entérique. Elles
affectent des parties intimes du corps humain. Dans le cas de la maladie de Crohn, l’inflammation peut
toucher toutes les parties du système digestif, tandis que la colite ulcéreuse reste confinée à la
muqueuse du gros intestin. Malgré des recherches intensives, la cause précise de la maladie – sous ses
deux formes – reste inconnue.
L’IBD est généralement diagnostiquée chez les adolescents et les jeunes adultes (âgés de 15 à 30 ans).
Les symptômes, cependant, sont relativement variables et atypiques, caractérisés par des épisodes
aigus mais temporaires, ce qui ne facilite pas le diagnostic. L’intéressé peut ainsi présenter longtemps
la maladie à son insu, avec le risque accru de complications que l'on imagine.
Le symptôme principal de l’IBD est une diarrhée persistante ou récurrente, parfois avec des pertes de
sang ou de muqueuses. Durant les crises imprévisibles, le patient doit se rendre aux toilettes jusqu’à
20 fois par jour. Cela constitue un handicap social qui peut causer des situations gênantes, des
problèmes psychologiques, voire l’isolement social. D’autres symptômes sont fréquents : fatigue
chronique, crampes d’estomac et douleurs abdominales, douleurs articulaires, sang dans les selles,
perte de poids, diminution de l’appétit, nausées, malaise, fièvre... Faute d’un traitement adéquat, des
complications ne sont pas exclues, notamment le rétrécissement de l’intestin, une malnutrition ou des
fistules (des abcès qui forment des tunnels vers les tissus environnants).

Enquêtes
À l’occasion de la Journée nationale Crohn & Colite ulcéreuse du 22 octobre, les associations de
patients « Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging » et « Association Crohn-RCUH » ont commandé deux
enquêtes avec la collaboration du laboratoire biopharmaceutique AbbVie : l’une parmi les patients,
l’autre auprès du grand public. Au total, 230 patients et 1.100 autres personnes ont été interrogées
dans les chefs-lieux de chaque province belge et à Bruxelles.
Résultats chez les patients
La majorité des répondants (65%) sont des femmes, et 69% de tous les participants se situent dans la
tranche d’âge de la population active (de 25 à 55 ans). Les symptômes le plus souvent cités sont la
fatigue (85% des patients), une diarrhée persistante ou récurrente (77%) et des crampes d'estomac ou
douleurs abdominales (74%). Une personne sur 5 subit un épisode quotidien, et 1 sur 3 ne souffre de
son affection que tous les quelques mois.
Sur le plan professionnel, 38% se déclarent inactifs, et dans 87% des cas, les symptômes influencent
modérément à fortement l'exercice de la profession. Au cours de l’année écoulée, 1 personne sur 5
s’est absentée du travail pendant plus de 25 jours à cause de son affection, et 50% précisent qu’il est
gênant à très gênant d’introduire une demande de congé maladie. Une personne sur 3 s’est déjà vue
adresser des reproches ou des réflexions désobligeantes en relation avec la pathologie au travail. La
moitié des répondants jugent leur carrière, leurs possibilités d’avancement ou leur salaire influencés
négativement par la maladie, et 59% s’estiment entravés dans leur développement professionnel. 39%
ont même changé de fonction ou d’emploi. On l’aura compris : au travail plus qu’ailleurs, le patient
rencontre de nombreux obstacles à un fonctionnement normal.
Socialement aussi, l’IBD affecte fortement la vie quotidienne : 68% se déclarent gênés à très gênés
dans leurs loisirs tels que les voyages et les sports, et 54% en disent autant des activités sociales avec
les amis. 63% hésitent par ailleurs à entamer une nouvelle relation intime, et 1 personne sur 5 a déjà
vu sa relation se terminer à cause de son état. Dans les deux situations, on constate une différence
importante entre les femmes et les hommes : 69% contre 53% et 28% contre 15%. Manifestement, les
femmes souffrent plus sur le plan relationnel. Cela explique sans doute pourquoi 62% de l’ensemble
des répondants recherchent à établir un contact avec des personnes rencontrant des difficultés
similaires (par exemple via les associations de patients) et 73% d’entre eux jugent que cela améliore
effectivement leur qualité de vie.
Tant sur le plan social que sur le plan professionnel, le patient n’est donc guère encouragé à parler de
son affection. Pourtant, 92% des patients affirment que leur entourage direct est au courant de leur
situation. 58% parlent spontanément de leur affection à d’autres personnes et 78% d’entre eux
ajoutent que leurs proches font preuve de compréhension. À cet égard, l’âge constitue un facteur de
différence : les personnes de plus de 65 ans parlent davantage de leur condition (74%) en comparaison
avec les patients de moins de 25 ans (45%). Les premiers rapportent aussi moins d’intérêt de la part
des autres (57%) que les jeunes (89%). En général, les patients se confient surtout à leur famille (91%)
et leurs amis (87%), mais ce chiffre chute à 50% lorsqu’il s’agit d’en parler aux collègues de travail, un
paradoxe quand on sait que c’est le cadre professionnel qui suscite les situations les plus difficiles. Sur
ce point, les femmes s'en sortent sensiblement mieux que les hommes (60% contre 33%).

En ce qui concerne le besoin de sensibilisation, 88% souhaitent que le grand public soit mieux informé.
Environ 78% voient là une responsabilité des pouvoirs publics et des médias. Une majorité écrasante
(95%) trouve d’ailleurs que le monde politique ne consacre pas assez d’attention à la problématique.
Résultats dans le grand public
49% des répondants sont âgés de 18 à 35 ans, avec ici encore une légère majorité de femmes (61%). La
Flandre occidentale et le Limbourg sont les provinces les mieux représentées avec 15% et 13%. Au
sujet de la connaissance des deux maladies, la palme revient au Brabant wallon et au Limbourg.
Une personne sur 4 n’a jamais entendu parler de la maladie de Crohn, et le chiffre atteint 3 sur 4 pour
la colite ulcéreuse. L'information vient surtout des médias, des amis et de la famille. 44% ne
connaissent pas exactement la nature des affections, et 57% ignorent jusqu’au principal symptôme (la
diarrhée). Les autres symptômes sont inconnus dans 72% des cas. 8% croient que l’IBD est contagieuse
et 38% pensent à tort qu’il existe un traitement curatif. 42% connaissent quelqu’un (un parent dans
26% des cas, un ami dans 44% des cas) qui souffre d’une des deux maladies. Bien que la moitié des
répondants (45%) cite correctement la tranche d’âge la plus concernée par l’IBD (de 15 à 30 ans), le
grand public connaît relativement mal les pathologies en question. Pourtant, une connaissance
élémentaire des maladies et de leurs symptômes pourrait inciter à plus de compréhension pour la
situation des patients.
Concernant Association Crohn-RCUH asbl :
Fondée en 1985, l’Association Crohn-RCUH asbl regroupe les patients souffrant d’une maladie inflammatoire
chronique des intestins (MICI). Elle est guidée par un conseil d'administration travaillant en collaboration étroite
avec un comité médical et scientifique. Elle a pour but de fournir aux patients souffrant de la maladie de Crohn
et de la Recto-Colite Ulcéro-Hémorragique (RCUH) une information générale via une revue trimestrielle et une
réunion annuelle ainsi que de défendre leurs intérêts vis-à-vis des autorités. L’Association Crohn-RCUH compte
aujourd’hui 450 membres. Plus d’information disponible sur le site www.mici.be
Concernant Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw :
Fondée au début des années 80, l’association de patients Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw (CCV vzw)
répond à un besoin social visant à améliorer la qualité de vie des patients souffrant d'une maladie inflammatoire
chronique des intestins (MICI). CCV a comme objectif principal de mettre de l’information médicale et correcte
à la disposition des patients souffrant d’une MICI via leur magazine trimestriel « Crohniek » et des folders
d’information. L’association permet également aux patients et à leur entourage de se rencontrer lors
d’excursions et de réunions d’information. Enfin, elle vise à obtenir une meilleure reconnaissance des MICI au
niveau des autorités publiques. CCV vzw compte aujourd’hui un peu plus de 4 600 membres. Plus d’information
disponible sur le site www.ccv-vzw.be

Concernant AbbVie :
AbbVie est une société biopharmaceutique internationale axée sur la recherche, née en 2013 de sa séparation
d’Abbott. La mission de l’entreprise est de mettre son expertise, son personnel spécialisé et son approche
unique de l’innovation au service du développement et de la commercialisation de traitements avancés ciblant
plusieurs maladies parmi les plus complexes et les plus graves du monde. En 2013, AbbVie emploie environ
21.000 personnes à travers le monde et commercialise ses médicaments dans plus de 170 pays. En Belgique,
AbbVie emploie près de 140 personnes. Pour en savoir plus sur l’entreprise, son personnel, ses produits et ses
engagements, veuillez visiter le site www.abbvie.be. Suivez @abbvie sur Twitter ou consultez les offres
d’emploi sur les pages Facebook http://www.facebook.com/AbbVieCareers ou LinkedIn.
Pour plus d’informations, contactez :
Vincent Morrens
Head of Media Relations
Vademecom
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